Download - ingrijiri paliative
Definitie
Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt
confruntati cu problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop
imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si
inlaturarea suferintei.
Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative.
Principii de baza ale ingrijirii paliative
Asigura terapia durerii si a altor simptome
Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural
Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii
Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea
Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului ofera un sistem
de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul
vietii ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu utilizeaza o
echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei
BENEFICIARI
Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza
activitatea zilnica si au un prognostic rezervat.
Populatia de pacienti vizata include:
Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de
sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene.
Copii sau adulti cu boala terminala
Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii
acute,accidente vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau
tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa.
Copii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara
periferica,insuficiente renale sau hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli
degenerative neurologice).
Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor
accidente sau traumatisme severe.
Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele:
1.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa.Ea este acordata
de personal medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de
familie,spital,as.medicale,care au in afara pregatirii de baza,un curs introductiv de 40 ore
in ingrijire paliativa.
2.Servicii specializate de ingrijiri paliative
Unitati specializate de ingrijire paliativa(Hospice).
Sectii cu paturi de ingrijiri paliative
Ingrijire paliativa la domiciliu
Centre de zi
Ambulatorii de ingrijire paliativa
Echipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului
Unitati specializate tip HOSPICE
Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul
familial,apropiat de cel casnic,si ofera asistenta complexa a pacientilor eligibili.
ECHIPA INTERDISCIPLINARA
Ingrijirea paliativa este o munca de echipa.Componenta minima:
Medic
As.medicali
Asistent social
Preot/Pastor
In conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative.
Alti membri recomandati:
Psiholog
Kinetoterapeut
Terapeut prin joc
Logoped
Dietetician
Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative
Este necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se
va face sub coordonarea ,monitorizarea si cu avizul MSP,MMSSF si a organismelor
nationale din domeniul ingrijirilor paliative.
Statutul juridic al unitatilor de ingrijiri paliative
Pot fi o parte a sistemului public de sanatate,organizatii neguvernamentale,sau alte
unitati private cu obiect de activitate medical.
Finantarea serviciilor de ingrijire paliativa
Case de Asigurari
Programul national de ingrijiri paliative
Autoritati locale
Donatii,sponsorizari
Autofinantare in conditiile legii.
In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii
simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. Tratamentele
paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul artritei
reumatoide.
Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii,
indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ
poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea
pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta
alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau
suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist
poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice.
Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare
pacientilor muribunzi.
In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat
timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din
timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea
timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii
Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor:
- modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite
- scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o
imputernicire legala medicala: un testament este un document legal, care exprima
dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate
vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o
imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa
numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai
pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur
- daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare
de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in
momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de
conducere.
Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor
despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul
vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment
comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea
unei persoane era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era
aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca
procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate
catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni
sunt mai putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.
Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de
durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea
ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de
calitatea vietii.
Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere
atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu
persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu
preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere
emotional pentru pierderea persoanei dragi
Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat
timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la
sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei
dragi.
Ingrijirea sanatatii
Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii,
o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate
comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si
nevoile personale.
Aceste instructiuni pot include :
- un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele
de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau
sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor
asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate
legile despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv;
- o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de
ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de
ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu
numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se
poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana
este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a
sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre
pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire.
Donarea de organe
Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la
sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca
insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace. Dupa moarte unii
oameni pot dona anumite organe in functie de afectiunile preexistente. Trebuie consultat
medicul, care stabileste daca afectiunea existenta permite sau nu ca organele sa fie
donate.
In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul
sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de
asteptare al primitorului si de locatia geografica.
O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu
martori dorinta de a dona organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele
care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la
momentul mortii. In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind
donarea de organe pe permisul de conducere.
Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona
organe.Chiar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere,
este important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere
consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei
in luarea deciziilor.Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea
influenta asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara cu sicriul deschis.
Familia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt
platite de persoana care primeste organul.
Gestiunea posesiunilor
Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre
modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile
dupa moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent social poate fi
disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca
finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis.
Gestiunea posesiunilor poate include:
- scrierea unui testament: daca exista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia;
daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu
proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat
(In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude; daca nu exista
rude in viata, averea va fi luata de catre stat. Se poate lua in calcul numirea unei
persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia: aceasta este numita executor).
- odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat executorul si
membrii familiei despre locul unde se afla
- numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii
proprietarului de a face asta
- alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele); tutela
este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba
in grija un copil sub 18 ani sau un adult handicapat
- asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil; documentele despre asigurarea
de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna
cu informatiile despre contul bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii
despre investitii; membrii apropiati ai familiei, executorul proprietatilor imobiliare si
avocatul, ar trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii.
Alegerea tratamentului dorit
Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa
se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii,
sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea
confortului fizic.
Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si
anume:
- tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui
tratament curativ; anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu
tratament medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi
vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai
agresive si limiteaza posibilitatile vietii
- optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu
putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se
asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii
- varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi,
este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o
ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata.
Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice
medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea,
este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu
pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi.
