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un documento elaborado por padres y madres y dirigido a aquellas familias con hijos con trastornos en el desarrollo

No estás solo

3ª EDICIÓN

Desde el año 1994 FEAPS está desarrollando a nivelestatal un Programa de apoyo y respiro familiar, enel que han participado más de 25.000 familias. Elservicio de "padre a padre" ofrece apoyo a los padresque acaban de conocer la discapacidad de su hijo,con el fin de recibir apoyo en los primerosmomentos de desorientación y shock, a través delcontacto con otros padres "acogedores", quetambién tienen un hijo con discapacidad intelectualy han pasado por la misma situación. Pueden, portanto, transmitirles su experiencia, compartir ycomprender sus inquietudes y sentimientos, yacompañarles en esos difíciles primeros momentos.

Sin embargo y a pesar de llevar tantos añostrabajando en este tipo de servicio, hasta ahorahabía muy pocos documentos escritos sobre el temay menos aún elaborados por las propias familias.

La Federación catalana APPS se propuso llenar unvacío con este documento ya que, cuando recibenla noticia, los padres cuentan con información anivel médico e incluso asistencial, pero carecen deapoyo emocional, se sienten solos, se preguntanpor qué les ha pasado a ellos y cómo afrontarán lanueva realidad.

Dada la buena acogida que ha tenido estapublicación entre las familias y asociaciones delmovimiento asociativo FEAPS, la Confederación hapromovido una nueva edición financiada por CajaMadrid. Enmarcada en el "Plan de orientación ydifusión sobre desarrollo infantil en AtenciónTemprana" que ha patrocinado esta entidad,contribuirá a la distribución del documento entresus entidades y otras instituciones que trabajan confamilias de personas con discapacidad.

No estás solo

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Margarita Casamajor (madre de Àlex), AnnaDomínguez (madre de Pablo), Dolors Cebrián (madrede Xènia), Mercè Gallofré (madre de Mar), VikyGarcía y Joan Carles (padres de Lucía), Marta Gispert(madre de David), Santi Martí y Núria Roca (padresde Núria), Susanna Muñoz y Francesc (padres deRicard), Montse Palomeras (madre de Loles),Francesc Pérez y Elisenda Pucurull (padres de Nil),Nieves Ribas (madre de Sergio), Jordi Roca (padrede Enoc), May Suárez y Miguel Gallardo (padres deMaría) y Lali Ullastres y Marià (padres de Marta).

Todos ellos son padres y madres experimentados enla "carrera" de educar a un hijo con necesidadesespeciales, preocupados por los demás y dispuestosa dedicar su tiempo a otras familias que, pensandoque aterrizarían en Italia, se encuentran en Holanda...

Moderando las discusiones y aprendiendo mucho deellos ha estado Àngels Ponce, terapeuta familiar ycoordinadora del Área de Familias de la Federaciónpro Personas con Retraso Mental - Apps.

Han participado en la elaboración de este documento,dedicándole muchas horas de trabajo y bastantes ratos de discusión:

Qué está pasando...

Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV"Barrio Sésamo" y madre de un niño con Síndromede Down, escribió este cuento para describir laexperiencia de educar a un hijo con necesidadesespeciales.

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viajede vacaciones a Italia: compras muchas guías deturismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo,el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia...También puedes aprender algunas frases en italiano.Todo es muy excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llegael día: haces las maletas y estás muy nervioso.

Algunas horas después, en el avión, la azafata dice:

"Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas."¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia!Toda mi vida he soñado con ir a Italia."

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan devuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí tetienes que quedar. Así que tienes que salir y comprarnuevas guías de turismo, incluso tendrás queaprender un idioma nuevo.

Lo importante es que no te han llevado a un lugarhorrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente.Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Perodespués de pasar de pasar allí algún tiempo y derecuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededory te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento,tulipanes, incluso Rembrandts...

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo yviniendo de Italia, presumiendo de los díasmaravillosos que han pasado. Y durante el resto detu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía queiba yo. Eso es lo que yo había planeado."

Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdidade este sueño es una pérdida muy significativa.Pero si malgastas tu vida lamentando no haber idoa Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de loque es especial: las cosas encantadoras que teofrece Holanda.

