Buongiornoancora,laseguenterelazionetra1eràdiquellichesonoipu7diforzaedilimi7deisistemiditeleriabitazionenelpazienteparkinsoniano.

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Comegiàanalizzatoediscussonellaprecedenterelazione,lateleriabilitazionenelpazienteparkinsonianopuòaumentaresialacompliancechel’aderenzaaltra1amentodapartedelpaziente.Èstatodimostratocomeunsistemadiriabilitazionedaremotopossaanchemigliorarelamo7vazionedelsogge1oadeffe1uarecostantementeilprogrammaditra1amentofavorendounpercorsoanchealungotermine.Potenzialmentel’u7lizzodellateleriabilitazionepuòquindifavoriresial’intensitàchelafrequenzadeiprotocolliriabilita7vi.

Comeperqualsiasimetodicaestrumento,anchelateleriabilitazionepresentadeipun7diforzaedeilimi7.Andiamoquindioraadanalizzarli.

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Partendodaquellichesonoipun7diforza,nell’ambitodegliaspeGstru1uraliedorganizza7visièosservatoconda7supporta7dallale1eratura,chel’impiegodellariabilitazionedaremotonellapra7caclinicapossaessereunostrumentoefficacedidistribuzionedellecure.InfaGsistemiditeleriabilitazioneriduconoglioneridispesasanitariasiaperlestru1urecheperipazien7,coprendosituazioniincuiècomplicatoperisoggeGraggiungereleinfrastru1urediriabilitazione(CareyJR,etal.2007).Lateleriabilitazionesiproponequindicomeunavalidasoluzioneperridurrealminimolebarrieredidistanza,tempo,cos7.

Inle1eratura,inoltre,visonoanalisista7s7checonda7aggiorna7adoggichehannodimostratosialafaGbilitàchel'accuratezzanell'esecuzionedivalutazionietra1amen7daremotoconfrontandoleaquelletradizionalifacciaafaccia.

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L’altrogrossoambitoanalizzatoèilpuntodivistadelpaziente.Sempredaida7presen7inle1eraturaedastudiclinicieffe1ua7,sièvalutatocomelateleriabilitazionepossaposi7vamenteinfluenzarelostatodisalutedelpazienteealcunioutcomeclinici,oltrechelaqualitàdivitanelbrevetermineelapartecipazionesocialedelsogge1o.

Inoltreèstatodimostratocomesistemidaremotosianoampiamenteacce1a7daipazien7conungradodisoddisfazionemoltoelevatoespressodurantelasomministrazionediques7onaridigradimento.Ida7oltretu1omostranocheancheiFamiliari,glispecialis7etu1oilpersonalesanitariocoinvoltariportanoglistessirisulta7aiques7onari.

Comeriportatoprecedentemente,ilprogrammaditra1amentohome-baseerogatotramitesistemidaremoto,puòaiutareamantenereabilitàperilpazienteparkinsonianoperunlungoperiodo.

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Quindilapossibilitàdiunfacileaccessoaiservizidiriabilitazione,elacomuncazionecostantetraterapistaepaziente,sommataall’impa1oposi7vosullacomplianceesullamo7vazionedelsogge1o,garan7sconoquellacheèlacon7nuitàdellecurenecessariaalmantenimentodelleabilitàdivitaquo7diana.

Questesonoconclusioninonderivanosolodada7riporta7inle1eraturamasonoilrisultatodell’analisideida7edellanostraesperienzaclinicaconipazien7.

Misarebbepiaciutoriportarepropriol’intervistadiunpaziente,essendoinunasituazionedelicataViriportoalcuniesempidisituazionicheabbiamoavutoinclinica:

IlprimoesempioèquellodiunsignoreresidenteunpaesinosopraVerbaniachemihaso1olineatol’impossibilitàdiaccedereaiservizidiriabinmodocon7nuoacausadelladistanza.Avendoabbastanzadimes7chezzaconlatecnologia,haacce1atolapropostadiessereseguitodaremoto.Alterminedeltra1amentosonosta7o1enu7buonirisulta7clinicieillivellodigradimentoèstatoalto.Lamodalitàdaremotohaquindieliminatolabarrieradelladistanzaeirisulta7o1enu7nonsarebberosta7possibilivistaladistanzadaldomicilioallaclinica.

