CONVEGNO ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER Bologna 25/5/2013 GIOVANNA PALUMBO Terapia domiciliare nella Malattia di Gaucher: luci e ombre.

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  • CONVEGNO ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER Bologna 25/5/2013 GIOVANNA PALUMBO Terapia domiciliare nella Malattia di Gaucher: luci e ombre
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  • TERAPIA DOMICILIARE: FINALITA Permettere al paziente di eseguire la terapia a domicilio Migliorare la qualit di vita dei pazienti favorendone il recupero delle capacit di autonomia e relazionali Contenere la durata ed il numero di accessi ospedalieri Supportare e responsabilizzare i care givers Facilitare laccesso allerogazione dei presidi Contenere la spesa pubblica (SSN)
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  • : TERAPIA DOMICILIARE : TIPOLOGIE ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA (A.D.I.) Convenzione MMG -Stato MMG come responsabile e coordinatore (I.P., m. specialisti, ass. sociale, volontari) Area operativa distrettuale OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE (O.D.) Carta dei Servizi Pubblici Medico ospedaliero titolare O.D. Area operativa istituzionale ASSISTENZA DOMICILIARE PRIVATA
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  • ASSISTENZA DOMICILIARE OSPEDALIERA: FASI OPERATIVE A) RICHIESTA - Modulo informativo - Modulo informativo B) COLLOQUIO - Valutazione aspetti - Valutazione aspetti clinici e sociali clinici e sociali C) 1 VISITA - Verifica - Verifica indicazioni indicazioni - Compilazione - Compilazione cartella cartella - Attivazione - Attivazione procedure procedure
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  • ASSISTENZA DOMICILIARE OSPEDALIERO: FASI OPERATIVE D) RIUNIONE COMUNE - Valutazione richieste - Valutazione richieste e pianificazione e pianificazione assistenza (PAI) assistenza (PAI) - Monitoraggio pazienti - Monitoraggio pazienti E) ACCESSI - Programmati - Programmati - Urgenti - Urgenti
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  • Terapia domiciliare per le Malattie Lisosomiali J Intraven Nurs. 1996 Mar-Apr Gaucher disease, enzyme replacement therapy, and the Patient Assistance Program. Goldwater RS. v v
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  • Paesi in cui presente la terapia domiciliare Uno sguardo sullEuropa: la terapia domiciliare per LSD una realt assistenziale esistente in molti paesi
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  • E in Italia? Levoluzione della terapia domiciliare tra pubblico e privato 2004 2009 201020122011 Il Veneto delibera la terapia domiciliare (ADI) in pazienti affetti da malattie lisosomiali Shire HGT finanzia il servizio di home therapy per pazienti Fabry Il Veneto sospende il supporto ai pazienti per carenze di fondi Shire HGT finanzia il servizio di home therapy per pazienti Gaucher Shire HGT finanzia il servizio di home therapy per pazienti MPS II Genzyme finanzia il servizio di home therapy per pazienti Fabry, Gaucher, Pompe e MPS I
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  • Servizio domiciliare Gaucher@Home e Tutor Progetto 1.Lo specialista del Centro/Presidio di riferimento regionale o del Centro di riferimento extraregionale, dopo aver effettuato o confermato la diagnosi e aver redatto il piano terapeutico (che prevede sia lindicazione alla terapia che il dosaggio e la modalit di somministrazione del farmaco per 6 mesi, da rinnovare previa valutazione clinica), contatta la Care giving e attiva il servizio, parallelamente comunicher lattivazione del servizio domiciliare alla ASL di residenza del paziente 2.Il farmaco sar acquistato e dispensato dalla farmacia territoriale della ASL di residenza del paziente 3.Le ASL avranno 30 giorni di tempo per attivare il processo di acquisto del farmaco; in questo lasso di tempo la continuit di fornitura del farmaco sar assicurata dalla Farmacia del centro presso cui il paziente viene infuso 4.Il farmaco potr essere ritirato dal paziente, da persona da essa delegata o da personale della Caregiving Italia alluopo delegata, secondo le indicazioni del piano terapeutico Le ASL relazioneranno semestralmente il numero di pazienti inseriti in tale progetto, il numero di fiale erogate per ciascun paziente, il Centro/ Presidio che ha attivato la somministrazione domiciliare.
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  • Che cosa il programma di terapia domiciliare privata Genzyme e Shire mettono a disposizione un servizio dinfusione domiciliare ad ogni struttura che ne faccia richiesta. Organizzazione: un infermiere dedicato al paziente idoneo a ricevere la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio, garantendo un servizio di elevata professionalit; al paziente la tranquillit di affidarsi sempre allo stesso infermiere, che lo assiste a domicilio affiancandosi e non sostituendosi al medico curante. un servizio completamente gratuito per il paziente e per lospedale; il servizio rivolto ai pazienti che a giudizio del medico curante risultino idonei a ricevere presso la propria residenza, una terapia enzimatica sostitutiva, per le patologie Gaucher, Fabry e Mucopolissacaridosi I (MPS I). I servizi OFFERTI: nel ritiro del farmaco presso la farmacia ospedaliera; nella successiva consegna dello stesso presso la residenza del paziente; nellintervento di un infermiere specializzato, che effettua linfusione.
