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LOS DOS AMORES DE MI VIDA

Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 04/04/2012 - 15:42

Hoy me apetece poner una foto de los dos amores de mi vida. Qué os puedo decir que no sepáis... pues que sois mis pilares, mi norte, mi sur, mi este y mi oeste.

Soy FELIZ, si, con todo lo que tengo encima puedo decir que soy FELIZ. Me ha costado mucho tiempo llegar a estar así. Como me dijo una vez mi psicóloga (no me avergüenza reconocer que necesité ayuda), si estuvieses en una escalera ahora mismo no llegarías a estar ni en el primer escalón, estarías abajo del todo.... Eso fue hace meses, poquito a poco he ido su-biendo escalones y los he ido bajando de vez en cuando para volverlos a subir, ha sido como viajar en una montaña rusa pero creo que ese viaje tan loco, tan acelerado se ha ido relajando con el paso del tiempo. Y ha sido gracias a que siempre he tenido ahi a mis pilares, no ha sido un camino de rosas porque convivir con el síndrome de rett en la misma casa no es fácil pero hemos sabido salir a flote, los 3 juntos.

Y sabéis en qué escalón estoy ahora? pues no he llegado a lo alto de la escalera no, no, no, me falta algún escalón por subir pero me guardo el derecho de subirlos de un salto el día que se encuentre la solución a esta terrible enfermedad. Ese día estaré arriba del todo y sólo entonces podré decir lo duro que ha sido la subida pero que vistas más bonitas hay en el horizonte......


comentarios

qué foto más bonita!!!!Irune - Mié, 04/04/2012 - 16:09

Que foto más bonita!!!! Seguro que algún día todos podremos mirar al horizonte sa-biendo que hay una solución para estas princesas.

debe de ser duromiguelmarty - Mié, 04/04/2012 - 16:27

Debe de ser duro, pero la lucha diaria dará sus frutos y pronto los sueños de todas las familias RETT se cumplirá. Desde mi humilde opinión creo que estas haciendo una gran labor y os animo a seguir realizándola. Deseo, de todo corazón, que vuestra lucha tenga recompensa y os animo a seguir peleando. Un saludo.

me alegra leer que estás feliz!!lourdesz - Mié, 04/04/2012 - 16:31

Me alegra leer que estás feliz!!!. Cada vez quedan menos escalones para llegar a la cima y haremos todo lo posible para que la investigación sea una realidad y nuestras princesas tengan una oportunidad.

siguecris - Mié, 04/04/2012 - 17:10

Tu sigue mirando hacía arriba de las escaleras,y desde donde estas en este momento puedes mirar los escalones de abajo y decir a costado subir todo esto y fue duro pero ha merecido la pena llegar hasta aquí. Es mejor mirar hacía abajo y ver los momentos malos que mirar para abajo y ver el abismo. Besicos para tí y tus dos amores

que bonito Maiderantonio - Mié, 04/04/2012 - 17:28

Que bonito Maider, sois unos padres maravillosos, ya vereis como poco a poco lograis subir hasta arriba de la escalera. Mucho animo y un beso muy fuerte para los tres de Hugo y Antonio.


SEMANA SANTA EN FAMILIA

Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 07/04/2012 - 00:33

Son las doce de la noche y Maialen duerme plácidamente así que en la tranquilidad de la noche quiero hablar sobre estos dos días que hemos pasado rodeados de familia que hacía tiempo que no veíamos. El jueves fuimos a Aoiz (Navarra) a comer con Nati, tía de Dani. No fuimos solos porque nos acompañaron mis cuñados Miguel-Bea y Javier. Cuando Nati vio a Maialen se alegró mucho de lo cambiada que le vio, mucho más sonriente, más tranquila, cariñosa. La verdad que ahora está en una épo-ca muy buena pero siempre te entra alguna duda de última hora sobre si ella va a estar bien. Maialen se portó como una campeona, le dejamos en el suelo mientras le dábamos a la sin hueso y estuvo súper contenta con sus juguetes, a su manera estuvo jugando sin parar. Por la tarde vinieron Juan y Silvana, también tíos de.Dani. Dejaron a Lucía, su hija que tiene un año más que Maialen y estuvieron las dos sentadas en el suelo jugando tranquilamente. ¿Sabéis qué alegría tan grande fue ver a mi niña sentada jugando como otra más? con sus limitaciones claro pero como otra más... No podía dejar de mirarla, lo reconozco, se me caía la baba y de qué ma-nera !!. La verdad que estuvimos muy muy a gusto, comimos de maravilla y nos reímos un montón y eso siempre es de agradecer. Gracias Maite por pasarte a la tarde y hacernos pasar un rato tan divertido... Gracias por seguirnos....Viernes, hemos ido a Bergara (Gipúzkoa) a visitar a mi tía Maricarmen y mi tío Miguel. Jo, hacía cinco años que tenía prometido que iríamos algún día de visita. Entre una cosa y otra siempre se pasaba el tiempo y al final no íbamos, luego nació Maialen y tampoco y cuando el problemón de Maialen llamó a nuestra puerta era imposible ir a ningún sitio sin que fuese todo una amenaza para ella así que nuestras visitas se volvieron muy limitadas. Las promesas son para cumplirlas y por fin hemos ido. Tíos, Idoia-Aitor, Amaia-Jorge y todas las peques nos ha encantado volver a veros..... Otra vez nos hemos reído un montón y hemos comido hasta reventar.

De estos dos días saco mi humilde opinión y es que estar rodeada de gente que te quiere, que te demuestra su cariño, que valoran lo que haces, que te comprende, que te apoyan pero sobre todo gente que te escucha... eso no tiene precio y hoy en día encontrarte con gente así puede resultar muy caro... La crisis y los recortes llegan a todas partes y no sólo a los bolsillos.


LA LECTURA


Todos los que me conocéis sabéis que me encanta leer. Me da igual cual-quier estilo, si es un libro corto, si tiene más de mil páginas, novela, basado en hechos reales.... Me da igual.Me encanta leer y además lo recomiendo porque en momentos muy duros de mi vida me ha venido muy bien sumergirme entre páginas, ese empezar y no poder parar, hacerme una imagen mental de lo que está pasando, dejar volar la imaginación... Vamos, liberar la mente.Cuando nos diagnosticaron la enfermedad de Maialen quería empaparme de información, mirar internet, ver fotos de otras niñas (necesitaba ver a otras niñas más mayores para hacerme una idea de qué puede ser de Maialen el día de mañana) y en una de esas imágenes encontré a Gina. Es un ángel rett que cuando la vi me dio un vuelco el corazón, Dios mío cómo se parece a Maialen, tienen la misma expresión en la cara, encontré vídeos suyos en youtube y de pronto encontré el libro “Criaturas de otro planeta”. Lo ha escrito su madre y en él cuenta el día a día, su ir y venir. Me sentí tan identificada... vi que no era la única que sentía lo que esta-ba sintiendo yo, en cierta manera me sentí comprendida.... Me di cuenta que escribir lo que uno siente siempre es más fácil que decirlo de palabra y sacar todo eso que llevas dentro, que te molesta, que no deja espacio para nada más, eso, no tiene precio. Los derechos de autor son para el proyecto de investigación de Barcelona así que lo compré con más ganas áun porque quería aportar mi pequeño granito de arena.

Ahora he empezado a leer otro libro “El mundo amarillo”. Es un libro que todo el mundo debería leer. Habla de lo sencillo que es creer en los sueños para que éstos se creen. Lo que aprendes en los momentos malos también sirve en los buenos momentos. Gracias Albert Espinosa por ayudarnos a ver la vida con otros ojos.

Estos días estoy muy cansada, física y mentalmente, me cuestar horrores pensar o concentrarme. Es gracioso porque en Semana Santa no hemos hecho nada extraordinario, no he hecho el programa con Maialen y aún así estoy cansada, muuuy cansada. Bueno, estoy agotada, esa es la palabra. Mis neuronas están off, creo que ellas también se fueron de vacaciones y aún no han vuelto... Espero que lo hagan pronto !! Volver queridas, volver !!.Así que como mi cuerpo no da para mucho me siento a leer tranquila aun-que si tienes por ahi purulando a una personita, que te mira y cuando le devuelves la mirada se troncha de la risa es dificil concentrarse pero tengo


que reconocer que esas “desconcentraciones” me encantan.... Maialen guapa, guapa, guapa y guapa !!. Cualquier momento duro es más fácil de llevar si estás ahi, una lágrima se seca antes si tu me sonríes de esas maneras....

TE QUIERO.


comentarios

te tienes que cuidarIrune - Jue, 12/04/2012 - 20:18

Te tienes que cuidar que maialen te necesita con las pilas cargadas, ya sabes que si te encuentras muy cansada nos tienes aqui para ayudarte y asi descansar tu y poder desconectar un rato y maialen feliz de vernos jajajaja. Ya me dejaras ese libro que también me vendra bien.

ánimoLorena - Jue, 12/04/2012 - 20:46

Animo familia. Lo estáis haciendo muy bien, seguir así. Un fuerte abrazo

estar biencris - Dom, 15/04/2012 - 14:30

Hola guapa, ya se que es fácil de decir y dificil de hacer, pero ya sabes para cuidar a los demás primero tienes que estar bien tu. Si tu estás bien los demás lo estarán.Y tienes que empezar a buscar tus momentos esos que sólo son para tí y para nadie más, aunque sea para pintarte las uñas, hacer deporte o costura, lo que sea pero sólo para tí. Sin pensar en nadie más. Besicos.

descansa...Marimar - Jue, 19/04/2012 - 19:23

Es muy fácil Maider... estás cansada? Pues descansa... Que necesitas para descansar? A veces descansar no es dejar de hacer cosas sino hacer otras que apetezcan mas... piénsalo y a por ello campeona! Yellow kisses


VUELTA A LA RUTINA

Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 16/04/2012 - 22:44

Hoy lunes volvemos a la rutina. Mi niña ha acudido a su sesión de psico-motricidad y también ha vuelto a la guarde después de sus vacaciones de Semana Santa. He estado tan a gusto con ella todos estos días.. Me he reído tanto... ¡¡ está para comérsela !! Está muy alegre, juguetona y char-latana. Disfruto un montón con ella y hemos recuperado uno de nuestros juegos que le hacía cuando era pequeñita. Entonces simplemente se me quedaba mirando como diciendo “pero esta tía que me está haciendo” pero ahora se troncha de la risa y me provoca para que le haga más... Hemos recuperado nuestros besos de gnomo. Que me deje acariciarle la nariz y la carita con mi nariz y de paso le de mil besos es una gozada y cuando la vuelvo a mirar ahí está ella con su sonrisa, termina de derretirme. Dani también juega un montón con ella, se la sienta en las piernas y ahí están ellos uno frente al otro a ver quién se ríe antes, él haciéndole cosquillas y ella a carcajadas.. Me encanta verles así. Son nuestros momentos, sólo nuestros. Estos momentos no se pagan ni con todo el oro del mundo, son únicos y pienso disfrutarlos a tope. Ojalá todos los días fuesen así...

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es que los besos en la narizIrune - Lun, 16/04/2012 - 23:13

Es que los besos en la nariz le encantan jeje y como canta? Jajaja super graciosa en esas ocasiones me la comería a besos

holamlarraza - Mié, 18/04/2012 - 17:58

Hola familiaNosotros el otro dia encantados de veros a los tres y sobre todo a Maialen lo feliz que esta. De vez en cuando entramos al blog a ver si hay algo nuevo, no tenemos costum-bre de andar por internet pero ultimamente hemos seguido algun blog. Os pongo la direccion de este, es durillo pero cuando lo crearon Amaia estaba luchando y era una forma de saber como se encontraba y nos dio alguna que otra leccion. Hay frases que hacen pensar y valorar muchas cosas del dia a dia. Besos.Izaskun, Martin, Aiora y Julenamaiagaztelu.blogspot.com.es


CUANTAS COSAS TE ENSEÑA LA VIDA...


Esta mañana me han llamado de la guarde porque a Maialen le ha subido la fiebre. La pobre está muy apagadita y llora con amargura pero no se qué le duele, ojalá supiera decir aunque sea “pupu” y así yo sabría qué le puede estar pasado. En días así es cuando más echas en falta esas cosas. Cosas que parecen tan simples como señalar dónde le duele o simplemente decir “pupu” y que en Maialen se hacen imposibles. ¿Por qué? ¿por qué mi princesa tiene tantas dificultades? ¿qué ha hecho ella para merecer esto? pues nada, no ha hecho nada sólo ser un ángel que ha caído del cielo y ha llegado a nuestros brazos. Llevo unos cuantos meses que estoy muy bien pero de vez en cuando me da algún bajón de moral, creo que me merezco tener momentos así, momentos de decir que todo es una mierda para luego como el ave Fénix resurgir de mis cenizas. Lo que nos ha pasado con Maialen nos ha servido para muchas cosas, para sacar fuerzas de dónde no creías que podías tener, para mirar a la vida de frente y decir “qué pasa! te crees que vas a poder conmigo? pues va a ser que no!”. Pero también nos ha servido para conocer a mucha gente pero sobre todo para darnos cuénta de quiénes somos todos. Es muy triste que tenga que haber un problema en el seno de una familia para que la gente te sorprenda para bien o para mal y entonces digas ¿no querías taza? pues toma taza y media. Para la gente es muy fácil decir que comprende nuestra situación y que nos entiende pero realmente pienso que no es tan fácil. La gente nos puede comprender pero alguien que no está pasando por algo así no se puede poner en nuestro lugar por mucho que lo intente. Nadie se puede hacer una idea de lo que hemos sentido (y seguimos sin-tiendo), a uno no se le parte el alma todos los días así que si alguno de los que seguís este blog habéis sentido eso sabréis de qué estoy hablando.Cada vez que vamos con Maialen al centro de Madrid nos dicen la mis-ma frase “tenéis que juntaros con gente que sume, no que reste”. Tienen toda la razón del mundo ¿de qué te sirve juntarte con gente que es pura falsedad? ¿que por delante te ponen una cara y por detrás te han deja-do sin piel? Ojalá la gente se pensara tres, cuatro y hasta cinco veces las cosas antes de decirlas porque no sabéis el daño que pueden hacer las palabras, pueden ser crueles. Dicen que se las lleva el viento pero hay palabras que se te pegan a tí como una losa y cuesta mucho trabajo quitártelas de encima. Eso sí, hay algunas que si se las lleva el viento....En mi apartado de “vuelta a la rutina” mis primos me han puesto el enlace de otro blog. De una chica que perdió la batalla contra el cán-cer pero que ha dado una gran lección de vida. Lo he estado leyendo


y no he podido evitar el llanto. Me ha removido las entrañas. Cuando lees cosas así te das cuenta de que la vida son dos días, que hay que disfrutar cada momento y rodearte de tu gente, de la gente de verdad.¿Sabéis qué os digo? pues que voy a vivir MI VIDA que para eso es mía. Si a alguien le molesta lo siento en el alma (que por cierto ahora está más entera que nunca).

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por supuesto que tienes que vivir la vidaIrune - Mié, 18/04/2012 - 20:34

Por supuesto que tienes que vivir la vida, sin pensar en las zancadillas que tiene, te tienes que quedar con lo bueno, con las recompensas, gracias a situaciones así se aprende a valorar más la vida, los pequeños detalles y que a maialen no la cambia-ríamos por nada en el mundo, ella es perfecta tal y como es y el que no ha sabido apreciarlo el se lo pierde. Piensa que sin maialen no hubieseis conocido a tanta gente que merece la pena, ha unido muchisimo más a la familia, tiene a todos sus primos locos (sobre todo a Alvaro jeje) Es nuestra princesa!! Jejeje

pues claro que la vida te enseñaLorena - Jue, 19/04/2012 - 10:44

Pues claro que la vida te enseña cosas no lo dudes....Rodearos de la gente realmente importante para vosotros y si alguno os hace daño ya sabes lo que tienes que hacer... lo que os dicen en ese centro de Madrid. Cuando pasan cosas así es cuando realmente conoces a las personas. Es triste pero es así. Para tomar un café o ir a cenar todos estamos disponibles pero ante situaciones límite para las personas es cuando los que realmente os quieren os demuestran que están ahí.Mucho ánimo familia !!

aupamlarraza - Jue, 19/04/2012 - 14:20

Vosotros sois todo un ejemplo para todos nosotros, los gigantes del día a día. Nos en-señáis precisamente lo que vale la vida, y que hay que seguir luchando por recuperarla y disfrutarla. Sentirse vivo, eso es lo que vale.Aupa, pues Besarkada haundi bat.


animoantonio - Jue, 19/04/2012 - 18:08

Es lo que queda Maider quedarte con lo bueno, y tirar para adelante que os teneis que sentir super orgullosos de como estais haciendo las cosas, un beso y abrazo muy fuerte para los tres.

esa es MaiderMarimar - Jue, 19/04/2012 - 19:10

Bravo Maider! Bravo por caer! Bravo por levantarte! y sobretodo Bravo por seguir ade-lante con esa fuerza! Maialen está avanzando a ritmos agigantados. Tú misma cuentas los momentos de risas que tenéis con ella. Tú misma nos enseñas esos videos en los que está todo el rato hablando a su manera. Tú misma nos explicas lo maravillosa que es tu princesa y lo feliz que eres viendo a tu pequeña y disfrutando de vuestra familia. Asi que Maider, cae las veces que necesites, levántate siempre una vez más de las que caigas y so-bretodo quítate de encima lastre... las personas que estén en tu vida tienen que estar para hacerte volar y no para hundirte.

Tres besos para tres “amarillos”!


Hola

Enviado por Imanol en Vie, 20/04/2012 - 13:26

Hola a todos. Soy Imanol, hermano de Maider.Cuando Maider y Dani decidieron dar el paso de hacer público la enferme-dad de Maialen y luchar para recaudar fondos para la investigación, me pareció algo acojonante. Me dije para mi: “con un par, si señor”.Siempre he dicho que en esta vida o te mueves o te mueven, hay que elegir. Y yo soy de los que pienso que hay que moverse, y cuando hay un motivo, todavía con más ganas. Recuerdo cuando fue por primera vez la prensa a casa de Maider para hacerle la entrevista, lo nerviosa que estaba, el sueño y cansancio que llevaba yo (pocas horas antes llegábamos de viaje y apenas había dormido)….. y ahí empezó todo. A partir de ahí un montón de entrevistas en radio y televisión, los actos del Basket Navarra, la exposición de Alexandra, el partido de fútbol sala del Triman, la gran tarde de la San Silvestre, el partido de fútbol entre Osasuna y Barcelona, el balonmano Anaitasuna …. y lo que queda.En cada uno de estos actos ahí han estado Dani y Maider, dando la cara. Los tíos, tías y primos de Maialen y también un montón de amigos y familia dándolo todo. Todos ahí, dando información, vendiendo boletos para las rifas, vendiendo camisetas, pero sobre todo dando apoyo a estos padres y madres que tienen niñas rett y dependen tanto del proyecto de investi-gación.

Estos últimos meses he podido comprobar la gran relación que hay entre los padres de niñas rett. Me cuenta Maider los comentarios de Facebook, veo los comentarios que dejáis en el Blog. Maider, Dani y Maialen estuvie-ron dando apoyo a Josele y María en la Marathon de Barcelona y pude ver las fotos. Una pasada!!En breve van a estar disponibles las camisetas solidarias. Unas camiseta en las que Kukuxumusu nos ha echado una mano y que van a ser un éxito, me llegan noticias de que la gente está impaciente. Nos ha llevado tiempo poner esto en marcha, todo tiene un proceso, pero bueno, ya está hecho y en unos pocos días las vamos a tener.Quiero agradecer desde aquí a Kukuxumusu, Mercè Tura, de Obra Social Sant Joan de Dèu y Sebastian Sanchez Castillo de Fondo Biorett por su interés y colaboración en este proyecto.

Un saludo

Imanol


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hola, pues si, son muy chulasmlarraza - Vie, 20/04/2012 - 16:12

Hola, pues si, son muy chulas y estamos esperando noticias para ir encargando las nuestras y las de lo peques.Buen fin de semana y esperamos que Maialen haya pasado el episodio de fiebre.Ongi segi

hola ImanolMarimar - Vie, 20/04/2012 - 17:48

Que te puedo contar Imanol?Dí con esta familia Rett casi por casualidad. Mi vecina Marga tenía una niña de la misma edad que mi hijo y alguna vez nos veiamos al coincidir en ir a visitar a nuestras madres. Un día me llegó la noticia de que Martina tenía un problema de salud, pero como no me supieron explicar bien, le pregunté a Marga directamente cuando la ví. Sinceramente estaba desolada, casi irreconocible, llevaba marcadas en al cara la desolación, la im-potencia y el dolor. Me contó un poco y me explicó una forma de aportar alguna ayuda simplemente votando cada día en una página de Pepsi de facebook. Ahi empezó mi retto personal por las princesas Rett. A partir de ese dia fui haciendo esta guerra de las familias Rett en una guerra también mía, es más, a día de hoy me considero parte de la familia Rett y estoy muy orgullosa de ello. Estos padres coraje son los verdaderos héroes de la vida y solo cuentan con su esfuerzo y la ayuda que podamos aportarle los que les rodeamos. La sonrisa y mirada de sus niñas y el amor que sienten por ellas es el motor y la energia que necesitan para seguir adelante luchando contra cualquier cosa. Y tanto esfuerzo y perseverancia van a tener su recompensa. Por mi parte puedo decirte que dedico todo mi tiempo libre a ayudarles en lo que puedo y la verdad es que han sido estas princesitas las que han cambiado mi vida y me han enseñado a disfrutar de ella de otra forma. Es muy enriquecedor y gratificante luchar por esta causa. Siempre digo que toda mi energía negativa la canalizo y la convierto en positiva al pensar en ellas. Son mi pasión y se me cae la baba cuando las veo, cuando les abrazo, cuando les beso, cuando les veo sonreir... En fin, que cada vez que alguno de sus padres me da las gracias me enfado y con mucha educación se las devuelvo y les digo que soy yo la que tengo que estar agradecida.Bueno, mejor dejo que hablen otros también porque estaría horas hablando de este tema...Felicidades Imanol por tener una sobrina como Maialen y felicidades por tener a tu her-mana Maider y tu cuñado Dani, una pareja tan luchadora, un ejemplo para todo el mundo.Marimar


ay Marimar, una de mis amarillas

Maider Zubicaray - Vie, 20/04/2012 - 18:13

Ay Marimar, una de mis amarillas, te he conocido hace poco y parece que te conozco de toda la vida. Tu me has demostrado el verdadero significado de la amistad. Como bien dices tu eres parte de la familia Rett. Esta familia para mi no sería lo mismo sin vosotras (Marga, Fali, Cristina y por supuesto tu que sin tener una niña Rett has hecho de esta tu lucha personal). La vida da palos enormes pero cuando en el camino te encuentras con familias como las que hemos conocido (Asturias, Valencia, Albacete, Barcelona, Andalucía.......) todo esfuerzo merece la pena. Un día viendo la tele por casualidad vi a Josele y María en Espejo Público y su historia me llegó al alma y fíjate tu, quién me iba a decir que íbamos a estar en el mismo barco...

Todos remamos en la misma dirección y entre todos conseguiremos cruzar esa meta, la gran meta... Lo conseguiremos !!!

ay MaiderMarimar - Lun, 23/04/2012 - 21:15

Tu también eres una de mis amarillas Maider y estoy encantada de haberos conocido, obretodo, y con tu permiso, a Maialen... Cada dia nos da una sorpresa... la de hoy ha sido tremenda... aun se me nublan los ojos cuando recuerdo su vocecita... un beso, de corazon


EL SINDROME DE RETT PRESENTE EN “HIRU HERRI”

Enviado por Maider Zubicaray en Dom, 22/04/2012 - 23:06

Esta mañana ha tenido lugar la carrera popular Hiru Herri que ha transcu-rrido entre 3 pueblos (Burlada, Villava, Huarte). Allí ha estado presente el Síndrome de Rett, una vez más. De nuevo nuestros amigos, los amigos de Maialen, han corrido con las camisetas solidarias. Si empiezo a escribir nombres seguro que me dejo alguno pero vosotros sabéis quiénes sois. Dani también se ha animado a correr y nosotras como no era menos allí hemos estado animando a nuestros chicos. Hemos estado en muy buena compañía con Maite e Iñigo. Ha sido muy divertido y bonito ver el apoyo que nos demuestra la gente porque nos ayudan a seguir haciendo visible la enfermedad de Maialen y de todas las niñas Rett. Nos ayudan a seguir luchando.

Maialen estos días está nerviosa, le sobra la gente y llora porque se agobia. Cuando hemos llegado a la pista de atletismo donde empezaba la carre-ra se ha puesto a llorar y se ha calmado cuando nos hemos ido de todo aquel jaleo de música, gente, ruido. Cuando ha empezado la carrera y les he visto he gritado “¡ venga ese Síndrome de Rett, arriba esa camiseta !”, correr no corro pero por lo menos que se me oiga....Luego en otro punto de la carrera he visto alguna camiseta que no había visto al principio y cuando he vuelto a decir mi grito de guerra a un amigo de Maialen éste se ha golpeado el pecho con orgullo y yo casi me echo a llorar ahí mismo... Gracias Rubén. He animado a todos y espero hacerlo muchas veces....

Me ha encantado ver cómo Dani iba a terminar su primera carrera de 10 kilómetros, espero que sea la primera de muchas. Estoy orgullosa de ti.

En esta foto no estamos todos pero quiero compartirla con todos vosotros. Es una pequeña representación de los amigos de Maialen.

Estamos tremendamente agradecidos por el apoyo y el cariño que recibi-mos de todos vosotros. Un millón de gracias


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que grandes amigos Irune - Dom, 22/04/2012 - 23:50

Que grandes amigos tiene maialen, gracias!!!

campeones

Marimar - Lun, 23/04/2012 - 21:17

Cada camiseta es un empujón a este carro así que muchas gracias campeones! Y eso espero Dani... la primera de muchas... la familia Rett está orgullosa de tí tambien!

que suerte tienes Maialenlourdesz - Lun, 23/04/2012 - 23:16

Que suerte tienes Maialen de tener tantos amigos dispuestos a ponerse la camiseta y correr por ti y por todas las niñas rett. Gracias a todos


EL FRUTO DE MUCHAS HORAS DE TRABAJO


Ayer publiqué un vídeo de Maialen diciendo “mamamamama”. Esos mo-mentos son increibles, emocionantes pero ¿sabéis cuánto tiempo nos ha costado conseguir eso tan grande? pues más de un año de trabajo diario, de lunes a viernes durante 4 horas cada tarde. Es un trabajo que aunque es gratificante es muy sacrificado.No me arrepiento de estar todos los días haciendo una y otra vez lo mismo porque ese es mi trabajo, lo hago porque quiero sacar adelante a Maialen, porque quiero darle todas las oportunidades del mundo y así estirar la goma todo lo que se pueda para sacar todo lo mejor de ella. Es muy duro porque aunque en invierno con el frío no te apetece salir de casa cuando llega el buen tiempo... buf, al principio bajaba las persianas para no ver a la gente paseando porque eso no lo podíamos hacer, teníamos que estar en casa trabajando duro. El verano pasado trabajábamos por las mañanas y a las tardes a la piscina a relajarnos. Más de una vez he escuchado que no todo es la estimulación, que tenemos que salir a pasear y cosas así y siempre contesto lo mismo, para pasear ya tenemos el fin de semana lo primero por encima de todo es Maialen. Claro que me gustaría hacer muchas cosas a la tarde en lugar de tener todas las tardes exactamente iguales porque son así, los mismos ejercicios una y otra vez. Tenemos que trabajar muy muy muy duro para conseguir un poco pero y cuando lo conseguimos ¿qué? soy la mujer más feliz del mundo. También nos ha pasado de conseguir algo y luego perderlo y vuelta a empezar... Eso es horrible, tanto esfuerzo para que sea efímero y ¿qué hago entonces? pues seguir trabajando. Mi sueño es ponerle de pie y algún dia espero conseguirlo. Lo he dicho muchas veces pero lo hago una vez más, yo me pongo metas no me pongo fechas.

Se que necesito tiempo para mi porque lo necesito, ahora mismo es dificil pero cuando empiece el colegio será distinto porque no tendremos que ir dos días corriendo a atención temprana ni otro día a la piscina, será todo mucho más relajado.

Tengo una responsabilidad muy grande encima de mis hombros, me hundí y levanté la cabeza y sólo pido una cosa..... todos los días no son iguales, unos son mejores que otros y algunos son peores que otros..... darme tiempo. Es una carrera de fondo y es muy dura.


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tu piensa en las recompensasIrune - Jue, 26/04/2012 - 10:19

Tu piensa en las recompensas que te da, que lo compensa todo!!!

ánimoLorena - Jue, 26/04/2012 - 10:29

Mucho ánimo que con esfuerzo todo se puede conseguir !!

como bien dices mlarraza - Jue, 26/04/2012 - 11:30

Como bien dices es una carrera de fondo y es muy dura, las emociones son muy fuer-tes pero también provocan sensaciones muy fuertes los logros y esa es la recompesa. Decias el otro dia que es imposible que los que no estamos en una situacion similar podamos entender como os sentis, y esta claro que es asi. Por mucho que lo imagine-mos no es posible, es verdad, pero seguro que la emoción cuando dijo mama tambien es mucho mas intensa para vosotros que para el resto. El esfuerzo va dando sus frutos y da fuerzas para seguir tirando. Es facil decirlo pero animo. Muchos besos a todos.

como dices, no hay que poner fechaslourdesz - Jue, 26/04/2012 - 22:47

Como dices, no hay que ponerse fechas y las metas poco a poco ya las conseguirás. Piensa en todo lo que vas superando, el cambio que ha dado Maialen, tendrá sus días buenos y también los malos pero todo tiene su recompensa.


