NaNdi & Jelmer ‘Natuurlijk vraagt het geduld. Maar hij wordt steedszelfstandiger’

iN de schuldeN?MEE biedt kortdurende ondersteuning

aaN tafel biJ heNk eN diaNa Vriendenkringen zorgen voor veel gezelligheid

‘hiJ geNoot ervaN om oNs aaN het lacheN te makeN’ Actrice Annette Barlo over haar broer Aldert-Jan

sporteN op elk NiveauMogelijkheden genoegook mét beperking!

Doe mee! TIJDSCHRIFT VAN MEE

2011 zomer

welkom

Doe mee! Een mooie naam voor dit blad. Het geeft goed de missie weer van MEE. Wij vinden dat ieder-een mee moet kunnen doen. Beperking of niet. Som-migen van u zullen zeggen dat meedoen niet voor iedereen is weggelegd, niet echt. Oneens! Meedoen hoeft niet altijd te betekenen: nét als iedereen. Het gaat erom dat u meedoet op uw eigen manier. Dat als u wílt meedraaien in deze wereld, op uw manier, dat dan ook mogelijk is. Dat is niet meer dan een recht, zou ik zeggen. En ook dat we het dan samen voor elkaar krijgen. Over het geld dat hier soms voor nodig is, kan MEE niet beslissen. Wij kunnen niet meer doen dan de samenleving ons toestaat. Wel willen we met u aan de slag gaan om waar dat kán uw zelfredzaamheid te vergroten. Duizenden consulenten in het hele land weten wat dat betekent. En ze doen hun best om dat voor elkaar te krijgen. Om ervoor te zorgen dat u mee kunt doen. In de tijd dat ik bij MEE werk heb ik veel men-sen mogen interviewen. Ik noem het een voorrecht. De verhalen van de ouders en partners, broers en zussen, en natuurlijk van de mensen met een beperking zelf: ze zijn me uit het hart gegrepen. Ik voel me soms verlegen met zoveel openhartigheid, de kijkjes in de keukens, de geleverde strijd en het doorzettingsvermogen. En ook: de positieve inslag, ondanks de tegenslagen en teleur-stellingen die mensen meemaken - ik ben een en al be-wondering. Die verhalen, ze zijn prachtig en uniek. Het mooie is ook dat anderen er altijd wel iets in herkennen, er misschien iets van opsteken. En hopelijk wat inspira-tie opdoen. Doe mee! wil uw verhalen optekenen. Laat ze ons weten. MEE geeft u een podium.

ed vervoorNHoofdredacteur

ps: doe mee! door bijvoorbeeld te reageren op de artikelen in dit magazine. dat kan via www.mee.nl, per mail: redactie@meenederland.nl of op twitter: @edvervoorn.

6

14

‘MEE maakt meedoen mogelijk’

ed

colofonDoe mee! is een tijdschrift van MEE. Doe mee! verschijnt vier keer per jaar onder inhoudelijke verantwoordelijkheid van MEE Nederland. MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun netwerk op alle levensgebieden en in alle levensfasen. mee maakt meedoen mogelijk.

REDACTIE Daniëlle Wilbrink, Wim Verbunt, Annelies de Jongh, Annemiek van Munster, Michelle Solleveld, Annemarie Bakker (gast) en Caroline Gras (gast) HooFDREDACTEuR Ed Vervoorn REDACTIERAAD Marjolijne Lewis, Simone van Ruth, Daniëlle Gorgels, Kyra van der Meulen CoNCEpT EN REAlISATIE Pauline Mulder, mooi mag. i.o.v. Hoogte 80 strategische media ART DIRECTIoN Tein Janmaat, tein.nl bEElDbEwERkINg Willem Grafische Bewerkingen DRuk Senefelder Misset Doetinchem

Voor ondersteuning van MEE, bel 0900 999 88 88: u wordt doorverbonden naar de vestiging van MEE bij u in de buurt. Of kijk op www.mee.nl: door uw postcode in te vullen gaat u naar de website van uw regionale MEE-organisatie.

caroline te gastinhoud

Elke editie van Doe Mee! schuift er een cliënt van MEE aan die als gastredacteur meedenkt over de inhoud. Deze keer is dat Caroline Gras uit Leerdam. “Ik ben spastisch geboren en heb daardoor veel hulp nodig. Bij het opstaan, tijdens het douchen, als ik naar het toilet wil. Ik ben een stoere vrouw, dus soms vind ik dat best lastig. Ik wil zoveel en het liefst doe ik dat zélf! Maar dat gaat niet altijd. Ik ben benieuwd hoe andere mensen met een beper-king daar mee omgaan. Verder ben ik geïnteresseerd in de verschillende woonvormen voor gehandicapte mensen, waarover meer in het arti-kel over mijn buurvrouw Maaike. Zij is een grote steun voor me, net als mijn beste vrienden Kees en Koos. Die zijn onbetaalbaar voor me. Waar-om? Dat vertel ik op pagina 19.”

Dit is mijn contact met de buitenwereld.

Ik droom geregeld dat ik kan fietsen.

Mijn vriendschap met Kees en Koos is onvoorwaardelijk.

Caroline Gras (45)is spastisch geboren. Onder spasticiteit valt een groep aandoeningen die houding en beweging aantasten.

‘Ik ben een stoere vrouw, dus hulp vragen is soms best lastig’

interview 6aNNette & albert-JaN‘Als hij me knuffelde ebde het rotgevoel meteen weg’

reportage

10kipcorNs, frites eN saladeMee-eten met de Vriendenkring van Diana en Henk

wat geef je mee?

14beNNo & liliaNPartners door dik en dun. ‘Dat ze een beperking heeft, speelt voor mij geen rol’

standpunt

18aapJes kiJkeN of gewooN leuk?Mensen met het Syndroom van Down spelen steeds vaker in tv-programma’s. Moet kunnen. Toch?!

en verder

in ‘t kort 4columN, NieuwtJes, tips eN boekeN

sport 8iedereeN verdieNt goud!

wonen 13op bezoek biJ maaike geurs

rechtvaardig 16schuldeN... eN daN?

onbetaalbaar 19vrieNdeN door dik & duN: kees & koos

wij doen mee 20pleegmoeder eN -zooN NaNdi & Jelmer

tek

st F

LEu

R B

AxM

EIER

fo

tog

rafi

e M

AR

CO

HO

FSTé

foto

gra

fie

RH

AN

S O

OST

Ru

M

0302

16

8

Creativiteit biedt mogelijkheden Niehe voorzitter PaPageNoDe Stichting Papageno heeft haar be-stuur uitgebreid met tv-coryfee Ivo Niehe als nieuwe voorzitter. Door opnames van de TV Show waarin Jaap van Zweden - dirigent, vader van een autistische zoon én medeoprichter van Papageno - de hoofdrol had, raakte Niehe zeer betrok-ken bij het werk van de stichting. Belang-rijkste doel van Papageno is door middel van creativiteit de mógelijkheden van kin-deren met autisme te benadrukken. informatie: www.stichtingpagageno.nl

Doe mee! ook op audio-cd als lezeN lastig is? Lezen is niet voor iedereen vanzelfspre-kend. Blinden en slechtzienden, mensen met dyslexie of een motorische beperking kunnen vaak niets of weinig met gedrukte tekst. Daarom worden speciaal voor hen alle teksten van Doe mee! door professio-nele voorlezers van Dedicon ingesproken en op audio-cd gezet. voor een abonnement kunt u contact opnemen met dedicon: 0486 486 486, abonnee@dedicon.nl. de kosten voor een abonnement worden door mee vergoed. Na registratie op www.dedicon.nl is ook een download- of streaming versie be-schikbaar.

