diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento, atuação das entidades filantrópicas. corintio...

Diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento, atuação das

entidades filantrópicas.

Corintio Mariani Neto

Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros

SES – São Paulo

Diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento.



SES – São Paulo

O drama das malformações congênitas.



SES – São Paulo

O drama das malformações congênitas e da prematuridade

extrema.



SES – São Paulo

ASPECTOS ASPECTOS DEMOGRÁFICOSDEMOGRÁFICOS

UTIN – HMLMB (2004)UTIN – HMLMB (2004)

- 151 RNs com P < 1500g*- 151 RNs com P < 1500g*

- 32 RNs com malformações graves- 32 RNs com malformações graves

* 10% - seqüelas* 10% - seqüelas

A UTIN no dia 07/4/06A UTIN no dia 07/4/06

Total de RNs internados = 18Total de RNs internados = 18

- 09 RNs com peso abaixo de 1000g (42%)09 RNs com peso abaixo de 1000g (42%)

- 05 RNs com peso entre 1000 – 1300g (29%)05 RNs com peso entre 1000 – 1300g (29%)

- 04 RNs com malformações graves (29%)- 04 RNs com malformações graves (29%)

ASPECTOS DEMOGRÁFICOSASPECTOS DEMOGRÁFICOS

HMLMB HMLMB

ASPECTOS PROFISSIONAIS

Os grandes desafios para os profissionais que trabalham Os grandes desafios para os profissionais que trabalham com recém-nascidos de alto risco em uma UTIN.com recém-nascidos de alto risco em uma UTIN.

1. Beneficência1. Beneficência: buscar o melhor interesse para o paciente : buscar o melhor interesse para o paciente

com QUALIDADE DE VIDAcom QUALIDADE DE VIDA

2. Justiça2. Justiça: eqüidade X desperdício de recursos: eqüidade X desperdício de recursos

Organização do RN Organização do RN

Auto-regulaçãoAuto-regulação

Intervenção na privação sensorial em prematurosIntervenção na privação sensorial em prematuros

- Estímulo tátil: tratamento com massagem- Estímulo tátil: tratamento com massagem

- Programas de enriquecimento sensorial- Programas de enriquecimento sensorial

Programas de intervenção para Programas de intervenção para recém-nascidos prematurosrecém-nascidos prematuros

O ambiente da UTINO ambiente da UTIN

- - manuseio / intervençõesmanuseio / intervenções e procedimentose procedimentos

- luminosidade - luminosidade

- ruídos- ruídos


- melhor regulação da temperatura- melhor regulação da temperatura

- níveis mais altos de oxigenação - níveis mais altos de oxigenação

- melhor neurocomportamento- melhor neurocomportamento

- menor risco de infecção- menor risco de infecção

- maior produção de leite materno- maior produção de leite materno

- maior ligação pais-filho- maior ligação pais-filho


Mãe-canguruMãe-canguru

Se não é possível evitar o parto prematuro, ou uma malformação, Se não é possível evitar o parto prematuro, ou uma malformação, então é muito importante tentar otimizar a sobrevida do recém-então é muito importante tentar otimizar a sobrevida do recém-nascido. nascido.

O uso da tecnologia para melhorar a sobrevida do bebê prematuro O uso da tecnologia para melhorar a sobrevida do bebê prematuro ou malformado tem levantado questões muito polêmicas de bioética. ou malformado tem levantado questões muito polêmicas de bioética.

O importante é oferecer um tratamento que beneficie a criança a O importante é oferecer um tratamento que beneficie a criança a longo prazo, principalmente quanto ao desenvolvimento longo prazo, principalmente quanto ao desenvolvimento neuropsicomotor. neuropsicomotor.

O desafio atual para a equipe é o uso destas tecnologias com O desafio atual para a equipe é o uso destas tecnologias com muito bom senso, discernindo entre prolongar a vida de um paciente muito bom senso, discernindo entre prolongar a vida de um paciente e oferecer um tratamento que o beneficie a longo prazo.e oferecer um tratamento que o beneficie a longo prazo.

““É vedado ao médico em qualquer caso meios É vedado ao médico em qualquer caso meios

destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que

a pedido deste ou de seu responsável legal.”a pedido deste ou de seu responsável legal.”

(Código de Ética Médica, Artigo 66)(Código de Ética Médica, Artigo 66)

OS ASPECTOS ÉTICOSOS ASPECTOS ÉTICOS

A Sala de Parto é o local mais inadequado para decisãoA Sala de Parto é o local mais inadequado para decisão

O foco na Sala de Parto é a reanimação O foco na Sala de Parto é a reanimação

Todo RN merece o benefício da dúvida Todo RN merece o benefício da dúvida

A reanimação praticamente sempre é iniciadaA reanimação praticamente sempre é iniciada

Não significa que o suporte deva ser mantidoNão significa que o suporte deva ser mantido

OS ASPECTOS ÉTICOS NA SALA DE PARTOOS ASPECTOS ÉTICOS NA SALA DE PARTO

Goldsmith (1998), Niermeyr, 2002Goldsmith (1998), Niermeyr, 2002

MAIORES DILEMAS NA SALA DE PARTOMAIORES DILEMAS NA SALA DE PARTO(DECISÃO DIFÍCIL )(DECISÃO DIFÍCIL )

►► RN pré-termo extremoRN pré-termo extremo ►► RN em morte aparenteRN em morte aparente ►► RN com malformações severasRN com malformações severas

Podem ser salvos Podem ser salvos (medidas vigorosas de reanimação)(medidas vigorosas de reanimação)

Vida Vegetativa (?)Vida Vegetativa (?)

