calidad de vida y muerte

Calidad de vida y muerte del paciente paliativo oncológico según nivel de

intervención

Proyecto financiado por la Consejería de Salud

PI-203/2007

Equipo Antonio J Núñez Montenegro PI-0203/2007


intervenciónIntroducción

Problema de Salud en Andalucía

El Cáncer

Pacientes paliativos

Atención Integral y holística: incluimos la visión clínica + la visión de cuidados

Equipo Antonio Núñez Montenegro PI-0203/2007


intervenciónHipótesis

Las posibilidades en atención al paciente paliativo

difieren dependiendo del grado de implantación del

PAI de Cuidados Paliativos. Dicha variabilidad podrá

medirse a través de la evaluación de la calidad de

vida, calidad de muerte e influencia sobre el entorno

emocional de los pacientes asistidos en diferentes

ámbitos geográficos.



intervención

Objetivo general

Evaluar en pacientes oncológicos terminales la

efectividad de intervención con distintos niveles de

intensidad



intervenciónObjetivos específicos

1. Valorar calidad de vida de pacientes paliativos en función de la intensidad de la intervención.

2. Valorar la calidad de la muerte a través de la entrevista a la cuidadora principal después de la muerte del paciente atendido y validación del cuestionario Quality of Dying and Death (Calidad del proceso de morir y de la muerte).

3. Valorar el nivel de salud de las cuidadoras en función del nivel de intensidad de intervención aplicado a los pacientes.



intervenciónDiseño del estudio

Prospectivo

Con formato cuasi-experimental

Con grupos control no equivalentes



intervenciónSujetos de estudio

Pacientes oncológicos

Enfermedad no susceptible de tratamiento

Con muerte probable en 6 meses +/ 3 meses

Las cuidadoras de estos pacientes



intervenciónÁmbito y periodo

Comunidad autónoma de Andalucía

Cinco niveles de intervención: máximo (nivel 4), intermedio alto (nivel 3), intermedio (nivel 2), básico (nivel 1) y nulo (nivel 0).

Período de estudio: Enero de 2008 a Diciembre de 2010.



intervenciónCriterios de inclusión

Paciente oncológico

Paliativo (def. según proceso asistencial)

Núcleo familiar

Infraestructura

Consentimiento del paciente



intervenciónCriterios de exclusión

Expectativa vida inferior a 15 días

Ingreso en instituciones penitenciarias

Rechazo del paciente y/o la familia

Paciente sin cuidadora

Aplicación de cuidados diferentes a los del nivel identificado 30%



intervenciónVariables de resultado principal

Calidad de vida del paciente: Rotterdam,

diagnósticos

enfermeros, Barthel y el Palliative Performance Status

(PPS) y el Pfeiffer.

Calidad de muerte del paciente: el Quality of Dying

and

Death (QODD) de Universidad de Washington.



intervención

Variables de resultado secundarias

Calidad de vida de la cuidadora: el índice del

esfuerzo

del cuidador, Goldberg y algunos diagnósticos

enfermeros



intervenciónCo-variables

• Socio-demográficas (sexo, edad, nivel formativo, profesión, situación laboral, lugar de residencia/institución).

• Creencias religiosas, co-variables clínicas, además del diagnóstico principal (tipo de cáncer).

• A través de la escala de Gijón se valora el riesgo

social y sociofamiliar.



intervenciónRecogida de datos

• La recogida de la información se realiza por becarios

• Becarios entrenados

• Los datos se están informatizando SPSS



intervenciónInstrumentación

• Formación de los encuestadores

• Reclutamiento en cada zona según el equipo sanitario

• El equipo sanitario capta y presenta el paciente a los encuestadores

• El encuestador realiza una recogida de datos clínicos, demográficos y referencias del cuidador



intervenciónInstrumentación

• Mediante llamada telefónica concierta una cita para la entrevista.

• Informa del estudio y se le pide el consentimiento.

• Si no lo tiene claro se le da 15 días.

