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Informaciones Psiquiátricas 2016 - n.º 225

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Resumen

Introducción: El cuidado de personas ma-yores con enfermedad mental en el domicilio puede generar un importante desgaste psi-cológico en el cuidador. Este fenómeno se conoce como “sobrecarga”. Muchas veces es necesario ingresar al paciente en un recurso residencial psicogeriatrico. El proceso de ins-titucionalización genera nuevas fuentes de estrés, pudiendo generar un nuevo fenómeno de sobrecarga. El objetivo de este estudio es describir y analizar el estado de sobrecarga, depresión, ansiedad, salud psíquica y conflic-tividad con el centro de los familiares tras el ingreso del paciente.

Material y métodos: estudio observacio-nal multicéntrico transversal realizado en 10 centros residenciales psicogeriátricos de Es-paña. Se evaluó a los familiares (n=66) con escalas autoadministradas: Escala de sobre-carga de Zarit (ZBI), Escala de sobrecarga para familiares con parientes ingresados en residencias (CBS-FNH), la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS), el Cuestio-nario de Salud General (GHQ-28) y la Escala de aspectos de mejora en la atención en cen-tros residenciales (NHHS).

Resultados: la muestra presentaba sobre-carga leve (ZBI-22 = 48.58;17.85 y CBS-FNH = 14.27; 7.12), distrés psicológico (GHQ-28 = 28.68; 14.74). Los cuidadores cuyos fami-

SOBRECARGA Y SALUD MENTAL DEL CUIDADOR INFORMAL DEL PACIENTE PSICOGERIÁTRICO INSTITUCIONALIZADO (ESTUDIO RESICARE)

Marta Pérez de Obanos-MartellClínica Psiquiátrica Padre Menni, Pamplona, España.Paula Muñoz-HermosoClínica Psiquiátrica Padre Menni, Pamplona, España.José de Blas SotoClínica Psiquiátrica Padre Menni, Pamplona, España.Ainhoa UncillaHospital Aita Menni, Mondragón, España.Manuel Martín-CarrascoClínica Psiquiátrica Padre Menni, Pamplona, España.CIBERSAM, G-10.Instituto de Investigaciones Psiquiátricas – Fundación Mª Josefa Recio, Bilbao, España.Eduardo González-FraileInstituto de Investigaciones Psiquiátricas – Fundación Mª Josefa Recio, Bilbao, Españ[email protected] RESICARE

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Marta Pérez de Obanos-Martell / Paula Muñoz-Hermoso / José de Blas Soto / Ainhoa Uncilla /Manuel Martín-Carrasco / Eduardo González-Fraile / Grupo RESICARE

liares llevaban más tiempo ingresados y re-cibian más atención del centro presentaron menor clínica. La gravedad psicopatológica del paciente y la conflictividad en la toma de decisión del ingreso se correlacionaron con mayores niveles de malestar en el cuidador.

Conclusiones: A pesar del ingreso del pa-ciente, los cuidadores mantienen niveles de sobrecarga y de distrés psicológico. Es ne-cesaria una mayor atención por parte de los servicios residenciales en los momentos ini-ciales del ingreso.

Palabras clave [Mesh]: Institucionalización; Cuidador informal; Salud Mental; Psiquiatría geriátrica; cuidados prolongados.

Abstract

Introduction: The care of elderly people with mental illness at home can produce psychological distress to the informal care-giver. This phenomena has been defined as “caregiver burden”. Institutionalize the pa-tient in a psychogeriatric nursing-home be-comes necessary. This process can generate new fonts of distress, and burden. The aim of this study is to describe and analyze the estate of burden, depression, anxiety, mental health and hassles with the care center.

Material and methods: transversal multicen-ter observational study performed in 10 psycho-geriatric nursing homes in Spain. Caregivers (n = 66) were assessed with autoadministrated scales: Zarit burden interview (ZBI-22), Caregi-ver burden scale for family caregivers with rela-tives in nursing homes (CBS-FNH), Hospitalary anxiety and depression scale (HADS), General Health Questionnaire (GHQ-28) and Caregiving hassles scale (NHHS).

Results: the sample showed moderate burden (ZBI-22 = 48.58;17.85 y CBS-FNH =

14.27; 7.12), psychological distress (GHQ-28 = 28.68; 14.74). Caregivers whose family members had more time hospitalized and received more attention had lower clinical scores. Pathological severity of the patient and conflict in decision making correlated di-rectly with higher levels of caregiver distress.

Conclusions: Despite the admission of the patient, caregivers maintain levels of burden and psychological distress. Greater attention from residential services in the initial mo-ments of admission is required.

Key Words [Mesh]: caregivers; Institutiona-lization, Geriatric Psychiatry, Mental Health; Long-term care.

Introducción

En el año 2010, el número de personas que padecían enfermedad de Alzheimer en el mundo ascendía a 36 millones. Se estima que esta cifra se duplique para el año 2030. Si en ese mismo año el coste global de la demencia se calculaba en torno a 604 bi-llones de dólares (alrededor del 1% del PIB mundial), estas cifras se verían incrementa-das aun en mayor medida (1).