Totusi, deciziile apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai
detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile
necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii.
Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele:
Care este diagnosticul?
Care sunt optiunile de tratament?
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?
Cat timp mai are de trait?
Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu
folosit?
Cum ii va afecta boala pe cei apropiati?
Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista
posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot
fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil
de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de
sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile,
persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata,
pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a
comunicarii.
Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul
specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta.
Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a
cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un
studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca
acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii
specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de
supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte
bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.
Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la
sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost
invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in
fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile.
Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin
urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe
masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea
acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu
pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin
pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment
emotional dificil.
Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai
avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au
temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta
tehnologie, chiar si in situatia in care moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita
tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau
nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice gandurile in mod clar si direct si
sa-si consemneze dorintele in scris print-un document.
Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De
asemenea, acesta poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de
ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta
persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa
se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa
explice mai lent.
Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana
are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca
medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul
sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic
specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici.
Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un
document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea
chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o
persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie
acoperite in cadrul intalnirii.
Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la
spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in
ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice
cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele,
va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca
sa comunice cu medicul specialist.
a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In
cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze
un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei
persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea
confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul
specialist
Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea
vietii.
Resuscitarea cardio-respiratorie
O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea
resuscitarii cardio-respiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In
cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de
respiratie artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica
poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie
intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a vietii. Persoana poate
sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca.
Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si
sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie
exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta
moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra
mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta
decizie este foarte dificila.
Alimentatia si hidratarea artificiala
O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea
cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu
mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si
hidratare artificiala. Un IV este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia
se administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de
hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda
nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului
(gastrostomie sau sonda perigastrica sau songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele
nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui
cateter. O a treia forma de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea
fluidelor direct la nivelul tesutului celular subcutanat.
Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea
artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale IV si pe calea
sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea
deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea
in mod clar a dorintelor cu familia si medicul.
Dializa renala
A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu
insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un
transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa 10 sau
mai multi ani de la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o
boala cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii
reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament
curativ pentru insuficienta renala cronica. In Statele Unite una din 4 persoane aleg sa
intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta
renala traiesc o viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii,
nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei
OPTIUNI DE INGRIJIRE
Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar
un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu.
Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul
vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile
familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni
de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la
domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata
artificial.
Ingrijirea in cadrul unui azil
Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se
poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a
durerii si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se
asteapta in urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea
activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si
prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la
tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate acestea,
pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment.
Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ
asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali. Medicul
specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze
cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai
frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se
desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea
ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de
la servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie.
Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile
emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa
de rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele
apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea,
chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite
in cadrul unui azil, exista posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante
si de reparare a unor relatii importante.
Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si
de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul
sanitar poate raspunde intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul
procesului de incetare a functiilor vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste
nevoile fizice, ca spalarea si controlul durerii.Serviciile azilului reprezinta un beneficiu
al multor polite ale asigurarilor de sanatate private.
Ingrijirea la domiciliu
Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei
si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta
existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor
contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz
ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna
alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului
acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din
parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot
ajuta familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la
biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii
private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.
Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular
Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa
fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in
cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in
care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie
bolnav(a), fie handicapat(a), fie este prea invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate
ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite.
Ingrijirea in unitati de asistenta sociala
Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul
persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu
facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se
intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie
si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar.
Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un
pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate
fi ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire,
in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta
sociala recomanda mutarea pacientului intr-un sanatoriu sau angajarea unei persoane
care sa ii ofere ingrijirea necesara. Regulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala
variaza de la stat la stat
DIAGNOSTIC DE MOARTE
In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de
ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei
persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari.
Semne ale mortii apropiate
Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu
poate fi precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea,
pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in
ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala.
O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu:
- somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai
rare si energia generala scade
- disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu
bradipnee (respiratii rare)
- halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le
vad
- inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului
- disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal
diminuat (constipatie)
- modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari
de hipotermie
- disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea
comunicarii cu persoanele din jur.
Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate fi
intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate
de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile
legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce
urmeaza sa se intample.
TRATAMENTUL DURERII
Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau
dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a
tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii.
Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului
de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent
acompaniate de dureri decat alte boli terminale.
Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la
eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere
trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode alternative (ca masajul)
sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in
care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa
comunice cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in
legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de
tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.
SPIRITUALITATEA
Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de
asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens
vietii.Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii
spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din
ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort
spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in explorarea
naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi
relatii. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la
lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile si problemele care o
framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului
sau consilierilor spirituali.
INGRIJIREA UNEI PERSOANE DRAGI
Perioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. El ofera
persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii,
impartasirii unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce
ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda comunicarea deschisa cu pacientul. De
asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea proprie, pentru a evita
extenuarea fizica si psihica.
AUTOPSIA
O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si
din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent
precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este
necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese
diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii
pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate furniza membrilor familiei informatii
despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii familiei
ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia.
