bien dans ta peau, malgré la dermatite atopique!

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La dermatite atopique : un guide pour enfants Texte de Karen Crowe, illustrations de Norm Bendell Bien dans ta peau, malgré la dermatite atopique!

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La dermatite atopique : un guide pour enfants Texte de Karen Crowe, illustrations de Norm Bendell

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  • La dermatite atopique : un guide pour enfantsTexte de Karen Crowe, illustrations de Norm Bendell

    Bien dans

    ta peau, malgr la dermatiteatopique!

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    algr la dermatite atopique!

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  • Ce livre appartient :

    Ta signature

    Ta photo

    Texte et adaptation : Karen Crowe

    Text Copyright 2000 by Fujisawa Healthcare, Inc.

    Illustrations : Copyright 2000 by Norm Bendell

    Publi en 2000 par Fujisawa Healthcare, Inc.

    Fujisawa SA est devenu Astellas Pharma SA en 2005

    Graphisme et illustrations : Elaine Leonard

    Leonard + McKernin Studio, Inc.

    Riverside, Illinois

    Tous droits rservs. Toute reproduction, adaptation, copie ou distributioncomplte ou partielle de ce livre par nimporte quelle voie, lectronique oumcanique, y compris par photocopie, enr egistrement sur bande magntique,etc., ou par enregistrement et adaptation dans des systmes lectr oniques, sontinterdites sans lautorisation crite de Astellas Pharma, Inc.

    Traduit par: H+O communications ag, 6340 B aar, Suisse

    Publi pour la premire fois en Suisse 2003.3e dition: 2009. Imprim en Suisse.

    Nous remercions tous les patients qui souffr ent de dermatite atopique, leurs familles ainsi que les conseillers spcialiss qui ont contribu, par leur exprience et leursconnaissances, faire de ce livre une mine dinformations pour les personnesatteintes par cette maladie.

    Ce livre est la version franaise d une brochure amricaine destine aux patients.

    Mais noublie pas que la dermatite atopique ne dpend pas du lieu o tu habites des personnes du monde entier souffr ent de cette maladie.

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  • La dermatite atopique : un guide pour enfantsTexte de Karen Crowe, illustrations de Norm Bendell

    Bien dans

    ta peau, malgr la dermatiteatopique!

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  • Table des matiresLa dermatite atopique et ton corps

    6 Quest-ce que la dermatite atopique?

    8 Pourquoi suis-je atteint de dermatiteatopique?

    10 Pourquoi ma peau me dmange-t-elle ?

    Les facteurs dclencheursfrquents12 Cette fichue peau sche

    14 Ces substances irritantes qui tirritent !

    16 Attention! Les allergnes arrivent !

    18 Rester cool !

    20 Stress?

    22 Tout ce que tu devrais savoir sur les infection

    24 Faire face aux dmangeaisons

    La dermatite atopique et tes sentiments28 Des sentiments mitigs

    30 Important : une attitude saine

    32 Trouver le mot juste quelques conseils

    34 Le traitement en travail dquipe

    36 Que penses-tu dun calendrier des pousses ?

    La dermatite atopique et son traitement 38 Pour que cela ne flambe pas

    40 Traitement et effets secondaires

    42 Tes projets davenir

    44 Mon profil de peau

    47 Ma routine quotidienne

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  • Chre lectrice, cher lecteur,Tu es bien plac(e) pour le sav oir : avec une dermatite atopique, tu ne te sens pas toujours trs bien dans ta peau ! Les taches rugueuses, rouges et les griffures te donnent parfois envie de te cacher au fond dun trou ! Les traitements te prennent beaucoup de temps et laissent parfois des traces collantes ! Tu as souvent de la peine suppor ter les dmangeaisons ! Cela ntonnera personne de savoir que tu te sens souvent frustr(e), seul(e) et abandonn(e).

    Savais-tu que des millions de personnes dans le monde entier souffrent de dermatite atopique ? Et que prs dun enfant sur cinq seraune fois dans sa vie atteint par cette maladie ? Dans ce livre, tu vas faire la connaissance de quelques-uns de ces enfants. I ls ont partag leur exp -r ience avec nous et sont mieux placs que d autres pour te donner desconseils sur la faon dapprendre vivre avec cette maladie et la soulager .

    Cette maladie de peau nest hlas pas gurissable : elle reste un problme long terme, moins que tu aies la chance de t en dbarrasseren grandissant. Mais des soins appropris de la peau te permettent devenir bout des dmangeaisons et des r uptions. Ce livre explique ce quise passe sous ta peau, afin que tu puisses compr endre comment ta peau seremet flamber par pousses. Tu apprendras ce que tu peux fair e poursoulager ces terribles dmangeaisons et quelles sont les mesur es dont tudisposes pour te traiter toi-mme. Ce livr e contient galement quelquespages remplir, qui taideront mieux grer ton problme de peau.

    Nous esprons que ce livre fournira les rponses tes questions etquil taidera te sentir mieux dans ta peau. Ce n est pas en ignorant ladermatite atopique que tu pourras en v enir bout ! Cest en prenant enmain ton traitement et en l appliquant avec beaucoup de rgularit que tute feras le plus grand bien ! Continue donc lire tu apprendras ce que tu peux faire pour commencer aujourdhui dj le traitement qui te con-vient, afin que ta peau se sente mieux !

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  • Laprs-midi, quand ilfait trs chaud, je nepeux pas sortir, car celacommence me gratter

    lorsque je transpire. Cela mner veterriblement, car pendant ce temps,tous mes copains sont dehors etjouent.

    9 ans

    Lorsque je dors chezdes amis, je suisgne de me mettrede la crme. Je dteste

    aller lcole si lon peut voir lapommade autour de ma bouche,mais si je nen mets pas suf fisam-ment, ma peau devient si schequelle saigne ou semble totale-ment crevasse.

    11 ans

    A cause de mon ecz-ma, je ne peux pas aller la piscine. Cela merend triste je massieds

    au bord du bassin et regarde lesautres enfants.

    7 ans

    Certaines annes, jene portais que despantalons longs mme en t parce

    que laspect de ma peau me semblait si repoussant.

    11 ans

    Cela me grattesans arrt. Cela merend folle ! Je passeles nuits me grat-

    ter. Je me gratte mme en dor -mant, ce qui me rveillechaque nuit.

    5 ans

    Je dois me lever plustt exprs pour prendremon bain et me mettrede la crme avant

    daller lcole. Les enfants semoquent de moi cause de moneczma. Cela me fait de la peine,car je ne veux pas tre dif frentdes autres.

    9 ans

    Le pire, quand on aun eczma, sont lesftes lcole. Je nepeux pas manger ce

    que jaimerais par exemple dugteau, des biscuits napps ausucre et de la glace car celaprovoque des dmangeaisons etme fait mal.

    8 ans

    Je naime pas quelon puisse voir lestaches sur mes ge-noux et mes coudes.

    Cela me gne. Ce serait bien sije pouvais simplement oublierma peau et si je ne devais pasla soigner tout le temps.

    8 ans

    Voici quelques-uns des problmes

    que rencontrent les enfants atteints de

    dermatite atopique.

    4 La dermatite atopique et ton corps

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  • 5Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

    Impossible dignorer la dermatite atopique tu peux la voir avec tes yeux et sentir les terribles dmangeaisons !

    Ce chapitre texplique ce qui se passe dans ton corps, afin de t aider comprendre ce que tu vois et ce que tu sens !

    La dermatite atopique et ton corps

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  • 6La dermatite atopique, galementappele eczma atopique ou neuroder-mite, est une maladie lors de laquelleles patients ont une peau extrme-ment sche et des dmangeaisons trsintenses. Lenvie de se gratter peuttre si forte que les personnes atteintesde dermatite atopique perdent le con-trle et se grattent jusqu ce que lapeau commence saigner. Ces plaiesouvertes peuvent tre colonises pardes bactries, ce qui peut provoquerdes infections cutanes. Les ruptions

    de dermatite atopique arrivent etrepartent. Elles peuvent saggraver ousattnuer certaines saisons, oumme au cours dune mme journe.La nuit, des dmangeaisons trsintenses peuvent priver de leur som-meil les personnes atteintes. La plu-part des enfants souffrent de der-matite atopique depuis les premiersmois de leur vie, mais dans cer tainscas, cette affection cutane ne sedclare que plus tard.

    Ce qui proccupeles enfantsCes enfants ont de nom-breuses questions au sujet deleur problme de peau.

    Deux choses quiaggravent mon ecz-ma sont la transpira-tion et les moisissures,

    mais je nai souvent aucune idede ce qui se passe.