E M I L Y P E A R L K I N S G L E Y

Q U E P U E D E S H A C E R C O N T U S S E N T I M I E N T O S . . .

Aprende a tratar conlos sentimientos negativos...

Ahora, efectivamente, tienes motivos para sentirteenfadado, triste... Y es importante que te permitassentirte así, pero siempre teniendo presente queno puedes quedarte ahí, que es preciso saliradelante. Sentimientos como el enfado y laamargura son inevitables cuando te das cuenta deque tienes que revisar los sueños y las esperanzasque tenías para tu hijo. Es muy valioso reconocerlopara, a partir de ahí, poder hacerle frente.

Conviene que tengas presente que la explosión desentimientos que genera el dolor es natural, perono lo es quedarse en este estado durante muchotiempo. Y de ti (sobre todo) depende poder saliradelante. Quedarte paralizado aquí no te ayudaráni a ti ni a tu hijo.

Reconociendo tus sentimientos negativos ytrabajando con ellos, estarás más preparado paraenfrentarte a nuevos desafíos. Puede ser quenecesites ayuda para hacerlo, y la puedes encontraren otros padres que ya lo hayan pasado, o bien enun profesional.

Puede que ahora te parezca difícil de creer, perolas circunstancias mejorarán si te lo propones, yllegará el día en que te sentirás positivo de nuevo.

No te eches la culpa...

También es normal que busques una explicación y,por tanto, que busques también quién puede ser elculpable (el médico, Dios, algún cromosoma, eldestino...), pero procura concentrarte en el "aquíy ahora". Buscar culpables te consume energía y lanecesitas para salir adelante .

Piensa que no todas las cosas tienen una explicación,que no todas las preguntas tienen respuesta.

Sin embargo, el mayor peligro es que la culpa recaigaen ti mismo: es preciso que tengas presente que, contoda seguridad, tú no eres el culpable.

Hay otra clase de culpa: sentir que no haces losuficiente. Eso les ocurre a la mayoría de padres ymadres, pero se puede complicar cuando el hijopresenta trastornos del desarrollo. Además de ladificultad que esto supone, se añade el hecho deque nos podemos encontrar con situaciones que notienen solución, y por eso nos rebelamos.Seguramente estás haciendo lo que puedes y tienestus limitaciones: no lo puedes abarcar todo.

Tampoco permitas que nadie te haga sentirculpable; asume tus responsabilidades, pero dejael resto para los demás.

Evita la autocompasión

Tener compasión de uno mismo incapacita: no nospermite activar los recursos que ya tenemos nitampoco nos deja buscar otros. Autocompadecer-nospuede significar que nos sentimos víctimas deldestino y no los protagonistas de nuestra vida; siqueremos mejorar nuestras circunstancias debemosponernos a trabajar y creer que podemos hacerlo.

Puede ayudarte a superar este sentimiento recordarlas situaciones difíciles que con toda seguridad hassuperado a lo largo de tu vida. Todos losmecanismos (recursos emocionales) que hasta ahorahas utilizado para salir adelante los continúasteniendo; sólo hace falta que los actives y tepongas en marcha.

No tengas miedo de mostrar tusemociones

Sabemos que muchos padres no expresan lossentimientos que les surgen cuando tienen un hijocon problemas: se creen en la obligación de ser ymostrarse fuertes y, por tanto, se concentran endisimular y encubrir lo que en realidad sienten (porno preocupar a los demás que también estánsufriendo, por no parecer demasiado débiles...).Hay parejas que lloran por separado y a escondidas,sin pensar que, de hecho, lloran por lo mismo... ¿Yqué mejor apoyo podemos encontrar que el de unapersona con la que compartimos los mismossentimientos?.

Mostrar los sentimientos es un signo de humanidad,no de debilidad; es sano y natural. Por el contrario,

reprimir la rabia que se siente, la tristeza, el llanto,es perjudicial: se acumula y se transforma en otrossentimientos que, a la larga, aparecerán en formade depresión, estrés o bien otras patologías másdifíciles de sobrellevar.

Sólo si somos capaces de expresar lo que sentimosde una manera sincera -sin dramatizar ni quitarleimportancia- podremos recibir de los demás lo quenecesitamos de ellos: quizás consuelo, apoyo oánimo... En cambio, si damos la imagen de que "yopuedo con todo" no encontraremos esa ayudacuando la necesitemos. Y seguro que la vamos anecesitar, porque en realidad no somos una fuentede energía inagotable y tenemos limitaciones.

