bilten ob 10. obletnici delovanja društva
DESCRIPTION
Bilten ob 10. obletnici delovanja Društva za kronično vnetno črevesno bolezenTRANSCRIPT
Poslanstvo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen je že od same ustanovitve izboljšati kakovost življenja oseb s KVČB. Društvo ima status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu ter je član Evropskega združenja oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo ( EFCCA ) in NSIOS-a, šteje 1010 članov, ki so organizirani v 11 sekcijah po vsej Sloveniji.Z željo, da bi osebe s KVČB ob zdravljenju živele čim bolj neovirano in aktivno življenje, ter za osveščanje javnosti o težki kronični bolezni v društvu izvajamo sedem posebnih socialnih programov in v okviru njih pa organiziramo številne aktivnosti: • organizacijapredavanjzaosebesKVČB–šola
za osebe s KVČB, izobraževanje članov na raznih seminarjih, predavanjih, tečajih, kongresih,
• založniškadejavnost,izdajanjeglasilaKronček,pripravljanje publikacij, zloženk in člankov, priprava vsebininurejanjespletnestranidruštva–www.kvcb.si,
• pomočprizagotavljanjusocialnevarnostiinlažjemuvključevanju v socialno okolje oseb s KVČB,
• svetovanje(zdravstveno,dietetno,psihološko,pravno,socialno),
• prirejanjesrečanjčlanovdruštva(strokovna,javna),organizacija samopomoči med člani,
• organizacijapredavanjzavzgojno-varstveneorganizacije, šole in delovne organizacije, kjer se naši člani izobražujejo ali so zaposleni,
• organizacijaizobraževanjzazdravstvenedelavcena primarni zdravstveni ravni, dajanje pobud za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave oseb s KVČB,
• ozaveščanjejavnostioproblematikiKVČBinsodelovanje in povezovanje s sorodnimi društvi.
V društvu se prepleta energija prostovoljstva in prijateljstva kar še dodatno plemeniti naše delo in kakovost delovanja društva.Ob 10 obletnici Iskrene čestitke in zahvala vsem , ki ste sodelovali pri ustanovitvi, razvoju in delovanju društva tako, članom IO, vodjem sekcij, strokovnim sodelavcem, predavateljem, sponzorjem, aktivnim članicam in članom društva, zdravnikom, skratka vsem, ki ste bili z nami na tej poti ves čas od ustanovitve.
ČRPAMO IZ VČERAJ, USTVARJAMO ZA DANES IN NAČRTUJEMO ZA JUTRI!
Predsednica društva za KVČBMateja Saje
Poslanstvo že 10 leto
leta 2004 je bilo ustanovljeno Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno
boleznijo Maribor. Ustanovili smo ga skupaj
s starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo
in zdravstvenimi delavci Kliničnega oddelka za
pediatrijo UKC Maribor. Namen društva
je izboljšati kakovost življenja
oseb s KVČB in ponuditi
svoje izkušnje novo
obolelim.
Na st
roko
vnem
sesta
nku
sept
embr
a
2004
je b
ilo pr
vo pr
edav
anje
za bo
lnike
. Tem
e, o
kate
rih sm
o
pred
avali
, so
bile
: nas
tane
k in
razv
oj
bole
zni,
bole
zens
ki zn
aki, d
iagno
stičn
i
posto
pki, z
drav
ljenj
e in
pre
hran
a ob
kron
ični v
netn
i čre
vesn
i bol
ezni
.
Prip
ravi
li sm
o ok
rogl
o m
izo z
naslo
vom
Zdr
ava
preh
rana
pr
i kro
ničn
i vne
tni b
olez
ni čr
eves
ja, k
i jo
je p
reds
tavi
la
spec
ialis
tka
klin
ične
die
tetik
e. Organizirali smo prvo prednovoletno srečanje, ki je sledilo
strokovnem delu,
ter ob tej priložnosti
obdarili prisotne otroke.
Prednovoletna srečanja
so postala tradicija in
jih vsako leto organizira
druga sekcija društva.
Organizirali smo predavanje kliničnega psihologa
o psiholoških dejavnikih in
potrebi po psihološki podpori
pri bolnikih s KVČB.
Trin
ajstl
etni
član
dru
štva
Mat
ej j
e
pred
stav
il pl
akat
o K
VČB
in sv
ojo
oseb
no zg
odbo
.
