Revista del Col·legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears Tardor 2014

ESCUCHAMOSA LOS PACIENTESESCUCHAMOSA LOS PACIENTESEL COIBA Y LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

ACTIVA-T

INFERMERA VIRTUAL

I JORNADA DE FAMILIAS DE PACIENTES EXPERTOS DE LES ILLES BALEARS

YES WITH CANCER

EL COIBA Y LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

ACTIVA-T

INFERMERA VIRTUAL

I JORNADA DE FAMILIAS DE PACIENTES EXPERTOS DE LES ILLES BALEARS

YES WITH CANCER

EL EN UN CLICK

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Sumari3

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10Editorial

EditaCol·legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears

Disseny gràfic i maquetacióVerbigrafia

Conclusiones I Jornada de Familias de Pacientes

Expertos de les Illes Balears

Activa-T. Servicio de

información, formación y

acompañamiento a personas con esclerosis múl-

tiple

El Coiba y las Asociaciones

de Pacientes

Infermera virtual. Herramienta 2.0 para las

enfermeras de Baleares

Preguntamos a las asociaciones de pacientes por la necesidad de la creación de una escuela de

pacientes

Yes with cancer. Entrevista a Gabriel Rojo

El Coiba i FEDER aposten per la creació d’una escola de pacients a les Illes Balears

El model assistencial ha evolucionat en els diversos sistemes de salut del nostre entorn arran dels canvis demogràfics, so-cials, econòmics i culturals que s’han produït els últims anys . En aquest procés ha sorgit la figura de pacient actiu: més responsa-ble, informat i amb una actitud que vol canviar el seu rol de pa-cient crònic. Per donar resposta a aquesta nova situació diversos països han creat iniciatives com els programes de pacient expert, pacient actiu o escola de pacients.

Una escola de pacients o programa de pacient expert, com és anomenat a Catalunya, és un nou model de pacient més infor-mat, autònom i compromès, de manera que permeti millorar la informació sanitària al pacient, implicar-lo amb les decisions clí-niques, involucrar-lo en millorar la seguretat i potenciar la seva auto-cura.

Un pacient expert és la persona que pateix una malaltia crònica i que es forma en quan a la seva malaltia per tal de gestionar millor la seva salut i fer-se més independent del sistema sanitari.

El pacient expert forma a altres persones amb la seva mateixa patologia utilitzant les seves pròpies paraules a través de la seva pròpia experiència i formació rebuda prèviament.

És una iniciativa multidisciplinari basada en la col•laboració pa-cient-professional sanitari i en el treball d’equip.

La finalitat del programa de pacient expert és aprendre mit-jançant l’intercanvi de coneixements del Pacient Expert amb la resta de pacients, promoure canvis d’hàbits que millorin la seva qualitat de vida i la convivència amb la malaltia.

Les noves tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) fa-ciliten que la població i els pacients adoptin un paper més actiu i augmentin el seu nivell de responsabilitat davant la salut i la malaltia.

El Col·legi Oficial d’Infermeria de Balears (Coiba) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) han estat treballant en aquest sentit en aquests darrers mesos. Prova d’això tenim la ce-lebració de la primera reunió d’entitats de Mallorca de malalties rares a la seu del Coiba, la jornada interactiva del pacient expert,

la jornada de famílies de pacients experts i la propera jornada de la salut de l’adolescent a través de les TIC.

A més a Balears hi ha diverses iniciatives de programes de pa-cients experts, per exemple, a l’associació de diabetis (Adiba), amb la formació que reben els pacients recent debutats als ma-teixos hospitals i els campaments d’estiu adreçats a nins i joves amb aquesta patologia, que aprenen a l’auto-maneig de la seva malaltia.

Hi ha altres experiències dutes a terme per altres associacions com el programa Activa’t de l’associació d’Esclerosi Múltiple i molts altres que s’han de tenir en compte.

A les Illes Balears tenim un teixit associatiu expert amb moltes malalties que permetrien la identificació de possibles pacients experts preparats per poder impartir tallers temàtics amb la seva malaltia. El moviment associatiu és una peça bàsica per la imple-mentació de l’escola de pacients, treballar amb les associacions de pacients, pot ajudar a facilitar espais de trobada ja que dispo-sa de persones formades i informades i són un canal de comuni-cació amb els propis pacients.

Creiem necessària la creació d’una escola de pacients amb la participació de associacions de pacients, professionals sanitaris, societats científiques, col•legis professionals , corporacions locals i amb la implicació de l’Administració per contribuir a divulgar, compartir i promoure informació, coneixements, experiències i habilitats en matèria de salut.

Mª José Sastre COIBA

Iliana Capllonch FEDER

Editorial

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REPORTATGE

ESCUELA DE PACIENTES

Preguntamos a las asociacionesde pacientes por la necesidad de la

CREACIÓN DE UNA

El Colegio de Enfermeras ha querido conocer la opinión de los pacientes, para lo cual ha preguntado a algunas asociaciones de Balears:

A. ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?

B. ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?

C. ¿Conoce alguna escuela de pacientes?¿Cree que sería viable en las Illes Balears?¿Cómo la implantaría?

Las asociaciones de pacientes tienen como objetivo mejorar la calidad de vida y la de-fensa de los intereses de afectados y fami-liares. Realizan actividades de selección, difusión de información y prestación de

servicios sustitutivos, no proporcionados por la administración. Las asociaciones de pacientes están realizando, sin ser cons-ciente de ello, una labor de formación del paciente experto.

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riendas de su enfermedad; tenemos médicos y enfermeras muy dispuestos a trabajar de manera conjunta con los pacientes, con lo cual sólo se necesita que la Administración dote un presu-puesto para poder formalizarla.

Para la implantación de una escuela de pacientes en Baleares, desde mi punto de vista se necesita tener una persona con-tratada que coordine a las personas expertas que pueden dar talleres en la escuela de pacientes a través de las asociaciones de pacientes, identificar los médicos y enfermeras para hacer supervisión, y una página web para tener la información ne-cesaria actualizada.

Iliana Capllonch, vocal en Baleares de la Fe-deración Española de Enfermedades Raras

(FEDER)

P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?

R.- Por supuesto que es necesario, ya que son los pacientes los que realmente saben lo que necesitan y cómo se les pue-de ayudar. En Baleares como representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participo en la es-trategia de enfermedades raras del Govern Balear.

P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en-fermedad?

