diagnostico y tratameinto de autismo

5/9/2018 Diagnostico y Tratameinto de Autismo - slidepdf.com

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Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas

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Proyecto: “Diagnóstico y Tratamiento del Auti smo – Intervención temprana para propiciar eldesarrollo del aprendizaje e integración social del niño autis ta”

Confor me a lineamientos de la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación

Año 2008Página 1 de 50

Proyecto:“Diagnóstico y Tratamiento del

Autismo. Intervención tempranapara propiciar el desarrollo del

aprendizaje e integración social delniño autista”

La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” se constituye formalmente en Enero de 1979en el local de la Clínica de Higiene Mental “Alber to Mateo Alonso”, en la ciudad de Caracas. Fuela primera sociedad de este tipo fundada en Sur América y en la actualidad está presente enTáchira, Maracay, Valencia, El Tigre, Barquisimeto, San Felipe, Maracaibo y Puerto la Cruz.

SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América con la introducción de estrategiaspsicoeducativas y de pruebas específicas para la evaluación de trastornos del espectro autista,y las nuevas alte rnativas biológicas de tratamiento de este trastorno. SOVENIA es referencia enColombia, Chile, Ecuador, Argentina, Puerto Rico y Perú, países de los cuales llegan pacientespara ser atendidos en Caracas.

Su misión: Promover que las personas con autismo y sus familias puedan participar como miembrosactivos de sus comunidades, a t ravés de la difusión y defensa de sus derechos, y de la educacióne invest igación científica relacionada con los trabajos del espectro autista.




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Diciembre 2008




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RESUMEN EJECUTIVO

A. Este informe describe en detalle el Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento

del Autismo – Intervención temprana para propiciar el desarrollo del

aprendizaje e integración social del niño aut is ta” de la “SOCIEDAD

VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” en concordancia con su Misión de

“Promover que las personas con autismo y sus familias puedan

participar como miembros activos de sus comunidades, a través de la

difusión y defensa de sus derechos, y de la educación e investigación

científica relacionada con los trabajos del espectro autista”

B. La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS”, somete a la

consideración del Ministerio de Ciencia y Tecnología el Proyecto ya

citado, a los fines de su reconocimiento como susceptible de ser

beneficiario de los aportes que deben efectuar las Grandes Empresas,

de conformidad con lo establecido en el Título III de la Ley Orgánica de

Ciencia, Tecnología e Innovación (LOCTI).

C. La inversión estimada de este proyecto es de Bs. 4.364.875,00

indispensable para ubicar una nueve sede que nos permita continuar

prestando atención ininterrumpida a los niños y jóvenes que acuden a

nuestro centro.

D. Este es un proyecto cuyos resultados y beneficios se resumen como sigue:

Niños diagnosticados con autismo, con posibilidades de desarrollar su potencial, gracias a su incorporación temprana al programade tratamiento

Base de datos con la data clínica y etnográfica, para ampliar elconocimiento de este síndrome en el país Equipos de profesionales formados en el diagnóstico precoz y

tratamientos del síndrome autista




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Divulgación del conocimiento sobre el síndrome autista, dirigido amédicos, psicólogos, docentes, pre-escolares, padres y la

sociedad en general Comunidades escolares mejor informadas para identificar señales

de autismo y alertar a los padres para propiciar la atenciónprofesional del niño

Mejoramiento de la calidad de vida del niño y su grupo familiar,por contar con apoyo profesional y tratamientos de avanzada

Tabla de contenido

RESUMEN EJECUTIVO ........................................................................................3

I. Introducción...............................................................................................5

II. La Institución ...............................................................................................7

III. Definición del Problema..........................................................................11

IV. Relación del Proyecto con la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e

Innovación ...............................................................................................19 V. Descripción del Proyecto .......................................................................22

A. Objetivos 25

B. Actividades 26

C. Organización y Responsables de Ejecución 29

D. Plan de Trabajo 30

VI. Justificación de la Inversión ...................................................................32

VII. Productos y Resultados del Proyecto ....................................................35

VIII. ....................................................APENDICE “A” – Antecedentes de SOVENIA

...................................................................................................................36




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IX. APENDICE “B” – ESTADÍSTICAS DE SOVENIA...........................................46

X. APENDICE “C” – REQUERIMIENTOS DE PLANTA FÍSICA, DE DOTACIÓN DE

EQUIPOS Y DE PERSONAL........................................................................48

I. Introducción

La Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación está concebida

como un estímulo a las inversiones orientadas hacia actividades de

investigación, desarrollo e innovación, la formación de talento y el

crecimiento sostenido de las competencias científicas y tecnológicas,

con el fin último de fortalecer las capacidades competitivas del país y

por ende, de su productividad. Este instrumento legal estimula la

formación de redes de innovación, la vinculación con los sectores

académicos y de investigación, y el desarrollo de procesos de

innovación que permitan una participación competiti va de Venezuela a

nivel nacional e internacional.




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La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS”, ha considerado los

potenciales beneficios que dicha Ley representa para el tipo de

actividades que ha venido desarrollando desde 1979, por las

posibilidades de profundizar sus investigaciones sobre este trastorno,

diseminar el conocimiento adquirido en 30 años de documentación de

casos, y extender sus áreas de acción para beneficiar a más niños y

familias venezolanas que deben enfrentar los problemas derivados de

los TAE (Trastornos del Espectro Autista) acerca de los cuales el

colectivo en general tiene poco o ningún conocimiento.

Estructura de este documento.

El presente documento está estructurado según se indica:

En la Sección II se hace una reseña de la Institución proponente del

proyecto, como Beneficiaria de inversiones dentro del marco de la Ley

Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación.

En la Sección III identificamos el problema o conjunto de situaciones

que deseamos mejorar. En la Sección IV se describe la relación del

proyecto con la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación. En la

Sección V se presenta la descripción detallada del proyecto. En la

Sección VI se justifica la inversión mediante la integración del proyecto

con la razón de ser de la asociación. En la Sección VII se presentan los

resultados y beneficios que se derivan de este proyecto.

En el Apéndice ”A” se amplía información sobre la trayectoria de

SOVENIA




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En el Apéndice “B” Se presenta un cuadro resumen con las ESTADÍSTICAS

DE PACIENTES ATENDIDOS POR SOVENIA DE 1979 A 2008

En el Apéndice “C” se presentan los REQUERIMIENTOS DE PLANTA FÍSICA,

DE DOTACIÓN DE EQUIPOS Y DE PERSONAL

II. La Institución

En Enero de 1979, se consti tuye la “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS

AUTISTAS”, en el local de la Clínica de Higiene Mental “Alberto Mateo

Alonso”, siendo su primer presidente el Dr. Aníbal Fernández.

SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América en la

introducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas

específicas,de acuerdo con el Modelo TEACCH(Universidad de Carolina

del Norte) para la evaluación de trastornos del espectro autista, como

también lo ha sido con las nuevas alternativas biológicas de

tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se ha venido

aplicando desde la década del setenta o la el eliminación de alimentos

a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.

Posteriormente se ha empezado a aplicar la dieta “Feingold”, tanto para

autismo como para los desórdenes de déficit de atención con

hiperactividad, ya que según las nuevas investigaciones, estos caen

dentro de los “Trastornos del Espectro Autista”.

SOVENIA igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett.

En 1986 cuando tuvimos información sobre el síndrome de Rett, descrito




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por el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya teníamos 4 niñas que habían

sido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”, lo cual se

correspondía con este síndrome. Actualmente tenemos un total de

cincuenta (50) niñas y jóvenes con este diagnóstico que reciben

atención en nuestro centro. Hasta la fecha SOVENIA tiene en su centro

un total de 3400 historias clínicas que se corresponden a todos los niños,

adolescentes y adultos que se han venido atendiendo desde el año

1976. Ademas de aproximadamente 200 historias clinicas de niños y

jóvenes de Colombia, Peru , Chile y Puerto Rico que han sido evaluados ysiguen tratamiento en sus paises con nuestra asesoria via Internet y

asistencia anual a nuestro Centro.

La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” fue la primera

sociedad de este t ipo fundada en Sur América y tiene el mérito de haber

incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinario

que requieren los pacientes autistas. Los padres son capacitados paraser Co-Terapeutas de sus hijos, participan en cursos y seminarios, tanto

como los especialistas, de Medicina, Psicología, Psicopedagogía,

Trabajo Social, Terapia de Lenguaje. Como consecuencia de la dura

tarea sostenida por SOVENIA, los padres de niños autistas se encuentran

en condiciones de exigir los derechos de una vida más humana para sus

hijos, así como también su incorporación a las escuelas especiales o

regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.