HOY ESTOY TRISTE


Hoy estoy triste y no lo puedo evitar. Llevo días agobiada y hoy he ex-plotado. Una de las grandes dificultades que tenemos en el día a día con Maialen es el tema de la comida, la deglución. Tiene 2 años y 9 meses y creo que nunca he podido decir que sabe comer con cucharilla. Hemos pasado mucho, nos hemos desesperado muchas veces, hemos gritado de rabia pero hemos seguido dándole con su cucharilla roja y poquito a poquito parece que ha ido mejorando. Esta última temporada había em-pezado a comer todo el puré, las frutas y los petit suises... ¡los petit suises


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maider, tener bajones es normallourdesz - Sáb, 28/04/2012 - 17:06

Maider tener bajones es normal lo raro sería no tenerlos. Maialen ultimamente come peor,pero ya verás como poco a poco cambia,no te pongas fechas. Siempre te digo que nos has demostrado a todos lo fuerte que eres y en estos momentos, de bajón, nos tienes aqui. Siempre hay alguien que quiere quitarle importancia, pero lo que está claro es que no es fácil por lo que estais pasando y desde fuera se ve distinto.

si, como dice Lourdes mlarraza - Mié, 02/05/2012 - 12:19

Si, como dice Lourdes es lo mas normal. Para poder estar alegre hay que estar algu-na vez triste, para estar feliz hay que ser infeliz alguna vez. Y hay que estar de bajon para volver a levantarse y afrontar los problemas. Hay que explotar para sacar todo lo negativo que vamos acumulando y empezar de nuevo. Esperamos que estes otra vez subiendo la cuesta para llegar a la cima. Nosotros desde aqui no podemos aportar mucho, vuestra familia mas cercana es la que os ayuda dia a dia, pero ya sabeis donde estamos, si os podemos echar una mano encantados.Tenemos que buscar una ilusion, aunque sea pequeña, para ir tirando. Las camisetas han quedado muy chulas y detras esta el trabajo de muchos meses, disfrutadlo, puede ser esa pequeña ilusión. Nosotros empezamos ya a mirar medidas y a apuntar las que vamos a pedir.

Muchos besos


HOY ESTOY CONTENTA


He estado unos días sin escribir porque sinceramente no tenía ganas, pen-sé que era mejor dejarlo para un momento en que tuviera ganas y sobre-todo motivos para hacerlo. He pasado unos días malos, Maialen nerviosa y yo también. Maialen agobiada y yo también. Maialen llorando y yo más aún. El sábado volví a llorar de impotencia aunque creo en parte lo hice por necesidad. A la noche salimos a cenar con nuestros amigos y la verdad que me vino de perlas porque dejé las penas aparcadas por unas horas. Esta noche una amiga me ha dicho que cuando estás mal y te vacías un poquito enseguida estás en el límite, hay que vaciarse del todo para coger aire e impulso. Cuánta razón Marimar... cuánta razón.Bueno, en Pamplona ha salido el sol y en mi también. Hace un tiempo cuando se me ponía encima un nubarrón no había forma de que se fuera, me costaba mucho tiempo ver un rayito de sol ahora en cambio me caigo, bajo un escalón pero decido que así no puedo seguir (por mi salud mental) así que poco a poco voy levantando la cabeza e intento coger las cosas con más calma aunque entre la caída y el levantarme tengo varios tropezones, no es todo color de rosa de un día para otro, ¡Qué más quisiera yo!. Hoy me siento animada porque aunque el fin de semana no ha habido forma de darle de comer con cucharilla se me encendió una pequeña bombilla. Pensé que si los purés y las frutas se le vuelven a salir de la boca podía probar con algo más sólido pero que fuese blandito así que fui al supermer-cado y compré quesitos. Ay ay qué miedito me dio darle el primero porque ¿y si eso tampoco funcionaba? bueno pues se lo di y ni tan mal... Me llevé algún que otro mordisco pero vi que si le ponía un trocito chiquitín en la parte de atrás de los dientes de arriba ella empezaba a mover la lengua y aunque saliesen babas y algún que otro trocito quería escaparse ella iba comiendo el quesito. ¡¡Así que para merendar quesito!!. Con eso empecé a animarme un poco y hoy he pensado que voy a intentar de nuevo darle puré para cenar. Si no hay forma pues nada vuelta al biberón. Cuál ha sido mi sorpresa que se ha comido todo el puré y hasta una natilla.... Se ha manchado bastante pero hacía muchos días que no comía tan “bien” así que estoy feliz como una perdiz. La verdad es que me conformo con poco y cuando conseguimos hacer algo más que un poco me parece algo mara-villoso. Otra preocupación que se me ha sumado al tema de la comida son sus manitas, tiende a agarrárselas alguna vez y vuelve a ser u poco todo a lo bruto así que tendremos que estar pendientes... ¿No querías taza? pues taza y media. Pero qué se le va a hacer, paciencia y mucha energía positiva (qué fácil se dice).


Y como premio he recibido una muy buena sorpresa, la llamada de mi amarilla Marimar, ¡¡¡qué ilusión me ha hecho!!! no me lo esperaba para nada. Dani y ella han estado hablando a escondidas y lo han hecho para animarme y vaya si lo han conseguido, el día 11 que se preparen mis amarillos que os voy a dar a todos unos achuchones.....Si alguno no entiende qué son los amarillos que no piense que se me ha ido la pinza y veo a la gente con otro color, simplemente tiene que leer un libro que lo recomiendo sin lugar a dudas, “El mundo amarillo”. Ahí lo dejo.Maialen duerme, es nuestro momento de tirarnos en el sofá y ver la tele así que.... ¡¡Hasta la próxima !!

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siempre hay que mirar el ladoIrune - Mié, 02/05/2012 - 23:09

Siempre hay que mirar el lado positivo aunque sea pequeño y pensar que esta etapa pasará y vendra otra buena y así siempre, pero la buena gana mil veces a la menos buena y que lo importante es que nuestra princesita sea feliz.

la sorpresa me la ha dado a mí MaialenMarimar - Mié, 02/05/2012 - 23:12

Que ilusion me ha hecho escucharte! Yo llamaba para darte una sorpresa y resulta que Maialen para que nadie le robara el protagonismo, se me ha adelantado y nos ha dado la gran sorpresa cenándoselo todo, postre incluído, con cuchara! Es una campeona, no me cansaré de repetirlo! Como se puede ser tan valiente y tan persistente siendo tan pequeña! Ya me gustaría a mi vernos en su lugar a nosotros... Y como me alegra oirte reir y escribir en “amarillo”! Eres muy fuerte Maider, te admiro. Como ya te he dicho, es de lo más sano y recomendable caernos de vez en cuando, pero caernos del todo, por los suelos... ya te he comentado lo que hago yo para soltar rabia, no lo diré aquí no sea que me tomen por loca... De esta forma ya no nos queda más rabia ni impotencia dentro por lo que solo cabe empezar de nuevo con muuuucha energía y sabiendo que hasta que se vuelva a llenar el pozo de negatividad nos queda muuuucho!

Estos nueve dias que faltan para veros se me van a hacer muy laaargos! Mientras tanto marcaremos con una cruz amarilla todas las cosas positivas que tenemos desde que nos levantamos... y amiga, tu hija se merece la cruz amarilla, mas amarilla de todos los amarillos del mundo!Tres besos para tres soles... los achuchones en persona muy pronto!


!que buenas noticias!mlarraza - Jue, 03/05/2012 - 09:56

!Que buenas noticias!, felicidades Maialen y lo mismo a la ama y el aita. Nos alegramos de que tus animos vayan mejorando.

ya estoy aqui!! no sabes comofali vazquez - Jue, 03/05/2012 - 15:46

Ya estoy aqui!! No sabes como me alegro de que estes mas contenta!! Hay que bajar a veces 2 escalones para subir 4, es asi, aunque nos dejemos muchas lagrimas en el camino.Dias malos los tenemos todos, te llevo un poco de ventaja en esto Andrea tiene ya 9 años, y no deja de sorprenderme tanto en negativo como en positivo, yo hace tiempo que decidi quedarme con todo lo positivo que ella me aporta y tambien decidi que si hay que llorar pues se llora, que cuando te limpias la cara de lagrimas la ves hay retandote con su mirada, que no come, pues ala ahora como, que no quiero caminar pues ala ahora doy 2 pasos, son asi nuestras niñas unicas y maravillosas. Cuando te vea el dia 11 te voy a dar un achuchon de energia positiva grandisimo, para que te dure muchoooo!! Que suerte de tener esta amarilla tan especial que tenemos eh?? Un besazo enorme de la familia telerin!!


Vitoria y Pamplona, unidas por un rett’o


Hoy ha sido un día especial para nosotros. Hemos estado en Vitoria co-laborando y apoyando la iniciativa que hoy ha tenido lugar allí con motivo de la Araba Cup de Rugby. Emeralda ha decidido sumarse a la lucha por la investigación del síndrome de rett ya que tiene una sobrina afectada con esta enfermedad. Allí ha estado toda la familia incluida Ane, una pre-ciosidad de niña que nos ha dado todos los besos que le hemos pedido, nos ha sonreido.... ¡¡¡ nos ha encantado conocerte guapa !!!. Desde aquí queremos darle a tu padre todo el ánimo del mundo porque se merece lo mejor. Cuando hemos llegado nos ha encantado el stand que han coloca-do, había de todo.... lápices de colores, pins de colores, post-it y si tienes hambre ¿hay algo mejor que un bollo, bizcocho, rosquillas y un zumo para acompañarlo? Todo solidario. Una vez instalados todos han comprado las camisetas solidarias de kukuxumusu y allí hemos estado uniformados, ¡¡¡ un millón de gracias !!!. Nos han dejado un rincón del stand para poder vender nuestras camisetas y tenemos que decir que ha sido un éxito total su venta. Mañana por la mañana ellos seguirán dando a conocer esta en-fermedad y volverán a recaudar fondos, ¡¡¡ seguro que va a ser un éxito !!!.

¿Y Maialen? bueno aquí la señorita se ha despertado a las 6 de la mañana más feliz que feliz, ha desayunado biberón y medio, parecía que no había comido en una semana... Nos hemos montado en el coche super conten-tos porque pensábamos que se dormiría pronto y JA, a media mañana la pobre estaba muerta de sueño, se le cerraban los ojos y se ponía a llorar de golpe porque aunque quería no podía dormirse. Ha pasado la mañana un poco revuelta aunque claro, una vez le ha cogido Dani en brazos y se le han pasado todas las penas, ¡¡ qué tía !!. A mediodía nos hemos ido a comer y aún seguía despierta. Se ha dormido a las 15:30 y claro su siesta ha sido de tres horas. Normal.... Se ha despertado bien, contenta y cuando se ha terminado la jornada y ha visto que nos acercábamos al coche se ha puesto a saltar de alegría en la silleta. Esperemos que se duerma pronto.

La nota negativa se la doy a mi teléfono.... No me digáis cómo pero se me ha caido al wc...... al llegar a casa lo he secado pero creo que ha pasado a mejor vida ¡¡ Qué asco !!Gracias amá, Irune-Iñaki, Miguel-Bea por apoyarnos una vez más. Gracias a mis tíos Eusebi e Ignacio por acercaros y pasar el día con nosotros.Ha sido un día muy bonito. Esperamos que sea la primera de muchas colaboraciones. Un beso muy grande para todos


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por aqui dicen que hay quemlarraza - Dom, 06/05/2012 - 13:22

Por aqui dicen que hay que meter el movil en arroz para que se seque y eventualmente vuelva a funcionar. A ver si hay suerte.


Fin de semana solidario


Mañana viajamos a Barcelona porque el viernes nos toca pasar consulta en Sant Joan de Deu con Maialen. A ver qué tal nos va. Con la carta de la citación nos llegó un informe de genética en el que nos indicaban que en los dos genes que han estudiado en Maialen no se encuentra la mutación. Hay que seguir esperando hasta que den con ella así que mientras tanto tenemos que seguir luchando con todas nuestras fuerzas.

Maialen estos días está más contenta pero está acelerada, está con unas revoluciones de más pero bueno mientras esté contenta pues ni tan mal. Esta noche ha cenado su plato de puré y un petit suise, qué bien ! nos ha costado porque alguna cucharilla se le escapa de la boca y por lo que digo, no para quieta, en vez de dos brazos a veces parece que tiene cuatro porque cuando menos te lo esperas te pone uno en medio, se lo apartas y te pone el otro o los dos a la vez y si no pues te pone el pie o agacha la cabeza pero no me voy a quejar porque ha cenado todo como una campeona. A ver qué nos dice la doctora, vamos tranquilos porque aunque hemos tenido altibajos ahora está más tranquila y más contenta que cuando estuvimos la última vez.

Los viernes son los días para las familias Rett así que allí nos juntaremos con otras familias y conoceremos más ángeles Rett.Además de pasar consulta vamos a estar con nuestros amigos de Barce-lona porque en Sant Feliu va a haber una feria los días 11, 12 y 13 donde pondrán un stand solidario para recaudar fondos para el proyecto. Esta-remos con ellos el viernes por la tarde y el sábado por la mañana. Ellos seguirán hasta el domingo. Están trabajando duro para tenerlo todo a punto. Sus pulseras, broches, angelitos, unas flores que no os las podéis perder... todo hecho con mucho cariño, por nuestras niñas. En el stand nos dejan un rinconcito para colocar las camisetas solidarias, gracias !!!, entre todos conseguiremos algo muy bueno, seguro. La verdad que estamos muy contentos con las camisetas porque están teniendo una aceptación muy buena, gracias a todos los que os habéis hecho con la vuestra..!! os estamos tremendamente agradecidos.

Chicos, tenemos muchas ganas de volver a veros y de estar en la feria que para nosotros será la primera.... Aunque el próximo 26 de mayo tendremos otra en Pamplona pero ya iremos contando cositas. A la vuelta esperamos


contaros buenas noticias. Esperamos volver igual de felices que el fin de semana del 24 y 25 de marzo que también estuvimos en Barcelona con motivo de la maratón.Así que... Hasta la vuelta !!

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buen viaje

mlarraza - Jue, 10/05/2012 - 12:23

Buen viaje y que vaya todo bien.

buen viaje. lourdesz - Jue, 10/05/2012 - 15:00

Buen viaje. Ya verás como la consulta en el hospital es positiva. Espero que la venta de broches, pulseras, camisetas etc vaya muy bien. Darles un abrazo de mi parte a todos esos padres que como vosotros han decidido luchar y aportar su granito de arena para conseguir financiar la investigación. Cargar bien las pilas y disfrutar todo lo que se pueda.


Consulta médica y solidaridad


El jueves fuimos a Barcelona porque el viernes por la mañana teníamos la consulta con Maialen en Sant Joan de Deu. Al llegar al hotel recibimos la visita de Marimar, Antonio y el pequeño Miguel que nos regaló dos rosas solidarias de las que se pueden adquirir en la feria de Sant Feliu. Cena-mos juntos, qué rato más agradable, nos lo pasamos muy bien. Maialen se durmió más o menos pronto pero notó el viaje y la salida de su rutina y un poco antes de las 6 de la mañana estaba despierta. Cuando llegamos al hospital conocimos a María José, Pepe, Meli y la preciosa Paula, no hablamos mucho porque luego íbamos a pasar toda la tarde juntos. En la sala de espera estuvimos con Antonio, Mari Carmen y su ángel rett, Irene. Era la primera vez que hablábamos en persona. Mientras hablábamos Maialen se durmió y como las doctoras iban con retraso le vino muy bien para recuperar sueño. Dentro de consulta seguía dormida así que les en-señamos fotos de Maialen sentada en el suelo y vídeos de ella también en el suelo, jugando con sus juguetes, comiendo, hablando a su manera pero hablando. Cuando se despertó lo hizo de muy buen humor. Le sentaron en el borde de la camilla y allí estaba ella sentada solita con las piernas colgando. Dijeron que tenía muy buen control postural. Le vieron muy bien, seguimos sin tomar ningún tipo de medicación y nosotros salimos contentos. A la salida pasamos por Obra Social. Estuvimos hablando con Mercé y Judith, la genetista. Siempre un placer hablar con ellas. Cogimos las camisetas azules que tienen allí para llevarlas a la Feria de Sant Feliu. En Obra Social también aparecieron Fali y Felipe aunque también había-mos estado con ellos antes de entrar en consulta. Conocimos a Paquita, la mamá de Ainara que está ingresada en el hospital. ¡Mucho ánimo Paquita y que tu reina se recupere muy pronto !. Vamos, que al final nos juntamos unos cuantos.....

A la hora de comer nos juntamos varias familias Rett. Disfrutamos de la comida y de la buena compañía. Es lo que tiene comer con Fali, Felipe, Margarita, Cristina, Marimar, Antonio, Maria José, Pepe, Meli, Paula y Maialen. En el restaurante Maialen se puso muy nerviosa, se agitaba y lloraba. Dani la sacaba fuera para tranquilizarla, cuando lo conseguía entraban y otra vez nerviosa. Tuvo un ratito contenta y al final se durmió. Nuestro amigo Félix vino a saludarnos al restaurante. Muchas gracias por ir y por poner tu granito de arena. Bueno, pasamos la tarde en la Feria y nos lo pasamos de maravilla. Había un ambiente muy bueno, muy buen rollo entre todos, las reinas rett super contentas (Irene, Martina, Nerea y


Maialen). También hemos podido hablar con Adriá, Alex, Miguel Angel y Antonio. Gracias a todos por dejarnos participar en esta iniciativa. El olor a solidaridad era maravilloso. Al final Maialen notó el cansancio de todo el día y se nos puso otra vez muy nerviosa. Se calmó en cuanto llegamos al hotel, cenó y a dormir.

Esta mañana hemos ido de nuevo a la Feria. Maialen ha ido todo el camino muy contenta pero al llegar se ha puesto nerviosa, otra vez, se calmaba y se agobiaba otra vez. Hacía mucho calor, habia ruido pero lo más impor-tante, seguía fuera de su rutina y de su ambiente. Pensábamos quedarnos hasta la hora de comer pero ha sido imposible. Lo mejor para Maialen era volver a casa. Lo primero es ella. Le ha costado relajarse porque en su silla del coche no paraba de moverse, llorar y agarrarse las manitas. Cuando ha conseguido bajar el pistón se ha dormido y así ha ido casi todo el camino. A casa ha llegado contenta y en el suelo del salón, su suelo, su salón, sus juguetes... su casa, no ha parado de sonreír. Necesitaba volver.

Yo he vuelto con una duda... ¿Qué tienen estos ángeles que en cuanto los ves te roban el corazón? Reconozco que me daba miedo conocer otras niñas rett pero la verdad es que me siento muy cómoda con ellas, tienen algo especial, no se cómo definirlo... Bueno sí, son ángeles rett.

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muy buenas noticias,mlarraza - Lun, 14/05/2012 - 15:44

Muy buenas noticias, felicidades y a disfrutarlas.


La mejor palabra que he escuchado

Enviado por Maider Zubicaray en Jue, 17/05/2012 - 21:32

Ayer pasé la mañana en la guardería. No ha tenido nada que ver con el día que pasé el año pasado. Entonces yo no estaba bien porque estaba metida de lleno en uno de mis grandes problemas. Para mi era imposible mirar a otros niños de la edad de Maialen o más pequeños porque todos hacían muchísimas más cosas que ella, bueno mejor dicho, mi niña no hacía nada de lo que hacían los niños de su edad o más pequeños, como los de su clase. Maialen empezó la guardería con los de su misma edad pero enseguida se vio que era demasiado para ella y se decidió que lo mejor era que fuera con los más pequeños. Mi niña con 14 meses iba a clase con niños de 4, 5, 6 meses... A pesar de todo fui a pasar la mañana con Maialen y sus amigos.Para mi el tema niños ha sido un verdadero problema con el que me he llegado a sentir absolutamente incomprendida. He llegado a escuhar que los niños de ciertas personas son un “puto cero a la izquierda” para mi. Pues se equivocan porque si fuesen ese cero a la izquierda que dicen no habría sufrido de la manera en que lo hice porque sus niños me darían igual pero no es el caso. Esas palabras duelen porque las dicen después de haber hablado personalmente y haberles explicado mi problema. ¿habéis sentido alguna vez el deseo o la necesidad de hacer algo y que en ese mismo instante pase algo por tu cuerpo, por tu cabeza que te lo impida y entras en una situación de ansiedad? bueno pues algo parecido me pasaba a mi y algunas de esas personas han decidido que no quieren que forme parte de sus vidas.Ayer fue todo lo contrario. Tenía muchas ganas de pasar esas horitas en clase con Maialen porque sabía que cantaríamos en el corro y que luego iríamos al taller de gelatinas... teníais que ver qué a gusto estaba mi niña, toda mojadita, metiendo las manos en las fuentes de gelatina azul y en otra amarilla... Estaba tan contenta que en una de estas agachó la cabe-za y la metió de lleno en la fuente de la gelatina amarilla que ya estaba líquida... Se levantó con el pelo mojado, una sonrisa y a seguir jugando !!. Luego llegó la hora de nuestro caballo de batalla, la comida. Empezó contenta pero se empezó a poner nerviosa y no había forma de darle de comer. Le sacaban de su tronita y se calmaba pero al volver a sentarle se ponía otra vez nerviosa así que me fui a casa y le dejé con Maite para que le diera tranquila. Nada más irme empezó a comer bien así que... se ganó su siesta !!.Sus compañeros de clase le cuidan un montón. Se me cae la baba vien-do cómo le dan besos, cómo dicen su nombre cuando nos ven entrar en


clase, cómo se acercan para recibirle... Disfruté porque va a ser el último año en la guardería y a partir de septiembre va a ser todo tan distinto... Empezará en un colegio de educación especial y el cambio va a ser muy grande y muy duro.

Estas últimas tardes está super cariñosa, se sienta a mi lado, me mira y me sonríe un montón, creo que nunca había estado así. Me acerco o nos tumbamos las dos en el suelo y entonces me agarra la boca, la nariz, las orejas, el pelo, casi me saca un ojo... Nunca he disfrutado tanto con ella, interactúa tanto con nosotros.... es una auténtica gozada. Estos días no “hablaba” mucho pero hoy parece que le han dado cuerda. Lleva toda la tarde diciendo ammm, ammmm, ammm. Cuando ha llegado Dani de traba-jar ha empezado a soltar todo su repertorio, por lo visto estaba deseando de que llegara a casa, había que verla !!!!. Han estado jugando los dos, riéndose todo el tiempo y claro después de tanto ammm ammm ha soltado un grito y ha dicho MAMA, buffffffff, aún se me ponen los pelos de punta. Claro, mi reacción no ha podido ser otra, me he puesto a llorar como una pava. Pero he llorado de alegría. Dios, qué ganas tenía de llorar por algo así, por algo bonito. He escuchado la mejor palabra que podía salir de su boca.Este domingo nos vamos otra vez de viaje. Nos toca ir a Majadahonda. Tenemos visita en el centro de organización neurnal que vamos con ella. Volverán a valorarle como si fuese la primera vez, nos dirán su edad neurológica, nos darán nuevos ejercicios y empezaremos un programa nuevo para los próximos 6 meses. Después de lo de hoy tengo un mon-tón de ganas de que me digan los nuevos ejercicios. Voy a ir con las pilas cargadas, ahora sólo nos queda escuchar buenas noticias que no es por nada pero creo que las escucharemos y si no lo hacemos pues.... A seguir trabajando !!.

¡¡¡ MAMA..... !!!

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mama!Marimar - Jue, 17/05/2012 - 21:58

Guapa, guapa y guapo! Vaya familia mas chula! y Maialen ha decidido haceros saber que ella también está encantada de que seais sus papis! Sus compañeros le quieren mucho (cómo no?), ya se baña hasta en gelatina (eso sí, amarilla), juega con mamá y con papá cuando llega del trabajo y cuando menos os lo esperáis, cuando ella cree


que es el momento... ZAS! La gran sorpresa! Mamá! A mí también se me ha puesto el pelo de punta, a mí también se me han saltado las lágrimas... imagino como estaréis vosotros!Sois unos padres geniales, es una hija ideal y como tu dices, si va bien la visi-ta, perfecto y sino, a seguir trabajando! Maialen tiene bien claro quie-nes son sus papis y cómo la quieren... eso, amarillos míos, es lo importante.Tres besazos para tres soletes!

esa es mi niña!!!! es un sol!Irune - Jue, 17/05/2012 - 22:11

Esa es mi niña!!!! Es un sol!!!! Los que han pensado eso es porque nunca han tenido un verdadero problema y esas personas es mejor no tenerlas a tu lado, porque no saben valorar el esfuerzo que ha suponido y supone para vosotros el interactuar con otros niños y si piensan eso es porque verdaderamente no te quieren, a tu lado tienes que tener gente que te quiera, que te entienda, que te comprenda sin necesidad de estar explicándoles y justificandote por cada cosa que hagas, no merece la pena per-der tiempo en ellas lo mejor es seguir hacia adelante sin mirar atrás. Ay mi niña que cariñosa es y que tanprosa está hecha!!!

perdón ha supuesto, que no seIrune - Jue, 17/05/2012 - 22:18

Perdón ha supuesto, que no se puedo escribir y hacer un bizcocho a la vez y tramposa, madre mía

comentario jocoso de javierlourdesz - Jue, 17/05/2012 - 22:28

Bien tía mía, veo que lo tuyo es la lengua castellana y como he “suponido”” en segui-da he supuesto que se trataba de un error. Por lo menos espero que el bizcocho esté bueno.

buena pinta tiene, había queIrune - Jue, 17/05/2012 - 22:26

Buena pinta tiene, había que probar que tal salen con la termomix


maider esas persona que sonlourdesz - Jue, 17/05/2012 - 22:21

Maider esas persona que son capaces de decirte eso después de hablar con ellas y explicarles el problema que tienes demuestran que no tienen mucha sensibilidad. Maialen está dándonos a todos una lección de superación y eso es lo que tenemos que ver. Estoy deseando verla y pedirle un beso de esos que da, los días que hablo con ella por teléfono son especiales como ella .

graciasborboleta - Mié, 06/06/2012 - 18:39

Buenas tardes Maider,he dado por “causalidad” en tu blog y me he emocionado al leer vuestra preciosa historia de Amor y superacion. Las personas necesitamos lecciones como la vuestra para agradecer a la vida cada minuto de nuestras vidas.Sois un gran ejemplo!!


El síndrome de rett ha estado presente en Pamplona


Llevo días sin escribir en el blog pero no penséis que se me ha olvidado lo que pasa que he estado sin parar y estoy cansada así que cuando Maialen se va a dormir voy detrás.

El lunes y martes hemos estado en Majadahonda porque nos tocaba visita al centro de organización neurológica al que vamos. Hemos vuelto muy contentos porque en estos últimos 7 meses Maialen ha mejorado. Os hago un resumen porque me podía pegar horas contando todo pero bueno os cuento lo más importante. Maialen ya no tiene periodos de desconexión así que está completamente conectada con el mundo. Eso tiene su parte muy buena y su parte mala porque hay situaciones que le sobrepasan porque no las controla (mucho ruido, que aparezca gente sin que se lo espere...). Maialen es hipersensible auditiva, ese es el motivo por el que le molesten tanto los ruidos. En el mes de junio tenemos que ir 10 días a un colegio a hacer un entrenamiento auditivo con una máquina especial que tienen allí, esto lo haremos para mejorar y normalizar la audición. Ya nos han avisado que esos días estará más irritable y los efectos se notarán pasados unos 3 meses así que tendremos que tener bastante paciencia. Es hipersensible tactil en las plantas de los pies, vamos que casi no se las puedes tocar, por eso no quiere apoyar los pies en el suelo, porque toque lo que toque le molesta así que también lo tenemos que trabajar. No sabe enfocar de cerca, tengo que seguir trabajando sus pupilas. El objetivo para estos próximos meses es que Maialen consiga gatear aunque sea un poquito. Ahora si le pones en posición de 4 patitas aguanta unos minutitos (con el culete pegado a los tobillos claro) e incluso separa una mano del suelo para coger algo que tenga cerca. ¿sabéis lo que supone para nosotros verle en esa posición? es increible porque eso significa que va controlando un poco más su cuerpo. Prometo poner alguna foto o vídeo. Y bueno para no aburrir os digo que Maialen tiene 2 años y 10 meses y tiene una edad neurológica de 11 meses. Estamos super contentos !!! gracias a mi trabajo diario vamos subiendo su edad neurológica y seguiré trabajando duro, de eso que no os quepa duda !!!.

Hoy ha sido un día potente para Maialen. Esta mañana ha habido una fiesta solidaria en el colegio Liceo Monjardín, Ursulinas, de Pamplona. Ha sido una fiesta muy buena porque había de todo (hinchables, cuentacuentos, mercadillo solidario, bar solidario, un stand de la fundación Vicente Ferrer, otro de Comedor solidario París 365 y el nuestro... ). Nos han tratado TAN


escuchar y así os alegreis

Maialen y AlvaroMarimar - Dom, 27/05/2012 - 01:28

Bueno... Poco podre comentar hoy porque lo hago desde el movil pero no podia dejar de decirles algo a estas dos maravillas de niños. A una tengo el placer de conocer y al otro como si le conociera, nos une un gran secreto! Ole por sus mamis porque cono-ciendo a Maider conozco a Lourdes. Tu esfuerzo y dedicacion Maider no puede tener otro resultado que el exito! Ese teson, esa constancia, ese amor... Y tu amor por Alvaro, Lourdes, lo desprende tu niño al hablar y es la coraza que va a salvarlo de todo mal. Os dejo porque no es muy comodo esto del movil pero no queria fallart un dia como hoy. Alvaro yo tambien hablare contigo, te lo prometo. Es mas, nos vemos pronto, me tienes que dar unas cosas... Un beso mamás valientes!

el esfuerzo diario mlarraza - Lun, 28/05/2012 - 15:59

El esfuerzo diario va teniendo su recompensa y da fuerzas para seguir trabajando, feli-cidades a todos familia. A Alvaro mucha suerte y animo desde Arbizu,. Te necesitamos el vispera de San Juan para encender la hoguera, ¿te acuerdas hace un par de años? tus “animos” vinieron muy bien, ja ja.

enhorabuena

pilar - Mar, 29/05/2012 - 16:42

Enhorabuena familia. Me alegro mucho de que la fiesta solidaria fuese tan bien. Os estáis esforzando mucho y ahí tenéis la recompensa. Seguir así.Un abrazo


Esta semana estoy feliz


Hace días que no me sentía tan pletórica como hoy. Llevamos una sema-na muy buena pero es que hoy estoy FELIZ. Maialen aunque se le nota cansadita está muy contenta, super cariñosa, mientras trabajamos me


Mi madre también ayuda porque para que ande más tranquila viene a nuestra casa al punto de la mañana con la comida así que estamos super organizados.... Otras veces he sido yo la que ha necesitado ayuda (no hablo solo de trabajo) y mi madre y mis hermanos siempre han estado ahí así que ahora le ayudo a Lourdes en todo lo que puedo y de la mejor manera posible. Hoy por ti, mañana por mi. ¿para que está la familia?. Además lo hago encantada y lo haré todas las veces que hagan falta. Si se me necesita no tienen mas que llamarme que allá voy.