R.- La enfermera es una persona muy importante para el cui-dado de los pacientes, ya que la mayoría de pacientes con enfermedades crónicas necesitan tratamientos que requieren su ayuda, tanto para la administración del tratamiento como para la enseñanza de la auto-administración. A nivel hospita-lario y de atención primaria la enfermera también juega un papel vital porque cuida del aspecto social y emocional del paciente.

P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?

R.- Sí, he tenido la oportunidad de participar en una jornada sobre la escuela de pacientes en el Colegio de Enfermería de las Illes Balears (Coiba) y en la jornada de paciente exper-to que organizamos juntos FEDER-COIBA en mayo, donde el profesor Juan Carlos March de la Escuela de Pacientes de An-dalucía nos explicó en qué consistía.

Por supuesto que lo veo viable en Baleares y además necesario, ya que hay muchas asociaciones de pacientes que llevan años dando formación a sus pacientes, que cada vez toman más las

Cati Cerdà presidenta Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR)

P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?

R.- Creo que sí, es muy importante ya que son los principales afectados. En las enfermedades raras tenemos que trabajar todos juntos.

P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en-fermedad?

R.- Un papel muy importante y necesario ya que después de los médicos, con ellas es con quien tenemos un contacto di-recto. Son las que te enseñan, ayudan y apoyan. En mi caso en concreto me han enseñado muchas cosas para poder hacer frente a la enfermedad de mi hija, y llevarla mucho mejor.

P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?

R.- Sí, la que organiza FEDER cada año en el centro CREER de Burgos, es una escuela para pacientes y asociaciones. No sé si sería viable en Baleares.

Manuela de la Vega, presidenta de Alcer Baleares

P.-¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?.

R.- Claro que sí, es primordial y necesario.

P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en-fermedad?

R.- Muy importante. Son las que dedican más tiempo a dar explicaciones

P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? No, pero sé de la existencia de la de Andalucía dirigida por el Dr. Joan Carles March. ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? Claro que sí, es necesaria. Un paciente bien informado es un paciente experto y ahorra costes a la sanidad ¿Cómo la implantaría? Pues teniendo en cuenta a las asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios.

Yoshua Gala, enfermo del Síndromede Klippel-Trenaunay-Weber

P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?

R.- Recientemente he participado en unas jornadas de e-salud en Baleares y una de las conclusiones que pude extraer es que

la participación del paciente es esencial. En muchos casos los profesionales se encuentran con un gran desconocimiento de las enfermedades raras y somos los propios pacientes quienes conocemos nuestro cuerpo y nuestras circunstancias y sabe-mos lo que necesitamos. Desgraciadamente esa comunica-ción no existe. Ahora con los recortes en sanidad los medios no son los más apropiados.

P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en-fermedad?

R.- Las enfermeras se vuelcan al 100% con los pacientes, desgraciadamente hasta donde pueden o hasta donde saben, pero el trato hacia al paciente por parte de la enfermera es maravilloso. Muchas veces nos encontramos con enfermeras que quieren hacer más pero el rango superior no les deja, por tanto, esta es una reivindicación que hago al rango superior, que no os limiten vuestras tareas.

P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?

R.- Sé de alguna escuela de pacientes, pero no la conozco di-rectamente. Aquí en Baleares no hay ninguna. A fecha de hoy lo veo complicado por los recortes sanitarios y la implicación que conlleva para enfermería, pero ojalá se pudiera hacer y yo pudiera participar.

Valentín Oller, paciente con trasplante renal

P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?

R.- Sí, porque realmente quienes sufren las enfermedades so-mos nosotros. Podemos decir que existen tres partes: el pa-ciente, el médico y las enfermeras. Por lo tanto, sería lógica nuestra participación.

P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en-fermedad?

R.- Las enfermeras son muy importantes, son ellas quienes te marcan la pauta. Ellas me han enseñado el procedimiento, me

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Catalina Suau, presidenta de la Associació Balear de la Malaltia de Huntington

P-¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?

R.- Sí, un paciente sabe lo que quiere y puede aportar mucho. Los recursos que tenéis se tienen que tener en cuenta.

P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en-fermedad?

R.- La enfermera juega un papel muy importante cuando el paciente de Huntington está en una residencia. Siempre están al lado del enfermo y llega a ser su confidente. El médico pasa visita y receta, pero quien está con el paciente es la enfermera.

P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?

R.- No. Pero si se creara una en Baleares los pacientes se ayu-darían a sí mismos, lo que sería fantástico. Cualquier iniciativa positiva en Balears sería estupendo, y no como siempre, que parece que estamos los últimos de la fila para todo.

han formado. Las enfermeras juegan un papel más destacado que el médico, por lo menos en mi caso. Parece que estoy en manos de las enfermeras en lugar del médico. Su sensibiliza-ción ayuda a quitarte hierro de lo que es la enfermedad en sí. En mi caso mi vida ha cambiado un poco. Yo estoy perfecto.

P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?

R.- Solo conozco la de Andalucía. La idea de la escuela de pa-cientes es ayudar a las personas que están en el camino de la enfermedad y ayudarles a superar el miedo a los cambios. Esto permite al paciente estar más tranquilo. Yo fui a mi operación más preparado, tomé conciencia de que ponía mi vida en ma-nos de profesionales. En la escuela de pacientes nos pueden dar herramientas que día a día nos ayudan y dan seguridad.

Paquita Bernardino, presidenta y madre de afectado, y Eugenia Callado, paciente.

Associació Balear de Dèficits Immunitaris (ABADIP)

P-¿Cree necesaria la participación de los pacientes en las estrategias de salud?

R.- (Paquita Bernardino) Creo que sí. Es casi imprescindible, que los pacientes se impliquen y sepan cómo es la trayectoria de lo que pueden hacer por ellos. Los políticos han comenzado a escucharnos, por lo menos a las Enfermedades Raras. Cada vez que pedimos ayuda nosotros como asociación la tenemos.

P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en-fermedad?

R.- (Eugenia Callado) En mi enfermedad bastante. Ellas son las que me ponen los tratamientos. Las enfermeras me ayudan cuando estoy con algún bajón. Las enfermeras del hospital de día de Son Espases, donde me pongo mi tratamiento, tienen muy buen trato y están muy bien preparadas e implicadas.

P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?

R.- (Paquita Bernardino) No conocemos ninguna escuela de pacientes. Tampoco sabía que existieran, sería bueno que en Baleares se formara una. Nosotros como asociación intenta-mos ayudar, les apoyamos y asesoramos. El paciente se siente más protegido. (Eugenia Callado) A veces hay personas con un estatus social que no quieren decir que tienen esta enfer-medad, porque se les relaciona con el VIH. Esto es falso. Yo quiero que las personas que me conocen sepan que tengo una inmunodeficiencia, lo que significa que no tengo defensas. Por tanto, por todas estas confusiones y por otras mejoras, sería perfecto tener una escuela de pacientes.