Misión: Promover que las personas con autismo y sus familias puedan

participar como miembros activos de sus comunidades, a través de la




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difusión y defensa de sus derechos, y de la educación e investigación

científ ica relacionada con los trabajos del espectro autista.

Objetivos de SOVENIA

• Unir a padres y profesionales en la lucha por los derechos de las

personas con autismo (niños, adolescentes y adultos).

• Lograr el diagnóstico temprano del trastorno, haciendo

divulgación entre profesionales y público en general, de los

síntomas característ icos del síndrome.• Darle tratamiento precoz y adecuado a los niños diagnosticados,

sin olvidar la salud física de los mismos.

• Capacitar a los padres sobre el trastorno y su rol como co-

terapeutas, así como de las leyes y necesidades de las personas

con autismo.

• Darle apoyo técnico y emocional a los padres de niños recién

diagnosticados.• Buscar recursos económicos para brindar asistencia apropiada a

todos los niños, sea cual fuere la capacidad económica de su

núcleo familiar.

• Trabajar para mejorar la habilidad de la sociedad en la

comprensión de lo que signif ica una persona con autismo.

Servicios que presta SOVENIA

Diagnostico temprano medico y psicoeducativo

Terapia del desarrollo y de comunicación




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Asesoría y Talleres de entrenamiento para profesionales y padres

Talleres de cocina para la dieta sin gluten y sin caseína bajo los

lineamientos de métodos traídos a Venezuela por la Dra. Negrón:

o El Método TEACCH de Carolina del Norte

o Entrenamiento de Integración Auditi va por el Método Berard

(SOVENIA es el único lugar en Latinoamérica donde se

aplica este entrenamiento)

o El Protocolo del Autism Reserach Institute (ARI)

La institución es referencia en Colombia, Chile, Ecuador, Argentina,

Puerto Rico y Perú, países de los cuales llegan pacientes para ser

atendidos en Caracas, y tiene pacientes en lista de espera hasta

Octubre 2009.

Sobre la base del espíritu de la Ley, y en concordancia con su Misión y

Objetivos, la “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS Y ADULTOS AUTISTAS”presenta su Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo –

Intervención temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e

integración social del niño autista” con el cual aspiramos materializar

acciones que nos permitan llegar a más hogares del país, así como a

profesionales de distintas disciplinas, cuya debida formación para

realizar un diagnóstico temprano de los trastornos asociados con el

autismo, den como fruto el permitir un desarrollo pleno de las

capacidades de los niños que nacen con este síndrome.




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III. Definición del Problema

El autismo es un trastorno del desarrollo del cerebro que hace su

aparición antes de los tres primeros años de edad, y que deteriora su

capacidad de comunicación e interacción social, causando un

comportamiento restringido y repetitivo. Salvo contadas excepciones,

el autismo es congénito. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde

el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por

los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los

demás.

Hoy en día se utiliza la palabra "Autismo" para referirse a diferentes

discapacidades como son, "Síndrome Autista", "Trastorno Profundo del

Desarrollo", "Síndrome de Asperger" y aunque hay algunas diferencias

entre estos trastornos, ellos son muy similares y aquellos que los sufren,

experimentan muchas de las mismas dificultades durante su vida. Es

decir, se considera el autismo como un continuum y por eso se ha

adoptado el término “Trastornos del Espectro Autis ta" donde se incluyen

desde "Trastornos de Déficit de Atención" hasta el "Autismo": Trastornos

de Déficit de Atención (TDA) Trastornos de Déficit de Atención con

"hiperactividad" (TDAH) Trastornos de Aprendizaje (TA) Trastornos

Profundos de Desarrollo (TPD) AUTISMO, Sindrome de Asperger

El autismo puede ser tratado con terapia conductual, medicamentos

,cambios en la alimentacion y administración de vitaminas, minerales,

acidos grasos esenciales y aminoacidos. Los niños muchas veces




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muestran progreso en los síntomas con el tratamiento conductual

intensivo empezado durante los años preescolares aunado a la

aplicación indiv idual de las intervenciones previstas dentro del

Protocolo ARI. El programa de tratamiento individualizado puede

iniciarse incluso a partir de los 18 meses de edad y continuar durante los

años escolares. El término TEA facilita la comprensión de la realidad

social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para

las personas afectadas y sus familiares. No obstante, para la

investigación es imprescindible la utilización de clasificacionesinternacionales, el establecimiento de los subgrupos específicos y la

descripción de sus características.

No existe cura para el autismo. Sin embargo, el autismo es tratable y hay

muchos casos de niños que ya no entran dentro de los parámetros de un

diagnóstico de autismo porque se han beneficiado con el uso de

vitaminas, y minerales, suplementos nutricionales, dieta y tratamientoscomo el tratamiento de los trastornos gastrointestinales, inmunologicos,

la quelación, oxigenación con cámara hiperbárica, entre otros, que

ayudan a mejorar los síntomas lo cual les permite aprender mejor e

integrarse más fácilmente al mundo, mejorando la calidad de sus vidas y

las de sus familias. El protocolo ARI sugiere el inicio de la terapia

nutricional (dieta sin gluten y sin caseína, Feingold, carbohidratos

específicos, oxalatos, y otras) y además la adición de suplementos concier tas vitaminas (como las del grupo B) lo cual, según encuestas




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realizadas a los padres, reflejan mejoría de los síntomas en sus hijos. Este

tipo de tratamiento siempre deberá ser indicado por su médico tratante.

Algunos de los medicamentos usados comúnmente incluyen los

antidepresivos, anti-sicóticos y estimulantes (tales como Metilfenidato,

que es recetado usualmente para el trastorno de hiperactividad por

déficit de atención), pero nuestra institución no es partidaria de su uso.

Estos últimos hallazgos de las investigaciones nos permiten decir que los

trastornos del espectro autista tienen una base orgánica y es una

enfermedad compleja de origen multifactorial en el que tenemos

factores genéticos, inmunológicos y ambientales.

Dentro de los factores ambientales se habla mucho de la intoxicación

con metales pesados (plomo, mercurio, cadmio, aluminio) y estas

investigaciones son consecuencia de la información de padres que

expresan que sus hijos han tenido regresión del desarrollo y aparición de

conductas autistas posterior a ser vacunados (difteria – tétano – tos

ferina y sarampión – rubéola – parotiditis). Se ha encontrado igualmente

un incremento de la incidencia del autismo posterior al año 1990, ya que

para el año 1970 la incidencia era 1 x 2000, para 1990 aumentó a 1 x 500

y en la actualidad se habla de una incidencia de 1 x 150. Coincide este

incremento con la utilización de vacunas infantiles con contenido de

“Thimerosal”, el cual es ethil mercurio, considerado tóxico en niños muy

pequeños y con deficiencia de su sistema inmunológico.




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En Venezuela, en el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”,

de la “Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas” (SOVENIA)

para el año 1999 estábamos haciendo el diagnóstico en niños menores

de 4 años en un 67,2% y para el año 2000 teníamos un 15,87% de nuestros

niños diagnosticados antes de los 3 años. De acuerdo con las últimas

investigaciones el trastorno autista es considerado como un trastorno

fisiológico inadecuadamente explorado y “potencialmente curable” si

empezamos el tratamiento muy temprano, antes de los 2 años de edad.

De esta manera evitaremos el deterioro cognitivo, la aparición dealteraciones neurológicas y facilitaremos el aprendizaje al mejorarse su

condición fisiológica alterada. Es urgente que nuestros Pediatras en las

consultas de niños sanos puedan hacer un diagnóstico presuntivo

empleando el “Cuestionario para Detección de Riesgo de Autismo a los

18 meses” (“Checklist for Autism in Toddlers) de Baron – Cohen.

Desafortunadamente menos del 30% de los profesionales de atención

primaria aplican pruebas estandarizadas de detección de conductas en

las entrevistas del niño sano. Además en las consultas de atención

primaria, los Pediatras aplican pocos minutos para la visi ta del niño sano.

Y es necesario un alto grado de implicación por parte de los padres,

profesionales de la salud y políticos para que las recomendaciones de

estos Parámetros Prácticos puedan ser llevadas a cabo.