Estoy muy contenta pero hay una persona que está pasándolo especial-mente mal así que Paquita te quiero dedicar las últimas líneas de este blog. Eres una mujer fuerte y una gran madre. Estáis pasando unos días muy duros pero aunque ya lo sabes te quiero recodar que toda la familia Rett está con vosotros, aunque estemos en la distancia nosotros también estamos de alguna manera junto a la cama de Ainara. Desde Pamplona enviamos a Barcelona sacos enteros de energía, abrazos, besos y ánimos. Espero que os lleguen. Y como dice la canción: adelante por los sueños que aún nos quedan, adelante por aquellos que están por venir, adelante porque no importa la meta, el destino es la promesa de seguir... adelante.

comentarios

esa es mi pichonaIrune - Jue, 31/05/2012 - 22:17

Hoy por teléfono estaba muy habladora y se reía jeje, me la hubiese comido a besos!! Paquita mucho mucho ánimo para toda la familia.

bueno, pues a disfrutarlo mlarraza - Vie, 01/06/2012 - 15:57

Bueno, pues a disfrutarlo y a ser feliz el maximo tiempo posible. Felicidades Maialen estas avanzando mucho, sigue asi. A ver si se va normalizando todo, encima estos dias son muy bonitos pero tanto calor te deja fuera de juego.

Animo a Ainara y a su familia.Besos.

estos días nos ha tocadolourdesz - Vie, 01/06/2012 - 16:27

Estos días nos ha tocado hablar por teléfono y daba gusto cuando nos contabas todo


lo que había cenado Maialen. Nuestra brujilla poco a poco va mejorando y eso es lo importante . Quiero darte las gracias por toda la ayuda de estos días y hacerme las cosas más fáciles, tambien quiero darle las gracias a mi madre por lo mismo por ayu-darnos a todos estos días.

Paquita creo que lees el bloglourdesz - Vie, 01/06/2012 - 16:31

Paquita creo que lees el blog mucho ánimo y fuerza . Un beso para Ainara y otro para toda la familia.


Día de cambios


Ayer me habría gustado contaros el cambio que hemos tenido con respecto al colegio de Maialen pero no tuve tiempo así que lo hago hoy.

Maialen va desde el año pasado a una guardería pública que está junto a nuestra casa. Empezó con los niños de su misma edad pero se vio que era demasiado para ella y se pensó que lo mejor era que fuese a la clase de los más pequeños, con los lactantes. A ver, cuando me lo comunicaron fue un palo porque veía que Maialen con 14 meses iba a ir a clase con niños de 4,5,6 meses... Sabíamos que en ese momento era lo mejor para ella pero el día de dejarle en su nueva clase, con sus nuevos compañeros fue muy duro. Ese día no pude evitar llorar al llegar a casa. El resto del curso no fue sencillo porque todos iban avanzando (unos se arrastraban, otros empezaban a gatear, cogían juguetes y se los llevaban a la boca o simplemente los cogían con sus manos...) y Maialen no hacía nada, no sabía hacer nada de lo que hacían los niños más pequeños que ella. Ella se ponía nerviosa con los ruidos, con la gente, la hora de la comida para ella y su profe Ainhoa era un martirio. Pero a la larga hemos visto que fue sin duda lo mejor para ella. Este año está con sus mismos amigos y alguno nuevo. ¿Sabéis cómo le cuidan? ¿Cómo se acercan y le dan besos cada vez que llegamos? los niños hacen todo de forma natural y mucho más sencillo que los adultos. Deberíamos aprender de ellos.

Tuvimos una reunión con CREENA (Centro de recursos de educación es-pecial de Navarra) para ver qué podíamos hacer con respecto al curso que viene. Nosotros queríamos un año más de guardería, la chica del CREENA también veía que era una buena opción. Otra idea que teníamos en mente era un colegio ordinario durante educación infantil con su profe de apoyo pero atención temprana nos cerró todas las puertas de un plumazo. Así que matriculamos a Maialen en un colegio de educación especial. Cuando visitamos el centro personalmente lo pasé muy mal, me impresionó mucho y al llegar a casa vomité sólo del bolo que se me había puesto en el estó-mago. Pero pensándolo friamente este centro tiene todo lo que Maialen necesita. Ya nos habíamos hecho a la idea.

La semana pasada nos llaman desde el departamento de educación para decirnos, después de haber sido admitidos, que este centro está saturado, que no hay sitio y a los niños los están derivando a otros centros. Como la guardería a la que va Maialen es en euskera nos han derivado a la Ikastola


Hegoalde de Pamplona. Desde el curso anterior hay creada un aula de educación especial con dos niños pero dentro de este colegio ordinario. Su tutora es profesora de educación especial. Tendrá su logopeda, su fisio, atención individualizada y sus horas de integración. Ayer estuvimos visitando el centro y nos gustó mucho. En clase serán 3 niños, la tutora y las profesoras de apoyo. El método de trabajo es prácticamente igual al del colegio de eduación especial. Ella nos decía que estos niños van a tener el ambiente lo más normalizado posible. Niños a su alrededor que están saltando, corriendo, chillando, incordiando son un gran estímulo. Cada uno tiene sus limitaciones y las tienen muy presentes. A Maialen pensamos que le va a venir muy bien porque la guardería ha sido para ella una maravilla. Creemos que hay que darle la oportunidad porque para cambiar siempre hay tiempo. A parte de que ha sido Educación el que ha hecho el cambio. Conocemos a otras familias de Alava y Vizcaya que sus niñas rett tienen esta modalidad de aula de integración en colegio ordinario y están encan-tadas. Yo por supuesto que seguiré trabajando duro con ella cada tarde. Está claro que el cambio lo va a notar así que amoldaremos el programa a ella. Lo principal es que ella esté bien.

Nosotros como padres queremos lo mejor para Maialen. La sociedad a las personas con discapacidad les va cerrando puertas e incluso algunas ve-ces hasta las ventanas pero para eso estamos nosotros, para luchar,para darle todas las oportunidades que hagan falta para seguir adelante. Para decir éste soy soy y éste es mi sitio en el mundo.

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seguro que estará bien

pilar - Mié, 06/06/2012 - 18:51

Seguro que Maialen estará bien en su colegio nuevo. Todo en esta vida tiene su lado bueno y su lado malo. No tengo hijos pero tengo sobrinos y veo que en un colegio hay mucha vida y por la experiencia que tenéis con la guardería pienso que le va a venir muy bien estar en ese ambiente. Mucho ánimo.

estará muy contenta

Irune - Mié, 06/06/2012 - 19:37

Yo creo que ella va a estar muy contenta, porque va a tener las atenciones que ella necesita, logopeda, fisio una tutora especializada en educación especial con sus profes de apoyo y luego va a tener la suerte de que va a poder hacer otras actividades con


niños sin discapacidad y así maialen aprenderá cosas de ellos y ellos de maialen, un intercambio en el que todos saldrán ganando.

el principio de una nueva etapaMarimar - Mié, 06/06/2012 - 23:07

Por fin! Ya sabes que aun no tengo portátil y desde el móvil es complicado... pero ya lo he leído, ya estoy aquí.

Bueno, en primer lugar debo aclarar que yo opinaré desde el desconocimiento absoluto de lo que puede ser mejor para Maialen, opinaré desde el corazón, así que no creo que os sirva de mucho pero quiero hacerlo, porque quiero a mi princesita....

En primer lugar creo que si vosotros, que sois los padres, estáis contentos, ese ya es un motivo lo suficientemente importante para saber que la niña va a estar bien. Si realmen-te el centro, que por cierto me encanta que sea la Ikastola Igoalde de Pamplona, está adaptado a las necesidades de la niña y va a tener todos las atenciones que necesita, encuentro acertadísimo que tenga el bullicio y la alegria de los niños alrededor. Otra cosa diferente sería que estuviera todos los dias en el aula del resto de niños y con una persona de apoyo simplemente. Es cierto que Maialen pueda ponerse nerviosa con el ruido, pero el ruido lo tendrá dentro y fuera de las clases, la vida está llena de ruido y ese trabajo es tuyo Maider, y lo haces fenomenal.

Los niños son seres puros, sinceros, sensibles y de la misma forma que en la guarde-ría adoran a Maialen, en el colegio le pasará lo mismo. Tendrá su proceso pero será fantástico ver como la cuidan, y, será fantástico también como los otros niños crecen aprendiendo a convivir con una personita especial como ella. Mira Miguel... lleva casi dos años escuchando hablar del Sindrome de Rett y viendo princesitas en persona y en facebook y está muy sensibilizado con este tema, es más cuando este año empezó P3 y en su clase había dos niños con atención especial (aunque no sea lo mismo de tu peque), él por iniciativa propia le dijo al profe de educación especial que si queria que le ayudara... Lo que quiero decir con ésto, es que a ella le irá bien estar con ellos pero a ellos también les irá muy bien estar al lado de Maialen. Una vez soltado este rollo te digo que si todo va bien perfecto, pero que si no va bien, siempre habrá tiempo para cambiar Maider, la niña es pequeña y aunque el tiempo es precioso en los peques, tenéis esta opción y tenéis que aprovecharla y vivirla con toda la ilusión del mundo.

Mucha suerte en esta nueva etapa a los tres.


Noches alegres mañanas tristes


El sábado pasado tuvimos comida en Aintzioa (Navarra) con los amigos y nada más llegar al pueblo y parar el coche Maialen empezó a agobiarse. Pasó un rato muy malo y nosotros también. Cuando se pone tan nerviosa fuera de casa es complicado. Ayer teníamos otra comida con los amigos porque son fiestas de un barrio de Pamplona pero sólo fue Dani. Maialen y yo nos quedamos en casa tranquilas. Pasamos un día muy tranquilo y muy bien. Comió bien, durmió su siesta, merendó bien, un bañito y a la calle con mi hermana Lourdes y mis sobrinos Alvaro e Ivan. Cuando llegaron protestó un poco pero luego estuvo muy tranquila y contenta. La verdad que estuvimos muy agusto. Sus primos jugaron lo que quisieron y más y al despedirnos Alvaro se deshizo en mimos con ella. Al llegar estaba muy contenta aunque como se le veía cansada decidí que en lugar de puré y postre la cena se la iba a dar en biberón, como muchas otras veces, le pusé su puré con leche. Creo que si le hubiese dado en plato mejor nos hubiera ido. No hacía más que reirse y pasar de todo. Por lo visto estaba de lo más a gusto conmigo pero yo veía pasar las horas y Maialenita no quería ir a dormir. Me costó horrores darle el dichoso biberón. Al final se durmió a las 00:30 h....... Para dormir le damos melatonina (la hormona del sueño). Esta semana aún con las gotas se nos ha despertado algún día así que como son naturales pensé que si le daba 5 gotitas más de las que toma de normal me aseguraba que iba a dormir toda la noche. ¡¡¡¡¡¡ Y una mierda !!!!!!. Se durmió a las 00:30 y a las 3:30 estaba sentada jugando en su cuna. Casi me da algo, no me lo podía creer..!!!. Peor que cualquier día. Estuve viendo un poco la tele así que me metí a la cama un poco más tarde que ella así que he dormido 2 horas. Me he desesperado viva porque iban pasando las horas y no tenía ni la más mínima intención de dormirse. Dani tuvo la comida pero lo alargaron con una cena y salir de marcha, ha llegado a las 5 y nosotras seguíamos dando vueltas.... Si algu-no sigue la NBA le puedo decir que en la conferencia este le ha ganado la final Miami a Boston........... y eso que no me hace gracia el baloncesto pero era lo único interesante que había en la televisión. Después de las 5:30 he decidido que me iba a meter a la cama y que cuando le diese la gana ya se dormiría. He cerrado los ojos a ratos porque cada vez que se movía o sacaba ruido me despertaba. Un desastre. A las 8 le ha entrado el hambre y claro le he dado de desayunar.. pero si no hemos dormido !!! bufffff. Al final ya se ha dormido. Por fin !!! 5 horas dando vueltas. Si fuese spiderman creo que esta noche habría subido y bajado los bloques de mi barrio cien veces. Qué desesperación.


Bueno, se ha dormido y como todas las mañanas de los fines de semana hablo por teléfono con mi madre o alguna de mis hermanas se me ha en-cendido una bombilla. He pensado “con lo que ha costado que se duerma me muero como suene el teléfono y la despierte”. He cerrado todas las puertas porque no tenía ni idea de dónde estaba el teléfono, tenía la es-peranza de que si sonaba no le despertase.... Y ha sonado.¿Sabeis lo que ha pasado? pues que se ha despertado así que hemos dormido 2-3 horas, 5 horas despiertas, 3 horas dormidas y otra vez des-piertas. Estoy que me caigo por todos los rincones. No soy persona. Eso si, como se suele decir aviso a navegantes... No tengo ganas de tonterías, chorradas o derivados porque con la noche que he pasado lo mismo me da ser Forrest Gump, empiezo a correr y no paro.

Con el desastre de noche que hemos tenido ya veremos qué tal se nos da el día...

Hemos ido a sacarle de la cuna, nos ha mirado y nos ha sonreido de una manera... qué bonita es!!. Eso no vale, eso es chantaje emocional.

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que sueño...Marimar - Lun, 11/06/2012 - 18:01

Ay ay ay! Que se empiezan a cambiar los papeles... Miguel empieza a dormir y Maia-len a despertarse... Eso de que sean medio novietes no va muy bien, se deben contar demasiados secretos! Sé lo que dices cuando hablas del sueño... solamente he es-tado así cuatro años y cinco meses así que te puedo decir que es normal, totalmente normal, que estés que te subes por las paredes! Y que risa lo del teléfono... a mí me pasaba igual, me volvía loca buscando todos los teléfonos y silenciándolos, cerrando las puertas... pero siempre habia un camión de basura o el pitido de un tren que rompia la magia de su sueño... Y así acabé con las ojeras que tengo hasta los pies... Ahora que unos magos me han dado la posible solución, quizás me opere y me las quite! jajajaja! Y digo yo que si el papi llegó a las cinco de pasar un buen rato (un laaaargo buen rato) por qué no se la dejaste y te fuiste a dormir tu un poquito? Ah! Que ésto quede entre tu y yo no sea que tome represalias... ;b!Bueno Maider... como siempre, un verdadero placer leer este blog... sois mis “Mai” favoritas!!Os quiero!

Marimar (y Miguel...)


Necesito aire


Hoy es de esos dias en los que todo me supera, en los que cae esa gota que termina por llenar el vaso. Estoy agobiada, tengo demasiadas cosas en la cabeza, me falta aire, hace tiempo que no tenía esta sensación de tener que respirar profundo para coger un poco de aire. Tiempo atrás un día así terminaba con un ataque de ansiedad, hoy creo que puedo contro-lar la situación, puedo frenarlo pero no soy una máquina a la que le das al botón de off y se terminaron los problemas. Es un día de esos en los que me paro a pensar en todo lo que tengo encima, la responsabilidad que ha recaido sobre mis hombros y sinceramente hoy no puedo más. No es que haya pasado algo con Maialen, todo lo contrario, está feliz, todo el tiempo tiene una sonrisa en la boca y pone esa boquita de piñón que me encanta. Hoy puedo entender que tenga días en los que le sobre la gente, el ruido, que le sobre todo. La entiendo porque eso mismo me está pasando a mi.

Ayer nos llegó la carta para hacer el entrenamiento auditivo de Maialen. Tenemos que ir 10 días a la ikastola Paz de Ziganda para ponerle unos cascos con música especial para normalizar su audición. Tenemos que ir media hora a la mañana y media hora a la tarde. A esto le tengo que su-mar atención temprana los lunes y los jueves, la piscina los miércoles (que están en la otra punta de Pamplona) y el programa que de éste haremos lo que ella me permita. Dicho así no parece gran cosa pero el ritmo que llevo es la leche y si encima le sumo estos 10 días... El lunes la hora del entrenamiento coincidía con la valoración de la discapacidad así que han tenido que cambiar la fecha y la valoración de la discapacidad se la harán el 4 de julio. Sinceramente la administración me hace gracia porque nos concedieron una ayuda y la semana pasada nos llegó una carta diciendo que la discapacidad de Maialen caduca el 30 de junio y que tenemos que presentar la carta en la que se indica que estamos pendiente de la revisión o nos quitan la ayuda. Tuve que llevar todos los papeles y una vez que se la hagan y nos llegue el resultado tengo que volver a llevar los papeles para que lo pongan al día. Luego dicen que en la administración están sa-turados?? no me extraña, para una misma cosa te hacen ir 3 veces. Creo que las semanas que nos faltan para terminar en atención temprana se pueden contar con los dedos de una mano, el día que diga hoy es el último que venimos aqui no me lo voy a creer. Llevo dos años yendo y viniendo de este centro y estoy cansada, aburrida. Eso sí, el día que terminemos lo celebraremos con unos buenos pastelitos.


En parte estoy deseando de terminar porque necesito tiempo para mi, sólo para mi. Estoy completamente dedicada a Maialen, ojalá pudiera dividirme en 10 trozos y que cada uno hiciera una cosa pero no, no puedo. Dani tra-baja muchas horas al día, muchas, por lo que Maialen ocupa prácticamente todo mi tiempo. No hablo sólo de tiempo físico, también hablo de tiempo mental. Como madre quiero darlo todo pero también necesito eso que me falta hoy, aire. Esta mañana en atención temprana una mujer me ha dicho que cuando empiece Maialen el colegio tengo que empezar a trabajar con una media jornada o que tenga otro hijo. Aire, aire, aire, aire, aire, aire, aire. En los dos años que llevamos allí creo que me habrá saludado una vez y para un día que me habla me dice eso? buffff. Además, a ella que le importa? Cuando Maialen empiece el colegio va a ser mi momento, qué ganas tengo. En los últimos meses mucha gente me está diciendo que tengo que tener otro hijo, que Maialen ya tiene 2 años y digo yo, ¿alguna vez le he dicho a alguien cuándo tiene que tener los hijos? Mi humilde opinión es que es un tema privado, que sólo afecta a la pareja y que na-die debe meterse en un tema así. Pero tampoco quiero hablar hoy de eso porque me pegaría horas. La verdad que la mujer lo habrá hecho con toda su buena intención pero hoy no es mi día. Aunque en esos temas cuando la gente me dice lo que tengo que hacer nunca es mi día.....

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aireMarimar - Jue, 14/06/2012 - 23:15

Ay Maider... es tan lógico y normal lo que sientes... Sabías que superwoman no existe? Te lo dijo alguien alguna vez? Como no vas a necesitar tu tiempo cariño si no hay un segundo que lo dediques a los demás, en especial a tu princesita... Es lícito y saludable que te des cuenta que necesitas respirar otro aire, es más, debes exigirtelo a ti misma. Empieza a hacerlo ya. No esperes a que Maialen empiece el colegio. Aunque sea una hora a la semana... déjala con su papi o con tu familia o la de Dani... Y esa hora vete donde sea... da igual... aunque te quedes sentada en un banco viendo los coches pasar... haz lo que te apetezca sin previsión... y respira... hondo... y párate a mirar cada árbol que veas, ese que habrás visto mil veces pero que con las prisas ni siquiera habias visto qué árbol era... y mira hacia arriba... la parte alta de los edificios... desde cuando no los habias visto? Parece una tonteria pero es un ejercicio muy importante para salir de las situaciones de dependencia emocional, te lo digo por experiencia.... Poco a poco iras respirando un poco mas...

Ya sabes que si me necesitas estoy aqui... solo tienes que llamarme y cojo el tren y


me voy a verte!! A mi tambien me iría bien... Lloramos un poco, nos reimos un poco y luego nos emborrachamos!!!

Ah! A quien te vuelva a decir que tengas un hijo le dices que se vaya a correr que se le acumulan las grasas!! O cualquier borderia de éstas.... He tenido que aguantar eso durante tantos años antes de que naciera Miguel... hasta que empecé a soltar borde-rías... ya nadie me ha dicho nada nunca mas....

Un beso enorme cariño.... lo estás haciendo fenomenal. Marimar

que bien escribes Maider!!!!!antonio - Vie, 15/06/2012 - 11:07

Que bien escribes Maider!!!!!!!!!! Es normal que necesites tiempo para ti, lo que estas haciendo es una pasada y tienes que sentirte super orgullosa de como estas hacien-do las cosas, se que es dificil intentar apartar las cosas y pensar en algo para ti, pero seguro que si lo consigues estaras mucho mejor, la opinion de la gente la verdad en fin..................... mucho animo y un beso muy gordo de Hugo y Antonio.

hola, bueno ahora llega elmlarraza - Vie, 15/06/2012 - 16:25

Hola, bueno ahora llega el fin de semana y a ver si es relajado. Lo que cuentas pasa por todas partes, a todo el mundo le da por dar consejos y normalmente sirven para poco, para darlos unos a otros. Hay veces que es con buena intencion, aunque uno no las vaya pidiendo, pero otras parece que la gente sabe solucionar la vida de los demas y no se da cuenta de que en la suya no le vendrian mal unos cuantos remiendos.

Animo.

Izaskun


Torneo de padel solidario en C.D. Amaya de Pamplona


Hoy me siento a escribir con una sensación muy buena en el cuerpo, con mucha tranquilidad y muy contenta. Este fin de semana ha tenido lugar un torneo de padel solidario en Ciudad Deportiva Amaya. No sabemos cómo agradecer a la sección de padel su apoyo y su entrega en esta iniciativa tan especial. No nos queremos olvidar de todas esas personas que han aportado su granito de arena en esta causa y han competido en este tor-neo, entre ellos está mi hermano Jesús Mari. 30 parejas se dice pronto... Sin el apoyo de todos y cada uno de ellos esto no habría sido posible. Mientras tenían lugar los partidos hemos colocado un puesto en el que estaban a la venta las camisetas solidarias azules. Muchísimas gracias a todos los que os habéis acercado y habéis comprado la vuestra, ha sido un verdadero éxito. Un millón de gracias Rubén, Arturo, Gus... seguro que se me olvidan nombres pero ya sabéis quiénes sois.

Ahora me gustaría contaros cómo ha estado la protagonista del fin de semana. El sábado por la mañana Dani tenía que jugar su primer partido así que se fue pronto. Maialen y yo nos preparamos tranquilas, desayunó bien, se vistió muy contenta, vio el coche y se volvió loca de contenta, arranqué y nos fuimos a la piscina. Durante el trayecto estaba super con-tenta pero cuando llegamos la cosa se torció. Nada más parar el coche se puso nerviosa y empezó a llorar. Cuando llegamos a las pistas se agobió, la verdad que ese rato no lo pasó nada bien. Vino la familia de Dani y tampoco quería nada con ellos. Maialen estaba como la película que ha estado hace poco en los cines, intocable. Decidí que la iba a pasear para ver si se calmaba. A ratos estaba tranquila pero otros se ponía otra vez nerviosa así que había llegado la hora de comer. Entonces llegaron mi hermano Imanol y mi cuñada Gema. Para darle de comer nos acompaña-ron Laura y mi cuñada, nos apartamos de todo el jaleo. Al principio comía mal porque estaba enfadada y no paraba de agitarse pero después de mi “bronquita” comió el puré como una reina y se durmió enseguida. Estuvo dos horas y pico dormidita y cuando se despertó lo hizo con la mejor de sus sonrisas. Merendó las frutas de maravilla, qué bien !! Volvió a venir la familia de Dani y entonces si la vieron contenta. Pasó una tarde super feliz jugando en la hierba, con uno, con otro.. Daba gusto verla así, dando chirivueltas en la hierba.

A las 19:00h hubo 3 partidos de exibición entre la selección navarra de


padel y la selección de Melilla. Fue el broche de oro. Antes de empezar a jugar los jugadores salieron a la pista con la pancarta y nos dijeron que saliéramos con ellos. Yo casi me emociono y todo !!. El presidente de la Federación Navarra de Padel dijo unas palabras y después de desearnos mucha suerte Maialen hizo el saque de honor. Fue un momentito pero para mi fue algo muy simbólico, muy tierno.Llegamos tarde a casa porque nos quedamos a cenar. Había sido un día diferente y a pesar del mal rato que pasó a la mañana tuvo un día muy bueno así que al llegar a casa se durmió como los angelitos.Esta mañana han sido las finales y esta vez hemos ido los tres juntos. Se notaba la frescurita de la mañana, se estaba tan agusto... Enseguida ha empezado a calentar el sol y Maialenita ha estado otra vez jugando en la hierba. Se lo ha pasado bomba debajo del arbol. Aunque no se si se lo ha pasado mejor ella o su “tío adoptivo” Gus... Por cierto Gus, gracias por el toldo.. nos ha venido de perlas !!!. También han venido Laura, su marido (perdona pero no recuerdo tu nombre) y su hija June. Se pusieron en contacto con nosotros a través de facebook y han ido para comprar sus camisetas solidarias. Muchísimas gracias por ir !! nos ha gustado mucho conoceros !!.

Como punto final nos hemos hecho una foto de grupo con muchos de los que han participado en este evento. Muchísimas gracias a todos !!

Durante todo el fin de semana el ambiente ha sido inmejorable, se respi-raba solidaridad por los cuatro costados.

El torneo ha sido hasta mediodía y después nos hemos ido a comer a casa de mi madre. Maialen ha llegado dormida y cuando se ha despertado lo ha hecho igual que ayer. Ha tenido una tarde diez !!. Ha estado para co-mérsela, todo el tiempo sonriendo, “hablando” a su manera mientras ponía su boquita de piñón... Ay Maialenita, la niña de mis ojos, mi reina, mi vida. Todo esto que ha pasado este fin de semana ha sido por ti y por todas las ángeles rett. Tienes mucha suerte de tener a tu alrededor gente que te quiere tanto... Guapa !!!

Nosotros seguiremos luchando por todas nuestras niñas rett. Se merecen un futuro mejor. Todo lo que hacemos es por y para ellas.


comentarios

gracias

Irune - Dom, 17/06/2012 - 23:31

GRACIAS a todos los que habéis hecho esto posible y que habéis colaborado con vuestra camiseta, ha sido un gran finde y Maialen y todas las niñas rett os lo agradecen. GRACIAS POR HACER VISIBLE EL SINDROME DE RETT.

gracias

Marimar - Dom, 17/06/2012 - 23:35

Bueno... me parece que lo has dicho todo... y tan bien dicho que yo sobro aqui... solo decir que me he sentido como si estuviera ahí con vosotros. Gracias por compartir cada momento con nosotros y gracias sobretodo a todos los que han colaborado de una manera u otra... todos somos solidarios, solo nos falta un empujoncito... y ahi Maialen es la reina! Como no va a estar bien la niña de tus ojos con todo lo que ha respirado el fin de semana?

Muchas felicidades y enhorabuena, el trabajo bien hecho tiene recompensa y esa re-compensa todos sabemos cual va a ser. Tres besos para tres soles!

gracias

txikilau - Lun, 18/06/2012 - 00:11

Ha sido un placer conoceros en persona, sois una GRAN FAMILIA, y como tal sólo podeis hacer grandes cosas!!! Encima hemos descubierto amistades en común, qué pequeño es Pamplona!!! Y qué gozada tanto apoyo, ésto parece sólo el principio, dentro de poco no cabremos todos en una foto!!! Ahora toca descansar con energías renova-das para una nueva semana, así que dale muchisimos besos a Maialen, un angelito precioso, de Eusebio, Laura y June,muxussss!!!


20 de junio de 2011


Estamos de cumpleaños en casa. Hoy hace un año que el síndrome de rett vive oficialmente con nosotros. Recuerdo perfectamente ese fin de semana. Como la consulta era el lunes por la mañana estuvimos hacien-do turismo por Barcelona el sábado y el domingo. Hacía muchísimo calor, visitamos el parque Güell, la sagrada familia, las ramblas, el mercado de la boquería, la playa de la barceloneta, la villa olímpica, la catedral y la generalitat, la pedrera, la casa batlló, Montjuic, el estadio olímpico.. En fin, todo lo que se puede ver de Barcelona en dos días. Estuvimos muy a gusto pero dentro de mí había algo que no me dejaba tranquila. Miraba a Maialen y todo el tiempo estaba con sus manos agarradas, sin parar de retorcer una y agarrársela con la otra. No quería pensar pero no podía dejar de hacerlo, tenía mucho miedo a lo que iba a escuchar el lunes. Sabía que me lo iban a confirmar, lo sabía. A ratos me entraban ganas de llorar pero me aguantaba, disimulaba pero la angustia cada vez se iba haciendo más grande. El domingo por la noche en el hotel no pude aguantar más y me abracé a Dani. Le dije que estaba asustada. El aparentemente estaba tran-quilo pero esa tranquilidad desapareció el lunes por la mañana. Estábamos como dos motos, muy nerviosos y lo peor para eso son los atascos. En la avenida diagonal había uno tremendo. Llegamos con el tiempo más que justo. Cuando entramos al hospital se me puso un nudo en el estómago impresionante. Me daba miedo hasta subir a la planta. Cuando llegamos había una niña y cuando la vimos nos dio un vuelco el corazón. Pensába-mos que era rett pero luego hablando con sus padres nos dijeron que se lo habían descartado y que tenía otro tipo de problema. Cuando entramos con una del equipo de la doctora Pineda nos tomaron todos los datos per-sonales, antecedentes, embarazo, parto... todo lo normal que se hace en estos casos. Al fin entramos en la consulta. Cuando apareció la doctora mi nudo en el estómago se había convertido en dos nudos. Recuerdo que me hizo una pregunta y mientras le estaba contestando miró a Maialen y dijo “esto es un rett”. 2 minutos en consulta fueron suficientes. Me quedé callada en el acto. Miré a Dani y le dije “ha dicho que es un rett, lo ha di-cho, lo ha dicho”. Dani no lo había escuchado. Empezó a hablarnos de la enfermedad como si supiéramos de qué estaba hablando. Sabíamos lo que habíamos visto en internet. Al final cogí aire y le pregunté “está usted segura sin lugar a dudas de que es un rett”? me miró a los ojos y me dijo “si”. Empecé a llorar sin consuelo. Acababan de confirmarnos el nombre y el apellido de lo que le estaba pasando a Maialen. Se me llenan los ojos


mientras escribo. Nos dijeron que teníamos que dar nuestros datos para hacernos un análisis de sangre. Fui incapaz de articular palabra así que le di mi DNI. Conforme íbamos bajando a la sala de los análisis me iba convirtiendo en un fantasma. Iba detrás de Dani y Maialen pero empeza-ba a desorientarme. En aquella sala de espera estaba rota de dolor, no podía parar de llorar. Lo que nos estaba pasando era muy fuerte. Cuando me tocó el turno para pincharme me preguntaron mi nombre y no tenía ni idea. Recuerdo a aquella enfermera intentando relajarme para que pu-diera pensar y decirle mi nombre. Tuve que pensarlo. Luego llegaron los apellidos.... No sabía quién era. Estaba en blanco, bloqueada, estaba en estado de shock. Cuando miré el movil tenía llamadas perdidas y mensajes de mi familia. Cuando me serené llamé a mi madre para darle la noticia. Joder, qué duro !!!!. Después tocó el turno de mis hermanos.. Nunca he hecho unas llamadas de teléfono tan amargas, tan difíciles de explicar.... El camino de vuelta a casa fue en silencio y con las lágrimas que se nos caían hasta el suelo.

