dodatak addendum - bib.irb.hr ?· addendum “croatian strategy ... adresa za kontakt: prof. dr....

Download Dodatak Addendum - bib.irb.hr ?· Addendum “Croatian strategy ... Adresa za kontakt: Prof. dr. sc.…

Post on 12-Jun-2018

212 views

Category:

Documents

0 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

  • 159

    Suppl. 2, 2014

    DodatakHrvatska strategija borbe protiv Alzheimerove

    bolesti (2015. - 2020.) - Prijedlog nacrta za prvu javnu raspravu

    AddendumCroatian strategy for fight against Alzheimers

    disease (2015 - 2020) - Proposed draft for first public discussion

  • 161

    Suppl. 2, 2014

    Neurol. Croat. Vol. 63, Suppl. 2, 2014 Dodatak/ A ddendum

    Dodatak

    HRVATSKA STRATEGIJA BORBE PROTIV ALZHEIMEROVE BOLESTI (2015. - 2020.) PRIJEDLOG NACRTA ZA PRVU JAVNU RASPRAVU

    Materijal pripremili: Prof. dr. sc. Ninoslav Mimica, dr. sc. Marija Kuan Juki

    Zavod za biologijsku psihijatriju i psihogerijatriju Klinike za psihijatriju VrapeHrvatsko drutvo za Alzheimerovu bolest i psihijatriju starije ivotne dobi Hrvatskog lijenikog zbora

    Adresa za kontakt: Prof. dr. sc. Ninoslav MimicaKlinika za psihijatriju VrapeBolnika cesta 32, HR-10090 ZagrebTel: +385 1 3780 678 | Fax: + 385 1 3780 622E-mail: ninoslav.mimica@bolnica-vrapce.hr

    1. UVOD

    Prijedlog nacrta Hrvatske strategije borbe protiv Alzheimerove bolesti (AB) (2015. - 2020.), nakon provedene rasprave te nakon to bude usvojen, predstavljat e temeljni dokument koji e omoguiti sustavan i zajedniki pristup svih relevantnih dionika u rjeavanju problema Alzheimerove bolesti, uz osiguravanje standarda zdravstvene zatite i zbrinjavanja bolesnika s Alzheimerovom bolesti te preventivnog djelovanja, posebice postavljanja rane dijagnoze bolesti. Prijedlog strategije sadri kratku i jasnu sliku postojeeg stanja epidemioloke slike u Republici Hrvatskoj, kao i zdravstvene, socijalne i pravne zatite osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti, postojeih dokumenata i preporuka Svjetske zdravstvene organizacije i Europske unije. Jasno se istie kako osobe oboljele od AB su ranjiva skupina drutva te potujui naelo orijentiranosti na pojedinca i

    njegove potrebe, postoji potreba za zalaganjem strunjaka razliitih profila na osiguravanju uvjeta za ostvarenje tri glavna prioriteta strategije: 1) ranu dijagnozu bolesti, 2) dostupnost lijeenja antidementivima te 3) uspostavi koordiniranog sustava potpore osobama koje boluju od Alzheimerove bolesti, njihovim obiteljima i njegovateljima u svrhu podizanja kvalitete njihova lijeenja i zbrinjavanja. Pritom je potrebno istaknuti da su temeljna prava osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti polazni princip u ostvarenju navedenih prioriteta i ciljeva. Za ostvarenje triju navedenih prioriteta i pripadajuih glavnih ciljeva predviene su aktivnosti u okviru devet stratekih podruja, pri emu se prioritetnim podrujem dugorono smatra rana dijagnoza bolesti. Zatim slijede: dostupnost lijeenja antidementivima, potpora istraivakom radu na podruju AB, izrada registra osoba oboljelih od AB, pristup

  • 162

    Supp

    l. 2,

    201

    4.