Intenta mantener el contacto conla realidad

Mantenerse en contacto con la realidad es aceptarla vida tal y como es (sin caer en la resignación nien la autocompasión). También es reconocer quehay cosas que no podemos cambiar. El principal retoes diferenciar entre las cosas que podemos cambiary las que no y, entonces, concentrar las energíasen aquello que se puede mejorar, poniendo todoslos medios que sean posibles (ver, por ejemplo, quéalcance tiene el diagnóstico de nuestro hijo ytrabajar sobre las capacidades potenciales,reconociendo que puede haber aspectos en que lamejora no es posible).

Seguramente habrá días en los que tendrás la sensaciónde que se te cae el mundo encima y otros en queparecerá que no existe ningún problema, que todo vabien... La realidad no es ni una cosa ni otra, la realidades algo intermedio entre estos dos estados.

Mantén una actitud positiva

Tener una actitud positiva es algo muy difícil enun primer momento, pero, pasado un tiempo, seráuna de las herramientas más valiosas que puedestener para enfrentarte a los problemas.

Se trata de no dejarse llevar por la negatividadinicial, sino de, poco a poco, ir reconociendo losaspectos positivos que siempre existen. Porejemplo, tu hijo/a puede tener un pelo muy bonito,o unos ojos muy expresivos, o has descubierto unamigo incondicional, o sientes ahora más que nuncael apoyo de tu pareja...

Concentrarse en los aspectos positivos disminuyelos negativos y hace más fácil enfrentarse a la vida(piensa que siempre hay alguna cosa positiva, nuncanada es negativo del todo).

Cuídate a ti mismo

En momentos de tensión, cada persona reaccionade diferente manera. Algunas recomendacionesuniversales pueden ayudar: procura descansar, comelo mejor que puedas, resérvate un tiempo para timismo, busca el apoyo de los demás... Esto puedeparecer difícil, pero ayuda el pensar que tu hijo/aestará mejor si tú estás bien.

Cuídate a ti mismo porque lo necesitas para saliradelante. Y déjate cuidar por los demás; necesitasespacios donde poder "cargar las pilas", renovar tuenergía. Recuerda que sólo eres una persona, conlas limitaciones físicas y mentales que ellocomporta, y que entender la discapacidad de tuhijo, buscar los recursos necesarios, estar a la alturade todos los profesionales con que te encuentres,continuar con tu vida cotidiana, laboral, familiar,de pareja, etc., puede resultar agotador. No tefuerces; quizás tendrás que reorganizarte y cambiarde prioridades, pero tú tienes que estar entre lasprimeras.

Como solución práctica te proponemos la quealgunas personas han adoptado: incorporar algunas"rutinas" que pueden ser nuevas en tu vida. Buscaun rato al día en que puedas estar contigo mismo.Es más fácil si lo haces al principio o al final deldía: por ejemplo, levántate de la cama un pocoantes y tómate un café, tranquilamente, sin

interrupciones, o date un baño relajante al finaldel día. Y pide a las personas de tu entorno que teayuden a mantener este espacio (delegando en ellosalguna labor que seguramente harías tú: levantaro acostar a los otros hijos, etc.).

Vive el día a día

Lo que ha sucedido ya no lo puedes cambiar, y loque pasará no lo puedes saber. Sólo tienes elpresente entre las manos: trabaja con eso y procuradeshacerte de la angustia que te puedan generarpasado y futuro. Lo que importa es lo que tu hijonecesita ahora, hoy, no lo que necesitará dentro de10 años, porque eso dependerá de lo que le hayasdado ahora, incluso de circunstancias que tú nopuedes controlar: la manera en que responda a laestimulación que reciba, los recursos quehaya enaquel momento...

Aunque no lo parezca, continuarán pasando cosasbuenas cada día. Inquietarse por el futuro sóloagotará vuestros limitados recursos. Ahora ya tienesbastante de qué preocuparte, ve paso a paso.