PLANGEREA UNEI PERSOANE DRAGI
Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. Este un
proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata
fara persoana draga. De obicei dureaza 2 sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul
emotional de pierdere a unei persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul,
semnificatia pierderii persoanei dragi nu dispare niciodata.
Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva,
supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea, supararea si
vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De exemplu o
persoana poate simti manie (furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere
suprema sau chiar fata de persoana care a murit. Sau supravietuitorii se pot simti
vinovati, in cazul in care persoana care a murit a avut o boala de lunga durata si acum ei
se simt usurati ca aceasta a scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea
unei persoane dragi.Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa
caute ajutor si suport din partea celorlati. Consilierii specializati pot ajuta unii oameni cu
dificultati in depasirea procesului de pierdere a unei persoane
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN ROMÂNIA
Îngrijirea paliativă si controlul durerii în cancer sunt cîteva dintre problemele actuale
nerezolvate ale sănătătii publice în România, ca si în alte tări est-europene. Aceasta face
ca gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili în fază avansată sau
terminală să fie nesatisfăcătoare. Sunt probleme încă insuficient abordate la nivelul
autoritătilor sanitare cu putere de decizie, în ciuda experientei internationale privind
existenta unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea Recomandărilor
OMS4 privind introducerea în sistemele nationale de sănătate publică a îngrijirilor
paliative si a metodelor moderne de control al durerii în cancer ar avea un impact
considerabil asupra calitătii vietii bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali.
Primul serviciu de îngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-a înfiintat la Brasov in
1992.
10 ani mai tîrziu, conform unui studiu recent5, în România există 21 de centre de
îngrijire paliativă care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine stătătoare, 1 centru de
zi pentru adulti , 4 echipe mobile de îngrijire la domiciliu, 10 servicii de îngrijiri
paliative pentru copii, 5 servicii paliative în spital.
În România serviciile de îngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiară
din partea autoritătilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia medicală nu conferă încă
îngrijirii paliative un statut legal, care să îi îndreptătească accesul la fonduri bugetare si
din asigurările de sănătate. Termenii de "hospice" si "îngrijiri paliative" nu apar în
actele normative care reglementează acordarea asistentei medicale în România, desi este
stipulat dreptul bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerări de tipul
"profilaxie - diagnostic - tratament - recuperare" în legislatia medicală pierd constant din
vedere realitatea bolilor incurabile si respectiv necesitatea morală si etică de a prevedea
fonduri pentru acordarea de servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.
Un pas important către reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea în anul
2000 (OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a îngrijirilor paliative ca supra-specializare medicală
(ulterior transformată în competentă prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). În prezent
obtinerea competentei în îngrijire paliativă presupune absolvirea unui curs de 8
săptămîni de teorie si 4 săptămîni de practică clinică la Centrul de Studii pentru
Medicină Paliativă înfiintat în anul 1997 în cadrul Fundatiei Hospice Casa Sperantei de
la Brasov. Cursurile sunt acreditate de DGPPMFAM si MSF.
Centrul organizează de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte categorii
de personal implicat în acordarea îngrijirilor paliative. În prezent există deja personal
medical instruit si capabil de a crea nuclee de îngrijiri paliative.
Se estimează că în România 90% din decesele prin cancer se produc la domiciliu; dintre
pacientii cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au durerea
necontrolată. În conditiile în care incidenta cancerului este în crestere (în 1999 s-au
înregistrat 37840 decese prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea
cazurilor noi sunt diagnosticate în stadii incurabile, nevoia de îngrijire paliativă devine o
necesitate de loc neglijabilă6.
Initiativa Ministerului Sănătătii si Familiei de a numi o comisie de specialisti
responsabilă pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de îngrijiri paliative este
salutară. Ea trebuie însă coroborată cu recomandările OMS7 pentru dezvoltarea de
programe nationale: educatie, finantare prin programe nationale si acces usor la
medicatie.
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Hospice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate înregistrata în România (Nr.
înreg.
9774/1992), înfiintată la Brasov în 1992, în parteneriat cu fundatia Hospice Ellenor din
Dartford, Kent (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea calitătii vietii
bolnavilor de cancer în stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de
servicii paliative pentru această categorie de pacienti si prin contributia la extinderea
acestor servicii si în alte judete ale tării.
Hospice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de îngrijire la domiciliu a
bolnavilor de cancer în stadii avansate si terminale. Serviciile hospice (îngrijiri
paliative) oferă o îngrijire complexă pentru bolnavii incurabili de toate vîrstele, prin
tratamentul simptomelor specifice bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual,
precum si sprijin pentru familiile bolnavilor.
În anul 1996 serviciul de îngrijii hospice la domiciliu a fost extins prin înfiintarea unei
echipe de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avînd prognostic limitat (cancer,
malformatii congenitale, distrofii neuromusculare, etc.)
Îngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit utilă si cost-eficientă, reusind să asigure în
prezent, printr-o echipă relativ mică, asistenta a peste 25% din bolnavii oncologici din
judetul Brasov care au nevoie de astfel de îngrijiri în stadiile terminale. Serviciile
hospice vin în completarea celor oferite prin sistemul public de sănătate, asigurînd
continuitatea în îngrijire în fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii.
În perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul Brasov si localitătile
limitrofe au beneficiat de îngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-o echipă
interdisciplinară formată din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog si
preot".
Pentru a contribui la extinderea serviciilor de îngrijiri paliative si în alte zone ale tării, în
anul 1997 a fost înfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa Sperantei, Centrul de Studii
pentru Medicină Paliativă. Centrul organizează cursuri acreditate de Ministerul Sănătătii
si Familiei pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali si a altor
categorii de personal implicat în îngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a beneficiat de
finantări externe (PHARE, Loteria Natională Britanică, OSI, CPSS) care permit
transformarea lui dintr-un centru national în centru regional de resurse pentru această
zonă a Europei.Gama serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completată
prin darea în functiune în anul 2002 a primei unităti hospice destinată internării
bolnavilor incurabili în stadii avansate si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un
centru de zi pentru adulti si unul pentru copii cu boli incurabile în faze relativ stabile de
boală, precum si de un cabinet de consult în ambulator pentru aceeasi categorie de
bolnavi, de servicii de consiliere si protezare mamară si a bolnavilor stomizati.
În prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati în evidenta hospice sunt
gratuite. Fondurile necesare functionării serviciilor sunt asigurate în proportie de peste
80% din finantări străine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea Britanie,
programe de finantare PHARE, USAID, SOROS, Loteria Natională Britanică,
Cooperating Netherlands Foundation for EE, Ambasada Marii Britanii si Canadei),
restul fondurilor fiind obtinute de fundatie prin sponsorizări si activităti locale sau
nationale de strîngere de fonduri).
ACCESUL LA ÎNGRIJIRE
Principiul 1. Îngrijirea paliativă se acordă tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor,
au nevoie de astfel de îngrijire.
Standard 1.1. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia publicului larg informatii
privind serviciile oferite.
Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de îngrijire paliativă sunt pacientii cu boli cronice
avansate progresive confirmate si speranta de viată limitată, cu simptome necontrolate
si/sau nevoi psiho-sociale si spirituale.
Standard 1.3. Îngrijirea paliativă este acordată în mod nediscrimina-toriu, indiferent de
vîrstă, nationalitate, religie, sex, apartenentă socială.
Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative
pentru pacient) reprezintă unitatea de îngrijire.
Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi în programele de îngrijire paliativă cînd
tratamentele cu tentă curativă nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia decid să
renunte la tratamentul curativ.
Standard 1.6. Serviciile de îngrijire paliativă au stabilite politici si proceduri privind
criteriile de admitere. De ex.:
* Există consimtămîntul informat scris al pacientului (si/sau al reprezentantului legal) cu
privire la serviciile acordate
* Pacientul este trimis de:
- medicul de familie;
- medicul specialist (caz în care se va obtine si acordul medicului de familie);
- familie (cu acordul medicului de familie).
SCOPUL ÎNGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei îngrijiri complexe, orientată
spre nevoile pacientului si familiei, de către o echipă interdisciplinară.
Standard 2.1. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate atât timp cât este nevoie si se
bazează pe o evaluare initială si reevaluări periodice sau de cîte ori este necesar.
Standard 2.2. Serviciile paliative se acordă de către o echipă interdisciplinară de
îngrijire.
DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 3. Domeniul îngrijirilor paliative cuprinde o gamă largă de servicii (medicale,
psihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu boli incurabile în stadii
avansate înainte si după deces, precum si pentru familiile acestora.
Standard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, îngrijirea paliativă trebuie să includă
următoarele servicii: medical, de nursing, de asistentă socială, consiliere si sprijin
spiritual, voluntari, sprijin în perioada de doliu.
Standard 3.1.1. Serviciile medicale se asigură de un medic calificat, care este responsabil
de coordonarea îngrijirii.
Standard 3.1.1.1. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare în îngrijire, evaluarea
initială, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si monitorizarea, supervizarea
medicală, externarea/scoaterea din evidentă, comunicarea si educarea pacientilor si
familiei/îngrijitorului, instruirea personalului, cercetare.
Standard 3.1.2. Serviciile de nursing se asigură de către asistenti medicali calificati, care
iau parte la elaborarea si implementarea planului de îngrijire.
Standard 3.1.2.1. Activitătile de nursing cuprind: observarea/evaluarea pacientului,
implementarea
planului de tratament, întocmirea si adaptarea continuă a planului de îngrijire,
comunicarea cu pacientul / familia / îngrijitorul si echipa, educarea pacientului si
familiei, supervizarea infirmierelor/voluntarilor, îngrijirea familiei înainte si după deces,
educatie, cercetare.
Standard 3.1.3. Serviciile sociale se asigură de către asistenti sociali calificati, care
acordă sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor apartinători apropiati
pacientului, înainte si după decesul acestuia.
Standard 3.1.3.1. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-socială, participarea la
stabilirea planului de îngrijire, întîlnirile interdisciplinare, consiliere, relatia cu alte
servicii, educatie, apărarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru organizarea
serviciilor funerare, suportul familiei în perioada de doliu, planificarea externării,
participarea la selectarea voluntarilor, promovarea îngrijirii paliative, supervizare,
cercetare.