Es importante comprender que los padres normalmente están en lo

cierto en lo referente a sus sospechas sobre el desarrollo de sus hijos.

Puede que estos padres no sean tan precisos en el grado de




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anormalidad evolutiva, pero casi siempre si tienen una sospecha hay

con seguridad algún problema, en algún aspecto del desarrollo del niño

e insistimos que cualquier sospecha de cualquier complicación

importante debe ser valorada y conducir a posteriores invest igaciones.

Cabe destacar lo elevado del costo de los tratamientos requeridos en

casos muy difíciles, que necesitan de personal capacitado y muy

especializado, y que aproximadamente el 80% de los niños que atiende

SOVENIA vienen de hogares con escasos recursos económicos, que no

encuentran atención en otra parte por el alto costo de algunos

tratamientos.

Sobre la base de lo ya expuesto, la razón de ser del presente proyecto es

el abordaje de los problemas resumidos como sigue:

1. Apremiante necesidad de contar con una planta física adecuada.

El desalojo inminente del inmueble donde hemos funcionadodurante 18 de los 34 años de servicio ininterrumpidos, representa

en estos momentos una amenaza real para los aproximadamente

3400 pacientes que reciben atención en SOVENIA, que se verán

privados del soporte que reciben tanto médico como psicológico

y humano, para la asociación misma y para su equipo de

profesionales.

2. Riesgo de pérdida del conocimiento y experiencia acumulada,

presente en las historias clínicas de 3 décadas. Como




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consecuencia de lo anterior, SOVENIA corre el riesgo de perder la

documentación de casos producto de su investigación de tres

décadas, ya que los archivos se encuentran en el inmueble que nos

piden desalojar y, de no contar perentoriamente con una nueva

sede donde funcionar y poder trasladarlos, su destino es incierto. El

riesgo de pérdida de estas historias clínicas representa un

detrimento del acervo científico del país, base para continuar las

investigaciones de SOVENIA sobre este síndrome, e imposibilitaría

realizar publicaciones y actividades de diseminación delconocimiento, tanto de carácter científico (dirigido a

profesionales de la salud) como didáctico y de apoyo

(entrenamiento dirigido a los padres, la familia y la sociedad en

general.

3. La insuficiencia de recursos (de infraestructura, humanos y

materiales) de SOVENIA para expandir sus alcances y beneficiar a

más niños con los programas de detección e intervención

temprana. En Venezuela existen excelentes instituciones que

atienden la parte psicoeducativa, pero la parte biomédica sólo la

maneja SOVENIA, y la incidencia de niños con autismo ha

aumentado de 1 por cada 2500 nacidos en 1975, a 1 por cada 150

en la actualidad.

4. La lista de pacientes en espera se extiende hasta Octubre 2009.

SOVENIA es el único lugar en Latinoamérica donde se aplica el

Entrenamiento de Integración Auditiva por el Método Berard,




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motivo por el cual somos un referente en Colombia, Chile, Ecuador,

Argentina, Puerto Rico y Perú, países de los cuales llegan pacientes

para ser atendidos en Caracas. Dada la naturaleza de este

síndrome, la edad en la que se diagnostica y atiende al niño es

crítica para obtener resultados positivos, razón por la cual la

situación actual de espera prolongada, amerita atención para

mejorar en el corto plazo.

5. El autismo tardíamente diagnosticado ocasiona en el niño deterioro

cognitivo, alteraciones neurológicas y problemas de aprendizaje y

socialización, lo cual es evitable con la detección temprana del

síndrome, pero en una muestra de 100 niños diagnosticados en

nuestro centro (C.D.T.A) de SOVENIA, encontramos que los padres

habían detectado problemas en el desarrollo de sus hijos a una

edad promedio de 12,2 meses y sin embargo habían llegado a la

consulta para diagnóstico y evaluación a una edad promedio de 4

años 8 meses. Esto es consecuencia de la poca atención que los

profesionales de la salud le brindan a las quejas de los padres, ya

que menos del 30% de los profesionales de atención primaria

aplican pruebas estandarizadas de detección de conductas en las

entrevistas del niño sano. Esta es otra faceta del problema, que el

presente proyecto pretende abordar.

Por todas estas razones, en SOVENIA estamos convencidos de que

podemos marcar una diferencia en la vida de muchas más familias, si

logramos obtener el apoyo requerido para aprovechar el conocimiento




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y experiencia acumulados en más de 30 años realizando actividades de

diagnóstico e intervención temprana del síndrome autista.

Con el proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo – Intervención

temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integración

social del niño autista” SOVENIA aspira consolidar sus esfuerzos y

extender la cobertura de la labor iniciada hace 3 décadas, en el

diagnóstico e intervención temprana del espectro autista, con el fin de

ofrecer a más niños que nacen con este síndrome, la posibilidad de

desarrol lar al máximo su potencial y capacidades, y poder llevar una

vida plena como individuos valiosos para sí mismos y para la sociedad.




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IV. Relación del Proyecto con la Ley Orgánica de Ciencia,

Tecnología e Innovación.

El Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo – Intervención

temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integración

social del niño autista” está en sintonía con el espíritu y la letra de lo

expresado en la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación

referida a los aportes e inversiones, según citamos:Artículo 5. De conformidad con lo establecido en este artículo, en las

actividades que realiza la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos

Autistas (SOVENIA), se aplica el conocimiento científico, se generan

tratamientos y se utilizan los resultados para mejorar próximas

intervenciones, con el propósito explícito de contribuir con el bienestar

de la humanidad, el respeto a la dignidad y a los derechos humanos.

Artículo 6. Los fines y propósitos de este proyecto, están ajustados alespíritu de la presente Ley, a los principios de ética, probidad y buena fe

que deben predominar en su desempeño, en concordancia con la

salvaguarda de los derechos humanos y al logro de los fundamentos

enunciados en el artículo 5 de esta Ley, como es fácilmente

comprobable por los resultados y beneficio social colectivo de este

proyecto.

Artículo 14, numeral 2.




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El Proyecto está concebido para el mediano y largo plazo, y su foco de

interés aborda directamente la línea de acción del numeral 2, refer ida a

la generación de conocimientos y fomento del talento humano, en el

sector Salud, considerada como una de las áreas de desarrollo priori tario

del país para garantizar el desarrollo sustentable.

Artículo 42, numeral 8, literales a y b. Este proyecto persigue la

disminución de jóvenes y adultos dependientes por incapacidad de

desarrollarse plenamente e interactuar socialmente. Para ello, utilizaprotocolos de investigación existentes, a partir de lo cual desarrolla y

aplica programas cada vez más eficaces, para atender a un mayor

número de niños cuyo desarrollo como jóvenes y adultos productivos

depende de la intervención temprana del síndrome autista. Para este

propósito requiere fortalecer su capacidad de atención, mediante la

incorporación de profesionales competentes en esta área de la

medicina.

Artículo 42, numeral 8, literales c y d. El proyecto genera bases de datos

con los resultados de la investigación, de lo cual pueden aprender otros

profesionales con interés de trabajar en esta área. De igual manera,

SOVENIA realiza cursos, talleres y charlas formativas dirigidas a padres y

grupos de apoyo al autista, para capacitarles como co-terapeutas, en

apoyo y refuerzo a la labor de los terapeutas profesionales de SOVENIA.




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Artículo 42, numeral 8, literal g. Inversión en actividades de investigación

y desarrollo que incluyan la consolidación de redes de cooperación

científ ica, tecnológicas y de innovación a nivel nacional e internacional.

SOVENIA continuará las iniciativas de realización de eventos científicos

con la participación de investigadores nacionales e internacionales, con

lo cual cumple al doble propósito de consolidar sus conocimientos

científ icos en el área de investigación de Trastornos del Espectro Autista,

y abrir oportunidades para la incorporación de más profesionales

venezolanos a esta área de la salud, aún poco conocida en la sociedaden general.

Asimismo, este proyecto está en sintonía con lo expresado en los

Artículos 7 y 10 del “Reglamento Parcial de la Ley Orgánica de Ciencia

Tecnología e Innovación, referido a los Aportes e Inversión”, según

acotamos:

Artículo 2, numeral 2. De conformidad con lo expresado en este artículo

del Reglamento, este proyecto está considerado como una actividad

de innovación, ya que sus resultados se materializan en procesos de

atención a un grupo etario en riesgo – niños con síndrome autista - que

en última instancia impactan en el país en general, por cuanto el

diagnóstico temprano del síndrome autista, influye directamente en la

salud (prioridad nacional)

Artículo 7, literales c y d.