Procura hacer una vida lo másnormal posible

No tardes demasiado tiempo en plantearte que la vidacontinúa, y que antes de nacer tu hijo tenías otrasresponsabilidades: el trabajo, la familia, los amigos,tú mismo/a. Es preciso que te replantees cómo les vasa hacer frente: no se trata de eliminar lasresponsabilidades para dedicarte sólo a tu hijo, ni depretender que todo siga exactamente igual; esnecesario que veas qué es lo prioritario y, en lasnuevas circunstancias, hasta dónde puedes llegar.

Busca el apoyo de otro padre

El sentimiento de aislamiento en el momento deldiagnóstico es prácticamente universal entre lospadres. En este documento hay muchasrecomendaciones para ayudarte a trabajar con tussentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saberque estos sentimientos han sido experimentados pormuchos, que hay comprensión y ayuda disponiblespara ti y para tu hijo y que no estás solo.

Principalmente, te recomendamos que procuresencontrar otro padre o madre con un hijo connecesidades especiales, que ya haya vivido lo que túestás pasando, que te podrá entender sin que tengasque esforzarte demasiado en explicarledetalladamente dónde te encuentras, cómo tesientes... que te ayudará a encontrar lo quenecesitas, sobre todo si se trata de apoyo emocional,y que te podrá trasmitir confianza en el futuro, enlos recursos que existen.

Lo podrás encontrar en las asociaciones de padresque hay por toda Cataluña y que desarrollan el"Programa padre a padre"; en la Federación-Apps tefacilitarán el listado de estas asociaciones, desdedonde te pueden ayudar a encontrar a este padre omadre - el que esté más cerca de ti- y que te puedeechar una mano compartiendo contigo su experienciay sentimientos.

Q U E P U E D E S H A C E R C O N L O S D E M Á S . . .

Tu pareja

En muchas parejas se produce un fenómeno curioso:ambos hacen ver que son capaces de llevar la situacióncuando en realidad están sufriendo en silencio, pero,para no angustiar más a la pareja, optan por noexpresar sus verdaderas emociones. Esta estrategia noes la más recomendable: comunicarse es de vitalimportancia para compartir una experiencia que lesestá afectando a los dos y, por lo tanto, es necesarioapoyo mutuo y superar juntos esta situación. Cuantamás comunicación puedan tener en momentos difícilescomo estos, mayor será su fuerza. Es importante quetengáis espacios donde poder explicaros el uno al otrocómo os sentís, donde poder dar y recibir consuelo y,al mismo tiempo, buscar soluciones comunes. Si tenéisdificultades en este sentido, buscad la ayuda de unterapeuta familiar.

Por otro lado, es preciso entender que cada uno devosotros enfoca su rol de padre o madre de formadiferente y puede ser que afrontéis esta situación demanera diferente. No te desanimes si tu pareja noreacciona de la misma manera que tú: cada uno tienesu forma de hacerlo y su propio ritmo. Es importantemostrarse comprensivo (sin excluir al otro porqueparece que no se implica, sino dejándole espacios pordonde pueda involucrarse activamente). Si a nivelindividual no os encontráis con fuerza para sobrellevarla situación y os sentís muy mal, buscad el apoyo dealgún profesional que os ayude.

También necesitaréis organizaros para distribuir lasnumerosas tareas que irán apareciendo: visitasmédicas, hospitalizaciones, el trabajo, el resto de lafamilia... Es recomendable que habléis de esto paraver quién se ocupa de cada cosa; evitad que toda estaresponsabilidad recaiga sobre una sola persona,

porque puede resultar agotador y, a la larga,perjudicial. De la misma manera que prevéis tiempoy espacios para hacer cosas, sería recomendable quereservarais momentos para el descanso, individual yde pareja.

Si solos o como pareja no podéis asumirlo todo, esimportante poder confiar en que otras personas -lapareja, los abuelos, amigos, canguros...- tambiénpueden atender correctamente al niño con necesidadesespeciales. Sólo es necesario darles instruccionesprecisas y compartir con ellos la información; yaprovechad esta delegación para disponer de un pocode tiempo para ocuparse de uno mismo, descansar,pensar en otras cosas, etc. Existen recursos para loscasos en que no podéis contar ni con vuestra familiani con los amigos (canguros especializados, serviciosde respiro...).