Standard 3.1.4. Serviciile de suport spiritual/religios sunt esentiale în îngrijirea
pacientilor si familiilor pentru a face fată efectelor bolii incurabile grave, decesului si
doliului .
Standard 3.1.4.1. Serviciile de îngrijire spirituală / religioasă sunt asigurate de clerici
(sau o persoană cu experientă si calificare similară) si pot cuprinde: consiliere,
rugăciune, servicii si ritualuri religioase specifice, ascultare si prezentă activă, meditatie,
participare la servicii de înmormîntare si funerare.
Standard 3.1.5. Consilierea este acordată la nivelul de bază de către oricare membru al
echipei interdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va asigura accesul la
profesionisti calificati.
Standard 3.1.5.1. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere individuală/ familială/
de grup, interventie în criză, consilierea familiei înainte si după decesul pacientului.
Standard 3.1.6. Serviciile de voluntari sunt parte integrantă a îngrijirii paliative.
Standard 3.1.6.1. Voluntarii îsi desfăsoară activitatea fără a primi beneficii materiale.
Standard 3.1.6.2. Selectia voluntarilor se face pe baza următoarelor calităti: capacitate de
lucru în echipă, abilităti de comunicare si ascultare, compasiune, sensibilitate si
întelegere în fata bolii si pierderii, întelegere a limitelor resurselor personale,
confidentialitate, respect pentru convingerile pacientilor, integritate morală, cazier
judiciar.
Standard 3.1.6.3. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei persoane apropiate nu
vor fi implicate în servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp de 1-2 ani.
Standard 3.1.6.4. Voluntarii care lucrează în servicii de îngrijire paliativă beneficiază de
instruire de bază si supervizare din partea coordonatorului de voluntari.
Standard 3.1.6.5. Activitatea voluntarilor se bazează pe un contract scris, care include
specificarea programului si a activitătilor desfăsurate
Standard 3.1.6.6. Activitătile voluntarilor includ: munca directă cu pacientii si familiile
acestora (de ex. companie, cumpărături, transport, menaj, sprijin în perioada de doliu
etc.), activităti administrative (de ex. lucrări de birotică, activităti de strîngere de
fonduri, ajutor în organizarea evenimentelor speciale, lucrări de constructie si
întretinere).
Standard 3.1.7. Sprijinul în perioada de doliu ("Bereavement") este o parte esentială a
îngrijirii paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor pentru a face fată
pierderii/durerii în timpul bolii incurabile grave si după decesul pacientului.
Standard 3.1.7.1. Serviciul de bereavement este asigurat de către: coordonatorul
serviciului de bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului si
voluntari, toti cu o instruire adecvată.
Standard 3.1.7.2. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul familiei înainte si
după decesul pacientului, consiliere individuală si familială, corespondentă/
telefoane/vizite la familiile îndoliate, consiliere spirituală si pastorală, grupuri de sprijin,
legătură cu alte surse de sprijin în comunitate.
Standard 3.1.8. Fiecare serviciu de îngrijire paliativă trebuie să asigure
coordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati în îngrijire.
Standard 3.1.8.1. Coordonatorul de caz se stabileste în functie de nevoile pacientului si
de resursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent social, medic).
Standard 3.1.8.2. Responsabilitătile coordonatorului de caz cuprind: comunicarea cu
membrii echipei inter-disciplinare si cu pacientul / familia / îngrijitorul, în vederea
coordonării activitătii, astfel încît toate nevoile identificate să fie abordate
corespunzător.
Standard 3.2. Serviciile de îngrijire paliativă oferă sprijin personalului si voluntarilor în
munca lor curentă cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si pierderea.
ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ
Principiul 4. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate de către o echipă
interdisciplinară.
Standard 4.1. Structura minimă a echipei interdisciplinare este: medic, asistent medical,
asistent social/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog, fizioterapeut,
terapeut prin joc, terapeut ocupational, alt personal cu experientă clinică sau
educatională corespunzătoare, în functie de necesitătile pacientilor.
Standard 4.2. În scopul evitării sindromului de "burn-out" în serviciile de îngrijiri
paliative la domiciliu, coordonatorii de programe vor avea în vedere următoarele
rapoarte personal/pacienti: 1 medic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15
pacienti, 1 asistent social la 25-30 pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.
Standard 4.3. Personalul echipei trebuie să aibă calificare adecvată în îngrijire paliativă.
Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practică medicală, supraspecializare
/competentă în îngrijire paliativă (12 săptămîni).
Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experientă ca asistent medical, diplomă
de curs de îngrijire paliativă, 12 săptămîni de supervizare din partea unui asistent/medic
calificat în îngrijire paliativă.
Standard 4.3.3. Asistentul social: diplomă de colegiu/universitate de asistentă socială, 1
an experientă ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi (preferabil experientă în
consiliere), curs de bază de 1 săptămînă în îngrijire paliativă, curs de asistentă socială în
îngrijire paliativă, 3 luni practică supervizată lîngă personalul medical si de asistentă
socială.
Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologică, instruire în consiliere, curs de bază
de 1 săptămînă de îngrijire paliativă, 3 luni practică supervizată alături de personal
medical calificat.
Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 săptămînă curs de bază în îngrijire paliativă după recrutare
(incluzînd subiecte ca: filosofia de îngrijire hospice, abilităti de comunicare, lucrul în
echipă interdisciplinară, întelegerea necesitătilor bolnavilor terminali, rolul voluntarilor),
si practica sub supervizarea responsabilului de caz.
Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate în îngrijirea paliativă trebuie să aibă
calificare adecvată, instruire de bază în îngrijire paliativă si să beneficieze de practică
supervizată, după necesităti.
Standard 4.4. Echipele de îngrijire paliativă acordă servicii în limita competentei/
calificării.
Standard 4.5. Educatie continuă este o cerintă pentru toti membrii echipei
interdisciplinare.
PLANUL DE ÎNGRIJIRE
Principiul 5. Echipa interdisciplinară hospice, împreună cu pacientul si familia,
elaborează si aplică planul de îngrijire individual.
Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate în îngrijire beneficiază de servicii pe baza
unui plan de îngrijire.
Standard 5.2. Pacientul si familia participă la elaborarea planului de îngrijre bazat pe
necesităti.
Standard 5.3. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară cuprinde: enumerarea
problemelor/posibilitătilor de tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie,
interventii ale echipei bazate pe evaluarea initială si re-evaluările ulterioare .
Standard 5.4. Planul initial de îngrijire este elaborat în termen de 2 zile de la admiterea
în cadrul programului, de către reprezentanti a cel putin 2 discipline din cadrul echipei.
Standard 5.5. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară este dezvoltat la prima
sedintă de echipă după admiterea pacientului si este revizuit în functie de necesităti sau
cel putin o dată pe lună în cadrul sedintei interdisciplinare.
Standard 5.6. Sedintele de echipă interdisciplinară se desfăsoară cel putin o dată pe
săptămînă.
NUTRITIA
Principiul 6. Nutritia este adaptată nevoilor pacientului, pentru mentinerea calitătii vietii.
Standard 6.1 Serviciile de îngrijire paliativă elaborează si recomandă ghiduri de nutritie
adaptate necesitătilor individuale si specificului cultural.
Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specifice
stadiului bolii.
CONTINUITATEA ÎN ÎNGRIJIRE
Principiul 7. Pentru asigurarea continuitătii de îngrijire, serviciile de îngrijire paliativă
trebuie să asigure comunicarea adecvată în rîndul personalului, cu familia sau cu alte
programe, ori de cîte ori intervine o modificare semnificativă în starea clinică a
pacientului.
Standard 7.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si proceduri bine definite de
transfer si externare a pacientilor.
Standard 7.2. Cînd îngrijirea pacientului la locul de resedintă nu mai este posibilă,
procedurile de transfer trebuie să asigure coordonarea transferului, în functie de nivelul
de îngrijire necesar.
Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru îngrijirea
post-mortem, în functie de dorintele familiei si pacientului.
COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 8. În scopul identificării si diminuării riscurilor de infectie a personalului,
pacientilor si familiilor, serviciile de îngrijire paliativă elaborează/ îsi implementează
măsuri de combatere a infectiilor.
Standard 8.1. Personalul cunoaste si aplică măsurile universale de protectie împotriva
infectiilor.
Standard 8.2. Serviciile de îngrijire paliativă asigură eliminarea în conditii
corespunzătoare a reziduurilor cu potential infectios.
MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE
SI CONSUMABILE
Principiul 9. Serviciile hospice asigură dispozitive, echipamente, medicatie si
consumabile necesare îngrijirii în fazele terminale ale bolii.
Standard 9.1. Serviciile de îngrijire paliativă asigură medicatie, materiale sanitare,
echipamente medicale si consumabile pentru pacienti, în măsura disponibilitătii.
Standard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor se face conform
legislatiei si regulamentelor în vigoare, într-o manieră sigură, cu beneficii maxime si
riscuri minime.
Standard 9.3. Medicatia minimă de bază în îngrijirea paliativă cuprinde: aspirină,
paracetamol, diclofenac, ibuprofen; codeină, tramadol; morfină injectabilă si orală;
naloxon; amitriptilină; carbamazepină, clonazepam; prednisolon, dexametazonă
injectabilă si orală; mexiletin; scobutil; metoclopramid injectabil si oral, haloperidol
injectabil si oral, levomepronazin; bisacodil, lactuloză; diazepam, midazolam,
haloperidol, levomepromazin, lorazepam.
Standard 9.4. În functie de disponibilităti medicatia mai poate cuprinde: diflunisal,
naproxen, indometacin; dihidrocodeină, detropropoxifen; sintalgon, hidromorfon,
fentanyl; imipramină, fluoxetină, paroxetină, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoină;
prednison, betametazonă; flecainidă, ciclizină; senna, docusat; hidroxizin; baclofen.