    12 ans

    Lun des problmesles plus difficiles quejai avec la dermatiteatopique est de dci -

    der ce qui est bon pour ma peau.

    13 ans

    Ma peau peut commencer flamber nimporte quel mo-ment de la journe,

    souvent sans raison reconnais-sable cela reste un mystre.Cest pourquoi cest si frustrant.

    13 ans

    Quest-ce que la dermatite atopique?Des connaissances de base au sujet de la dermatite atopique

    La dermatite atopique et ton corps

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  • 7a se voit La dermatite atopique se manifeste sous une formediffrente dun sujet lautre. Ce sont souvent lesarti culations des bras et des jambes qui sont con-cernes, mais la dermatite atopique peut galementapparatre sur les mains, les pieds, les bras, lesjambes, le tronc, le cuir chevelu, le visage et/ou derrire les oreilles et stendre sur tout le corpsdans les cas trs graves.

    La peau des personnes atteintes de dermatiteatopique a souvent un aspect cailleux et enflamm(rouge et gonfl) cer tains endroits. Le fait de lagratter et de la frotter continuellement peut formerdes surfaces paissies (en relief, de texture rugueuse)et colores (rouges grises et br untres). Elle peutaussi tre crevasse ou former des crotes, peler ou sedcolorer compltement. Si la peau est infecte, depetits gonflements cutans, remplis de liquide, suin-tant ou formant des crotes jauntres peuventventuellement se former.

    et a se sent Plus grave peut-tre pour toi que l aspect de ta peauest ce que tu ressens : les dmangeaisons continues etinsupportables, les bulles douloureuses et la peauouverte qui ple. La peau des ar ticulations peutmme tre si sche et durcie quelle nest plus quedifficilement plie. Ces troubles, auxquels les per-sonnes concernes doivent faire face tous les jours,peuvent la longue avoir des rpercussions trs ngatives sur lhumeur. Il est tout fait normal dehar la dermatite atopique et la plupar t des enfantsle font ! Mais ne laisse pas ta colr e prendre le dessus(tu trouveras, aux pages 27 36, des conseils quipeuvent taider prendre en main tes sentimentsngatifs et tes frustrations !). Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 8 La dermatite atopique et ton corps

    Pourquoi suis-je atteint dedermatite atopique ?

    La cause de ton ruption La cause exacte de l eczma nest pas encore connue, mais des mdecinspensent quil sagit dune sorte dallergie qui a une origine hrditair e, ou,autrement dit, familiale. Si lun de tes parents souffre de dermatiteatopique, tu as 60% de chances d en tre atteint(e) toi aussi. Sites deux parents souffrent deczma, ta chance est de 80%environ. Tu devrais en outre savoir que tes chances sont plusleves dtre atteint(e) de dermatite atopique si l un de tes parents souffre dasthme ou de rhume des foins.

    Quelles sont les raisons dune augmentation ou duneaggravation des pousses de dermatite atopique ? Comme celaest galement le cas pour d autres allergies, il est possibleque ton environnement (cest--dire dans ton cadre la maison, lcole ou dautres endroits que tu frquentes) comporte des lments qui provoquent chez toi dintensesdmangeaisons ou qui aggravent ton ruption. De mme, tonstyle de vie (la manire dont tu vis ta vie) peut contribuer provoquer des aggravations de leczma. Tout ce qui fait flamberta dermatite atopique est rsum sous la notion dlmentdclencheur (les pages 11 25 traitent en dtail de ces lmentsdclencheurs).

    Ta dermatite atopique a probablement toute une srie de causes. Des mdecins tudient encore cette affection cutane, afin de mieux la connatre. Tu trouveras, sur les pages suivantes, ce que lon sait ce jour sur les terribles dmangeaisons dont tu souffr es.

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  • 9Que ce soit clair : des faits, rien que des faits

    Une chose est sre : ce nest pas ta faute si tu souffr esdeczma. Ni toi-mme ni tes parents ont fait ou omis quelque chose qui aurait provoqu la dermatiteatopique dont tu souffres. Tu nes pas sale ou hyper-sensible, et tout cela na rien faire avec une mauvaisealimentation, comme certaines personnes, qui ne sontsimplement pas informes, pourraient le penser. Et un eczma nest pas contagieux tu ne peux donc pas le passer dautres .

    La dmangeaison qui fait ruption

    La dermatite atopique pourrait tre appele la dmangeaison qui fait ruption. La raison est que lapeau commence normalement dmanger avant que lruption napparaisse. Ce n'est que lorsque tu as gratt que lruption apparat. Plus tu grattes, pluslruption saggrave. Si tu souhaites comprendre ce qui se passe dans toncorps et qui te pousse te gratter , continue lire.

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 10

    Lorsque des personnes sont exposes des lments dclencheurs ce sont deslments auxquels la peau ou lorga-nisme ragissent de manire sensible certaines cellules de la peau librent desagents chimiques naturels pour se dfen-dre contre ces lments dclencheurs.Ces agents chimiques reprsentent unesorte de barrire, destine protger lapeau contre linvasion de lorganismepar ces attaquants.

    Ce sont hlas ces mmes agents quisont responsables des dmangeaisons,des rougeurs et des gonflements de lapeau. Chez les personnes sans der ma -tite atopique, ces agents chimiquesdisparaissent aprs peu de temps. Parcontre, chez les personnes atteintes dedermatite atopique, les cellules sonthyperactives, elles ne sarrtent pas,mais continuent produire de plus enplus dagents chimiques, ce qui signi-fie que les dmangeaisons continuent.

    Si tu grattes ou si tu frottes la sur face dela peau qui dmange, cela aggrave lasituation. Le fait de gratter la peau lagresse, ce qui stimule les cellules librer encore plus dagents chimiques,dclenche les dmangeaisons et tepousse te gratter encore plus. Et nousvoil dj pris dans ce cercle vicieuxparfait et incurable la peau dmange,tu la grattes, la peau dmange encoreplus qui ne peut tre que dif ficilementrompu!

    Pourquoi ma peau me dmange-t-elle ?Si tu comprends tout dabord pourquoi ta peau te dmange, il pourra v entuellement treplus facile pour toi de grer ta maladie et cela peut t aider viter une aggravation !

    a gratte !

    a gratte !

    a gratte !

    Cellules Subs

    tance

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    Elment dclencheur

    Peau sche et cailleusePeau

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    La dermatite atopique et ton corps

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  • 11

    Les facteursdclencheurs frquents

    Ce chapitre traitera plusieurs reprises des facteurs dits dclencheurs des facteurs qui pourraientprovoquer une pousse sur ta peau. Afin d arriver grer la dermatite atopique, il est impor tant que tu

    vites tout ce qui provoque une raction de ta peau. Continue lir e, pour en apprendre plus sur ces fac-teurs dclencheurs et apprends grer tes dmangeaisons !

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • Les facteurs dclencheurs frquents12

    Cette fichue peau scheLa plupart des pousses de dermatite atopique ont lieu lorsque les personnes atteintes ne gr ent pas leur maladie de la bonne faon, sur tout lors du bain et des soins av ec des produits hydratants.Les pages suivantes texpliquent comment viter les erreurs les plus frquentes.

    Peau sche =problmeLe rle de la peau est de protgerlorganisme en bloquant laccs certains corps trangers comme lasalet, les bactries et les agentschimiques afin de les empcherde faire des dgts l intrieur.Toutefois, pour quelle puisseremplir sa fonction, la peau doittre lastique, cest--dire quelledoit tre bien hydrate.

    Chez les personnes atteintes de dermatite atopique, la peau a unproblme : elle ne parvient pas retenir lhumidit. Lorsque lacouche suprieure de la peau estdessche, elle devient cassante etprsente des crevasses. Les corpstrangers provenant de lextrieurde lorganisme peuvent pntrer lescrevasses et irriter les couchesinfrieures, ce qui peut provoquerune ruption.

    Priorit lhydratation !La meilleure faon de protger tapeau contre le desschement estde lhydrater aussi souvent quepossible, donc de procder defrquentes applications de crme.Pour prserver la sant de ta peau,tu devrais utiliser des crmes oudes pommades riches, formant unfilm gras, recommandes par tonmdecin, mais pas de produitscontenant de leau ou de lalcool,qui contribuent desscherencore plus ta peau. Le long de lajourne, fais pntrer la crme parde doux massages, surtout lorsquela peau est sche ou tendue, etparticulirement aprs le bain.