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REPORTATGE

SERVICIO DE INFORMACIÓN, FORMACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTOA PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El día que a un joven le diagnostican Esclerosis Múltiple (EM) su vida cambia para siempre. Antes de que asimile la definición de la enfermedad debe empezar a tomar decisiones, en muchas ocasiones se siente perdido. La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple trabaja a favor de las personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple y otras patologías neurológicas similares, con la finalidad de mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Hasta hace unos meses no habían conseguido que los jóvenes con la enfermedad se acercaran a la asociación. Ahora su Consulta Activa-T se ha convertido en un referente para los jóvenes con EM.

ACTIVA-T

ASSOCIACIÓ BALEAR D’ESCLEROSI MÚLTIPLE (ABDEM)Passeig de Marratxí, 1507008 Palma de MallorcaIlles Balears, EspañaTlf. 971 229 388 • Fax 971 479 744abdem@abdem.es

CONSULTA ACTIVA-THospital Universitario Son EspasesCarretera de Valldemossa, 79Vestíbulo principal de hospitalización, nivel menos 2, despacho 1004Tlf. 609 856 200activatib@gmail.com

L a consulta Activa-T está ubicada en el nivel -2 del Hospital Universitario Son Espases y está dirigida a los jóvenes con EM entre 16 y 35 años. Proporciona apoyo a los jóvenes

recién diagnosticados, en un momento tan difícil y determinante para conseguir una buena acep-tación de la enfermedad.

El objetivo de la consulta Activa-T es ofrecer herramientas para promover la autogestión de

la enfermedad con un estilo de vida activo y saludable. En este senti-do, el coordinador de la consulta Kiko Munar, ex-plica que este es un pro-yecto que se ha creado para acercar la asocia-ción a los jóvenes. “Ellos

solo acudían a ABDEM cuando tenían un brote, no se daban cuenta de la ayuda que les podemos ofrecer antes de que se presente una crisis de la enfermedad”.

En este sentido, la Junta Directiva de ABDEM lleva años luchando para que los jóvenes recién diag-nosticados se acerquen a la asociación. “Como ellos no vienen a nosotros hemos salido fuera a buscarlos. Nos han cedido una sala en el Hospi-tal Universitario Son Espases, y hemos creado un entorno diferente al del local de la asociación”.

El joven que tiene cita con su neurólogo acude después a la consulta Activa-T, “hemos tenido reuniones con todos los neurólogos y con las en-fermeras, quienes nos derivan los pacientes a la

consulta. Yo les ofrezco alternativas y les estímu-lo para que sigan adelante y cojan las riendas de su vida. Movilizamos al paciente en busca de su mejora personal. El joven debe tomar las riendas de su salud”.

En la actualidad se ha creado un grupo que se hace llamar ‘fighter group’ Kiko Munar les da so-porte, “comparten sus experiencias, se conocen, quedan juntos para salir, por fin hemos consegui-do que los jóvenes con EM de Mallorca se rela-cionen entre ellos y conozcan donde encontrar ayuda cuando la necesiten”.

ENFERMERASEl conocimiento de la consulta Activa-T por parte de las enfermeras es muy importante, tal y como asegura Kiko Munar, “las enfermeras están al lado del paciente, nosotros buscamos mejorar la vida del afectado, por tanto queremos que las enfer-meras conozcan donde estamos y qué hacemos”.

Kiko Munar tiene un trato directo con las enfer-meras como con la supervisora del Hospital de Día de Son Espases Magdalena Batlle, quien le fa-cilita, entre otras cosas, distribuir información en el hospital. En este momento está en conversacio-nes con las responsables de enfermería del Hos-pital Son Llàtzer, para que conozcan la consulta.

“Las asociaciones de pacientes deberíamos ser más conocidas por los profesionales de la sani-dad, si ellos conocen nuestros servicios pueden ofrecerlos al paciente. La información es la base para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple”, concluyó Munar.

LA INFORMACIÓN ES LA BASEPARA MEJORAR LA CALIDAD DEVIDA DE LOS PACIENTES CON

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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PORTAL DE PROMOCIÓN Y EDUCACIÓN PARA LA SALUD DE LOS CIUDADANOS CREADO POR EL COL•LEGI OFICIAL D’INFERMERES I INFERMERS DE BARCELONA

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REPORTATGE

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INFERMERAVIRTUAL HERRAMIENTA 2.0

PARA LAS ENFERMERAS DE BALEARES

La web 2.0 y la educación para la salud com-parten muchos elementos comunes en sus respectivas conceptualizaciones como la inteligencia colectiva (más allá del experto

único), el compartir (más allá de ofrecer), la par-ticipación activa (más allá de la pasiva), dialogar (más allá de comunicar) o la continuidad (más allá de la actividad atomizada), que las transfor-ma en dos recursos ideales y complementarios para promocionar la salud de las personas al al-cance de todos los profesionales de la salud.

Esta es una definición realizada por Gisel Fon-tanet en la editorial de la Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada y que engloba a la perfección el proyecto de Infermera virtual (www.infermeravirtual.com)

Gisel Fontanet, directora de Infermera virtual y adjunta a la Dirección de Programas del COIB, de-fine este portal web como una herramienta para capacitar a las personas en la toma de decisiones sobre su propia salud y conseguir una sociedad

más sana y una atención sanitaria más sosteni-ble. “El enfoque está realizado desde la salud y no desde la enfermedad, es decir, que se centra en la promoción de los hábitos saludables”.

Infermera virtual nació en el año 2005 en el Col•legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Bar-celona (COIB), por la necesidad de crear conte-nido enfermero adaptado al ciudadano, es decir, es una herramienta en Internet como base del cuidado a una persona.

En este sentido, Gisel Fontanet explica que Infer-mera virtual pretende ser el consejo enfermero consensuado y profesional compartido en la red. “El valor añadido de una herramienta así es la ac-tualización de los contenidos basados en la in-teligencia colectiva. Generamos nuestros propios contenidos, ordenados, filtrados y distribuidos a través de las redes sociales y de nuestro portal”.

Los contenidos se organizan en tres bloques: ac-tividades de la vida diaria, las situaciones de la vida y los problemas de salud, lo que configuran una web de conocimiento sobre salud acredita-da e integrada, creada de manera colaborativa y preparada para compartir a través de las redes sociales.