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La ejecución de este proyecto puede ser considerada como prestación

de serv icios – a la salud pública - así como suministro de bienes

relacionados con programas de ciencia, tecnología e innovación, según

lo expresado en este art ículo.

V. Descripción del Proyecto

El tratamiento de los niños autistas requiere estrategias psicoeducativas

y pruebas específicas para la evaluación de trastornos del espectro

autista, alternativas biológicas de tratamiento, y la eliminación de

alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y

centeno. El abordaje del autismo consiste en un complejo proceso que

incluye el diagnóstico diferencial y tratamiento resumido como sigue:

a) Diagnóstico: Requiere una variedad de información que incluye la

historia del desarrollo del niño en áreas tales como las habilidades

sociales, lenguaje, comunicación y juego, así como la integraciónsensorial. Idealmente, un equipo interdisciplinario de profesionales

evalúa al niño que se sospecha que sufre de autismo. El equipo

puede incluir, pero no se limita a ello, un medico psiquiatra,

neuropediatra, gastroenterologo, inmunologo, foniatra,

nutricionista, psicólogo, terapista de lenguaje y psicopedagogo.

Los padres de familia y los profesores tienen información

importante que compartir con los evaluadores para determinar el

diagnóstico del niño.




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b) Terapia del desarrollo y de comunicación - El Método TEACCH de

Carolina del Norte El método TEACCH es una metodología que

ordena y orienta las acciones de los profesores para evaluar y

enseñar habilidades comunicativas a alumnos con autismo y otros

trastornos de desarrollo semejantes. El programa de desarrollo se

divide en seis áreas: Motricidad, Coordinacion Viso Motora,

Lenguaje, Comunicación, Cognicion y Percepcion

c) Entrenamiento de Integración Auditiva por el Método Berard

(SOVENIA es el único lugar en Latinoamérica donde se aplica esteentrenamiento). Los autistas casi siempre sufren de algiacusia o

percepción dolorosa de ciertos sonidos agudos y, en general, el

ambiente sonoro les resulta muy agresivo. Por eso, intentan aislarse

en su propio mundo, rehúyen el contacto con los demás y no

desarrollan bien la comunicación y el lenguaje. El método Berard

se basa en pruebas auditivas minuciosas sobre agudeza,

uniformidad en los umbrales de percepción, distorsiones,

discriminación, lateralidad, tiempo de respuesta, nitidez en la

percepción y seguridad en las respuestas.

Cuando los interesados no tienen capacidad para dar respuestas

fiables, pero consta que tienen fallos de atención, de comprensión

de mensajes orales, de lenguaje, de fonética, de dicción o son

hipersensibles a ciertos sonidos, pueden beneficiarse mucho deeste programa de estimulación del área auditiva del cerebro.




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d) El Protocolo ARI (Defeat Autism Now) "Vencer el autismo, ahora",

trata el autismo como una enfermedad mult ifactorial y consiste en

términos generales en el abordaje biomédico del autismo

mediante:

Dietas: Sin caseina, sin gluten, Feingold, específicas, anticándida.

Suplementos alimenticios: vitaminas, minerales, aminoácidos,

ácidos grasos esenciales

Tratamiento de las alteraciones inmunológicas.

Tratamiento gastrointestinal: hongos, parásitos, probióticos,

inflamación de la pared intestinal.

Tratamiento de quelación

e) Entrenamiento y Asesoría

Asesoría y Talleres de entrenamiento para profesionales y

padres. Talleres de cocina para la dieta sin gluten y sin caseína bajo

los lineamientos de métodos traídos a Venezuela por la Dra.

Negrón

Asimismo, el entrenamiento de especialistas de las áreas de

medicina, psicología, psicopedagogía, terapia del lenguaje y trabajo

social, y la difusión de información sobre el autismo tanto en la

población en general como entre los profesionales, se hace

imprescindible para lograr el diagnóstico precoz del síndrome, y




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evitar que los niños autistas sigan siendo mal diagnosticados y por

tanto tratados en forma incorrecta.

A. Objetivos

1. Objetivo General

Ampliar nuestra capacidad de servicios y ofrecer a más niños que

nacen con el síndrome autista, la posibilidad de desarrollar al

máximo su potencial y capacidades, mediante el diagnóstico,

tratamiento y atención adecuados, para proveer un mejoramientosignificativo de la calidad de vida de las personas diagnosticadas

con este síndrome.

2. Objetivos Específicos

a) Crear una sede permanente, que cuente con espacios y

condiciones ambientales adecuadas para incrementar

nuestra capacidad de atender tempranamente a niños

diagnosticados con autismo.

b) Ampliar la estructura de soporte humano, para incrementar

la cantidad de niños atendidos tempranamente, e

incorporar nuevas actividades conducentes a generar

ingresos para el sostenimiento de los programas de atención

al autista.

c) Modernizar los sistemas de gestión incorporando tecnologíasde información y comunicación, que permitan optimizar la




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calidad asistencial y la gestión integral de las historias

clínicas.

d) Divulgar el conocimiento sobre autismo en Venezuela,

adquirido en tres décadas de trabajo de SOVENIA, para su

aprovechamiento por parte de profesionales de la salud y

otras disciplinas, la familia de los pacientes, y la sociedad en

general.

e) Establecer convenios de cooperación con entes Públicos

y/o Privados, para el desarrollo de programas y actividadesorientados a la obtención de recursos materiales que

contribuyan al logro de los objeti vos trazados.

B. Actividades

La ejecución del proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo –

Intervención temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e

integración social del niño autista” se concibe en varias etapas, según

se expone:

Fase I – Nueva sede

La inminente desocupación de la casa en la que hemos venido

funcionando desde hace 18 años es nuestra primera prioridad, ya que los

proyectos de ampliación de nuestra capacidad para recibir a más niños,

e incluso la posibil idad de atender a los actuales dependen de que

podamos continuar funcionando. Con este fin en mente, hemos




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levantado información pertinente con las características y condiciones

mínimas de infraestructura. En el Apéndice “B” de este documento se

presentan en detalle los requerimientos de espacio, así como de

dotación de equipos y de personal. Una vez instalados en la nueva sede,

una de nuestras primeras actividades será la creación de vínculos con

las comunidades cercanas al Centro.

Fase I I – Reanudar Actividades en Nueva Sede

Una vez instalados en la nueva sede, y realizadas las adecuaciones de la

planta física, se retomarán las activ idades que hemos venido realizando

hasta ahora. Adicionalmente, una de nuestras primeras actividades será

la creación de vínculos con las comunidades cercanas al Centro, en las

cuales existan niños y jóvenes con síndrome autista, que requieran la

atención y apoyo que nuestro centro puede brindarles, tanto a ellos

como a su familia.

Fase III – Extensión de Actividades

El “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo” de nuestra

institución, donde llevamos a cabo las actividades de diagnóstico,

terapias y entrenamiento, se propone insti tucionalizar actividades

conducentes a la diseminación del conocimiento y experiencias

acumuladas, para lo cual se ha propuesto como metas:

a) Actividades para la Diseminación del conocimiento




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a.1. Alianzas con editoriales, que representarán ingresos para

SOVENIA y sus investigadores:

Publicaciones en Revistas Indexadas y/o Especializadas

(Considerar conveniencia de una u otra, o ambas)

Revista Coleccionable SOVENIA donde se publique:

Diagnóstico, tratamientos, resultados, nuevas

investigaciones, etc. La información puede estar dirigida a

padres, maestros, pediatras, etc.

