新訊 息 最 · 2012-03-28 · 最 新訊 息 2010 年度會報 訊 息 窗 口 64 2011. 03...
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2010 年度會報
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63財團法人罕見疾病基金會 會訊 2011. 03
含「阿斯巴甜」藥品未來將加註「苯酮尿症患者不宜使用」之警語
2010年4月,本會接獲苯酮尿症(Phenylketonurics)患者家屬陳訴,其
罹患苯酮尿症的小孩因感冒至某醫學中心就醫,醫院給予的感冒糖漿成
分中雖含阿斯巴甜,但製劑藥品之說明書上僅列主成分,未標示添加物
或已添加阿斯巴甜之警語,所幸其機警特別留意此部分,才能免於因雖
遵照醫囑用藥,但仍因成分標示不完整而誤食發病的情形發生。
阿斯巴甜即所謂的代糖,在健怡可樂或某些強調無糖口香糖中都含
有此成分,是由天門冬酸(Aspartic Acid)和苯丙胺酸(Phenylalanine)
兩種胺基酸結合而成。而苯酮尿症患者因無法代謝阿斯巴甜分解後之有
毒產物,若不小心誤食含有阿斯巴甜添加物之食物或藥品,將影響其病
況控制。
為保障苯酮症尿症病友的用藥安全,在本會建議下,衛生署已同意
將請持有含阿斯巴甜(Aspartame)成分藥品之許可證者,於2011年6月
1日前於仿單中加註「本品含阿斯巴甜賦形劑,苯酮尿症患者不宜使用」
之警語。且未來廠商向衛生署申請許可證展延時也須檢附更新之仿單供
衛生署核備,否則不予展延其許可證。
權益更保障─「身心障礙者權益保障法」修正通過!
「身心障礙者權益保障法修正草案」已於民國100年1月10日三讀通過,並於2月1日總統公布後施行。修法
重點與病友權益息息相關,您不可不知。其中針對身障者「行」的權益,有以下修正重點:
一、擴大身心障礙者搭乘交通工具享半價優惠之條件:往後身心障礙者搭乘大眾交通工具一律以半價計算,且
不受戶籍的限制。
二、國內航空業者不得拒載身障者:國內航空業者除了民航局規定的飛安因素外,不得以其他理由拒載身心障
礙者 。若認為身障者必要有人陪同時,也不得向其陪同者收取費用。
三、明定政府規劃無障礙大眾運輸服務之內容:於身權法中要求中央交通主管機關應分別就鐵路、公路、捷
運、空運、水運等大眾運輸工具分章節訂定無障礙設施項目、設置方式等應遵行事項。
四、增加保留身障停車位之單位:提供公眾服務之政府機關、公私立學校、團體及公民營事業機構等設有之停
車場,須保留至少2%的身障專用車位,以供身障者洽公使用。
另因身權法第46條「非視覺功能障礙者,不得從事按摩業」之規定有違憲之虞,將於2011年10月31日停止適
用。因此為了保障視障者就業權益,此法也增列多項相關條文:
一、特定職業定額雇用視障者:政府機關委託辦理、總機與客服人員若超過10人以上的電話服務,必須雇用超
過1成的視障者。
二、非視障者不得於醫院、車站、機場、公園及政府機構等場所從事按摩,將上述公共場所保留予視覺障礙者
提供按摩服務。
三、鼓勵大專院校開辦按摩相關科系,並保障視障者就學與入學的機會。
除了上述修正重點之外,該法也更重視身障者應考時的個別需求,要求通訊設施須具備無障礙功能,並獎
勵企業提高身障員工的雇用率等。若您想更進一步了解詳細修法內容,請至行政院公報網站查詢。
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2010 年度會報
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財團法人罕見疾病基金會 會訊2011. 0364
呼吸終納「罕」 罕病呼吸器依賴患者政策重大進展
對罕病病友來說,由於疾病特殊性,使得許多病友的呼吸功能受到影響,因此,「呼吸」對於他
們來說,不僅是件夢寐以求的事,相關輔助器材(如呼吸器及氧氣製造機)更是所費不貲。為了讓更多
罕病患者能獲得補助,本會曾針對健保局之「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方
式」試辦計畫(以下簡稱呼吸照護計畫)表達異議。
經過本會及相關團體長久努力,今年健保局公告放寬呼吸照護計畫居家階段的收案標準,將符合
ICD-9-CM 359.0、359.1的先天性肌肉萎縮症,包括裘馨氏肌失養症、貝克氏肌失養症、面肩胛肱肌失
養症、Nemaline線狀肌肉病變、肌小管病變等病類,納入呼吸器居家照護階段給付範圍內;換言之,
ICD-9-CM 為359.0、359.1之先天性肌肉萎縮病友只要符合相關生理指標即可獲得給付。
此外,隨著罕病法修法三讀通過,政府亦對罕病患者居家醫療照護器材有所補助。因此,未來罕
病患者亦可依衛生署甫預告修正之「罕見疾病醫療補助辦法」第二條獲得呼吸器等相關器材租賃費用上
的補助,不過由於此辦法尚未正式公告,故相關細節及申請流程尚待正式公告後施行。
因此,現階段政府有兩項補助罕病呼吸器依賴患者居家醫療照護之政策:一是呼吸照護計畫(僅
給付予漸凍人、先天性肌肉萎縮症患或曾插管、氣切、使用鐵肺之病友),二是罕見疾病醫療補助辦法
(現仍為草擬階段,相關細節尚待公告)。未來本會將密切注意前述法規後續發展,並持續爭取擴大
補助範圍,以維護罕病病友的權益。如針對上述內容有任何疑問,歡迎來電洽詢本會研究企劃組,02-
25210717分機121至124。
申請身心障礙基本保證年金, 「無工作能力」認定標準上路囉!
國民年金自2008年實施之後,提供許多弱勢民眾基本的經濟安全保障。其中
針對身心障礙者所設置的「 身心障礙基本保證年金」,是針對25至65歲之間,在
「國民年金」開辦以前已經具有重度或重度以上身心障礙事實者,且經醫院評估
「無工作能力」者,提供每月4,000元的年金給付。
其中關於「無工作能力」的認定,是依據中央衛生主管機關規定的身心障礙
類別屬於無法減輕或恢復,而無須重新鑑定者,例如重度肌肉萎縮症病友若持有
「無須重新鑑定」之身心障礙手冊,即可被認定為「無工作能力」。
而為將資源進行更妥善的配置,內政部於2011年1月19日公告「國民年金保
險身心障礙(基本保證)年金視為無工作能力身心障礙類別及等級表」。日後申
請國民年金保險身心障礙(基本保證)年金的身障者,必須符合該表格所規定的
障礙類別與障礙等級,才能認定其為「無工作能力」者。而若屬於表格所規定的
障礙等級與類別之外的身障者,則需要透過特約醫院的評估與判斷,才可判定其
是否為具備工作能力。
若您想進一步之了解表單內容,歡迎來電洽詢本會研究企劃組, 0 2 -
25210717分機121至124,或請上勞委會勞工保險局網站http://www.bli.gov.tw進行
查詢。
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19343551104 20 602-2521-0717 02-2567-3560www.tfrd.org.tw
404 238 7 504-2236-3595 02-2236-9853
800 206 9 307-229-8311 07-229-9095
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