    Se baignerintelligemment Les bains ou les douches peuventen rgle gnrale soutenir le traite -ment de la dermatite atopique.Lors du bain ou de la douche, lapeau est hydrate, et les bactriesainsi que dautres substancessusceptibles dirriter sont liminesdes princi pales parties de la peauconcernes par les ruptions. Il esttoutefois essentiel que tu appliquesde la crme immdiatement aprstre sorti(e) de leau. Si tu ne le faispas, ta peau se desschera encor eplus et ton eczma saggravera.

    Immdiatement aprs le bain,tu devrais tessuyer en tamponnantla peau avec un linge, mais en lalaissant lgrement humide.Ensuite, tu devrais appliquer unepaisse couche de crme formantun film gras, qui retient leau restesur ta peau. Tu trouveras sur lapage suivante des rgles qui tepermettront te maintenir ta peaubien hydrate.

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  • Pour te baigner, nutilise en aucun casde leau brlante ou chaude, maisuniquement de leau tide. Leau chaudesvapore rapidement sur la peau, cequi la dessche.

    Evite les additifs pour bains, commeles huiles et les sels de bain par fums.Les additifs pour bains de ce type nesont pas bons pour ta peau et peuventaggraver ta dermatite atopique.

    Ne prends que des bains rapides oudes douches 5 10 minutes suf fisent.Lors de bains plus prolongs ou dedouches, le corps perd ses lipides naturels.

    Ne pas frictionner avec une lavette cela irrite la peau.

    Pour te laver les cheveux, utilise unshampoing doux. Lave-toi les cheveuxsur lvier ou sous la douche plutt quedans la baignoire. Cela permet dviterun contact prolong entre la mousse dushampoing et ta peau.

    Nutilise le savon que si la salet nepeut pas tre enleve avec de leau seule(le savon retire la peau les lipidesnaturels qui prservent lhumidit). A laplace du savon, utilise une crme net-toyante douce formant un film gras, mais ne savonne pas le corps en entier,uniquement l o cest ncessaire.Ensuite, bien rincer la mousse.

    Un bain la farine davoine peut tre particulirement utile lorsque les dmangeaisons deviennent insupportables.

    Tu peux noter sur la page 44 les questions que tu souhaiteraisposer au mdecin. Tu pourras y noterdes conseils au sujet du bain ou de lapplication de crme qui te semblentparticulirement importants.

    13Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 14

    Ces substances irritantes qui tirritent !Que sont les substances irritantes ?Les substances irritantes sont des substances qui,lorsquelles entrent en contact avec ta peau, pro voquentdes dmangeaisons, des brlures, un desschement ouune rougeur. Ces ractions apparaissent normalementimmdiatement aprs le contact avec la substance irri-tante.

    Les facteurs dclencheurs frquents

    Substances irritantes frquentes la laine et dautres fibres textiles r ugueuses

    des produits lessive, des adoucissants et des lingettes

    odorantes pour le schoir

    tout ce qui sent bon, y compris le par fum, leau de

    Cologne, les dodorants et les lotions

    certains produits cosmtiques et de soins de la peau

    la fume de tabac la peinture le chlore

    les produits de nettoyage les aliments acides

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    Que peux-tu faire ? Ne pas porter de vtement en laine les fibr esgrossires irritent la peau. Mais mme si tu ne por tespas toi-mme de vtements en laine attention ! Eneffet, il existe de nombreuses faons dentrer en con-tact avec la laine ! Donc : nutilise jamais de couvertureen laine sur ton lit. Evite les treintes avec une person-ne portant un pull en laine ! Et ne te couche pas surun tapis en laine pour r egarder la tlvision.

    Evite les vtements en dautres tissus rigides et provoquant des dmangeaisons, comme le polyester, le nylon et lacrylique. Le mieux est de por ter des vtements souples et amples, en pur coton.

    Coupe les tiquettes pouvant entrer en contact avecta peau et lirriter. Evite les vtements avec des cou-tures internes rugueuses ou des bordures.

    Lave les vtements avant de les por ter la premirefois, afin de les ramollir et d liminer dventuellessubstances chimiques utilises pour traiter les tissus.

    Pour la lessive, utilise un produit sans colorant etsans parfum. Effectue deux cycles de lavage, afin dter les restes de produit lessive.

    Si tes pieds commencent brler, fais une pause neporte des chaussures que lorsque cest indispensable.Essaie de ne porter que des chaussures en cuir ou enun autre matriel laissant respirer les pieds en aucuncas des chaussures en nylon ou en plastique.

    Mes pieds me dmangent quand ils deviennentchauds et transpirent. Lorsque cest possible, je neporte que des sandales, afin de les laisser sareret dviter quils ne chauf fent trop.

    6 ans

    Ne consomme et ne prpare pas daliments acides (p. ex. des tomates ou des citrons) si tu penses queceux-ci provoquent des ruptions.

    Porte des gants en caoutchouc lorsque tu manipulesdes produits de nettoyage (le mieux sont les gantsexempts de latex, fourrs de coton).

    Evite dinspirer des vapeurs de solvants prsents dansles laques et les peintures et de la fume.

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 16

    Attention ! Les allergnes arrivent !Que sont les allergnes ?Les enfants souffrant de dermatiteatopique remarquent parfois que l-tat de leur peau saggrave lorsquilssont exposs des allergnes. Lesaller gnes sont des substances vis--vis desquelles ces enfants sontallergi ques et qui dclenchent uneraction de dfense de leur orga nis -me. Toutes les personnes souffrantde dermatite atopique devraientviter les substances irritantes cites

    aux pages 14 et 15, mais en ce quiconcerne les allergnes, tu ne doisviter que les substances pourlesquelles tu sais quelles suscitentdes ractions allergiques en toi. Envitant les allergnes, tu verras quetu auras moins de dmangeaisons,que ton nez coulera moins et quetes yeux larmoieront moins.

    facteursdclencheursfrquents : cellules mortes de la peau

    et de poils danimauxdomestiques

    pollen acariens moisissures certains aliments

    Alerte aux allergnes ! Eviter les allergnes nest pas detout repos ! Voici quelquesremarques denfants souffrant dedermatite atopique.

    Quand je joue dans legazon, cela provoque unepousse aigu. Jai dattendre plusieurs annes

    jusqu ce que jarrive grer madermatite atopique et que je puissecommencer jouer au foot.

    9 ans

    Nous avons d donnernos chiens, parce que jesuis allergique aux poils dechien. Je ne peux pas aller

    chez mes copains sils ont desanimaux domestiques.

    8 ans

    Jai d changer dcole,car mon eczma dans monancienne cole tait trsgrave. Il y avait beaucoup

    trop de poussire dans les moquettes,ainsi que des moisissures dans laclimatisation.

    7 ans

    Les facteurs dclencheurs frquentsLes facteurs dclencheurs frquentsLes facteurs dclencheurs frquents

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  • Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique! 17

    Que peux-tu faire ? Si tu es allergique un animal domestique, lameilleure solution serait quil puisse tre adopt parun voisin ou un parent habitant prs de chez toi. M aissi cela te dchire le cur de te spar er de ton fidleami, tu devrais veiller ce que l on passe souventlaspirateur chez toi et ce que ton animal ne viennepas sur ton lit ou d autres meubles sur lesquels tutassieds le mieux serait quil reste dehors.

    En cas dallergie au pollen, tu devrais, durant la saison sensible, te tenir aussi souvent que possible lintrieur. Ferme hermtiquement les fentres silfait trop chaud, utilise un ventilateur ou une climati-sation. Si tu sors, vite de jouer sur le gaz on et prendsun bain avant daller au lit, afin dliminer le pollenqui se trouve sur ta peau et tes cheveux.

    Si tu es allergique aux acariens, tu as besoin dehousses spciales pour ton matelas et ton coussin.Si possible, enlve les tapis et les rideaux de tachambre coucher si cela nest pas ralisable,fais-les nettoyer ou laver souvent. Pense aussi aulinge de lit et aux couver tures laves-les souventdans leau chaude. Les peluches captent elles aussila poussire. Si tu ne peux pas vivr e sans elles, tudois leur donner un bain chaud de temps autr e.

    Les moisissures poussent particulirement biendans les endroits humides et sombres. Si tu esallergique aux moisissures, vite la cave ! Et monteles stores dans ta chambre coucher, pour y laisserentrer le soleil, particulirement si tu utilises unhumidificateur.

    Renonce aux aliments dont tu penses quils pourraient provoquer une pousse aigu ouaggraver ton ruption. Parmi les aliments auxquelsles enfants sont le plus souvent allergiques, ontrouve : le lait, les ufs, les noix, le bl, le soja etles fruits de mer (pour que ton alimentation r estequilibre, tu devrais demander conseil tonmdecin avant darrter de manger certains ali-ments).

    Je ne peux rien manger qui contient du lait.Mais nous avons trouv dans un magasin de laglace la vanille base de lait de soja, et elleest excellente !