25 č
lano
v.
Na st
roko
vnem
sesta
nku
sept
embr
a
2004
je b
ilo pr
vo pr
edav
anje
za bo
lnike
. Tem
e, o
kate
rih sm
o
pred
avali
, so
bile
: nas
tane
k in
razv
oj
bole
zni,
bole
zens
ki zn
aki, d
iagno
stičn
i
posto
pki, z
drav
ljenj
e in
pre
hran
a ob
kron
ični v
netn
i čre
vesn
i bol
ezni
.
Pričeli smo z organizacijo
strokovnih srečanj –izobraževanje
zdravnikov na primarnem nivoju.
Na enem od srečanj je bilo
predstavljeno novo zdravilo
za KVČB – biološko zdravilo
infliximab.
Na skupščini septembra
smo sprejeli sklep o razširitvi društva. V
društvo se lahko vključijo
tudi odrasli s to boleznijo,
njihovi bližnji in podporniki
društva. Sprejeli smo sklep o
preimenovanju društva
ter začeli z ustanavljanjem
sekcij po vsej Sloveniji.Prip
ravi
li sm
o pr
vo zl
ožen
ko za
bol
nike
o k
roni
čni
vnet
ni b
olez
ni č
reve
sja.
Izdal
i sm
o
zlože
nko
o te
žava
h
otro
ka
s Cro
hnov
o
bole
znijo
.
Org
aniz
irali
smo
pred
avan
je
spec
ialn
e pe
dago
ginj
e z
nasl
ovom
Prav
ice
in p
rila
godi
tve
pri p
ouku
dol
gotr
ajno
bo
lneg
a uč
enca
, saj
sm
o
žele
li po
udar
iti š
e dr
ugo
podr
očje
delo
vanj
a na
šega
dru
štva
, in
sice
r
pom
oč p
ri pr
idob
ivan
ju s
tatu
sa
učen
ca s
pril
agod
itvam
i pri
pouk
u.
Na XV. mednarodnem srečanju pediatrov smo se predstavili s
stojnico, na kateri smo razstavili zloženke
o KVČB, o delovanju našega društva ter
zgodbe bolnikov s KVČB.
Za č
lane
dru
štva
smo
ob k
oncu
šols
kega
leta
orga
nizi
rali
sreč
anje
s
pikn
ikom
in
prije
tnim
druž
enje
m.
Izdelali smo internetno stran www.kvcb.si., ki je pomenila veliko pridobitev za naše društvo.
Spletna stran je osrednja informacijska točka in vir
izobraževanja za bolnike s KVČB.
102 člana.
Oktobra
smo
pridobi
li stat
us
invalidske
organ
izacije
.
290 članov.
Nadaljevali smo z izobraževanjem
in informiranjem naših članov.
Na različnih srečanjih so bile
predstavljene različne teme
o zdravljenju in dejavnikih, ki
vplivajo na potek bolezni.
Ustanovljeni sta bili dve novi sekciji,
Sekcija za ljubljansko regijo
in Sekcija za primorsko regijo.
Zaradi težje dostopnosti bioloških
zdravil smo ustanovili komisijo,
ki je na problem opozorila širšo
javnost, MZ in ZZZS ter tako
dobili več sredstev za biološka zdravila.
Okt
obra
smo
tudi
izda
li
prvo
štev
ilko
glas
ila
Kron
ček
v na
klad
i 100
0
izvod
ov. J
avno
sti sm
o ga
pred
stav
ili n
a ja
vni t
ribun
i
v no
vem
bru,
kje
r sm
o
opoz
orili
na
štev
ilne
teža
ve
boln
ikov
s KV
ČB (d
osto
pnos
t
biol
oški
h zd
ravi
l, zd
ravi
liška
reha
bilit
acija
, prid
obiv
anje
inva
lidsk
ega
stat
usa,
iska
nje
zapo
slitv
e, b
onite
te, k
i
po za
kons
kih
pred
pisih
prip
adaj
o bo
lnik
om s
KVČB
).
Društvo za KVČB smo predstavili
ge. Elisabeth Fiedler, podpredsednici
Evropske zveze EFCCA (European Federation
of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations),
ki nas je uradno povabila k priključitvi. Na
skupščini v kampu Šobec na Bledu je bil
sprejet sklep o priključitvi evropski zvezi
društev. V začetku meseca oktobra smo bili
sprejeti v EFCCA.
