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E. M. Reil

Die Rolle der Selbsthilfe in der Forschung am Beispiel der Sklerodermie Selbsthilfe e. V.

Akt Rheumatol 2013; 38: 360–362DOI 10.1055/s-0033-1351326

0341-051X

360 Übersichtsarbeit

Reil EM. Die Rolle der Selbsthilfe … Akt Rheumatol 2013; 38: 360–362

Bibliografi eDOI http://dx.doi.org/10.1055/s-0033-1351326Online-Publikation: 12.9.2013Akt Rheumatol 2013; 38: 360–362 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New YorkISSN 0341-051X

Korrespondenzadresse Emma M. Reil Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Am Wollhaus 2 74072 Heilbronn Tel.: + 49/7131/390 2425 Fax: + 49/7131/390 2426 sklerodermie@t-online.de

Schlüsselwörter ● ▶ systemische Sklerose ● ▶ zirkumskripte Sklerodermie ● ▶ Selbsthilfe ● ▶ Forschung

Key words ● ▶ systemic sclerosis ● ▶ circumscribed scleroderma ● ▶ self-help ● ▶ research

Die Rolle der Selbsthilfe in der Forschung am Beispiel der Sklerodermie Selbsthilfe e. V. The Role of Self-Help in Research – A Sclerodermia Self-Help Organisation as an Example

den Begriff „Forschung“ in ihrer Satzung stehen. Dies ist nicht nur ein Zeichen der Not, in der sich kranke Menschen oder deren Angehörige sehen, es ist auch Zeichen dafür, dass sich der Patient nicht

Selbsthilfe und Forschung ▼ Laut BAG Selbsthilfe haben nahezu alle Selbsthilfe-gruppen neben „Aufklärung der Betroff en“ noch

Autor E. M. Reil

Institut Sklerodermie Selbsthilfe, e.V. Heilbronn

Zusammenfassung ▼ Die systemische Sklerose (SSc) ist eine selte-ne chronisch entzündliche Erkrankung, bei der Bindegewebe sklerosiert. Neben der Haut kön-nen auch innere Organe (Magen-Darm-Trakt, Lunge, Herz, Nieren) und das Skelettsystem in unterschiedlicher Ausprägung betroff en sein. Die Krankheit führt zu einer stark reduzierten Lebensqualität – die Lebenserwartung ist einer malignen Erkrankung gleichzusetzen. Jährlich erkranken 40–200 Menschen pro 1 Mio. Ein-wohner. Der Frauenanteil liegt bei 60–70 % – der Erkrankungsbeginn im Mittel bei 48 Jahren. Die Ursache der Erkrankung ist unklar – Heilung ist bis dato nicht möglich, jedoch gibt es inzwischen umfangreiche Symptomtherapien, die vielfältige Besserungen schaff en können. Bei der zirkum-skripten Sklerodermie (zS) beschränken sich die Entzündungsprozesse auf umschriebene Haut-areale – innere Organe sind nicht betroff enen. Jährlich erkranken ca. 27 pro 1 Mio. Einwohner – der Frauenanteil liegt bei 1–6:1. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung gab es bis zur Grün-dung der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (SSh) kei-nen Betroff enen-Erfahrungsaustausch und die Forschungssituation war bis zur Gründung der Deutschen Stiftung Sklerodermie (DSS) äußerst mangelhaft. Von der Stiftung konnten bis heute 48 Forschungsprojekte bezuschusst und dadurch das Wissen um die Erkrankung, sowie die Diag-nose- und Therapieoptionen gravierend verbes-sert werden. Auf eine Initialförderung durch die Stiftung basiert das Deutsche Netzwerk syste-mische Sklerodermie (DNSS), in dem 43 Zentren mit über 3 400 Patienten eingebunden sind.