Libros. Decidir conveniencia de profundidad y tipo de

contenido (más científ ico para profesionales y estudiantes

de medicina)

a.2. Alianzas con Universidades: Escuelas de Medicina, Escuelas de

Educación Especial, Escuelas de Psicología

Creación de la Cátedra Libre sobre AUTISMO, a cargo de los

investigadores de SOVENIA

Charlas, seminarios y cursos de formación en temas

relacionados con el Autismo

Convenio de pasantías para estudiantes de medicina,

psicología, psiquiatría, educación especial

Formación de investigadores y/ profesionales para ampliar el

equipo profesional de SOVENIA

a.3. Actividades en alianza con la industria farmacéutica, y de

alimentos

Realización de SIMPOSIOS o CONFERENCIAS internacionales

promovidos por SOVENIA y patrocinados por empresas. Se




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podrían considerar principalmente las dos industrias cuyos

productos juegan un rol importante en el tratamiento

biomédico del autismo: Dietas especiales y suplementos de

vitaminas y minerales específicos. Igualmente se solicita el

patrocinio de otros sectores productivos interesados en la

visibilidad que les ofrece este tipo de eventos. (Editoriales,

telecomunicaciones, entre otros)

Jornadas Nacionales sobre Autismo. Formato similar al

anterior, pero el alcance es distinto y se pueden realizar conmás frecuencia.

b) Digitalización de las historias clínicas

Adquisición de software para la gestión de histor ial clínico

Incorporación de las historias clínicas a una base de datos

C. Organización y Responsables de Ejecución

Este proyecto se inserta en la razón de ser de SOVENIA, en virtud de lo

cual su ejecución está l iderizada por su Directora, la Dra. Lil ia Negrón.

Asimismo, la materialización de todas las actividades cuenta con el

soporte de un equipo integrado por el personal médico,

administrativo, docentes, terapistas y demás profesionales que

prestan sus servicios en el Centro.




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D. Plan de Trabajo

d.1. Cronograma de Actividades - Estimado año 2009

ACTIVIDAD en feb mar abr may jun jul ag sep oct nov dicBúsqueda yacondicionamiento nuevasede X XDotación por áreas deatención pacientes x XActualización sistemas degestión x XEstablecer vínculos concomunidad cercana XActividades divulgaciónconocimiento x x x x x x x x xCreación nuevas alianzasy vínculos x x x x x x x x x

d.2. Cronograma de Inversiones

La operación en la nueva sede se estima en Bs. 864.875 distribuidos así:

CUADRO “A”

Resumen Inversión por Concepto Estimado Bs.

Mobiliario 215.600

Equipos Oficina 350.440

Dotación Comedor 95.806

Ma terial Didáctico 48.575

Equipos para terapias 22.870

Mobiliario infantil 38.950

Tests evaluación clínica 5.500

Equipos médicos básicos 9.400

Equipos Médicos Especiales 77.734,00Adquisición Nueva Sede 3.500.000,00

Total Bs. 4.364.875,00




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CUADRO “B”

RESUMEN INVERSIÓN POR AREA Estimadoinversión Bs.

CONSULTORIO MEDICO DIRECTORA DEL CENTRO 31.285

CONSULTORIO 6 MEDICOS A TIEMPO PARCIAL 64.125CUBICULOS ASISTENTE MEDICO (ENFERMERA OPARAMEDICO) 10.200

OFICINA DE ADMINISTRACION 21.040

SECRETARIA 24.730

OFICINA DE COORDINADORA DEL CENTRO 7.800

DEPARTAMENTO DE COBRANZAS 7.000

SALA DE REPRODUCCION 42.330

AREA DE ARCHIVOS 26.400

SALA DE EVALUACION (Dos espacios divididos en cubículos) 17.027

AULAS DE TRATAMIENTO 35.600



OFICINA DE COORDINADOR DEL PROYECTO 9.400

SALA DE COM PUTACION 42.700

SALA DE COMEDOR PARA NIÑOS EN TRATAMIENTO 26.290

AREA DE COCINA Y COMEDOR DEL PERSONAL 42.203

GIMNASIO 11.600

SALA DE USOS MULTIPLES 23.550

SALA DE ENTRENAMIENTO AUDITIVO (AIT) METODO BERARD 15.870

SALA PARA CAMARA HIPERBARICA PORTAT IL




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79.234

SALA DE ESPERA 9.050

LOCAL 204.000

DOTACION EQUIPOS Y MATERIALES DIDÁCTICOS 55.956

Adquisición y adecuación de nueva sede 3.500.000,00

TOTAL Bs. 4.364.875,00

VI. Justificación de la Inversión

La inversión realizada en el Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del

Autismo – Intervención temprana para propiciar el desarrollo del

aprendizaje e integración social del niño autista” está sustentada en la

Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación, según lo establecido

en los artículos que se resumen de seguidas, cuya vinculación y

justif icación con el proyecto ya citado, fue desarrollada en la Sección IV

de este documento.

Artículo 5. Las actividades de ciencia, tecnología, innovación y sus

aplicaciones, así como, la utilización de los resultados, deben estar

encaminadas a contribuir con el bienestar de la humanidad, la

reducción de la pobreza, el respeto a la dignidad, a los derechos

humanos y la preservación del ambiente.

Artículo 6. Artículo 6. Los organismos públicos o privados, así como las

personas naturales y jurídicas, deberán ajustar sus actuaciones y

actividades inherentes a la presente Ley, a los principios de ética,

probidad y buena fe que deben predominar en su desempeño, en




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concordancia con la salvaguarda de los derechos humanos y al logro de

los fundamentos enunciados en el artículo 5 de esta Ley.


El Plan Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación contendrá

objetivos a ser alcanzados en el corto, mediano y largo plazo, incluyendo

las áreas prioritarias de desarrollo. El Plan Nacional de Ciencia,

Tecnología e Innovación se orientará fundamentalmente según las

siguientes líneas de acción:

Numeral 2. Generación de conocimientos y fomento del talento humano.Artículo 42. A objeto del aporte que deben realizar los integrantes del

Sistema Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación y las empresas,

de acuerdo con lo establecido en los artículos 34, 35, 36, 37 y 38 de la

presente Ley, las siguientes actividades serán consideradas por el

órgano rector como inversión en ciencia, tecnología, innovación y sus

aplicaciones:

Numeral 8. Inversión en actividades de investigación y desarrollo que

incluyan:

a) Financiamiento a proyectos de invest igación y desarrollo de carácter

individual o realizados con participación de Universidades o Centros de

Investigación y Desarrollo a través de convenios o contratos.

b) Creación de unidades o Centros de Investigación y Desarrollo en el

país que se incorporen al Sistema Nacional de Ciencia, Tecnología e

Innovación.




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c) Creación de bases y sistemas de información de libre acceso, que

contribuyan con el fortalecimiento de las actividades de la ciencia, la

tecnología, la innovación y sus aplicaciones.

d) Promoción y divulgación de las actividades de ciencia, tecnología,

innovación y sus aplicaciones, realizadas en el país.

g) Consolidación de redes de cooperación científica, tecnológicas y de

innovación a nivel nacional e internacional.

Asimismo, este proyecto está en sintonía con lo expresado en el

“Reglamento Parcial de la Ley Orgánica de Ciencia Tecnología eInnovación, referido a los Aportes e Inversión”, según acotamos:


2. Actividad de Innovación: Es el conocimiento, procesamiento,

aplicabilidad o materialización de una idea con un componente de nivel

inventivo o desarrollada durante el desempeño de actividades de

investigación, que va encaminada a dar como resultado un bien,

proceso o producto nuevo o una mejora de lo existente, que pueden ser

desarrollados o utilizados en la industria, en el comercio o en un nuevo

enfoque de un servicio social.

Artículo 7, literales c y d.

c) Administración directa de los recursos, en actividades, programas o

proyectos ejecutados por las mismas empresas, o en coordinación con

otros actores;

d) Prestación de servicios o suministro de bienes o insumos relacionados

con programas o proyectos de ciencia, tecnología e Innovación;




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Adicionalmente, el valor social de este proyecto para el país está

justificado y sustentado en la solidez profesional evidenciada en la

trayectoria de SOVENIA desde 1979, y su condición de pionera en

nuestro país y en Sur América, al haber introducido estrategias

psicoeducativas y pruebas específicas para la evaluación de trastornos

del espectro autista, nuevas alternativas biológicas de tratamiento

tanto para autismo como para los desordenes de déficit de atención

con hiperactividad, así como el establecimiento de alianzas de

aprendizaje con investigadores internacionales de amplia experienciaen el área, todo lo cual ha beneficiado a un número importante de

familias venezolanas que han contado con la intervención clínica y el

apoyo ininterrumpido, tanto social como emocional, de este centro.