Poskrbeli smo tudi za družabna
srečanja. Organizirali smo izlet
na predbožični Dunaj in pripravili
kulturno-umetniški program,
obiskal nas je Božiček s svojim
pomočnikom škratom. Pripravila sta
srajčkolov in nas razveselila z darili.
Člani sekcije otrok in mladostnikov SV Slovenije
Matej, Jure in Brina so pripravili razstavo svojih likovnih in literarnih del. Učencem so skupaj s strokovnjaki predstavili
bolezen in težave otrok s to boleznijo.
Ponatisnili smo zloženko o našem
društvu, delovanju društva in
bolezni sami. Naši člani so zloženke
nato razdelili v zdravstvenih
domovih po vsej Sloveniji.
Pričeli smo z programom Šola za osebe s KVČB. Program zaje-
ma celovito strukturo izobraževanja
oseb s KVČB, da lahko postanejo
enakovreden partner pri zdravljenju
bolezni. Želimo, da bolniki postane-
jo eksperti za svojo bolezen in tako
prispevajo k izboljšanju kvalitete
svojega življenja. Izdali smo brošuro
z vsebino predavanj v Šoli za KVČB.
Trad
icio
naln
i pre
dpoč
itnišk
i izle
t je
orga
nizir
ala
Sekc
ija p
omur
ske
regi
je. O
rgan
izac
ija te
h iz
letov
je p
osta
la st
alni
ca v
naš
em
druš
tvu.
Obi
skal
i sm
o Do
brov
nik.
Izle
ta se
je u
dele
žilo
90 č
lano
v, pr
išli p
a so
tudi
gos
tje s
Hrva
ške
in M
adža
rske
.
Dece
mbr
a sm
o im
eli v
gas
ilske
m
dom
u Ra
kiča
n pr
i Mur
ski S
oboti
pred
novo
letn
o sr
ečan
je.
Otr
oci i
z vrt
ca
in u
čenc
i OŠ
Raki
čan
so n
am p
ripra
vili
pest
er k
ultu
rni p
rogr
am z
mim
ohod
om
Mik
lavž
a. Z
a čl
ane
druš
tva
smo
prip
ravi
li sim
bolič
na d
arila
, raz
delil
i
smo
tudi
dru
go št
evilk
o Kr
ončk
a.
401 član.
Sodelovali smo pri genetski preiskavi, ki jo je izvajala
Medicinska fakulteta v Mariboru.
Za preiskavo smo organizirali
sodelovanje oseb s KVČB, ki so oddali
svoj vzorec krvi in izpolnili anketo
o bolezni. Organizirali smo številna
predavanja za člane društva.
Pred
stav
ili sm
o pr
ojek
t Zd
rava
pr
ehra
na in
zdra
vo ži
vlje
nje,
čepr
av si
bol
an.
Prip
ravi
li sm
o se
dem
pos
ebni
h so
cialn
ih p
rogr
amov
, s k
ater
imi s
mo
kand
idira
li za
sred
stva
Fun
daci
je in
valid
skih
in h
uman
itarn
ih o
rgan
izaci
j – F
IHO
. Sodelovali smo v oddaji
Polnočni klub na RTV SLO 1 in predstavili bolezen,
življenje z boleznijo ter težave,
s katerim se srečujejo naši
člani. Sodelovanje v odmevnih
oddajah veliko prispeva k
ozaveščanju javnosti o bolezni.
Org
anizi
rali
smo
štev
ilna
strok
ovna
pr
edav
anja
za
člane
dru
štva. Nadaljevali smo
s Šolo za osebe
s KVČB v obliki
vikend seminarja
v Rogaški Slatini.
Naši predstavniki so se udeležili
skupščine Evropske zveze društev bolnikov s Crohnovo boleznijo in kolitisom v Dubrovniku, srečanja
Komisije za zdravstvo na
Norveškem in srečanja mladinskih sekcij
EFCCA v Parizu.
Prip
ravi
li sm
o dv
odne
vno
strok
ovno
usp
osab
ljanj
e čla
nov I
zvrš
nega
odb
ora
in v
odij
sekc
ij gl
ede
izvaj
anja
pose
bnih
soci
alni
h pr
ogra
mov
.
Izdel
ali s
mo
člans
ko iz
kazn
ico, s
kat
ero
smo
lahk
o
uvel
javl
jali
ugod
nosti
v n
ekat
erih
zdra
viliš
čih.