Mi madre y mis hermanos no me dejaban sola. Necesitaba su compañía. Para variar un poco disimulaba las ganas de llorar aunque creo que me conocen y saben cuándo estoy mal aunque no diga ni una palabra. Creo que estuve llorando 2-3 semanas por todos los rincones. Una mañana es-taba mi madre conmigo en casa y tuve que llamar a CREENA para darles el diagnóstico de Maialen. Ese día ya no aguanté más y fui a buscar a mi madre que estaba en la cocina. Le di la vuelta y le abracé como una niña. Rota. Completamente rota. Nadie mejor que ella podía entender lo que estaba sintiendo en esos momentos. Sólo ella. Lo que me dijo me lo guar-do para mí. Pero a pesar de todo el dolor que viví esos días me di cuenta de que era hora de dejar de llorar y de levantar la cabeza. Necesitaba ese abrazo para decidir que tenía que luchar. Si quiero que Maialen esté bien yo también tengo que estarlo. Así que poco a poco y con mucho esfuerzo empecé a resurgir de mis cenizas.

En este año me he dado cuenta de muchas cosas, del verdadero signifi-cado de las cosas. Nunca pensé que se le pudieran dar las gracias a una enfermedad pero ahora estoy en condiciones de hacerlo. Gracias Síndrome de Rett por demostrarme quién soy, por enseñarme el camino de la lucha, por hacerme ver que soy más capaz de lo que yo pensaba, por demostrar-me que puedo ser más fuerte de lo que creía. Gracias por unir más si cabe a mi familia. Por crear un lazo tan grande entre Dani, Maialen y yo. Por darle vida a mi vida. Gracias por enseñarme el verdadero significado de la solidaridad. Gracias a ti he conocido a personas con un corazón inmenso.,


dispuestas a ayudar y acompañarnos en esta carrera de fondo. Gracias a ti por dejarnos conocer a familias rett de toda España. Por encontrar a personas que hablan nuestro mismo idioma. Por dejarnos formar parte de esta gran familia, la familia rett.

Gracias por enseñarme y dejar a mi lado a aquellas personas que verda-deramente quieren estar. Por demostrarme quién me apoya de verdad y a quién le molesta el síndrome de rett. Gracias por enseñarme el verdadero significado de la palabra amistad. Se dice que los verdaderos amigos se pueden contar con los dedos de las manos. A mi me bastan 2. Me sobran 8 dedos. Pero esos huecos han sido ocupados por personas que a pesar de estar en la distancia me han demostrado qué es la unión, el compa-ñerismo... la amistad simple y llana. También me has enseñado qué es el sufrimiento pero tranquilo, que no podrás conmigo, de eso me encargo yo.

comentarios

Uffffffffff Maider sois un

antonio - Mié, 20/06/2012 - 19:29

Uffffffffff Maider sois un ejemplo!!!!!!!!!!!!!! gracias por ser como sois.

Uffffffff....

Irune - Mié, 20/06/2012 - 22:37

Hoy querías que estuviese llorando como una madalena no? Y lo orgullosa que estoy de ser uno de esos dedos y a la vez la tía de este tesoro que me mira con esa carita y me rompe!

Maider como te he dicholourdesz - Mié, 20/06/2012 - 22:43

Maider como te he dicho muchas veces nos has demostrado lo fuerte que eres. Dani y tu habéis cogido el toro por los cuernos, como se suele decir, y estaís luchando por que esta enfermedad se conozca y la investigación avance. Como dices tenemos que dar gracias por tener una sobrina como Maialen,una simple llamada de teléfono y oirla a ella es maravilloso,una sonrisa,una mirada... ella es como dice Alvaro nuestra bru-jilla. Gracias a ella estamos más unidos que nunca, conocemos a gente maravillosa dispuesta a colaborar con todas las iniciativas que van saliendo. El angel que tenemos estará super orgulloso de vosotros , sois un ejemplo para muchos.


vamos alláMarimar - Mié, 20/06/2012 - 23:38

Es imposible, completamente imposible entender lo que estás explicando para los que no tenemos una niña Rett. Ese momento que nos explicas hoy con tanto dolor aún habiendo pasado un año debe ser desgarrador. Se me llenan los ojos de lágrimas al leerte, me duele el corazón al leerte, y aún así, aún habiéndolo explicado desde el corazón solo podrán entenderte los otros papás Rett. Intento imaginar el momento en que habláis con tu madre, con los padres de Dani, con vuestros hermanos y se me parte el alma. Pero por más que quiera no me puedo hacer una idea. Lo que sí que tengo claro es que sois muy fuertes, que estais hechos de otra casta diferente y por eso Maialen os eligió a vosotros, porque sabía desde el principio que no solo no os íbais a rendir sino que no íbais a dejar de luchar por ella, por esa mirada Rett.

En cuanto a los amigos.... no se cuentan por cantidad sino por calidad, lo hemos ha-blado muchas veces... Yo puedo decirte que va a hacer dos años que “convivo” con el Sindrome de Rett por Martina y que desde entonces, y poco a poco, vuestras niñas junto a mi hijo se han convertido en el motor de mi dia a dia y vosotros sois esos dedos que me faltaban en las manos.Hace dias que pienso en tu blog de hoy y sabia que iba a ser especial... pero a pesar de estar preparada me has tocado... Solo enviarte, enviaros, un beso, tres besos, y desearte que este año disfrutes de tu San Fermín que te lo mereces campeona! Te quiero guapa, os quiero guapos!

yo también estoy de

txikilau - Mié, 20/06/2012 - 23:48

Yo también estoy de aniversario. Hace una semana que contactamos y conocí más so-bre los angelitos Rett y estoy completamente enganchada, ocupais la mayor parte de mi cabeza y de mi corazón. Nunca dejamos de aprender, en ésta carrera de fondo, que es la vida, al menos aprenderemos a reconocer quién nos acompaña...espero estar a la altura, y cruzar la meta con vosotros, aunque el premio es vuestro: Maialen!!!! Un millón de besos!

gracias

lidia - Jue, 21/06/2012 - 09:08

Hola Maider y Dani! Quiero daros las gracias por inyectarnos en vena, do-sis tan tremendas de valor y coraje...Aunque no noteis nuestra presen-cia, vuestra familia de Gabarderal os sigue muy de cerca. Imanol se en-carga de ello y de que no nos perdamos lo guapísima que está Maialen.Muxussss!!!


aniversario

mlarraza - Jue, 21/06/2012 - 09:30

Bueno, he empezado el día con lagrimas y un nudo en la garganta. Mientras venía a trabajar pensaba en Maialen, hoy es la fiesta de fin de curso y vamos a celebrarla a una ermita cercana. Hemos pensado llevar toda la familia las camisetas azules solidarias y por eso esta mañana me he acordado de vosotros. Nos alegramos un montón de veros tan unidos y con fuerzas para luchar. A veces cualquier problema familiar lo que hace es desunir a la familia, no es lo lógico pero suele pasar, en vuestro caso os va uniendo más, bueno nos une un poco a todos, está el blog, las citas solidarias e Imanol que nos tiene informados a todos con el correo. Besos y fuerza para continuar.Izaskun

Maialen

gema - Vie, 22/06/2012 - 11:16

Qué cosas tiene la vida, cómo nos pone a prueba continuamente y qué gustazo cuan-do te das cuenta de que has sido capaz seguir, que eso te ha hecho más fuerte y que ahora puedes disfrutar más el día a día.Claro que ha sido un año difícil pero tenéis que estar muy orgullosos por vuestro trabajo diario y por haber dado una voz a todas las niñas rett. Sólo puedo animaros a seguir por este camino y esperamos estar con vosotros en cada paso.Mi deseo para este “nuevo año rett” es que Maialen siga avanzando y sigamos disfru-tando de su sonrisa picarona, sus ojos curiosos, sus manos inquietas, sus rebotes, sus conversaciones en la cuna...Qué gran cambio en un año !!Muchas gracias familia, sois mis héroes. Gema.


Noche de San Juan


Esta semana que ha pasado ha sido bastante potente porque hemos es-tado sin parar. El lunes Maialen empezó su entrenamiento auditivo. Vamos a las 10:15, durante 20 minutos le ponen unos cascos con música tratada, cada día trabajan una frecuencia distinta del oído. Cuando terminamos la llevo a la guardería. A las 15:00 voy a por ella, le doy de merendar y a las 15:50 estamos otra vez con los cascos puestos. A esto tengo que sumarle que los miércoles tiene fisio en pisicina de 13:00-13:30 así que la pobre casi no puede ni dormir la siesta y los jueves a las 8:15 tenemos psicomo-tricista y menos mal que nos han dicho que los lunes a las 9 no vayamos a su sesión de psicomotricidad... La semana que viene será exactamente igual. Bueno, menos el lunes que cuando terminemos con la música tengo que ir pitando a la ikastola Hegoalde porque hay reunión con los padres y haremos la matrícula para el curso que viene. He terminado cansada, satu-rada, agobiada...Por las tardes no le he hecho programa porque sería de-masiado para las dos. A última hora se ponía rarita pero se podía aguantar pero ayer a última hora.......... BUF, se descontroló y de qué manera. Cómo gritaba, cómo se agitaba, cómo lloraba... madre mía, hubo un momento que las dos perdimos el control. Son muchas horas juntas de aqui para allá y cuando se pone así me cuesta mucho mantener la calma, creo que será por el cansancio acumulado. Eso sí, la dejo un poco sola y cuando vuelvo al salón o a la habitación del ordenador parece que ha pasado por allí el demonio de Tazmania. Qué tía, empieza a tener un peligro y unas manos largas.... reconozco que me lo paso bomba viendo las que lía.

La semana pasada le pillé arrancando la tapa y una hoja de la guía de teléfonos. Está a su alcance y en cuanto la ve allá va. Así que se me ocu-rrió poner un periódico en la mesa del centro del salón. La tenemos apar-tada para que tenga todo el sitio del mundo para moverse. Bueno, pues ha descubierto que en el cristal que tiene debajo esa mesa hay cositas, posavasos, papeles, bolis... aparece sentada junto a la mesa, pone una cara impresionante de no haber roto nunca un plato, echa la mano y arra-sa con todo lo que pilla. El periódico le encanta, ella solita se encarga de desmontarlo así que en el salón sólo se ven hojas de periódico, están por todas partes. En la habitación del ordenador se mete debajo de la silla, si le dejo se mete debajo de la mesa, como se fije en el tenderete y haya algo que le llame la atención (una toalla, un pijama..algo que cuelgue bastante) se las apaña a las mil maravillas para tirarlos al suelo. Como digo, reco-


nozco que me lo paso bomba viéndole hacer todo eso. Antes de empezar con el programa Maialen estaba en su mundo y ahora verle hacer todo eso es la bomba. Son las recompensas al trabajo duro y a la constancia.

Mi gemela, Irune, e Iñaki se casan en septiembre y esta tarde junto con mi madre van a ir al pueblo de ésta con las invitaciones para mis tíos y primos y allá que voy yo también !!. Necesito mi espacio así que Dani y Maialen se quedarán en casa. Tengo muchas ganas de ir porque hace años que no he visto las hogueras. Allí se celebran los Sanjuanes así que habrá un ambiente que para qué. He pensado que voy a escribir en un papel todo lo malo que me ha pasado este año y lo quemaré en una de las hogueras y así empezaré de nuevo. Qué ilusión me hace ir, de verdad.

Este fin de semana nos lo vamos a tomar con calma así que esta tarde desconectaré muy a gusto y mañana pasaremos el día en San Sebastián. Cuando hace bueno nos gusta mucho ir algún día. Necesitamos pasar rato los 3 solos, siempre estamos con gente y aunque estemos bien también nos hace falta estar solos, a nuestra bola, nos hace falta tiempo para no-sotros. Así que cargaremos las pilas que ya nos nos falta nada para irnos de vacaciones. Eso sí, primero disfrutaremos a tope de los sanfermines y luego playita, piscina, sol, y tranquilidad, mucha tranquilidad.

Feliz noche de San Juan para todos

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Sant Joan

Marimar - Sáb, 23/06/2012 - 17:37

Hola guapisima!Pensaba que no llegaría el momento de tranquilidad para leer y contestar mi blog fa-vorito...Veo que anoche tuvisteis un ratito de los buenos... y digo de los buenos porque no hay nada mejor que soltar toooda la adrenalina que uno tiene dentro para empezar de nuevo! Cuantas veces hemos querido gritar y tirar todas las cosas que tuviéramos a nuestro alcance y nos hemos tenido que conformar con gritar hacia adentro y tirar una goma de borrar al suelo? Anoche os descargásteis vosotras dos... y empezáis de nuevo hoy, y que mejor manera de hacerlo que en las hogueras del pueblo de tu mami!! Ya veo que como hablamos aquel dia vas a escribir todo lo malo en un papel para quemarlo, no te dejes nada, y si necesitas una libreta... pues una libreta, o un usb!! ;b. Disfruta de esta noche que es mágica... Maialen y papá ya se arreglarán solitos...


Éste es tu momento Maider!!Que gustazo imaginarme a Maialen tirando todo por todas partes... mirando a su al-rededor tramando su siguiente travesura... Quiero una foto de ese comedor lleno de papeles de periodico!! No voy a volver a decirte que sois unas campeonas, que vuestra constancia está teniendo su recompensa, que lo estáis haciendo muy bien.. más que nada para que no te lo acabes creyendo, mejor no te lo digo.Y mañana a disfrutar los tres juntos de un dia en la playita... a coger fuerzas para lo que os espera... estos sanfermines van a ser muuuy diferentes a los del año pasado... ya estoy esperando el blog... Bueno, te dejo ya... le has dado ya besitos a tu mami y a los novios de mi parte? ;bTres besos para tres soles...


Por fin terminamos el entrenamiento auditivo

Enviado por Maider Zubicaray en Vie, 29/06/2012 - 08:38

Por fin ha llegado el día, por fin es viernes 29, por fin terminamos el en-trenamiento auditivo. Maialen aún duerme así que estoy tranquila para escribir. No lo he hecho en unos cuantos días pero es que estoy bastante cansada. Han sido dos semanas muy intensas yendo sin parar de un sitio a otro. Además estos calores no ayudan a hacer las cosas más llevaderas.

Estas dos últimas semanas Maialen tiene ratos que está super contenta y muy tranquila y otros que se pone a llorar de golpe, tiene unas revoluciones de más, se le nota más sensible a algunos ruidos, se le nota muy cansadita. Hablé con el centro de Madrid y me dijeron que es completamente normal que esté así porque es debido al entrenamiento. En su día ya nos avisaron de que tendríamos que tener más paciencia con ella. La verdad que ha sido mejor de lo que pensaba en cuanto a la irritabilidad de Maialen, eso no quita para que un par de días me haya sacado de mis casillas. Pero bueno, esta tarde terminamos. Creo que también se ha hecho más pesado porque en estas 2 semanas no puede escuchar música para que sus oídos estén en las mejores condiciones para poder trabajarle su audición, así que cuando está ella en el salón no ponemos la tele, o la radio, música en el ordenador, en el coche... Pero ya no queda nada !!

A partir de la semana que viene el ritmo de nuestros días bajará porque el lunes es el último día que Maialen tiene sesión con su psicomotricista, el miércoles la psicina está cerrada y además le hacen la valoración de la discapacidad y ya no tenemos que ir más a atención temprana... No me lo voy a creer.. y como lo prometido es deuda el miércoles comeremos pasteles para celebrarlo.

Por otro lado, el lunes hice la matrícula en el nuevo cole de Maialen así que una cosa menos que tengo en la cabeza. Ahora llegan los sanfermines y pienso disfrutarlos a tope, como dios manda, así que el día 6 me soltaré la melena y como suele decirse... lo voy a dar todo !!. El día 6 de este año promete....... no se por qué pero promete.

Maialen se ha despertado así que le voy a dar el besito de buenos días, el biberón y empieza la jornada.


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me alegro de que estésizas - Vie, 29/06/2012 - 12:52

Me alegro de que estés animada. Espero que el 6 sea un día muy especial y que lo disfrutes como es debido. A ver si nos vemos como el año pasado. Muchos besicos para Maialen.

empiezan tus vacaciones....Marimar - Vie, 29/06/2012 - 16:57

Por fin!!Empiezan a terminarse las obligaciones y empiezan a aparecer las diversiones! Para Maialen y para tí... Parecía que no iba a llegar nunca eh? Creo que este año vas a ser una de las personas del mundo que más va a disfrutar de sus vacaciones! Despues de tanto estrés se te van a hacer los dias laaaaaargos en la playita con Dani y Maialen!Ahora a disfrutar guapa! Espero blog muy pronto... y si no hay blog... me lo cuentas todo por cualquier otro canal de comunicación de los que tenemos abiertos...;bQue paseis un buen fin de semana! Estoy segura de que irá bien... hay muchas cosas que celebrar y hay que empezar ya!! Tres besos para tres soles

Pd.- Miedo me dan este año tus sanfermines....


Ultimo día de psicomotricista en Atención Temprana


Esta mañana ha sido la última vez que Maialen ha acudido a su sesión de psicomotricista en Atención Temprana. Por fin !!!. Estoy cansada, aburrida, harta de ir a este sitio. He escuchado de todo y he visto cosas que no me han gustado ni si quiera un poquito pero ya está, casi se ha terminado. El miércoles le hacen la valoración de la discapacidad, esa que según la carta que recibimos del gobierno de Navarra le caducaba el 30 de junio. No tene-mos piscina hasta el miércoles 25 así que habrá que disfrutar porque ese día si que habremos terminado del todo. A Maialen le encanta la piscina, ha disfrutado un montón. Ha tenido sus días y sus momentos pero en ge-neral le ha venido de perlas. Ahora empezaremos la temporada de verano así que habrá que darle bañitos a la señorita para que siga disfrutando del agua. El miércoles creo que le valora la psicóloga. A ver qué tal. No se si entraré o no en la sesión pero si lo hago espero no salir tan encendida como cuando le valoran la dependencia. Las dos veces que he estado de-lante cuando la dependencia he salido con un cabreo monumental porque claro Maialen no sabe hablar y entonces me hacían a mi las preguntas... Y qué preguntas !!. De verdad, sólo pido que antes de preguntar las sande-ces que me preguntan se informen sobre la enfermedad o algo bastante más sencillo, que hablen entre ellos, entre los profesionales que tratan a Maialen dos veces a la semana desde hace 2 años. Aunque supongo que no podré quejarme demasiado cuando el propio neurólogo me hace prácticamente las mismas preguntas... Estas son algunas de las lindezas: ¿se pone de pie? ¿camina? ¿si le pones algo delante apoya las manos y se levanta? ¿se quita alguna ropa? ¿bebe sola? ¿habla? ¿abre cajones? ¿cuando quiere algo lo señala y lo coge? ¿come sola?... COMER SOLA !! ANDAR !! QUITARSE ROPA !! pero seguro que toda esta gente trabaja en el mismo centro? en mi opinión es tan secillo como entrar en una de sus sesiones y ver la realidad en lugar de leer las preguntas que tiene el dichoso folio donde se supone que pone lo que hacen los niños a ciertas edades. En fin, vamos a esperar al miércoles. Eso si, conforme salgamos y deje a Maialen en la guardería voy a ir directa a comprar esos pastelitos que tengo prometidos.. Ummm.

Hoy empezamos de nuevo con el programa porque las dos semanas ante-riores hemos tenido el entrenamiento auditivo. El viernes se quedó dormida a las 6 de la tarde y durmió 13 horas, estaba rendida. Terminó agotada y yo también. El tener que ir corriendo de un sitio a otro cansa a cualquiera. Pero mira, una cosa menos que tenemos en la cabeza. En Madrid me dijeron


que en los próximos 2 meses estemos atentos a sus reacciones con los ruidos inesperados y cualquier cosa que nos preocupe se lo digamos. Es una maravilla que siempre estén disponibles para resolvernos las dudas.

Ayer y hoy estoy agotada, me duele hasta el último pelo de la cabeza... Pero claro es lo que tienen las despedidas de soltera y más si es la de tu hermana. El sábado fue un día PERFECTO. Lleno de sorpresas. y emo-ciones para ella. Hay algo mejor que estar con tu gente, con tus amigas (que no tiene sólo 2) y que continuamente te estén sorprendiendo? La preparamos con todo el cariño del mundo y sólo esperamos que no la olvides nunca, fue la bomba....... Eso si calentamos motores para el día 6.El 6 empiezan los sanfermines, tengo unas ganas impresionantes. Nos lo vamos a pasar de maravilla porque es el mejor día del año. Necesito mi es-pacio y mis sueltas así que prometo disfrutarlo a tope. El 7 ya veremos......

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ves poco a poco como ha

Irune - Lun, 02/07/2012 - 23:31

Ves poco a poco como ha llegado el día, ahora a disfrutar del verano y las vacaciones, a relajaros en la playita. Y de este finde que voy a contar, ha sido perfecto, lleno de sorpresas y rodeada de la gente que quiero y con todas las amigas que en los malos momentos me han demostrado que están ahí, pero esto no quita para que me pueda vengar..... CHICAS GRACIAS A TODAS!!

está saliendo el sol!

Marimar - Mar, 03/07/2012 - 00:34

Bueno... empezó a salir el sol hace unas semanas y no veas el ritmo que lleva! Eso sí, este día no va a durar solo 24 horas, el sol va a estar arriba durante muuuucho tiempo ya lo verás, como en el Polo... Ha llegado el buen tiempo Maider, y no me refiero so-lamente al clima... ha llegado por fin tu tiempo y sé que lo vas a aprovechar desde el primer hasta el ultimo minuto! De hecho ya empezaste el sábado, que bien lo pasamos en la despedida eh? Creo que Irune debe tener un conflicto de emociones.. por un lado las ganas de haceros pagar todo lo que le hicisteis y por otro lado agradeceros todo lo que le hicisteis...;b... Se te acercan sanfermines, vacaciones, el cole de la peque... Ya verás que días tan largos vas a tener ahora para dedicártelos también a ti...Disfruta de todo guapa!Pd.- Los médicos que canten misa... Cuando salgas el miércoles coge una goma de borrar... ;b


esos pasteles

Imanol - Mar, 03/07/2012 - 12:16

yo quiero probar esos pasteles este miércoles!!

¡ánimo Maider!

sanfermin y vacaciones

mlarraza - Jue, 05/07/2012 - 11:37

Que paseis buenas fiestas y a descansar y disfrutar luego de playa y piscina. A nosotros nos quedan unas semanas todavía.


Ultimo día de Maialen en la Escuela Infantil


No se ni por dónde empezar. Tengo una mezcla de sentimientos muy gran-de. Hoy ha sido el último día de Maialen en la escuela infantil, la escuela donde ha estado estos dos últimos años. Por dónde empiezo? pues por el principio

El primer curso fue muy duro. Adaptación a un sitio nuevo, con gente nueva, con muchos niños a su alrededor, con mucho ruido, Ainhoa (su profesora de apoyo), primero la clase de caminantes y después la clase de los más pequeños. Entonces apareció también Amagoia. Recuerdo la adaptación como un periodo muy duro, fue más de un mes hasta que se quedó toda la mañana. Ainhoa me contaba que Maialen solía estar botan-do en el suelo, muy nerviosa, llorando y a mi se me partía el alma. Poco a poco Maialen fue dándose cuenta de que Ainhoa estaba siempre con ella, empezó aceptando poco a poco a sus compañeros. Los miraba de lejos, en cuanto se sentía invadida se agobiaba. Fue muy duro porque por aquel entonces Maialen tenía episodios de desconexión, yo veía que ella estaba en clase pero sentía como si no fuese una más porque los demás eran pequeños e iban un poco a lo suyo, cada uno a su ritmo y mi princesa no podía hacer nada de lo que ellos hacían, simplemente porque no podía. El tema de la comida para Ainhoa sé que fue muy duro porque Maialen se ponía hipernerviosa y la comida conforme entraba en la boca volvía a salir. También hubo buenos momentos sobre todo a final de curso, con el buen tiempo. A mediados de curso decidimos que íbamos a ir a Madrid para conocer el centro al que vamos. Necesitaba intentarlo porque si no lo hacía me iba a volver loca. Y cuando valoraron a Maialen fue cuando nuestras tardes pasarían a ser tardes de Programa.

Los buenos momentos eran buenos pero los malos eran muy malos. Ainhoa y Amagoia supieron comprender y ayudar a Maialen. Para nosotros fueron meses muy duros pero para ellas también. Muchas veces cuando iba a recoger a Maialen lo hacía muy triste, agobiada, saturada, asustada, llena de miedos y ellas se daban cuenta. Más de una vez y más de dos hablé con ellas e incluso un día Ainhoa fue corriendo a la cocina a preparme una infusión porque los nervios se habían apoderado de mi estómago y me jugaron una mala pasada. El final de curso lo recuerdo bastante tranquilo, la llegada de la primavera a Maialen le sentó muy bien. La despedida de Ainhoa fue dura porque iba a dejar la escuela. Ainhoa y Amagoia se despi-


a lo largo de todos estos meses... me ha entrado la nostalgia. Maialen ya no va a hacer esas cosas con sus amigos de la clase de caminantes, ni con sus profesoras de la escuela infantil... A partir de septiembre va a ir al colegio de mayores. Irá a su aula de educación especial y trabajarán la integración con el aula de 3 años. Ojalá le quieran la mitad de lo que le han querido aquí

Esta mañana hemos llevado un bizcocho para celebrar que el 17 de julio cumplirá 3 añitos. Verle en la foto con una sonrisa con sus 3 velitas... es impresionante

Saco mi humilde conclusión. Maialen en la Escuela Infantil Urrats de Artica ha sido FELIZ.

Desde aqui sólo puedo decir una palabra, creo que no puede ser otra... GRACIAS

Gracias por ayudarnos, por apoyarnos, por hacernos sentir como uno más, pero sobre todo Gracias por ayudar a Maialen, por trabajar con ella, por enseñarle tantas cosas, por quererle tal y como es, por darle besos, por sonreirle, por las caricias. Se que a partir de ahora estará en un rinconcito de vuestro corazónGracias a las demás profesoras (perdonar que no recuerde vuestros nom-bres), a Erkuden, las señoras de la limpieza... Gracias por saludar a mi niña siempre con una sonrisa, por decicarle unas palabras cada vez que la veíais.

Os estamos tremendamente agradecidos por todo lo que habéis hecho con ella.

Os queremos.

Ahora disfrutaremos de los sanfermines, del verano y en septiembre em-pezará una nueva etapa. Llega nuestro momento.

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lo sabía...

Marimar - Jue, 05/07/2012 - 17:16

Sabía Maider que ibas a emocionarme contando este último día, este resumen del


tiempo de Maialen en la Escuela Infantil superándose a diario, tu cambio de actitud tal y como veías esos avances, ese agradecimiento a sus profesoras...La vida sigue adelante y todos acabamos y empezamos etapas, incluídos los niños afortunadamente...Ahora disfrutad de las vacaciones y en septiembre ya veremos como Maialen se adapta perfectamente a su nuevo colegio...Mientras tanto tú guarda esas fotos y videos de Maialen porque son nuestro tesoro...Ya sabes... Show must go on! Y lo siguiente que viene son los sanfermines!!Esperamos tu blog en unos dias!!Tres besos para tres soles...

Maialen ha terminado su ciclo

lourdesz - Jue, 05/07/2012 - 17:39

Maialen ha terminado su ciclo en la escuela infantil y los ha hecho como una campeona ha trabajado mucho y bien, sus trabajos son muy bonitos. Gracias a sus profesoras y compañeros que siendo tan pequeños han entendido las limitaciones de Maialen, cosa que algunos mayores no, seguro que en el cole nuevo encontrará nuevos amigos. Maider se que el primer año fue muy duro pero ya ves todo pasa y poco a poco esa escalera va teniendo menos peldaños.


Sanfermines 2012

Enviado por Maider Zubicaray en Mar, 10/07/2012 - 22:49

Llevo días sin escribir pero es lo que tiene estar metida de lleno en los sanfermines. Ya estamos a día 10, esto pasa volando... Maialen el día 6 estuvo con los abuelos y el día 7 estuvo con mi madre. Eso si, Dani y yo cada uno por su lado. Siempre acabamos juntándonos en algún bar o en la peña.

El día 6 de julio para mi es el mejor día del año pero con diferencia y este año no iba a ser menos. El año pasado me lo pasé bien pero mis condi-ciones no eran las mejores así que el chupinazo de este año era especial para mi. ¡¡¡ me lo pasé de maravilla !!!. Como manda la tradición almuerzo con los amigos. De normal no suelo almorzar pero ese día me saben de bueno los huevos fritos, patatas, tomate y lomo..... ummm. Desde hace 4 años vengo dedicando el chupinazo a una persona que para mi fue muy especial, siempre me decía que yo era su niña y por eso mi beso al cielo, para tí, mi querida tía Tere. Ella sabe por qué. Las lagrimillas de rigor y a bailar, reir, cantar, beber..... empieza la fiesta !!. Las horas pasan volando y para cuando te quieres dar cuenta son las 18:00 y aún sin comer pero no problem.... comimos unos pedazo de bocadillos.. eh chicos??. Estuvimos de un sitio a otro, riendo sin parar, si no era por una cosa era por otra, si no era por uno era por otro y si no por unos cuantos a la vez... Fuimos a casa de María para ver el riau riau desde un sitio privilegiado pero nada, suspendido por los 4 idiotas de siempre, qué se le va a hacer, parece que si no revientan algún acto no están tranquilos. Al final del día terminas cansado porque son muchas horas pero siempre hay algo que te hace recargar de nuevo las pilas. Dani y yo nos juntamos sobre la 1 o así. Tam-bién vino mi sobrino mayor con su novia y ese rato también nos reimos de una manera... al final llegamos a casa a las 3 de la mañana. Qué gran día. Eso si, creo que me dormí sólo con ver la cama...