Los datos epidemiológicos y los costes asociados a la Enfermedad Mental Grave son igualmente alarmantes. Las enferme-dades mentales suponen hasta un 40% de las enfermedades crónicas y la mayor causa de discapacidad (2). En España se estima el coste total de la esquizofrenia en 1,970.8 millones de euros, de los cuales el cuidado informal supone el 47% (3).

En la actualidad y debido a estos costes, existe una tendencia a nivel europeo a in-crementar recursos para los cuidados en el hogar y servicios comunitarios, tratando de retrasar la institucionalización (4). Ello se


11SOBRECARGA Y SALUD MENTAL DEL CUIDADOR INFORMAL DEL PACIENTE PSICOGERIÁTRICO INSTITUCIONALIZADO (ESTUDIO RESICARE)

ve reflejado en el hecho de que la mayor parte de los cuidados son asumidos por las familias en el domicilio, cobrando especial relevancia el cuidado informal en combina-ción con otros recursos formales.

El cuidador asume responsabilidades no remuneradas ni directamente anticipadas so-bre la atención del enfermo. Cuidar es algo muchas veces inesperado, casi siempre no deseado, y más difícil cuanto menores son los recursos. En este contexto, la expresión “sobrecarga familiar” se ha constituido en un concepto consagrado en la literatura (5).

Por desgracia, no siempre es posible man-tener este tipo de cuidados dentro de la comunidad (6). El carácter crónico y dete-riorante de las patologías neuropsiquiátri-cas junto con otro tipo de factores, hacen que en muchas ocasiones el cuidador tome la decisión de institucionalizar a su familiar. Este proceso ha sido previamente estudiado, sobre todo en el campo de las demencias. La decisión de ingreso residencial es compleja y está influenciada por características del paciente y del cuidador, recursos disponi-bles y las normas de cuidado (4). Algunos de los factores que se ha demostrado que aumentan la probabilidad de ingreso son: la mayor edad del cuidador, la presencia de alteraciones conductuales, el deterioro cog-nitivo y funcional del enfermo, un alto nivel de sobrecarga y problemas de salud en el cuidador, la no utilización de servicios (7, 8), la presencia de depresión en el cuidador (9) y la falta de apoyo social (10).

La institucionalización del familiar supone una serie de cambios. Principalmente, se pro-duce una reducción en las tareas y tiempo de cuidados directos (11) lo cual podría ir acompañado de una disminución de la sobre-carga (12). Sin embargo, a la vez, aparecen nuevas fuentes de estrés: la propia decisión del ingreso que se acompaña de una variedad

de emociones, cambios en las responsabi-lidades y roles del cuidador, y nuevas rela-ciones con el personal del centro, pudiendo aparecer conflictos y percepciones negativas sobre el cuidado (13, 14). En este contexto, el cuidador asume nuevas funciones y sigue implicándose en la atención del enfermo a través de visitas, cuidados, apoyo emocio-nal, aspectos relacionados con la calidad y seguridad de los cuidados y relaciones con los profesionales (15). Todo ello puede tener un impacto negativo en el cuidador y generar una nueva situación de sobrecarga con reper-cusión en su estado de salud.

El estudio de este fenómeno esta poco desarrollado y los resultados no parecen concluyentes. En el caso de la demencia, al-gunas investigaciones sugieren que la insti-tucionalización da lugar a una disminución del estrés o depresión y a una mejoría en la salud del cuidador (16-18). Sin embar-go, otras investigaciones han demostrado que varias medidas de estrés del cuidador o sintomatología depresiva permanecen es-tables, o en algunos casos, se incrementan con el ingreso (19-22). Una revisión del tema señala al factor tiempo como posible modulador de este malestar, ya que a pesar de que tras el ingreso existe una mejoría notable, durante un tiempo significativo se mantienen sentimientos de ambivalencia, culpa, sintomatología depresiva y preocupa-ción general (15). En el caso de la enferme-dad mental grave existe una gran carencia de estudios similares.

Por lo tanto, es necesario ampliar la evi-dencia sobre esta área de estudio, para in-tentar dilucidar las discrepancias existentes, medir el impacto de la sobrecarga y, valorar la necesidad de desarrollar programas de in-tervención similares a los que ya se aplican en cuidadores de pacientes no instituciona-lizados (23).

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El objetivo de este estudio es describir el estado de sobrecarga, depresión, ansiedad, salud psíquica y conflictividad con el centro del cuidador, y realizar un análisis explo-ratorio de su relación con otras variables referidas al paciente y al proceso de institu-cionalización del enfermo.

Material y métodos

Diseño

Estudio multicéntrico con diseño observa-cional mixto (descriptivo-analítico) trans-versal. El protocolo del estudio fue aprobado con fecha del 26 de Marzo de 2014 por el Comité de Ética de Investigación Clínica de Navarra (Pyto. 5/2014).

Muestra

El estudio se implantó en 10 centros re-sidenciales psicogeriátricos pertenecientes a Hermanas Hospitalarias durante los meses de septiembre de 2014 a enero de 2015. Los centros participantes estaban localizados en las provincias de Navarra, Castilla y León, País Vasco, y Cantabria.

Los cuidadores participantes debían cum-plir los siguientes criterios de selección: a) mayores de edad (≥18 años), b) ser la per-sona con mayor responsabilidad en el segui-miento del paciente, c) haber atendido al en-fermo de manera previa al ingreso al menos un año, d) mantener un contacto periódico con el enfermo (al menos dos visitas en los últimos dos meses) o con el personal del cen-tro (al menos una contacto al mes).