Ugo
dnos
ti, k
i jih
lahk
o uv
elja
vlja
mo
s čla
nsko
izka
znic
o dr
uštv
a, je
vsa
ko le
to v
eč.
Svoj
o st
ojni
co sm
o im
eli n
a
XVIII
. sre
čanj
u pe
diat
rov,
kjer
je b
ilo v
elik
o za
nim
anja
za zl
ožen
ke i
n in
form
acije
o
bole
zni i
n dr
uštv
u. N
a en
ak
nači
n sm
o se
ude
ležil
i sre
čanj
a
gast
roen
tero
logo
v na
Ble
du.
Na javni tribuni,
kamor smo povabili
profesorje srednjih
šol mariborske
regije, predstavnike
Ministrstva za šolstvo
in Zavoda za šolstvo,
predstavnike dijakov
srednjih šol, starše
otrok, ki imajo status
dolgotrajno bolnega
otroka, in novinarje,
smo predstavili projekt
»Živim kvalitetno in zdravo, čeprav
sem bolan«.
Začeli smo s projektom
Stranišča. Na več kot
1000 naslovov smo naslovili
poslanico ob svetovnem
dnevu stranišča, kjer smo
predstavili tudi svojo
bolezen. V okviru projekta
je potekal nagradni natečaj
za »Naj straniščno zgodbo« in ocenjevanje
javnih stranišč v 10
slovenskih mestih »Naj javno stranišče«.
Izdali smo publikacijo
razumevanje Crohnove bolezni.
V decembru je izšla
3. številka Krončka s
številnimi strokovnimi
članki, poročili o delu
društva in sekcij ter z
zgodbami naših članov.
Skupaj z vokalno zasedbo Perpetuum Jazzile
smo organizirali koncert, ki smo ga posvetili
spominu na Roberta Mlinarja. Robi je bil
pevec te vokalne zasedbe in član našega društva.
472
član
ov.
V oktobru smo se prijavili na
razpis FIHO, tekom
leta pa
tudi na devet drugih razpisov
državnih institucij. Pridobili
smo sredstva na razpisu
finančnega mehanizm
a EGP.
Uspešni sm
o bili na 64 %
razpisov in pridobili 34 %
vseh prijavljenih sredstev.
Org
anizi
rali
smo
štev
ilna
stro
kovn
a
sreč
anja
s pr
edav
anji
stro
kovn
jako
v za
član
e dr
uštv
a.
578 članov.Imel
i sm
o pr
vo v
ečjo
reor
gani
zaci
jo d
rušt
va in
pos
tavi
li
sist
em d
elov
anja
pre
ko s
ekci
j. Vz
post
avili
sm
o se
dem
regi
onal
nih
(štaj
ersk
a, lj
ublja
nsko
-gor
enjsk
o-no
tran
jska,
ce
ljsko
-kor
oška
, pom
ursk
a, g
orišk
a, p
rim
orsk
a in
zas
avsk
o-do
lenj
ska)
in tr
i vse
bins
ke s
ekci
je (o
troš
ka,
mla
dins
ka in
sekc
ija z
a av
toim
uni h
epat
itis).
Udeležili sm
o se skupščine
EFCCA, obiskali smo avstrijsko
društvo za KVČB (ÖM
CCV),
ki je praznovalo 25-letnico
delovanja. Tudi mladinci so
imeli evropsko srečanje, kjer
sta naša delegata predstavila
projekt »Združeni smo
močnejši« .
V oktobru smo se prijavili na
razpis FIHO, tekom
leta pa
tudi na devet drugih razpisov
državnih institucij. Pridobili
smo sredstva na razpisu
finančnega mehanizm
a EGP.
Uspešni sm
o bili na 64 %
razpisov in pridobili 34 %
vseh prijavljenih sredstev.
V kulturnem dom
u v Cerknici
smo ponovili koncert
s skupino Perpetuum
Jazzile . Izkupiček je bil nam
enjen osveščanju javnosti
o tej težki bolezni.
Nad
alje
vali
smo
za
akci
jam
i Hoč
em k
valit
etno
in zd
ravo
žive
ti, č
epra
v
sem
bol
an, p
roje
ktom
Stra
nišč
a, p
roje
ktom
Šol
a
za b
olni
ke s
KVČB
ter
orga
nizir
ali l
etov
anje
otr
ok
in m
lado
stni
kov.