El día 7 nos levantamos para ver el encierro. Me encanta verlo en directo. Si no lo podemos ver lo grabamos pero ya no tiene esa gracia del directo. Verlo y a dormir un poco más. Fuimos a comer a casa de los padres de Dani, qué ganas de ver a mi princesita !!!! cuando llegamos estaba dormi-dita. Se despertó cuando ya habíamos terminado de comer. Verle entrar al salón con su sonrisilla es... simplemente una maravilla. La cogí entre mis brazos y estuvimos las dos juntitas sentadas en el sofá, ella estaba super cariñosa y mimosa y yo dejándome querer. pasamos la tarde y nos


fuimos a casa de mi madre porque Maialen iba a pasar la noche con ella. Salimos el 6 y el 7 y Maialen estuvo aparcadita los 2 días. Si, nos fuimos de marcha. Tengo 363 días al año para agobiarme, enfadarme, cansarme, reirme, llorar así que estos dos días no me los quita nadie. Necesito sol-tarme la melena, bailar, reirme a carcajadas....

Eso sí, cuando llegamos a casa de mi madre mi niña se olió la tostada y lloraba con un mimo..... es más lista que el aire. Cenamos allí y antes de irnos la metimos en la cuna pero en cuanto nos veía salir de la habitación empezaba a llorar. Y sabéis qué? pues que me encanta que reaccione así. Lleva unos días que cuando quiere algo llora, cuando se queda sola llora y cuando nos ve se calla. Me encanta ver que se va dando cuenta de las cosas, que es más consciente de las situaciones, que controla lo que pasa a su alrededor., que hay veces que mimosea sin más y otras veces que no sabe ni lo que quiere. Ay mi niña...

La noche del 7 salimos los dos juntos con su cuadrilla. Me reí un montón, nos sacamos fotos, bebimos, bailamos, otra vez de un sitio para otro. Esa noche se me pasaron las horas volando y para cuando nos dimos cuenta la gente ya estaba cogiendo sitio para ver el encierro. Llegamos a casa a las 7. Muerta. Y aún noto el canancio, la falta de sueño pero bueno, supongo que sarna con gusto no pica. Desde el día 8 Maialen está con nosotros. Ahora nos toca disfrutar de las fiestas en familia, tranquilitos.

Todos los años llego a la misma conclusión, para mi son las mejores fiestas del mundo y tenemos la gran suerte de poder vivirlas un año tras otro y si lo haces con buena gente a tu alrededor eso no tiene precio.

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por fin el día 6...

Marimar - Mié, 11/07/2012 - 18:06

Desde que nos vimos la última vez y me hablaste con tanta ilusión del día 6 de julio, el mejor día del año, he estado esperando a que llegara ese día como si fuera yo la que iba a vivirlo. Pero lógicamente no era por mí, era por tí. Éste tenía que ser el mejor dia “6” de todos los vividos hasta este momento! No sé si lo habrá sido pero lo que sí sé es que te lo has pasado genial, que os lo habéis pasado genial, y que conste que sin estar ahi con vosotros tengo muuuchas pruebas de ello... y sabes? Me encantaaaaa!!Y nuestra princesita Maialen, sin palabras, a que ritmo está haciéndose ma-yor... a la hora de comer, acabando la escuela infantil, moviéndose casi al mis-


mo ritmo que su primo Ivan, percatándose de todo lo que pasa a su alrede-dor... es una maravilla! Que tiernas las dos abrazaditas en el sofá... No me extraña que recargues pilas para volver a salir otra vez de fiesta! Así cualquiera...Tenéis mucha suerte de poder disfrutar de vuestros sanfermines año tras año como tú dices, pero ahora somos nosotros, los que tu ya sabes, los afortunados de poder tener a los mejores retransmisores de las fiestas in situ... Espero no perderme tampo-co las del año que viene, porque en las de este año también me lo he pasado genial!Ahora a acabar las fiestas y de vacaciones...Tres besos para tres soles... éstos os los daré muuy pronto!!


Feliz cumpleaños Maialen. Zorionak Maialen


17 de julio. Cumple 3 añitos mi princesa. 3 años, cómo pasa el tiempo. Un tiempo que ha sido muy largo de pasar pero a la vez tan rápido... Hemos vivido momentos tremendamente duros pero también hemos tenido buenos momentos, esos en los que deseas que se detenga el tiempo pero que desgraciadamente ves que no es posible y sigues con tu día a día, con tu rutina, con tu vida, con tus miedos, tu preocupaciones. Pero sabes una cosa? pues que me he propuesto quitar esos nubarrones tan feos para que nuestros días tengan sus rayitos de sol. No lo conseguiré siempre pero lo intentaré. No lo puedo evitar, pienso en las 13 semanas de embarazo que me faltaban cuando amenazaste con nacer. Entonces también lo pasé mal pero conseguimos llegar a las 40 semanas. Y a las 7 de la mañana del 17 de julio te vimos por primera vez. Eras tan bonita! y tan tranquila! ahi esta-bamos las dos, piel con piel y lo primero que te dije fue “hola”. Mi vida, ese momento no lo olvidaré nunca. Sin lugar a dudas el mejor momento de mi vida. Y fíjate, ya han pasado 3 años desde entonces. Estás más bonita si cabe, con esa sonrisa que me encanta y esos ojos verdes que me vuelven loca. Hoy es tu cumpleaños y lo vamos a celebrar tranquilos, con muchas llamadas de teléfono de todos los que te quieren, con las felicitaciones de tus amigos de facebook y por supuesto todos nuestros besos y mimos que hoy van a ser todos para ti.

Te queremos mucho mi vida.

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zorionak Maialen

lourdesz - Mar, 17/07/2012 - 13:31

Maialen hoy cumples 3 años queremos felicitarte por tu cumple y sobre todo por todo lo que en estos tres años hemos aprendido de ti. Con lo pequeña que eres nos das lecciones de superación,poco a poco vas superando escalones que para otros no existen. Maialen eres nuestra brujilla pero sobre todo eres nuestra campeona en esta carrera de fondo. ZORIONAK


zorionak Maialen - felicitats princessa

Marimar - Mar, 17/07/2012 - 14:09

Muchas felicidades Maialen! Eres la pequeña de esta familia que hemos creado entre todos y ya te estás haciendo una mujercita! Quiero felicitarte por tu cumpleaños, pero también por lo bien que estás creciendo en todos los sentidos, subiendo escalones, como dice tu tia Lourdes, con una fuerza admirable.

Espero que paséis un día muy feliz los tres juntitos por lo valientes que sois y por no perder nunca vuestra Sonrisa Rett...

zorionak desde Arbizu

mlarraza - Mar, 24/07/2012 - 12:21

Hola, un poco tarde (hemos estado de vacaciones y desconectados) pero muchas felicidades, esperamos que lo pasarais muy bien. Besos y a pasar buen verano.


Vuelta a la normalidad


Ya estamos en casa. Llevo días sin escribir y hoy necesito hacerlo por algunos motivos. Música tranquila y a escribir.La vuelta de las vacaciones no está siendo muy tranquila que digamos. Cuando fuimos a Peñíscola Maialen lo notó mucho. Cuando estábamos en la playa o en la piscina estaba muy contenta pero en cuanto abríamos la puerta de la habitación se torcía todo. Se ponía tan nerviosa.... empezaba a sudar y se agitaba de tal manera que nos desesperábamos. Fui con el chip de descansar, desconectar pero tenía que haber ido con el chip de descansar y desconectar cuando Maialen se relajase y se centrase. Creo que fue la segunda noche antes de bajar a cenar que lloré de impotencia. Pensaba que iban a ser así todos los días y reconozco que me costó re-lajarme. Todos los días tuvo sus momentos malos pero bueno al final te lo intentas tomar con filosofía para que sea más fácil, pero a veces cuesta tanto..... Si uno de nosotros estaba agobiado pues nos intentábamos turnar. Desayunaba cuando le apetecía. Bañito en la piscina, comer y a dormir la siesta. Ha llegado a dormir hasta 4 horas de siesta... Le dábamos de cenar en la habitación. Algunos días eran potentes, se ponía muy irritable.... nada más salir hacia el ascensor Maialen pasaba a ser otra persona. En la mesa jugaba con los manteles, rompía los de papel, se reía, nos miraba y nos sonreía. Esos momentos estaba para comérsela. En la playa estaba tan a gusto.... en la arena se lo pasaba bomba !!. Parecía una croqueta y no hacía más que reirse. Le compramos una piscinita hinchable y podía estar horas en ella. Descubrió que a los dos lados había arena. La cogía con sus manos y entre que unas veces lo hacía sin querer y otras que metía queriendo la arena en el agua llegaba un momento que casi casi había más arena que agua dentro de su piscinita. Un bañito en el mar con Dani, merendar y a seguir jugando.

Una noche dando uno de nuestros paseos me sentía muy relajada y al llegar al hotel me di cuenta de que tenía los hombros caídos, relajados. No se cuándo fue la última vez que me sentía tan tranquila, tan relajada.. no lo recuerdo, hace mucho tiempo. Me metí a la cama con una sensación tan buena en el cuerpo...

Sabíamos que iban un amigo de Dani con su mujer y el peque pero al llegar al hotel casi podíamos decir que conocíamos a la mitad de las personas.. Madre mía. Patxi y Lourdes al final conseguí robarle algún besillo a Mikel y


ya veréis al final me lo dará sin mimosear !!. También estaba Mari Carmen, Javi y la pequeña Enara. Qué ilusión volver a verte !!!!. Estudiamos juntas y a pesar de que casi no nos vemos sigue habiendo esa amistad.... Ya sabes dónde estoy guapa, para todo lo que necesites. De repente aparecen dos de mis primas con sus maridos y su hijos y unos días más tarde la tercera con su marido y sus hijas (sois un montón.....) fue gracioso porque ni ellos ni nosotros sabíamos que íbamos al mismo hotel. Por parte de Dani tenía conocidos por temas de trabajo y alguno que conocía de vista. Pero tam-bién hemos hecho amigos. Aitor, Vanessa y el pequeño Aitor ya sabéis que en Pamplona tenéis una casa, fue un placer conoceros, sois muy buena gente. Bilbao y Pamplona no están lejos así que esperamos volver a veros. Maricarmen y Javi, gracias por presentarnos. Un día quedamos con Amaia, Iñigo y Naroa. Amaia es la chica que nos hizo el logotipo de Una Mirada Rett. Qué a gusto estuvimos esa tarde con vosotros. Esa tarde Maialen estuvo muy contenta en el agua de la piscina. Esperamos volver a veros pronto. También conocimos a un matrimonio de Burgos, Marco y Mónica con sus peques Lucía y Hugo. Pero para nosotros el día más especial fue el último porque hicimos un encuentro rett en el hotel. Sabíamos que iban a ir mi amarilla Marimar, Toni y Miguel pero no sólo vinieron ellos. Aparecieron por sopresa Felipe, Fali, Judith, Ainhoa y una de nuestras princesitas rett, Andrea. Sabes que tienes enamorado a Dani? siempre te saca una sonrisa y ver cómo se te ilumina la cara no tiene precio princesa. Estamos tan a gusto con vosotros..... somos una familia. Nos dio mucha pena despedirnos pero seguro que habrá una próxima vez, verdad?

Bueno, la reacción que tuvo Maialen en Peñíscola la está teniendo ahora en casa. Creo que tiene que volver a centrarse. No podemos ir a ningún sitio sin que se desfase. En casa está contenta y cuando vamos a la piscina se pone... BUF. Suda de tal manera que parece que está recién bañada. Al final está contenta y cuando volvermos a casa..... BUF, abrimos la puerta y se empieza a acelerar hasta que se desfasa otra vez. Esperemos que no dure mucho. Por el bien de nuestra salud mental y por el bien de ella. Cariño ya verás cómo pronto estás más tranquilita.

También tengo una novedad. Estando en la playa me llamaron de la em-presa donde trabajé 6 años. Llevo sin trabajar desde hace casi dos años y siguen acordándose de mi. Es media jornada para el verano. Cuando dije que si no estaba nada convencida porque en lo primero que pienso es en el programa de Maialen, los horarios y todas esas cosas. En el mes de agosto harán el programa entre mi hermana y mi cuñada. Llevo mal el hecho de no hacerlo yo porque tengo la sensación de que no lo controlo.


Esa tarde me dio bajón porque se me juntaron muchas cosas, muchos sentimientos. Ahora por lo menos durante 4 horas pensaré en otra cosa que no sea Maialen y todo lo que el síndrome de rett conlleva. No lo veía así pero libero mi cabeza durante un rato. Hoy ha sido mi tercer día.Hoy es 26 de julio. Un día señalado en mi familia. Hoy es el cumpleaños de mi ángel de la guarda. No escribo lo que siento ni lo que pienso porque me lo guardo para mi, es demasiado personal, pero si que puedo decir que no hay un solo día en el que no me acuerde de ti.

Estés donde estés seguro que estás bien.Maite zaitut

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normalidad?

Marimar - Vie, 27/07/2012 - 00:30

Cuantas cosas hoy! No se por donde empezar... Asi que lo hare por ese día que hemos pasado juntos... Como me cargáis las pilas... Que bien se está a vuestro lado, que sor-presa con nuestros Pinilla... Que familia tan bonita tenemos y de que forma tan natural sigue creciendo este sentimiento que nos une... Me emociono solo de pensarlo... Y sí amarilla mía, el próximo encuentro está cerca... Lo estoy deseando...Fue dificil darte un consejo pero lo hicimos todas de corazon, ya sabes de lo que hablo... Seguro que te irá bien! Os irá bien!Todos nos descentramos un poco al salir de nuestro quehacer diario, con mucha mas razon los niños que basan su seguridad en su rutina.. Entiendo tu impotencia perfec-tamente pero sé que entre los dos conseguís siempre que Maialen se calme, sea con los mimos de mamá o con los brazos mágicos de papá... Y ya sabes, si el momento te supera, le dices a Dani que necesitas cinco segundos y... PATAPUM! Como nueva... ;bDel final del blog de hoy solo puedo decirte que te envío, os envío, un beso y un abrazo de los de verdad, de corazón.Y acabo ya porque sino... Ya sabes... No paro...Tres besos para tres soles...


Días complicados


No se qué puede estar pasando por la cabeza de Maialen para que esté tan nerviosa. Desde que estuvimos en Peñíscola está nerviosa y todos los días tiene un desfase, incluso hay días que ha tenido dos o tres. Empieza de golpe, sin motivo aparente. Empieza enfadándose y poco a poco va yendo a más y más hasta que pierde el control, bota y se agita sin parar y empieza a sudar de tal manera que hay veces que termina con el pelo que parece recién sacada de la bañera. Es muy muy duro. La manera que tiene ella de demostrar que no está contenta, a gusto, que algo le moles-ta, que le duele algo es llorando pero estas dos últimas semanas lo está haciendo de una manera que no lo había hecho hasta ahora. Empieza a agarrarse las manos y se las lleva a la boca pero no se las llega a morder porque aprieta la boca pero como acierte a mordérselas se puede hacer un chandrío. En Madrid siempre nos dicen que Maialen sabe empezar pero no sabe parar. Lo que realmente nos da miedo es que en uno de esos desfases termine en una crisis. De momento no le ha dado ninguna pero es un tema que siempre está en la recámara. El otro día me quedé asustada. Estábamos en el corte inglés y empezó a enfadarse y para no llamar la atención me metí en el baño. Se puso de una manera que me dio miedo, esa manera de agarrarse las manos, la boca prieta, esos gritos, esos botes, ese sudor.... Dios qué mal lo pasé porque veía que no podía hacer nada por calmarla. Estuvo más de media hora totalmente descon-trolada y en un segundo se relajó, se sentó, me miró, sonrió y se durmió. Tardó un segundo en hacer como si no hubiera pasado nada. Para mi esa reacción fue lo peor, no lo entendí y a día de hoy le doy vueltas y sigo sin entenderlo. Me dio un bajón... Llegué a casa sin ganas de nada, sólo tenía ganas de llorar. Al día siguiente celebramos en la piscina su cumple con las dos familias y fuimos temblando porque cada vez que vamos a la piscina se pone nerviosa. Llegó tranquila, refunfuñó un poco y vi que era la hora de comer. Pensé que si tenía hambre se calmaría. Comió de maravilla pero después.... nuevo desfase. Se la llevó Dani para calmarla pero nada. Hice como suelo hacer en casa. Nos tumbamos en la hierba y mientras ella se agitaba yo cantaba y le acariciaba. Eramos dos mundos paralelos, cada una haciendo una cosa. Me costó bastante pero conseguí relajarle. Cuando se calmó estuvimos un ratito las dos solas y cuando volvimos a la mesa se volvió a enfadar. Se quería dormir así que nuevo paseo y esta vez si se quedó dormida. Por la tarde estuvo de maravilla. Estuvo jugando en la hierba, riéndose, merendó de maravilla, cenó muy tranquila, se durmió


como un angelito. Al día siguiente nos tuvimos que ir de la piscina. Esta vez el desfase duró una hora de reloj.

Sólo pido que la gente entienda en qué lugar nos encontramos nosotros, estamos agobiados y nerviosos y los consejos de cien o quinientas perso-nas hay veces que no ayudan sino que nos agobian más. Lo hacen con la mejor intención pero hay momentos en los que es mejor no decir nada. Esta fase de Maialen pasará y ya está. Ojalá sea cuanto antes. Sólo quiero que estés tranquila cariño, ojalá pudieras decirme qué te pasa.... es tan duro....El lunes empecé con dolor de estómago, ya está, los nervios se han vuel-to a apoderar de mi estómago, hace tiempo que no me pasaba. Ayer me puse malísima, con fiebre, vómitos... he ido al médico y me ha dicho que tengo gastroentiritis, esta vez los nervios me han dado una tregua pero están llamando a la puerta. Hoy tampoco estoy bien pero como estoy sola en casa me he sentado a escribir. Desde luego que monto un circo y me crecen los enanos.... La lotería no me tocará.... Me han dado la baja. Qué mala suerte, empiezo a trabajar y a las dos semanas de baja, joder.Esta mañana Maialen ha tenido la revisión de los tres años. El pediatra nos envía a traumatología. Tenemos el lunes. Quiere que le valoren los pies. Dice que no los tiene equinos pero como no los apoya bien en el suelo, sobre todo el izquierdo, quiere que el traumatólogo valore si es necesario ponerle unas botitas antiequino para ayudarle a poner bien las plantas en el suelo, a ver qué dice. La semana pasada tuvimos cita con la médico de atención temprana y nos dijo que nos llegará un certificado de que Maialen tiene movilidad reducida así que pediremos la tarjeta de minusválidos para aparcar. La verdad es que tengo ganas de tenerla. Son cosas que parece que nunca te va a tocar pedirlas pero ahí están. y a nosotros nos ha tocado así que hay que ver las cosas de la manera más natural posible.Mientras nos van sucediendo las cosas más ganas nos dan de seguir lu-chando por nuestra niña y por todas las demás niñas. Seguiremos en la lucha hasta el final. Todo por y para ellas. Porque se lo merecen

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esta vez...

Marimar - Vie, 03/08/2012 - 22:37

Me ha costado mucho decidir qué decirte esta vez, tantas cosas y ninguna que pudiera ayudarte...Así que solo puedo decirte que para lo que quieras estoy aqui...Tres besos para tres soles


no tengo palabras para

ignacia olguin - Lun, 13/08/2012 - 03:44

no tengo palabras para decirte.. porque se muy bien por lo que estas pasando yo tengo a malena que ya tiene 9 años y tiene rett solo que nunca llego a esos episodios pero si he pasado x muchos de sus enojos que no se que hacer xq mi primer instinto es can-tarle que es lo unico que la calma pero bueno es solo aprender con el tiempo yo solo espero que dios nos ayude mucho desde aca te digo que lo que necesites preguntarme lo hagas sin ningun problema muchos saludos y fuerza..


Días de darle vueltas a la cabeza


Llevo días dando vueltas a la cabeza. Me vienen cosas que luego se van para más tarde volver. Otras en cambio están todo el tiempo incordiando y otras que conforme vienen se van. También he tenido momentos de bajón, de agobio, de decir que estoy harta de todo.

Maialen sigue nerviosa, hay días que no tanto pero el día que lo tiene po-tente vale por diez. Yo ya me he recuperado así que estoy en plena forma para trabajar pero con Maialen. Si, con Maialen. La semana pasada tuve una gastroentiritis que para qué. Pasé dos días bastante malos y el tercero me levanté con el estómago muy resentido pero empezando a remontar. El viernes cogí el alta y fui a llevar el parte a la ETT. Me dijeron que ya no hacía falta que fuera la semana siguiente a trabajar. Estamos en los tiempos que estamos y las cosas están como están pero cuando una cosa no me entra en la cabeza pues no me entra, qué se le va a hacer. Eso sí, ahora más que nunca tengo clarísimo que mi prioridad absoluta es Maia-len. Esto es una de las cosas que conforme han entrado en mi cabeza se han ido, no merece la pena que gaste energía en eso, tengo cosas más importantes ahora mismo.

Por un lado tengo ganas de que Maialen empiece en la ikastola pero por otro no tengo ninguna, va a ser un cambio muy grande para ella y estando como está de nerviosa me da mucho respeto el inicio de curso. Hace dos días nos juntamos en la calle con la que va a ser su tutora. Le encantó conocer a Maialen, dijo que es una muñequita y no voy a ser yo quien le quite la razón... La adaptación la hará con ella. Maialen tendrá su aula de educación especial pero la adaptación la va a hacer con los niños de su edad así que la tutora estará con ella, la verdad que eso me dio una tran-quilidad enorme porque se que va a estar en buenas manos. Lo que me preocupa es el tema del transporte porque los del CREENA me han dejado “colgada” sin darme una respuesta porque se fueron de vacaciones hasta septiembre. Este tema cuanto antes lo aclare antes lo daré por zanjado así que en cuanto empiece septiembre iré “a por ellos”.

En nuestra última visita al centro de Madrid la jefa me dijo que era muy buena haciendo el programa con Maialen y a ver si no me había plantea-do nunca estudiar para trabajar con niños con necesidades especiales. A mi se me saltaba la risa y ella me insistía en que lo decía en serio. Que


una mujer que lleva tratando con niños con lesión cerebral desde 1987 primero en Philadelphia y luego en Madrid me diga algo así la verdad que me parece increible. Tengo que reconocer que desde que escuché eso lo tengo en un rinconcito de mi cabeza y me estoy planteando el hecho de estudiar. Creo que cuanto más estudie y más aprenda mejor podré cuidar a Maialen. Dicen que la experiencia es la madre de la ciencia pero si a eso le sumo un poco de conocimiento... creo que no me vendrá nada mal. Soy de la filosofía de que si no intentas alcanzar un objetivo jamás sabrás si lo podías haber conseguido así que por qué no intentarlo.... No tiene nada que ver con lo que he estudiado ni con lo que he trabajado pero puede que cambie una oficina, un teléfono, camiones, paquetes, quejas... por algo con corazón. Cuando hago el programa con Maialen pongo todo mi amor, mi sacrificio, mi constancia, mi esfuerzo y me gusta lo que hago porque aunque los resultados se ven poco a poco la mejoría está ahi y lo he dicho muchas veces, seguiré trabajando duro hasta conseguir que Maialen se ponga de pie. El día que lo logremos y consiga dar un solo pasito ese día no pienso hacer nada más. Ese día está lejos, más de lo que me gustaría pero siempre digo que yo me pongo metas, no me pongo fechas así que mi vida me vas a tener al pie del cañón porque entre las dos lo vamos a conseguir.

Ayer tuvimos visita con el traumatólogo. Dijo que los pies los tiene bien, no los tiene equinos, no tiene los tendones cortos, que el hecho de que Maialen tuerza sobre todo el pie izquierdo es fruto de su tensión. Estamos en lista de espera para que nos vea la médico rehabilitadora. A ver qué nos dice ella. También vinieron a casa para hacerle la valoración de la de-pendencia. Maialen un rato antes estaba super nerviosa, al final se quedó dormida y cuando más a gusto estaba tocaron el timbre. Me hicieron las mismas preguntas de siempre pero fue más en conversación que otras veces que se limitaban a hacer las preguntas y punto. ¿gatea? ¿cómo se desplaza? ¿se pone de pie? ¿come sola? ¿para beber cómo lo hacéis? ¿para llevarle de un sitio a otro lo hacéis en brazos?¿cuando se le viste ella colabora sacando los brazos de las mangas? (esta pregunta es nue-va)... Con todo esto podría hacer la valoración pero tienes que despertala. Bueno, la pobre se despertó y lo hizo tranquila. Vio que no le engañé en ninguna de las respuestas y cuando se iba me dijo que lo podia haber hecho sin despertarla. En ese instante me la habría comido porque la pobrecita mía se quería dormir y claro.... otra vez super nerviosa. Al final consiguió dormirse y casi no se despierta.... qué envidia poder dormir una siesta de casi tres horas...


Estoy teniendo días raros y he tenido momentos muy malos, con bajones y sólo con ganas de llorar pero es lo que tiene hablar con las paredes y si a eso le sumo la ansiedad de Maialen y sus desfases... una tiene sus límites pero ahora estoy bien, con energías renovadas, con ganas de se-guir cogiendo el toro por los cuernos. Que me viene un miura pues cojo el capote y a seguir toreando. Que me viene un Cebada Gago pues le planto un par de banderillas. Voy a empezar a pensar en mi, sólo en mi porque me lo merezco y punto.

Maialen, ¿te he dicho alguna vez que eres lo más bonito de este mundo?

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es tu momento

Marimar - Mié, 08/08/2012 - 00:03

Amen a todo lo que dices! Es uno de los blogs que mas me ha gustado! Me encanta todo lo que has dicho y como lo has dicho! Asi que solo puedo darte todo mi apoyo!Tres besos para tres soles!!


Carta de Jaume Martorell al presidente del Gobierno

Enviado por Imanol en Lun, 13/08/2012 - 11:54

Hoy quiero compartir con todos vosotros la carta que le ha dirigido al pre-sidente del gobierno, Jaume Martorell, una persona dependiente de 30 años. Ya sé que no es un tema relacionado con el síndrome de rett, pero las familias con niñas rett también están sufriendo los recortes en la ley de dependencia.

Jaume ha sido entrevistado en el programa Carne Cruda de Radio3 junto a el Elena Gómez, una mujer dependiente con una enfermedad degene-rativa; Blanca Escudero, madre de un hijo con autismo que ha dirigido un artículo al ministerio de Justicia; Isabel Serrano, ginecóloga y portavoz de la Plataforma Decidir nos hace libres y Javier Romanach del Foro Vida Independiente y Diversitat. ¿Retroceso o avance en derechos humanos?

Imanol

Carta de Jaume Martorell:

Sr. Rajoy, no sé si su distinguida posición le permitirá dar un mínimo de importancia a la carta de un humilde ciudadano. Pero no me voy a resig-nar y a pensar que no sirve de nada escribirle porque, como dice Eduardo Galeano, “no vale la pena vivir para ganar, sino para seguir tu conciencia” y mi conciencia me dice que debo escribirle.

Igual piensa que soy un maleducado por no haberme presentado pero us-ted y su gobierno también me están faltando al respeto con las decisiones que nos dejan en una situación muchísimo peor a mí y a muchas personas en situación de dependencia. Sabe de lo que le hablo, ¿verdad? De la ley de dependencia en la que ustedes han dejado de invertir 283 millones de euros, más los 200 millones de euros que han recortado en las últimas medidas del 13 de julio. Con esas medidas su gobierno se lava las manos como Poncio Pilatos, pasándoles el “marrón” a las comunidades autóno-mas. En comunidades autónomas como la mía, la Comunitat Valenciana, muchos de sus compañeros de partido se han dedicado a la corrupción con dinero público y no tiene ni un duro porque se lo han gastado en esas orgías arquitectónicas, automovilísticas y papales con las que mucha gente


se ha llevado mucho dinero a sus bolsillos, dejando un agujero económico de descomunales dimensiones.

Bueno, Sr. Rajoy, sigo sin presentarme. Creo que después de tres párra-fos es el momento de hacerlo. Soy un ciudadano español de 30 años con una dura enfermedad neuromuscular degenerativa. Llevo un respirador durante todo el día desde hace mas de 4 años cuando me operaron de traqueotomía. Voy en una silla de motor y mi movilidad es reducidísima. Sólo puedo mover mis manos. Gracias a ello puedo escribirle. Para poder llevar una vida lo más digna posible necesito la ayuda de una persona du-rante las 24h del día para asearme, cambiarme, alimentarme, acostarme, levantarme, ir al servicio y salir a la calle. Pero también para quitarme las flemas con un aspirador para que no me ahogue. No se lo digo para darle pena, se lo digo para exponerle mi situación que es igual o parecida a la de muchas personas dependientes, tengan una enfermedad neuro-muscular, ELA, Alzheimer o Parkinson.

En la Comunitat Valenciana funciona tan mal la ley de dependencia que estuvimos batallando 4 años para que me concedieran la prestación, cua-tro duros años en los que mis padres no paraban de sufrir trabas y más trabas, mientras yo estuve en tres ocasiones en situaciones críticas de salud, en una de ellas a punto de morir. En 2011 empecé a cobrar los 598€ de la ayuda (a la que ahora, en 2012 su gobierno me recortará un 15%), una ayuda que sólo me permite pagar a una persona durante 3h cada día. ¿Recuerda que antes le he dicho que necesito ayuda las 24h del día? Esto provoca que mi padre (funcionario al que le han recortado el sueldo y qui-tado ciertas pagas) y mi madre (prejubilada a la que le han congelado su jubilación), tengan que poner dinero de su bolsillo, para que una persona pueda ayudarme durante más horas. Pero, claro, el dinero llega para lo que llega y hay que pagar más cosas, entre ellas medicinas. También me gustaría recordarle, el re-pago: si el dependiente recibe una plaza en Re-sidencia o en un Centro de Día deberá pagar parte de su coste, pudiendo llegar hasta el 90% en función de su capacidad económica e incluso podría tener que hipotecar su vivienda en un 5% de su valor catastral.