VII. Productos y Resultados del Proyecto

El principal producto de este proyecto se materializa en el bienestar

social y emocional que genera tanto en los niños atendidos como en susfamilias. En general, los resultados derivados del proyecto se resumen

como sigue:

Niños diagnosticados con autismo, con posibilidades de

desarrollar su potencial, gracias a su incorporación

temprana al programa de tratamiento

Base de datos con la data cl ínica y etnográfica, para ampliar el conocimiento de este síndrome en el país




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Equipos de profesionales formados en el diagnóstico precoz

y tratamientos del síndrome autista

Divulgación del conocimiento sobre el síndrome autista,

dirigido a médicos, psicólogos, docentes, pre-escolares,

padres y la sociedad en general

Comunidades escolares mejor informadas para identificar

señales de autismo y alertar a los padres para propiciar la

atención profesional del niño

Mejoramiento de la calidad de vida del niño y su grupo

familiar, por contar con apoyo profesional y tratamientos de

avanzada

VIII. APENDICE “A” – Antecedentes de SOVENIA

Los inicios – Un encuentro fortuito y el despertar del interés científicoDurante el año 1975, la Dra. Lilia Negrón R., Directora de la Clínica deHigiene Mental Infantil “Alberto Mateo Alonso”, de la Liga Venezolanade Higiene Mental, consulta una niña de cuatro años de edad, quienhabía sido referida al Instituto Venezolano de Audición y Lenguaje(I.V.A.L.), motivado a que el especialista que la había atendido pensó enla posibilidad de una disminución de la agudeza auditiva. Por esta razónla menor y su madre vuelven a la Clínica solicitando un informe clínicopara el I.V.A.L., y por ausencia del médico tratante, dicha menor llega ala consulta de la Dra. Lilia Negrón, quien piensa en la posibilidad de uncuadro de autismo y espera a la paciente con una cámara de cine ylogra filmar la evaluación.




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Al llegar al consultorio, la menor olfateaba todo, palpaba los objetos ymobiliario, se comportaba como una niña ciega, y cuando la puerta fue

cerrada de un golpe, la menor volteó hacia la fuente de origen delsonido. Para la Dra. Negrón era el primer paciente autista infantil quehabía tenido la oportunidad de observar en su vida profesional hasta esemomento, dado que los conocimientos que tenía sobre el autismo erantan solo teóricos. El nombre de esa niña es Lilian y ella fue la responsablede despertar el interés científico de la Dra. Negrón en el autismo así como también de dar inicio a una agrupación de padres y profesionalesinteresados en este particular.

A partir de ese momento, la Dra. Negrón comienza a enfrentar el

problema que confrontaban los padres de niños autistas, especialmentecuando solicitaban servicios para la atención de sus hijos. En el caso dela niña Lil ian, cada vez que la madre acudía a un especialista, obtenía undiagnóstico diferente, sordera, retardo mental, retardo funcional, deprivación sensorial a causa de cataratas congénitas, entre otros.

Se inicia el tratamiento de Lilian y en cada consulta la madre podríaobservar el trabajo de la terapeuta, posteriormente ella tenía quetrabajar con su hija en el consultorio para luego seguir el trabajo en elhogar. Lilian progresaba, a pesar de la ansiedad de la madre, y de lasmúltiples tareas del hogar que ella tenía que realizar, dado que Lilian erala menor de cinco hermanos, que obviamente también requerían de suatención.

Para ese tiempo, la Dra. Negrón, le explicaba a la madre de Lilian, que loque estaban haciendo era un “programa de estimulación precoz tardía”,ya que Lilian a pesar de tener 4 años de edad cronológica, teníaconductas que se correspondían a 4 meses de edad hasta 4 años. Lassesiones de terapia eran a la vez un entrenamiento para la madre, encuanto a las técnicas para el manejo y educación de su hija, incluyendocharlas técnicas sobre las características de los trastornos de su hija. Sin

duda los padres tenían un trabajo muy duro.

Progresivamente la Dra. Negrón tiene la oportunidad de conocer otrospadres, como la mamá de Antonieta, quien en consulta manifiesta




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“quiero una opinión sobre mi hija”. La madre de Antonieta había recibidopara su hija un diagnóstico de “Retardo Mental”, lo cual a su entender no

era suficiente, ni correcto, porque su hija tenía conocimientos quehacían pensar que ella podía rendir más intelectual y socialmente.

En la primera entrevista a la madre, ella no quiso dar mayor información yesperaba que la Dra. Negrón le diera un diagnóstico como si fuera una“adiv ina”. Antonieta tocaba los objetos, los olfateaba, se mostraba muytemerosa y se comunicaba de una manera extraña. Empleaba un tonointerrogativo y no usaba la primera persona para referirse a sí misma, eraecolálica, repetía las mismas frases y preguntas insistentemente, noquería quedarse sola con la psiquiatra en el consultorio y daba la

impresión de fragilidad y dulzura a la vez.

A pesar de todas estas características, la madre le había enseñado aleer y escribir y asistía a primer grado en una escuela regular, pero ya lehabía notificado que “no la recibirían el siguiente año escolar, porquesus llantos y risas sin motivo, alteraban al resto de los niños del aula”. Lamaestra le dijo a la madre que Antonieta era una niña “mimada” y lamadre lo aceptó con la esperanza de su hija continuara en el colegio. Laansiedad de la madre era comprensible. ¿Qué iría hacer con su hija?¿Qué escuela la podría recibir? ¿Cómo podría ayudar a su hija? El t iempofue pasando y la madre de Antonieta se convirtió en su maestra yterapeuta, la niña progresaba cada día y así se logró ubicarla en un aulaespecial para niños con retardo mental leve, en la Clínica de HigieneMental Infantil “Alberto Mateo Alonso”.

Continuaron llegando madres y padres con hijos que presentaban igualeso similares problemas que no podían ser ubicados en escuelasespeciales, ya que no disponían de especialistas que pudieran atender asus hijos. Ciertamente para esa época no había profesionales entrenadosen autismo y evidentemente la conducta de esos niños producíaansiedad no sólo en sus padres sino también en los profesionales que los

estaban tratando.

La Dra. Negrón continuó recibiendo a estos niños y a sus padres en laClínica de Higiene Mental Infantil y así comprendió la necesidad de




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obtener financiamiento así como de entrenar especialistas, para poder satisfacer las necesidades de esos niños y esos padres.

TEACCH Center - El Dr. Schopler – El Encuentro con la cooperación

En el año 1977, la Dra. Negrón visita en “Chapel Hill”, Carolina del Norte,USA, el centro para el tratamiento y educación de niños con autismo ycon problemas de comunicación (TEACCH CENTER), donde recibe toda lacooperación del Dr. Eric Schopler y de su equipo que trabajaba con la“Terapia del Desarrol lo”.

La Dra. Negrón percibe que esta terapia era similar a la que se estaba

utilizando con los niños autistas en Venezuela, con la diferencia que el Dr.Schopler ya disponía de los métodos e instrumentos para evaluar psicológicamente a los niños autistas, tal de poder planificar programasindividualizados más científ icos y eficientes, dada la precisión con la quese podía determinar el nivel de desarrollo de los niños.

El Dr. Schopler autoriza a la Dra. Negrón a utilizar el “PerfilPsicoeducacional”, a traducir todo el material empleado en el “TEACCHCENTER” y a difundirlo entre los hispanos parlantes, todo en beneficio delas personas autistas del continente suramericano.

Al regresar a Venezuela la Dra. Negrón se encarga de difundir estosconocimientos y permanentemente se busca la oportunidad detrasmitirlos a los profesionales interesados. Así se comienza a motivar apsicólogos, trabajadores sociales, maestros especialistas, a quienes seles invi ta a asist ir a la Clínica de Higiene Mental Infanti l, para que puedanobservar y entrenarse en las terapias impartidas a los niños, con el f in deque eventualmente pudiesen trabajar como voluntarios.

Proyecto de Investigación - Despegue

Debido al volumen de pacientes que seguían solicitando atenciónespecializada y con motivo de iniciarse el trabajo de la “Fundación para




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el Desarrollo de la Educación Especial”, los directivos de la “LigaVenezolana de Higiene Mental”, solicitan a la Dra. Negrón, algún

proyecto de investigación para ser sometido a consideración de esanaciente Fundación.

La Dra. Negrón presenta el “Proyecto de Investigación y Tratamientopara Niños Autistas”, el cual es aprobado por dicha Fundación en el mesde Noviembre de 1978, y se le otorga la cantidad de doscientos milbolívares para su realización en el período de un año.