A su vez, los pacientes ingresados debían ser mayores de 55 años de edad, diagnosti-cados de cualquier tipo de enfermedad men-tal según criterios del DSM-IV-TR o CIE-10 y

estar ingresados en un medio residencial de manera continuada (periodo superior a 1 mes e inferior a 5 años).

Estimaciones previas al inicio del estudio apuntaban a una muestra potencial de 163 diadas (paciente y cuidador). Tras contactar telefónicamente con las familias, 75 accedie-ron a participar. Nueve no se presentaron a la entrevista. Finalmente, la muestra obtenida fue de 66 diadas, las cuales fueron evaluadas en una única visita.

Previo al inicio de la recogida de datos, ambos participantes (paciente y cuidador) firmaron los correspondientes consentimien-tos informados por los cuales accedían a par-ticipar en el estudio de manera voluntaria.

Variables de resultado

De cara a medir el nivel de sobrecarga ge-neral asociado al medio residencial y conocer el estado de salud mental de los cuidadores se les evaluó con los siguientes cuestionarios autoadministrados:

Variables principales

La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (ZBI-22) (24): es una escala de uso co-mún utilizada para evaluar la carga del cui-dador informal de enfermos con demencia. Consta de 22 ítems, tipo likert, puntuados en gradiente de frecuencia que va desde 1 (“no presente”) a 5 (“casi siempre”). Puntuacio-nes altas indican una mayor sobrecarga (22-46 = “No sobrecarga”, 47-55 = “Sobrecarga leve”, 56–110 = “Sobrecarga intensa”). Se encuentra traducida, adaptada y validada en nuestro país(25) .

La escala de medición de sobrecarga para familiares con parientes ingresados en me-dios residenciales (CBS-FNH)(26): escala específica para medios residenciales, com-



puesta de 16 ítems tipo likert que hacen referencia a la frecuencia con la que el cui-dador experimenta las situaciones que se describen. El rango de puntuación de cada ítem oscila de 0 (“nunca”) a 3 (“con mucha frecuencia”) creando una puntuación total que oscila desde 0 a 48 puntos. Una mayor puntuación indica mayor molestia. La escala se subdivide en 4 factores: “conflictos con el personal”, “limitaciones del cuidador”, “culpa” y “miedos anticipatorios”. No existen puntos de corte, ni validación en población española.

Variables secundarias

La escala hospitalaria de ansiedad y depre-sión (HADS)(27): diseñada principalmente para valorar el grado y la evolución de sin-tomatología ansioso-depresiva. También es utilizada para detectar sintomatología en pacientes atendidos en servicios hospitala-rios. Consta de 14 preguntas (7 valorando la depresión y otras 7 la ansiedad). La intensi-dad y frecuencia de cada síntoma se valora en una escala de 0 a 3. La puntuación total obtenida se interpreta como: 0-7 “no caso”, 8-10 “caso dudoso” y ≥11 “caso”. La escala se encuentra validada en población de cuidado-res españoles(28).

El cuestionario de salud general (GHQ-28) (29): consta de 28 ítems agrupados en cua-tro subescalas: “síntomas somáticos”, “an-siedad-insomnio”, “disfunción social” y “de-presión”. Cada pregunta tiene cuatro posibles respuestas, que se puntúan de 0 a 3 y que progresivamente indican un peor estado del sujeto. Existe punto de corte si se utiliza la asignación de valores 0,1,1,1 para identificar problemas crónicos. La escala se encuentra validada en nuestro medio (30).

La Escala de aspectos de mejora en la aten-ción en centros residenciales (NHHS) (31): La

escala mide los inconvenientes y molestias derivados del ingreso del enfermo en un cen-tro. Está compuesta por 28 ítems que forman 3 factores: Molestias del cuidador con el per-sonal, Molestias ocasionadas del contacto del personal con el paciente, y Aspectos logísti-cos del cuidado. La escala consta de un pri-mer apartado con preguntas cuyas posibles respuestas son de tipo dicotómico (ocurre: “si” - “no”) y un segundo apartado que indi-can el nivel de molestia (0 = “no es moles-tia”, 1 = “algo”, 2 = “poco” y 3 = “mucho”). No existen puntos de corte, ni validación en población española.

Para conocer y poder describir mejor la muestra se recogieron datos sociodemográ-ficos (sexo, edad, estado civil, situación económica,…,etc.) del paciente y del cuida-dor. También se recogieron datos de la his-toria clínica del paciente referidos a:Estado cognitivo: Escala de deterioro global de Reis-berg GDS-FAST (32, 33).• Funcionalidad: Escala de Lawton y Bro-

dy(34, 35) e Índice de Barthel (36, 37).• Comorbilidad: Escala de valoración acumu-

lativa de enfermedades CIRS (38).• Alteraciones neuropsiquiátricas: Inventario

Neuropsiquiátrico de Cummings- Residen-cias - NPI-NH (39, 40).Todo el proceso de evaluación se realizó de

manera independiente por profesionales sa-nitarios formados específicamente en el uso de los cuestionarios.