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Dopoaverdiscussoquellichesonoipun7diforzadelsistemaditeleriabilitazione,andiamoadanalizzarneilimi7,dividendoliperlimi7delpaziente,deisistemiedeglistudi.

Dallale1eratura,leanalisichesonostateeffe1uatesuipazien7hannoriportatocheenormilimi7sonorappresenta7dall’etàdelpaziente,dallostadiodellapatologiaedallostatocogni7vodelpaziente..daglistudiinfaGvenivanoesclusiipazien7conunostadiodimalaGasuperioreal3dellascalaHoen&yardeconunmini-mentalestateexamina7oninfeiroreal24.Altrilimi7delpazientesonol’assenzadiconnessioneadInternet,nonpossederedeidevicesaldomiciliopereffe1uareleseduteononconoscerneilfunzionamentoel’u7lizzoovverol’analfabe7smodigitale.

PerquantoriguardaIlimi7deisistemi,sièinveceevidenziatocomecisianosoventementedeiproblemidisocwareperl’erogazionediteleriabilitazioneinterminidiaggiornamentoefunzionamentodeisistemi.InoltrelafruibilitàdisistemicheeroganounaribialitazionedaremotetramiteVRnonèillimitata,infaGquelliu7lizza7sonosistemicostosicrea7adhoc.Noncisonosistemiopensourcevalidicheeroganoeserciziconrealtàvirtuale.

Altrilimi7riscontra7,questavoltaproprideglistudi,sonochenoncisonoreportchevalu7noglieffeGdellateleriabilitazionealungotermine.Glistudipresen7inoltre

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Inostriproblemdurantel’erogazionedelservizioditeleriabilitazionesonomoltosimiliaquelliriscontra7.ImaggioriproblemiconIpazien7sonoappuntosta7l’età,lostadiodellamalaGaelostatocogni7ve.Altrogrossoproblemaèstatol’analfabe7smodigitale:nellanostrarealtàèpresenteunambulatoriodisisturbidelmovimentodovec’èunaccessoadunabancada7dipazien7moltoampia.Nonostanteciòl’accessoallateleriabilitazionedovutoaquestoproblemaèrisultatomoltolimitato.InfaGtan7pazien7sonosta7esclusidaiprotocolliperchènonavevanoleconoscenzeolecompetenzeinforma7chenecessarie.Alcunipazien7hannoacce1atolapropostadiistruzionebasemirataperl’u7lizzodellatecnologiadau7lizzarementrealtrihannoaprioriesclusoquestapossibilità.

Comehagiàdiscussolacollegapsicologa,anchelafiguradelcaregiverpuòessereunlimitesebbenepocoanalizzato.Ilfa1ochecisiauncaregiverèfondamentaleperInostrilpazien7interminidisupportosiaemo7vechetecnic.Tu1avianonsemprequestafigurachiaveèpresentecos7tuendounabarrieraperlapra7caclinica.

PerquantoriguardaIsistemiopera7ve,durantelaclinicasonosta7riscontra7alcuniproblemconilsocware:ilmancatoaggiornamentoodeicrushavvenu7durantel’u7lizzodelsistemadirealtàvirtuale,hannonecessitatodellerevisionidapartedell’assistenzatecnica.Inizialmentesisonopresentatedellediscrepanzealmomentodiada1areglieserciziaisensoridomiciliari,ealcuniesercizisonosta7modifica7ecalibra7inmododarendereilpiùcompa7bilepossibilelaloroesecuzione.

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Negliul7mianninell’is7tuodiVerunosonosta7propos7esviluppa7diversiprotocollieprogeGdiriabilitazionedaremoto.Quivengonoelenca7Iprincipali,ovveroilVamp,iltelepark,ilreporteunservizioditeleriabitazionetramiterealtàvirtuale

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PrimotratuGnel2017,ilproge1oVamp.QuestononeraunveroeproprioProge1oditeleriabilitazionemaeraunProge1oditelemedicinaeditelehealthacuivenivaassociataunariabilitazionetradizionalefacciaafaccia.

AlVAMPprendevanopartediversefiguresanitariecheandavanoacos7tuireilteammul7disciplinareconcuiilpazientediinterfacciavacompostadaneurologo,ilfisioterapista,lopsicologo,l’infermiere,illogopedista,ilterapistaoccupazionaleedilnutrizionista.