Film over mogelijkheden studereN met autisme káN!‘Geslaagd studeren met autisme’, dat is de titel van de film die MEE Plus uitbracht tijdens de landelijke Autismeweek. De film gaat over de autistische Joeri die laat zien dat studeren best kan, als er maar rekening wordt gehouden met beperkin-gen. Doel van de film is te laten zien wat de mogelijkheden zijn voor mensen met autisme en om vooroordelen weg te ne-men. bekijk de film op Youtube, zoek-term ‘geslaagd studeren met autisme’.

Marente van Vliet is 22 en heeft al haar hele leven reuma. Haar grote wens was om een eigen schoonheidssalon te beginnen. Zij is door de Bart Foundation verkozen tot Bikkel 2011 en won daarmee een start-kapitaal voor haar salon Puuur én een jaar lang persoonlijke begeleiding. “Ik ben al twee jaar met dit plan bezig, maar kreeg geen financiering rond. Er komt veel meer bij kijken dan ik dacht. Nu heb ik hulp van de juiste mensen die mij begeleiden bij het maken van een ondernemingsplan en die wekelijks bij me langskomen.” Vanwege de gezondheid van Marente is de opening van salon Puuur even uitgesteld.

in‘t kort

met eigen schoonheidssalon!

KookboekgeeN abracadabraVoor iemand met ASS of een andere stoornis kunnen kook-boeken abracadabra zijn. Voor hen heeft Sandra een speci-aal boek gemaakt: ‘Duidelijk koken met Sandra’. Het bevat een uitgebreide uitleg met fo-to’s en informatie over veilig-heid en het bewaren van eten. ‘Duidelijk koken met Sandra’, €24,50, Uitgeverij SWP, ISBN: 978 90 8850 238 5.

Wat = Wmo?duidelijke taalDe uitgave ‘Met de Wmo doet iedereen gewoon mee’ is ge-maakt voor mensen die moeite hebben met lezen en schrijven. Het bevat informatie over de belangrijkste onderdelen van de Wet maatschappelijke on-dersteuning. www.programmavcp.nl.zoekterm ‘Wmo boekje’.

Vernieuwd!magaziNe Part‘pArt’, het magazine over kunst van mensen met een handicap, is vernieuwd. Het magazine is dikker dan voor-heen en zit vol interviews en verhalen over beeldende kunst, poëzie en meer.Op www.specialarts.nl vindt u meer informatie over het magazine, onder het kopje ‘diensten’.

Vlug en veilig naar school

DUIDELIJK KOKEN MET SANDRA

Sandra Cornelissen

ISBN 978 90 8850 238 5 / NUR 847

www.swpbook.com

Zou je graag een lekkere maaltijd koken voor jezelf of voor een gast, maar zijn gewone kookboeken vaak onduidelijk voor je? Dan biedt dit kookboek een uitkomst; want de gerechten in dit kookboek zijn gemakkelijk zelf te maken, bereid met verse ingrediënten en stap voor stap met beeldmateriaal uitgelegd. Het kookboek vereist geen voorkennis en biedt naast de heerlijke recepten ook uitleg en tips over koken in het algemeen.

En Sandra? Sandra is een heel goede kok en ze is de extra hulp in de keuken. Ze legt alles goed uit, geeft handige tips én straalt vertrouwen uit. Sandra heeft jarenlange ervaring in de hulpverlening en geeft kookles aan jongeren met een stoornis in het autistisch spectrum. Met de reacties van haar leerlingen heeft zij de bereiding tot in de kleinste details aangepast.

François Geurds, chef van restaurant Ivy zegt in zijn voorwoord:De gerechten die in dit boek ter tafel komen zal je bij mij in de keuken niet vinden, maar de methode waarbij niets aan het toeval wordt overgelaten, zeer zeker wel. Want dat lijkt dan ineens ook op de manier waarop wij koken. Onze Michelin-ster is een ster voor een constante kwaliteit. Die realiseer je alleen wanneer je de keuken ook zeer consequent en gestructureerd organiseert. Dus zo gebeurt het. Daarmee is Duidelijk koken met Sandra dus geen kookboek met sterrengerechten, maar wel een boek met een methodiek die resultaat gaat geven. Een boek met een ster. é

Dit boekje met informatie over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) legt de belangrijkste onderdelen van de Wmo uit. Wilt u meer weten over de Wmo? Dan is dit een boekje voor u.

VCP is een initiatief van CG-Raad en Platform VG

Zichtbare invloed van mensen met een beperking op lokaal beleid

De Wet maatschappelijke ondersteuning eenvoudig verteld

met de wmo doet iedereen gewoon mee

Meedoen, dat wil toch iedereen? Knikkeren met buurtkinderen, msn’en met klasgeno-ten, naar het theater met je oma of zelfs twitteren met wildvreemden over een ont-stoken verstandskies... Wat we ook kiezen, we doen het liefst mee met anderen. Ik dus ook. Maar als VIP - vi-sually impaired person, oftewel een per-soon die heel slecht ziet - verloopt dit vaak net even anders! Onlangs ben ik bijvoorbeeld met vrienden op vakantie naar Suriname geweest. Met vier mede-slechtzienden verkenden we zonder taststok of geleidehond de binnen-stad van Paramaribo,

‘Ik zag een asbak aan voor een schaaltje

nootjes. Maar wat maakt het uit?’

arm in arm, voetje voor voetje. Doodmoe aangekomen op een terrasje, plaatste ik

mijn bestelling niet bij de ober maar bij een wille-

keurige bezoeker en zag ik een asbak aan voor een schaaltje borrel-

noten. Maar wat maken die blunders uit? Wij genoten van Suriname! Of het nu gaat om vakantie, uitgaan, sporten, of om mijn grootste passie schrijven; ik doe mee. Zoals u ziet, doe ik zelfs mee met Doe mee! En ja, als colum-nist produceer ik mijn overden-kingen op geheel eigen wijze. Via mijn trouwe assistente Claire - de stem van mijn spraaksoft-ware op de computer - verwerk ik mijn schrijfsels tot wat u nu onder ogen krijgt. En de onderwerpen? Ik schrijf over alles waar ik aan mee-doe. Meedoen, ieder doet het op zijn eigen manier. Ik doe het met Durf, Openheid, Eerlijkheid, Moed, Eigen-zinnigheid en Enthousiasme! u ook?

aNNemiek vaN muNster

De stichting Hoezo Anders is er voor jongeren van 14 tot 24 jaar met een niet-zichtbare be-perking of een chronische ziekte. Hoezo Anders helpt de jongeren een zo normaal mogelijk le-ven te leiden en te kijken naar alles wat wél kan, ondanks de stoornis. Het eerste product van de stichting is de website www.hoezoanders.nl.