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  • Per chi La terapia domiciliare attivata dal medico curante per i pazienti clinicamente stabili ritenuti idonei alla terapia domiciliare ed in trattamento con una terapia enzimatica sostitutiva. Perch La terapia domiciliare progettata per poter gestire al meglio la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva e per migliorare la qualit di vita del paziente. Il programma, completamente gratuito, assicura la continuit assistenziale, laderenza alla terapia ed il contenimento dei costi ospedalieri. Dove La terapia domiciliare attiva su tutto il territorio nazionale, grazie ad un partner distributivo che preleva il farmaco dalla farmacia del centro clinico e lo consegna al domicilio del paziente, assicurandone il mantenimento a temperatura controllata.
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  • Il Diario E il principale strumento di comunicazione fra tutti i soggetti che partecipano alla somministrazione del farmaco (medico infermiere paziente). Viene compilato dal medico con i dati relativi al piano terapeutico e del paziente, viene conservato a domicilio dello stesso, aggiornato dallinfermiere ad ogni somministrazione e portato dal paziente al medico curante, ad ogni visita di controllo. Quando Quando il medico specialista individua un paziente clinicamente stabile, che ritiene idoneo alla terapia domiciliare, ha la facolt di proporre al paziente stesso lattivazione del programma. Come Il medico curante illustra il programma ai pazienti ritenuti idonei alla terapia domiciliare. Se un paziente decide di aderire, il medico curante attiva il servizio.
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  • Quali dovrebbero essere i criteri adottati dai modelli di TERAPIA DOMICILIARE? Sicuro Efficace 2 Integrato 3 Dedicato 4 Il modello di TD deve offrire livelli di sicurezza analoghi al trattamento ospedaliero per il paziente e deve garantire la piena applicazione della normativa 1 Il modello di TD deve garantire livelli di cura non inferiori a quelli ospedalieri favorendo il miglioramento delle condizioni di vita del paziente e dei suoi familiari Il modello di TD deve integrarsi con la rete assistenziale offerta dal Sistema Sanitario favorendo la circolazione di informazioni e la sussidiariet tra i nodi della rete Il modello di TD deve offrire unassistenza dedicata e specifica per rispondere alle esigenze del singolo paziente
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  • Lopinione dei pazienti Nel 2012 stato condotta unindagine (con il patrocinio delle Associazioni Pazienti) per monitorare lopinione dei pazienti in merito alla terapia domiciliare offerta da una Industria I risultati I primi 2 motivi che spingono il paziente ad aderire al Servizio sono i minori spostamenti (72% delle risposte) e la migliore organizzazione del tempo (64% delle risposta) Il 98% dei pazienti ritiene che la propria qualit di vita sia migliorata a seguito dellinizio della terapia domiciliare (il 52% ritiene che sia migliorata di molto, il 46% ritiene che abbastanza migliorata) Tutti i pazienti consiglierebbero ad altri pazienti di aderire al Servizio per la migliore gestione del tempo, per la professionalit degli operatori e la sensazione di sentirsi ascoltati E lopinione dei pazienti?
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  • La situazione attuale vede una situazione asimmetrica tra le Regioni che generano disparit per i pazienti La possibilit della terapia domiciliare riportata nelle schede tecniche del farmaco I pazienti aderiscono in modo volontario, previa valutazione della fattibilit clinica da parte del proprio Medico Nessuna Regione (ad oggi) riesce ad offrire un servizio di somministrazione domiciliare Esistono molteplici altri servizi offerti dallindustrie farmaceutiche consentite anche nelle Regioni che attualmente non consentono il supporto (es. Sclerosi Multipla, Emofilia, Malattia di Parkinson, Fibrosi cistica, etc.) Regioni che non consentono la somministrazione domiciliare Regioni che consentono la somministrazione domiciliare per velaglucerasi
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  • Le regioni che hanno gi aderito Il servizio TUTOR di Genzyme gi utilizzato in: Lombardia, Liguria, Friuli Venezia Giulia, Abruzzo, Campania e Calabria e coinvolge pazienti Gaucher, Fabry e MPS I.
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  • TERAPIA DOMICILIARE: OMBRE Responsabilit del CENTRO di RIFERIMENTO Adeguatezza delle somministrazioni domiciliari Responsabilit e gestione di eventi avversi Necessit di protocolli dintesa regionali Aspetti psicologici Rifiuto di alcuni pazienti della terapia domiciliare
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  • RINGRAZIAMENTI Associazione Italiana Gaucher SHIRE GENZYME
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  • Ci che deve essere messo al primo posto nella pratica medica il benessere del paziente; tra tutti i modi possibili per farlo stare bene dovrebbe essere scelto il meno fastidioso (Ippocrate ) Grazie

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