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  • Le problme des tempratures

    Les enfants souffrant de dermatite atopique ont unepeau trs sensible. Dans certains cas, la dermatiteatopique connat une pousse lors des br usqueschangements de temprature par exemple, lorsquetu reviens dans une chambre chaude aprs avoir joudans la neige ou lorsque, en t, quand il fait trschaud, tu quittes un magasin climatis dans lequel ilfaisait trs frais.

    Des tempratures trs leves ou trs basses peuvent provoquer une pousse de dermatite atopique dune autre faon galement : durant les mois dhiver,lorsque lintrieur des btiments est chaud, ta peaudevient encore plus sche et dmange encore plus (lairchaud fait vaporer lhumidit partout, mme sur tapeau). Les jours chauds en t, la transpiration irrite tapeau, ce qui fait rapparatre lruption.

    Comme la transpiration provoque desdmangeaisons, jessaie de por ter des habitsclairs, afin de ne pas avoir trop chaud.

    12 ans

    Des solutions pour toutes les saisons Voici quelques conseils qui t aideront te sentir mieuxdurant toute lanne.

    Sil fait trs chaud ou trs fr oid, reste autant que pos-sible lintrieur.

    Si la transpiration irrite ta peau, tu ne devrais pas tesurmener physiquement, en particulier durant tespousses. Si tu exerces une activit physique, por te desvtements en coton (les vtements en coton respirent,ce qui signifie que tu transpir es moins et que la trans-piration peut svaporer plus facilement). En outre, tudevrais te baigner ou te doucher aussi vite que possibleaprs lactivit physique, afin dliminer la transpira-tion.

    Demande ton mdecin de te r ecommander unebonne crme solaire. Certaines crmes solaires sousforme de gel desschent la peau.

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    Rester cool !

    Les facteurs dclencheurs frquentsLes facteurs dclencheurs frquentsLes facteurs dclencheurs frquents

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  • En portant plusieurs couches de vtements, tu pourras, nimporte quelle saison, ajouter ou enlev erdes habits lorsquil fait trop froid ou trop chaud.

    La temprature de ta chambre coucher devrait treplus basse la nuit que le jour. En outre, il estprfrable que tu portes des pyjamas lgers. Cela tempchera de transpirer durant la nuit.

    Si tu sors en hiver, tu devrais tenir ta peau au chauden la couvrant le plus possible.

    Durant la saison froide, utilise un humidificateurdair fonctionnant par vaporation, afin dhumidifierlair de la chambre coucher. (Mais attention si tu esallergique aux moisissures ou aux acariens ! Ils aimentlhumidit ! Cest pourquoi lhumidificateur devraittre nettoy tous les jours, afin quaucune moisissure ne puisse se dvelopper. Tu as dj appris la page 17 comment tu peux t attaquer aux acariens.)

    La meilleure solution contre la peau sche et lesdmangeaisons typiques de lhiver est lapplicationrgulire de crme formant un film gras et de pom-mades. Pour que les lvres ne desschent pas et ne secrevassent pas, tu peux utiliser une pommade labiale.

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  • 20

    Stress ?Les motions un facteur dclencheur Beaucoup denfants souffrant de dermatite atopique ont remarqu que des priodes ou des vnementsstressants peuvent aggraver leur eczma. Les frus -t rations, les soucis, les chagrins, les inhibitions, lacolre ainsi que la fatigue excessive sont des facteurs de stress. Ces tats peuvent irriter ta peau ou la fair erougir. Lorsque cela se passe, le sang s active et passedans la peau, particulirement la peau du visage, ce qui te fera rougir. Chez les enfants souffrant dedermatite atopique, cet apport supplmentaire de sangsuffit dclencher des dmangeaisons.

    On sattaque au problme ! Essaie de timaginer des situations qui pourraient tr estressantes : des disputes avec tes par ents ou tes frres et surs, un copain dmnage ou un match defootball important a bientt lieu. A l cole aussi, turencontres des situations stressantes : un examen, lamatresse tinterroge, ou alors tu croules sous lesdevoirs. Et la dermatite atopique elle-mme, av ec toutce quimplique le traitement de ton eczma, peutgalement contribuer au stress.

    Dans certains cas, tu peux apprendre reconnatreet viter les situations str essantes. Dans dautres caspar contre, il nest pas possible dviter cette situation tu dois alors apprendre matriser tes sentimentsdune autre faon. Parle avec tes parents, un ami ouavec le mdecin de tout ce qui t inquite ou tnerve.Ils ont peut-tre des propositions pouvant taider rduire le stress. Les conseils sur la page suivante ou lecalendrier de la page 36 peuvent galement taider grer le stress.

    La pratique dun spor t est une faonpositive de grer le stress. Penses-y :lactivit physique doit faire plaisir !Donc : si le match tourne la disputeou si dautres situations de stress appa-raissent : garde ton calme !

    Les facteurs dclencheurs frquentsLes facteurs dclencheurs frquentsLes facteurs dclencheurs frquents

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    Voici quelques conseils quipeuvent taider viter le stress :

    Utilise ton temps au mieux.Planifie lavance, afin dvitertoute tension lorsquil sagit dtreprt pour partir lcole, de teprparer pour tes examens ou determiner un projet pour l cole.

    Quand tu fais tes devoirs, prendsdes pauses. Fais quelques pas,inspire profondment, bois unverre deau et tire-toi, afin dedtendre tes muscles et de fournir ton cerveau du carburant frais.

    Veille exercer une activitphysique rgulire moins queta transpiration ne te pose desproblmes. Une demi-heure troisfois par semaine aide purgerlorganisme des toxines quisaccumulent dans le sang lors destress.

    Prends-toi du temps pour tesloisirs. Les loisirs font du bien aumoral et aident te dtendre.

    Commmore tes petits succsquotidiens, par exemple : tu ne tespas gratt ou tu as eu une bonnenote lcole. (Les ides des pages27 36 peuvent taider garderun regard positif sur ta vie.)

    Des conseils pourtaider allger le stressVoici quelques ides misespar des enfants.

    Je me gratte quandje suis nerveux parexemple la reprisedes classes ou si je

    prends le carrousel ou le grandhuit dans le parc dattractions.Pour me dtendre, je respireprofondment et comptelentement jusqu dix. Je le faisjusqu ce que je me sentemieux.

    6 ans

    Je me promne lematin et le soir. Celame distrait de monenvie de me gratter,

    lactivit physique me donne dela force, me dtend et favorisemon sommeil.

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    Ma peau medmange quand jesuis nerveux. Le jeuavec mon gameboy

    maide me dtendre et viterde me gratter.

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    Des conseils contre le stress

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 22 Les facteurs dclencheurs frquents

    Tout ce que tu devrais savoir sur les infections

    BactriesBrche s

    ur la peau

    Peau infect

    e

    Comment les infectionsapparaissent-elles ? Les enfants souffrant de dermatite atopique s infectentplus facilement que les enfants av ec une peau normale.Et voici lune des raisons : chacun abrite des bactriessur sa peau et sous ses ongles. La peau saine fonction necomme une barrire qui fait comprendre aux bac triesquelles se trouvent face une limite ne pas franchir !Cela signifie que les bactries ne peuvent pas pntr erlorga-nisme et ne peuvent pas y faire de mal. La situa -tion des enfants souffrant de dermatite atopique esthlas complique par le fait quils grattent leur peau siprofondment que cela cre des orifices par lesquels lesbactries peuvent pntrer et provoquer des infections.

    Des infections dans dautres parties de ton orga-nisme peuvent elles aussi provoquer des pousses. Unrefroidissement, la grippe, un bouton de fivr e ou mme des mycoses peuvent reprsenter un stress pour ton organisme. Et ce stress peut provoquer unepousse aigu de dermatite atopique.

    Pourquoi suis-je atteint ? Lorsque ta peau est infecte, elle ncessite plus detemps pour gurir. En outre, durant la phase degurison, les dmangeaisons sintensifient. Il est hlasdifficile dviter les infections, quelle que soit tonhygine de peau la plupar t des enfants atteints dedermatite atopique souffrent dinfections de temps autre.

    Que puis-je faire pourcombattre les infections ?Tout dabord une bonne nouvelle : tu as tout en mainpour viter que ltat de ta peau ne s aggrave lorsquetu souffres dun refroidissement, de la grippe ou d uneautre maladie. Comment ? Tout simplement entraitant linfection cutane son stade prcoce et enlui prodiguant les soins adquats.