Actualmente, Infermera virtual incorpora conte-nidos vinculados en los programas y las líneas estratégicas del sistema de salud de Catalunya.

“Es un valor añadido que contribuye a la conti-nuidad de los cuidados enfermeros más allá del contacto presencial en el centro de salud, en el hospital o en el colegio, y permite promover el

autocuidado e implicar activamente a los usua-rios en el proceso de salud”, asegura Fontanet.

Por tanto, el portal ayuda a crear las condicio-nes necesarias para implicar activamente las personas en el mantenimiento de estilos de vida saludables, proporcionando fuentes de informa-ción rigurosas y acreditadas, abiertas a todos los usuarios de Internet y compartidas a través de las redes sociales como Twitter, Facebook o Youtube.

En definitiva, “la pro-moción y educación de la salud forman parte de un modelo en que el ciudadano es el último responsable de su salud. Es una forma de contribuir también a la sosteni-bilidad del sistema sanitario”, explica.

Talleres para enfermeras

Todo el equipo de este proyecto ha conseguido trasladar el conocimiento de la profesión enfer-mera a la red, siendo Infermera virtual una herra-mienta para la promoción y educación cada vez más utilizada por los profesionales del sector de la salud, educativo y social.

Según Fontanet, Infermera virtual es innovado-ra porque aporta una perspectiva diferente a la mayoría de portales, ya que se centra en la sa-lud de las personas y no en definir patologías y dar consejos. “Es un portal en continua evolución. Más de 70 profesionales, la mayoría enfermeras se encargan de elaborar los contenidos y los revi-samos anualmente”.

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INFERMERA VIRTUALTRABAJA PARA LA PROMOCIÓNY EDUCACIÓN PARA LA SALUD

Infermera virtual,un portal único e innovador• Infermera virtual nace en el año 2005.

• Durante dos años un equipo de enfermeras integrado por Núria Cuxart, Carmen Fernández, Maite Luis y Gisel Fontanet trabajan en la estructura de infermera Virtual.

• Diseñan el contenido a través de fichas que elaboran expertos en cada tema.

• La elección de los temas se extrae de las Guías del Plan de Salut de la Generalitat de Catalunya y de las encuestas de salud reali-zadas a los ciudadanos.

• Al autor no se le impone, se le orienta. Se trabaja desde las líneas estratégica, científica y disciplinar. Cada ficha tiene una revisión exhaustiva. Bibliografía rigurosa.

• Anualmente se lleva a cabo una revisión de todas las fichas, algo que ralentiza la creación de contenido nuevo.

• El valor añadido radica en un contenido actualizado elaborado a través de la inteligencia colectiva.

• El contenido es sobre salud, la base es la educativa.

• Las sugerencias de las enfermeras son escuchadas y enviadas a los autores.

• Desde Mallorca la enfermera Carmen Alorda es una de las au-toras que participa en la creación de contenido para Infermera virtual.

• Confían en el gran potencial de las redes sociales para potenciar la educación para la salud, un trabajo que en Infermera virtual recae en el enfermero Marc Fortes.

El efecto de la utilización de las aplicaciones de la llamada web 2.0 por parte del ciudadano en el ámbito de la salud abre un enorme potencial en el empoderamiento para la salud del individuo y de la comunidad, del cual los profesionales de la salud deben ser conscientes y aprovecharse.

Según explica Gisel Fontanet es posible que la mayoría de las enfermeras todavía no sean cons-cientes de que la aplicación de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) en el ám-bito de la salud es clave para el desarrollo de la enfermería, así como de Internet y de sus dispo-sitivos para el cuidado enfermero.

Desde el COIB imparten formación para acom-pañar a los profesionales de la salud en el uso de Infermera virtual, para que puedan promocionar la autonomía y la independencia de las personas en el control y la mejora de su salud aprovechan-do el potencial de las TIC o denominadas Tecno-logías para el empoderamiento y la participación (TEP).

Los contenidos se distribuyen en tres módulos:

• Módulo I: La Infermera virtual, un portal para la promoción y educación para la salud de los ciu-dadanos.

• Módulo II: Alfabetización digital y redes sociales en el marco de la salud y web 2.0.

• Módulo III: Aplicación práctica de la Infermera virtual para el empoderamiento y participación del ciudadano en el cuidado de la salud indivi-dual y de la comunidad ( niño sano, cronicidad, alimentación, menopausia, vejez, hábitos saluda-bles, …).

“Queremos que las enfermeras de Baleares hagan suya la herramienta Infermera virtual. No tienen que pedir permiso para prescribir los enlaces. Es una web abierta para la que no se necesita nin-gún registro”, concluye Gisel Fontanet.

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EL COIBA ORGANIZARÁ UNTALLER DE INFERMERA VIRTUAL

PARA LAS ENFERMERAS BALEARES, EN PRÓXIMAS FECHAS

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GISEL FONTANET: enfermera y educadora social. Máster en EpS por la UDL y postgrado en Enfermería psicosocial y salud mental por la UB. Directora de Infermera virtual.

MARC FORTES: enfermero. Máster en EpS por la UDL. Adjunto al proyecto de Enfermera Virtual y responsable de las redes sociales de Infermera virtual.

Formación en el uso de Infermera virtual• Capacitar a los profesionales de la salud en el uso de Infermera virtual como herramienta 2.0 para la promo-

ción y educación para la salud del ciudadano.

• Adquirir los conocimientos necesarios sobre Infermera virtual en el marco actual de la e-salud.

• Profundizar y reflexionar a través de Infermera virtual en el potencial de las herramientas 2.0 y las redes sociales en la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud.

• Desarrollar las habilidades específicas de cada equipo de salud para el uso de Infermera virtual.

CONCLUSIONES I JORNADA DE

FAMILIAS DEPACIENTESEXPERTOSDE LES ILLES BALEARS

PACIENTES, FAMILIAS Y PROFESIONALES CONSOLIDAN UN ESPACIO DE ENCUENTRO PARA MEJORAR LOS CUIDADOS DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

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REPORTATGE

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El Colegio de Enfermeras y la Federación Nacional de Enfermedades Raras (Feder) organizaron el 27 de mayo la I Jornada de Familias de pacientes expertos de les Illes Balears.

Más de 100 personas se dieron cita en el salón de actos del Hospital Sant Joan de Déu de Palma, para escuchar a las enfermeras y pediatras, que cuidan de los niños con enfermedades crónicas.