Este proyecto perseguía entre otros objetivos, el entrenamiento deprofesionales en el área del autismo, el diagnóstico y tratamiento de

niños autistas, el entrenamiento de padres para ser co-terapeutas de sushijos y la investigación de las características de este trastorno en lapoblación venezolana.

También estaba entre los objetivos del proyecto difundir informaciónsobre el autismo tanto en la población en general como entre losprofesionales, con el fin de lograr el diagnóstico precoz del síndrome.Igualmente también se pretendía entrenar tres especialistas durante losprimeros cuatro meses del proyecto a fin de iniciar un aula especial paraseis niños. Finalmente se planificó organizar un seminario sobre autismoen el país.

Cuando se inició el proyecto había trece niños en tratamiento y alfinalizar el primer año de trabajo, el total de niños diagnosticados y entratamiento había llegado a ochenta y ocho. Se entrenaron ochoespecialistas en el área de psicología, psicopedagogía, terapia dellenguaje y trabajo social, algunos de los cuales continuaron trabajandoen el proyecto. Además se entrenaron a tres maestras especialistas, queluego hicieron trabajo voluntario. El seminario se realizó en la UniversidadCatólica Andrés Bello (UCAB), para estudiantes de psicología.

La idea era evitar que los niños autistas siguieran siendo maldiagnosticados y por tanto tratados en forma incorrecta. Durante elprimer año de trabajo, se superaron las metas propuestas y el costoanual por cada niño diagnosticado y tratado en el proyecto, fue de dos




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mil bolívares mensuales, mucho más bajo que el del niñoinstitucionalizado, que para esa fecha era de alrededor de seis mil

bolívares.

Con las metas alcanzadas durante ese año y ante la evidencia delmenor costo del tratamiento de un niño autista empleando a los padrescomo co-terapeutas, se hace la solicitud para pasar a un programapermanente.

SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS - Nacimiento

En el mes de Enero de 1979, finalmente se logra reunir a todos los padres

de los niños atendidos en el proyecto hasta ese momento y se constituyela “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS”, en el local de laClínica de Higiene Mental “Alberto Mateo Alonso”, siendo su primer presidente el Dr. Aníbal Fernández.

Los planes para el año 1980 contemplaban la traducción del materialcientífico al español, dada la carencia de material bibliográficoactualizado en nuestro idioma, así como la extensión de los servicios dediagnóstico y tratamiento, donde se incluiría un “Taller paraAdolescentes Autistas”. Este último fue financiado por los padres así como también con pequeñas ayudas de colaboración.

Para finales del año 1980 se habían diagnosticado ciento once niños, sehabía continuado entrenando a especialistas, se habían dictado cursosa estudiantes y profesionales y se había logrado una mayor divulgación através de los medios de comunicación social.

Para el año 1980, la Dra. Lilia Negrón es elegida Presidenta de laSociedad y en vista del crecimiento del programa, se hace necesario laseparación de la Clínica de Higiene Mental Infantil y crear el “Centro deDiagnóstico y Tratamiento para Autismo”, meta alcanzada durante el

mes de Noviembre, con la colaboración del Concejo Municipal delDistrito Sucre, del Rotary Club de Chacao y del Ministerio de Educación.




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Los especialistas fundadores del programa para autismo, que luego pasaa ser el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo” son: Lilia

Negrón, Psiquiatra; Ileana Ponce de D´ Gásparis, Psicóloga; KaterinaYovanovich, Psicóloga; Betty Cardoze de González, Trabajadora Social;Nancy Plascencia, Maestra Especialista; Luisa Baranenko, MaestraEspecialista; Elizabeth Fergara, Auxiliar de Aula; Sarina Cascone, Auxiliar de Aula; Concepción Palacios, Maestra Especialista; Teresita La Corte,Auxiliar de Aula; Mariela Galárraga, Terapista de Lenguaje y YolandaMachado Ascanio, Secretaria.

Cada año aumentaba el número de niños diagnosticados y atendidos enel “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, patrocinado por

la “Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas” y para el sextoaño de vida de la sociedad, dicho Centro tenia un total de 400 niños yadolescentes diagnosticados e identificados, lo cual constituia apenasun cinco por ciento (5%) de las personas autistas del país en esemomento

EXPANSION A NIVEL NACIONAL

1982. En San Cristóbal, las madres de niños autistas, atendidos en nuestroCentro de Caracas, empiezan a publicar artículos sobre este trastorno enla prensa local y logran que en el año 1985, el Núcleo Táchira de laUniversidad de los Andes organice un “Curso sobre Autismo”, el cual esdictado por profesionales de la “Sociedad Venezolana para NiñosAutistas”, al cual asisten profesionales, estudiantes y padres de la zona.Estos padres ya se agruparon y constituyeron la “Sociedad Venezolanapara Niños Autistas, filial Táchira”, cuya primera presidenta fue la Sra.Dinorah Santana.

1984. Para fines del año 1984, profesionales del Estado Bolívar semotivaron para trabajar en el área del autismo y se dicta un curso enCiudad Bolívar, donde asisten aproximadamente 100 estudiantes y

especialistas, así como padres de niños autistas de la región.

1985, Enero. Comienza a funcionar en Ciudad Bolívar una aula para seisniños autistas en la Unidad de Psiquiatría y Psicología del Hospital “Ruiz y




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Páez” por iniciativa de la Maestra Especialista Isabel Venero y laPsiquiatra María Eugenia de Rotney, quienes fueron motivadas por

padres de niños autistas, residentes en la ciudad y atendidos en el“Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, de Caracas.

1986, Enero - Se crea la “Sociedad Central de Niños Autistas” (SOCENIA),con sede en Maracay, Edo. Aragua. Para el 14 de Noviembre de 1988 seinauguró la sede provisional del “Centro de Diagnóstico y Tratamientopara Autistas, Dra. Lilia Negrón” en Maracay, con el fin de darletratamiento a la población autista de la zona.

1986, Julio. Se crea la “Sociedad Carabobeña para Niños Autistas”

(SOCANIA), con sede en Valencia, Edo. Carabobo y para el año 1988 seinicia el tratamiento de niños autistas en un centro fundado por SOCANIA.

1988, Marzo. Se crea la “Sociedad para Niños Autistas de El Tigre”(SONAET), en El Tigre, Edo. Anzoátegui. Para el mes de Abril de 1989, seinicia el funcionamiento de un “Centro de Respiro”, en horas de la tarde,con actividades psicomotoras y recreativas para los alumnos.Posteriormente se abre el “Centro de Atención PsicopedagógicaConductual” para personas con “Síndrome de Autismo y TrastornosAsociados”, donde se da atención individual y en grupos (aulas anexas),diariamente, a niños y adolescentes autistas.

1988, Mayo. Se crea la “Sociedad para Niños Autistas del Estado Lara”(SONALAR), con sede en la ciudad de Barquisimeto, Edo. Lara.

1989, Febrero. Se crea la “Sociedad de Amigos de Niños Autistas delZulia” (SANAZUL), con sede en la Ciudad de Maracaibo, Edo. Zulia.

1989, Marzo. Se crea la “Sociedad de Niños y Adultos Autistas delYaracuy” (SONAAYA), con sede en la Ciudad de San Fel ipe, Edo. Yaracuy.

Para el mes de Abril de 1990 se funda el “Centro de Tratamiento paraAutismo”, con el fin de atender las necesidades de la zona.




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1990, Noviembre. Se crea la “Sociedad de Niños Autistas de Puerto LaCruz”, con sede en la Ciudad de Puerto La Cruz, Edo. Anzoátegui.

SOVENIA ha continuado cumpliendo con los objetivos programados enel área de divulgación, de formación de recursos humanos y de atencióna niños, adolescentes y adultos de todo el país, donde en Noviembre de1990 ya había diagnosticado e identificado 815 casos en todo el país.