Hasta aquí la parte que nos afecta a las personas en situación de depen-dencia. Ahora voy a la parte que afecta a los trabajadores o cuidadores: las nuevas medidas los dejan sin cotización y obligan al trabajador a vivir en la vivienda del dependiente. Es decir, les obliga a echar infinidad de horas por cuatro duros y sin seguridad social. Sr. Rajoy no hagan de la ley de dependencia su “Euro-Vegas” particular. Si el cuidador tiene que


vivir con la persona dependiente, se está obligando a que tenga que ser un familiar, ¿y quién será la persona que se encargue de ello? La mujer, como siempre, porque el 95% de los cuidadores son mujeres entre 55 y 65 años. Esta exigencia manifiesta a las claras la ideología de su gobierno: quieren que la mujer siga siendo la cuidadora del familiar del dependiente y no se plantee su integración en el mercado laboral. ¿Así es como su go-bierno soluciona el problema del paro? ¿Así es como su gobierno ofrece empleos dignos?

No tenga tanto miedo Sr. Rajoy, que usted no depende de un respirador y un aspirador para que no se ahogue. Acepte la situación de una vez y tome las verdaderas medidas que ha de tomar: decirle a la oligarquía de este país, a los demás políticos, a los grandes defraudadores que tienen grandes fortunas, a los ricos… que arrimen también el hombro, porque los ciudadanos ya no lo podemos arrimar más y menos los que necesita-mos verdadera ayuda. Yo sé lo que son situaciones de crisis y lo que he aprendido es a perder el miedo, a aceptar mi situación y tomar medidas sin disfrazar la realidad, yendo a la raíz del problema. Y la raíz del problema de este país no es la gente trabajadora a la que ustedes criminalizan, es el excedente de políticos, asesores y cargos de confianza que ganan miles de euros, la corrupción, los gastos inútiles en ciertos estamentos como diputaciones y ayuntamientos o la infinidad de coches oficiales y viajes en primera clase, y un largo etc. También, los amnistiados defraudadores de hacienda, grandes empresas, que mandan su dinero a paraísos fiscales y muchísimas más cosas que usted sabe.

Si usted supiera lo que es necesitar ayuda las 24h al día para vivir, si usted supiera lo que es que algún familiar sufra Alzheimer, si usted supiera lo que significa padecer ELA, una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, o lo que es estar todo un día en una cama, ¡¡no recortaría en ley de dependencia!!! Y lo que me parece más cobarde, ruin e inhumano es machacar y exprimir a los que peor lo tienen en la vida. ¡SON USTEDES UNOS MISERABLES!

Atentamente Jaume: un ciudadano español vilipendiado, despreciado y engañado.


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increible

Marimar - Lun, 13/08/2012 - 15:51

Normalmente tengo palabras para comentar cualquier cosa.. pero sinceramente las que se me ocurren para hablar de ésto no son muy correctas, así que solo te diré, Imanol, que seguro que estoy de acuerdo contigo en todo lo que piensas... Un abrazo


¿Qué te está pasando Maialen?


Siempre escribo por la noche, con música tranquila pero ahora mismo necesito escribir en silencio. Maialen sigue muy nerviosa. La semana pa-sada tuvo sólo dos días buenos. Desde que hemos venido de Peñíscola está desfasada, no sabemos qué le está pasando. Todos los días tiene un desfase, como si tuviese que soltar tensión. Hay días que se le pasa pronto pero alguna vez el desfase ha durado más de una hora, incluso dos horas. Algún día ha llegado a tener dos o tres desfases. Estos tres últimos días sus nerviosismos han dado un nuevo giro. Antes se agitaba sin parar, llora-ba, ahora eso ha cambiado. Ahora alguna vez llora pero lo peor de todo es que se agarra las manos con tanta fuerza que es casi imposible separarlas y se las lleva a la boca, no quiere más que morderse, da igual que sean sus manos que las muñecas, que los brazos, sólo quiere morderse. Hace muchísima fuerza para que no le apartes los brazos. Ayer vi tan claro que se quería morder que en lugar de su brazo le puse un trozo de tela. Ahora mismo hemos tenido uno de esos momentos. He visto que tenía roja la muñeca y antes de que siguiera haciéndose daño he puesto mi mano y me he llevado yo el mordisco. Os aseguro que ese mordisco tan fuerte es lo que menos me ha dolido. Parecía bajar el pistón pero se ha encendido de nuevo. Otra vez queriendo morderse así que en lugar de sus brazos he puesto lo primero que tenía a mano, mi camiseta. Me la he quitado y se la he metido en la boca, qué manera de morder.... Si no estoy con ella se hace un chandrío en los brazos. Ayer unas amigas rett de Barcelona nos dieron algún consejo que por su puesto que pondremos en práctica. Ellas ya han pasado por esto y saben de qué les estamos hablando.

¿Qué te está pasando Maialenita? ¿cuándo se va a pasar esto? No hay mordisco ni torta que me duela más que verte así. Siento dolor, dolor de madre, dolor de madre de una niña rett, dolor. Simplemente dolor.

El otro día recibimos la carta con el grado de discapacidad. Tenemos un 78%. Ahora mismo eso me da igual, no me importa lo más mínimo. Aguanto las ganas de llorar porque aún no te has dormido y tengo que estar conti-go pero mi vida en cuanto cierres esos preciosos ojos verdes no lo voy a evitar, voy a llorar hasta vaciarme. Lo necesito.

No tengo ganas de escribir nada más. No puedo.


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como me duele tu dolor Maider

Marimar - Mar, 14/08/2012 - 15:38

Como me duele tu dolor Maider... como me duelen esos mordiscos a mí también...No puedo decirte nada... Daría lo que fuera por evitar ese sufrimiento...Te quiero... Os quiero...

esta tarde en la piscina no

izas - Mar, 14/08/2012 - 22:33

Esta tarde en la piscina no he sabido que decirte Maider. A veces m gustaría ayudar,pero no sé cómo. Sólo espero que esta fase que está pasando Maialen pase pronto. No me puedo poner en vuestra piel porque no soy madre, pero siento mucho que lo estéis pasando tan mal y no sabes cuanto


Y seguimos...


Qué días más duros, qué días más largos, qué días más....ya no se ni cómo describirlos.Maialen sigue nerviosa. Los ratos que está bien es una gozada pero los malos.... son horribles. Se me quitan las ganas de hablar, las ganas de hacer cualquier cosa, las únicas ganas que no se me van son las de llorar. Ojalá pudiera evaporarme. Estos últimos días no se qué es la paciencia. Me cuesta la misma vida estar tranquila. Se de sobra que si me pongo nerviosa no ayudo a Maialen sino que hago que se ponga más nerviosa aún. Pero tengo una cosa muy facil de decir pero muy dificil de hacer que se vaya, impotencia. Impotencia de ver que cada vez que se enfada o se pone nerviosa busca desesperada sus brazos para morderlos, incluso se ha mordido en una pierna, da igual que intentes separarles las manos de su boca porque entonces a lo que ataca es a nuestras manos o brazos. El otro día la metí en la piscina, la tenía en brazos, se enfadó y al intentar evitar que se mordiera me mordió en la cara. Impotencia de ver que des-pués de varios meses comiendo de maravilla (todo triturado pero como no lo había hecho nunca) estamos dando un pasito para atrás, otra vez. Impotencia de que no le puedo regañar porque se pone nerviosa y con eso vienen los mordiscos. Impotencia de ver que esa bañera que tanto le gustaba ahora no le gusta, le bañas y se enfada ¿y qué pasa al enfadar-se? pues eso. Dos días le he gritado, con rabia, como sus mordiscos. He perdido el control. Tengo a pepito grillo que me lo recuerda constantemente y creo que más culpable no me puedo sentir. Pero grito con todo mi alma, grito con las entrañas. Se que ella no tiene culpa alguna pero después de estar un mes viendo que se va acelerando, que algo va cambiando y que en lugar de irse ha ido a más no lo puedo evitar. Esto es tremendamente duro. Ver que busca sus brazos para hacerse daño, esa boca, esos ojos.... Estoy 24 horas con ella y de estos super momentos tiene varios al día y creerme que la teoría es muy facil pero la práctica.... De todas las fases que hemos pasado esta es la peor sin lugar a dudas. Es la fase que más me está afectando porque con otras me decía a mi misma que para arriba, que esto no va a poder conmigo y cogía al toro por los cuernos y me lo quitaba del medio para seguir por mi camino pero esta vez no puedo, no puedo verle así, no puedo.

Supongo que con el paso de los días iré aprendiendo pero esto hay que pasarlo.... perdón por la expresión pero esto es la ostia.


Para que no se haga daño le hemos hecho unas protecciones para los brazos. Ahora por lo menos si se muerde no se hace nada. Esta mañana le he puesto tila en su biberón. Ha estado muy contenta y aunque ha tenido un momento malo a última hora de la mañana, se ha relajado muy pronto. Ha estado mejor que estos últimos días. Por la tarde ha estado más o me-nos bien, con algún momento así pero se ha controlado rápido. Hoy hasta ha tenido sus momentos de reirse a carcajadas... qué gozada verle así de contenta......Mañana haré igual, a ver qué tal nos va.

Dios mio que esto se pase pronto sobre todo por ella. Quiero que esté bien y para eso tiene que estar tranquila y eso últimamente no se nos está dando bien.Tengo tanta tensión acumulada en el cuerpo que si ahora mismo viniese Drácula a morderme el cuello se haría daño e incluso se le partirian los colmillos...Si ahora tengo que subir mi escalera particular, pongamos una de diez escalones, ahora mismo estoy en el tercero, empezando por abajo claro.Joder qué duro es esto. Santa Paciencia si existes dime dónde estás y voy a buscarte !!!

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Marimar - Dom, 19/08/2012 - 23:14

Solo puedo seguir diciéndote que eres una de las personas más fuertes que conozco y que todo tu esfuerzo debe tener, tendrá su recompensa.Tu dolor, vuestro dolor, es también el mío rubita mía...Tres besos para tres soles

bufff, sentimos mucho todo

mlarraza - Lun, 20/08/2012 - 12:07

Bufff, sentimos mucho todo esto, esperamos que pase pronto. Poco podemos decirte, a ver si las recomendaciones de otras madres Rett mejoran la situación, seguro que poco a poco tienes tus propios trucos y consigues calmarla, nos demuestras todos los dias tu fuerza y todo lo que vais aprendiendo juntos. Mucho animo, estais siempre en nuestro pensamiento

Besos a todos.


Maider dirás que siempre te

lourdesz - Lun, 20/08/2012 - 13:45

Maider dirás que siempre te digo lo mismo,es una fase que tiene que pasar y esperemos que dure lo menos posible. Cuando te digo que te relajes, mientras ella está tranquila, es para que cargues pilas para cuando vienen esos ratos que como madre me parecen angustiosos. No hay nada más duro que ver a un hijo que se auto lesiona, por lo que leo otras madres rett han pasado por lo mismo y ellas mejor que nadie pueden con sus experiencias ayudarte. No importa bajar algún escalón de la escalera,no te rindas, coge impulso para volver a subirlos. No hace falta decirte que estamos para lo que necesites,verás como nuestra brujilla supera todo esto


Qué duro es esto


Qué duro es esto... Lo estoy pasando realmente mal. No consigo levan-tarme. Creo que otra vez voy a tocar fondo y me volveré a levantar. Ahora mismo no veo otra salida. No tengo más que ganas de llorar, mi impotencia sigue ahí. Maialen hay días que los tiene buenos pero el día de ayer... fue tan... qué más da la definición del día de ayer. Esta carga que tengo sobre mis hombros pesa demasiado, tengo 30 años y una enorme responsabili-dad para el resto de mi vida.Hoy está muy contenta, da gusto verle así.Me siento mal, agotada, saturada. Creo que tengo todo el derecho del mundo a sentirme así. Una no es una máquina, soy humana. Voy a seguir el consejo que me dio una vez una gran amiga: “cae todas las veces que tengas que caer pero siempre levántate una vez más de las que caigas”.Mi escalón de hoy creo que está entre el primero y el segundo.Esta mañana he ido a atención temprana. Por fin me han dado el papel del alta. Ahora si que si, oficialmente olvidados. Eso es una gran noticia !!. No tengo ganas de escribir más. Me voy a tirar al suelo a jugar con Maia-len, esos momentos no tienen precio. Está tan contenta y tan tranquila.... Con vuestro permiso me la voy a comer a besos.

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tienes razón

Marimar - Vie, 24/08/2012 - 13:23

Afortunadamente no eres una máquina. Eres una persona. Una persona valiente, fuerte, luchadora, cariñosa, risueña, simpática... una gran persona. No dejes nunca que nadie enturbie esa imagen, porque es la que debes tener de tí SIEMPRE. Maialen nunca podría haber encontrado una madre mejor que tú. Y yo tengo la suerte de tenerte entre mis AMIGOS.Ese consejo que te dió tu amiga seguro que tiene una historia larga, de las que se heredan de padres a hijas así que tómatelo en serio y recuérdalo cada vez que te veas cerca del suelo. No es malo caer, más bien es recomendable, solo caen los que se arriesgan.. Lo malo es no tener la fuerza para levantarse, y de esa fuerza a tí te sobra.Tu carga como tu le llamas, no es solo tu carga, es vuestra carga, tuya y de Dani principalmente, pero también de todos los que tienen la suerte de poder ayudarte a cargar con ella, entre los que estaría encantada si estuviera más cerca. Así que rubita mía delega, deja que todo el mundo conozca lo que significa vivir con un ángel de ojos


verdes como Maialen, no seas tan egoista y te la quedes toda para tí...Yo cuento los minutos para el siguiente tren de mi hermano a Pamplona, te prometo que estaré ahí antes de lo que piensas para darte el abrazo y el beso que te daría ahora mismo.

El resto de lo que pienso ya te lo he dicho. Ahora regálame una de esas risitas diverti-das que tienes y dale un besazo a Maialen de mi parte. Hoy los tres besos son para tí.

gracias

Maider Zubicaray - Vie, 24/08/2012 - 13:31

Gracias morena mía por tu llamada, tus consejos y tus sabias palabras. Siempre sabes cómo levantarme el ánimo. Ojala estuviéramos más cerca físicamente porque más cerca no podemos estar la una de la otra.. Siempre estás ahí con tu eterna sonrisa. Yo intentaré rescatar esa risita contagiosa que tanta gracia te hace, volverá, me costará un poquito pero te prometo que volverá.

Gracias por los tres besos que hoy son sólo para mi y el tuyo para Maialen está dado.

gracias a Maialen

Marimar - Vie, 24/08/2012 - 15:48

Gracias a tí por hacer que salgan tres soles en mi vida cada día...Gracias por dejarme compartir tu vida, lo bueno y lo menos bueno, ojalá podamos seguir haciéndolo siempre...Y Sabes? Tampoco estamos tan lejos... estamos a una distancia equivalente a ver una película en el tren!No tengo ninguna duda de que esa risita está a la vuelta de la esquina! Si cierro los ojos ya la escucho.. y me encanta!!


Ya estoy de vuelta


Parece que empieza a salir el sol, vuelvo a ser yo. Una vez más he sali-do a flote. Estos días de atrás han sido duros, muy duros. Esta mañana Maialen está feliz, todo el tiempo sonriendo y emitiendo sonidos sin parar. Ahi tengo la respuesta al tema de la comida de Maialen. Ya nos ha pasado otras veces. La temporada que come bien ella no hace casi ningún sonido. Ahora es complicado darle de comer pero también ha empezado a estar “habladora”. No pueden ser las dos cosas a la vez, o come o habla. Bueno, como ya hemos pasado antes por esto me lo voy a tomar con filosofía. Todo lo malo tiene su lado bueno y este también lo tiene. No come? bueno... escucharemos su voz que la tiene preciosa.

Sigue estando nerviosa y sigue buscando sus brazos para morderlos. Eso aunque yo esté mejor anímicamente sigue siendo tremendamente compli-cado. Es muy duro vivir esa situación en primera persona, muy complicado.

La semana pasada tuvimos revisión con la médico rehabilitadora. Quiere hacerle seguimiento de sus pies. Los tiene bien pero quiere estar pendiente de ellos así que volveremos en 4 meses. En consulta Maialen se enfadó y empezó a morderse con mucha ansiedad. Fue su quinto desfase de esa mañana. Al cogerla en brazos me mordió en el brazo pero bueno en esos momentos duelen más otras cosas que un simple mordisco. Llamé para coger hora con nuestro neurólogo y me dijeron que hasta el 27 de septiem-bre no nos van a meter en reserva así que hasta entonces como mínimo no nos puede ver. Le dije lo que pasaba y me dijo que hasta septiembre nada. ¿alguien lo entiende? así que esta mañana hemos ido al pediatra y nos ha hecho un volante como preferente en neurología. Tenemos consulta pasado mañana......El sábado pasó mal día y a una servidora se le quitaron hasta las ganas de hablar. Por la noche tuve cena con mis amigos, con los de verdad, con esos que están a las duras y a las maduras y tengo que decir que fue una de las mejores noches que he pasado en bastante tiempo. Creo que no me pude reir más. Esos momentos son los que te hacen cargar las pilas y el sábado que viene..... boda!!!. Se casa mi hermana gemela y pienso disfrutar ese día al máximo. Un día así no se merece otra cosa.

Ahora está dormidita como un ángel. Espero que la tarde sea igual de bue-na que la mañana. Los momentos buenos son tan buenos pero los malos son tan malos... Ay mi reina, qué sonrisa más bonita tienes cuando estás


contenta y tranquila... Hoy lo estás así que haremos todo lo que esté en nuestra mano para que sigas así.

He vuelto con ganas de seguir luchando. Te hice una promesa y no voy a descansar hasta cumplirla.......

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tu vuelta

Marimar - Lun, 27/08/2012 - 23:34

Ésto sí que es una VUELTA.. ni la Vuelta, ni el Tour, ni el Giro...Que bien leerte así! No sabes las ganas que tenía! Sabes? No sé si será por lo charlatana que soy yo, pero prefiero que Maialen hable, porque a parte de tener la voz preciosa como tú dices, hace unos ruiditos que me encantan! Estoy segurísima de que te lo pasaste genial el sábado, acompañada de esos AMI-GOS PARA SIEMPRE de los que nos hablas. Esas noches son las que nos cargan de energía!Y el sábado la boda... Que boda... Va a ser un día inolvidable para todos vosotros... Sé que lo vas a disfrutar muchísimo.. Pero también sé que va a ser un día muy emotivo así que AMIGA llévate un saco de pañuelos de papel porque ya os veo a más de una con la lágrima cayendo... Unas lágrimas que un rato después ya caerán de tanto reir... De las consultas médicas mejor no digo nada... Hoy como estás más animada los tres besitos los reparto entre los tres soles que vivís en casa.


Fin de semana especial, muy especial


Este fin de semana ha sido muy especial. Se han casado Irune e Iñaki.

Irune, mi hermana gemela... Ahora estás de camino a la otra parte del mundo y lo leerás a la vuelta.

Los días de antes estaba bastante nerviosa porque les había escrito una pequeña carta para leer en misa y creo que me había entrado miedo es-cénico... La carta era muy sencilla y cortita pero decía lo que quería decir. Esperaba llegar a su corazoncito y creo que lo conseguí. Si no lo decía ese día creo que nunca lo iba a hacer, nos conozco. Muchas veces la vergüen-za a mostrar los sentimientos nos supera. Me tomé mis gotitas relajantes y subí. Mientras leía me paré un par de veces a coger aire pero conseguí leerla sin llorar y mira que eso en mi es dificil.... soy llorona profesional.

Fue un día muy muy bonito lleno de muchos momentos divertidos (el cura un cachondo y dos amigos de Iñaki leyeron y consiguieron sacarnos más de una carcajada, fue buenísimo !!!! ) y momentos de sacar las lagrimillas. Los pajes fueron los sobrinos de los novios, María, Raúl, Iñaki, Idoia, Iván y Alvaro que fue el encargado de empujar la silleta de Maialen al entrar en la iglesia. Las arras las llevaron María e Iván y los anillos mi princesita que subió al altar con Dani. En ocasiones tan especiales es cuando más echamos en falta a nuestro ángel de la guarda pero como me dijo Irune en mi boda, él siempre está con nosotros.

Mamma mía cómo nos reímos en la comida.... El rato de la entraga de regalos fue divertidísimo !!!. Iñaki tu alternativa de mano de tu padre y ami-gos fue un auténtico puntazo !!!! simplemente genial. Luego llegó nuestro momento, bueno el momento de medio comedor... ¿a que no os esperábais algo así? estuvo super chulo ver a más de la mitad del comedor bailando juntos la coreografía y la otra mitad del salón puestos en pie bailando... Gracias a todos los que participasteis, desde el primero hasta el último, sin vosotros no habría sido posible !!!. (Hermanas, cuñadas, primas Zubi-caray, primas Larraza, nuestras amigas, amigos de Iñaki) Cuando queráis montamos la siguiente !!!!!.Pero sin duda el momento más emotivo para mi fue recibir el ramo de la novia, tu ramo. No me lo esperaba y ahí si que no pude aguantar y empecé a llorar, luego el abrazo... buf, madre mía, qué momento..... Qué ilusión.


Maialenita se portó como una campeona. Durante la ceremonia estuvo tranquilita y ahí estaba super Alvaro para cuidar de ella, verdad? A la hora de la comida estuvo riéndose, mirándonos a todos con una sonrisilla travie-sa que estaba para comérsela... Los padres de Dani que también estaban en la boda intentaron varias veces que se durmiera pero no hubo forma. Había muchos estimulos a su alrededor y no se los quería perder por nada en el mundo.... Al final la pobrecita estaba que no podía más. Pero antes de irse bailamos el vals las dos juntitas. Creo que es el vals más especial que he bailado nunca, chiquitina que bien bailamos !!!

Ese día me propuse disfrutarlo desde el minuto uno hasta cerrar los ojos a las tantas de la mañana. Vaya que si lo disfruté. La ocasión lo merecía. Desconecté de todo, días así en los que coges aire y cargas las pilas hacen falta, mucha falta. A mi me ha ayudado a empezar la semana con mucha alegría, tranquila, relajada, no os podeís imaginar lo bien que me ha sentado esta boda.

Os habíeis ido de viaje de novios y ya tengo ganas de volver a veros. Aho-ra os toca a vosotros disfrutar a tope de estos días, descansar, disfrutar y pasarlo muy bien !!.

Me gustaría deciros algo en nombre de Maialen y de todas las niñas rett: Gracias por donar al proyecto de invetigación de Sant Joan de Deu un euro recibido de cada uno de los invitados a la boda. Esos detalles son los que hacen grandes a las personas.

Como os dije en la iglesia.... Os quiero mucho.

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lo pasamos muy bien

mlarraza - Vie, 07/09/2012 - 09:24

Lo pasamos muy bien, un día muy bonito.


Maialen ha empezado en la ikastola


Bueno, ayer fue el primer día de ikastola de Maialen. El primer día de Maialen en el colegio “de los mayores”.

Tengo que decir que el día de Maialen empezó a las cinco de la mañana. El pediatra y el neurólogo le han recetado las mismas gotas para su ansie-dad y desde que las toma se despierta casi todas las noches. Ayer fueron las 5 de la mañana y hoy han sido las cuatro. Ella está como si hubiese dormido doce horas y yo estoy que me caigo por los rincones del sueño...

Ayer fuimos las dos en su primer día. Fui con el miedo lógico que tiene una madre llevando a su hija por primera vez al colegio. Nada más entrar por la puerta había niños corriendo por todas partes y me asusté un poco pero cuando conocí a sus dos compañeros de clase se fueron todos mis miedos. Sus amigos son Izaro y Xabier. Dos angeles que estaban todo el tiempo sonriendo. Incluso Xabier le hizo “guapa guapa” a Maialen y ella se tronchaba de la risa. De repente Maialen estiró el brazo y con la mano bien abierta agarró el brazo de Xabier.... Fue un momento tan bonito.... !!!!.

Una vez hechas las presentaciones oficiales fuimos a la clase de los ni-ños de tres años que son con los que va a hacer la adaptación y con los que comerá en el comedor. Durante el curso tendrán horas de integración tanto Maialen en la clase de tres años como los niños de tres años en la clase de nuestros angelitos. Su tutora dice que su clase es la más famosa de la Ikastola, que sus niños son famosos y que los niños están muy pen-dientes de ellos. Al fin y al cabo los niños son niños, somos los mayores los que hacemos las cosas más complicadas. Muchas veces tendríamos que aprender de ellos y no al revés. Una vez con los demás niños me fui para recogerla una hora y media más tarde. La pobrecita empezó a llorar, vio que me iba y que le dejaba con aquellas personas que no conocía de nada. Cuando volví a recogerla me recibió con un montón de sonrisas, carcajadas y botando de contenta... eso si que es un buen recibimiento..!!!Volvimos a casa y a dormir,... estaba despierta desde las cinco de la ma-ñana. Por la tarde no hacía más que sonreir, “hablar”, agarrarme, estos días me agarra mucho. Estar sentada en el suelo con ella y de repente sentir su manita en mi espalda, agarrando mi mano, mi brazo, mi pierna, mi pie.... es una gozada !!!


Terminé el día molida y muerta de sueño. Me costó un poco dormir y hoy ha decidido que las cuatro de la mañana era una buena hora para ponerse a jugar y reir. Casi me da algo y casi me la como. La muy bruja parece que tiene el radar puesto porque he conseguido que se quedara a punto de dormirse, me he metido a la cama y al minuto ya estaba otra vez haciendo de las suyas. La primera vez vale pero la tercera y la cuarta..... al final ha empezado a carcajadas y a dar chirivueltas en la cuna, ya he visto que era imposible y me he quedado en la cama. Sin pegar ojo, claro.Hemos ido a la ikastola y se ha olido la tostada nada más entrar en el patio. Si es que es más lista que el aire !!!!!. Xabier le ha recibido con una gran sonrisa. Hoy ha mimoseado un poco más que ayer. Un niño se ha senta-do con ella a jugar mientras le enseñaba su helicóptero.. cómo me habría gustado verlo por un agujerito. Y al recogerla... otra vez feliz de verme !!. O estaba yo más feliz que ella de verla tan contenta????

Lo bueno que he visto hoy es que aunque la deje con gente nueva sabe que su tutora es su persona de referencia allí. A la otra cuidadora aún no le ha pillado el punto.

Hemos llegado a casa y se ha dormido a la una de la tarde (desde las cua-tro de la mañana..........). Hemos comido y me he tumbado a todo correr para que me diera tiempo para echar una siestecita y la señorita ha sacado de nuevo su radar. Me huele? Tiene alguna cámara oculta en casa y no me he enterado? tiene algún sensor de movimiento?

Sólo pido una cosa muy muy muy sencillita.. Cariño por favor hoy duerme...

Después de estos últimos días, de la boda, del comienzo de curso estoy en condiciones de decir oficialmente........ he vuelto !!!!!

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habéis empezado bien el

mlarraza - Vie, 07/09/2012 - 09:27

Habéis empezado bien el curso y nos alegramos, esperamos que cada día sea me-jor. ¿El cole está al lado de la uni?, si es así ya sabes que Martin andara por ahi para cualquier cosa que pueda surgir.


Maialen sigue con la adaptación


Hoy hace una semana que Maialen empezó la adaptación en la ikastola. La semana pasada tuvo ratitos que no lo pasó bien pero en general mucho mejor de lo que me esperaba. En su clase están tres angelitos que cada vez que los veo.... me los comería a besos, me encantan, tienen algo muy especial.

El fin de semana estuvo muy contenta quitando un rato el domingo que se mordió pero bueno fue solo una vez. El sábado fue nuestro último día de piscina y estuvo muy contenta. Todo el tiempo riéndose y jugando con su sonajero, nuestras chancletas... y eso que sólo durmió veinte minutos de siesta. Por la noche cena familiar para despedir la temporada y claro, se quedó dormidita como lo que es, un angelito.

El lunes empezó a llorar en cuanto entramos al patio y cuando le dije adiós me pareció que se quedaba bastante tranquila. Cuando fui a recogerla, su tutora me enseñó un vídeo para que me quedara tranquila y viera lo bien que está en clase. Había que verla... riéndose, sentada junto a la piscina de bolas, cogiendo las bolitas y dando chirivueltas.. Dentro de la piscina estaban Xabier e Izaro. Estaban para lo que hicieron, para grabarles...

El martes entró más contenta y durante la mañana estuvo super bien. Cuando entré a buscarla estaba llorando sentada en las piernas de una de las cuidadoras y claro lo primero que pensé era que había estado así toda la mañana pero que va !!, su disgusto era porque le habían cambiado el pañal y no le había molado nada..