El encuentro reunió a padres, madres, enfermeras, pediatras, psicólogos, estudiantes, trabajadores sociales, logopedas, médicos, familias, profesores, valoradores de discapacidad infantil, etc. Además una amplia audiencia pudo seguir el evento en directo vía streaming a través de la web www.infermeriabalear.com donde se puede volver a ver la jornada completa.

A continuación ofrecemos por orden cronológico un resumen de lo que expusieron los ponentes.

INAUGURACIÓN

La presidenta del Coiba, Rosa Mª Hernández Serra y la vocal de Feder, Iliana Capllonch inauguraron las jornadas. Ambas coincidieron en que es necesario establecer alianzas entre pa-cientes y profesionales sanitarios, para el mejor cuidado de las personas con enfermedades crónicas, en este caso de niños.

La presidenta del Coiba, Rosa Mª Hernández Serra expuso que las jornadas son el comienzo de una alianza entre las enfermeras, los profesionales de salud y todos los que quieran adherirse a esta iniciativa de cooperación con la sociedad, para que éste proyecto se consolide en una escuela de pacientes en les Illes Balears.

La vocal de Feder en Balears, Iliana Capllonch, explicó durante su presentación que lo importante es la unión de los profesio-nales sanitarios, equipos educativos y familias para conseguir cambiar la realidad de las familias que tienen un niño con una enfermedad crónica, y “conseguir alcanzar la ‘normalización’ que estos niños piden a gritos a través de sus familias, cole-gios, equipos médicos y asociaciones”.

ES NECESARIO ESTABLECER ALIANZAS ENTRE PACIENTES Y PROFESIONALES SANITARIOS

ILIANA CAPLLONCH Y ROSA Mª HERNÁNDEZ

CONFERENCIA: ESCUELA DE PACIENTES A CARGO DE JOAN CARLES MARCH, PROFESOR DE LA ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA

El principal objetivo de las enfermeras y los pacientes es la creación de una Escuela de Pacientes en les Illes Balears, por ello la primera ponencia fue a cargo de Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública quien hizo una magnífica exposición sobre cómo se creó y cómo funciona la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Durante su intervención advirtió que el paciente es el re-curso menos utilizado del sistema, “tenemos que trabajar profesionales y pacientes, rompiendo el paternalismo y haciendo un trabajo con los pacientes y no para los pa-cientes. Por tanto, es fundamental que dejemos que los pacientes ayuden porque su aportación es beneficiosa para su salud y para el sistema”.

La formación entre pacientes que hacen escuelas o programas como la Escuela de Pacientes de Anda-lucía, “tiene beneficios que nos han acercado con menos visitas a urgencias, consultas externas, me-nos errores médicos, menos reingresos, mejor relación con los profesionales sanitarios, más autoesti-

ma, más calidad de vida, y por tanto más confianza en el sistema sanitario”.

I MESA REDONDA: DIAGNÓSTICO PRECOZ

La primera mesa la moderó Rosa Mª Hernández, presidenta del Coiba, y es-tuvo compuesta por Juana Pedrosa, pediatra coordinadora del CAPDI (cen-tro coordinador de atención primaria y desarrollo infantil); Juana Mª Pujol, madre de Gerard, un niño que padece autismo y Montserrat Villanueva, en-

fermera coordinadora de las áreas de cuento infantil y fotografía creativa del programa LiterAula y la asociación Creaia. Todas hablaron de la importancia del diagnóstico precoz y coincidieron en que es vital para que los niños puedan evolucionar satisfactoriamente.

Juana Pedrosa, pediatra coordinadora del CAPDI

Según explicó Juana Pedrosa durante su intervención la formación es muy importante porque lo que no se conoce, no se busca y no se entiende. “El diagnostico precoz es un reto para poder conocer qué le sucede al menor”.

En este sentido, realizó una reflexión en la que dijo que se deben identificar factores o situaciones de riesgo. Detectar los síntomas de alarma. Valorar el diagnóstico y la intervención inmediata. “Debemos contribuir, como pediatras, a que los menores alcancen su máximo potencial de desarrollo”.

Su conclusión final fue asegurar que la actuación preventiva seguida de un diagnóstico precoz, y de una adecuada atención puede evitar problemas posteriores al niño, a la familia y ahorrar recursos sociales.

TENEMOS QUE TRABAJAR CONLOS PACIENTES Y NO PARA

LOS PACIENTES

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De izquierda a derechaJUANA PEDROSA

JUANA Mª PUYOLMONSERRAT VILLANUEVA

JOAN CARLES MARCH

Juana Mª Pujol, madre de Gerard

Joana Mª Pujol reveló al público asistente la vida de su hijo Gerard quien padece autismo, detec-tado en el CAPDI a los 15 meses de su nacimiento. Un momento que les produjo una depresión y sentimiento de culpa a su pareja y a ella. Cabe señalar, que su relato emocionó a las personas que la escuchaban.

Una vez superado el duelo por la enfermedad de su hijo llegó la aceptación y la superación. “Para la familia es importante el trabajo conjunto entre la escuela y los profesionales. Queremos ese acom-pañamiento y no sentirnos solas. Queremos que los niños tengan un diagnóstico precoz y una inter-vención temprana para su calidad de vida”.

Montserrat Villanueva, enfermera

Montserrat Villanueva, enfermera coordinadora de las áreas de cuento in-fantil y fotografía creativa del programa LiterAula y la asociación Creaia explicó en su ponencia que los profesionales de la Salud ya no solo traba-jan en el afrontamiento de la enfermedad sino en todos los ámbitos de la vida a la que afecta, de la mano de familias expertas en cuidados.

“Como enfermeras trabajamos por unos cuidados ya no puntuales, ni ajustados a un tiempo concreto o un espacio. Nuestro campo de acción se extiende desde el momento previo al diagnóstico, a otros ámbitos importantes de la vida del niño como son las escuelas. Se potencia más que nunca en la edu-cación para la salud siendo esta en sí misma una herramienta de tratamiento y ajustando el trabajo a las distintas etapas evolutivas del niño de modo que sea cuál sea su momento de desarrollo, encuen-tre un espacio en el que compartir su experiencia y recibir apoyos, evitando que la con-vivencia con su enfermedad sea un motivo de exclusión”.

II MESA REDONDA: ATENCIÓN A LA FAMILIA Y COMUNICACIÓN

La segunda mesa la moderó el deportista paralímpico mallorquín Xavi Torres, y la formaron la pediatra de paliativos del Hospital Son Espases Concha Mir; la enfermera de paliativos del Hospital Universitari Son Espases, Rosa Fullana y dos madres que reciben atención del equipo de paliativos pediátricos de dicho hospital, Ruth Tafur y Maria Ferriol.