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  • A quoi dois-je faire attention ? Si lun ou plusieurs des symptmes mentionns sur laliste ci-dessous se manifestent chez toi, parle av ec tesparents. Tu devrais immdiatement consulter tonmdecin. Il ou elle pourra alors te pr escrire unepommade ou des comprims antibiotiques qui tepermettront de combattre immdiatement linfection.Veille suivre scrupuleusement les prescriptions de tonmdecin en ce qui concerne l application ou la prisedu mdicament. Mme si tu commences te sentirmieux, il est important que tu continues pr endre lemdicament, afin dtre tout fait sr(e) quelinfection est compltement gurie.

    Chaque fois que je suis malade, ma peau va trsmal. Une fois, jai eu une infection la chevilleparce que javais trop gratt, et cela a provoquune infection du sang. Jai d aller lhpital et

    mon articulation a t bande. Je navais pas le droit de jouerdehors.

    5 ans

    Les symptmes dune infection Afin de maintenir ta peau aussisaine que possible, tu devraisapprendre reconnatre les symptmes suivants dune infection : La peau est chaude et plus rougeet irrite quhabituellement. De petites bulles, scrtant un liquide jauntre, se dveloppentsur la peau. Le premier signe de cer tainesinfections est parfois une odeurdsagrable.

    Tu peux noter lapage 46 tout ce qui est impor tantpour toi au sujet des infections,ainsi que les instructions de tonmdecin.

    23Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • Les facteurs dclencheurs frquents24

    Les dmangeaisons durant la journe Beaucoup denfants se grattent le plus quand ils sennuient ou que leurs mains sont inoccupes. Lespersonnes atteintes de dermatite atopique ne se r en-dent souvent mme pas compte quelles sont en trainde se gratter ! Si cest ton cas, tu devrais essay er, aveclaide de membres de ta famille ou d amis, de trouverdes occupations, principalement des activits pourlesquelles tu as besoin de tes mains. Tu peux aussi protger ta peau en la r ecouvrant dhabits. Penses-y !Moins tu te grattes, moins tu auras de dmangeaisons !

    Quand cela me gratte, je joue au piano. Celamaide oublier les dmangeaisons et occupemes doigts !

    8 ans

    Je me gratte quand je suis devant la tl je lefais sans men rendre compte. Par fois, je mets despantalons longs, afin de ne pas mcorcher lapeau.

    11 ans

    Faire face aux dmangeaisonsMme si tu fais tout ton possible pour ne pas te gratter , tu narrives souvent pas tenempcher. Ny a-t-il rien qui pourrait t aider?

    Occupe tes mains avec uneactivit qui te plat, parexemple des jeux ou desbricolages.

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  • Halte auxdmangeaisons Des conseils utiles pour tonsommeil. Fais de beaux rves !

    Quand jtais petit, mamaman me racontait deshistoires de payslointains, afin de me

    distraire de mes dmangeaisons.Aujourdhui encore, quand jai unemauvaise nuit, je vais chez mamaman et lui demande de meraconter des histoires qui metransposent dans un autre monde.

    12 ans

    Pour mempcher deme gratter dans monsommeil, je mets deschaussettes longues et un

    pyjama avec des pantalons longs etdes manches longues. Parce que jedois mhabiller si chaudement, lanuit, ma mre baisse un peu lechauffage dans ma chambre.

    6 ans

    Parfois, je prends unsac rempli de glace dansma chambre coucher.Lorsque je me rveille

    au milieu de la nuit, parce que jaides dmangeaisons, je pose le sacde glace lendroit qui me d-mange.

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    25Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

    Il est difficile dtre de bonnehumeur le matin si tu as pass toutela nuit te gratter et que cela t aempch de dormir. Si les dman-geaisons te tiennent rveill(e) toutela nuit, essaie dapaiser ta peau ensuivant lune de ces propositions :

    Pose un linge humide et frais surla partie de la peau qui te gratte etlaisse-le un moment. Appliqueensuite une crme laissant un filmgras (si tu gardes ta crme au frigo,elle sera encore plus efficace pourcalmer tes dmangeaisons).

    Ton mdecin peut peut-tre teprescrire un antihistaminique, quisoulage les dmangeaisons etfavorise ton sommeil.

    Coupe tes ongles aussi cour t quetu peux. Etant donn que mmedes ongles coups ras peuventblesser ta peau, tu devrais polir lesbords la lime, afin de fair e moinsde dgts si tu te grattes dans tonsommeil. Et essaie peut-tre desgants en coton lger disponiblesdans de nombreuses drogueries.Cela permet de recouvrir tes ongleset de mettre ta peau l abri.

    Des conseils pour la nuit

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  • 26

    Ne te laisse pasdmonter par lesautres. Tu nas pasbesoin de te sentir gn

    cause de ta peau. Je sais queleczma fait partie de ma per-sonne, et les gens voient que cela neme drange pas, alors cela ne lesdrange pas non plus.

    12 ans

    Pensez-y: tu nes pas seul !

    Des enfants atteints de

    dermatite atopique

    expliquent ici comment

    ils rglent leur problme

    et quelles solutions ils ont

    trouves.

    Avant, jtais toujoursgn lorsque je devaisporter des shorts pourjouer au basket. Mais

    aujourdhui, nous avons un entraneurqui est aussi mdecin, et qui sy connaten eczmas. Il a expliqu mon quipece que jai et que ce nest pas quelquechose de monstrueux. Depuis, les chosessont bien plus faciles pour moi.

    11 ans

    Comme je suisallergique aux acariens,je ne peux pas par ticiperaux ftes qui ont lieu

    dans des appartements avec desmoquettes. Parfois, mes amis ftentleur anniversaire lair libre, oualors ils roulent leurs tapis et lesposent de ct, afin de me per met-tre moi aussi de par ticiper, sansque ma peau ne gratte.

    7 ans

    En hiver, je porte despantalons de sport enmicrofibres, afin dem-pcher ma peau de me

    gratter. Ils ont une coupe trsample et ncorchent pas mesjambes.

    7 ans

    Lorsque nous faisonsdes photos de classe,japplique une crmede couleur claire

    autour de ma bouche, afin derecouvrir mon eczma.

    9 ans

    Jai de leczma surmes doigts. Jai djperdu deux de mesongles, cest pourquoi

    il marrive de cacher mes mains.Pour amliorer leur aspect, jepose du vernis ongles et por tedes bracelets.

    13 ans

    Parfois, quand mesdevoirs me posent desproblmes, je com-mence gratter mes

    bras. Je fais souvent des pauses etpose un linge frais sur ma nuque.Cela maide, et mes bras ne megrattent plus.

    8 ans

    Je porte habituelle-ment des shorts simples,assortis de T-shirts colors avec un dessin

    intressant. Cela attire les regardsvers le haut du corps et les dtour nede mes jambes.

    12 ans

    * Avant de mettre du vernis ongles,parles-en avec ton mdecin.

    * Demande lavis de ton mdecinavant dutiliser nimporte quel fondde teint.

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  • oujoursdevaiss pour. Maisntraneury connat

    mon quipequelque

    , les chosesoi.

    tuelle-s simples,

    hirts n dessinegardsdtourne

    Ce chapitre traite de tes sentiments, de ton moi intrieur. Tu comprends ce qui se passe dans ton corps et sais que les soins de ta peau, ton

    moi extrieur, sont importants. Mais il est tout aussi impor tant pour toi que tucomprennes tes sentiments et que tu en prennes soin. Voici quelques propositions

    qui pourront peut-tre taider lorsque tu es nerv.

    La dermatite atopique et tes sentiments

    27Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • La dermatite atopique et tes sentiments28

    Des sentiments mitigs

    Je ne comprends pas cequi se passe avec ma peau.

    Je me fais du souci, parce que jai peur que ma dermatiteatopique ne saggrave.

    Ma peau me fait honte jai parfois trs envie de mecacher.

    Jai peur que personne ne souhaite tre mon ami.

    Jenvie dautres enfants, qui ont une peau par faite.

    Je me sens seul et abandonn.Personne ne peut vraimentcomprendre ce que je vis.

    Je ne veux pas en parler.Quest-ce qui ne joueraitdonc pas avec ma peau ?

    Jai des sentiments de culpabilit, parce que je megratte, bien que je sache queje ne devrais pas le fair e.

    La dermatite atopique peut tre lorigine de tout un flot de sentiments. Les ractionsdcrites sur les pages suivantes sont tout fait normales. Ces sentiments ne te sont pr oba-blement pas trangers, tu en as cer tainement connu au moins quelques-uns peut-tr emme tous la fois, au mme moment !

    Je suis trs fch ce nest pas juste que je doivepasser tellement de temps moccuper de ma peau et enprendre soin.

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  • rler.eraitau?