Die biedt de jongeren en hun familie informatie over onderwerpen als opleiding, werk, wonen, seks en financiën. Daarnaast biedt de website heel veel inspiratie. Hoezo Anders werkt zo veel mogelijk samen met andere organisaties om projecten te ontwikkelen en kennis uit te wisselen.

column

Zo gewoon mogelijk leven

‘Ik creëer een nieuwe

wereld waarin ik me thuis

voel’Jelger is autistisch en maakt kinderseries over Jelger de goochelaar. Hij speelt zelf de hoofdrol én produceert, regisseert en monteert de series. Omdat hij zich niet al-tijd thuis voelt in de maatschappij, creëert hij op deze manier een andere wereld. meer informatie: kielfa@hotmail.com

Dansen op geur, smaak en een trillende vloerOver heel de wereld organiseert Stichting Skyway voor doven, slechthorenden én horenden het muziekevenement Sencity. Een swingende avond voor álle zintuigen: met band of deejay, aro-majockeys, smaakperformers, een trillende dansvloer en projecties met beeld en tekst. Jonge-ren kunnen zich aanmelden om als Local Team onderdeel uit te maken van de organisatie van Sencity. Hier leren zij hun talenten te gebruiken om zo een bijdrage te leveren aan het evene-ment. op www.your-sencity.nl is te vinden wanneer sencity in de buurt is. het eerstvolgende evenement in Nederland vindt plaats op 24 september - wereld doven dag - in de maassilo in rotterdam.

jelger

bikkel

Versterking CliëntenPositie (VCP) en MEE richten in Rotterdam een adviesraad op voor leerlingenvervoer in de stad. Zij hebben een groep van vier ouders en twee taxicoördinatoren samengesteld. Die werpen zich op als stem van ouders wiens kinderen gebruik maken van leer-lingenvervoer. Zij adviseren het volgende: creëer zoveel mogelijk vaste ritten, zorg ervoor dat chauffeurs kennis hebben van de beperkingen

van de kinderen en handel klachten van ouders binnen tien dagen af. Dit onder het motto: ‘Vlug en veilig naar school’. Naast het geven van advies is het de taak van de raad om te controleren wat er met deze adviezen gebeurt.te

kst

MA

RIK

E O

OM

S EN

PA

uLI

NE

Mu

LDER

foto

gra

fie

RO

LAN

D V

AN

DEN

EIJ

ND

EN

0504

‘Het leek of hij de enige was die

me begreep’De oudste broer van Annette Barlo is een mongool. Zoals ze dat zelf zegt.

‘Als kind hadden we zo’n lol met elkaar. Ik wenste wel eens dat ik ook een mongool was. Nu is hij een mopperkont geworden en weet ik niet of hij wel gelukkig is.’

k weet dat het woord mongool tegenwoordig niet politiek correct is, maar ik snap dat niet zo. Alsof ‘syndroom’ en ‘down’ zulke positieve ter-men zijn.” Actrice en pre-sentatrice Annette Barlo (36) is de jongste uit een gezin van vier. Haar broer

Albert-Jan is dus altijd deel van haar leven geweest. “Hij is vijf jaar ouder dan ik, maar toen ik vijf was, had ik hem qua ontwikkeling al ingehaald”, vertelt ze. “Hij is nooit zindelijk geworden en kan niet praten. Maar als kind hadden we enorme lol met elkaar. Achter el-kaar aanrennen in het donker en elkaar bij de enkels grijpen vond hij bijvoorbeeld geweldig leuk. En hij genoot ervan om ons aan het la-chen te maken. Hij sputterde nooit tegen als mijn zus en ik hem lipstick op deden en ver-kleedden als vrouw.”

dikke kNuffel“Albert-Jan was een heel gevoelig kind. Als ik als puber een rotdag had en mijn moeder vroeg wat er was, kon ik behoorlijk bits reage-ren. Maar als Albert-Jan dan op me afkwam en me een dikke knuffel gaf, ebde het rotge-voel meteen weg. Dan had ik het gevoel dat

hij de enige was die me begreep. Maar hij kon ook heel irritant zijn. Bijvoorbeeld door zo dicht op de tv te gaan zitten dat wij niets meer zagen. Het grappige is dat mijn kinderen zich daar, als Albert-Jan bij ons is, net zo aan irriteren als wij toen. Dan hoor ik ze roepen: ‘Ahaaab, ga eens weg!’. Albert-Jan had er geen idee van dat ik meespeelde in een tv-serie (‘Oppassen!!!’, red.). Maar als de tv aan stond en ik maakte in de serie ruzie met mijn broertje, dacht hij dat ik het tegen hem had. Dan trok hij een verbaasd gezicht van ‘ik doe toch niks’.”

moPPerkoNt“Mijn moeder heeft ons nooit belast met de zorg voor Albert-Jan. De keren dat ze mij of mijn broer of zus heeft gevraagd of we hem even op wilden vangen, zijn op de vingers van één hand te tellen. Dat maakte dat we letter-lijk heel ongedwongen met elkaar opgroei-den. ‘Ik wou dat ik een mongool was’, zei ik vroeger wel eens. Albert-Jan ging naar de leukste school die je maar kon bedenken: met een zwembad en een springkussen. Hij hoefde niet met de fiets naar school, maar werd gebracht en gehaald met een busje. Hij had nooit huiswerk en kon na school dus linea recta door naar de tuin om te spelen. En hij hoefde nooit te helpen met afwassen en an-dere klusjes. Dat leek me geweldig.”

demeNtereNd“Toen hij 24 was ging Albert-Jan naar een ge-zinsvervangend tehuis. Met name mijn moe-der heeft het daar heel moeilijk mee gehad, ze had het gevoel dat ze hem ‘weg deed’. Sindsdien is hij eens in de twee tot vier we-ken afwisselend een weekend bij mijn ou-ders, bij ons, mijn zus of mijn broer. Hij staat altijd te popelen om mee te gaan. De laatste jaren is hij nogal een mopperkont gewor-den. Ik weet ook niet of hij wel gelukkig is. Vroeger dacht ik weleens ‘wat nou als hij in zijn hoofd net zo normaal is als ik, maar het gewoon niet kan uiten’. Dat leek me vreselijk. In het tehuis vermoeden ze dat hij be-gint te dementeren, hoe-wel dat bij iemand van zijn niveau moeilijk is vast te stellen. Feit is dat we nooit hebben geweten wat er in Albert-Jan’s hoofd omgaat. Maar ik merk wel dat hij blij is als we hem ophalen of als we bij mijn ouders langsgaan als hij daar is, dus dat doe ik zo vaak mogelijk. Niet uit verplich-ting, maar uit liefde.” d

I Niet politiek correct? Alsof syndroom en Down zulke positieve termen zijn

interview ANNETTE BARLO

”

”

tek

st M

ON

Iqu

E Lu

BB

ERS

fo

tog

rafi

e R

OLI

ND

A W

IND

HO

RST

EN

PR

IVéC

OLL

ECTI

E FA

MIL

IE B

AR

LO

0706

GOUD! sport

Elke sporter verdient

Judo, basketbal, boccia of squash... Elke vorm van sport is gezond én ontspannend. Een beperking hoeft daarbij geen belemmering te zijn. Sterker nog: voor sommige sporters zorgt

dat juist voor extra doorzettingsvermogen. Of u nu op hoog niveau wilt sporten of gewoon lekker wilt bewegen: er zijn mogelijkheden genoeg.

