daniel ferrer páez.compromiso hacia la excelencia europea 200+, del modelo europeo de excelencia...
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áez.
RADIOGRAFÍA de un movimiento extraordinario
Más de 320 entidades
miembros de FEDER que representan a más de 80.000
personas
Más de 40 profesionales
al servicio de las asociaciones
Más de 100 entidades
colaboradoras
7 Delegaciones con sede física
y 12 Coordinaciones
de Zona por toda España
· Servicios a las personas
· Defensa de derechos
· Visibilidad y captación
· Inclusión
· Participación asociativa
· Sostenibilidad
· Investigación y conocimiento
· Personas
· Asociaciones
· Sociedad
7 Líneas de trabajo
3 Ámbitos de actuación
¡Gracias a ti!
Un colectivo reconocido con la
Cruz de Oro a la Solidaridad Social
34ProyectosIm
puls
amos
CARTERA DE SERVICIOS ¿Qué hacemos?...
1 - SERVICIOS PARA PERSONAS
· Servicio de Información y Orientación
· Servicio de Atención Psicológica
· Servicio de Asesoría Jurídica
· Servicio de Atención Educativa
· Programa de acceso a productos sanitarios
· Promoción de redes de personas y entidades
· Orientación de casos sin diagnóstico
· Formación a profesionales
· Comité de Expertos
2 -SERVICIOS PARAEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO
· Servicio de Asesoría
· Formación
· Recursos para la gestión de entidades
· Participación asociativa
· Servicio de difusión
3 - SERVICIOS PARA LA SOCIEDAD
· Incidencia política y movilización social
· Campañas de sensibilización
· Actividades de divulgación
· Canales de información 2.0
· Inclusión: social, familiar, educativa y laboral
· Investigación y Conocimiento
1. SERVICIOS A LAS PERSONAS
1.1 Servicio de Información y Orientación
Nuestro Servicio de Información y
Orientación (SIO) , un referente internacional en la Atención a las Personas.
HEMOS DADO SERVICIO A...
Hemos DUPLICADO el número de consultas atendidas en los últimos 4 años.
ADEMÁS hemos promovido la constitución de :
204 redes de pacientes
2.7007.81314.841
Profesionales
Familias
Consultas
De éstas, 502 eran relativas a casos sin diagnóstico
Y TAMBIÉN A...
HEMOS ATENDIDO
Profesionales del Equipo Técnico de nuestros Servicios de Atención Directa
Hemos organizado el I Encuentro de Trabajadores Sociales y ER en el que
participaron nuestros profesionales de los Servicios de Atención Directa
SIServicio de Informacióny Orientación sobre [email protected] - 918221725
Servicio de Atención EducativaServicio de Asesoría Jurídica
1.2 Servicio de Atención Psicológica
1.3 Creación de nuevos servicios de Atención Directa
El número de usuarios individuales que hemos atendido se ha multiplicado x7.
EN LOS ÚLTIMOS 4 AÑOS:
Los beneficiarios de nuestras atenciones grupales han sido 3 veces superior.
Hemos organizado el I Encuentro de Psicólogos expertos en España
Hemos puesto en marcha nuevos Servicios de Atención Directa a las Familias que han beneficiado a:
Junto con la Universidad de Sevilla, impulsamos el I Máster de Intervención Psicológica a través del cual hemos podido dotar de 17 psicólogos en prácticas a nuestras asociaciones.
540PERSONAS
FORMADO POR:
FORMADO POR
25PROFESIONALES
DE MÁXIMARELEVANCIA
ALIANZAS SIGNIFICATIVAS
Un Comité Asesor especializado y alianzas que mejoran la calidad de nuestra atención
Todo ello avalado por:
COM
ITÉ
ASES
OR DE FEDER
2. SERVICIOS PARA EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO
2.1 Impulso de ayudas para nuestras asociacionesHemos abierto Convocatorias de Ayudas a Socios a través de las cuales hemos gestionado un total de:
Además, tenemos el compromiso de consolidar los Servicios de Atención Directa de nuestras entidades. Para ello, a través de la Convocatoria del IRPF (MSSSI), hemos fortalecido los Servicios de Información y Orientación de 8 entidades.