Standard 9.5. Materialele sanitare de bază necesare în îngrijirea paliativă sunt:
* Materiale pentru pansamente, prevenirea si îngrijirea escarelor;
* Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor;
* Canule traheale pentru traheostome;
* Catetere urinare;
* Materiale pentru proceduri de mică chirurgie;
* Materiale pentru recoltarea produselor biologice;
* Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare;
* Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru administrarea continuă
subcutanat a medicatiei antalgice sau antiemetice.
ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 10. Serviciile de îngrijire paliativă au în organizare un consiliu de
administratie care detine responsabilitatea generală pentru functionarea organizatiei.
Standard 10.1. Consiliul de administratie are următoarele responsabili-tăti: management
financiar, elaborarea bugetului, strîngere de fonduri, politica organizatională, numirea
directorului/consiliului director responsabil de desfăsurarea activitătii curente a
organizatiei.
Standard 10.2. Consiliul director răspunde de recrutarea personalului adecvat necesar
desfăsurării programelor, de mentinerea unui raport corespunzător între numărul
personalului si cel al bolnavilor asistati, în scopul evitării fenomenului de "burn-out".
Standard 10.2.1. Toate posturile din organigramă au fise de post si specificarea
calificării necesare.
Standard 10.2.2. Întregul personal beneficiază de instruire initială corespunzătoare si
educatie continuă.
Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaborează politicile operationale, care
sunt aprobate/revizuite anual de Consiliul de administratie.
Standard 10.4. Serviciile de îngrijire paliativă se desfăsoară în conformitate cu normele
si legislatia în vigoare în România.
ÎMBUNĂTĂTIREA CALITĂTII
Principiul 11. Serviciile de îngrijire paliativă au forme sistematice de mentinere si
îmbunătătire a performantei.
Standard 11.1. Programele hospice asigură un proces de evaluare si îmbunătătire a
calitătii îngrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care identifică,
monitorizează, evaluează si implementează metode de îmbunătătire a calitătii.
Standard 11.2. Îmbunătătirea calitătii este evaluată folosind instrumente ca: evaluarea
satisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii.
Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de evidentă, monitorizare si
răspuns la plîngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementările în vigoare
referitoare la raportarea incidentelor.
EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 12. Serviciile hospice păstrează evidenta completă, corectă si confidentială a
serviciilor asigurate, indiferent de locul în care este îngrijit bolnavul.
Standard 12.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si proceduri scrise referitoare la
continutul, păstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice.
Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel
putin: date biografice, anamneza, evaluarea initială (medicală, nursing, socială,
spirituală), evidenta derulării îngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul echipei -
de la admiterea în program si pînă în perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte servicii
implicate în îngrijire, alte documente conform legislatiei în vigoare.
Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evidentă pentru
fiecare pacient iesit din evidentă.
MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 13. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate în diferite medii, în functie
de necesitătile pacientilor.
Standard 13.1 Serviciile de îngrijire paliativă se pot furniza ca si îngrijiri la domiciliu,
îngrijiri în spital, în unitate cu paturi sau în centre de zi.
Standard 13.2. Serviciile oferite trebuie să se bazeze pe resursele disponibile (financiare,
umane, materiale).
Standard 13.3. Sunt preferate serviciile de îngrijire hospice la domiciliu, dar unitătile cu
paturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau pentru degrevarea
familiei.
Standard 13.3.1. Dacă în zonă există echipa de îngrijire paliativă la domiciliu si unitate
hospice cu paturi, sunt necesare:
* Acordul scris asupra unei politici comune între serviciul de îngrijire la domiciliu si
unitatea cu paturi;
* Coordonarea îngrijirii acordate de echipa de îngrijire la domiciliu si cea din unitate;
* Compatibilitate între evidentele clinice;
* Evaluarea pacientului de către medicul si asistentul serviciului hospice de îngrijire la
domiciliu si medicul din unitatea cu paturi înainte de internarea în unitatea cu paturi
Standard 13.3.2. Dacă în zonă există numai echipa de îngrijire paliativă la domiciliu,
sunt necesare:
* Domiciliul pacientului să fie în raza de cuprindere a serviciului;
* Disponibilitatea îngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate, cămine);
* Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti, familii si personal;
* Politici si proceduri pentru asigurarea continuitătii în îngrijire
Standard 13.3.3. Dacă în zonă există numai unitate cu paturi (unitate hospice, echipă
mobilă de spital, sectie de îngrijire paliativă) sunt necesare:
* Evaluarea pacientului de către medicul hospice, înainte de internarea în unitatea cu
paturi;
* Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si externare;
* Politici si proceduri pentru asigurarea: administrării tratamentului medicamentos 24 de
ore din 24, îngrijire permanentă, asigurarea necesarului nutritional, asigurarea unui
ambient în conditii de sigurantă (ambient asemănător celui casnic), igienă si securitate,
accesul membrilor familiei etc.
PRINCIPII ETICE
Principiul 14. Scopul îngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fără a-i face
rău.
Standard 14.1. Serviciile de îngrijire paliativă au proceduri specifice care permit
pacientului să-si exprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea
artificială, alimentarea si respiratia artificială, resuscitarea, etc.
Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte în legătură cu stadiul bolii,
prognosticul si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale
tratamentelor.
Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie în cunostintă de cauză asupra tipului de
tratament, a tratamentelor alternative, a întreruperii sau a refuzării tratamentului,
îngrijire si sprijin indiferent de alegerea lor.
Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvată, în scopul alinării suferintei si
pentru asigurarea unei bune calităti a vietii.
Standard 14.2. Îngrijirea paliativă nu prelungeste si nu scurtează procesul mortii.
Standard 14.2.2. Îngrijirea paliativă asigură îmbunătătirea calitătii vietii bolnavului, prin
controlul simptomelor si al durerii.
Standard 14.3. Pacientii trebuie să aibă acces la cele mai convenabile forme de
medicatie si modalităti de tratament cît mai putin invazive.
Standard 14.4. Dacă pacientul este în incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta
sa nu este cunoscută, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a îngrijirii.
Standard 14.5. Echipa medicală are responsabilitatea de a actiona întotdeauna în
interesul si spre binele pacientului.
Standard 14.6. Echipa medicală are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la
tratamente considerate a fi împotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a
convingerilor personale.
RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 15. Îngrijirea pacientilor terminali implică importante resurse financiare si
umane, pentru asigurarea accesibilitătii, continuitătii si calitătii îngrijirii medicale.
Standard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati în alocarea fondurilor în cadrul
sistemului de sănătate.
Standard 15.2. Îngrijirea paliativă are nevoie de resurse suficiente pentru a asigura
medicatia, consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si calificat, în
scopul satisfacerii nevoilor de îngrijire.
EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 16. Educatia este parte integrantă a îngrijirii paliative si va fi asigurată la un
nivel corespunzător pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, îngrijitori si public.
Standard 16.1. Furnizorii de servicii de îngrijire paliativă au nevoie de instruire care să
cuprindă tematica specifică, în functie de discipline.
Standard 16.2. Instruirea în îngrijire paliativă se face pe baza unei programe avizate,
care cuprinde subiecte ca: filosofia hospice, etică, comunicare, controlul durerii si al
altor simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si spiritual, roluri în echipa
interdisciplinara.
Standard 16.3. Elemente de bază de consiliere sunt integrate în instruirea si practica
tuturor profesionistilor implicati în îngrijirea paliativă.
Standard 16.4. Furnizorii de îngrijire paliativă participă la programe de supervizare si
instruire continuă.
Standard 16.5. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia pacientilor, familiilor,
îngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse informative.
Standard 16.6. Serviciile de îngrijire paliativă sunt încurajate să promoveze educatia în
îngrijire paliativă si să coopereze cu facultătile de medicină si cu alte colegii si scoli
profesionale implicate în formarea personalului, implicate în aceste servicii.
SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 17. Îngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor acestora constituie o muncă
stresantă pentru personal (medical, voluntari, familie).
Standard 17.1. Se vor lua în considerare complexitatea cazurilor, numărul de pacienti (în
functie de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru al personalului.
Standard 17.2. Îngrijirile paliative oferă sprijin adecvat personalului implicat în
asistenta pacientilor si familiilor.
Standard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si face fată situatiilor
dificile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare si pentru a apela la
sprijin.
Standard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode, si poate fi de ordin
fizic, emotional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex.
grupuri de sprijin, consiliere individuală si de grup, supervizare.
Standard 17.5. Echipa de îngrijire paliativă este evaluată periodic pentru depistarea
vulnerabilitătii, prin supervizare de către superiorul direct.
Standard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experientă personală de pierdere
beneficiază de sprijin.
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN PEDIATRIE
Principiul 18. Îngrijirea copiilor în serviciile de îngrijire paliativă prezintă caracteristici
distincte si unice.
Standard 18.1. Serviciile de îngrijire paliativă pediatrică sunt acordate copiilor si
adolescentilor a căror boala a fost diagnosticată în copilărie, respectiv:
* Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua (cancer, insuficiente de
organ etc.);
* Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate îmbunătăti calitatea vietii
(fibroză chistică, distrofie neuromusculară progresivă, etc.);
* Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la început
(mucopolizaharidoza);
* Boli care cauzează o fragilitate si susceptibilitate crescută pentru complicatii, deseori
însotite de deficit neurologic (encefalopatie congenitală infantilă, defecte de tub neural).
Standard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiază de instruire adecvată privind
specificul dezvoltării copilului.
Standard 18.3. Pentru asigurarea calitătii si continuitătii în îngrijire, este necesară buna
comunicare între personal, părinti, spital, specialistul pediatru, medicul de familie.
Standard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si apartinătorilor pentru a
face fată stresului legat de decesul pacientului.
Standard 18.5. Copiii sunt încurajati să ducă o viată cît mai apropiată de cea normală,
inclusiv suport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii fizice.
Standard 18.6. Îngrijirea "respite" este o parte importantă si integrantă a serviciilor
acordate copiilor.
Standard 18.7. În limita resurselor disponibile, familia afectată de decesul copiilor
beneficiază de suport adecvat în perioadă de doliu, atît timp cît este necesar.
Standard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1 asistent medical/8-10
pacienti, datorită timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea unor arii mai
largi în îngrijirea la domiciliu.