Tened presente que el agotamiento es uno de losprincipales peligros que corréis; haced lo posible parano llegar a este extremo, porque se transforma en malhumor, cansancio físico, depresión, etc., que repercutiráen vuestro hijo y en las personas que os rodean. Lasolución está a tu alcance, aunque hacerlo o no es cosatuya: 1.- reservando espacios de descanso real (paradormir, hacer alguna actividad que os relaje, no pensartodo el día en lo mismo, desconectar...). 2.-haciendo caso de las señales de agotamiento que sepresenten (dolor de cabeza, insomnio, dolor deespalda...). 3.- recuerda que mientras tú, o vosotroscomo padres, estéis bien, vuestro hijo estará bien.

Los hermanos

Si tenéis otros hijos, hablad con ellos: dadlesinformación adecuada a su edad. Es mejor noesconderles nada ni engañarles: para entender lascosas y aceptarlas tal cual son, es preciso sabercuál es la realidad. Dejad siempre la puerta abiertapor si os quieren preguntar.

Estad alerta sobre cuáles son sus necesidades yprocurad dedicarles algún tiempo, a pesar de quela atención a un niño con disminución y otraspreocupaciones os ocupen mucho.

Es importante que no les dediquéis el tiempo que os"sobra", intentad programar su propio espacio: podéisreservar un rato al día, o a la semana, para estar conel otro hijo a solas (a la hora de desayunar, porejemplo, o mientras lo acompañáis a alguna actividadextraescolar, o durante el fin de semana).Preguntadle por el colegio, sus amigos, sus ideas,ilusiones... Es importante que no haya interrupcionesy que vuestra atención sea sólo para él.

Entre los hermanos se pueden producir diferentesreacciones, pero es fácil que puedan sentir celosdel hermano con necesidades especiales porque,proporcionalmente, le dedicáis más tiempo, oporque no le exigís tanto como a él - al darle decomer o llevarlo a dormir, por ejemplo -. Puedensentir vergüenza de mostrar a su hermano diferentea sus amigos (aunque a menudo se convierte en sumás ferviente defensor ante los comentariosburlones de los demás). También pueden aparecermiedos más profundos: que les pueda pasar lomismo que a su hermano, o que éste pueda llegara morir, que el problema se contagie...

La clave es estar cerca de los hijos que no tienendisminución, procurar no ser demasiado exigentes

con ellos, implicarles en la crianza del hijo conproblemas: que jueguen con los aparatos ortopédicos,que visiten los servicios especializados, que seacerquen a este mundo de manera progresiva y conla mayor normalidad. Dadles información clara y real(adecuada a su edad) de cuál es la situación.

Fomentad que los amigos vengan a vuestra casapara que conozcan al hermano con dificultades,dadles herramientas para que ellos mismos lespuedan explicar qué le pasa.

También es interesante la posibilidad de que puedanconocer a otros hermanos de niños con trastornosde desarrollo (existen grupos de apoyo a hermanos),para no sentirse tan diferentes.

Pensad que los hermanos pueden ser el principal apoyoy fuente de estímulos del niño con disminución a partirde la relación que se establecerá entre ellos.

Es importante que os mantengáis atentos a lasnecesidades de los otros hijos para poder reconoceren qué momento os necesitan.

Los abuelos

La proximidad y el apoyo de los abuelos dependeráde la dinámica de cada familia, pero es importantetener presente que ellos también pueden sufrir eneste primer momento: sufren por su hijo o hija (queestá sufriendo) y por su nieto o nieta conproblemas. Ellos también necesitan información,entender qué está pasando.

Los abuelos, por otro lado, pueden ser un apoyoimportante a lo largo de la evolución del niño:quizás podemos contar con ellos para dejarles alniño si algún día queremos salir. Para ello podemosdarles pautas concretas de comportamiento (pensadque si no les explicáis qué tienen que hacer cuandovuestro bebé tiene convulsiones, por ejemplo,pueden tener miedo de quedarse con él).

El resto de la familia

Por otro lado, vuestros familiares estarándesconcertados: seguro que os quieren ayudar perono saben cómo; ayudadles, explicadles cómo ossentís y decidles cómo os pueden ayudar. Una buenaestrategia puede ser encargarles cosas sencillas queos pueden ayudar a vosotros y hacerles sentir mejora ellos, como pueden ser: ir a comprar alsupermercado, regar las plantas de casa, llevar a losotros hijos a la escuela...