• Una vez que acepta se inicia el plan de trabajo



intervenciónInstrumentación/Plan de trabajo

• Visitas cada 15 días hasta los dos meses

• Mensuales hasta los 6 meses

• Tras el Éxitus llamada de pésame y 5º-9º día la calidad de muerte



intervenciónInstrumentación/Plan de trabajo

• Test al paciente: Rotterdam, Barthel, Pfeiffer,

valoración de diagnósticos enfermeros y PPS

escalas

• Test a la cuidadora: Índice del esfuerzo del

cuidador, valoración de diagnósticos enfermeros y

escala de Goldberg. Además la escala de Gijón (1ª).

escalas



intervenciónAnálisis de los datos/calculo de la muestra

Equipo Antonio Núñez Montenegro

La muestra se parte de Rotterdam una diferencia de 15

puntos es significativa

Desviación típica de 20

Error alfa de 0.05

Potencia del 80%

Un 20% de efectivos por negativas PI-0203/2007


intervenciónAnálisis de los datos/calculo de la muestra


La muestra se establece en 60 pacientes por nivel de

intervención

PI-0203/2007


intervenciónAnálisis de los datos


Se realizará un análisis multivariante de la varianza MANOVA entre las puntuaciones de los pacientes de

los diferentes niveles

Se comparan también las puntuaciones intervisitas dentro

del mismo grupo ANOVA.

Modelo de regresión lineal múltiple multiniveles de laúltima entrevista

PI-0203/2007


intervenciónValidación del cuestionario


Se examinará la consistencia interna

Asociación de mayores puntuaciones en el

fallecimiento

en domicilio, más bajas puntaciones en los síntomas,

mejores tratamientos de síntomas, mejor

comunicación

con el equipo

PI-0203/2007


intervenciónLimitaciones del estudio


1. Sesgo de selección

2. Sesgo del observado

3. Sesgo del observador

PI-0203/2007

Muere lentamentequien destruye su amor propio y

quien no se deja ayudar

Pablo Neruda

Antonio Jesús Núñez MontenegroSubdirector de Enfermería del Área Sanitaria Norte de Málaga

Teléfono: 951061007C/ Poeta Muñoz Rojas s/n

Antequera 29200

E-mail:[email protected]

mailto:[email protected]


intervenciónRotterdam


1. Síntomas de la semana pasada

2. Actividades que podría realizar actualmente

3. Calidad de vida de la última semana

PI-0203/2007




Síntomas: falta de apetito, irritabilidad, cansancio,

preocupación, dolor muscular, ánimo deprimido,

falta de fuerzas, dolor lumbar, nerviosismo,

náuseas, desesperanza por el futuro, dificultad para

dormir, dolores de cabeza, vómitos, mareas,

disminución del interés sexual,

PI-0203/2007




Síntomas: estress, molestias abdominales,

ansiedad, estreñimiento, diarrea, ardor de

estómago, escalofríos, hormigueos en manos y

piernas, dificultad de concentración, dolor en boca

o al tragar, pérdida de pelo, molestias oculares,

dificultad para respirar, boca seca.

PI-0203/2007




La pregunta a todos estos síntomas es: “durante la semana pasada ¿ha tenido usted?”

Las respuestas puede ser:nadaun pocobastantemucho

PI-0203/2007




Las actividades que valora son:1. Cuidado personal2. Caminar por la casa3. Tareas domésticas ligeras (pelar patatas)4. Subir escaleras5. Tareas domésticas pesadas (hacer la cama)6. Paseos fuera de la casa7. Ir de compras8. Ir a trabajar

PI-0203/2007




No se quiere saber si las hace actualmente, solo si sería

capaz de realizarlas

Las respuestas puede ser:incapazsolo con ayudasin ayuda pero con

dificultadsin ayuda

PI-0203/2007




Calidad de vida de la semana pasada

¿ Cómo describiría su calidad de vida durante la semana

pasada?Las respuestas puede ser:

excelentebuenamoderadamente buenani buena ni malamoderadamente malamalamuy mala

* PI-0203/2007


intervenciónÍndice de Barthel


Valora la autonomía para las actividades de la vida diaria

Actividades que valora:• Comer: dependiente-ayuda-independiente• Lavarse: dependiente-independiente• Vestirse: dependiente-ayuda-independiente• Arreglarse: dependiente-independiente• Deposición: continente-ocasional-incontinente• Micción: continente-ocasional-incontinente• Ir al retrete: dependiente-ayuda-independiente

PI-0203/2007




• Trasladarse sillón/cama: dependiente-gran ayuda-

mínima ayuda-independiente

• Deambulación: dependiente-independiente en silla

de ruedas-mínima ayuda-independiente

• Subir y bajar escaleras: dependiente-ayuda-

independiente

Escala de 0 a 100

Intervalos de 5 puntos

A menor puntuación más dependencia=menor calidad

PI-0203/2007




Interpretación de la puntuación:

0-20 dependencia total

21-60 dependencia severa

61-90 dependencia moderada

91-99 dependencia escasa

100 independiente

*PI-0203/2007


intervenciónÍndice de Pfeiffer


Valora el deterioro cognitivo.10 itemsPuntúan los fallosPunto de corte en 3 fallos ó 4 fallos para los que no

saben leer y escribirLos items son:• ¿Qué día es hoy? Día, mes y año• ¿Qué día de la semana es hoy?• ¿Dónde estamos ahora?• ¿Cuál es su número de teléfono?