Análisis estadístico

Para el análisis descriptivo de las variables categóricas se realizaron distribuciones de frecuencias. Para las variables continuas se hizo uso de estadísticos de tendencia central (media) y de dispersión (desviación estándar).

Para los análisis exploratorios bivariados se realizó un análisis de normalidad de la distri-

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bución de las variables mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov. Para la comparación de medias entre dos grupos se utilizaron los estadísticos de la T de Student o U de Mann-Whitney. Cuando el número de grupos era mayor se usó el estadístico de ANOVA o el de H Kruskall-Wallis. Para conocer el grado de asociación entre las variables contínuas se utilizó la correlación de Pearson (Coeficiente de determinación) o Rho de Spearman.

Los análisis estadísticos se realizaron de manera anonimizada e independiente en el Instituto de Investigaciones Psiquiátricas (Bilbao) mediante el uso del software de SPSS V.22 (41).

Resultados

El grupo de pacientes atendidos en los cen-tros fueron mujeres y hombres a partes igua-les (30 [48.4%] y 32 [51.6%]), con una edad media de 77.83 años de edad (DE = 11.13). El diagnóstico de demencia muestra una ma-yor prevalencia(37 [63.8%]), seguido de es-quizofrenia o trastorno esquizoafectivo (13 [22.4%]). El nivel de estudios alcanzados es en general bajo. La media de años de ingreso fue de 2.85 años (DE = 2.31). Las puntua-ciones clínicas indican que se trata de una muestra con un deterioro cognitivo modera-do, dependencia media-alta y con patología neuropsiquiátrica. En la gran mayoría de los casos se detecta comorbilidad física añadida al diagnóstico psiquiátrico principal.

El conjunto de familiares de la mues-tra, fue predominantemente femenino (45 [71.4%]), hijo/as (24 [36.49%]) o cónyuges (19 [28,8%]) de los pacientes, con una edad media de 63.77 años (DE = 13.51). Previo al ingreso habían cuidado de sus familiares enfermos un tiempo medio de 40.10 meses (DE = 57.53).

La puntuación media de sobrecarga de los cuidadores medida con la escala de Zarit se situa dentro del rango de “sobrecarga leve” (47-55 puntos). El 31,8% de cuidadors se situan en el rango de sobrecarga intensa (56-110), el 18,2% en sobrecarga leve (47-55) y el resto (50%) presentan puntuacio-nes compatibles con ausencia de sobrecarga. La escala de sobrecarga para familiares con parientes ingresados en medios residencia-les (CBS-FNH) obtiene una puntuación me-dia de 14.27 (DE = 7.12) siendo los factores de “culpa” y “miedos anticipatorios” los más elevados. La variable de ansiedad y depre-sión (HADS) no refiere presencia de sintoma-tología, con puntuaciones medias por debajo del umbral de “caso” (<11 puntos). La salud general de los cuidadores (GHQ-28) presenta peores puntuaciones en los factores de an-siedad, insomnio 9.27 (DE = 4.91) y proble-mas de tipo somático 8.06 (DE = 5.00). El 80% de los sujetos presenta puntuaciones compatible con distres psicológico crónico (puntuación total GHQ-28 >13). La escala de aspectos de mejora en la atención en centros residenciales (NHHS) señala una baja conflic-tividad con respecto a los centros y el perso-nal (inferior a 1,6 en todos los factores). Las características sociodemográficas y clínicas de la muestra se recogen de manera más de-tallada en las tablas 1 y 2.



Tabla nº 1. Características sociodemográficas de la muestra.

Paciente Paciente CuidadorEdad, M (DE) 77.83 (11.13) 63.77 (13.51)Sexo femenino, n (%) 30 (48.4) 45 (71.4)Estudios, n (%)

Sin estudios 6 (10.3) 3 (4,8)Primarios 39 (67.2) 22 (35.5)Secundarios 7 (12.1) 19 (30.6)Universitarios 6 (10.3) 18 (29)

Estado civil, n (%)Casado 22 (36.1) 38 (59.4)Soltero 19 (31.1) 17 (26.6)Divorciado 3 (4.9) 3 (4.7)Viudo 17 (27.9) 6 (9.4)

Ingresos económicos mensuales, n (%)Sin ingresos 2 (3.4) 9 (14.8)≥ 500 € 6 (10.3) 8 (13.1)501 € – 1000 € 25 (43.1) 12 (19.7)1001 € – 1500 € 21 (36.2) 15 (24.6)1501 € - 2000 € 4 (6.9) 15 (24.6)≤ 2001 € - 2 (3.3)

Diagnóstico, n (%)Demencia 37 (63.8)Esquizofrenia/esquizoafectivo 13 (22.4)Otros 8 (13.8)

Años ingresado, M (DE) 2.85 (2.31)Incapacitado, n (%) 19 (32.8)Ingreso voluntario, n (%) 45 (72.4)Parentesco, n (%)

Cónyuge 19 (28,8)Hijo/a 24 (36.49Hermano/a 15 (22.7)Otros 8 (12.1)

Situación laboral, n (%)Activo 22 (33.3)Desempleado 5 (7.6)Jubilado 30 (45.5)Labores domésticas 9 (13.6)

Meses de cuidado previo al ingreso, M (DE) 40.10 (57.53)Horas de cuidado diarias previo al ingreso, M (DE) 14.27 (8.54)Participación en actividades con el paciente, n (%)

Vestimenta 15 (22.72)Paseos 58 (87.87)Ocio 28 (42.42)Otras 23 (34.84)

Atención recibida por parte del centro, n(%)Llamadas 46 (69.69)Entrevistas 36 (54.54)Información 14 (21.21)Comunicaciones 13 (19.69)

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Tabla nº 2. Características clínicas de la muestra.