    Limpression dtre dfectueuxLa dermatite atopique nagit pas seulement sur tonapparence extrieure elle peut galement influencerce qui se passe dans ta tte. P arfois, tu te sens nervou mme amer, et cela est tout fait natur el. La der-matite atopique peut tre terriblement frustrante eneffet, personne ne peut contrler ce qui se passe avecla peau. Mais tu peux faire une chose : ne laisse pas enplus ta dermatite atopique contrler tes sentiments.

    Comment peux-tu venir bout de ton eczma ? Il peut tre utile den parler, de dire que tu es par foisgn ou en colre ou dprim. Une conversationouverte avec quelquun de ta famille, un mdecin ouun ami proche peuvent taider claircir tes senti-ments. Et avec eux, tu trouveras peut-tr e des solu-tions pour rsoudre les problmes qui te psent (tu trouveras aux pages 32 35 quelques conseils quipourront taider parler de la dermatite atopique).

    Si, cause de tes continuelles dmangeaisons, tu as limpression dtre cras(e) par des sentimentscomme la colre, le dsespoir ou la dpression, parles-en tes parents ou un autre adulte auquel tu fais confiance, afin quil puisse taider.

    Accepter la ralit

    Il est peut-tre difficile daccepter le fait que ta peaunest simplement pas normale. Cer tains enfants quisouffrent deczma refusent de prodiguer leur peaules soins particuliers dont elle a besoin. En faisantsemblant de ne pas tre atteints deczma, ils pensentpouvoir loigner la maladie. Cela aussi est une rac-tion naturelle. Mais si tu ragis par un r efoulement etsi tu ne modifies pas ton compor tement qui porteprjudice ta peau, il est trs pr obable que ltat de tapeau saggrave. Que se passerait-il si tu te mettais couter, au moins par bribes, des conseils sur lamanire damliorer ton attitude ? Continue lire !

    29Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 30 La dermatite atopique et tes sentiments

    Important : une attitude saineOui, pour le moment, tu as peut-tr e limpression dtre pris dans une camisole de for ce et de ne pas arriver sortir de toi-mme. Cela ne signifie toutefois pas que tu ne peux pastchapper de la camisole de for ce de tes sentiments. Une attitude saine est le pr emier pas vers une peau plus saine !

    Ne sois pas trop dur avec toi-mme ! As-tu limpression que tous les regards sont tourns versta peau ? Si oui, alors il est temps de pr endre cons ciencede la chose suivante : la plupart des gens sont bien tropproccups par leurs propres problmes pour pouvoirsoccuper de ta peau. Explique aux gens ce que cela si -gnifie de souffrir de dermatite atopique, la place de tecacher (tu trouveras aux pages 32 et 33 des ides pourtrouver les mots justes). Si dautres personnes acceptentque ta peau nest pas parfaite, alors tu le peux aussi !

    Ma mre dit toujours que chacun a quelque chosedont il nest pas trs fier, qui lui fait peur. Sois donctout simplement toi-mme . Des amis me deman-dent parfois ce qui se passe avec ma peau. Si nous

    en parlons, ils se rappellent souvent que quelquun dans leurfamille a aussi de leczma.

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    Ne pas toujours penser lavance queLes enfants souffrant de dermatite atopique pensentparfois que dautres enfants les vitent cause de leurmaladie. Avant dadmettre que cela est effectivement lecas, rflchis un peu. Ntait-ce pas plutt toi qui teretirais, parce que tu tais gn(e) cause de ta peau ouparce que tu avais peur dapprendre ce que dautrespensent de toi ? Dautres enfants interprtent peut-treta nervosit comme tant un manque d amabilit. Etdautres encore se tiennent peut-tre distance, parcequils ne savent pas quoi dir e et comment se compor ter.Ils attendent peut-tre de toi que tu brises la glace.

    Essaie simplement dtre aimable. Cela ne durerapeut-tre pas longtemps avant que tu commences jouer avec dautres, et alors, les autres ne penserontmme plus ta peau, mais taccepteront et

    taimeront comme tu es.

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    Penses-y : cest vrai, tu es atteint de dermatite atopique,mais tu as aussi dautres caractristiques. Tu es aimable,tu as le sens de l humour, tu as des talents, etc. E t cestpour cela que les autres taiment bien et tadmirent. Leczma nest quune petite fraction de ce que tu es.

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  • Nhsite pas prendre des risquesTa peau ta-t-elle dj empch de par ticiper une activit ou dessayer quelque chose qui pour-rait te faire plaisir, par exemple le thtre lcoleou du sport ? De manire tout fait in consciente,certains enfants atteints de dermatite atopiqueutilisent leur maladie comme prtexte pour nepas prendre de risque. Pour ces enfants, il est plussimple de mettre la faute sur la dermatiteatopique que dadmettre quils ont peur daffron-ter quelque chose de nouveau.

    Si cela est le cas voici un conseil : essaye,simplement ! Au dbut, ce nest peut-tre pas toutsimple. Mais ne laisse pas la dermatite atopiquetcra ser, ne te cache pas derrir e elle. Plus tu ren-contres de gens, plus ta confiance en toi pourra sedvelopper. Ton entourage apprendra connatreta vraie personnalit et v erra que ta peau n'estpas un obstacle. Un autre avantage pour ta peau :parce que tu es trop occup, tu te grattes moins,et ta peau gurira mieux !

    31Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 32

    Comment le dire mes amis? Tu as peut-tre dj vcu cette situation : tu as unepousse aigu. Tes amis ou d'autres personnes sontcurieux de savoir ce qui tarrive. Que pourrais-tu leurdire ? Essaie simplement lexplication suivante : Cest un peu comme une raction allergique. M a peaudevient rouge et brle et me dmange, mais aprs un certain temps, le problme disparat. Si tu expliques tadermatite atopique tes amis, ceux-ci nauront plus deraisons davoir peur. Et les vrais amis essaieront de taider te faire compagnie les jours difficiles. Surpris ? Maisnon ! Tu les aiderais volontiers toi aussi, non ?

    Et si lon se moque de toi? Malheureusement, on se moque par fois des enfants souffrant de dermatite atopique. Que peux-tu faire si celatarrive ? Certains enfants nous ont dit que cela les a aidsdaller devant la classe et de tenir une confr ence sur lesujet eczma . Ils montrent ainsi quils acceptent leurmaladie et que cette maladie est pour eux un sujetintressant et important. Lorsque des camarades de classecomprennent les faits, il est bien pr obable quils modi-fient leur attitude et quils aient un comportement positif vis--vis de toi.

    Trouver le mot juste quelques conseilsSouhaiterais-tu parfois que dautres puissent comprendre ce que tu vis ? As-tu de la peine mettr e en mots comment tu te sens, ce que tu r essens ? Voici quelques conseils pouvant taider affronter le sujet la dermatite atopique .

    La dermatite atopique et tes sentiments

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  • 33

    La dermatite atopique et les devoirs ne font pas toujoursbon mnage. Une nuit dinsomnie avec des dmange ai -sons et dj, il t est difficile, le jour daprs, de suivrela classe avec lattention ncessaire. Si tu as une pousseparti culirement forte, tu devrais ventuellement rester la maison. Cela peut faire baisser tes notes, sur tout si tudois souvent manquer lcole. Que faire ?

    Toi-mme et tes parents devraient collaborer avectes enseignants et parler de ta maladie. I l est importantque tu expliques tes enseignants pour quoi il test par-fois si difficile de rester assis tranquillement lorsque tesdmangeaisons te gnent particulirement. Il est gale-ment possible que les enseignants soient obligs, cer-tains jours, de tautoriser quitter la salle de classe pourte mettre de la crme ou pr endre des mdicaments.

    De sages conseilsCes enfants ne se laissent pasdmonter par la dermatiteatopique. Voici quelques conseilsqui te permettront de venir bout de tes difficults lies ladermatite atopique.

    Je dis souvent quuneczma est une ruptioncutane qui ne peut pastre gurie par les

    mdecins, mais qui nest pas con-tagieuse. Si quelquun se moque detoi, dis simplement : Je suis commecela, et cest ton problme de savoircomment tu peux y faire face.

    11 ans

    Jai entendu une fois que la mre dun cama-rade de classe a dit mamatresse quelle ne vou-

    lait pas que son fils sasseye ctde moi, parce que ma peau est par -fois si corche quelle saigne. Mamre a alors demand mon mde-cin dcrire une lettre pour expliquerleczma. La matresse en a ensuiteenvoy une copie tous les enfants.Le garon dont je parlais est mainte-nant mon meilleur ami. Il m'accom-pagne mme chez linfirmire scolaire quand les dmangeaisonssont si fortes que jai besoin demdicaments.

