de poland sindrome sobr e el
TRANSCRIPT
SIO
SERVICIO DEINFORMACIÓN
YORIENTACIÓN
Asociación Española deSíndrome de Poland
C/Antonio Lanzuela, 4128029 Madrid
Tlf.: +34 691 66 85 92
SOBRE ELSINDROME DE POLAND
@polandAESIP
@sindromedepolandaesip
@asociacionespañoladesindromedepoland
Sobre Nosotros
La Asociación Española de Síndromede Poland, se consolida como laprimera entidad a nivel nacional quenace para orientar y asesorar apersonas que conviven con elSíndrome de Poland y sus familias.Creada por un grupo de familiasconectadas por las redes sociales, paraapaliar la falta de recursos einformación por parte de laadministración.
¿Qué es el Síndrome de Poland?
Se cataloga como una enfermedadpoco frecuente debido a su bajo índicede prevalencia 1/30,000 nacimientos.El Síndrome de Poland es unamalformación de origen congénito, enel que se ve afectado el desarrollomuscular. La expresión más común esla ausencia parcial o total del musculopectoral mayor. También, puedepresentar las siguientes características:- Sindactilia.- Hipoplasia del antebrazo, delfascículo clavicular, axila o pectoral. - Falta de desarrollo del pezón y de laglándula mamaría.-Tamaño menor de la mano del lado afectado.
¿Qué demandas se atienden en elSIO?
Información y orientación relacionadacon el Síndrome de Poland.Promoción de la autonomía personal, eldesarrollo psicosocial y la vidaindependiente.Información y apoyo a las familias.Información, tramitación de recursos yprestaciones de tipo socio sanitario ysocial.Apoyo social.Derivaciones especialistas médicos.
Nuestro equipo
El Servicio de Información y Orientaciónestá coordinado por una TrabajadoraSocial, con más de dos años deexperiencia trabajando para lasEnfermedades poco Frecuentes y más decuatro años en el ámbito de ladiscapacidad.
¿Qué es el SIO?
El Servicio de Información y Orientaciónsobre el Síndrome de Poland, es unrecurso al que pueden acudir las familiasy personas con SP, para satisfacer susnecesidades de información yasesoramiento sobre el SP, recursosdisponibles, especilistas médicos,ayudas, valoración de la discapacidad,orientación...
¿A quien esta dirigido el SIO?
A las personas que conviven con elSíndrome de Poland, así como, acualquier otra persona que esteinteresada en disponer de informaciónacerca del Síndrome de Poland y suscaracterísticas.
¿Cómo se accede al SIO?
Existen varios canales de entrada alservicio: ·Presencialmente, acudiendo al local ubicado en la Calle Antonio Lanzuela, 41,local, 28029 Madrid. En horario: L a J-08:30h a 17:30 V- 08:00h a 14:30h.· En el Teléfono: 691 668 592 ·A través del correo: [email protected]·Página web formulario de contacto:www.aesip.es/contacto/·Facebook:@asociacionespanolasindromepoland