Desde FEDER apostamos por la formación del colectivo desde dos ámbitos principales:
· Impulsado la Escuela Online para la gestión de entidades de ER.
En base a estos dos objetivos hemos:
· Consolidado la Escuela de Formación Anual FEDER-CREER que cada año acoge una media de 80 alumnos.
· Liderazgo: para facilitar conocimientos que favorezcan su participación en las decisiones que les afectan.
· Herramientas: para propiciar la buena gestión de las entidades.
=)
1.222.247€ Beneficiando a 252 entidades
2.2 Consolidación de la formación y el empoderamiento
Hemos profesionalizado nuestro trabajo territorial con las asociaciones a través de la adecuación de nuevos emplazamientos para 6 delegaciones de FEDER.
Comunidad de Madrid, Cataluña, País Vasco, Andalucía, Comunidad Valenciana y Región de Murcia.
Además, estamos trabajando para conseguir una nueva sede en FEDER Extremadura que responda a las necesidades de las familias y las asociaciones.
En Madrid, a través de una de nuestras sedes, compartimos espacio con 3 asociaciones
País Vasco Andalucía
Madrid
Comunidad Valenciana
Extremadura
Cataluña
Murcia
· Servicio de Asesoría para el Movimiento Asociativo: Más de 10.440 atenciones a nuestras entidades
· Servicio de Difusión para el Movimiento Asociativo: Hemos ampliado su visibilidad a través de más de 1.050 noticias.
· Servicio de Multiconferencia: Hemos facilitado el encuentro de 22 asociaciones en 2014 y 36 entidades en 2015.
2.3 Nuevos espacios físicos para nuestras Delegaciones
2.4 Otros servicios
3. SERVICIOS A LA SOCIEDAD
3.1 Incidencia Política
3.2 Movilización Social
• Actualización del Informe de la Ponencia del Senado.• Actualización de la Estrategia Nacional de las ER.• Publicación del Real Decreto (RD) que regula el Registro de Enfermedades Raras.• Impulso de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).• Modificación del RD que establece la Cartera de Prestaciones Básicas del SNS.• Inclusión de nuestras prioridades en las líneas de trabajo de diferentes partidos políticos.
• Participación en los Comités de las principales estrategias autonómicas de ER.
• Impulso de protocolos de acogida y atención de los niños y niñas con ER en los centros educativos.
En los últimos 4 años, más de 12.000 carteles de la Federación han inundado las calles de nuestro país en las marquesinas de los autobuses.
Más
de
IMPACTOSEN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
5.000
3.3 Comunicación OnlineHemos puesto en marcha una nueva página web más accesible y participativa que ha sumado más de 446.499 visitas desde sus inicios.
ww
w.e
nfer
med
ades
-rar
as.o
rg
33.388seguidores en Facebook
22.758seguidores en Twitter
Redes Sociales
Día Mundial de las enfemedades raras
Alexandra Jimenez
Iñaki Gabilondo
Andrés Iniesta
Juan Ramón Lucas
Anne Igartiburu
Sergi Arola
Christian Gálvez
Sergio Dalma
David Villa
Vicente del Bosque
Eduardo Punset
Adriana Ugarte
Nuestros embajadores solidarios
3.4 Inclusión Educativa
Trabajamos para favorecer la inclusión desde las edades más tempranas, llegando a través de nuestros proyectos a 236 centros educativos.
Desde 2014 desarrollamos esta iniciativa a través de la cual buscamos favorecer el intercambio de experiencias y buenas prácticas fomentando la educación en la diversidad, el respeto de las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades. El congreso ha contado en sus tres ediciones con la presencia de SM la Reina.
Asume un Reto poco FrecuenteLas ER van al Cole con Federito
Más
de
alumnos sensibilizados24.500
Congreso Educativo Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes
Fundaciónp a r a l a i n v e s t i g a c i ó n d eE n f e r m e d a d e s R a r a s
Consolidación del OBSER con el objetivo de crear un espacio de análisis y conocimiento para mejorar el estado de situación social, sanitaria, laboral y educativa de las personas con ER en España.
Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER)
3.5 Investigación y conocimiento
Hemos reactivado nuestro trabajo en investigación a través de la Fundación FEDER .