ProfessioNals‘Team Parastars weet wat nodig is

om een doel te bereiken’Voor de één is meedoen belangrijker dan win-nen. Maar er zijn sporters die juist gaan voor het hoogst haalbare. De zes leden van team Parastars bijvoorbeeld. Onder leiding van toptennisster Esther Vergeer willen ze, elk met een andere lichamelijke beperking, gehandi-captensport naar een hoger niveau brengen. Volgens het zestal is er in Nederland te weinig aandacht voor sporten met een beperking en daar moet nodig verandering in komen. Daarom hebben ze de krachten gebundeld en onder-steunen ze elkaar, leren van elkaar en willen een voorbeeld zijn voor anderen. “Gehandi-capte topsporters zijn helden en mogen gezien worden”, aldus Esther Vergeer. “Met dit team wordt duidelijk dat topsport om passie, inzet, doorzettingsvermogen en ambitie gaat. Deze mensen weten wat het is om keihard te werken om een doel te bereiken. Middels dit team wil ik een oranjegevoel creëren in Nederland dat net zo goed bij de Paralympische sport hoort.” Team Parastars, met onder meer een zeiler, twee atleten en een snowboarder, knokt op de Paralympische Spelen in 2012 in Londen voor de medailles. De gouden medailles. Op dit moment trainen de zes hard om dat doel te bereiken.

wilt u ze steunen? kijk dan op www.teamparastars.nl

sPecial olymPics‘Naast presteren gaat het vooral

om het genieten’Ook mensen met een verstandelijke beperk-ing kunnen op hoog niveau meedoen aan sportwedstrijden. Voor hen zijn er de Special Olympics. Als je ouder bent dan acht jaar en je hebt langer dan zes maanden getraind in je eigen sportgebied kun je meedoen. Ruim dertig takken van sport zijn vertegen-woordigd: van tafeltennis tot zwemmen en van voetbal tot judo. Elk jaar vinden de Regionale Spelen plaats en om het jaar kunnen deelne-mers op de Nationale Spelen hun talent laten zien. Om de vier jaar zijn er de internation-ale World Games, zowel in de winter- als in de zomervariant. Zo vinden dit jaar de World Summer Games plaats in Athene, waar 87 Nederlandse sporters met een verstandelijke beperking aan meedoen. Regelmatig komen sporters uit het team dat Nederland op die spelen zal vertegenwoordigen in het nieuws. Pas geleden wonnen Vivian Geense en Tonny Hoogstrate nog de koers voor ID-cycling in Amersfoort. Op een kronkelend parcours met een beklimming van 250 meter wisten zij als eersten over de finish te komen. Een hele prestatie, al gaat het bij de evenementen van Special Olympics vooral om genieten van sport. Samen actief zijn, plezier maken en op het eigen niveau meedoen aan wedstrijden: daar draait het om.

meer weten? kijk op www.specialolympics.nl.

recreaNteN‘Veel sportclubs richten zich ook

op sporters met beperking’Stel: u wilt fit blijven én u wilt sporten voor de gezelligheid. Waar kunt u dan zoal terecht? Veel sportverenigingen en fitnesscentra in de wijk zijn gelukkig ook toegankelijk voor mensen met een beperking. Maar dit is niet altijd het geval, bijvoorbeeld als voor het sporten aanpassingen nodig zijn. Ook kan het lastig zijn om aansluiting te vinden bij de andere, ‘gewone’ sporters. Daarom hebben steeds meer sportclubs zo-genaamde G-teams, speciaal voor recreatieve sporters met een beperking. Samen sporten met een G-team bij een bestaande vereniging in de buurt is vooral heel erg leuk! Het gebeurt dan ook steeds vaker en dát is echt meedoen. In sommige gevallen is samen sporten niet mogelijk en worden er aparte activiteiten geor-ganiseerd. Sporten als showdown en boccia zijn specifiek voor mensen met een beperking ontwikkeld. Boccia is een sport die vergelijkbaar is met jeu de boules. Sportliefhebbers met een visuele beperking kunnen zich uitleven tijdens showdown, waarbij in een bak gescoord moet worden met een rinkelende bal.

op www.gehandicaptensport.nl vindt u meer informatie, tips en mogelijkheden om

recreatief te sporten met uw beperking.

MEE zet zich in om mensen met een

beperking te kunnen laten sporten.

Soms worden er specifiek sportcon-

sulenten ingezet, in samenwerking

met andere organisaties, zoals in

Rotterdam-Rijnmond. of er wordt

in samenwerking met de gemeente

een beweegcoach aangesteld, zoals

bij MEE Zuid-Holland Noord. In heel

Nederland geldt dat de consulenten

van MEE waar nodig de sportbeoefen-

ing voor mensen met een beperking

kunnen faciliteren. Meebewegen op

de manier die het beste bij u past, dát

is waar MEE voor staat. Informeer bij

MEE bij u in de buurt.

heel NederlaNd sport

Voor jong en oud zijn er mogelijkheden genoeg om lekker te bewegen

”

”

tek

st B

REN

DA

KLu

IJVE

R f

oto

gra

fie

SHu

TTER

STO

CK

EN

BEE

LDB

AN

K M

EE

0908

‘aaN tafel!’Met de Vriendenkring eten

bij Diana en Henk

p tafel staan de borden, de potten appel-

moes en mayo-naise en de schaal

met salade -afgedekt vanwege de kat - al klaar. De

frituurpan staat op te warmen. Er is nog wel even tijd om iets te drinken. Jan Hellendoorn (51), Jos Huisman (52) en vrijwilliger Priscilla Erkelens van MEE IJs-seloevers, zijn vanavond te gast bij Henk van de Berg (46) en Dia-na Diender (48). Henk ploft naast Jan op de bank en slaat hem amicaal op z’n been. “Hé jongen, hoe-is-tie?”