PI-0203/2007


intervenciónÍndice de Pfeiffer


• ¿Cuántos años tiene?

• ¿Cuál es la fecha de nacimiento? Día, mes, año

• ¿Quién es ahora el presidente del gobierno?

• ¿Quién fue el anterior presidente del gobierno?

• ¿Cuáles son los dos apellidos de su madre?

• Vaya restando de 3 en 3 al número 20 hasta llegar

a 0.

*

PI-0203/2007


intervenciónDiagnósticos enfermeros


Con respecto al paciente:

00133 Dolor crónico

00146 Ansiedad

00120 Baja autoestima situacional

00069 Afrontamiento inefectivo

00124 Desesperanza

00137 Aflicción crónica

PI-0203/2007




00133 Dolor crónicoHace referencia verbal del dolor si noTrastornos del sueño si noGemidos si noLlanto si noSuspiros si noQuejarse si noCambio de hábitos si noDesánimo si noMáscara facial de dolor si noAgitación, estado vegetativo activo si no.

PI-0203/2007




00146 AnsiedadAgitación, estado vegetativo activo si noTrastornos del sueño: si noMiedo si noControl de impulsos si noConciencia de muerte cercana si noMantiene la concentración si noSequedad de boca si noTemblor de manos si noPreocupación si noIdea recurrente si no

PI-0203/2007




00120 Baja autoestima situacional

Verbalización de sentimientos negativos sobre si mismo si no

Dificultad para la toma de decisiones si noAceptación de las propias limitaciones si noPerdida del rol si noDescontento por la imagen corporal si no

PI-0203/2007




00069 Afrontamiento inefectivo

Cambio en la comunicación verbal si noMala concentración si noFatiga si noConducta destructiva hacia si mismo si noCambio de hábitos y costumbres si noIncapacidad para pedir ayuda si noControl de impulsos si noCapacidad para establecer prioridadessi no

PI-0203/2007




00124 Desesperanza

Disminuye la verbalización si noDisminuyen las emociones si noSuspiros si noPérdida de la fe y/o valores si noDisfraza la realidad si noTiene ganas de vivir si no

PI-0203/2007




00137 Aflicción crónicaRenuncia la concepto previo de salud si noEstado de animo sereno si noDuerme más de 5 horas si noCapacidad de concentración si noConflicto de ideas si noConductas destructivas si noSentimientos de tristeza si noIra/cólera si noSentirse incomprendido si noConfusión si noSentirse solo si no *

PI-0203/2007


intervenciónPalliative Performance Status (PPS)


Valora cinco items: deambulación actividad evidencia de la

enfermedad autocuidados ingesta nivel de conciencia

Se valora en tantos por ciento

Se utiliza para en calculo-pronóstico de vida

PI-0203/2007


intervenciónÍndice del esfuerzo del cuidador


Población diana: cuidadoras de dependientes

13 items

Respuesta dicotómica

Verdadero- falso

Cada afirmación es un punto

Un total de 7 o más sugiere un nivel elevado de

esfuerzo

PI-0203/2007




1. Tiene trastorno del sueño

2. Es un inconveniente referido al cuidado

3. Representa un esfuerzo físico

4. Supone una restricción

5. Ha habido modificaciones en la familia

6. Ha habido cambios en los planes personales

7. Ha habido otras exigencias de mi tiempo

PI-0203/2007




8. Ha habido cambios emocionales

9. Algunos comportamientos son molestos

10. Son molesto los cambios producidos en el paciente

11. Ha habido modificaciones en el trabajo

12. Es una carga económica

13. Nos ha desbordado totalmente

*

PI-0203/2007




Con respecto a la cuidadora:

00061 Cansancio en el desempeño del rol del cuidador

00074 Afrontamiento familiar comprometido

00148 Temor

PI-0203/2007





Somatización de enfermedades si noPerdida de apetito si noTrastornos del sueño si noNo vida social si noDificultad para completar/terminar tareas si noInquietud por los cuidados del paciente en su ausencia

si no

PI-0203/2007





Falta de tiempo para sus cuidados(descuidada) si noInsatisfacción si noIntimidad comprometida si noConfianza si noSerenidad si noConflictos familiar si noConflicto profesionales si no