Los amigos

Desaparecerán algunos amigos porque no saben cómoafrontar lo que os acaba de pasar. Algunos tardaránun tiempo en regresar, otros quizás ni siquieravolverán a aparecer... No os preocupéis, en esta nuevaetapa seguro que encontráis gente nueva a quien nohará falta dar tantas explicaciones.

Es importante que tengáis en cuenta que en muchoscasos no se acercan porque no saben qué puedendecir, ni qué hacer por vosotros que en estemomento estáis sufriendo. Ayudadles a encontrarla manera: podéis sacar vosotros el tema,explicándoles qué es lo que pasa, qué planes tenéise incluso qué necesitáis de ellos. Quizás será,sencillamente, continuar viéndoos tal como lohacíais hasta ahora (si, por ejemplo, era unapandilla con la que os encontrabais para cenar unavez al mes); mantener la normalidad en estosmomentos es muy importante para vosotros.

Id con cuidado, porque a veces somos los mismospadres los que retiramos -inconscientemente- a losamigos de nuestra vida: estamos tan centrados enel "problema" que no vemos nada más ni permitimosque nada nos "desconcentre". Es importantemantener los espacios de distracción.

Los demás...

Durante este periodo te puedes sentir triste oenojado por la manera en que la gente estáreaccionando respecto a tu hijo o a ti. Muchas delas reacciones que tiene la gente frente a losproblemas serios están provocadas por la falta deconocimiento o de información, e incluso por elmiedo a lo que nos es desconocido. Tienes queentender que mucha gente no sabe cómocomportarse cuando ve a un niño con diferenciasy, por tanto, puede reaccionar inadecuadamente.Piensa en eso y decide cómo reaccionarás ante lasmiradas fijas o las preguntas (hay padres que tienenfórmulas para salir del paso: decir "que no secontagia" cuando alguien se acerca a su hijo...).

Intenta no utilizar demasiada energía preocupándotepor las personas que no son capaces de responderde la manera que preferirías, y valora si vale la penacoger un enfado con alguien porque consideras queestá siendo desconsiderado contigo o con tu hijo.

Busca el apoyo de otras personasque han pasado por lo mismo(grupos de padres)

En Cataluña existen muchos GRUPOS DE APOYO DEPADRES: se trata de grupos formados por padresy madres o hermanos de personas con retrasomental que se encuentran periódicamente paracompartir su experiencia, recibir información yhablar de temas que les son comunes. Estánconducidos por un profesional o pertenecen adiferentes entidades y servicios (escuelas,asociaciones de padres...). Si te parece que esote puede ir bien, desde la Federación - Apps tepodemos informar de qué grupo te queda máscerca de casa.

CON LO QUE NO SABES AHORA. . . LA INFORMACIÓN

Busca información

Una de las primeras cosas que puedes hacer y quepuede resultar muy beneficiosa, ahora y en el futuro,es recoger información sobre la discapacidad de tuhijo y las cosas que puedes hacer acerca de sudesarrollo. Pero sé prudente a la hora de buscarinformación: tienes que ser consciente de lo quepuedes ir procesando.

Algunas personas buscan toneladas de información,otras no son tan persistentes. Lo que es importantees tener la información exacta en el momentoadecuado, y la mejor manera de conseguirla es pedirlaa alguien que sepa y que tengamos cerca.

Piensa que, en un primer momento, la informaciónnos sirve más a nosotros los padres que a nuestro hijo:si saber más cosas te provoca más sufrimiento, mejordejarlo, porque no podrás ayudar a tu hijo. Recuerdaque más importante que la información es el estadode ánimo.

Por otro lado, es preciso que tengas presente que lamayoría de información médica que puedes encontrar(sobre la descripción de un síndrome, por ejemplo)está escrita en "negativo", destacando las limitacionesy síntomas diferenciales. ¡Eso te puede desanimar!

Hay muchos libros escritos por padres y madres,explicando sus vivencias: este tipo de literatura es muyrecomendable en el momento en que te encuentras.