Paciente Paciente CuidadorBarthel, M (DE) 40.27 (34.93)

Lawton y Brody, M (DE) 0.83 (1.33)

Lawton y Brody, M (DE) 11.29 (6.10)

GDS, M (DE) 4.68 (2.05)

NPI-NH-A, M (DE) 13.44 (11.69)

ZBI-22, M (DE) 48.58 (17.85)

CBS-FNH, M (DE) 14.27 (7.12)

Conflictos con el personal 0.92 (1.52)

Limitaciones del cuidador 3.08 (2.98)

Culpa 4.56 (2.82)

Miedos anticipatorios 5.71 (3.13)

HADS-A, M (DE) 7.44 (3.05)

HADS-D, M (DE) 5.27 (4.21)

GHQ-28, M (DE) 28.68 (14.74)

Síntomas somáticos 8.06 (5.00)

Ansiedad-insomnio 9.27 (4.91)

Disfunción social 7.95 (2.92)

Depresión 3.39 (4.70)

NHHS, M (DE) 3.47 (6.63)

Aspectos logísticos del cuidado 1.33 (1.75)

Molestias del cuidador con el personal 0.62 (1.73)

Molestias del paciente con el personal 1.52 (4.30)

CBS-FNH: Escala de sobrecarga para familiares con parientes ingresados en medios residenciales; CIRS: Escala de valoración acumulativa de enfermedades; GDS: Escala de deterioro global; GHQ-28: Cuestionario de Salud General; HADS: Escala hospitalaria de depresión y ansiedad; NHHS: Escala de aspectos de mejora en la atención en centros residenciales: NPI-NH: Inventario neurpsiquiátrico de Cummings para residencias; ZBI-22: Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.



Un análisis exploratorio de las variables clínicas del cuidador señala posibles varia-bles moduladoras.

Así, la variable de sobrecarga, medida con la escala de Zarit (ZBI-22), presenta una co-rrelación negativa con el tiempo de ingreso [r = .29, n = 61, p = 0.02] (Figura 1), po-

sitiva con el grado de confl ictividad interna del cuidador [r = .33, n = 66, p = .008] y de la familia [r = .31, n = 65, p = .011] en la decisión del ingreso. Se detectan diferencias estadísticamente signifi cativas dependiendo de la cantidad de ingresos económicos del cuidador [F(5, 55) = 2.490, p = .042].

1 2 3 4 5

4060

80100

Tiempo de ingreso

ZBI-22

Figura 1. Gráfi co de dispersión de la sobrecarga (ZBI-22) y el tiempo de ingreso (años).

18


Utilizando la escala de Fukahori (CBS-FNH) para medir sobrecarga, la variable de grado de conflictividad interna continua presentando una correlación positiva (r = .36, n = 63, p = .003), así como la atención recibida por parte del centro [r = .26, n = 66, p = .034], el nivel funcional del paciente [Barthel (r = -.38, n = 66, p = .001), Lawton y Brody (r = -.36, n =66, p = .003)], el es-tado cognitivo [r = .48, n = 66, p = .000], y el estado neuropsiquiátrico [r = .25, n = 66, p = .039]. Se detectan diferencias estadís-ticamente significativas en cuanto a las di-ferentes categóricas de ingresos mensuales [F(5, 55) = 2.799, p = .025] y diagnóstico del paciente [F(2, 55) = 9.351, p = .000], siendo la demencia la patología que más carga produce.

La puntuación de la variable de ansiedad (HADS-A) se correlaciona inversamente con el tiempo de ingreso [r = -.37, n = 61, p = .003] y de manera directa con el grado de conflictividad interna [r = .27, n = 63, p = .031], así como con el grado de conflictivi-dad familiar [r = .40, n = 65, p = .001]. El nivel de estudios del cuidador influye de ma-nera estadísticamente significativa [F(3,58) = 3.895, p = .013], siendo los sujetos con menos estudios los que presentan mayor an-siedad.

La variable de depresión (HADS-D) se co-rrelaciona con las variables de edad del cui-dador [r = 0.26, n = 64, p = .036], y con las dos variables de estado funcional del pa-ciente [Barthel (r = -.29, n = 66, p = .017), Lawton y Brody [r = -.26, n = 66, p = .031]. Por su parte las categorías de las variables de estudios del cuidador [F(3,58) = 7.024, p = .000] y diagnóstico del paciente [F(2,55) = 8.456, p = .001] presentan diferencias es-tadísticamente significativas.

La variable de estado de salud general (GHQ-28) muestra correlación directa con

las variables de grado de conflictividad in-terna (r = .34, n = 63, p = .006) y familiar [r = .24, n = 65, p = .05] en la decisión del ingreso y el número de atenciones recibidas por parte del centro [r = .31, n = 66, p = .009].

