Een dag uit ons leven: (mei 2006)

We worden meestal tegen 8.30 uur wakker en dan sta ik op om koffie te maken, ik neem dan de laptop mee naar boven om in Word met Engelina te kunnen communiceren. We typen dan wat over en weer en kijken of er mails zijn en becommentarieëren de krant. Zo na een uurtje maak ik mij gereed om naar mijn werk te gaan. Engelina blijft dan alleen achter in haar wereld en blijft dan boven op bed omdat ze dan, met de deuren en ramen dicht, zonder herriestoppers op de laptop haar mails kan lezen en beantwoorden en zo nog een beetje contact te hebben met de buitenwereld. (voor zover ze daar dan op dat moment nog de energie voor heeft)

Tegen 12.00 uur gaat ze naar beneden en moet ze dus de herriestoppers in haar pijnlijke gehoorgangen doen en kijkt dan de analoge post na en doet wat kleine huishoudelijke dingetjes.Zo tussen 12 en half 1 kom ik dan thuis om een boterham met haar te eten en ga dan na een uurtje nogmaals 2 uur werken. Ik werk maar vier uur op een dag, omdat ikzelf inmiddels ook behoorlijk beperkt ben door haar aandoening. Ik kan door het zien van haar geestelijk en lichamelijk ondragelijk lijden, mij slecht concentreren. Zij gaat dan iedere middag weer slapen omdat ze moe is van al het interne lawaai en om even daarvan verlost te zijn. Niet dat het lawaai dan weg is als ze slaapt, maar ze merkt het dan even niet. Als ze al kan slapen natuurlijk.

Zo tussen 15.00 en 15.30 uur ga ik weer naar huis en doe ondertussen de boodschappen. Als ik thuis kom ben ik uitgeblust. Om 17.00 uur maak ik haar dan weer wakker en drinken we een kop koffie en typen wat met elkaar, maar dan wel in stilte. Daarna ga ik naar beneden en bereidt het eten en breng het dan als een razende naar boven en eten we daar met plastic bestek zodat ze dan geen herriestoppers in hoeft. Het dragen van de herriestoppers is een pijnlijke aangelegenheid omdat de gehoorgangen danig versleten zijn, dus als het niet hoeft heeft ze die liever niet in. We eten dan wederom in alle stilte, want praten is er niet bij. Daarna breng ik de spullen weer naar beneden en ruim de keuken op. Dan doe ik wat dingen voor mezelf en zij kijkt TV of leest een boek. Het komt er dus op neer dat zij boven haar dingen doet en ik beneden. In totaal zien we elkaar maar heel even op een dag (hooguit 2 tot 3 uur) en het communiceren is nog minder. Het enige moment van kwaliteit zit hem in het samen kijken naar een film op bed, maar dan zonder geluid. Er is nog maar weinig input in ons leven en zijn daarom ook behoorlijk geïsoleerd geraakt.

Deze cyclus herhaalt zich iedere dag en slechts bij hoge uitzondering gebeurt het nog dat we naar één van onze kinderen rijden, maar dat is wel een enorme aanslag op haar geestelijke en lichamelijke vermogens. Ze heeft dan ook dagen nodig om weer bij te komen.Iedereen is blij met het mooie weer de laatste tijd, maar dat geldt niet voor ons. Door het warme weer wordt het bloed dunner en wordt het pulserend oorsuizen erger en brengt de tinnitus nog verder ophol, dus lekker buiten zitten met herriestoppers in de oren zit er ook niet in.Dit is een kleine afspiegeling van één dag uit ons leven en daar hebben wij er 365 van per jaar.

Vriendelijke groeten en iedereen sterkte gewenst,Tjipke Hoof.