Hoy ha entrado bien tiesita, mirando a todos los niños que había en el pasillo y como no podía ser de otra manera ha estado super bien.Estos días que lleva de adaptación tienen algo en común, el mejor momen-to del día para las dos. Cuando me ve entrar en clase su cara de felicidad, sus risas, sus chilliditos, sus tetetetetete, sus botes de alegría.. Cuando la cojo en brazos me agarra con fuerza la boca, los pelos, la nariz, apoya su cabeza con la mía, me mira con esos ojitos tiernos... No se ponerle pa-labras a lo que siento., bueno si, en ese momento somos completamente felices. Esos pequeños gestos son los que hacen grandes los momentos.Por las tardes hacemos el programa de Madrid. Desde que empezó la ikastola he ido poco a poco para no cansarle demasiado pero lo hace de maravilla. Todas las tardes está riéndose, mirándome sin parar, busca el


contacto físico, coge todo lo que tiene alrededor. Nuestros días son per-fectos. Nuestra rutina es perfecta.Ayer por la tarde le dejé un poco sola en el salón, me gusta dejarle a su aire y que haga de las suyas. Al poco escuché cómo empezaba a mimosear y supe que empezaba a hacer pucheritos. Empezó a llorar pero con un llanto de “no me dejes sola”, en cuanto me vio se le pasaron todas las penas. Me estaba reclamando !!, no quería quedarse sola !!. Eso es la bomba !!. Le doy miles de besos. Qué bien nos ha venido estar un rato separadas porque luego nos cogemos con unas ganas...Estos días le noto distinta, pero no hablo sólo a nivel emocional. También está distinta a nivel físico. Veo que controla un poco más su cuerpo, el espacio, agarra las cosas y es capaz de mantenerlas en la mano mientras las zarandea. Incluso se apoya en las rodillas y estira el brazo para coger algo que tiene un poquito más lejos, unas veces lo consigue y otras no. Que hiciera eso era impensable. Antes empezaba a dar tortas con las manos y lo hacía sin parar, ahora hay veces que pega queriendo y le gusta sacar ruido. Cuando la pongo a cuatro patitas se ríe mientras intenta cambiar de postura. Al principio se le caía el culillo para un lado pero ahora es ella la que mueve una pierna, la pone delante y se sienta. Mi vida hemos dado otro pasito más. Mi sueño de ponerte de pie está un milímetro más cerca. Juntas lo coseguiremos, de eso estoy más que segura.Estoy convencida de que lo conseguiremos porque todas mis tardes, mis horas de trabajo continuo, mi sacrificio están teniendo su recompensa. Es muy sacrificado estar todas las tardes haciendo el programa sin poder ir a pasear pero por Maialen voy a hacer todo lo que haga falta. La gente trabaja a turnos, unas semanas van de mañana, otras de tarde y otras de noche. Mi turno de trabajo es siempre de tarde, y? es el mejor trabajo del mundo !!!

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adaptación

Marimar - Mié, 12/09/2012 - 23:22

A pesar de que sé casi todo lo que has escrito, incluso algunas cosas las he visto.. las leo y me vuelven a emocionar.Es increible saber que Maialen ha superado las mejores expectativas que teníais de su adaptación al cole “de los grandes”. Es maravilloso ver cómo ha empezado tan rápido a crear esos vínculos afectivos con sus amiguitos y con sus cuidadoras haciendo que cada vez disfrute más de los momentos que pasa con ellos.Y lo mejor es, como tú dices, que después de pasar ese ratito separadas, cuando os


volvéis a ver.. saltan las chispas! Que bonito! Lo que daría por veros por un agujerito...Enhorabuena campeonas, os lo merecéis por el trabajo duro que hacéis las dos a diario, por esos momentos menos buenos que habéis pasado últimamente y porque no hay soles que brillen más que vosotras.. perdón, que vosotros (que no se ponga celoso Dani).Ah! Con ese trabajo que tienes de turno de tarde... no me extraña que estéis tan felices!Mi más sincera enhorabuena chicas! A seguir disfrutando de este momento!Tres besitos para mis tres soles....


Aezkoako Eguna


Ayer, 16 de septiembre, se celebró el Aezkoako Eguna en Garralda, un pueblo de Navarra. Cuando llegamos hacía fresco pero luego hizo un día buenísimo. Con nosotros estuvo toda la mañana Izaskun, hermana de Dani. El síndrome de rett estuvo presente en la feria ya que tuvimos un puesto para vender las camisetas solidarias “por la investigación del síndrome de rett”, además vendimos lotería del hospital Sant Joan de deu con la que se colabora en la investigación del cáncer infantil, diabetes infantil, síndrome de rett y otras enfermedades. También vendimos pulseras solidarias y re-partimos información. Mucha información. La gente nos preguntaba sobre la enfermedad, se interesaban mucho. Estuve hablando mucho rato con un matrimonio que tiene una sobrina con el síndrome de la triple X. Otra chica nos contó la historia de su sobrina con una malformación en el bulbo raquídeo. Había mucha solidaridad y mucho cariño en sus palabras. Pero si hubo un momento especial fue cuando se acercó sonriendo una mujer de pelo blanco. Era francesa y lo único que le entendí fue Rett. La madre de Dani que estaba allí habla francés y fue la traductora. Esa señora de pelo blanco tiene una hija de 26 años con síndrome de rett. Se acercó porque vio la pancarta y dijo que cuando vio a Maialen le dio un vuelco el corazón porque supo que esa niña que tenía delante también era rett. Su hija a la edad de Maialen apenas se movía, siempre sentada y que a esa edad empezó con los ataques epilépticos. Ahora sigue con sus crisis, no anda pero es feliz. De verdad que fue un momento muy especial.

El ambiente en Garralda fue muy sano, con música toda la mañana, con puestos de todas clases. Desde fotografía, bisutería, quesos, chorizos, chocolate, artesanía, ropa.. hasta un puesto de talo. Ummm talo !! qué rico por dios.. fui suspirando en comer uno, es tan rico.... para el que no lo sepa el talo es una torta de maíz que se come con chistorra, bacon, queso, morcilla.....La venta fue super bien, volvimos a casa super contentos !!!. Maialen se lo pasó bomba !! se reía un montón !!!. El padre de Dani se la llevó a pasear para dormirla pero no hubo forma. Nada más llegar al puesto Dani le dio un poco de biberón y se quedó frita en 2 minutos... mientras dormía la miraba y estaba preciosa. Aunque claro, ¿cuándo no está preciosa?.Desde aquí queremos agradecer a todas aquellas personas que colabora-ron con nuestras niñas y su futuro. Muchísimas gracias a todos !!!!Por la tarde fuimos a hacer una visita al hospital virgen del camino. Pero


no era una visita cualquiera, fuimos a conocer a nuestra nueva sobrina Saioa. Hija de mis cuñados Miguel y Bea. Qué bonita. Qué cosita. Cuando subimos Miguel me preguntó si quería cogerla. No pude resistirme. Estaba muy a gusto con Saioa en brazos. Me sentí muy cómoda. Se la pasé a Dani y luego volví a cogerla. Tenía muchas ganas de conocerla y de tenerla en brazos. Olía a bebé..... me encanta ese olor !!. Le di unos cuantos besitos y la volví a dejar en la cuna, dormidita.La verdad que fue un día muy bonito, muy animado. Un día en el que pu-simos un nuevo granito de arena para el proyecto de investigación.¡¡¡¡ Todo por y para nuestras niñas !!!!

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vaya día!

Marimar - Mié, 26/09/2012 - 14:03

Que gran día!Que bonito el tenderete, tan alegre con los globitos de colores!! Y quien mejor que vosotros para divulgar la información sobre el Sindrome de Rett y recaudar dinerito para la investigación! Que bien se siente uno cuando hace algo por estas niñas que nos tienen el corazón robado... Cómo no iba a estar contenta Maialen? Si sabía que esa fiesta era por ella! Eso sí... por mucho que el padre de Dani quisiera dormirle, ella tiene claro que como con su papi no se duerme con nadie... (excepto con su mami, claro, jeje).Y después a conocer a Saioa! Que bonita es... y que bien os queda a los dos... Felici-tad a Miguel, a Bea y a Ane de mi parte... deben estar contentísimos!! La familia sigue creciendo eh? Por cierto, me quedo con ganas de probar un talo...


Zorionak ama


26 de septiembre, día especial en mi familia, es el cumpleaños de mi ma-dre. Hace días que le estoy dando vueltas a si escribir un blog para ella, sólo para ella, o no. Nunca he dicho públicamente lo que voy a escribir hoy, es más, creo que nunca se lo he dicho a nadie. Así que me pongo música tranquila y dejo que las palabras salgan solas. Allá voy.

Ama, sólo tu sabes lo que has pasado a lo largo de tu vida. Sólo tu, nadie más. Aunque no te lo creas he aprendido mucho de ti. No lo has tenido nada fácil pero decidiste luchar y seguir adelante por nosotros. Nuestro ángel de la guarda te ayuda. Nos ayuda a todos. Tu me has enseñado el significado de las palabras resignación, lucha, sacrificio y humildad. Siem-pre has preferido quitarte a ti para darnos a nosotros y siempre nos lo has dado todo. Y lo sigues haciendo.

Cuando tenía 7 años la vida me dio un buen tortazo a pesar de que no era consciente de ello. Vi cosas muy duras para ser sólo una niña. Los años iban pasando y seguía sin ser consciente de lo que realmente estaba pasando. Le sustituiste en la portería, qué duro tener 48 jefes, o han sido más??? A todos nos ha tocado ayudarte, todos tirábamos adelante y no lo hicimos a falta de juramentos... Con 11 años mi primera ostia en la vida. Y tu seguías, seguías y seguías... Si algo aprendí en aquellos años fue que no hay nada mejor que tener los pies en la tierra, de qué te sirven los aires de grandeza? te pueden servir durante un periodo de tiempo y luego qué? en esta vida hay “pa todos y patadas”. Sólo hay que darle tiempo al tiempo.Pasaste unos años realmente duros, demasiado duros. Y has salido con la cabeza bien alta porque sé que eso no te lo crees pero has salido con la cabeza bien alta. Acaso te crees que todo el mundo habría aguantado y pasado lo que tu has pasado? estoy segura de que no. Sólo los valientes luchan como lo has hecho tu.

Mi embarazo. Riesgo de parto prematuro a falta de 13 semanas. Ahi está-bais todos. Haciendo turnos para cuidarme. No sufriste poco entonces...... pero al final llegaron las 40 semanas. Y a los 5 meses de Maialen viste que algo no iba bien con el tema de la comida. Enseguida me dijiste que le dijera al médico que Maialen no sabía comer con cucharilla. Qué razón tenías !!. Se dice que más sabe el diablo por viejo que por diablo pero en tu caso... ummm... lo cambio... la experiencia es la madre de la ciencia.


Los pies en la tierra, los pies en la tierra...Mi segunda ostia en la vida. Fuimos a Barcelona y aquel 20 de junio de 2011 fuiste la primera en saber el diagnóstico de Maialen. Recuerdo que me dijiste “llora todo lo que tengas que llorar que yo lo voy a hacer ahora”. Aquel abrazo en la cocina... Son momentos que los tengo grabados en el corazón y en el alma. Ahora me tocaba a mi pasarlo realmente mal en la vida pero tengo tu ejemplo y vuestros genes. Tenía que luchar por un hijo. Ahora es cuando me he dado cuenta realmente del significado de esas palabras que te definen: lucha, sacrificio, resignación, valor, humildad... En esta vida hay que tener un par de ovarios para dar la cara y nadar contra-corriente como lo hiciste tu y como me ha tocado hacerlo a mi. En casa he tenido, tengo y seguiré teniendo el mejor ejemplo. Tu.Creo que es la felicitación más personal que he hecho en mi vida. Pero lo tenía que hacer.Escribo yo pero creo que lo puedo decir en nombre de los 5, estamos or-gullosos de ti.

ZORIONAK AMA

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zorionak Sra. Larraza

Marimar - Mié, 26/09/2012 - 13:30

... no sé qué decir... pero sí he entendido exactamente lo que es tu madre para tí, para vosotros... cuando escribes así, desde dentro, nos haces ser partícipes de tus senti-mientos, y hoy rubita lo has vuelto a hacer...Zorionak Sra. Larraza por su cumpleaños, pero sobretodo por ser quien es para sus hijos y por hacer que sus hijos sean como usted y como el Sr. Zubicaray, ejemplos a seguir en esta vida que a veces se nos vuelve tan terrible y dura... Ahora a disfrutar de este día al lado de esta familia tan maravillosa que han construí-do... sé de un ángel de la guarda que hoy tiene permiso para acercarse aún más a la gente que quiere... tiene algo que celebrar...

felicidades Triniizas - Mié, 26/09/2012 - 20:50

Hoy se me han saltado las lágrimas Maider. Felicidades a tu madre de mi parte.


zorionak izeba,

mlarraza - Jue, 27/09/2012 - 10:14

Zorionak izeba,Martin, Izaskun, Aiora eta Julen

zorionak tia Trini

marian baleztena - Sáb, 06/10/2012 - 21:04

Es la primera vez que escribo en el blog. En primer lugar para felicitar a la tia Trini, estoy de acuerdo en todo lo que escribe Maider. Una gran mujer que ha sido capaz de sacar a su familia adelante apesar de todas las adversidades. Como Maialen lleva su sangre, seguro que luchara con la ayuda de sus padres para sacar lo mejor de ella. Maider y Dani animo, seguiremos peleando para que nuestros hijos sean felices.


Fin de semana solidario en Oviedo


Sé que hace días que no escribo pero entre una cosa y otra no he tenido tiempo. El pasado 28 de septiembre fuimos a Oviedo a pasar el fin de semana pero sobre todo fuimos a formar parte de una gran jornada soli-daria. A nuestra llegada al hotel nos recibieron Gonzalo y Silvia junto a sus princesas, un ángel rett de 4 años llamado Julia y su hermanita Angela. Ay, Julia, me encantó rodearte con mis brazos y darte un montón de besos, al principio al no conocerme te extrañabas pero luego bien que te gustaba eh? cuando te apoyabas en mis hombros me derretías... y ya cuando me sonreías... terminabas por derretirme... Angela, cariño, cómo me provoca-bas.. cada vez que te miraba me sonreías con la dulzura de un bebé de 6 meses. Te dejaré crecer un poquito más para tener más carnecita y poder comerte a besos... El sábado 29 por la mañana tuvo lugar en Oviedo la I carrera solidaria Rettando al Síndrome de rett. Qué ilusión nos hizo poder estar con todos en aquel ambiente tan bueno y solidario que hubo. Fue una gozada. Creo que mejor no nos lo pudimos pasar. Conocimos a amigos de facebook con los que nos encantó hablar (jo, no empiezo a decir nom-bres porque seguro que me dejo a alguno y quedo como cagancho). Juan gracias por ir desde Pamplona sólo para participar en la carrera y volverte. Corrimos la carrera infantil. Dani llevaba la silleta de Maialen. Corrimos con Gonzalo que empujaba la silla de Julia, se puede tener mejor compañía?. Si, yo también corrí el kilómetro. No he corrido en mi vida, quitando la san silvestre del año pasado y oye, ni tan mal... Las dos veces que he corrido lo he hecho por nuestras niñas, por seguir dando a conocer el síndrome de rett. Creo que no puedo tener una razón mejor. Gonzalo y Dani volvie-ron a correr la carrera de los 3 kilómetros. Las madres salimos las últimas empujando las silletas. Se puede decir que nuestra salida fue simbólica. Cogimos un atajo y les esperamos unos metros antes de la meta donde volvimos a correr con ellos. La entrada fue preciosa porque un grupo de niños gritaban el nombre de Julia, de verdad que fue precioso. Después de la carrera nos repartieron agua, yogures bebibles, había un montón de detalles, fisios.. Era perfecto !!. Nosotros también tuvimos un puestito para verder las camisetas solidarias por la investigación del síndrome de rett. Un millón de gracias a todos los que se hicieron con la suya, todo granito de arena suma en esta lucha. Después de las carreras se hizo el sorteo del jamón. Se hizo la entrega de trofeos a los ganadores de todas las cate-gorías. Mientras eso tenía lugar empecé a darle de comer a Maialen y me dijeron que lo dejara por un momento porque Maialen iba a subir al podio con Julia. Madre mía, qué detallazo. El speaker dijo que las verdaderas


Cambios en Maialen


Estas últimas semanas Maialen está muy tranquila y contenta. Ha avan-zado a pesar de que en verano apenas hemos podido hacer el programa de Madrid. En la pestaña de “quiénes somos” explicamos nuestra histo-ria, los inicios de nuestros problemas, de nuestros miedos. Maialen era una niña normal pero durante mi baja maternal me fijé que no agarraba nada con las manos, no se llevaba las cosas a la boca, empezó a decir sus primeros anjos, un día no dijo nada, al siguiente tampoco, al tercero tampoco... no volvió a emitir sonidos. Sus manos seguían sin coger nada, ni siquiera intentaba tocar las cosas. Era madre primeriza pero eso, para mi, no significaba nada. Tengo sobrinos desde que tengo 12 años. Quizás por ser el primero pero recuerdo perfectamente a mi sobrino mayor con seis meses jugando con un sonajero con forma de conejo, no paraba de moverlo y darle golpes. Esa imagen la he tenido siempre presente desde que nació Maialen. Mi niña tenía cuatro, cinco, seis meses y no sabía coger un sonajero. Luego llegó el tema de la comida. Siempre decía que para ella el comer era como si a nosotros nos atasen a las vías del tren y quisiéramos escapar, cómo sufría la pobre. Era sin duda el peor momento del día. Le daba de comer con cucharilla un día sí y otro también, decía que tenía que aprender pero el tema era bastante más complicado. No sabía comer, no, pero tampoco sabía que tenía manos, ni pies. Tardábamos dos horas en comer el puré, bueno, en intentar comer el puré porque confor-me entraba volvía a salir de la boca. Del tema motor no quería más que estar tumbada boca arriba. Tenía periodos de desconexión. Con un año empezó a sujetarse sentada, digo sujetarse porque lo hacía con la espalda encorbada. Sobre los 18 meses empezó a agarrarse las manos, lo hacía sin parar. Pasado el tiempo dejó de agarrarse las manos pero empezó a darse “golpecitos” en la cabeza. De ahí pasó a hacerlo en sus mofletes.Hemos pasado muchas cosas, hemos sufrido mucho pero desde sus catorce meses hacemos el programa de Madrid. Cuatro horas diarias de estimulación. Y gracias a ese trabajo, a la constancia puedo decir que Maialen es una niña completamente distinta !!!. Hoy es el día que disfruto a tope de Maialenita. Está super conectada con el mundo, se ríe un montón, el tema de la comida... quién nos iba a decir que comer iba a ser el mejor momento del día !!. Cada vez que ve la comida se emociona y empieza a aplaudir... todo triturado pero es una maravilla verle comer !!!!. Hay días que balbucea un montón y las manos... madre mía agarra todo lo que tiene delante... si no llega, estira su cuerpo, el brazo y lo agarra. Pero ha descu-


bierto algo más divertido, si si si, ha descubierto que si apoya las rodillas en el suelo, levanta el culete y estira el brazo también puede agarrar las cosas !!! después de todas las horas que hemos trabajado para mi eso es la bomba !!!. Nunca ha estado tan completa como ahora. Pero hay una cosita que ha empezado a hacer hace unos cuantos días y no nos gusta, ha empezado a hiperventilar. A ver cómo vamos en este tema.A la ikastola va feliz de la vida, a clase entra aplaudiendo y riéndose. Cuando va a cla-se de los niños de tres años se lo pasa bomba, interactúa con los niños, pero si algo no le gusta es trabajar con su fisio, eso no. Van a enseñarle a comunicarse mediante imágenes. Madre mía, estamos metidos de lleno en el mundo de la discapacidad y disfruto con todo lo que le van a enseñar, con todo lo que va a aprender. Maialen es así y para mi es mi hija pero no una hija cualquiera, es la hija perfecta. Sólo hay que aprender a valorar lo que uno tiene en casa, sólo así se aprende a disfrutar de los pequeños momentos que a veces pueden ser muy grandes. Ver su sonrisa y esos ojillos juguetones no tiene precio.Estos tres días de fiesta hemos paseado, hemos ido de compras, hemos comido, dormido, reído, jugado.... Verle feliz es lo más importante para nosotros. Por ella y por todas las niñas rett lucharemos hasta el final.Eso sí, señorita, tu y yo vamos a seguir trabajando duro porque vamos a conseguir muchas cosas, seguro !!. Mi sueño de ponerte de pie está un milímetro más cerca. Algún día se hará realidad. Yo me pongo metas, no me pongo fechas.

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felicidades

Marimar - Lun, 15/10/2012 - 22:31

Leo tu blog de hoy y escucho tu voz explicándomelo todo nerviosa, contenta, emocio-nada, con esa risa contagiosa que tienes... Como me alegro Maider, por las dos, pero hoy especialmente por ti porque te veo como a Maialen, sobre las rodillas y estirando el brazo para estar cada vez mas cerca de tu meta... No hay prisa...Tres besitos para tres soles...


Qué sensible estoy


Desde ayer tengo una gran mezcla de sentimientos. Estoy muy pero que muy sensible. Necesito escribir, de verdad que lo necesito.Por un lado estoy feliz porque Maialen estos días ha dado un pasito impor-tante, de esos que crees que son muy lejanos en el tiempo pero que un día sin más aparecen. Apoya las rodillas en el suelo, levanta el cuerpo y coge los juguetes que le pongo encima de la mesa... Madre mía, no os podéis imaginar lo que eso supone para mi, significa tanto... creo que es lo más maravilloso que le he visto hacer hasta ahora, mi niña, mi niña..... Ahora veo que mi sueño algún día dejará de ser un simple sueño. Para que se ponga de pie falta mucho pero ha empezado a recorrer ese largo camino. Estamos en el inicio. Una cosa tengo muy clara, una cosa es ponerse de pie y otra muy distinta es caminar. Vamos a su ritmo, al que ella nos va marcando, jamás le vamos a imponer un ritmo que no sea adecuado a ella. Ella es la que nos guía en este camino. Ella manda. Ayer envié un mail a Madrid con el vídeo de Maialen cogiendo los juguetes de la mesa. Algu-na vez les he enviado un vídeo para que vean los avances y quería que viesen lo que hace ahora y que me digan si tengo que corregirle algo. Me han dado la enhorabuena. Qué ilusión me ha hecho leer esa palabra. Me han dicho que es la bomba que haga eso, que está en una fase muy inicial del gateo porque su pelvis se empieza a colocar a 90º. Qué es una gran noticia verle hacer eso. Está claro que hay que seguir trabajando duro.Esta mañana la clase de tres años ha ido a conocer la clase de Maialen. Han visto cómo trabajan, han jugado durante una hora. Cuando se han ido y Maialen se ha sentado a almorzar ha sonreído de tal manera que las profesoras han visto que estaba feliz por ese rato con sus amigos. Esta tarde cuando le he recogido ha sido un rato tan bonito.... Ella ha salido feliz con su mochila en las piernas. Su compañero de clase se ha acerca-do a ella, agarrado a su padre para poder caminar. Un padre de los niños de tres años le ha acariciado el moflete mientras le decía “agur Maialen”, una de sus amigas ha llevado a su madre para que viera a Maialen. Otras dos niñas un poco más mayores han venido y le acariciaban la cara y le daban besos. De verdad que ha sido un momento precioso. Maialen es tan querida en la ikastola....Y por otro lado... tengo ganas de llorar. Vivo el momento. Si Maialen está bien yo estoy bien y si ella está mal yo estoy mal. Así de sencillo. Voy de un lado a otro. Ahora Maialen está sin lugar a dudas en su mejor momento y yo también, ayer estaba completamente feliz viéndole coger una y otra vez


los juguetes que le ponía encima de la mesa. Ayer le miraba y lloraba de alegría. Trabajo mucho y muy duro para sacar lo mejor de ella. Si avanza soy la mujer más feliz del mundo y cuando llegan los momentos duros me vengo abajo porque para mi es muy frustrante perder lo que ha costado tanto trabajo conseguir.Mis lagrimas de hoy no son tan dulces. Hoy estoy triste, no puedo evitar llorar. Necesito llorar hasta quedarme vacía. Necesito estar un rato sola conmigo misma. Por qué existirán los “peros” ? en según que situacio-nes deberían estar prohibidos. Para colmo he escuchado la canción “no estás sola” de Robert Ramírez para recaudar fondos para la Asociación Española contra el Cáncer. Escuchar esa letra me ha tocado la fibra y de qué manera. Y mientras escribo estoy escuchando “culpable” de Lagarto amarillo. Vamos que estoy sembrada en el tema musical. Pero necesito escribir con esa canción porque me ayuda a sacar lo que siento. Según mi estado de ánimo me gusta escuchar un tipo de música u otra. Hoy necesito tranquilidad y canciones bonitas.Y ya que estoy musical me despido con la letra de otra canción... “ todos los días sale el sol chipirón”....

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una noria

Marimar - Sáb, 20/10/2012 - 10:10

Despues de ver a Maialen de rodillas cogiendo sus cositas me esperaba un bloc de los de la parte alta de la noria... De esa noria que es la mas alta del mundo... La que llega hasta el cielo... y quizas por tocar el cielo has bajado hasta la parte mas baja...Cuantisimos ‘pero’ nos quedan aun por vivir Mai... Pero mientras tengamos alegrias tan grandes que nos hagan subir a lo mas alto podremos ir compensando nuestros sentimientos... como en una balanza...Llora... llora... y llora... vacíate del todo rubita ‘pero’ prepárate para el fin de semana que viene porque no vas a parar de reir!! Ves? Todos los ‘pero’ no son malos...Os quiero... tres besos para tres soles...

nos alegramos un montón

mlarraza - Lun, 20/10/2012 - 16:06

Nos alegramos un montón de los progresos de Maialen, os estais esforzando a diario y poco a poco el sueño se hará realidad. Bueno la montaña rusa de los estados de animo nos pasan a todos, o por lo menos a todas y en determinadas situaciones pues más. Animo y muchos besos.


estar ahí. Gracias por dejarnos luchar a vuestro lado. Gracias por formar parte de nuestra vida. Simplemente gracias.

Ha sido un fin de semana imposible de olvidar. Un fin de semana con amigos.

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fin de semana especial

Marimar - Mar, 06/11/2012 - 21:39

Como siempre, lo explicas todo tan bien que habría bastante con decir: doy fe!. Pero esta vez quiero hablar, para variar... Quiero decir a los cuatro vientos que me siento parte de esta familia, que vuestras niñas han dado una luz especial a mi vida, consi-guiendo sacar lo mejor de mí. Que me siento afortunada de escuchar lo que me ex-plican a través de sus ojos, de jugar con ellas, de reir con ellas.... Quien quiera seguir pensando que ellas no entienden y no se expresan no saben lo que se pierden... No hay sonrisa más pura que una sonrisa Rett, mirada más bonita que una mirada Rett...Que razon tienes al decir que sus hermanos son y serán muy buenas personas, cuantas horas habréis jugado a tenis en dos dias con el frio que hacía!! Y que bien que cuidais


de Miguel!! Gracias a vosotros he podido disfrutar tranquilamente de la casa porque sabía que mi niño estaba en muy buenas manos... Aun sigue preguntándome cuando volveremos a la “casa rural”... sin saber que yo tengo aún más ganas que él...Y vosotros, sus padres.... llegué a vosotros por casualidad y os habeis convertido en una parte muy importante de mi vida. Tanto que a dia de hoy no concibo levantarme sin daros los buenos dias. Que fácil me hacéis el día a día chicos... que suerte tener un saloncito común en el que siempre hay alguno para reir, para llorar, para contarle lo que nos pasa... Amistad? Yo creo que hasta esa palabra se queda corta, para mí sois mi segunda familia... Gracias...Este fin de semana compartiendo 48 horas ha sido el primero de muchos otros que estoy segura que vendrán y muy pronto. Me quedo con muchas cosas, pero sobreto-do me quedo con la facilidad que hemos tenido todos para adaptarnos sin que haya habido ni el más minimo roce ni problema, a pesar de no haber pasado nunca tanto tiempo juntos... Me quedo con palabras como gintonic, intermedio, gnomo, migueras, puzzle, falcon crest, pan... Y no sigo porque tengo que ir a acostar a Miguel... pero de este fin de semana podria hablar durante horas... Gracias a todos por hacerme sentir tan bien este fin de semana...


Mi sueño un milímetro más cerca


Hoy me siento a escribir con la satisfacción del trabajo bien hecho. Hay muchísimo trabajo por delante pero el domingo pude decir sin miedo y con todas las letras que mi trabajo vale la pena. ¡¡¡¡ vale la pena !!!!. Siempre lo he dicho, hacer el programa de Maialen es muy sacrificado y cansado pero cuando un día sin más hay un cambio como el del domingo.... creo que puedo decir que fue el día más feliz de lo que llevamos de año.Haciendo el programa me he dado cuenta de que la importante es la pri-mera vez que Maialen hace algo nuevo porque quiere decir que lo puede hacer. Luego pueden pasar días sin que lo haga otra vez pero en algún momento seguro que vuelve a aparecer. Os preguntaréis qué es eso tan bueno que pasó el domingo. Bueno pues os lo cuento. Me levanté tarde porque estaba cansada y necesitaba dormir. Cuando me levanté vi que Maialen estaba en su habitación mientras Dani tomaba las medidas para hacerle la habitación. Estaba jugando con un montón de bolsas y algunos juguetes, en concreto con un gusano verde. Me senté a su lado mientras hablaba con mi madre por teléfono. De repente yo me quedé muda. No me podía creer lo que acababa de hacer Maialen...... ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ dio sus primeros pasos de gateo !!!!!!!!!!.Fue una sensación extraña, no puedo explicarla con palabras. Abracé a mi niña como sólo una madre puede hacerlo. Le besé, vaya que si le besé, le di un millón de besos hasta que me quitó de encima, seguro que pensó que fui una pesada. Hace tiempo que no me salen unas lágrimas como esas, lágrimas de felicidad, de tranquilidad y auténtica devoción por mi niña. Ay madre, dio sus primeros pasos de gateo... es increíble.Después de dos años de trabajo, durante cinco días a la semana y unas cuatro horas diarias Maialen lo ha logrado. Parecía algo tan sumamente lejano... Cuando empezamos el programa Maialen se desconectaba del mundo. Cuando se conectó fue horrible porque todo, absolutamente todo le daba miedo. Hemos ido dando dos pasos adelante y uno atrás, pero hemos seguido trabajando, poco a poco fue dejando las estereotipias con sus manos, ha aprendido a comer con cucharilla, a coger las cosas, no sabe usar sus manos pero sabe coger cosas, hemos visto lo peor que se puede ver cuando empezó a autolesionarse mordiéndose, ahora hiperven-tila...... Hemos pasado tantas cosas..... Ahora mismo soy capaz de decir que si no hubiésemos pasado todos esos momentos, esas experiencias seguramente Maialen no hubiese llegado hasta donde lo ha hecho. Y esto no ha hecho más que empezar, voy a sacar lo máximo de ella. Qué razón


Ahora a disfrutar los tres de cada momento y sobretodo celebrarlo por todo lo alto, ya sabéis... sin intermedios...;b

Tres besitos para tres soles

emocionanteIrune - Mar, 06/11/2012 - 23:04

Esta es mi princesa!! Que ejemplo de superación nos estás dando con lo pequeñita que eres, haces que nos olvidemos de nuestros problemas.Maider disfruta de este gran momento

!que buenas noticias!,

mlarraza - Mié, 07/11/2012 - 15:37

!Que buenas noticias!, felicidades a todos y sobre todo a Maialen. Luego les cuento la buena noticia a todos en casa. Aiora y Julen se acuerdan mucho de su prima Maialen txikia, tenemos otra prima Maialen pero esta de 29 años.

