Duelo de expectativas: nacimiento de hijos con

discapacidad

Ana María Bacigalupo Falcón Psicóloga Educacional

El hijo que soñaste…

Imagina que estás esperando un bebé…

¿Cómo te lo imaginas?

¿Qué preparativos estás haciendo?

¿Qué nombre le pondrías?

¿Te puedes imaginar lo que sentirás siendo mamá/papá?

¿cada vez que lo tengas en tus brazos?

¿Crees que será niño…

…prefieres que sea niñita?

¿Qué te gustaría que fuera capaz de hacer?

¿Puedes verlo(a) haciendo sus primeras travesuras?

Y más adelante…

¿acariciándote, aprendiendo, jugando?

¿ESTÁS LISTO PARA RECIBIRLO?

Ahora… recíbelo, este es tu hijo

HIJOS CON DISCAPACIDAD…

Llegada de ángeles inesperados…

Sé que querías que me pareciera a ti

¿Te sorprende que YO sea tu hijo?

Tal vez no soy como me soñaste…

Pero necesito tu amor, tu comprensión, tu apoyo y tu

protección¿Qué sientes al tenerme?

No quiero ser un peso para ti…

Pero a veces pienso que te sientes culpable o

sobrepasadopues no puedo expresarme como

quisiera y me canso fácilmente

También te cansas mucho… ¿es por mí?

Es que llevo un handicap… y te necesito

tanto…Para mí es difícil no

pensar si ... me querrás igual…

Ajuste Familiar

FAMILIA

• Sistema abierto

• Muestra cambio y reestructuración en ciclo vital, en cada etapa de sus miembros

SUBSISTEMAS FAMILIARES

CONYUGAL

FILIAL

AJUSTE FAMILIAR

Idealización Del Niño

Discapacidad

Stress y Ansiedad:

Duelo de Autoimagen y expectativas

Proceso de Resolución

Nueva Organización Familiar

Etapas en el proceso de ajuste

• SHOCK: Confusión, angustia, frustración

• NEGACIÓN: Optimismo exagerado

• REALIDAD: Rabia, culpa, depresión, aislamiento, rotura de roles y relaciones familiares

• ACEPTACIÓN: Conciencia de permanencia

• AJUSTE: Reajuste expectativas, redefinición

Ajuste Familiar dependerá de…

Grado de daño

Recepción de diagnóstico y apoyo

Nivel socioeconómico

Estabilidad familiarprevia

Familias en Riesgo:Fragmentación del equilibrio familiar

• Alteración de roles• Superposición o abandono de

responsabilidades• Modificación de reglas establecidas• Instauración / Supresión de hábitos,

rutinas• Dinámica relacional diferente• Vidas paralelas madre (nee)-padre (hijos

sanos)

Actitudes familiares

• Rechazo : Delega, Abandona

• Negación : Minimiza, Itinerancia

• Aceptación con culpa: Devoción absoluta

• Aceptación positiva: Ajuste expectativas

Demandas de las familias

• Información oportuna y prudente

• Apoyo emocional

• Compartir frustraciones

• Desarrollar estrategias de afrontamiento

• Aprovechar recursos comunitarios para la atención

• Periodos de descanso

Nuestra tarea…

• Diagnóstico “educativo”• Favorecer duelo• Promover ajuste• Redes de apoyo• Restaurar expectativas• Procurar entorno estimulante• Favorecer calidad de vida emocional• Sentimientos de vergüenza, culpa,

rechazo, pesimismo