Finalmente la escala de conflictividad con el centro (NHHS) presenta diferentes pun-tuaciones dependiendo del estado civil del cuidador [F(3, 60) = 5.525, p = .002] indi-cando que los sujetos divorciados (n = 3) presentan un grado de conflictividad supe-rior al del resto de categorías. Estos datos pueden ser consultados de manera más ex-haustiva en las tablas 3 y 4.




Tabla nº 3. Correlaciones vibariadas entre variables clínicas y variables sociodemográficas.

Coeficientes de correlación: * p<.05, ** p<.01, *** p<.001

ZBI-22 CBS-FNH HADS-A HADS-D GHQ-28 NHHS

Edad del cuidador -.09 .06 .00 .26* .01 -.08

Edad del paciente -.18 .07 .11 .18 .15 .08

Tiempo de espera .10 -.12 .03 .01 .00 .02

Meses cuidando al enfermo -.03 .18 .10 .07 .14 -.11

Tiempo de ingreso -.29* -.16 -.37** -.09 -.13 -.03

Grado de conflictividad interna en la decisión de ingreso

.33** .36** .27* .24 .34** .23

Grado de conflictividad familiar en la decisión de ingreso

.31* .15 .40** .22 .24* .01

Atención recibida por el centro .08 .26* .16 .14 .31** .09

Barthel .00 -.38** -.06 -.29* -.11 -.12

Lawton y Brody .06 -.36** -.10 -.26* -.18 .07

CIRS -.0 .17 -.04 .07 .22 -.07

GDS -.13 .48** -.02 .22 .04 .15

NPI-NH-A -.05 .25* .04 -.06 .14 -.08

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Tabla nº 4. Comparación de puntuaciones clínicas del cuidador informal por categorías.

Coeficientes de correlación: * p<.05, ** p<.01, *** p<.001

ZBI-22P

CBS-FNHP

HADS-AP

HADS-DP

GHQ-28P

NHHSP

M DE M DE M DE M DE M DE M DE

Sexo del cuidador

Hombre 44.67 14.19.167

13 8.7.393

6.78 2.79.194

5.17 4.86.877

23.11 12.64.059

3.11 4.17.763

Mujer 51.51 18.68 14.76 6.69 7.89 3.12 5.36 4.12 31.02 15.47 3.69 7.61

Estudios cuidador

Sin estudios 58.33 36.95

.364

21.33 4.50

.159

13 5

.013*

14 2.64

.000***

43.67 23.02

.096

5.67 3.21

.266Primarios 47.77 18.79 14.05 6.47 7.14 2.98 5.64 3.71 32.36 15.49 1.09 1.71

Secundarios 45.47 13.44 15.32 7.25 7.16 2.43 5.22 3.85 25.37 11.41 4.21 5.24

Universitarios 54.28 16.82 12.11 7.20 7.5 2.79 3.44 3.69 25.06 15.23 4.72 10.68

Estado civil

Casado 49.45 19.22

.471

15.03 7.42

.607

7.63 3.15

.122

5.84 4.54

.376

30.55 16.17

.790

2.26 3.31

.002**Soltero 47.41 16.43 14.24 7.04 7.06 2.33 3.88 3.37 26.59 12.75 3.06 3.91

Divorciado 59 15.13 15.33 5.50 11 2.64 7 4 30 16.46 16.6 26.27

Viudo 40 12.42 10.83 5.67 6 3.72 4.83 3.81 26.33 11.62 4.17 3.86

Ingresos mensuales del cuidador

Sin ingresos 43.56 11.87

.042*

17.22 6.83

.025*

6.78 2.48

.560

7 3.42

.075

32.56 10.46

.137

3.33 5.19

.535

≥ 500 € 45.25 14.34 15.13 5.51 8.88 3.27 5.75 4.13 30.13 15.40 7.88 16

501 € – 1000 € 62.42 16.25 12.75 8.57 9 3.90 6.75 4.97 31.58 16.95 3.25 4.78

1001 € – 1500 € 48.27 20.28 17.60 5.05 7.47 2.74 6.07 4.41 32.40 15.37 3.87 4.71

1501 € - 2000 € 45.80 15.89 10.53 6.73 6.27 1.87 2.93 3.15 21.47 11.42 2.07 1.94

≤ 2001 € 31 2.82 6.5 .7 4 0 1.5 .70 13 4.24 1 1.41

Situación laboral

Activo 51.06 17.74

.799

13.86 6.27

.119

7.68 2.88

.389

4.32 3.69

.553

28.55 15.06

.491

4.50 10.19

.668Desempleado 48.40 28.17 15.20 9.78 7.6 3.05 5.20 5.37 29.20 20.96 3.6 6.42

Jubilado 46.23 15.43 12.90 6.86 6.83 2.69 5.6 4.19 26.67 12.88 2.37 2.68

Labores domésticas 50.33 21.44 19.33 7.34 8.78 4.41 6.56 5.07 35.44 16.77 4.56 5.38