bliNd dateHet lijkt zo gewoon: leuke dingen doen met vrienden. Maar voor mensen met een lichamelijke of (lichte) verstandelijke beper-

king is het leggen van contacten en het onderhouden van vriend-schappen vaak helemaal niet zo vanzelfsprekend. Bijna de helft van de jongeren met een verstandelijke beperking blijkt bijvoorbeeld geen vrienden te hebben en voelt zich regelmatig eenzaam. Ook Jan heeft een ver-standelijke beperking en kwam voorheen na zijn werk eigenlijk nauwelijks onder de mensen. Reden voor zijn contactpersoon bij MEE om hem in contact te brengen met Jos. “Ze zijn van dezelfde leeftijd, hebben allebei lang bij hun ouders gewoond en wonen nu zelfstandig”, ver-telt Priscilla. “Er zijn dus over-eenkomsten, maar dat wil na-tuurlijk niet zeggen dat het ook klikt. Daarom zijn we eerst met z’n drieën op een ‘blind date’ geweest. Het was gezellig, dus

“Henk en ik zijn er pas later bij gekomen”, gaat Diana verder. “Jos en ik kenden elkaar al, om-dat we allebei bij Impact (sociale werkplaats in Kampen, red.) wer-ken. Henk en ik hebben Jos, Jan en Priscilla een keer getroffen toen we bij café de Groene Vlin-der zaten. We zijn bij elkaar aan-geschoven en dat was zo gezellig dat we sindsdien altijd samen af-spreken.”

driNkeN, wokkeN, PooleNOp de achtergrond staat de tv aan; op een zender met alleen Neder-landstalige muziek. “Die muziek maak ik ook met mijn band”, ver-telt Jos. “Ik speel keyboard en een vriendin van me speelt piano, accordeon en fluit. We treden re-gelmatig op in verpleeghuizen en op campings en begin augus-tus weer op de Henry Dunant

”Na de gezellige blind date hebben we een paar weken later nog eens afgesproken

”

reportage VRIENDENKRING

Jan, Jos, Henk en Diana uit Kampen hebben elkaar leren kennen via de Vriendenkring van MEE IJsseloevers. Net als ‘gewone’ vrienden komen ze regelmatig bij elkaar om iets leuks te doen.

Vanavond eten ze samen. De redactie van Doe mee! prikt een vorkje mee.

hebben we een paar weken later nog eens afgesproken. Eigenlijk is het nu niet meer nodig dat ik erbij ben als begeleider, maar ik vind het zo gezellig.” Zte

kst

MO

NIq

uE

LuB

BER

S f

oto

gra

fie

MA

RC

O H

OFS

Té

10 11

(vakantieschip van het Rode Kruis, red).” De band, die De Straatmuzikanten heet, is dui-delijk zijn lust en zijn leven. “Het is heel jammer dat ik tijdens het werk mijn mobiele telefoon niet op mag nemen”, klaagt hij. “Dat heeft ons al heel wat optredens gekost!”Eens in de drie weken zien de vrienden elkaar. Ze drinken iets

bij De Groene Vlinder, gaan eten bij een wokrestaurant, spelen een potje pool in het café achter de kerk of eten bij Henk en Diana of bij Jan. Diana en Jan spreken ook daarbuiten wel eens af. Ze hou-den allebei van wandelen en gaan af en toe naar de film. “De eerste keer dat we gingen wokken, had ik niet door hoe het werkt”, scha-tert Diana bij de herinnering. “Ik

Voor wie liever regelmatig één op één iets leuks met iemand wil doen, is er Best Buddies: een organisatie voor jonge mensen tus-sen de 16 en 35 jaar met een lichte verstandelijke beperking. Deze jongeren worden gekoppeld aan een student met wie ze minstens eens per week contact hebben. best buddies won op 12 mei de pier de boerprijs, een prijs voor het beste project dat mensen met een verstandelijke handicap verder helpt. aanmelden voor best buddies kan via mee, maar kan ook rechtstreeks via de website www.bestbuddies.nl.

best buddies

beurt. “Aan tafel!” roept hij. Tij-dens het eten wordt er gezellig verder gebabbeld. Over de trau-mahelicopter die ze die week bo-ven Kampen hebben gezien. Over de brand boven een schoenen-winkel. Over alledaagse dingen. Straks is er vla met slagroom na. En misschien gaan ze na het eten nog even de stad in. Ach, ze zien nog wel. d

reportage VRIENDENKRING

ook op zoek naar nieuwe mensen met wie het klikt? MEE weet hoe belangrijk het is om een sociaal netwerk te hebben. Naast de Vriendenkring zijn er dan ook tal van andere mogelijkheden om vrienden te maken. bel met een vestiging

van MEE bij u in de omgeving. Een overzicht van alle MEE-organisaties staat op www.mee.nl

nam van alles mee van het buffet en vond het maar raar smaken. Geen wonder, want het was nog rauw! Ik had het eerst moeten la-ten wokken.”

alledaagse diNgeNHenk loopt naar de keuken om de frites in het hete vet te gooien. En als die klaar zijn, zijn de kipcorns, frikadellen en kroketten aan de

wonen

Maaike geurs (51) heeft Multipele Sclerose (MS) en woont samen met mensen die op een verschillende manier zorg nodig hebben. De mate van hulp die bewoners krijgen, varieert. Zo woont Maaike deels zelfstandig en deels onder begeleiding. ‘Het is pret-tig dat ik mijn eigen keukentje en badkamer heb, maar ook altijd iemand kan oproepen voor hulp.’

‘Meestal is het hier vooral gezellig’

Maaike is de buurvrouw van gastredacteur Caroline: ‘Maaike is een grote steun voor me.’

n mijn wooncomplex leven mensen met verschillende zorgbehoeftes met elkaar samen. Er is een verzorgings-tehuis voor ouderen, een gesloten afdeling voor dementerende mensen

en er zijn appartementen waar je zelfstandig woont, maar wel begeleiding en hulp krijgt. Ik woon in zo’n appartement. Het is prettig dat ik mijn eigen keukentje en badkamer heb, maar tegelijkertijd toch altijd iemand kan oproepen voor hulp. Zo word ik geholpen bij het douchen, aankleden, opstaan en zaken als strijken. Ik heb op latere leeftijd MS ge-kregen en MEE heeft geregeld dat ik hier een jaar geleden kon komen wonen. Daar ben ik blij om. Tot die tijd woonde ik thuis in Beesd, bij mijn man van wie ik inmiddels gescheiden ben. Hier heb ik veel meer contact met an-dere mensen met een beperking, dat is pret-tig. Er komen geregeld buren langs om wat te drinken en ’s avonds eten we met z’n allen in het restaurant dat bij het complex hoort. Dat eten is niet altijd even lekker, maar het is wel een luxe dat er voor je wordt gekookt. Ook ondernemen we leuke uitstapjes. Zo ben ik onlangs met mijn buurvrouw naar de mu-sical Petticoat geweest, dat was heel gezel-lig. Als ik een nadeel moet noemen van deze woonvorm, dan is het dat de sociale controle soms wel erg groot is. Iedereen kent elkaar en weet van de ander waar hij of zij mee bezig is. Dat kan een beetje benauwend zijn, maar meestal is het vooral heel gezellig.” d

I

mee kent het woningaanbod en ondersteunt in het zoeken naar de juiste woonvorm. als het kan en gewenst is, zo gewoon mogelijk. mee werkt daarbij samen met wijkorgani-saties en woningcorporaties. om mensen te informeren organiseert mee soms een woon-beurs, zoals in utrecht. ook brengen veel mee-organisaties het woningaanbod in kaart op www.meewoonwinkel.nl.

tek

st F

LEu

R B

AxM

EIJE

R f

oto

gra

fie

REM

CO

BO

HLE

1312

‘We vormen samen een hecht

team’Als kind kreeg Lilian Wolthuis-Droste (42) twee hersenbloedingen. Gevolgen: een spastische

verlamming aan de linkerzijde, en problemen met de concentratie en het korte termijngeheugen. Toen ze 23 was, ontmoette ze Benno (46), met wie ze drie kinderen kreeg.