    Dodatak / Addendum Neurol. Croat. Vol. 63, Suppl. 2, 2014.

    socijalnim naknadama i uslugama, uravnoteeni regionalni razvoj centara za dijagnozu i lijeenje AB, kao i domova za starije i nemone osobe sa specijaliziranim smjetajnim jedinicama za osobe s Alzheimerovom demencijom, razvoj palijativne skrbi za osobe s demencijom te borba protiv stigme. Svako strateko podruje sadravat ce nekoliko glavnih stratekih aktivnosti i naina njihove provedbe koji e biti detaljnije razraeni u okviru trogodinjih programa provedbe na nacionalnoj razini. Dokument zastupa aktualnu europsku i meunarodnu politiku i sadri poveznice s europskim i meunarodnim dokumentima ovoga karaktera te planira koritenje europskih i meunarodnih fondova za realizaciju barem dijela predvienih stratekih aktivnosti.

    U izradu prijedloga strategije te napose praenje provedbe stratekih ciljeva kroz planove provedbe bit e ukljueni navedeni zainteresirani dionici od strunih drutava, udruga bolesnika i njegovatelja.

    2. POLAZNE OSNOVE ZA IZRADU STRATEGIJE

    2.1. Epidemiologija Alzheimerove bolesti

    Broj stanovnika u RH ve dva desetljea se smanjuje, prvenstveno zbog negativnog prirodnog prirataja. Nadalje, prosjeno oekivano trajanje ivota u Republici Hrvatskoj 2010. godine bilo je 73,5 godina za mukarce i 79,9 godina za ene, ili prosjeno 76,6 godina (u EU 27 iznosilo je 79,7 godina). Budui je prosjeno oekivano trajanje ivota u razdoblju 19602010. godine u RH ukupno poveano za 9,2 godine za mukarce i 10,9 godina za ene jasno je da se radi o procesu demografskog starenja. Vaan indikator starenja je udio stanovnika starijih od 65 godina u ukupnom stanovnitvu, koji je u Republici Hrvatskoj 2011. iznosio 17,7% (EU - 17,5%), a oekuje se da bi 2050. godine u RH moglo biti 26,2% ljudi starijih od 65 godina. Obzirom na podatke o incidenciji AB prema kojima 5% osoba u dobi iznad 65 godina ima demenciju, 10% u dobi iznad 75 godina, a nakon 85 godina, 40% - 50% populacije je barem u poetnom stadiju AB, oekuje se znaajan porast bolesnika od AB.

    Prema podacima za 2012. godinu Meunarodnog udruenja za Alzheimerovu bolest (ADI Alzheimers Disease International) i Europskog udruenja za AB (Alzheimer Europe), koji su uzeli u obzir podatke popisa stanovnitva u naoj zemlji 2011. godine, procjena je da je tada u RH od demencije bolovalo 80.864 osoba (1,89% naeg

    stanovnitva). O njima se brinulo 202.164 osoba, uglavnom lanova njihove obitelji (u prosjeku 2,5 osobe po bolesniku). Procjena ukupnog broja osoba na koje je djelovala demencija tako je iznosio 282.948 odnosno 6,63% naeg stanovnitva. Potrebno je uzeti u obzir da je demencija progresivna i neizljeiva bolest koja brzo dovodi do gubitka samostalnosti oboljelih osoba te djeluje na njegovatelje dovodei do fizikog, psihikog, emotivnog, ali i financijskog iscrpljenja.

    2.2. Obveze RH koje proizlaze iz dokumenata EU i WHO

    Shodno prethodno navedenim najnovijim epidemiolokim podacima o broju osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti, Svjetska zdravstvena organizacija (World Health Organization/WHO) proglasila je 2012. godine Alzheimerovu bolest svjetskim javno-zdravstvenim prioritetom te naloila svim svojim lanicama, pa tako i Hrvatskoj, da djeluju tj. da prvenstveno izrade akcijske planove/nacionalne strategije za borbu protiv AB, jer e po svemu sudei AB u skoroj budunosti postati sve vea i vea prijetnja ovjeanstvu. Nadalje, u svibnju 2013. godine na zasjedanju 66. skuptine WHO usvojen je sveobuhvatni Akcijski plan za promicanje mentalnog zdravlja za razdoblje od 2013-2020. godine koji donosi niz preporuka za izradu nacionalnih strategija na podruja mentalnog zdravlja zemalja lanica.