Aprende la terminología

Cuando tengas que enfrentarte a nuevos términos,no dudes en preguntar qué es lo que significan.Cuando alguien utilice una palabra que noentiendes, para la conversación y pide que teexpliquen su significado.

Piensa que tienes derecho a entender la información,no sólo a que te la den.

Tampoco tienes ninguna obligación de entendertérminos médicos.

No te sientas intimidado

Si cuando el médico te habla te pasas el rato diciendoque sí y asintiendo con la cabeza y después correshacia la enfermera para pedirle que te lo expliquees que estás intimidado.

Muchos padres se sienten pequeños ante lapresencia de profesionales médicos o de laeducación debido a sus credenciales y, a veces, asu manera de comportarse. No te sientas intimidadopor los profesionales que procuran ayudar a tu hijo.

No tienes que dar explicaciones para entender quéestá pasando con tu hijo. No te preocupes por estarmolestando o haciendo muchas preguntas. Recuerda:este es tu hijo, y esta situación tiene un efectoprofundo en tu vida y en su futuro. Por tanto, esmuy importante que sepas todo lo que puedes hacerante esta situación.

Pregunta

No tengas miedo de hacer preguntas, porque esel primer paso para llegar a entender más sobretu hijo. Aprender a formular preguntas es un arteque hará tu vida más fácil en el futuro. Unmétodo aconsejable es escribir las preguntasantes de asistir a la reunión o sesión y anotar enuna libreta las que se te ocurran durante estareunión.

Archiva

Pide copias escritas de todo la documentación sobretu hijo que generen los médicos, terapeutas,maestros... Es aconsejable comprar una carpeta oarchivador donde guardar toda esta información.En el futuro, puedes hacer uso de todo lo que hayasido archivando.

Recuerda pedir copias de los resultados de lasevaluaciones, diagnósticos y progresos.

Si no eres una persona demasiado ordenada,simplemente ponlo todo dentro de una caja y así,cuando lo necesites, estará allí.

Busca información de serviciospara tu hijo

Incluso para aquellas personas que viven en zonasaisladas existe asistencia para ayudarte en cualquierproblema. Desde la Federación te podemos ofrecerorientación sobre la entidad o servicio que ahoranecesitas y que tienes más cerca.

Q U E P U E D E S H A C E R C O N L O S P R O F E S I O N A L E S . . .

Tú conoces a tu hijo...

Esta es la premisa que te hará fuerte cuando tengasque establecer relación con un profesional: vives yobservas a tu hijo/a cada día, y la información quepuedes aportar sobre su rutina, desarrollo, historia,puntos fuertes, limitaciones, etc., es muy valiosa.El profesional la necesita para hacer un diagnósticoexacto o establecer el tratamiento más adecuado.Por otro lado, el profesional tiene unosconocimientos especializados con los que por suparte contribuirá y en los cuales, en principio,tienes que confiar.

Son esenciales para una buena relación entre losprofesionales y las familias la confianza, el respeto,la comunicación abierta... Si el profesional que teha de orientar en algún aspecto de tu hijo no temerece confianza, será mejor que busques otro(quizás otros padres y madres te pueden orientarpara encontrar otro).

Valora las recomendaciones delos profesionales

Incluso cuando éstas puedan suponer un trastornopara tu dinámica familiar, tus horarios, tusposibilidades económicas... Quizá te proponganalguna cosa que, en este momento, no puedesasumir: mide cuáles son tus posibilidades reales yevita asumir responsabilidades que quizá en estemomento no puedes aceptar.

Piensa que, a veces, algunos profesionales hacenuna propuesta concreta de tratamiento sin tener en

cuenta todos los otros aspectos de tu vida y esopuede llegar a sobrecargar. En todo caso, la decisiónfinal es tuya.

En casos extremos, las exigencias de tratamiento queprovienen de diferentes disciplinas pueden llevar atu hijo (además de a ti y a tu familia) a situacionesde estrés importante: por ejemplo, rompiéndole elritmo de descanso que necesita porque durante eldía ha de recibir tratamiento de logopedia,fisioterapia, le tienen que hacer pruebas, etc. Si bienla estimulación en los primeros años de vida es muyimportante, también lo son otras cosas (que puedaspasar ratos relajados con tu hijo, que él estétranquilo, en un entorno conocido, etc.).