Abstract ▼ Systemic sclerosis (SSc) is a rare chronic infl amm-atory disease causing a hardening of the connec-tive tissue. Not only the skin, but also internal organs (gastro-intestinal tract, lungs, heart, kid-neys) and the skeletal system may be aff ected to varying extents. The disease leads to a signifi -cantly reduced quality of life – life expectancy is comparable to that of a malignant disease. Every year, 40–200 people out of every 1 million inhabi-tants are affl icted by the disease. The percentage of women is 60–70 %; the disease starts at the age of 48 years on average. The cause of the disease is unknown and it cannot be cured currently, how-ever, numerous symptom treatments are availa-ble now which help to improve the condition of the patients in many ways. Circumscribed sclero-derma (cS) is limited to circumscribed skin areas – internal organs are not aff ected. Annually, 27 out of every 1 million inhabitants get the disease – the percentage of women is 1–6:1. As the disease is very rare, there has been no exchange of expe-rience amongst those aff ected prior to the foun-dation of the charitable self-help organisa tion ‘Sklerodermie Selbsthilfe e.V.’ (SSh), and before the German scleroderma foundation ‘Deutsche Stiftung Sklerodermie’ (DSS) was established, the research into the subject had been unsatisfactory. To date, the foundation has helped to subsidise 48 research projects which have increased the knowledge about the disease and improved dia-gnosis and therapy options. The German network for systemic scleroderma ‘Deutsches Netzwerk systemische Sklerodermie’ is based on an initial funding by the foundation and now comprises of 43 centres with more than 3 400 patients.

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mehr in der Almosenrolle (wird versorgt) und nicht mehr als Objekt (wird beforscht), sondern als Subjekt sieht und auf Mitwirkung setzt – er defi niert Ziele und Wünsche und sieht sich in einer anderen Rolle auf einer anderen Ebene. Dass sich zwischen den „Forschern“ und den „Beforschten“ in den letzten Jahren die Distanz und die Hal-tung dem anderen gegenüber verändert hat, ist neben dem allge-meinen Zeitgeist mit einem neuem Demokratieverständnis, vor al-lem auch der Selbsthilfe zuzuschreiben. Durch sie gibt es den „infor-mierten Patienten“, der mit seiner Erkrankung besser umgehen kann und zum Experten seiner Erkrankung wird. Er nimmt nicht mehr passiv hin, er redet mit, widerspricht und „fordert“.

Legitime Wirtschafts- und Forschungsinteressen ▼ Bei häufi g auftretenden und bei Volkskrankheiten entsteht ein enormer Druck von den Betroff enen, den Kassen und der Politik in die Forschung zu investieren, um Leid, Kosten und volkswirt-schaftliche Schäden zu minimieren. In der forschenden Lehre besteht für die Wissenschaftler eine relativ große Chance, dass in kurzer Zeit ausreichend Probanden für Studienzwecke zu ge-winnen sind und die Studien im vorgeschriebenen Zeitfenster auch umgesetzt werden können. Die Wirtschaftsunternehmen, allen voran die Arznei- und Hilfsmittelhersteller, sehen aufgrund

der Häufi gkeit der Krankheit und der damit verbundenen hohen Verordnungen ihre Absatzzahlen gesichert. Bei seltenen Krankheiten hat die kleine Zahl der Betroff enen keine Lobby und die Kassen und die Politik sehen sich keinem öff entli-chen oder wirtschaftlichen Druck ausgesetzt. In der Lehre und For-schung kennt man die Risiken, dass mangels Probanden Studien vorzeitig abgebrochen werden müssen und die Arzneimittelher-steller sehen kaum Chancen, dass sich ihre getätigten Investitionen jemals amortisieren könnten. Es ist, wenn man mit der Verantwor-tung eines Wirtschaftsunternehmers denkt, völlig legitim, dass wirtschaftliche Interessen für ihr Handeln Vorrang haben.