    7 ans

    Mes amis maimentcomme je suis. Si tes amisne taiment pas comme tues, alors ce ne sont pas de

    vrais amis.

    11 ans

    Dans mon cole, jai descopains trs gentils, quisoccupent de moi. Ilsmaident lorsque mon

    eczma me fait si mal que je ne peuxquasiment rien faire.

    8 ans

    Les enseignants peuvent eux aussi apprendre

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • La dermatite atopique et tes sentiments34

    Entretien avec le mdecin Toi-mme et ton mdecin, vous formez une quipe quitravaille faire chec ton eczma. Quand tu parles deta peau, sois sincre et ouvert(e). Plus tu peux donnerdinformations ton mdecin, mieux tu te sentiras. S itu as bcl ton traitement, dis la vrit pour pouv oirtraiter ta maladie de peau de manir e optimale, tonmdecin doit connatre tous les facteurs.

    Tu devrais bien connatre ton plan de traitement etle suivre scrupuleusement. Si quelque chose est incom-prhensible ou douteux, ou si quelque chose concer-nant ton traitement te doit, parle av ec ton mdecin.Nhsite pas lui poser des questions. S i le mdecinvoit que tu es intress(e), il aura dautant plus envie de te donner des informations sur ta maladie de peau.

    Mon mdecin me comprend trs bien et comprendmes sentiments. Elle me traite comme un adulte et faittout pour maider me sentir mieux. Elle est en traindorganiser, dans son cabinet, un groupe dentraide

    pour les enfants atteints de dermatite atopique.

    12 ans

    Le traitement en travail dquipePour traiter ta dermatite atopique et arriv er la contrler, tu as besoin dune quipe autourde toi qui te comprends et qui te soutient. Ton mdecin et ta famille constituent les mem-bres les plus importants de cette quipe. Tu apprendras plus bas quoi pourrait r essemblerun plan de bataille efficace, pour une communication ouverte entre les joueurs.

    Note tout ce que tu veux demander tonmdecin au sujet de ta peau et de ton traitement la mai-son. Tu trouveras, aux pages 44 46, sous Mon profil depeau , un questionnaire pr-imprim sur lequel tu peuxnoter tes questions. Noublie pas d'appor ter ton livre laprochaine consultation mdicale.

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  • pe Ton eczma a peut-tre dj provoqu des disputes ausein de ta famille. Si tes dmangeaisons sont si intensesque tu narrives pas trouver ton sommeil et quedautres personnes de ta famille narrivent pas dormir,ton humeur en ptira le lendemain matin ! Mais pourles enfants atteints de dermatite atopique, le soutien dela famille est trs impor tant. Cest pourquoi nous te donnons quelques conseils sur la faon de r ester cool lorsque ton sang se met bouillir : Si tes parents n'arrtent pas de te casser les or eilles cause de ton traitement, demande-toi pourquoi ils lefont. Srement uniquement parce quils ne veulent queton bien, et parce quils ne veulent pas que ton eczmafasse une pousse ! Respecte donc autant que tu le peuxton schma de traitement, afin quils naient pas limpression quils doivent continuellement te rappeler lordre. Comme toi, tes parents sont frustrs eux aussi. Ils taiment. Cest pourquoi cela leur fait de la peine devoir que tu dois lutter, jour aprs jour, contre ton eczma. Parle avec tes parents. Dis-leur comment tu tesens. Tu verras, il est bien plus facile de rsoudr e les problmes lorsque lon en parle.

    Cela maide de parler de mes problmes mamre. En effet, elle a aussi une der matite atopique.Jai hrit de son gne.

    11 ans

    Ma mre me dit que cest mon intrieur qui fait de moi la personne que je suis, et non ma peau.Ma peau est simplement un peu plus rouge quecelle dautres enfants, cest tout.

    10 ans

    Si tu as des frres et surs qui ne sont pas atteintsdun problme de peau, tu es peut-tr e jaloux. Cestune raction tout fait natur elle. Dans le cas contrairepar contre, il peut galement arriver que ta sur ou tonfrre ten veuillent, parce que tes par ents doivent passerbeaucoup de temps avec toi cause du traitement deton eczma, et quil ou elle est peut-tre triste. Essaie delire ce livre ou du moins cer taines parties avec tesfrres et surs. De mme, des activits communes quivous font plaisir pourraient renforcer votre relation etcontribuer une meilleure comprhension mutuelle.

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    Pour le meilleur et pour le pire : la famille participe

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • Que penses-tu dun calendrier des pousses? Un calendrier, tel que tu le v ois plus bas, peut peut-tretaider dcouvrir pourquoi tu as une pousse cer tainsjours. Sur ce calendrier, tu peux noter chaque semaine cequi est inhabituel pour toi. Par exemple : le jour de tonpremier entranement de foot ou tes pr emiers calamarsdans un restaurant italien. Tu devrais galement inscrireles situations qui tagacent, te rendent nerveux/se ou temettent en colre, par exemple une dispute avec un copainou un examen l cole.

    Note galement si tu as fait une nouv elle pousse ( p pour pousse). Essaie ensuite de trouver un lien entreles pousses aigus de ton eczma et cer tains vnement oucertaines situations. Demande de laide tes parents, afinquils puissent taider viter les situations qui pro voquentune aggravation de ta peau ou mieux les vivre. Ou bien dessine simplement ton propr e calendrier.

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    lundi mardi mercredi jeudi vendredi samedi dimanche

    Mois

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    P P PP

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    Janvier

    Jour de lan

    Anniversaire de maman.Mang ungteau au chocolat

    Dbut de lcole

    Cong.Fait d

    e la luge

    Mang des

    spaghetti

    au souper

    Anniversairede Jacques.Bu un punchaux fruits

    Course dcole.

    Visite du muse

    Anniversairede Sheila.Fait du patin

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    2423222120 25

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  • ? Cest vrai, tu as souvent limpression de ne pas pouvoir contrler ta dermatite atopique.

    Mais lorsquil sagit du traitement de ta dermatite atopique, cest toi le pilote ! Dans ce chapitre, tu trouveras des conseils sur les soins de la peau av ec

    des crmes hydratantes, des informations sur les mdicaments et un formulaire remplir avec un profil de ta peau , qui pourra taider dans ton traitement quotidien.

    La dermatite atopique et son traitement

    37Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 38 La dermatite atopique et son traitement

    Pour que cela ne flambe pas Lapplication quotidienne de crme peut taper sur les ner fs en particulier si le problmenest pas aigu et si ta peau v a mieux. Voici quelques conseils qui t aideront rendre tontraitement mieux supportable.

    Installe ton propresalon de beaut Installe, dans un coin de ta salle debains ou de ta chambre coucher, tonpropre salon. Tiens toutes les crmes ettous les mdicaments por te de main.Affiche des posters qui tinspirent et qui tintressent. Des photos de toi, surlesquelles tu te plais, peuvent taider poursuivre rgulirement ton traitement.Et essaie, lorsque tu accomplis tes tchesquotidiennes, de te dtendre et depenser des choses positives.

    Les soins de ma peau mepermettent de recharger mesbatteries. Les dmangeaisonsme pompent et ma peau est

    compltement corche, parce que je megratte. Lapplication de crmeshydratantes ou la prise de mdicamentsmaident rendre ma routine quoti-dienne plus agrable.

    13 ans

    Veille avoir desstocks bien remplis Veille avoir por te de main descrmes hydratantes partout o tu pourrais en avoir besoin.

    Jai du baume pour leslvres et de la vaseline dansmon sac dos, dans monpupitre en classe et dans nos

    deux voitures ainsi que dans notrebateau, afin de les avoir toujours porte de main quand jen ai besoin.

    9 ans

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  • 39

    La routine est importanteComme le brossage quotidien desdents, les soins de ta peau devraienteux aussi sintgrer dans ta routinequotidienne. Le risque doublier tontraitement est plus faible si tu te metsde la crme tous les jours la mmeheure. Et ne te laisse pas tenter, lesjours o ton eczma va mieux, de suspendre ton traitement, car lesdmangeaisons et lruption pourraient se remettre flamber !

    La routine est impor tante.Si tu fais tous les jours lamme chose, cela devientune partie de toi-mme.

    12 ans

    Jai pris un morceau depapier et jai crit dessus : soins de la peau . Ensuite,jai coll le billet sur une

    paroi de ma chambre coucher, et je levois tous les jours. Cela me per met deme rappeler tous les jours de prendresoin de ma peau le matin et le soir ,lorsque ma peau est sche.