Las cuatro hicieron una exposición que no dejó a nadie indiferente. Las primeras por la inmensa labor que están haciendo, tanto en el hospital como fuera de él, a través de la asociación “Ángeles Sin Alas”, que recauda fondos para ayudar a las familias con niños que necesitan cuidados paliativos, y tienen necesidades especiales o simplemente cumplir un sueño. Las madres explicaron sus historias con gran valentía y entereza. Las dos nos revelaron lo importante que es el cariño, el amor y la comprensión de los demás. También denunciaron lo difícil que es acceder a ciertas ayudas, el alto coste del aparcamiento del Hospital de referencia Son Espases, la falta de parques o espacios de ocios adaptados, etc.

ES NECESARIO QUE LOS NIÑOS TENGAN UN DIAGNÓSTICO PRE-COZ Y UNA INTERVENCIÓN TEM-

PRANA PARA SU CALIDAD DE VIDA

LOS CUIDADOS PALIATIVOSLOS HACEMOS ENTRE TODOS

TARDOR 2014 I 17

De izquierda a derechaCONCHA MIR Y ROSA FULLANAMARIA FERRIOLRUTH TAFUR

EL EN UN CLICK

18 I TARDOR 2014

Concha Mir y Rosa Fullana

Pediatra y enfermera de la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases realizaron su ponencia juntas. En la que explicaron los cuidados paliativos que ofrece el equipo mul-tidisciplinar compuesto por una pediatra, una enfermera y una psicóloga.

La creación de la Unidad de Paliativos Pediátricos fue en enero del año 2013, y es la tercera en toda España. Nació como proyecto piloto financiado y apoyado por la Estrategia Balear de Cuidados Palia-tivos durante el año 2012, para conocer las necesidades reales, y pacientes susceptibles.

Explicaron la importancia de la familia, de los padres y los hermanos, y de todas las personas que rodean el núcleo familiar. “Los cuidados paliativos los hacemos entre todos”.

Maria Ferriol mamá de Jaume

María Ferriol madre de Jaume niño de 12 años con parálisis cerebral y car-diopatía congénita. Jaume está desde el año 2012 dentro del programa de cuidados paliativos. María explicó como fue el nacimiento de Jaume y los problemas que sufrió.

El hecho de que Jaume esté dentro del programa les supuso un hándicap antes de conocer a los profesionales que trabajan en él, “fue una grata sor-presa, estamos muy contentos por la calidad de vida que le dan a nuestro

hijo y a nosotros. Donde no llegamos como padres, ellas lo consiguen. Ya no nos tenemos que des-plazar tantas veces al hospital, porque vienen a casa. Ojala se hubiera creado antes, solo tenemos palabras de agradecimiento”.

Ruth Tafur mamá de Biel

Biel tiene tres años y nació por una cesárea urgente. En la actualidad no tiene un diagnóstico específi-co. Ruth explicó que es una experta en el cuidado de su hijo. “Biel es mi príncipe. Cuando se despierta por la mañana si me sonríe digo ¡Bien! Hoy tendremos un buen día y le digo ¡te quiero!

Ruth comentó el gran apreció que tiene a las enfermeras del Hospital Son Espases. “Valoramos los grandes avances de nuestro hijo. Como padres hemos aprendido a darnos fuerza el uno al otro”.

III MESA REDONDA: EDUCACIÓN PADRES Y PACIENTES

SE HABLÓ DE LA INCOMPRENSIÓNY SOLEDAD QUE SUFREN LOS

NIÑOS EN SU ENTORNOESCOLAR POR DESCONOCIMIENTO

DE SU SITUACIÓN

La tercera mesa estuvo a cargo de Joan Carles March, y participaron la pediatra reumatóloga del hos-pital Son Espases, Lucía Lacruz; el supervisor de enfermería de oncología pediátrica de Son Espases, Juan Manuel Gavala; Kiko Munar, paciente y trabajador de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple y la única enfermera escolar de Baleares, Carmen Rodríguez. Todos hablaron sobre la importancia de la educación para los niños con enfermedades crónicas, quienes deben faltar a sus clases escolares a consecuencia de sus enfermedades.

De izquierda a derechaLUCÍA LACRUZ

JUAN MANUEL GAVALAKIKO MUNAR

CARMEN RODRÍGUEZ

TARDOR 2014 I 19

Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del Hospital Son Espases

Lucía Lacruz planteó la pregunta ¿Medicamos, tratamos o educamos? Y empezó diciendo que los médicos también tienen que aprender, “aquí nos educamos todos y debemos interactuar”. Al hilo de la defi-nición enfermo crónico comentó, que en muchas ocasiones, los niños le dicen que se sienten enfermos, a lo que ella les pregunta si pueden salir con sus amigos, ir al colegio, o jugar. Ellos le contestan de ma-nera afirmativa, “yo les contesto que niños enfermos son los que no pueden hacer esto. Estamos hablando de enfermedades crónicas y de pacientes en un periodo de desarrollo”.

Concluyó su exposición con la presentación del Hospital Líquido una idea de medicina colaborativa donde el paciente, el médico y el hospital interactúan gracias a las nuevas tecnologías. “Ojalá en el futuro la medicina sea así, colaborativa, ahora esto se da en el Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu de Barcelona”.

Juan Manuel Gavala, enfermero supervisor de oncología pediátrica de Son Espases

La ponencia de Juan Manuel Gavala disertó sobre la educación para la salud como reto enfermero. Comenzó definiendo la educación para la salud como un instrumento para la población y los profe-sionales, para conseguir la capacidad de controlar mejor la toma de decisiones respecto a la enfer-medad o la salud.

Seguidamente, explicó las sesiones informativas de oncología pediátrica, que se dan a los padres en el Hospital Universitario Son Espases, “esta iniciativa surgió en el año 2011 después de observar que los padres recibían mucha información en el debut de la enfermedad de sus hijos, y era imposible de asimilar”.

Las sesiones se dividen en tres; la primera la da un oncólogo quien les explica tratamientos, genera-lidades de la enfermedad y problemática. La segunda, la dan las enfermeras de pediatría quienes les explican los cuidados que deben tener cuando el niño se marcha a casa. Y, la tercera sesión la da el psicólogo y la asistente social. Además han elaborado unas guías que les dan a los padres con toda la información.