Lilian en Benno vullen elkaar uitstekend aan. Benno: ‘Ik kijk naar Lilian als mens. Dat ze een beperking heeft, speelt voor mij geen rol.’

benno”Ik heb lilian nooit gekend zonder haar be-perking. pas toen we aan kinderen wilden beginnen, stond ik erbij stil. Tijdens haar zwangerschap hebben we ons goed voorbereid op mogelijke obstakels voor lilian. We zochten naar praktische oplossingen. Dat hebben we echt samen ge-daan. Ik deed de wat fysiek zwaardere taken in het huishouden, en ik deed de kinderen in bad. De rolverdeling verliep heel na-tuurlijk en we vulden elkaar aan. Niet alleen op dat vlak, ook op andere vlakken.

Ik ben een fanatiek sporter. Sport is een uitlaatklep voor me omdat ik van nature een binnenvetter ben. Een tijdje terug had ik een wat mindere periode. Sporten alleen was niet meer vol-doende. Lilian is een mentaal sterke vrouw en ze heeft me enorm geholpen. Haar passie is schrijven en ze heeft me geleerd om dingen die me dwarszitten van me af te schrijven. En erover te praten. Ik heb haar op mijn beurt geleerd hoe ze moet omgaan met haar lichaam. Hoe ze zich moet bewegen, hoe ze overbe-lasting kan voorkomen. En als Lilian onrustig is en het overzicht verliest vanwege haar beperking, trap ik zogezegd op de rem. Dan bekijken we samen wat prioriteit heeft en wat kan blijven liggen.

Ik ben trots op wat lilian heeft bereikt. Ze is Nederlands, Belgisch en Europees kampioen badminton geworden in de categorie minder- validen, mix, dubbel en single. En ze heeft een boek geschreven. Ze barst van het talent, wilskracht en doorzettingsvermogen.

lilian”Ik was net klaar met mijn opleiding maatschap-pelijk werk toen ik benno leerde kennen. Doordat ik zaken min-der goed kan onthouden, bleek ik niet aan het werk te kunnen als maatschappelijk werker. Ik raakte gefrustreerd en ik kwam emotioneel in een dal terecht. Benno hielp me door me te vragen wat ik het allerliefste zou willen. Ik antwoordde dat ik drie dromen had: Nederlands kampioen aangepast badminton worden, een boek schrijven en moeder worden. Benno zei: ‘Dan beginnen we met bad-minton, want dat kun je maar tot een bepaalde leeftijd op hoog ni-veau spelen.’ Het is me gelukt om meervoudig kampioen te worden. Hij coachte me, masseerde me én hij was mijn trouwste supporter.

Toen we zes jaar samen waren raakte ik zwanger. we gingen praktisch te werk: samen keken we naar wat ik wel en niet zou kunnen. Wat fysiek te zwaar voor mij zou zijn, zou Benno op zich nemen. Benno’s uitlaatklep is Taekwondo; ik schrijf dingen van me af. Dan krijgen dingen een plek in mijn hoofd. Dat heeft geleid tot mijn boek ‘In eigen hand’. De periode dat de kinderen nog in de luiers zaten was best heftig. Ik heb mijn grenzen soms moeten verleggen, maar dat heeft Benno ook gedaan. Daarin is hij de perfecte man: hij vult me aan en ik hoef het niet alleen te doen. We stimuleren en helpen elkaar bij het maken van keuzes. Daar waar Benno mij fysiek hielp, denk ik dat ik hem mentaal heb geholpen met het oplossen van zijn problemen. Ik weet dat ik soms wat gejaagd overkom, omdat ik bang ben dingen te verge-ten vanwege mijn verminderde cognities. Benno is geduldig en blijft altijd rustig en beschouwend. Dat is zijn kracht.

Ze heeft me geleerd om dingen die me dwarszitten

van me af te schrijven

Benno is geduldig, blijft altijd rustig en beschouwend. Dát is zijn kracht

wat geef je mee?

”

”

”

”

tek

st A

NN

ETTE

AB

ELS

fo

tog

rafi

e LI

ZET

BEE

K.

” ”

1514

Als je verdrinkt in de schulden...

Mevrouw R. (47) heeft twee kinderen en moet al jaren rondkomen van een bijstandsuitkering. Dat was altijd al lastig, maar nadat ze vorig jaar een hersenbloeding kreeg, raakte ze het overzicht over

haar financiën helemaal kwijt. Haar schulden liepen zo op dat de woningbouwvereniging dreigde met uitzetting en de gas- en elektraleveranciers met afsluiting. MEE hielp haar de geldzaken

weer op een rijtje te krijgen en te houden.

Helpt MEE alleen met financiële vraagstukken als je al schulden hebt?

Nee, mee is er voor iedereen met een lichamelijke, zintuiglijke of lichte ver-

standelijke beperking of chronische ziekte die graag goed om wil (leren) gaan met geld. dus bijvoorbeeld ook jongeren die voor het eerst op kamers gaan. Niet alle mee-ves-tigingen bieden dezelfde diensten aan, dus informeer naar het aanbod. op www.mee.nl vind je heel gemakkelijk de dichtstbij-zijnde vestiging. de cursus ‘omgaan met geld’ wordt bij de meeste mee’s gegeven.

Wat komt er aan de orde in de cursus ‘omgaan met geld’?

veel regionale mee-organisaties bie-den een cursus ‘omgaan met geld’

aan (de naam van de cursus kan per regio verschillen). hierin leren cursisten een maandoverzicht van hun inkomsten en vas-te lasten te maken en hun leefgeld te be-rekenen. ook leren ze hoe ze papieren van bijvoorbeeld verzekeringen en uitkerings-instantie overzichtelijk kunnen bewaren en oefenen ze met verschillende manieren van rekeningen betalen (onder meer via in-ternetbankieren). uiteraard komen ook de valkuilen aan de orde: hoe kunnen schulden in de toekomst worden voorkomen en waar kan er hulp gevraagd worden als het toch mis gaat?