IlProge1oprevedevalavalutazione,iltra1amentoeilmonitoraggiodelpazienteacuièstatagaran7talateleassistenzaconsorveglianzaetele-monitoring:ilpazienteinfaGeraincollegamentocostanteconilcentrotramiteilVAMPcentre.Potevaquinditelefonare,confrontarsiedavereconsigli,accedereaiservizimadalpuntodivistaribilita7voIpazien7dovevanoaccedereinstru1uraperpotereffe1uareiltra1amentoedavevanodiri1osoloa10sedutedifisioterapia.QuestoeraunaiutoperIpazien7machegeneravacon7nuamentedomandasudomandaenonsiriuscivaarisponderealleesigenzedelpazienteperlascarsitàdirisorse.

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Quindiperriassumere,Ipun7diforzadelProge1osonosta7lasorveglianzadelpazienteeiltelemonitoraggiochehannopermessolacon7nuitàdellecure,mentreIlimi7sonosta7unalimitazioneall’accessoaiservizipropridiriabilitazione,unaumentodelladomandacostanteacuinonsiriuscivaarispondereadeguatamenteacausadellelimitaterisorse.

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Ilsecondoprotocolloèstatoiltelepark.IlteleparkeraunProgrammadisorveglianzaadistanzadiriabilitazionedomiciliareilcuiscopoeraquellodivalutarelafaGbilitàdellatelesorveglianzaedellariabilitazioneneipazien7parkinsonianieefficacianelmiglioramentosiadellaqualitàdellavitachedioutcomefunzionali.

Ipazien7inclusinellostudiovenivanodivisiinungruppotelemonitorato(TG)eungruppodicontrollo(CG).EntrambiIgruppieseguivanounProgrammadiesercizisumisuraedunallenamentosucycle1emonitorandoIparamentritramiterilevazioneecg.Lastrumentazioneperlarilevazionedell’ecgelacycle1eeranoforni7dallastru1ura.SoloilGruppotelemonitoratoavevacontaGseGmanaliconilfisioterapistaebiseGmanaliconlopsicologo.

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Lostudiopresentaalcunipun7diforza:innanzitu1oinfaGèstatodimostratocheIlproge1oerafaGbile.Inoltreèstatogaran7tol’AccessoaiservizidiriabilitazioneconunCollegamentocostantetrailPazienteelastru1ura.Èstataquindigaran7talaCon7nuitàdellecureconunabuonaaderenzaalproge1o,unCopingelevatoedunabuonaSoddisfazionedeipazien7.

Ilimi7chesisonoriscontra7sonoinvecelostatocogni7vedelpaziente,l’analfabe7smodigitale,nonchèproblemitecnicisiadiconnessionechedeglistrumen7.Inoltreilprotocollo,prevedendol’allenamentoconcycle1e,eranotevolmentecostoso.Unlimiteriscontratoèiltempodellostudio:ilfa1ochesianecessariounlimiteditempoperoggeGvareIda7,èfondamentaleperimplementareleconoscenzetramitericercaclinicamalimitailpazienteadunapartecipazionesolotemporaneaall’internodiunprogrammaditra1amento

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IlProge1oREPORTiniziatonel2018.questoèstatoilprimostudiorandomizzatocontrollatoadesserestatointrapresoinclinica.IlProge1osfru1avaunSistemaintegratodirealtàvirtualeperlateleriabilitazioneu7lizzandoilsocwaredirealtàvirtualedellaKhymeia.GliobieGvidellostudioeranoquellidivalutarelaFaGbilitàdellariabilitazionedomicilireintegrataconsistemidirealtàvirtuale,valutarel’efficaciadegliexergaminginprotocolliriabilita7vistandardizza7evalurarel’aderenzaelacompliancedelpaziente.Ipazien7inclusinellostudiosonosta7randomizza7induegruppi:unGruppodicontrollocheeseguivagliesercizitradizionalidelParkinsonmonitoriandoIprogressisuundiarioclinicocartaceoedunGruppodistudioacuivenivafornitountabletdaportarealdomicilioperpotereffe1uareilprotocollodiesercizitramiterealtàvirtuale.IlGruppodistudioeffe1avadellevideoconferenzediriabilitazioneconilfisioterapista.