Bioética: Não iniciar? Interromper? Igualdade?Bioética: Não iniciar? Interromper? Igualdade?Patel H (2004), Oselka (2004) Patel H (2004), Oselka (2004)

Estudo realizado por Rogowsky, no estado da Califórnia durante 1986 e Estudo realizado por Rogowsky, no estado da Califórnia durante 1986 e 1987, analisando os custos para o tratamento dos RN de muito baixo peso.1987, analisando os custos para o tratamento dos RN de muito baixo peso.

Peso (g) Sobrevivência (%) Custo no 1º ano de vida (U$)

< 750 18 273.900

750 - 999 57 138.800

1000 - 1249 84 75.100

1250 - 1449 88 58.000


Países Países DesenvolvidosDesenvolvidos

AméricaAmérica

LatinaLatina

HMLMB HMLMB (2004)(2004)

500-599g500-599g 20-55%20-55% 15,4%15,4% 11,1%11,1%

600-699g600-699g 50-62%50-62% 33,3%33,3% 28,6%28,6%

700-799g700-799g 60-75%60-75% 50%50% 31,2%31,2%

800-999 g800-999 g 80-90%80-90% 52%52% 36,4%36,4%

LIMITE DE VIABILIDADE: PESO AO NASCERLIMITE DE VIABILIDADE: PESO AO NASCER

Boyle, 1999; Rennie,1996Boyle, 1999; Rennie,1996


ASPECTOS PSICO-SOCIAISASPECTOS PSICO-SOCIAIS

REAÇÕES DOS PAIS – 5 etapasREAÇÕES DOS PAIS – 5 etapas 1ª - Comoção ou choque1ª - Comoção ou choque(Muito choro, sensação de impotência e fuga da realidade.) (Muito choro, sensação de impotência e fuga da realidade.) 2ª - Negação2ª - Negação(Não aceitação da realidade. Sensação de que vive um pesadelo.) (Não aceitação da realidade. Sensação de que vive um pesadelo.) 3ª - Tristeza, Raiva e Ansiedade. 3ª - Tristeza, Raiva e Ansiedade. (Mistura destes sentimentos, predominando a tristeza.) (Mistura destes sentimentos, predominando a tristeza.) 4ª - Equilíbrio4ª - Equilíbrio(Atenuação gradual das reações anteriores. Os pais sentem-se (Atenuação gradual das reações anteriores. Os pais sentem-se mais tranqüilos e esperançosos.)mais tranqüilos e esperançosos.)5ª - Reorganização5ª - Reorganização

Serviço de Reabilitação – HMLMB, 2004Serviço de Reabilitação – HMLMB, 2004


O preparo da alta hospitalarO preparo da alta hospitalar

Como levar para casa esse “bebê” ?Como levar para casa esse “bebê” ?

A inclusão do bebê na famíliaA inclusão do bebê na família

Como transpor as dificuldades?Como transpor as dificuldades?

EQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OEQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOSTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOS

EQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OEQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOSTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOS

Bombas Vácuo AspiradorasBombas Vácuo AspiradorasBombas Vácuo AspiradorasBombas Vácuo Aspiradoras


Os inúmeros especialistasOs inúmeros especialistas

A dificuldade de locomoçãoA dificuldade de locomoção

O custo deste bebê tão frágilO custo deste bebê tão frágil

Como transpor os medos?Como transpor os medos?


O ambulatório de seguimentoO ambulatório de seguimento

O ambulatório de reabilitaçãoO ambulatório de reabilitação

As deficiências dos Sistema de SaúdeAs deficiências dos Sistema de Saúde

A incerteza quanto ao futuroA incerteza quanto ao futuro

É necessário um suporte realmente efetivo para É necessário um suporte realmente efetivo para

atenção aos sindrômicos e, especialmente, aos atenção aos sindrômicos e, especialmente, aos

pequenos prematuros, tanto no ambiente hospitalar, pequenos prematuros, tanto no ambiente hospitalar,

quanto na inclusão domiciliar.quanto na inclusão domiciliar.

Peso: 1320g, Apgar 3, 5

Desconforto respiratório precoce

VPM por 20 dias

Fissura palatina e labial

Microftalmia

Alta da UTI com sonda orogástrica

Ecocardiograma normal

US de crânio normal

diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento, atuação das entidades filantrópicas. corintio...

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