Situación laboral

Una 47.5 18.16

.987

14.33 6.25

.476

6.67 2.67

.312

4.28 2.78

.366

30.5 16.01

.204

1.5 1.85

.362Dos 49.21 20.12 13.93 6.94 8.17 3.41 5.72 4.39 31.1 14.98 3.59 8.76

Tres 48.89 14.77 15.33 8.24 7.17 2.70 5.83 4.99 24.06 12.06 5.39 5.46

Diagnóstico del paciente

Demencia 52.7 19.15

.209

16.65 6.65

.000***

7.95 3.18

.100

6.49 4.26

.001**

30.59 14.7

.066

4.54 8.5

.341Esquizofrenia/esquizoafectivo 43.23 12.82 7.85 5.91 6 1.91 1.62 2.39 20.85 13.49 1.46 1.71

Otros 46.75 11.78 12.38 6.07 7 1.77 4.13 2.58 23.50 5.58 2.25 2.05



ZBI-22P

CBS-FNHP

HADS-AP

HADS-DP

GHQ-28P

NHHSP

M DE M DE M DE M DE M DE M DE

Sexo del cuidador

Hombre 44.67 14.19.167

13 8.7.393

6.78 2.79.194

5.17 4.86.877

23.11 12.64.059

3.11 4.17.763

Mujer 51.51 18.68 14.76 6.69 7.89 3.12 5.36 4.12 31.02 15.47 3.69 7.61

Estudios cuidador

Sin estudios 58.33 36.95

.364

21.33 4.50

.159

13 5

.013*

14 2.64

.000***

43.67 23.02

.096

5.67 3.21

.266Primarios 47.77 18.79 14.05 6.47 7.14 2.98 5.64 3.71 32.36 15.49 1.09 1.71

Secundarios 45.47 13.44 15.32 7.25 7.16 2.43 5.22 3.85 25.37 11.41 4.21 5.24

Universitarios 54.28 16.82 12.11 7.20 7.5 2.79 3.44 3.69 25.06 15.23 4.72 10.68

Estado civil

Casado 49.45 19.22

.471

15.03 7.42

.607

7.63 3.15

.122

5.84 4.54

.376

30.55 16.17

.790

2.26 3.31

.002**Soltero 47.41 16.43 14.24 7.04 7.06 2.33 3.88 3.37 26.59 12.75 3.06 3.91

Divorciado 59 15.13 15.33 5.50 11 2.64 7 4 30 16.46 16.6 26.27

Viudo 40 12.42 10.83 5.67 6 3.72 4.83 3.81 26.33 11.62 4.17 3.86

Ingresos mensuales del cuidador

Sin ingresos 43.56 11.87

.042*

17.22 6.83

.025*

6.78 2.48

.560

7 3.42

.075

32.56 10.46

.137

3.33 5.19

.535

≥ 500 € 45.25 14.34 15.13 5.51 8.88 3.27 5.75 4.13 30.13 15.40 7.88 16

501 € – 1000 € 62.42 16.25 12.75 8.57 9 3.90 6.75 4.97 31.58 16.95 3.25 4.78

1001 € – 1500 € 48.27 20.28 17.60 5.05 7.47 2.74 6.07 4.41 32.40 15.37 3.87 4.71

1501 € - 2000 € 45.80 15.89 10.53 6.73 6.27 1.87 2.93 3.15 21.47 11.42 2.07 1.94

≤ 2001 € 31 2.82 6.5 .7 4 0 1.5 .70 13 4.24 1 1.41

Situación laboral

Activo 51.06 17.74

.799

13.86 6.27

.119

7.68 2.88

.389

4.32 3.69

.553

28.55 15.06

.491

4.50 10.19

.668Desempleado 48.40 28.17 15.20 9.78 7.6 3.05 5.20 5.37 29.20 20.96 3.6 6.42

Jubilado 46.23 15.43 12.90 6.86 6.83 2.69 5.6 4.19 26.67 12.88 2.37 2.68

Labores domésticas 50.33 21.44 19.33 7.34 8.78 4.41 6.56 5.07 35.44 16.77 4.56 5.38

Situación laboral

Una 47.5 18.16

.987

14.33 6.25

.476

6.67 2.67

.312

4.28 2.78

.366

30.5 16.01

.204

1.5 1.85

.362Dos 49.21 20.12 13.93 6.94 8.17 3.41 5.72 4.39 31.1 14.98 3.59 8.76

Tres 48.89 14.77 15.33 8.24 7.17 2.70 5.83 4.99 24.06 12.06 5.39 5.46

Diagnóstico del paciente

Demencia 52.7 19.15

.209

16.65 6.65

.000***

7.95 3.18

.100

6.49 4.26

.001**

30.59 14.7

.066

4.54 8.5

.341Esquizofrenia/esquizoafectivo 43.23 12.82 7.85 5.91 6 1.91 1.62 2.39 20.85 13.49 1.46 1.71

Otros 46.75 11.78 12.38 6.07 7 1.77 4.13 2.58 23.50 5.58 2.25 2.05

22



Discusión

Este estudio supone un primer acercamien-to en la comprensión del fenómeno de sobre-carga y malestar psicológico en el familiar del paciente psicogeriátrico ingresado en un centro residencial.