Die Sklerodermie Selbsthilfe und ihre Stiftung – ein Fordern und Fördern ▼ Die Sklerodermie Selbsthilfe e. V. (SSh) gründete sich 1984 aus der Not heraus von einigen wenigen Betroff enen. Denn das Wis-sen um die Erkrankung und das Angebot an Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten waren damals mehr als rar und den meisten Ärzten war die Krankheit Sklerodermie nur dem Na-men nach bekannt, Fachliteratur gab es nur spärlich und Infor-mationen für die Betroff enen de Facto keine. Auch die SSh hat neben Erfahrungsaustauch, Aufklärung, Bera-tung und Öff entlichkeitsarbeit die „Unterstützung der Wissen-schaft und Forschung“ in ihrer Satzung verankert. Zumal man damals neben der Aussage, dass man „eh nichts tun könne“, noch zu hören bekam, dass die Lebenserwartung stark reduziert wäre. Um die Satzungsziele umsetzen zu können, sollte ein „Förder-verein Sklerodermie“ gegründet und hierfür emsig Spenden ge-sammelt werden – was durch die tatkräftige Unterstützung der damaligen Schirmherrin, Frau Ingrid Biedenkopf, auch sehr gut gelang. Dank einer Erbschaft aus der Schweiz konnte die Sklerodermie Selbsthilfe ihre Pläne erweitern und 1994 anstelle eines Förder-vereins die „Deutsche Stiftung Sklerodermie“ (DSS) gründen. Für die Stiftung, wie auch für die Selbsthilfe, konnten von Anfang an die meisten der damals wenigen Ärzte, die ein breiteres Wis-sen um die Sklerodermie hatten, als Wissenschaftliche, bzw. Medizinische Beiräte gewonnen werden. Die solide Basis für eine neue Sklerodermie Ära – auch für ein neues Arzt-Patienten-Verhältnis war geschaff en. Da das Krankheitsbild und der Verein anfänglich noch relativ unbekannt waren, stieg die Mitgliederzahl zunächst zaghaft. Jedoch Dank der kontinuierlichen Selbsthilfearbeit und der vielen Ausschreibungen der Stiftung ab Mitte der 90er Jahre, wurde der Bekanntheitsgrad der Krankheit und der Selbsthilfe vergrößert, sodass die Mitgliederzahlen von einst 125 im Grün-dungsjahr 1984 auf heute 1 200 inklusive 100 Fördermitglieder anstieg. Unter den rund 1 100 Betroff ene befi nden sich 960 Frau-en und 140 Männern – insgesamt haben ca. 900 eine systemi-sche Sklerodermie-Variante und ca. 200 eine zirkumskripte Sklerodermie.

Die Mehrfachrolle der Selbsthilfe in der Forschung ▼ Neben einem medizinischem Problem oder Mangel, bedarf es in der Forschung vor allem interessierter Wissenschaftler, fi nanzi-eller Mittel und freiwilliger Probanden. Dank der Selbsthilfe und ihrer Stiftung konnte durch das „fordernde Verhalten der Selbst-

Abb. 1 Das Grundstockvermögen von 650 000 € bei Stiftungsgrün-dung (basierend auf Ansparungen und einer Erbschaft) konnte mittels Spenden, Zuwendungen der einstigen Schirmherrin Ingrid Biedenkopf und Kapitalerträgen die Infl ationsrate ausgeglichen und um 350 000 € auf heute 1 000 000 € erhöht werden. Die Kapitalerträge von insg. 1 200 000 € (bestehend aus Anlage-Gewinnen und Zinsen) fl ossen teils in das Grundstockvermögen und teils in die Projektförderung. Die laufenden Spenden von 409 500 € (gerechnet ab 1996) fl ossen überwiegend in die Projektförderung, sofern vom Spender nicht anders verfügt wurde und in das Grundstockvermögen. Die Projekt-Förderung von 883 000 € (zusammengesetzt aus laufenden Kapitalerträgen und laufenden Spenden) erfolgte je nach Ertragslage, da das Grundstockvermögen nicht angetastet werden darf. Die Kapitalkosten von 117 500 € (bestehend aus Bankgebühren, Verwal-tungs- und Ausschreibungskosten) konnten gering gehalten werden, weil die meisten anfallenden Arbeiten in Eigenregie und ehrenamtlich erledigt wurden. Von 1996 bis 2011 konnten neben Sachleistungen mit 67 000 € (z.B. internat. Symposium) insgesamt 48 Projekte mit 883 000 € bezuschusst werden.