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Ancheinquestoprotocollosonosta7riscontra7comepun7diforzalapossibilitàdiavereunaccessoaiservizidiriabilitazione,conunCollegamentocostantetrailPazienteelastru1ura.Èstataquindigaran7talaCon7nuitàdellecureconunabuonaaderenzaalpercorsoriabilita7voedunamo7vazionedelpazientenelportareatermineilprogramma.Ipazien7hannoaltresìdimostratounabuonaComplianceedunasoddisfazionecircalamodalitàditra1amento;anchealcunioutcomeclinicisonosta7migliora7.Ques7pun7diforzasonosimiliaquelliriscontra7neglialtriprotocollimanelreportvengonoconferma7inquantoquestoprotocolloeraunastudiorandomizzatoecontrollato.

PerquantoriguardaIlimi7,anchequivengonoriscontra7quelligiàdiscussiinprecedenzasiadelpazientechedeglistrumen7.Limiteimportanteèstatoilprotocollodiesercizistandardizzato:tuGIpazien7,indipendentementedaquellicheeranolenecessitàfunzionali,venivanoso1opos7almedesimotra1amento.Questastandardizzazioneènecessariaaifinimotodologicidellaricercamanon7enecontrodellenecessitàdelpaziente..

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Perovviareaquestoproblema,riscontratoeriferitoanchedaipazien7,nel2019èstatoiniziatounProge1oditeleriabilitazionechesfru1asistemidirealtàvirtuale.Inseguitoadunavalutazionemul7disciplinare,venivaselezionatounpulldiesercizispecificiaquellicheeranoIbisognidelpazienteselezionandolitraquellipresen7nelsocwareVRRSdiKhymeia.Ipazien7eseguivano2videoconferenzeallaseGmanaconilfisioterapistaincuivenivasvoltoilprogrammadieserciziIqualipotevanoesseremodifica7inbaseaimiglioramen7opeggioramen7delpazienteoinbaseallepreferenzedellostesso.

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Ipun7diforzasonoimedesimidiquelliriscontra7neglialtriprogeG.QuellopiùrilevantetratuGèsicuramentelapossibilitàdiavereunprogrammadiesercizispecificoperilpaziente.Larealizzazionediunpercorsoriabilita7vocreatoperilpazienteinbaseaquellechesonolesuecara1eris7cheenecessità,haportatoadunelevatogradodicomplianceedisoddisfazionedelpaziente.

Illimitemaggiorecheèstatoriscontratoèinvecestatoquellodinonu7lizzaresistemiopensourcemasocwarepiùcomplessi.Questolimitava,comegiàmenzionato,l’accessoalservizioadunnumerodipazien7corrispondentealnumerodidevicesdomiciliari.

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Oltreaiprotocollidiricerca,larealtàstoricaches7amovivendohafa1ocrescereinmodorepen7noedesponenzialel’interesseneiconfron7dellatelemedicinaedellateleriabilitazione.

LaquarantenadurantelapandemiadiCOVID-19hacambiatolarou7nequo7dianadiciascunindividuo.

PoichéilCOVID-19vienetrasmessoa1raversoilconta1odapersonaapersona,ipazien7so1opos7aterapiariabilita7vaambulatorialedurantelapandemiadiCOVID-19hanno,unaumentatorischiodiinfezione,poichéilconta1oconaltrepersonespessononpuòessereevitato.All'aumentaredellafrequenzadiconta1o,aumentaanchelaprobabilitàdicontrarreCOVID-19.

Inoltrel’esplosionedellapandemiahafa1oquasidimen7carel’esistenzadialtrepatologia.Tu1avialealtrecondizionidisalutecon7nuanoespessononsonostateadeguatamenteconsiderate.

Tu1oquestoharappresentatoerappresentaunasfidasignifica7vaperipazien7conpatologiecroniche.

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DurantelapandemiadiCovid-19,ilpersonalesanitariohasvoltoruolicri7cisiainambitodiassistenzaprimariachedicomunità.Mentrealcunisonorimas7neilororuolinormali,altrisonosta7riassegna7perlavorareinambien7nuoviincuièstatolororichiestodiacquisirerapidamentenuovecompetenze.