Así mismo SOVENIA ha realizado Talleres y Seminarios sobre el tema delautismo a nivel nacional (I Taller Nacional sobre Síndromes Autistas;Octubre 1987), así como ha asistido a eventos internacionales, tales ycomo, “Semana del Autista” en Puerto Rico, “I Encuentro de Amigos de

los Autistas” en Brasil 1984, “Conferencia Anual de la Sociedad deAutismo de América” en Julio de 1990. Asis tencia desde el año 1997 a lasConferencias del D.A.N (ahora llamadas ARI), y participación comoconferencistas en Simposios de Autismo en España, y con la Liga deIntervencion contra Autismo e Hiperactividad en diferentes paises (Peru,Mexico, España, Chile)

CONFERENCIAS Y TALLERES NACIONALES E INTERNACIONALES

En Noviembre del año 1980 se realiza el “I Seminario Sobre Autismo” enel país, con la participación de especialistas extranjeros, como el Dr.Schopler, Margaret Lansing, el Dr. Bernard Rimland (fundador de la“Sociedad Nacional para Niños Autistas”, USA, N.S.A.C.), Sofía Vargas yRuth Page, ambas madres de niños autistas, pertenecientes a la NSAC.Este evento tuvo la importancia de ser el primero de su tipo en el país yademás fue la primera vez en Venezuela que los padres de niñosincapacitados podían participar como expositores en un eventocientífico, al lado de especialistas de alto nivel, venezolanos yextranjeros.

En la actualidad, regularmente asisten al “Centro de Diagnóstico y

Tratamiento para Autismo” de SOVENIA, estudiantes de educación,psicología, y de psiquiatría infantil, para realizar pasantías yentrenamiento en la especialidad.




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SOVENIA ha colaborado con algunos países centro y suramericanos quehan solicitado ayuda para la promoción de sus respectivas agrupaciones

o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado materialbibliográfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentespadres del centro y sur América, que así lo han solicitado.

En SOVENIA, la principal preocupación de los miembros y especialmentede la Dra. Negrón, ha sido el mantener un estado de actualización, antelos avances e investigaciones sobre la etiología y el tratamiento deltrastorno autista.

Lo anterior se ha logrado con la asistencia anual a las conferencias de la

“Sociedad de Autismo de América” (“Autism Society of America”) y a lasconferencias del DAN (“Defeat Autism Now”), que a partir del año 1995se han venido realizando en USA por iniciativa del Dr. Bernard Rimland,con el propósito de identificar los mejores tratamientos para lostrastornos del “espectro autista”.

También se ha asistido a las conferencias del Dr. William Shaw, sobretratamientos biológicos y a las conferencias sobre “Nuevas DireccionesBiológicas en el Autismo”, auspiciadas por “Autism Recovery Network ofFlorida”, “Repligen Corporation” y por “Cure Autism Now” (CAN).

Así mismo hemos tenido interés de asistir a las conferencias de la“Asociación Feingold”, de las de “Desordenes de Déficit de Atención eHiperactividad” y a las de “Síndrome de Rett” de la “InternationalAssociation of Rett Syndrome” (IRSA), con el objeto de mantenerseactualizados sobre estos trastornos, que también son atendidos ennuestro centro.

LOGROS

La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” fue la primera

sociedad de este t ipo fundada en Sur América y tiene el mérito de haber incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinarioque requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres hanparticipado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de




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Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Trabajo Social, Terapia deLenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura

tarea realizada por la sociedad, los padres de niños autistas seencuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida máshumana para sus hijos, así como también su incorporación a las escuelasespeciales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.

SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América con laintroducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas específicasde acuerdo al Modelo TEACCH, de Carolina del Norte para la evaluaciónde trastornos del espectro autista, como también lo ha sido con lasnuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la

megavitaminoterapia, que se ha venido aplicando desde la década delsetenta o la el eliminación de alimentos a base de leche o de cerealescomo avena, trigo, cebada y centeno. Posteriormente se ha empezadoa aplicar la dieta “Feingold”, tanto para autismo como para losdesordenes de déficit de atención con hiperactividad, ya que según lasnuevas investigaciones, estos caen dentro de los “Trastornos delEspectro Autista”.

SOVENIA igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett.En 1986 cuando tuvimos información sobre el síndrome de Rett, descritopor el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya teníamos 4 niñas que habiendosido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”,comprendimos que se trataba de este trastorno. Actualmente tenemosun total de cincuenta (50) niñas y jóvenes con este diagnóstico quereciben atención en nuestro centro.

IX. APENDICE “B” – ESTADÍSTICAS DE SOVENIA

RESUMEN DE PACIENTES ATENDIDOS 1979 – 2008

AÑO Primera Consulta Consulta SucesivaTotal Pacientes

Atendidos1979 13 83 961980 36 903 939




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1981 75 859 9341982 98 1153 1251

1983 66 1300 13661984 80 367 4471985 60 814 8741986 87 1093 11801987 46 1092 11381988 67 1374 14411989 84 1103 11871990 105 1554 16591991 102 1336 14381992 94 1622 1716

1993 138 1305 14431994 149 1403 15431995 114 1996 21101996 74 1567 16411997 153 1735 18881998 125 1733 18581999 125 1750 18752000 112 1650 17622001 143 1740 18832002 169 1605 17742003 123 1680 18032004 170 325 4952005 180 260 440*2006 176 208 484*2007 194 236 430*2008 152 241 393

Estadísticas SOVENIA de otros servicios prestados desde 2006 hasta 2008

AÑO 2006 Estudios Iniciales 176

Consultas sucesivas 208

Reevaluaciones 83




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Terapias 472

Asesoría a Padres 14

Entrenamiento Auditivo 7

Año 2007 Estudios Iniciales 194

Consultas sucesivas 236

Reevaluaciones 102

Terapias 648

Asesorías de padres 34


Año 2008

Estudios Iniciales 152 Consultas sucesivas 241

Reevaluaciones 131

Terapias 702

Asesorías de padres 43


X. APENDICE “C” – REQUERIMIENTOS DE PLANTA FÍSICA, DE

DOTACIÓN DE EQUIPOS Y DE PERSONAL

a. Planta FísicaÁrea de construcción de mínimo 1200 mts2, con terreno paraestacionamiento con capacidad de al menos 10 vehículos, y quepermita crear los siguientes espacios:

1. AREA DE ATENCIÓN MEDICA• Consultorio médico para la dirección, con baño • Consultorios médicos, con baño compartido

2. AREA DE ENTRENAMIENTO• Aulas para Terapias del Desarrollo • Salones de Evaluación




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• Sala de Conferencias (multiuso) con capacidad mínima de50 personas

• Sala de computación, equipada con 4 computadoras paralos niños y 2 para Adultos

• Biblioteca y sala de lectura con cubículos parainvestigadores

3. AREA DE RECREACION• Parque infantil (columpios, tobogán, sube y bajas, barras y

casita)• Gimnasio para actividades de educación física

4. AREA ADMINISTRATIVA• Recepción• Secretaría• Oficina Administrativa• Área para Archimóvil con 2500 historias más unos 12 archivadores

normales • Área para fotocopiador

5. AREAS DE SERVICIO• Sala de esparcimiento para personal fijo• Sanitarios para pacientes y visi tantes (niños/ niñas; adultos)• Sanitarios para personal del Centro• Estacionamiento para personal del Centro y para familiares y

visitantes.

6. AREA DE HOSPEDAJE Y ATENCION A PACIENTES• Habitación con baño para hospedaje de familias que vienen

tanto del interior como del exterior • Cocina equipada y comedor adjunto, con capacidad

mínima para 10 niños • Aula de Respiro• 1 Baño con ducha adjunto al aula de Respiro (3 sanitarios, 3

lavamanos, 2 duchas)

b. DOTACION DE MOBILIARIO Y EQUIPOSi. Computadoras e impresoras para las áreas médica,

administrati va, y de bibliotecaii. Mobiliario

1. Para consultorios




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2. Oficinas3. Áreas de atención infantil

iii. Servidor para soportar la gestión digital de los procesos deSOVENIA

iv. Software administrativo y médico para integrar para gestióndigital de historias clínicas con enfoque hacia el paciente.

c. DOTACION EQUIPOS DE ATENCIÓN MÉDICAi. Equipos para terapiasii. Equipos médicos básicosiii. Equipos médicos especialesiv. Tests de evaluación clínica

d. DOTACION GENERALi. Área de comedor ii. Materiales didácticos

e. PERSONAL REQUERIDOi. PERSONAL MEDICO

• 1 Psiquiatra Director a tiempo completo• 4 psiquiatras infantiles para trabajar a tiempo parcial•

3 Terapistas del Desarrollo (Psicopedagogas o afines) • 2 Psicólogos• 1 Maestra• 1 Maestra Auxiliar

ii. PERSONAL ADMINISTRATIVO 2 Recepcionistas a tiempo parcial 1 Secretaria bilingüe 1 Administradora a tiempo completo 1 auxiliar contable

diagnostico y tratameinto de autismo

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