Hoe kan MEE verder nog helpen als er financiële problemen zijn?

mee biedt ook kortdurende onder-steuning en probeert eerst inzicht

te krijgen in de omvang en oorzaak van de schuld. vervolgens kan mee onder meer helpen bij het opstellen van een financieel maand- of jaaroverzicht, het aanvragen van toeslagen en gemeentelijke subsidies, het aanvragen van (permanente) hulp bij finan-ciën en administratie of aanmelding bij de schuldhulpverlening en het aanschrijven van fondsen.

in ‘t kort v

a

v

a

v

a

ten te bieden om zelf hun geld te beheren. De cursus ‘omgaan met geld’ is voor veel mensen een eye-opener. We bieden ook kortdurende ondersteuning, onder meer door samen een financieel maand- of jaaroverzicht te maken. Verder helpen we met het aanvragen van bij-voorbeeld zorg- en huurtoeslag en subsidies van de gemeente en zo nodig gaan we met de cliënt mee. Lang niet iedereen is op de hoogte van de mogelijkheden. Verder kan MEE een aanvraag doen bij de kledingbank of fondsen aanschrijven om geld los te krijgen. Het Jeugd Sport Fonds voorziet bijvoorbeeld in een ver-goeding voor kinderen die willen sporten, maar waarvan de ouders dat niet kunnen be-talen.”

PreveNtieMEE is er niet alleen voor mensen met grote schulden, maar ook voor bijvoorbeeld jonge-ren met een lichte verstandelijke beperking die voor het eerst op kamers gaan. Helen Lubbers: “Dat is natuurlijk het mooist: als

we iets kunnen doen vóór het echt uit de hand loopt. In utrecht en Amersfoort zijn we bijvoorbeeld samen met de gemeente-lijke financiële dienstverlening bezig met een preventief lesprogramma op scholen voor praktijkonderwijs. Hier zitten jongeren met een leerstoornis die enorm in verleiding kunnen worden gebracht door scooters en brommers op afbetaling, coole mobieltjes en merkkleding. In de lessen besteden we, met voorbeelden die dicht bij ze staan, aandacht aan omgaan met geld. Zodat ze nu, maar ook als ze straks op zichzelf gaan wonen, geen problemen krijgen.” d

in de schulden of schulden voorkomen? mee biedt:• kortdurende ondersteuning • doorverwijzing• cursus ‘omgaan met geld’• preventieve lesprogramma’s op scholen

Helen Lubbers, regioconsulent MEE Amersfoort: “Mensen die hersenlet-sel hebben opgelopen of een licht verstande-lijke beperking hebben, hebben een grotere kans om problematische schulden te maken. Ze hebben vaak een laag inkomen, dus vooruit denken, keuzes maken en verleidingen weer-staan is heel belangrijk. En juist daar hebben ze moeite mee. De inzet van MEE is om escalatie te voorkomen. Maar in het geval dat de huur-schuld of andere schulden zo hoog zijn opge-lopen dat uitzetting dreigt en er zelfs al beslag is gelegd op het inkomen, kunnen mensen ook bij MEE terecht. Niet zelden worden mensen door de gemeente naar MEE doorverwezen, in het kader van een laatste-kans-beleid. We beginnen dan met het in kaart brengen van de schulden en de reden waarom die zijn ontstaan. Dat laatste is belangrijk om in te schatten welke hulp er moet komen en of die permanent nodig is. In dat laatste geval kunnen we een indica-tie aanvragen, zodat er bijvoorbeeld eens per week iemand langskomt om te helpen met de

administratie en de financiën. Die hulp biedt MEE niet zelf, daarvoor verwijzen we door. Een andere mogelijkheid is om een bewindvoerder, bijvoorbeeld een familielid of instantie, aan te stellen, zodat de financiën volledig door iemand anders worden beheerd. Ook die aanvraag kan MEE verzorgen. Verder begeleiden we mensen bij de aanmelding voor schuldhulpverlening. Hiervoor moeten allerlei papieren worden aan-geleverd en daar komen mensen vaak in hun eentje niet uit.”

toeslageN, subsidies, foNdseNLang niet alle cliënten met financiële moeilijk-heden komen bij MEE terecht met problemati-sche schulden. Meestal komen ze voor iets an-ders, zoals hulp bij problemen op hun werk of hulp bij het aanvragen van een toeslag. “Vaak blijkt pas bij goed doorvragen dat er geldpro-blemen zijn”, aldus Helen Lubbers. “Mensen schamen zich daar vaak voor, maar zijn ook heel opgelucht als ze eindelijk hulp krijgen. In veel gevallen lukt het om cliënten de handvat-

”Mensen zijn vaak heel opge-

lucht als ze eindelijk hulp van

ons krijgen

”

rechtvaardig 10te

kst

MO

NIq

uE

LuB

BER

S f

oto

gra

fie

SHu

TTER

STO

CK

EN

MA

RC

O H

OFS

Té

016 1716

onbetaalbaar standpunt

tek

st F

LEu

R B

AxM

EIER

fo

tog

rafi

e M

AR

CO

HO

FSTé

‘Ik heb geen beste vriendin, ik heb twee beste vrienden’

kees van bergen (46) en koos bakker (46) zijn onbetaalbaar voor gastredacteur Caroline gras. Aan de hand van een aantal vragen legt ze uit waarom zij zo belangrijk voor haar zijn.

wie zijn kees en koos? “Ik leerde Kees op de padvinderij kennen toen ik een jaar of twaalf was. Daar is een vriendschap voor het leven uit ontstaan. Koos ken ik omdat Kees zijn partner is. En dat klikt ook. Ik vind het fijn dat Kees en Koos al zo lang in mijn leven zijn. Ik heb geen beste vriendin, maar twee beste vrienden.”

waarom zijn ze zo belangrijk voor je? “In onze vriendschap doet het er totaal niet toe dat ik in een rolstoel zit. Dat ik spastisch ben en zij geen beperking hebben, maakt helemaal niet uit. We zijn volkomen gelijkwaardig.”

wat is het leukste aan jullie vriendschap? “Dat elk denkbaar onderwerp bespreekbaar is en het bij ons ook echt door dik en dun is.”

wat ondernemen jullie samen? “Naar de film, wandelen, de kroeg in. Om te vieren dat Kees

en ik elkaar twintig jaar kenden, zijn we ook een keertje op vakantie geweest. Varen naar New-castle in Engeland, omdat ik heel erg houd van water en zeilvakanties.”

kun je kees en koos midden in de nacht bellen?“Ja. Als ik dat zou willen, zéker. En andersom ook: we staan altijd voor elkaar klaar.”