Pri p
ripra
vi iz
obra
ževa
nj z
a zd
ravn
ike
na p
rimar
nem
niv
oju
smo
zače
li so
delo
vati
z zd
ravn
iški
mi d
rušt
vi. T
ako
smo
v N
ovi G
oric
i
in M
arib
oru
v so
delo
vanj
u z
regi
jski
m z
drav
nišk
im d
rušt
vom
orga
nizi
rali
izob
raže
vanj
e za
njih
ove
član
e.
Sode
lova
li sm
o v
odda
jah
na re
gion
alni
h TV
in ra
dijsk
ih p
osta
jah.
Izda
li sm
o
4. št
evilk
o Kr
ončk
a in
pre
novi
li sp
letn
o st
ran
v
sklo
pu p
roje
kta
Celo
stna
pod
oba.
Organizirali sm
o prvo
tekmovanjevbow
lingum
ed sekcijami društva.
Tekmovanja sedaj nadaljujem
o
vsako leto in so postala
tradicionalna.
646 članov.
Aktivn
o smo so
delovali v
evropski
zvezi d
ruštev i
n v mlad
inski
sekciji t
e zveze. U
deležili sm
o se
skupšči
ne in sr
ečanja
mladinske
sekcije.
Člani d
ruštva s
mo iz an
glešči
ne
prevedli v
sebino spletne st
rani, k
i jo
je s pomočjo
stroko
vnjak
ov prip
ravila
Evropska
zveza
bolnikov s
KVČB
(EFCCA). S
lovenski
bolniki im
ajo ta
ko
dostop do kv
alitetnih in
formac
ij o
bolezni n
a spletni st
rani
http://www.lifeandibd.org/slovenia/
Organizir
ali sm
o več k
ot 30
strok
ovnih pr
edavanj in
delavn
ic tako
na nac
ionalnem
nivoju ko
t tudi v
posamezn
ih sekci
jah.
Nadalj
evali s
mo z izo
braževa
njem
zdrav
nikov n
a prim
arnem nivo
ju.
Posamezn
e sekci
je so orga
nizirale
števil
ne delavnice
in st
rokovn
a
predavan
ja.
V 5. števil
ki gla
sila Kronče
k, ki
je izšla
decembra
2010, smo predsta
vili sk
oraj
vse ak
tivnosti
našega
društva t
er
objavili
števil
ne stroko
vne pris
pevke.
Pridobili
smo nove
prost
ore
društva v M
aribo
ru.
Nadalj
evali s
mo za ak
cijami H
očem kv
alitetno in
zdrav
o živeti, č
eprav
sem bolan, p
rojektom St
ranišč
a in projekto
m Šola
za bolnike
s
KVČB. Projekt
Stran
išča s
mo razši
rili na v
eč občin
in izd
elali
spletno st
ran ww
w.najjavnostranisce.kvcb.si.
Organizir
ali sm
o otroški
tabor n
a Debelem rti
ču in
mladinski
tabor v
Osilnici
ter šolo za
odrasle osebe
s KVČB v
Rogaški
Slati
ni.
Predstavn
iki društe
v za K
VČB z Mad
žarske
, Slova
ške in
iz Avst
rije so
se udeležili
zaklj
učne prir
editve Naj
javno
stran
išče 2010 in
v ve
černih urah
še te
kmova
nja v
bowlingu
med se
kcijam
i. Tekm
ovalo je
10 ekip iz
sekcij
društva i
n dve iz
tujine.
V letu 2010 sm
o prenovili sp
letno stran
in se
odločili za
uporabo nove
ga lo
gotipa.
Izdali
smo nove
zloženke
z
informac
ijami o
bolezni in
o delovanju društv
a.
Delo
vanj
e dr
uštv
a in
nač
rte
smo
pred
stav
ili
farm
acev
tski
mi d
ružb
am, s
kat
erim
i
smo
že d
o te
daj s
odel
oval
i.
Dogo
voril
i sm
o se
za
nada
ljeva
nje
sode
lova
nja
in
skup
ne p
roje
kte.
Za člane društva smo pripravili
več kot 20 strokovnih predavanj, tokrat s
poudarkom na medsebojnih
odnosih. Za izobraževanje otrok
s KVČB in njihovih vrstnikov smo
prevedli in strokovno dopolnili
poučno in družabno igrico
Levček Kronček.