Besos a todos


¡¡ Qué sorpresa nos dio ayer Maialen !!


Siempre escribo mientras escucho música, generalmente música tranquila. Eso me ayuda a exteriorizar mis sentimientos. Según mi estado de ánimo me pongo canciones más “alegres” o más “tristes”. Supongo que eso nos pasa a todos, según cómo estamos nos apetece escuchar unas cosas u otras. Bueno, pues la canción con la que estoy escribiendo hoy tiene un título que define perfectamente mi estado de ánimo. Estoy escuchando “Alegría del Circo del sol”. Estoy tranquila, motivada, confiada, alegre, FELIZ.Tengo muchos motivos para sentirme así. Ayer nos dio una alegría tan grande a todos..... Cuando mi hermano Imanol y yo fuimos a buscar a Maia-len a la ikastola me llamó la tutora desde la ventana para que entráramos a clase. Nos juntamos con Naiara en el pasillo y lo primero que me dijo es que no llorara con lo que estaba haciendo Maialen. Se le veía muy contenta mientras nos decía eso. Me asomé por la puerta y creo me enamoré un poco más de mi hija. Maialen estaba sentada en un triciclo !!!. Bien tiesita, con sus manitas en el manillar, con sus pies bien apoyaditos en el suelo pero sobre todo tenía una carita tan relajada.... Ainhoa, la otra profe que tienen nuestros angelitos, me dijo “qué sientes al verla así?” , creo que me conocen un poco porque lo que dije fue “pues que voy a llorar...”. Primero le pusieron en el patio, Maialen siempre como una más, como una más !!!, y después otra vez en clase.Estamos encantados en la ikastola, Maialen está feliz, completamente feliz. Ayer estuve pensando y creo que a ningún sitio va tan feliz como a clase. Es una pasada !!!. Todas las mañanas en cuanto se despierta ya está sonriendo, riéndose y los días de clase en cuando le digo los nom-bres de sus amigos y profesoras empieza a aplaudir... De vez en cuando me enseñan fotos o vídeos de cuando está en la clase de los niños de tres años. Es una maravilla verla rodeada de esos niños que hacen las cosas tan naturales, que le dan besos, se sientan con ella, le agarran las manitas. Hay dos chicos que me hacen mucha gracia porque en un vídeo decían “Maialen es mía”, “no Maialen es mía”. Si, si, si, dos chicos dicen que Maialen es suya. No si ya digo yo... esta pequeñaja calladita, calladita encandila a cualquiera. Son tan naturales !! simplemente me encantan..Cuando se emociona con algo empieza a hiperventilar y hay días que lo hace bastante. En clase van a empezar a trabajar con el abrazo de conten-ción y nosotros en casa también lo vamos a hacer. En Madrid nos dijeron que siguiéramos trabajando con las máscaras con las que llevamos traba-


jando unos cuantos meses así qué trabajaremos todo lo que nos enseñan en un lado y en otro.Eso sí, una cosa tengo muy clara y más después de ver lo de ayer. Maialen algún día te pondrás de pie, no se cuándo será, hay que seguir trabajando pero lo conseguiremos !!!Y como dice la canción de hoy: ¡¡¡¡ Alegría, como la luz de la vida, Alegría !!!!

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qué bien!!!

mlarraza - Vie, 16/11/2012 - 11:52

!Qué bien! Vamos a una buena noticia por semana, !cuántos logros Maialen!ZorionakUn beso muy fuerte de todos.


Fin de semana especial


Hace días que no escribo pero es que me falta tiempo. Esta semana pa-sada ha sido muy buena. Maialen empezó la semana con un buen madru-gón porque decidicó que las cinco de la mañana era una buena hora para despertarse. Estuvo jugando y no conseguimos que se durmiera así que fue a la ikastola despierta desde esa hora. La verdad que la dejé pensando que estaría super cansada y que le costaría llevar el ritmo. Mi sorpresa llegó cuando fui a recogerle porque me contaron que había estado toda la mañana pletórica. Super contenta, habladorilla pero lo que más ilusión me hizo fue cuando me dijeron que le ponían un juguete lejos y ella iba hasta él a cuatro patitas, se lo cambiaban de sitio y otra vez iba a cuatro patitas... En este último mes es sin duda el cambio más llamativo en Maialen. Eso sí, cada vez mira más a los ojos, está pendiente de todo, controla más su cuerpo, aunque a veces se hace un caracolito parece que le va costando menos el estar rodeada de mucha gente, admite los cambios bastante mejor que antes. El resto de la semana ha sido super buena, sólo lloró una tarde pero de puro cansancio. Hemos hecho los ejercicios de Madrid a su ritmo, sin forzarle y como no, poniéndole juguetes o su querido biberón a una buena distancia para que fuera a cuatro patitas. Había días que pa-saba de mi pero otros que aunque le costaba conseguía llegar hasta los objetos. No sabéis cómo me he divertido haciendo eso !!!. Siempre he visto a otros niños haciendo eso y ahora también lo podemos hacer nosotros !! qué guay !!!. El viernes era el cumpleaños de Dani y se ve que Maialenita quería disfrutar a tope del día porque a las cinco de la mañana decidió que era buena hora para despertarse. Empezamos y terminamos la semana con un buen madrugón. Por la tarde fuimos Dani y yo a recogerle. Cuando llegamos Ainhoa salió a buscarnos y entramos en clase. Estaba sentadita en su mesa, super formal, como una mayorcita. Dani no había estado aún en clase. Yo le miraba y le veía mirando todo super contento, convencido de lo bien que está Maialen con sus profes y amigos. Estuvimos viendo vídeos de cómo trabajan en clase pero sabéis lo mejor? pues que Maialen tenía un súper regalo para su papá... Le había hecho un dibujo !!, Con sus manitas llenas de pintura !!!. Es toda una obra de arte, seguro que ningún Picasso y ningún Velázquez hace obras con tanto significado.Al llegar a casa merendola con mi familia. Vinieron mi madre, hermanos y sobrinos. Maialen entonces si que estaba cansadita. Tuvo ratitos contenta pero el sueño era más poderoso que ella. Por la noche nosotros nos fuimos al cine y a cenar y durmió en casa de los abuelos y también se despertó


a las cuatro pero por lo menos se volvió a dormir. El sábado comida en nuestra casa con la familia de Dani. Para cuando vinieron todos ya estaba dormidita. Se despertó super contenta de la siesta. Estuvo toda la tarde jugando sin parar. Si no coge una cosa, coge otra y si no pues otra. Qué bien se lo pasó. Y también dio algún pasito a cuatro patitas !!. Hoy comida en casa de mi madre. Ha estado jugando con sus primos y tíos y aunque le ha costado un poquito más también ha dado algún pasito.Está tan contenta !! Esta mañana Dani ha dicho una cosa que me ha gus-tado. “Maialen es una niña feliz”. Es que ha cambiado tanto en estos dos años.... Todo trabajo tiene su recompensa y ahora es cuando más se están viendo esos cambios en Maialen.Hace semanas que no cuento nada del tema de la comida. Es impresio-nante verle comer !!!, come todo triturado pero come unas cantidades que antes pensaba que serían imposibles que las pudiera llegar a comer. Hace entender que quiere sentarse en la trona para comer. aplaude cuando ve la comida, espera con la boca abierta... después de todo lo que hemos pasado con el tema comida ver esa actitud y esa boca abierta esperando a que le metas la comida... madre mía, antes era el peor momento del día pero sin lugar a dudas y ahora... ahora le encanta comer !!. Así tiene la barrigoncha que tiene....

Pasito a pasito hemos ido consiguiendo cosas, cosas importantes. Y lo que nos queda por descubrir...

Haciendo el programa de Madrid he aprendido a valorar las cosas pe-queñitas y también me he dado cuenta de que cuando tienes un niño “sin problemas” ves que va haciendo las cosas de forma natural y uno no se da cuenta de lo complicado que puede llegar a ser hacer todas esas cosas. Parece que todo es muy fácil de hacer (coger un juguete, comer, arrastrar-se, gatear, jugar...). Maialen con 14 meses empezó prácticamente de cero y poco a poco va haciendo más cositas así que cada vez que consigue algo nuevo es una auténtica fiesta para nosotros. Y sabéis qué? pues que esto no ha hecho más que empezar y seguro que a base de esfuerzo y trabajo celebraremos muchiiiiiiiiisimas fiestas.Maialen, un día te hice una promesa y pienso cumplirla.


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zorionak

mlarraza - Lun, 26/11/2012 - 12:00

Que bién!!! Todos los progresos de Maialen son una alegría para nosotros. Además seguro que lo mejor está aún por llegar, un pasito más adelante. Así que felicidades a todos (y al aitatxo por partida doble. Que cumplas muchos más).

mlarraza

mlarraza - Lun, 26/11/2012 - 17:56

Felicidades Dani, Es una gozada leer que todo va bien, esperamos que siga así.

Aiora, Julen, Martin e Izaskun

sorpresa de cumpleaños

Marimar - Vie, 30/11/2012 - 13:23

Esta niña es una artista... solo le faltaba pintar cuadros... Y cuadros con un valor in-calculable como el que le regaló a su papi... Ya os consideraba afortunados por tener a esta princesita con vosotros pero es que ahora sois millonarios, cuidad ese cuadro que no tiene precio!!Vaya regalazo para Dani... Ir a buscar a su niña a su clase y encontrarla tan juguetona, tan risueña, tan feliz... está claro que Maialen sabía el día que era, seguro que su mamá se lo había recordado la noche anterior y por eso se despertó a las cinco de la mañana... Creo que ya sé por qué madruga tanto Maialen... en 15 horas no tiene tiempo de demos-trar todo lo que está aprendiendo y se le acumulan tantas ideas que no puede dormir!! Los genios no duermen casi nada... y esta niña es un genio, una artista, lo que yo digo.Una artista que come mucho, una artista que se mueve lo que haga falta para conse-guir lo que quiere, una artista a la que le empiezan a gustar las reuniones familiares y la fiesta... a quién le habrá salido?

Bueno, no sigo que sino, no paro...Tres besitos para tres soles...Ah! Y felicidades Dani... se me olvidó...


Se nos ha alterado el sueño, otra vez.


¡¡¡ Que me muero de sueño !!! .Hace un par de semanas o tres Maialen empezó a despertarse alguna no-che suelta. Ya conté en otro blog que dos días se había despertado a las cinco de la mañana y que había estado pletórica. Bueno, pues eso ha ido a más. En esta última semana se pueden contar con los dedos de la mano los días que hemos dormido toda la noche y me sobra algún dedo. El año pasado por estas fechas nos pasó lo mismo, llegamos a dormir sólo cuatro horas diarias. Gracias a Dios se pasó aunque volvemos a las andadas.

El otro día se despertó a las dos y media de la mañana y no se durmió has-ta las siete. Termino por levantarme porque si estoy en la cama estoy con la antena puesta, me pongo de los nervios y no hago más que dar vueltas. Intento que no se siente porque si lo hace ya la hemos liado porque se pone a jugar, a reir a carcajadas... El primer día que se despertó a las dos estaba tan desesperada y tan cabreada que me fui al sofá. Descubrí que hay tres canales que ponen cantantes que no los conoce nadie y que a las cinco empiezan los informativos. Cada cuarto de hora repiten las mismas noticias así que si la primera vez no me he enterado de nada no pasa nada porque ya me enteraré la segunda, la tercera o la cuarta.... Mientras, Maia-len a lo suyo. Se durmió y a las nueve y media empezaba a despertarse. Ella se despierta como si hubiese dormido veinte horas seguidas y yo... pues no puedo ni con mis pestañas. Otro día se durmió a la una y media y a las siete menos cuarto ya estaba en danza. Esta noche ha sido otra vez de esas gloriosas, no se cómo no me duermo mientras escribo... Se durmió hacia las diez. A las dos y cuarto estaba despierta. He conseguido dormirla, ¡¡¡¡¡ bien !!!!!. Me he metido a la cama y a los diez minutos estaba otra vez sentada jugando. Otra vez a levantarme. Le ponía todo el rato la mano en el pecho y se quedaba tumbadita, tranquilita, respirando relajada y cuando estaba a punto de dormirse.... le daba al botón de no me da la gana dormirme y empezaba a sentarse, moverse... No sé la de veces que ha hecho eso.. que desesperación. Pero es que claro, yo la comprendo.... es más divertido ponerse a jugar.......Al final ha terminado en nuestra cama. Yo arrinconada y a punto de caer-me de la cama. Ella toda pancha y Dani recibiendo todas las patadas del mundo mundial. De verdad, si nos hubiesen grabado en vídeo sería una película de humor, incluso mejor que algunas de las películas que ponen el fin de semana después de comer. Al final se ha dormido, ¡¡¡¡¡¡¡¡¡ SI !!!!!!!!!.


pero a las seis y pico. A las nueve y media empezaba a moverse. Se ha despertado y otra vez a jugar.Dios santo de mi vida. Esto es un matasanos.

Maialen toma desde hace meses melatonina para dormir. Es la hormona del sueño. He hablado con el centro de Madrid para saber si puede ser que le haya dejado de hacer efecto. Es a nivel hormonal así que la melatonina no deja de hacer efecto. Maialen está con una o dos marchas de más, está acelerada y ese estado puede ser el que haga que se despierte y se lance a jugar en lugar de estar tranquilita y volverse a dormir. Me llamará para decirme si puede tomar algo que le haga estar relajada.

El caso es que el resto del día me lo paso bomba con ella porque como tiene esa marcha de más pues no para quieta. Le incito con algún juguete para que se ponga a cuatro patitas y de algún pasito y como ella entra al trapo pues vamos dando cada vez un pasito más, Da dos pasitos y se sienta, Da otros dos y se vuelve a sentar... La tarde del miércoles daba más de dos pasitos seguidos y tranquilamente pudimos hacer dos metros y medio. Si es que mi bomboncito es el mejor juguete y el mejor pasatiempo que hay.

Sólo nos falta una cosita...... ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ DORMIR !!!!!!!!!!


Tortillita francesa...... um qué rica !!!!!!


Os he dicho alguna vez que estoy enamorada de mi niña? es un bombon-cito. Tiene una mirada tan dulce, tierna y una sonrisa tan llena de inocen-cia.... Es la más bonita del mundo (qué voy a decir yo...)Hoy vuelvo a escribir mientras escucho Alegría del Circo del sol. Estoy cansada, muy cansada, porque el ir arrastrando una noche detrás de otra casi sin dormir o durmiendo fatal se nota. Pero no me quejo. Estos días no hacemos programa porque está muy cansadita. Estos días de atrás no era ella, estaba seria, sin ganas de nada. Parece que el tema del sueño empezamos a dominarlo, hemos tenido que empezar a medicarle por la noche. Las veces que le hemos medicado han sido periodos cortos de tiempo y siempre por su excitación. Esta pasada noche ella ha dormido 10 horas (por fin) y yo en cambio he dormido fatal porque me despertaba con la preocupación de si estaría despierta o dormida. Hoy vuelve a ser Maialen. En la ikastola me han dicho que se ha notado que ha ido más descansada y que mañana me enseñarán nuevos vídeos (ya tengo ganas de verlos !!). Ha estado toda la tarde jugando, riéndose, enseñándome esa sonrisa que sólo ella tiene.Digo que no me quejo porque hay algo muy importante que ha sucedido estos días de atrás. Siempre he dicho que Maialen no sabía comer con cucharilla. Hemos pasado por muchas fases: abrirle la boca a palanca porque apenas se la podíamos tocar, meter la cucharilla hasta el gargan-chón para dejarle el puré lo más atrás posible para que lo pudiera tragar, luego dejando el puré a los lados, en fin, mil y una maneras de conseguir que comiera con cucharilla. Nunca me he rendido en ese tema, mi niña tenía que aprender a comer como los demás. Desde mi humilde opinión pienso que si no llegamos a insistirle y si no hubiésemos sido constantes tal vez ahora no comería como lo hace. Pero, no nos hemos quedado en puré y frutas. No, no, no, no. Mi niña ha dado un pasito muy importante...... El otro día comió una tortilla francesa !!!! y hoy para merendar quesito !!! fiesta nacional !!!!!. No mastica pero ha aprendido a mover la lengua y dar vueltecitas para poder tragar los trocitos. Come despacito pero qué importa el tiempo cuando ves algo tan grande?. No os podeís imaginar lo que eso significa para nosotros... Eso sí, no tiene un pelo de tonta. El otro día mis sobrinos compraron un bote de pringles, le metí un trocito chiquitín para ver qué hacía y la tía se comió dos patatas... dos patatas !!!! qué pasada....Ahora mismo tenemos la balanza equilibrada. Tenemos cosas buenas y cosas que no lo son tanto, La vida tiene estas cosas. Hay que ir apartan-


do las piedritas que se te ponen en medio del camino para poder seguir andando. El síndrome de rett no son piedritas, no, hay días que hay que escalar las montañas rocosas pero ahí seguiremos nosotros, lucharemos por ella hasta el final.Como diría Buzz lightyear.... lucharemos hasta el infinito y más allá !!!

comentarios

esta es mi princesa, cada día

Irune - Mié, 12/12/2012 - 21:11

Esta es mi princesa, cada día nos sorprendes más!!!

de nuevo...

Marimar - Jue, 12/12/2012 - 09:46

Bueno, una vez más Maialen ha tenido unos días de efusividad mientras tramaba en su cabecita una de las suyas... Cómo querias que durmiera si estaba preparando se-mejante sorpresa?Maialen empieza con la tortillita, las patatas, las galletitas.... para poder comerse el mundo!!De nuevo felicidades por vuestra constancia... there’s no mountain high enough...Tres besitos para tres soles

zorionak!!!

mlarraza - Lun, 17/12/2012 - 12:48

Ahi, siempre en la pelea. Me encanta esa actitud vuestra, todo un ejemplo. Muchos ánimos y llegados a estas fechas pues como no, Feliz Navidad y los mejores deseos para el año próximo!!!Eguberri zoragarri batzuk igaro!!! Datorren urtea dudarik gabe hobea izango da!!!


Adiós 2012, adiós


Bueno ya está aquí el último día del año. Madre mía qué año...

Quiero hacer balance de este 2012. Empezamos el año pues como todos los demás, esperando que sea un buen año y ha habido de todo. Regular, bueno, muy bueno, malo y muy malo. Dicen que en la variedad está el gusto pero tanta variedad concentrada hay veces que no es buena.... Tal vez me repita en lo que he ido escribiendo en el blog pero allá voy.

A finales del 2011 vi quiénes estaban realmente con nosotros y nuestra circunstancia. Uno lo ve venir aunque esté a 1000 km de distancia y a pri-meros de 2012 fue la confirmación. “personas” que creía que nos apoya-ban resulta que fue todo lo contrario así que después de más de 15 años de supuesta amistad nos dieron una patada porque una servidora decidió luchar, dar la cara por su hija y resulta que se convirtió en el centro de atención y uy cómo puede escocer algo así... El síndrome de rett escuece y mucho. En mi vida no quiero gente que reste, quiero gente que sume. Así que adiós.

En febrero fuimos a Barcelona al congreso que se realizó en la clínica te-knon. Allí conocimos a otras familias rett y que se han convertido en una parte muy importante de nuestras vidas. En estos meses nos han dado mucho más que muchas personas a lo largo del tiempo. Son nuestra fa-milia. Encontrarles y conocerles fue mi salvavidas. Hablar con personas que hablan nuestro mismo idioma, personas que realmente te escuchan, que te entienden, que han pasado por lo mismo que estás pasando tú, personas con un gran corazón que nos han abierto las puertas de su vida, eso, no tiene precio. Es algo muy grande.

En marzo fuimos a la maratón de Barcelona. Allí no sólo volvimos a coinci-dir con estas familias sino que conocimos a más familias y además cono-cimos a las princesas y sus hermanos. Fue un fin de semana maravilloso. Recuerdo que hacía tiempo que no me sentía tan relajada y tranquila como aquellos dos días. Comer, hablar, paseo por las ramblas... No hacía otra cosa más que reirme, todo el tiempo con una sonrisa.... cuánta falta me hacía algo así. Supongo que es lo que tiene estar rodeados de buena gente. Así que a todos ellos les digo GRACIAS.Nosotras hemos seguido haciendo el programa de Madrid. Hemos pasado un poco de todo. Conseguir algo por pequeño que fuera y perderlo. Segui-


mos trabajando y lo volvimos a recuperar para volverlo a perder. Seguimos y lo recuperamos y hace meses que está con nosotros !!!. Por ejemplo el tema de la comida, come todo triturado pero ahora empieza a comer torti-llita francesa, quesitos y hasta alguna galletita, Maialen agarra todo lo que tiene cerca, es cierto que no lo mantiene en la mano mucho tiempo pero coge y agarra cosas. Eso de por sí es algo muy grande. Dentro de sus limitaciones hace lo que quiere en el suelo, se tumba, se sienta, se gira y un día sin más dio sus primeros pasitos de gateo !!. Gracias al molde de escayola que le hicieron en atención temprana ha mejorado y mucho su postura a la hora de estar sentada. Antes lo hacía totalmente encorvada y ahora lo hace toda tiesita. Emite algún sonido. Cuando lo hace me derrite. Es tan bonita !!. Es pequeña pero a la vez tan grande!!. Desde luego que es el regalo más maravilloso que me ha dado la vida.Pero si este año ha tenido algo muy malo fue cuando empezó a autole-sionarse. Desde mi experiencia puedo decir que no hay nada más duro y doloroso para unos padres que ver que su hija se tiene que morder los brazos y las manos para llegar a estar tranquila. Ver que buscaba hacerse daño... buf... sólo con recordarlo me duele. La más mínima cosa le ponía nerviosa y empezaba a morderse. Más de una vez antes de que se hi-ciera daño en su mano le metía la mía. El mordisco que me metía en la mano me dolía en el alma. Qué duro por dios, qué duro. Una tarde estuvo a punto de darme un ataque de ansiedad después de muchos meses sin tener uno pero como esos ataques son viejos conocidos pude frenarlo. Le pusimos protecciones en los brazos así por lo menos si se mordía no podía lesionarse. Durante aquel tiempo nos tocó escuchar muchos comentarios, demasiados, que hacían tanto daño como los mordiscos. Pero por suerte esa fase pasó. No sabemos si algún día volverán o no. Sólo espero y deseo que no vuelvan, no los echamos de menos.Empezamos en la ikastola y se nos abrió el cielo. Maialen está feliz. Hay un equipo humano que desde luego que son para quitarse el sombrero. Trabajan mucho y muy bien con los tres angelitos que están en clase. Maialen ha cambiado mucho este trimestre. No se mete tanto en ella mis-ma, nos mira con una mirada que quita el sentido, está feliz, juguetona y con ganas de aprender muchas cosas porque tiene mucho guardado dentro, hay que encontrar el hilo por donde tirar y así sacarle lo máximo. Entre todos lo conseguiremos. Los niños de la clase de tres años son tan cariñosos... lo veo en los vídeos que me enseñan y en el patio cuando voy a buscarle. Cuando le ven le llaman por su nombre, se le acercan, lontsdx-0 0 1</MCIo 0 1</MCurdisco que me metía eTw 1l005 ventods1 422w 1155 Tm[(Entr866e Tw 1ods1con )1de 0 14 an0.05s niños de la clase de tres a�el sombrero.


a visitarles Olentzero y hubo fiesta en la ikastola. Olentzero salió por las calles acompañado de niños, padres, música y un ambiente muy bueno. Al llegar al patio hicieron una hoguera como las que se hacen en la noche de San Juan y después hubo música. Naiara, su tutora, cogió a Maialen en brazos y salieron a bailar el zortziko. Bailaron como uno más. Fue tan bonito......Fue maravilloso.EL mes pasado empezó a dejar de dormir y el ir arrastrando una semana detrás de otra es duro. Ella estaba cansada y ha sido casi casi misión imposible hacer el programa de Madrid. Ella está por encima de todo, lo primero es que ella esté bien. Parece que esa fase ha pasado. Ahora tiene moquitos pero es lo normal en estas fechas.Hoy es 31 de diciembre. Echo la vista atrás y veo cosas bonitas y otras muy duras pero supongo que este es el peaje que hay que pagar cuando el síndrome de rett es uno más en casa. En 2011, con 29 años, toqué fondo y decidí salir del pozo en el que estaba metida. Decidí luchar por Maialen y seguir adelante con todas las consecuencias. Fue una de las decisiones más duras de mi vida pero fue la mejor que pude tomar. Este 2012 he seguido al pie del cañón, con la cabeza bien alta. Tengo muy claras mis prioridades en esta vida y las personas que me acompañan en este largo viaje. Y por ello voy a terminar el año corriendo la San Silvestre Pamplo-nesa. No he corrido en mi vida pero llevo semanas entrenando y aunque me cueste cruzaré esa meta. Lo voy a hacer por Maialen. Dani dice que también lo hago por mi porque voy a demostrarme a mi misma que puedo hacerlo y creo que tiene razón. Tengo a quién dedicarle la carrera. Primero a Maialen, luego por supuesto a mi ángel de la guarda, a mi familia y a todas las princesas rett.

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balance 2012

mlarraza - Jue, 10/01/2013 - 15:47

A pesar de los momentos duros el balance es más positivo que negativo y es una alegria. Los momentos malos estan ahi y de todo se aprende algo, pero habra que intentar que pesen mas los buenos, asi es mas facil seguir adelante. Bueno, sin animo de dar consejos, ja ja, que en tirar para adelante teneis un monton de experiencia y con vuestra actitud, nos ayudais a todos a superar nuestros problemas.Que vaya bien el año, cada mes un poco mejor, para todos y gracias por el marcapagi-nas, cada noche al abrir el libro nos acordamos de vosotros, antes tb nos acordabamos pero ahora mas. BesosAiora, Julen, Izaskun eta Martin.


Maialen seguiremos luchando por tí.


“MAIALEN SEGUIREMOS LUCHANDO POR TI”. Este es el mensaje que tenía la pancarta que abrimos unos cuantos metros antes de entrar por meta en la San Silvestre. Es una frase sencilla pero que deja claro que nosotros seguiremos luchando por ella. No vamos a bajar los brazos, no señor, de eso nada.

El 31 de diciembre me levanté nerviosa. Tenía ganas de que llegara la San Silvestre pero conforme iban pasando las horas mis nervios se hacían más grandes. Jamás he corrido. Entrené sola durante semanas con el único objetivo de cruzar esa meta. Y la crucé.En las carreras de los niños estuvo presente el síndrome de rett. Algunos primos de Maialen corrieron con su camiseta solidaria. Gracias Iñaki, Iván, Aimar e Idoia que aunque ella al final no corrió estuvo con su prima. Da gusto ver lo cariñosos que son con ella, los besos que le dan (aunque si no les pillamos dándole el beso pues mejor). Media hora antes de la salida quedamos en la plaza del Baluarte para hacernos una foto con familiares, amigos y personas que a pesar de no conocerlas personalmente también vinieron. La hicimos con la pancarta que llevamos a todos los eventos a los que acudimos. Nuestro lema: “POR LA INVESTIGACION DEL SIN-DROME DE RETT”. Hubo personas que no llegaron a tiempo para la foto (que salió publicada en Diario de Navarra y Diario de noticias de Navarra) pero sabemos que estáis ahí porque nos lo demostráis durante los 365 días del año. Cuando empezó la carrera no sabía si sería capaz de ha-cerla. Me puse en el pelo una cinta rosa de Maialen, ella corrió conmigo. No tengo práctica por lo que soy lenta. Iba a mi ritmo y menos mal que me puse música porque si no creo que habría sido mucho más duro. Fui acompañada por Dani, mi cuñada Begoña y por Antonio. Ellos tiraban de mí. Cuando pasamos por primera vez por la línea de meta vi a mi familia y amigos animándome, qué bueno me supo verles aplaudiendo y dándome ánimos. En otras partes del recorrido estaban mi hermano Imanol, nuestra cuñada Gema, nuestro cuñado Eduardo con Xabier y Joar que también quiso correr unos metros con su madre. Durante el resto del recorrido ha-bía personas que gritaban mi nombre, yo miraba pero no veía a nadie. Iba concentrada. En la avenida Bayona nos unimos a Gus que corrió hasta la meta con nosotros. De verdad que quiero dar las gracias a Dani, Begoña, Antonio y Gus por ayudarme a cruzar esa meta. Sin ellos no lo habría conseguido.. Fue algo más que una simple meta. Significó mucho para


mi. Como me decía Dani, me demostré a mi misma que puedo conseguir lo que me proponga. Corrí con mocos y aún arrastraba el cansancio de no dormir bien pero la motivación extra que llevaba pudo más. Cuando me faltaban las fuerzas tocaba su cinta y decía su nombre. También quiero dar las gracias a nuestros amigos que corrieron con su camiseta. Gracias por ayudarnos una vez más a hacer visible el síndrome de rett. Y como no, gracias a esas peronas que no me vían capaz porque me dieron ese aliciente, me piqué por lo que me dieron más ganas de cruzar esa meta. Como he dicho antes, unos cuantos metros antes abrimos la pancarta que hicimos para Maialen. Corrí la San Silvestre por ella. Cuando volvimos a pasar deltante de mi familia apreté el puño y lo levanté al cielo. Pensé en tantas cosas...... Al terminar la carrera me abracé a Dani y empecé a llorar como una pava. En ese momento tenía una sensación extraña. Nos sacamos alguna foto más y fuimos a donde estaba Maialen. Cuando vi a mi madre me dio una gran abrazo, esos abrazos nunca deben faltar.Fue una gran tarde. Si, lo fue.

Maialen eres mi motor, mi gasolina. Por tí he hecho cosas que jamás pensé que las haría y sabes qué? las seguiré haciendo.


comentarios

como debía serMarimar - Dom, 13/01/2013 - 18:57

Que bonito Maider... Como tu vida misma... Luchar contra viento y marea para acabar consiguiendo lo que te propones... Te admiro amiga y sabía que esa meta era tuya... Tres besos para mis tres soles

graciasantonio - Lun, 14/01/2013 - 09:46

Gracias a vosotros Maider, sois un ejemplo.Un beso muy gordo para los tres de Hugo y mio.


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