Hoe zitten ze qua karakter in elkaar? “Koos houdt heel erg van reizen, is sociaal en zit altijd vol plannen. Kees is op een bepaalde manier wat meer behoudend. Hij werkt als onderzoeker naar leukemie en is daar heel gedreven in. Hij is een gevoelig mens, emotioneel en empathisch.”

wat is het mooiste dat ze ooit voor je hebben ge-daan? “Kees en ik hebben elkaar in onze jeugd door omstandigheden een tijdje niet kunnen zien. Maar Kees had me beloofd: als je 21 bent, dan

zoek ik je op. En dat heeft hij gedaan. Zes jaar hadden we elkaar niet gesproken en via allerlei omwegen wist hij me toch weer te vinden. Daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor.”

wat heeft de een dat de ander niet heeft? “Koos kan beter relativeren dan Kees. Kees trekt zich dingen heel snel aan. Koos is zijn veilige haven. Althans, dat denk ik.”

wat vinden kees en koos van je beperking? “Ze zien het als iets wat bij mij hoort. En dat is ook zo.”

Is je beperking een beperking in de vriendschap? “Totaal niet! We laten ons in niets belemmeren door mijn handicap. Het speelt geen rol, net zo-als het geen rol speelt dat Kees en Koos homo-seksueel zijn. Dat is nu eenmaal zo. We praten daar wel over, maar het zijn geen issues.” d

Tv-programma’s met mensen met Downsyndroom:

amusemeNt of uitbuitiNg?

‘Zorg dat het ook emancipeert’

Anne Roelofsen is psycho-loge en ethica en heeft een broer met Down:In een ingezonden stuk in de Volks-krant noemde Anne Roelofsen Downistie een respectloze freak-show: “Ik ben een groot voorstan-der van meer Down op tv. Maar dan moeten het wel programma’s zijn die niet alleen amuseren, maar ook emanciperen. Daarmee bedoel ik dat mensen met Down worden getoond zoals ze werke-lijk zijn. Alleen zo kunnen kijkers zich een goed beeld vormen van wat Down is en zal het bijdragen tot de kennis over en acceptatie van Down. Programma’s als Down with Johnny Rocks en upside Down doen dat, maar Downistie is puur ‘amusement’. Bij een gewone soap denk je niet ‘kijk eens hoe schattig zij doen alsof ze vreemd gaan’. Bij Downistie wel. Wat wél interessant zou zijn, is ‘the making of Downistie’. In zo’n kijkje achter de schermen zou je de acteurs namelijk weer wél leren kennen zoals ze echt zijn.”

‘We hebben heel veel lol gehad’

Tobias Westerveld, een van de hoofdrolspelers (Thomas, de directeur) in Downistie:“Ik vond het niet leuk, al die drukte na de eerste aflevering. Ik en mijn vrienden hebben er zelf namelijk heel veel lol in gehad. En ik vind het discriminerend, want waar-om zouden wij altijd iemand met Down moeten spelen? Een acteur die geen Down heeft en een direc-teur speelt, is in het echte leven toch ook geen directeur?” d

‘Laat ze zien hoe ze echt zijn’

Michel Weijerman is kin-der-arts in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp, Downdeskundige en am-bassadeur van stichting de Upside van Down:“Dat mensen met Down niet meer worden ‘weggestopt’ en ook steeds meer te zien zijn op tv, vind ik een positieve ontwik-keling. In Down with Johnny Rocks gaat Johnny de Mol op een respectvolle manier met die kids om en zie je ook echt hoe ze zijn en wat ze kunnen. In upside Down halen de vier presenta-toren allerlei grappen uit, maar zijn ze niet zelf de grap. Maar in Downistie is dat wél een beetje zo. De mensen die erin meespe-len, hebben daar ongetwijfeld heel veel plezier in. Maar zij kun-nen niet inschatten hoe anderen naar deze programma’s kijken.”

‘Een droom die uitkomt’

Regina Lamberts van Stich-ting Downsyndroom (SDS):“In Downistie zijn de acteurs inder- daad niet zichzelf. Ze spelen een andere rol dan we van hen ge-wend zijn en verwachten. Zoals één van de acteurs het formu-leerde: ‘Ik heb er wel even ge-noeg van om altijd iemand met Down te spelen’. Voor de acteurs is het een droom die uitkomt, maar dat niet iedereen het een leuk programma vind, is logisch. Smaken verschillen. Ik weet ook dat er mensen zijn die na het zien van de eerste aflevering nogal geschokt waren, maar ik vraag me af of ze dat na de laat-ste aflevering nog zijn. In die zin is Downistie een interessant ex-periment.”

DOWNISTIE, uPSIDE DOWN, DOWN WITH JOHNNy... HET AANTAL AMuSEMENTSPROGRAMMA’S WAARIN MENSEN MET HET SyNDROOM VAN DOWN EEN (HOOFD)ROL SPELEN, IS FLINK TOEGENOMEN.

ZIJN DIE PROGRAMMA’S ‘GEWOON HARTSTIKKE LEuK’ OF IS HET ‘AAPJES KIJKEN’? DOE MEE! VROEG BETROKKENEN OM HuN MENING.

wat is uw mening over dit soort programma’s? Mail uw reactie naar redactie@meenederland.nl of reageer via de website van MEE: www.mee.nlwellicht plaatsen wij uw reac-tie in de volgende uitgave van Doe mee! Dit adres kunt u ook gebruiken als er (taboedoor-brekende) onderwerpen zijn die u graag in dit magazine wilt zien.

reageer

tek

st M

ON

Iqu

E Lu

BB

ERS

18 19

leegmoeder Nandi kluft: “Jelmer (12) en zijn broer Dielof (16) hebben allebei een verstandelij-ke beperking. Ze waren

te goed voor de instelling waar ze woon-den nadat ze uit huis waren geplaatst. Ze zijn neefjes van mijn man en we konden het niet langer aanzien. Daarom wonen ze sinds twee jaar bij ons thuis. Oom en tante noemen ze ons, daar hebben we zelf voor gekozen. Jelmer en Dielof hebben immers eigen ou-ders; ze hebben gelukkig goed contact met hun vader. Ik vind het mooi om te zien dat ze zich ontwikkelen. Jelmer zit op een speciale school en kan nu lezen, is zindelijk en een stuk zelfstandiger dan vroeger. Fantastisch! Ze vinden het allebei leuk om nieuwe dingen te leren, dus ik stimuleer ze daarin. Het vraagt natuurlijk wel geduld, want sommige dingen moet je elke dag opnieuw uitleggen. Ik maak me wel eens zorgen om hun toekomst: hoe moet het straks met werk, relaties en wonen? Gelukkig is het geloof een grote steun voor ons allemaal én we krijgen goede begeleiding van onze pleegzorgwerker. Met elkaar probe-ren we zo positief mogelijk te zijn.” d

pleegzorg Nederland is onlangs gestart met de campagne ‘ontdek de pleegouder in jezelf’. vooral voor kinderen met een verstandelijke beperking zijn nog pleeg-ouders nodig. op de site www.pleegzorg.nl staat een zelftest voor pleegouders in spe.

wij doen mee!

Nandi & Jelmer

tek

st B

REN

DA

KLu

IJVE

R f

oto

gra

fie

ELIN

E H

ENSE

N

P

20