Org
anizi
rali
smo
reha
bilit
acijo
otro
k na
Deb
elem
rtiču
in
mla
dost
niko
v v
Kran
jski G
ori.
Nad
alje
vali
smo
z us
pešn
im
izobr
ažev
anje
m o
dras
lih v
Šol
i za
KVČB
v
Roga
ški S
latin
i, kj
er sm
o izv
edli
2 za
četn
i šol
i
in e
no n
adal
jeva
lno
dela
vnic
o.
750 član
ov. Pr
ipra
vili
smo
sreč
anje
za sr
ednj
ešol
ce o
po
men
u us
mer
janj
a v
pokl
ic. S
odel
oval
i
smo
v od
daji
Zaj
trk
z nov
inar
ji, k
i ga
je o
rgan
izira
la V
sebi
nska
mre
ža N
VO z
a
zdra
vje,
kje
r sm
o pr
edst
avili
naš
o
druš
tvo
in a
ktivn
osti,
ki j
ih iz
vaja
mo.
Še bolj smo poudarili pomen
izobraževanja zdravnikov na
primarnem nivoju in pripravili
prvi slovenski simpozij o KVČB z naslovom
Bolniki s KVČB v naših ambulantah. Dvodnevnega simpozija
se je udeležilo 130
zdravnikov in 45
članov našega
društva.
Razš
irili
smo
proj
ekt
Stra
nišč
a (»
Naj
javn
o
stra
nišč
e« in
»N
aj st
rani
ščna
zgod
ba).
Oce
nili
smo
javn
a st
rani
šča
v 30
obč
inah
in n
a 41
ben
cins
kih
serv
isih
na a
vtoc
estn
em k
rižu.
Izda
li sm
o bi
lten
o
ocen
jeni
h ja
vnih
sani
tarij
ah te
r na
sple
tni s
tran
i
najja
vnos
tran
isce.
kvcb
.si iz
dela
li ze
mlje
vid
z oz
nače
nim
i oce
njen
imi j
avni
mi s
trani
šči.
Dele
gata
naš
ega
druš
tva
sta
se u
dele
žila
letn
e
skup
ščin
e EF
CCA
na D
ansk
em.
Evro
pska
zvez
a je
prip
ravi
la p
olet
ni
kam
p na
Nizo
zem
skem
, ki s
o se
ga
udel
ežili
tudi
naš
i čla
ni.
Izdelali smo predstavitveni pano in
izdali 6. številko glasila Kronček, ki smo ga
vsebinsko in oblikovno prenovili.
Udeležili sm
o se ko
nference na t
emo Skupnost
po meri i
nvalid
ov, srečan
ja
društva I
LCO, S
ejma n
evladnih orga
nizacij,
Festi
vala
drugačn
osti in
prireditv
e Miga
jmo za
zdrav
je žensk
ter se udeležili
okrogle
mize
v okv
iru
projekta Občin
a po m
eri inva
lidov.
Sodelovali smo pri evropskih srečanjih in
projektih. Letos je EFCCA organizirala prvi
svetovni simpozij z naslovom Raziskave
o KVČB. Glavni cilj raziskav je najti
zdravilo za KVČB.V št
evilnih kr
ajih po Sl
oveniji
smo izv
edli akci
jo osve
ščanja
javnosti
o KVČB z nasl
ovom
Trenutno o
dsoten
- hva
la
za razu
mevanje. V
akciji
smo
uporabili
8 silhuet, k
i predsta
vljajo
osebe različ
nih poklice
v in vs
ebujejo
tudi sporočila
o bolezni. V
okviru
akcije
je pouličn
o gledali
šče
uprizorilo
predstavo
o vitezu
Erazmu
Predjamske
m.
Akcijo Naj
javno st
ranišč
e smo
razšir
ili tudi n
a ocen
jevan
je
stran
išč v 1
1
bolnišn
icah po Sl
oveniji.
874 član
ov.
Nadalj
evali s
mo z izo
braževa
njem zdrav
stvenih delav
cev.
Predstavlj
eni so bili
rezulta
ti gen
etske
študije
, v
kateri j
e sodelova
lo naše društv
o.