En 2015 lanzamos la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación en ER con 2 ayudas de 6.000€.
En concreto, buscamos afianzar el proyecto en tres líneas de acción que son la hoja de ruta de la organización:
• Apoyar la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso de convocatorias anuales de ayudas a la investigación.
• Establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación para aunar esfuerzos y aprovechar recursos.
• Recopilar y poner en común los recursos actuales sobre investigación para poder responder a las demandas de información .
I Convocatoria de Ayudas
a la Investigación
Hemos fundado la I Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER) que en sólo tres años ha conseguido alcanzar 19 organizaciones de pacientes en 11 países de Iberoamérica.
Participamos en el movimiento que ha impulsado la I Red Internacional de ER que aglutina a 30 países diferentes.
I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por ALIBER y celebrado en Murcia
S.M. la Reina visita la actividad “Las ER van al Cole con Federito” (2014)
Audiencia con la Red de Entidades Solidarias (2015)
Reunión con la Junta Directiva en la sede de FEDER en Madrid (2015)
S.M. la Reina preside el Acto Oficial por el Día Mundial en el CSIC (2016)
Destacamos en Europa, siendo miembros de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y participando activamente en sus proyectos internacionales.
NUESTRA ACCIÓN A NIVEL INTERNACIONAL
APOYO DE S.M. LA REINA
industria
aDMINISTRACIÓN
industria
aDMINISTRACIÓN
industria
aDMINISTRACIÓN
industria
aDMINISTRACIÓN
EMPRESAS Y FUNDACIONES
INDUSTRIA
ADMINISTRACIÓN
COLABORADORES COLABORADORESGracias a quienes habéis hecho posible la esperanza de las personas con ER. Del apoyo y del trabajo de todos depende transformar la realidad social que nos afecta. Gracias por estar a nuestro lado.
FEDER Andalucía
FEDER Cataluña
FEDER Cataluña
FEDER Pais Vasco
FEDER Murcia
FEDER Comunidad Valenciana
FEDER Extremadura
FEDER Andalucía
FEDER Cataluña
FEDER Cataluña
FEDER Pais Vasco
FEDER Murcia
FEDER Comunidad Valenciana
FEDER Extremadura
FEDER Andalucía
FEDER Cataluña
FEDER Cataluña
FEDER Pais Vasco
FEDER Murcia
FEDER Comunidad Valenciana
FEDER Extremadura
FEDER Andalucía
FEDER Cataluña
FEDER Cataluña
FEDER Pais Vasco
FEDER Murcia
FEDER Comunidad Valenciana
FEDER Extremadura
FEDER Andalucía
FEDER Cataluña
FEDER Cataluña
FEDER Pais Vasco
FEDER Murcia
FEDER Comunidad Valenciana
FEDER Extremadura
FEDER Andalucía
FEDER Cataluña
FEDER Cataluña
FEDER Pais Vasco
FEDER Murcia
FEDER Comunidad Valenciana
FEDER Extremadura
FEDER ANDALUCÍA
FEDER CATALUÑA
FEDER MADRID
FEDER PAIS VASCO
FEDER MURCIA
FEDER COMUNIDAD VALENCIANA
FEDER EXTREMADURA
COLABORADORES COLABORADORES
Gestión de la Calidad y Responsabilidad Social en Organizaciones de Pacientes, de la norma GCRP 25. Otorgado por la Fundación Ad Qualitatem.
Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+,
del modelo europeo de Excelencia EFQM. Otorgado por el Club de Excelencia en Gestión.
Nuestro compromiso con la transparencia
¡SIGUE HACIENDO POSIBLE NUESTRO SUEÑO!
NUESTRAS SEDES
¡Colaborar con FEDER es fá[email protected]
También puedes hacer un donativo a nombre de FEDER: La Caixa : ES21 2100 2143 6802 0025 7573
CENTRAL915 33 40 08
EXTREMADURA924 25 23 17
ANDALUCÍA954 98 98 92
MADRID918 22 17 20
CATALUÑA932 05 60 82
MURCIA968 42 02 87
C. VALENCIANA963 38 25 09
PAÍS VASCO946 66 79 42
Tel . 91 822 17 25
SIServicio de Informacióny Orientación sobre [email protected] - 918221725