Posterior al ingreso del paciente, el cui-dador delega las funciones de cuidado de su familiar enfermo en un equipo profesional, tras lo cual cabría esperar la desaparición del malestar subjetivo experimentado. Sin embargo, a tenor de los resultados, se obser-va que la sobrecarga (ZBI-22, CBS-FNH) y el deterioro en la salud mental (GHQ-28) con-tinuan presentes, aunque en menor medida que en muestras de cuidadores de pacientes no ingresados (23). Dentro de la sobrecarga, el sentimiento de culpa, los miedos anticipa-torios o las propias limitaciones de los cui-dadores a la hora de atender a sus familiares son los factores más destacados.

Como posibles variables moduladoras del malestar del cuidador, se detecta que el tiempo de ingreso del paciente y la aten-ción recibida por parte del centro hacia el cuidador juegan un papel protector. Así, los cuidadores que llevan más tiempo con sus familiares ingresados y que reciben más atención por parte del centro presentan me-nor ansiedad, depresión, sobrecarga y mejor salud mental. La atención recibida resulta un aspecto importante a potenciar en los cen-tros residenciales ya que muchas veces no se presta la debida atención a los familiares.

Por el contrario, como variables de riesgo se señalan la patología del paciente (estado funcional, cognitivo y neuropsiquiátrico) y el grado de conflictividad (interna y fami-liar) en la decisión de ingreso. En este sen-tido, es conocido que la decisión de institu-cionalizar a un ser querido, tanto si se toma de manera individual como colectiva, no es

fácil y puede generar sentimientos encontra-dos que deriven en un malestar importante para el cuidador. Los niveles de sobrecarga, ansiedad, depresión, salud general y con-flictividad con el centro son diferentes de-pendiendo del diagnóstico del paciente. En todas estas variables los familiares de pa-cientes diagnosticados de demencia son más proclives a padecer sintomatología negativa que los cuidadores de enfermos de trastorno mental grave u otros diagn´soticos. Todo in-dica que el escenario y problemas derivados de estas enfermedades son sensiblemente diferentes para el cuidador.

La medición de la posible variable de con-fusión de estrés/molestia con el centro me-dia a través de la escala de Stephens (31) descarta que esta sobrecarga sea debida a una posible mala adaptación del paciente o del cuidador a las dinámicas del centro. En este sentido cabe destacar las bajas puntua-ciones encontradas en la escala como indi-cador de una buena asistencia profesional en los centros.

Como limitaciones del estudio podemos señalar tres. Primero, la baja tasa de reclu-tamiento de muestra conseguida para este estudio. Por experiencia en otros estudios con colectivos similares (23), sabemos que el cuidador informal no siempre dispone del tiempo necesario para participar en estu-dios de investigación. Este problema ha sido aún más evidente en el planteamiento de una segunda visita de seguimiento que nos permitiera valorar de manera más causal las correlaciones encontradas con respecto a la variable “tiempo de ingreso”. El bajo número de participantes disponibles para una segun-da medición frustró por completo cualquier intento de obtener resultados de seguimien-to fiables. Segundo, la falta de instrumentos psicométricos validados en nuestro medio que permitan medir de manera más especí-



fica la sobrecarga y el malestar del cuidador informal en medios residenciales. Dadas las cifras de personas institucionalizadas en Es-paña es un tema que cobra especial interés. Tres, el uso de escalas psicogeriátricas (NPI-NH, GDS-FAST) en pacientes con esquizofre-nia o trastornos mentales sin demencia. Las previsiones iniciales de reclutamiento de la muestra indicaban una mayor tasa de sujetos con demencia. El protocolo de evaluación tuvo que ser orientado en éste sentido con el objetivo de maximizar la interpretación de los datos.

En resumen, a pesar del ingreso del pa-ciente en un medio residencial, la sobrecarga y los problemas de salud psiquicos del cui-dador informal del paciente psicogeriatrico permanecen presentes. Esta sintomatología tiene relación principalmente con el tiempo de ingreso, la conflictividad en la toma de decisión, y la clínica del paciente. Estos re-sultados señalan la necesidad de desarrollar y aplicar nuevos programas de intervención en las fases previas e inmediatamente pos-teriores al ingreso que ayuden al cuidador a tomar la decisión, y que a su vez ofrez-can mayor soporte tras el ingreso. La falta de estudios similares señala la necesidad de abrir una nueva vía de investigación que nos posibilite un mayor conocimiento del fenó-meno de la sobrecarga en todas sus fases y su posible intervención.

Agradecimientos

Los centros participantes y los profesionales colaboradores en el estudio RESICARE son:

Hospital Aita-Menni, Mondragón (Elena Berecibar Ciorraga); Centro Psicogeriátrico Txurdinagabarri, Bilbao (Nora Leon García); Centro Psicogeriátrico Joxe Miel Barandiaran, Durango (Nagore Mardaras Barrenechea); Centro Sociosanitario Hermanas Hospitalarias, Palencia (Noelia Arce Martin, Raquel García Hernández, Celia Acebes Ortega); Clinica Psiquiátrica Padre Menni, Pamplona (Mª Jose Aguirre Rodrigo); Centro Benito Menni, Elizondo (Ines Obregozo Oteiza, Lourdes Aleman Sarratea).

Conflicto de intereses

Este proyecto de investigación ha sido íntegramente financiado por la Fundación Mª Josefa Recio con la colaboración de los diferentes profesionales de cada centro participante. Ninguno de los autores presenta conflicto de intereses.

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