Cada uno en su sitio...

Tal como hemos dicho, es importante la colaboraciónentre las familias y los profesionales con el fin detrabajar en un objetivo común: la mejora deldesarrollo de tu hijo/a. Se puede trabajarconjuntamente manteniéndose cada uno en suposición y valorando la del otro: es muy importanteque las familias no pretendan hacer de profesionales(porque probablemente no tienen los suficientesconocimientos teóricos) y al revés.

El papel de padre o madre es insustituible y si, conel deseo de ayudar a nuestro hijo y hacer lomáximo posible por él, nos convertimos enpseudoprofesionales de la fisioterapia, la logopedia,etc., le estamos quitando la importancia que tieneeste papel. Si no somos nosotros, ¿quién le daráafecto, ternura, seguridad, protección...?

Procura sentirte sobre todo padre o madre, antesque taxista, enfermera, dietista, fisioterapeuta...

¿Con qué profesionales teencontrarás?

Aparecerán en tu vida profesionales que quizás noconoces; a continuación te enumeramos algunos yte describimos brevemente sus funciones:

> NEONATÓLOGO: Es el médico que te dará laprimera información sobre tu hijo al nacer.

> PEDIATRA: Médico especializado en el cuidado delos niños. Lleva a cabo el seguimiento y controlsanitario durante los primeros años de vida del niño.

> NEURÓLOGO: Médico especializado en laestructura, funcionamiento y funciones del sistemanervioso.

> FISIOTERAPEUTA: Atiende a personas que tienenproblemas de movilidad. Utilizan métodos naturalescomo el ejercicio, la manipulación, el calor, elmasaje, con el fin de que se desarrollen unas pautascorrectas de movimiento. Os aconsejarán cuál es lamejor manera de llevar, coger, o colocar a vuestrohijo/a (si tiene alguna dificultad motriz) y cómodarle la oportunidad de aprender a sentarse,mantenerse derecho o caminar.

> LOGOPEDA: Durante los primeros meses de vida,este especialista puede tratar a tu hijo si tieneproblemas para comer o beber. Más tarde, puedeayudar si tiene problemas de habla, de uso dellenguaje o de comprensión, tanto del lenguaje escritocomo oral. También puede ayudar a los niños quetienen problemas para expresarse, tanto a través delaprendizaje de signos lingüísticos como con la ayudade una comunicación alternativa.

> PSICÓLOGO: Facilita información sobre elaprendizaje y la conducta del niño. Diagnostica yvalora los aspectos de la personalidad, inteligenciay aptitudes de las personas.

> TRABAJADOR SOCIAL: Os informará de losrecursos que existen en la comunidad para atendera vuestro hijo y a vosotros (prestaciones económicas,servicios, centros, asociaciones de padres...).

> MAESTRO: Es la persona que educará a vuestrohijo.

Quiérelo y disfruta

Recuerda que este/a es tu hijo/a

Esta persona es, en primer lugar y sobre todo, tuhijo. Da por seguro que su desarrollo puede serdiferente al de otros niños, pero eso no lo hacemenos valioso, menos humano, menos importanteo con menos necesidades de tu amor y cuidado.

Quiérelo y disfruta de él. En primer lugar está elniño, en segundo la discapacidad. Si puedes seguirlas etapas positivas que hemos descrito aquí, loharás lo mejor que puedas, y tu hijo saldrábeneficiado.

Qué pauta he de seguir paraeducarlo?

La manera en que eduques a tu hijo con necesidadesespeciales dependerá de la creencia que tú tengas(personal y familiar) de cómo se debe educar a loshijos y de la naturaleza de su disminución, pero esimportante que tengas presente que, aunque a unritmo más lento que los otros, tu hijo pasará porlas diferentes etapas evolutivas: es un niño que sehará adolescente y que llegará a ser adulto. Tú teirás adaptando a su crecimiento y a las necesidadesque irán apareciendo.

Uno de los errores comunes es negarle estecrecimiento y tratarlo, por ejemplo, como a un niñocuando sea adulto.

Plantéate educarlo como lo has hecho con los otroshijos, si tienes. Recuerda que tu hijo puede serdiferente, pero debe tener las mismas oportunidadesque los demás.

C O N T U H I J O . . .