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Deutsche Stiftung Sklerodermie48 Projektförderungen seit 1995

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hilfe“, durch die „Bereitstellung von Mitteln“ und der „regen Teilnahme der Betroff enen“ bei enorm vielen Wissenschaftlern und Ärzten das Interesse am Thema Sklerodermie und der For-schung geweckt werden ( ● ▶ Abb. 1 ) . Dass durch die Selbsthilfe und ihrer Stiftung das Interesse zu-nehmend geweckt wurde, zeigte sich daran, dass in den ersten Jahren der Forschungsausschreibungen relativ wenige Anträge eingingen, sodass, wenn die Qualität den Forschungsrichtlinien entsprach, nahezu alle Anträge mit ca. 15 bis 20 000 € bezu-schusst werden konnten. In den folgenden Jahren stieg die An-zahl der Anträge derart an, dass oft bis zu 10 Antragstellern eine Absage erteilt werden musste. Wenn für ein DSS-Forschungsprojekt die Mitwirkung von Betroff enen – angefangen von Fragebogenaktionen bis zur Zur-verfügungstellung von Blut – erforderlich machte, wurde in den Publikationen der Selbsthilfe auf die Studie und die Adressen der teilnehmenden Zentren hingewiesen. Da man sich sicher sein konnte, dass die Stiftungsprojekte seriös sind und alle Aufl agen, z. B. die der Ethikkommission oder des Datenschutzes, streng eingehalten werden, konnten stets relativ schnell und ausrei-chend Probanden über die Selbsthilfe rekrutiert werden. Sonsti-ge Anfragen oder Bitten von Dritten, ob man auf laufende Studi-en in der Selbsthilfe aufmerksam machen könnte, wurde mithil-fe des Medizinischen Beirates geklärt, weil man sich an dubiosen oder undurchsichtigen Studien nicht beteiligen und damit das Vertrauen der Mitglieder in die Forschung nicht zerstören wollte. Eine Aufl age der Stiftung lautet u. a., dass nach Abschluss des bezuschussten Forschungsprojektes ein Kurzbericht in „patien-tentauglicher Sprache“ erstellt werden muss, damit dieser im Grünen Heft der Selbsthilfe veröff entlicht werden kann. Dies stärkt das Vertrauen in die Forschung und weckt das Interesse bei den Betroff enen an Medizinthemen außerhalb des Alltages mit Tabletten und Salben. Zudem holt es den Forscher aus dem Forschungsjenseits mit Formeln, Kürzeln und Labordaten wie-der auf die Ebene des Patienten, damit er nicht vergisst, dass die Forschung keinen Selbstzweck, sondern konkrete Ziele zum Wohle des Patienten hat. Diese Berichterstattung für den Patienten hat zudem bewirkt, dass sich die „Igelhaltung“, wie Prof. Karl Wegscheider die ein-stige Rolle der Patienten gegenüber den Wissenschaftlern nennt, weitgehend aufgebrochen wurde [ 1] .