PI-0203/2007




00074 Afrontamiento familiar comprometido

Conflictos familiares si noIdentificación de cuidador principal si noAlteraciones de las costumbres si noFamilia desestructurada si noFlexibilidad para el cuidado de paciente si noEntorno físico inadecuado si noOrganizar momentos de descanso si noAlternacia y alternativas en los cuidados si noDesconocimiento de los recursos sanitarios si no

PI-0203/2007




00148 Temor

Identifica factores precursores del miedo si noUtiliza estrategias de superación del miedo si noCapacidad para solucionar problemas si noConductas de evitación si noConcentración si noSensación de control de la vida si no

*

PI-0203/2007


intervenciónGoldberg


Se basa en preguntas sobre las 2 últimas semanas

No puntúan los síntoma duración inferior

Ni los leves

Valora la ansiedad y depresión

Son 18 items 9 para cada subescala

En la de ansiedad el corte está en => 4

En la de depresión el corte es => 2

PI-0203/2007


intervenciónGoldberg ansiedad


1. ¿Se ha sentido muy excitado o nervioso?2. ¿Ha estado muy preocupado por algo?3. ¿Se ha sentido muy irritable?4. ¿Ha tenido dificultad para relajarse?5. ¿Ha tenido dificultades para dormir?6. ¿Ha tenido dolores de cabeza?7. ¿Ha tenido: temblores, hormigueos, mareos,

sudores ó diarrea?8. ¿Ha estado preocupado por su salud?9. ¿Ha tenido dificultad para conciliar el sueño?

PI-0203/2007


intervenciónGoldberg depresión


1. ¿Se ha sentido con poca energía?

2. ¿Ha perdido interés por las cosas?

3. ¿Ha perdido la confianza en si mismo?

4. ¿Se ha sentido sin esperanzas?

5. ¿Ha tenido dificultades para concentrarse?

6. ¿Ha perdido peso?

7. ¿Se ha estado despertando demasiado temprano?

8. ¿Se ha sentido usted enlentecido?

9. ¿Cree que se encuentra peor por las mañanas?

*PI-0203/2007


intervenciónEscala Gijón


Está indicada en la valoración sociofamiliar

Valora cinco áreas: Situación familiar

Situación económica

Vivienda

Relaciones sociales

Apoyo a las redes sociales

Interpretación:de 5 a 9 buena situación social

de 10 a 14 existe riesgo social

más de 15 problema social

PI-0203/2007




SITUACIÓN FAMILIAR

1. Vive con familia sin dependencia físico/psíquica.

2. Vive con cónyuge de similar edad.

3. Vive con familia y/o cónyuge y presenta algún grado

de dependencia.

4. Vive solo y tiene hijos próximos.

5. Vive solo y carece de hijos o viven alejados

PI-0203/2007




SITUACION ECONOMICA:

1. Más de 1,5 veces el salario mínimo.

2. Desde 1,5 veces el salario mínimo hasta el salario

mínimo exclusive.

3. Desde el salario mínimo a pensión mínima

contributiva.

4. L.I.S.M.I. – F.A.S. – Pensión no contributiva.

5. Sin ingresos o inferiores al apartado anterior.

PI-0203/2007




VIVIENDA:1. Adecuada a necesidades.2. Barreras arquitectónicas en la vivienda o portal de

la casa (peldaños, puertas, estrechas, baños..)3. Humedades, mala higiene, equipamiento

inadecuado (baño incompleto, ausencia de aguacaliente, calefacción).

4. Ausencia ascensor, teléfono.5. Vivienda inadecuada (chabolas, vivienda declarada

en ruina, ausencia de equipamientosmínimos)..

PI-0203/2007




RELACIONES SOCIALES:

1. Relaciones sociales.

2. Relación social sólo con familia y vecinos

3. Relación social sólo con familia o vecinos.

4. No sale del domicilio, recibe visitas.

5. No sale y no recibe visitas.

PI-0203/2007




APOYOS DE LA RED SOCIAL:

1. Con apoyo familiar o vecinal.

2. Voluntariado social, ayuda domiciliaria.

3. No tiene apoyo.

4. Pendiente de ingreso en Residencia Geriátrica.

5. Tiene cuidados permanentes. ***

PI-0203/2007


intervenciónQuality of Dying and Death (QODD) Calidad de muerte


Confirma la fecha de la muerte

Versión de los 7 días (1º)

Versión de los 30 días

PI-0203/2007




¿Qué días lo vio?