S štirimi novimi temami smo obogatili Šolo za
osebe s KVČB (spoprijemanje s stresom, pomen
gibanja, komunikacija, prehrana). Prav tako smo izvedli
prvo Šolo za starše otrok s KVČB. Tudi letos
so se otroci udeležili tabora na Debelem rtiču.V sodelovanju z Gastroenterološko kliniko v Ljubljani in
Mariboru ter Gastroenterološkim oddelkom v Izoli smo
začeli izobraževati osebe, pri katerih so bolezen na novo
odkrili. V obliki začetnega paketa informacij smo pripravili
brošuro o bolezni in prehranski dnevnik.
Izdelali smo e-učilnico z video
vsebinami predavanj, ki jih izvajamo
v društvu, in e-knjižnico z
obsežnim strokovnim gradivom o
KVČB. Izdali smo 7. številko glasila
Kronček.
Predsednik EFC
CA Marc
o Greco
je sodelova
l na 2
. slove
nskem
simpo
ziju o
KVČB. Predsta
vil je
študijo
o kako
vosti
življe
nja bolniko
v
s KVČB na e
vropski
ravn
i, v št
udiji je
aktivn
o sodelova
lo tudi n
aše društv
o.
Stroko
vne pris
pevke s s
impozija
smo
zbral
i in uredili
v zborniku
z nak
lado 400
izvodov.
kronofon 031 667 557
Udeležili smo se dejavnosti
ozaveščanja, ki so potekala
preko evropske zveze
bolnikov. Gostili smo generalno skupščino
EFCCA na Brdu pri
Kranju. Obiskali slovaško
društvo ob njihovi obletnici.
Udeležili smo se srečanja
bolnikov balkanskih in
nekaterih evropskih držav
o dostopnosti do bioloških
zdravil.
Skup
aj s
klin
ikam
a v
Ljub
ljani
in M
arib
oru
ter
odde
lkom
v Iz
oli s
mo
orga
nizir
ali iz
obra
ževa
nje
za o
sebe
, ki s
e zdr
avijo
z bi
ološ
kim
i zd
ravi
li in
nad
alje
vali
z izo
braž
evan
jem
novo
obol
elih
ose
b.
Poleg 3. simpozija o KVČB smo v
desetih zdravstvenih
domovih organizirali
izobraževanje zdravstvenih delavcev na
primarnem nivoju. V
teh domovih smo izvedli
tudi akcijo osveščanja
javnosti Trenutno
odsoten – hvala za
razumevanje.
V ok
viru
akc
ije N
aj ja
vno
stran
išče s
mo
nada
ljeva
li
z oce
njev
anje
m ja
vnih
, let
os p
rvič
tud
i v zd
ravs
tven
ih
dom
ovih
. Izd
ali s
mo
bilte
n, po
sodo
bili
splet
no st
ran
ww
w.n
ajja
vnos
tran
isce.
kvcb
.si.
Izve
dli s
mo
epid
emio
lošk
o ra
zisk
avo
o K
VČB
, ki j
e bi
la
zakl
juče
na k
onec
leta
201
3. P
rve
poda
tke
razis
kave
smo
pred
stav
ili n
a 3.
slove
nske
m si
mpo
ziju
o KV
ČB in
na
letn
em sr
ečan
ju g
astr
oent
erol
ogov
.
Uvedli smo svetovalno klicnolinijo–
kronofon. Za svetovanje
po telefonu smo usposobili
18 prostovoljcev društva,
ki so začeli z delom na
svetovni dan KVČB.
Delovati je začela tudi
psihoterapevtska skupina;
sestavlja jo 10 članov
društva, sestaja pa se vsako
sredo.
Izvedli smo otroški tabor, začetne šole za
odrasle in delavnico z novo temo o obvladovanju bolečine.
Nadaljevali smo
s pridobivanjem
ugodnosti, ki jih lahko
s člansko izkaznico
koristijo člani društva,
ter pridobili 6 novih bonitet.
V šo
lskem
cen
tru
Ljub
ljana
smo
v ok
viru
akc
ije in
form
iranj
a in
osv
ešča
nja
Želim
zdra
vo in
kva
litet
no ži
veti,
čepr
av se
m b
olan
org
anizi
rali
sreč
anje
za ra
vnat
elje
in sv
etov
alne
del
avce
ljub
ljans
kih
sred
njih
šol.
Izdal
i sm
o 8.
štev
ilko
glas
ila K
ronč
ek.
978
član
ov.