Ein gelungenes Projekt: Sklerodermie-Netzwerk und Expertenzentren ▼ Ein von der Stiftung bezuschusstes Projekt „die Schaff ung eines Sklerodermie-Patientenregisters“ konnte durch die enge Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe relativ schnell realisiert werden. Die Patienten wurden umfangreich informiert – auch über ihre Rechte – und sahen sich dadurch nicht als gläserne Patienten, sondern erkannten „ihre Teilhabe“ an einem For-schungsprojekt und stellten sich als „Datenlieferanten“ gerne zur Verfügung. Dieses Register wurde dann die Basis für ein Förderprojekt des BMBF – es konnte das „Deutschen Netzwerk systemische Sklero-dermie (DNSS)“ geschaff en werden, dem inzwischen 43 Exper-

tenzentren (Kliniken und Praxen) angehören, die zusammen über 3 400 Patienten eingebunden haben. Aber nicht nur zwischen den Zentren entstand eine fruchtbare Zusammenarbeit, es konnte auch die Industrie für Forschungs-projekte innerhalb des Netzwerkes gewonnen werden. Der Selbsthilfe kam bei diesen Studien der Part zu, dass sie darauf aufmerksam machte und die Betroff enen soweit informierte, wie es der gesetzliche Rahmen für Studien zulässt. Einige teilnehmende Zentren des Netzwerkes richten in Zusam-menarbeit mit der Selbsthilfe Patientenforen aus, die aus den Be-troff enen nicht nur „Experten ihrer Krankheit machen“, sondern auch das Vertrauen in das Netzwerk und die Forschung festigen. Wie bei der Sklerodermie Selbsthilfe auch, ist die Interdiszipli-narität im Netzwerkes charakteristisch. Wobei hier neben den verschiedenen Fachdisziplinen noch die Sklerodermie Selbsthil-fe von Anfang an als Beirat mit eingebunden ist. Dieses Netzwerk mit seiner umfangreichen Datenbank hat über Deutschland hinaus einen Modellcharakter, da sich nachweis-lich in den 10 Jahren Netzwerkaktivität die Situation (frühere Diagnostik, mehr Symptomtherapien, bessere Prognose usw.) für die Sklerodermie-Betroff enen gravierend verbessert hat. Zu-dem führten diese Aktivitäten zu internationalen Zusammenar-beiten, die wiederum das Europäische Sklerodermie-Netzwerk EUSTAR innerhalb der europäischen Rheuma-Fachgesellschaft mit über 10 000 eingebundenen Patienten hervorbrachten.

Fazit ▼ Aus den kleinen Angängen einer sich in Not befi ndenden und hilfesuchenden Menschengruppe wurde die Gründung einer Selbsthilfe und einer Stiftung eine Entwicklung in Gang gesetzt, die internationale Ausmaße und Größenordnungen eingenom-men hat. Dazu waren aber neben den Betroff enen, den fi nanziel-len Mitteln und den Forschungswilligen auch sehr viele Nichtbe-troff ene, Sponsoren und Interessierte erforderlich. Sicherlich wäre die Situation der Sklerodermie-Betroff enen ohne die Selbsthilfe und ihrer Stiftung heute nicht so „gut“ und sicherlich gäbe es auch kein Netzwerk dieser Größe und Quali-tät. Andererseits wären die Betroff enen und die Selbsthilfe ohne die „Forscher“ nicht in diesem hohen Maße zum „informierten Patienten“ geworden – denen allesamt ein großer Dank und viel Lob gebührt. Fordern und Fördern, Mitwirken und Teilhaben, Geben und Neh-men, Respekt und Achtung – dies alles zusammen führte zum Er-folg der Wissenschaft und zum Wohle der Betroff enen. Jedoch ist dies alles nicht selbstverständlich – es muss gepfl egt und von Zeit zu Zeit hinterfragt werden, ob sich die Ziele aller Beteiligten noch für alle gleichermaßen decken und dem Wohle der Betroff enen dienen.

Interessenkonfl ikt: Nein

Literatur1 Vortrag von Prof. Karl Wegscheider „Patientenorientierung bei der

Erforschung chronischer Krankheiten“, Erkner, 03.04.2008 2 Publikationen der Sklerodermie Selbsthilfe , der Deutschen Stiftung

Sklerodermie und des Deutschen Netzwerkes systemische Sklerodermie.