    Godinu dana ranije, na inicijativu Europskog udruenja za Alzheimerovu bolest i druge demencije (2010/2084(INI)), Europski parlament je usvojio 19. sijenja 2011. 66 preporuka upuenih zemljama lanicama EU, Vijeu i Europskoj komisiji glede interesa osoba koje boluju od Alzheimerove bolesti i drugih demencija odnosno ostalih neurodegenerativnih bolesti, a tiu se istraivanja, epidemioloke situacije u Europi, potreba starije populacije, ena u starijoj ivotnoj dobi, rane dijagnoze, dostupnosti lijeenja, zbrinjavanja i potpore njegovateljima te stigme.

    Preporuke su upuene prvenstveno predlagateljima zakona u zemljama lanicama EU, ali ne samo njima, ve i strunim drutvima i nevladinim udrugama s ciljem da se donesu nacionalne strategije, osmisle akcijski planovi, postave zakonski okviri za provoenje stratekih ciljeva, pronau financijska sredstva, potie i uskladi suradnja izmeu sudionika provedbe te potie socijalna inkluzija i prua podrka osobama oboljelima od neurodegenerativnih bolesti, izmeu kojih je navedena i Alzheimerova bolest.

  • 163

    Suppl. 2, 2014.

    Neurol. Croat. Vol. 63, Suppl. 2, 2014 Dodatak / Addendum

    Do sada u RH nije dolo do dijaloga izmeu predlagatelja zakona i strunih drutava, niti razvoja nacionalne strategije i akcijskih planova.

    2.3. Misija Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest (HUAB)

    Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest osnovana je prije 15 godina na inicijativu obitelji Daji i ljivari. Cilj osnivanja HUAB-a bio je pomoi obiteljima oboljelih kroz poduku o samoj bolesti te odnosu obitelji i okoline prema bolesniku, upoznati obitelj sa zdravstvenim i socijalnim pravima, educirati lana obitelji njegovatelja o njezi i skrbi za bolesnika. Aktivnim radom Udruge provodila se senzibilizacija drutva za rastui problem Alzheimerove bolesti te destigmatizacija kontinuiranim radom na ispravljanju zabluda o Alzheimerovoj bolesti iznoenjem suvremenih stavove i injenica o bolesti. Kroz programe rada udruge provodila se edukacija obitelji, strunog osoblja - zdravstvenih i socijalnih djelatnika, nastojalo se utjecati na izmjene zakonskih akata koji bi omoguili veu skrb za bolesnika (prijem oboljelih u Domove za starije i nemone, dobivanje ortopedskih pomagala, dobivanje statusa invalida), potom utjecati na odgovorne institucije radi stavljanja lijeka na pozitivnu listu HZZO-a.

    Aktivnost i prisutnost u medijima uinilo je HUAB prepoznatljivom pa bi se lanovi obitelji oboljelih nerijetko prije obratili za pomo i savjet HUAB (SOS telefon) nego zdravstvenoj slubi. Iz svega navedenog proizlazi misija HUAB odnosno njena osnovna svrha djelovanja, a to je proiriti znanja o AB, razjasniti zablude, destigmatizirati bolest, proiriti djelovanje na iru populaciju, djelovati na institucije zdravstva, socijalne skrbi odnosno nametnuti Alzheimerovu bolest kao javno-zdravstveni, socijalni i drutveni prioritet.

    Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest je punopravni lan Svjetske udruge za Alzheimerovu bolest (Alzheimers Disease International ADI) od 2006. godine te punopravni lan Europske udruge za Alzheimerovu bolest (Alzheimer Europe) od 2012. godine. Svjetsko i Europsko udruenje za AB usvojilo je niz povelja i deklaracija koje definiraju i usmjeravaju njihovo djelovanje, a time i djelovanje njihovih lanica. Od dokumenata, u skladu ijih odredaba HUAB djeluje, izdvajamo Globalnu povelju Svjetske udruge za Alzheimerovu bolest i Pariku povelju.