Carmen Rodríguez, enfermera escolar en el Colegio Público Camilo José Cela de Palma

Carmen Rodríguez es la única enfermera escolar en les Illes Balears, su puesto se creó por la reivindi-cación de varios padres, pero no se volvió a repetir en ningún centro escolar. La enfermera escolar es integradora. “Creo que no debe recaer toda la responsabilidad en los maestros. Muchos tienen niños en sus clases con alergia algún alimento, un niño con parálisis cerebral, o con problemas conductuales. Por tanto, la enfermera escolar es una prioridad, y no debe recaer el cuidado de estos niños en los maestros”.

Kiko Munar, paciente y trabajador de Abdem

Kiko Munar fue el último ponente de la jornada y empezó diciendo que se había emocionado al escu-char a las madres que habían dado su testimonio, “he visto a mi madre reflejada en vosotras. Seguir luchando os merecéis lo mejor”. Después definió el concepto de juventud y el programa Activa-T de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple.

LOS MÉDICOS TAMBIÉN TIENEN QUE APRENDER,

“AQUÍ NOS EDUCAMOS TODOS Y DEBEMOS INTERACTUAR”.

CONCLUSIÓN

Xavi Torres deportista paralímpico Xavi Torres puso el broche final a una jornada espectacular, llena de emociones, vida, sensibilidad, risas, lágrimas y amistad. “Como padres y profesionales tenemos que estimular a los niños y ado-lescentes al mayor número de experiencias posibles, para conocer sus capacidades. Para eso hay que vivir experiencias”. Explicó que cuando él nació era muy pequeño y sus padres no se imaginaron nunca que su hijo se podría ganar la vida haciendo piscinas. “Su ilusión era que yo me valiera por mi mismo”

“Yo siempre digo que si tienes una discapacidad y a eso le sumas falta de aprendizaje, entonces tienes una doble discapacidad. Por eso creo que educado-res, padres, profesionales sanitarios queremos que nuestros jóvenes tengan mejor calidad de vida y que sean felices”.

La enfermera y responsa-ble de la Comisión de Inte-racción Social y Ciudadana del Coiba, Mª José Sastre, agradeció a todos la asis-tencia y finalizó diciendo

que el objetivo de la jornada era crear un espacio de encuentro, reflexión y dialogo entre pacientes y profesionales, algo que se había conseguido.

Vía Streaming Juan Carrión Presidente de FEDER escribió a través del chat estas palabras

Hola soy Juan Carrión Presidente de FEDER. Lo pri-mero que quiero es felicitaros a Iliana, compañera de Junta Directiva de FEDER, a todos los representantes de las asociaciones de enfermedades raras partici-pantes en las jornadas, y en especial al Colegio de Enfermería por su apoyo a este colectivo.

A continuación quiero compartir tres reflexiones:

• La primera es la importancia de que la voz de los pacientes se escuche y que todos debemos estar unidos para conseguir que las enfermedades ra-ras sean una prioridad social y sanitaria en nuestro país. Las enfermedades raras no entienden de co-lores políticos, entienden que los responsables de la administración local, regional y estatal tienen que escuchar los 3 millones de personas con una ER en España. El paciente activo es el principal motor de que éste cambio se pueda producir. Pongo a vuestra

disposición todos los servicios que presta la Federa-ción para que nuestros derechos se cumplan.

• La segunda cuestión que quería compartir es la fuerza del tejido asociativo y en este sentido creo que la mejor forma de constituir un tejido asociativo fuerte es estar unidos y os animo a que consolidéis las reuniones de trabajo ya iniciadas en el seno del Colegio de Enfermería.

• Y la tercera reflexión es que sin investigación no hay futuro. No hay futuro ni esperanza para las personas que sufrimos una enfermedad rara.

Finalmente me pongo a vuestra disposición para cualquier sugerencia o aportación que queráis tras-mitirme, para mejorar las necesidades del colectivo de personas afectadas por enfermedades raras en nuestro país. Y os invito a que leáis en profundidad el documento de 14 propuestas para el 2014 de FEDER que recoge todas las necesidades del colectivo y los grandes retos por mejorar. Un saludo

EL EN UN CLICK

20 I TARDOR 2014

TENEMOS QUE ESTIMULAR A LOS NIÑOS A CONOCER

SUS CAPACIDADES

XAVI TORRES

TARDOR 2014 I 21

P.- ¿Por qué crea Yes With Cancer?

R.- Yo soy enfermero y mi profesión es cuidar a los demás. Según voy viviendo las fases del tratamiento de quimiotera-pia voy aprendiendo que el yoga, el pilates, la vida y activa y actitud positiva me dan muy buen resultado. A partir de ahí decido que todo esto que me ayuda a mí quiero contárselo a los demás. En mi caso, después de recibir sesiones de qui-mioterapia he seguido haciendo deporte e intentando cuidar mi alimentación. Para poder llegar a las personas que quiero ayudar una noche del mes de abril escribí en mi red social de Facebook, que bajo la marca ‘Yes With Cancer’ intentaré rea-lizar retos para demostrar que si nos lo proponemos ‘todo’ es posible, porque con cáncer se puede.

P.- Y comenzó a correr.

R.- Sí. Mi primera carrera fue en un pueblo de Valladolid en Villalón. Me hice una camiseta y a las tres semanas de la qui-mioterapia realicé la carrera. Después le siguió el Triatlón de Ciudad de Palma y es ese momento cuando surge un segui-miento en Facebook de personas que creen en el lema de Yes With Cancer.

P.- Las camisetas se venden en muchas comunidades auto-nómicas.

R.- Tenemos contactos en Galicia, Asturias, País Vasco, Casti-lla y León, Barcelona, Tarragona, Valencia, Madrid y Baleares. Les llamamos embajadas porque se encuentran responsa-bles de nuestra asociación, que intentan vender las camise-tas solidarias.

ENTREVISTA

GABRIEL ROJO, ENFERMERO DE URGENCIAS EN EL HOSPITAL SON LLÀTZER

“SI NOS LO PROPONEMOS TODO ES POSIBLE,

PORQUE CON CÁNCER SE PUEDE”Gabriel Rojo nació en 1980 Durango (Vizcaya), a los 16 años se trasladó con su familia a Palencia, donde cursó estudios de enfermería. En la actualidad trabaja en urgencias del Hospital Son Llàtzer. En noviembre del año 2013 fue diagnosti-cado de una enfermedad onco-hematológica, para lo que necesitó tratamiento de quimioterapia. En este momento, se encuentra en proceso de curación. Vive en Llucmajor está casado y tiene dos hijos.

P.- ¿Qué harán con el dinero recaudado?