¿Dónde estaba cada uno de estos 7 días?

¿Cuál fue el tiempo más largo que pasó con él?

¿Cuál fue la menor cantidad de tiempo que pasó con

él?

¿Con qué frecuencia lo vio?

¿Cuánto tiempo antes de la muerte se enteró de que

se

estaba muriendo?PI-0203/2007




¿Habló con usted de una manera que no la pudiera

entender?

Pregunta llave para seguir con la de 7 días o pasar a la

de

30 días

PI-0203/2007




1a¿Con que frecuencia pareció tener su dolor bajo

control?

0 nunca

1 muy poco

2 algunas veces

3 bastantes veces

4 la mayoría de las veces

5 siempre

6 no sé

PI-0203/2007




1b ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la

experiencia

de morir?

Terrible 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 casi perfecta

2a ¿Con qué frecuencia pareció tener control de que

pasaba a su alrededor?

2b ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la

experiencia

de morir?PI-0203/2007




3a ¿Con qué frecuencia pudo alimentarse solo?

3b ¿Cómo calificaría usted este aspecto de morir?

4a ¿Con qué frecuencia tuvo control de la vejiga o de

los

intestinos?

4b ¿cómo calificaría uste este especto de la

experiencia

de morir?

5a ¿Con qué frecuencia respiraba cómodamente?PI-0203/2007




6a ¿Con qué frecuencia pareció sentirse en paz con el

proceso de morir?

7a ¿Con qué frecuencia pareció no tener miedo de

morir?

8a ¿Con qué frecuencia se reía y sonreía?

9a ¿Con qué frecuencia pareció tener la energía

suficiente

para hacer la mayoría de las cosas que deseaba

hacer?

10a ¿ Con qué frecuencia pareció estar preocupado

por

la tensión de sus seres queridos?

PI-0203/2007




11a ¿ Con qué frecuencia pareció mantener la

dignidad y

el amor propio?

12a ¿ Con qué frecuencia pasó tiempo con su pareja?

13a ¿ Con qué frecuencia pasó tiempo con sus hijos?

14a ¿ Con qué frecuencia pasó tiempo con otros

familiares o amigos?

15a ¿ Con qué frecuencia pasó tiempo solo?

16a ¿ Con qué frecuencia pasó tiempo con sus

mascotas? PI-0203/2007




En esta serie de preguntas se responde solo si o no

17a ¿Pareció encontrar significado y propósito en su

vida?

18a ¿Fue tocado o abrazado por sus seres queridos?

19a ¿Asistió a eventos importantes: bodas…?

20a¿Tenía cubiertos todos los costos de atención

médica?

21a ¿Se despidió de sus seres queridos?

22a ¿Tuvo visitas de un consejero espiritual?

23a ¿Tuvo una ceremonia espiritual antes de su

muerte?

PI-0203/2007




24a ¿Se usó un ventilador mecánico o diálisis renal

para

prolongar su vida?

25a ¿Tenía los medios necesarios para terminar con su

vida si lo necesitaba hacer?

26a ¿Aclaró cualquier sentimiento malo con otros?

PI-0203/2007




En esta sección no se pregunta por los 7 últimos días

sino

si lo ha hecho alguna vez

27a ¿Tenía sus arreglos funerarios en orden antes de

la

muerte?

28a ¿Habló con su médico acerca de sus deseos de

atención médica al final de la vida?

PI-0203/2007




En esta sección se le pregunta dónde, con quién y

como

29ª ¿Dónde murió su ser querido?

Cada lugar de l muerte tiene una puntuación: hogar de

paciente, hogar sustituto, otro lugar, hospital,

hospicio, clínica de reposo, otro, no se, no contesto.

30a¿Estuvo presente alguien en el momento de la

muerte?

31a¿En el momento antes de la muerte estaba:

despierto,

dormido, en coma, no sé, no respondo.

PI-0203/2007




32 ¿Cómo calificaría usted la calidad de vida de X

durante los siete últimos días de su vida?

Terrible 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 casi perfecta

33 ¿Cómo calificaría usted la calidad del momento de

la muerte de X?

Terrible 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 casi perfecta***

PI-0203/2007

calidad de vida y muerte

Health & Medicine