Inquestocontestolateleriabilitazionesièinseritacomeunstrumentoefficacemessoadisposizioneperlenuovenecessitàsiadeiclinicichedeipazien7

LepersoneinfaGapprezzanolacomoditàdeltelerehabelaconsideranodipariqualitàrispe1oaiserviziabituali.Seapplicatoinmodoappropriato,telerehabèunmodosicuroedefficaceperfornireservizidiriabilitazionesiaoraduranteCOVID-19,siacomeunmodoperestenderelacon7nuitàdellecureneiservizidiriabilitazione.

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Ingeneraledurantelapandemia,Lateleriabilitazionehaavutounenormeu7lizzosiaperpatologieacutechecornicheinvarise1ori:neurologico,muscoloscheletrico,pneumologico,cardiologicoepediatrico.L’u7lizzodisistemidaremotopererogareservizisanitarireduceinfaGilrischioditrasmessionedell’infezione.

L’assistenzasanitariadaremotodovrebbeessereado1ataquindiperpazien7consintomi,conconfermatainfezionedaCOVID-19ochesonoadaltorischio;insituazionidiisolamentoodelclinicoodelpazientemaancheperqueipazien7chehannopauradiandareinunastru1uraodiricevereassistenzaaldomicilio.

Tu1al’assistenzasanitariadaremotodev’essereperciòCoerenteconlelineeguidaeleprocedurelocaliconl’obieGvodimantenereildistanziamentosociale

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Riassumendo,ilgrossopuntodiforzadellateleriabilitazioneduranteunapandemiaèchestatoquellodieliminareilrischiodiinfezionerimuovendolebarrierefisichedeldistanziamentosociale.Ciònonostantevienecomunquemantenutalacon7nuitàdellecurealpazienteel’accessoaiservizidiriabilitazione.

Passandoailimi7,quellosicuramentepiùrilevanteèstatoloscoppioimprovvisodellapandemiachedifa1ononhadatotempodiprepararesoluzioniconcrete,u7liefruibilirapidamenteperIpaizen7edinonhapermessodirisolverequellichesonoglialtrilimi7comeperesempiolebarrieredigitalideipazien7olapreparazionedeicliniciadunanuovamodalitàdilavoro.

Ciononostanteloscoppiodellapandemiaimprovvisoèstatoungrossolimitenegliscorsimesimaoranonlodevepiùessere.ÈfondamentaleinfaGtrasferirequestolimiteefarlodiventareinunpuntodiforza:crearequindideiprogrammiedeiprotocollifruibiliperIpazien7permantenerelacon7nuitàassistenzialeel’accessoaiserviziriabilita7vinelmomentoincuisipresentaunasituazionediemergenza.

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Aquestoproposito,s7amocercandodisviluppareunnuovoProge1ovoltoarispondereaquellichesonoIbisognideipazien7parkinsonianichepossaancheesserefruibileinsituazionididifficileges7onecomelapandemiaa1uale.

L’u7lizzodisocwarecostosienondisistemiopesource,iltempoditra1amentolimitatoalletempis7chedellostudioeunprotocollodiesercizistandardizzatopertuGIpazien7sonosta7Imaggioriproblemriscontra7.Inrispostaèstatoideatounnuovoprotocolloditelemonitoraggioeteleriabilitazioneerogabiletramitesistemiopensourceconprogrammidiesercizioperilpazientecrea7adhoc.

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Ipazien7parkinsonianivengonosegnala7dalneurologoedinvia7alfisioterapistacheeffe1uaunavalutazionefunzionale.Inbaseall’esitodellavalutazione,Ipazien7vengonosuddivisiin3programmidifferen7inbaseallecapacitàmotorie:IsoggeGinclusineigruppiaebeffe1uerannointeleriabilitazioneunprogrammadiesercizicostruitoinbasealleabilitàmotorieelenecessitàriabilita7vedelsignolopazientementreipazien7inclusinelgruppoCverrannotelemonitora7.Isistemiu7lizza7sarannoquelliopensourcedivideoconsulenzagiàdisponibiliinstru1ura,mentreperglialtrisistemiènecessarial’approvazionediuncomitatoperques7onidiges7onedeida7sensibili.Importanteèlapossibilitàchevienedataalpazientediscegliereilsistemaopera7vodau7lizzareinbaseaquellechesonolesueconoscenzeperfacilitarlonellages7onedellateleriabilitazione.

Questapropostaditra1amentointeleriabilitazioneèancorainfasesperimentale,mahalebasiperpoteressereunmetodovalidoedunarispostaconcretaaibisognidelpazienteparkinsoniano.

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