R.- Tenemos varios proyectos relacionados con el cáncer. En-tre los que está humanizar la planta de oncología pediátrica del Hospital Son Espases. Otro es la presencia de profesores de pilates y yoga en los hospitales de día. Este es mi proyecto insigne. Cuando te están dando la quimioterapia te bajan las defensas y conectar cuerpo y mente es muy importante. Hay más proyectos que están en fase de preparación. A día de hoy hemos recaudado 1157 euros del reto de los ultra fondistas de MallorcaUltraciclyng, un dinero para la planta de oncología infantil del Hospital Son Espases. Ningún voluntario percibe dinero. Me gusta que haya una transparencia total en estos asuntos, contamos con un bufete de abogados y asesoría fis-cal y laboral, para que todo lo que hagamos cumpla como una organización sin ánimo de lucro, que es lo que somos.

P.- También tienen preparado unas jornadas para el año que viene.

R.- Sí. Las primeras jornadas Yes With Cancer abiertas a pro-fesionales y pacientes. Queremos coloquios entre pacientes y profesionales para ello estarán hematólogos, oncólogos, pre-parador físico, nutricionistas, etc. Y sobre todo los pacientes.

P.- El cáncer le ha cambiado la vida.

R.- El cáncer es una nueva oportunidad que nos da la vida de volver a empezar. Ahora aprecio las pequeñas cosas. Yo creo que soy diferente, distinto. Pero es una lucha continua porque a veces recaes en tú forma de vivir anterior al cáncer y, enton-ces, me digo a mi mismo ¡esto te ha pasado por algo, disfruta de la vida! El ritmo que llevamos nos arrastra a pasar por las cosas muy por encima. No nos paramos a observar. El cáncer te da la oportunidad de saber hacer un cambio y mirar de otra manera. Desde las páginas del Coiba en un Click quiero agradecer el apoyo de mi familia, de mi mujer Laura Capa, de mis hijos y de las profesionales Isabel Herrera, mi enfermera y Elena González, mi hematóloga.

EL EN UN CLICK

22 I TARDOR 2014

Yes With Cancerel proyecto deBelén Marzá

El día que entrevistamos a Gabriel Rojo estaba junto a él Belén Marzá, profesora de educación infantil y madre de un niño de 9 años. En el mes de febrero de este año la diagnosticaron un cáncer de mama. Se había desplazado des-de Tarragona hasta Mallorca para conocer a Gabriel y a los componentes de Yes With Can-cer. Les encontró a través de Twitter y se dio cuenta que Gabriel estaba haciendo lo mismo que ella, luchar y hacer deporte con cáncer. “Mi profesora de educación física Mayte Malo siempre me había enseñado el espíritu de su-peración. Quería conocer a personas que estu-vieran en mi misma situación. Con ellos tengo mi proyecto ayudar a las personas que están pasando lo mismo que yo”.

TARDOR 2014 I 23

EL TRABAJO DEL COIBA Y LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES DURANTE EL

2014EN IMÁGENESProteger la salud de las personas y garanti-zar la seguridad de los pacientes, desde una práctica profesional, ética, autónoma y com-petente.

En este sentido, la Comissió d’Interacció So-cial i Ciutadana pretende acercar la enferme-ría y el COIBA a los ciudadanos. Establecien-do relaciones con instituciones públicas y entidades ciudadanas para plantear objetivos comunes y de colaboración.

En el primer semestre del año 2014 la Comis-sió d’Interacció Social i Ciutadana ha mante-nido reuniones de trabajo y ha colaborado en distintos eventos realizados con las asocia-ciones de pacientes.

LAS ENFERMERAS CONOCEN ABDEM

El martes 18 de febrero la vicepresidenta del Col·legi Oficial d’Infermería de les Illes Balears (Coiba), Mª José Sastre visitó el Centro de Neurorehabilitación de la Aso-ciación Balear de Esclerosis Múltiple (Abdem). Los pro-fesionales de Abdem enseñaron el servicio integral que ofrecen a las personas con Esclerosis Múltiple como: te-rapia ocupacional, neurorehabilitación, fisioterapia tan-to individual como grupal, logopedia y trabajo social.

24 HORAS CORRIENDO POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Las enfermeras también estuvieron en el evento 24 ho-ras corriendo por la Esclerosis Múltiple que tuvo lugar el 28 de febrero en Sa Pobla.

SESIÓN INFORMATIVA ORGANIZADA POR LAASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DIABETES EN EL COIBA

El jueves 6 de marzo el Coiba acogió una sesión infor-mativa organizada por la Asociación de Personas con Diabetes Illes Balears (Adiba) enmarcada en el progra-ma de actividades 2014 de esta asociación de pacien-tes. Más de 40 personas con diabetes y sus familiares llenaron el salón de actos del Coiba. El objetivo de la charla fue mejorar sus conocimientos para que tengan una buena calidad de vida, y que aprendan a controlar de manera más eficiente su diabetes.

ASOCIACIONES DE LES ILLES BALEARS PARTICIPAN EN LA I CONFERENCIA NACIONAL DE PACIENTES

El 28 marzo tuvo lugar el encuentro de la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos y VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico organizado en el Hotel Barceló Renacimiento en Sevilla. La mesa ‘Experiencias de Pacientes Expertos’ se retransmitió vía streaming en la sede del Colegio de Enfermería.

La presidenta del Coiba, Rosa Mª Hernández Serra mo-deró la reunión en la que participaron un grupo de en-fermeras de Atención Primaria, Ayuntamiento, ABIC y re-presentantes de asociaciones de pacientes de Mallorca, quienes debatieron y crearon un grupo de trabajo entre profesionales y los pacientes.

LAS ENFERMERAS DICEN NO AL TABACO

El 31 de mayo en la Plaça Major de Palma las enfer-meras participaron en la campaña contra el consumo de tabaco, ofreciendo información a los usuarios que se acercaron al stand. La campaña está organizada por la Conselleria de Salut.

EL CANAL 4 GRABA EN LAS INSTALACIONES DEL COIBA

El Coiba fue el escenario del programa Vida Saludable de Canal 4 presentado por la periodista Marga Noguera, quien realizó un reportaje sobre Enfermedades Raras. Participaron pediatras, asociaciones de pacientes y el enfermero Juan Manuel Gavala supervisor de la planta de oncología pediátrica del Hospital Universitario Son Espases.

Los días 1 y 8 de agosto se emitieron en Canal 4 adjun-tamos los enlaces.

Vida Saludable 1-8-2014Vida Saludable 8-8-2014

EL EN UN CLICK

24 I TARDOR 2014