    13 ans

    Pour que cela ne soitpas si ennuyeux !Un petit jeu, seul ou en famille, peutrendre ton traitement un peu plus amusant.

    Fais de petits points avec la crme ou la pommade et relie les points. Ou joue au tic tac toe et utilise la crme pour faire les marques. Applique une couche paisse decrme, sur laquelle tu peux faire desdessins, comme sur un chevalet. Efface les images en talant la crmepar de doux massages.

    Je fais de petits points avec ma crme, que jtaleensuite. Cest trs rigoloquand je regarde le rsultat

    sur le miroir, et cela rend le traitementmoins ennuyeux.

    12 ans

    Si des soins supplmen-taires sont indiqus Quand tu es stress, tu devrais por terune attention particulire ta peau.Utilise plus de crme que dhabitude,nomet aucun traitement, et veille ceque les gratignures ouver tes restenttoujours propres.

    Ma mre se lave toujoursles mains avant de me mettrede la crme.

    10 ans

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  • Dermatite atopique la fin dfinitive ? Malheureusement, les mdecins ne peuvent pas tedire durant combien de temps tu devras encor e tebattre avec ta dermatite atopique. Chez la plupar t desenfants, cette affection cutane disparat dans les pr e-mires annes de ladolescence. Mais un petit pour-centage des personnes atteintes de dermatite atopiquetraneront leur eczma avec eux jusqu lge adulte.Cela nest certes pas forcment la meilleure des nou-velles, et probablement pas ce que tu aimerais enten-dre. Mais mme si tu fais par tie de ce groupe, celapourra peut-tre te tranquilliser de savoir que lesrmissions donc les priodes durant lesquelles lamaladie sattnue passagrement seront frquentes.Les rmissions peuvent se maintenir durant des moiset mme des annes, et apparaissent souv ent suite

    des soins efficaces de la peau.

    La vie aprs la dermatite atopique Mme si tu as la chance de te dbarrasser de ton eczma en grandissant, il se peut que tu souffr es dequelques troubles chroniques qui y sont associs : lerhume des foins et l asthme apparaissent souvent chezles personnes souffrant de dermatite atopique. Ce sontdes ractions allergiques semblables la dermatiteatopique. Plus de la moiti des enfants souffrant d uneczma ont dj eu un rhume des foins ou de l asthme,et souffriront une fois dans leur vie de l un ou lautrede ces troubles ou des deux un moment ultrieur .

    Mme si leczma disparat, tu dois continuer prendre soin de ta peau. Les personnes ayant souffer tde dermatite atopique une fois dans leur vie ont ten-dance continuer avoir des problmes de peau, aux-quels ils devraient faire front ds le dbut : une peau sche, sensible, lgrement irrite et

    enflamme un eczma sur les mains des infections cutanes

    Tu as appris prendre soin de tes mains conti-nue, afin de pouvoir faire chec tes problmes depeau lavenir aussi !

    42 La dermatite atopique et son traitement

    Tes projets davenirTu as appris ce que tu peux fair e pour soulager ta peau continue lir e, afin dessayer decomprendre ce qui pourrait t attendre lavenir. Ici, tu apprendras aussi comment tu peuxaider dautres enfants, de la mme manir e que les enfants qui ont par tag ton exprienceavec toi dans ce livre tont peut-tre aid.

    Tu as de bonnes chances de te dbarrasserde ta dermatite atopique en grandissant,mais dans certains cas, la maladie restejusqu lge adulte.

    DANCIENS CAMARADESREUN ION

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  • 43

    Partager tes expriences Comme mentionn au dbut, des millions d enfants souf-

    frent de dermatite atopique. Dans ce livre, tu as rencontr quelques-uns de ces enfants. S i tu as envie departager des conseils, des ides et tes expriences avec

    dautres personnes cris l adresse ci-dessous, ou bien sur notre site internet www.skinsense.ch.

    Nous avons prvu de collecter autant de commentair esque possible, afin de donner d autres enfants la chance

    dapprendre grce ton exprience. Ecris-nous ! Nous serions heureux davoir de tes nouvelles !

    Astellas Pharma AGSkinSense

    Grindelstrasse 68304 Wallisellen

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • Mon profil de peau

    44

    Sur les pages suivantes, tu peux crire les questions que tu aimerais poser ton mdecin et noter tout ce quiinfluence ta peau aussi bien de manir e positive quengative.

    Proposition : apporte ces pages chaque consultationmdicale, afin de noter les noms des pr oduits ou lesinstructions du mdecin concernant ton traitement. Ces notices peuvent galement servir ton mdecin.

    La dermatite atopique et son traitement

    Le bain

    Questions que je dsire poser au mdecin au sujet du bain :

    Instructions que le mdecin ma donnes sur le bain (combien de temps ? quelle frquence ?

    produits de nettoyage de la peau et shampooings quil recommande titre dessai) :

    Produits pour le bain adapts ma peau :

    Traitement avec les soins de base

    Questions que je souhaite poser au mdecin sur le traitement aux soins de base :

    Instructions sur le traitement aux soins de base que le mdecin m a donnes (produits que je peux essayer,

    instructions pour lapplication) :

    Les soins de base adapts ma peau :

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  • Substances irritantes

    Questions que je souhaite poser au mdecin au sujet des substances irritantes :

    Les choses que je devrais viter, parce quelles irritent ma peau :

    Allergnes

    Des questions que je dsire poser au mdecin au sujet des allergnes :

    Des substances auxquelles je suis allergique :

    Que faire pour que ces allergnes naggravent pas ma dermatite atopique :

    Le temps

    Des questions que je souhaite poser au mdecin au sujet du temps, p . ex. au sujet des effets du temps sur ma

    peau, etc. :

    Le temps qui fait le plus de mal ma peau (chaud / fr oid / humide) :

    Que faire pour protger ma peau lorsquil fait ce temps-l :

    45Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

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  • 46

    Le stress

    Des questions que je souhaite poser au mdecin au sujet du str ess :

    Certaines situations ou certains moments qui me rendent nerveux(se) ou stress(e) :

    Quelques propositions sur la manire dont ma famille, des amis ou les mdecins pourraient m aider grer

    le stress :

    Les mdicaments

    Des questions que je souhaite poser au mdecin au sujet des infections et/ou de l emploi de mdicaments :

    Les instructions que mon mdecin ma donnes au sujet du traitement de mon infection et/ou de l emploi

    de mdicaments :

    Les dmangeaisons

    Des questions au sujet des dmangeaisons que je souhaite poser mon mdecin :

    Quand est-ce que je me gratte le plus :

    Des propositions pour arrter de me gratter. Ce que je peux fair e pour me distraire quand je me gratte :

    La dermatite atopique et son traitement

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  • 47

    La meilleure faon de garder une peau saine est derespecter une routine quotidienne. Voici une listedactivits que tu peux peut-tre exercer tous les jours.

    Demande de laide tes parents pour tablir une routinequotidienne, laquelle tu peux te tenir . Prpare-toi tonpropre plan, pose-le un endr oit bien visible et essaie degrer tes activits conformment au plan.

    Ma routine quotidienne

    Heure Soins de la peau Heure Soins de la peau

    Bien dans ta peau, malgr la der matite atopique!

    6 h

    7 h15h16 h 3019 h

    20 h

    20 h 15

    20 h 45

    Rveil, douche, appliquerla crme, prendre lesmdicamentsUn bon petit-djeunerEntranement de footDouche, crmeDevoirs (prparation auxexamens, crire lesrdactions)Prparer les habits pourle lendemainAppliquer la crme,prendre les mdicamentsPrparation pour lanuit, v. lire un peu pourse dtendre

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  • mda

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    Grce la dermatiteatopique, jai commenc me demander ce quedautres enfants ressen-

    tent quand ils sont dif frents parexemple sils viennent dautrespays ou quils sont dif frentsdune autre faon. Jessaie detraiter tous les enfants de la mmemanire. Nous sommes tous sem-blables, et chacun de nous a dessentiments.

    12 ans

    Pour viter de megratter, je passebeaucoup de temps faire du patin

    roulettes. Mes entranementsmont aid devenir un trsbon patineur !

    11 ans

    Ma sur et moi-mme,nous sommes toutes lesdeux atteintes de der-matite atopique. Je

    laide en lui disant de ne pas segratter et en lcoutant lorsquelleme raconte que dautres enfants semoquent delle et lui font mal. Aumoins, nous ne sommes pas toutesseules, et pouvons nous entraider.

    8 ans

    Peut-tre que toneczma va samlioreravec lge. Cela a tle cas pour moi, et

    aujourdhui, je ne me sens plussi gne cause de ma der -matite atopique.

    11 ans

    Quand je suis triste,mes frres me rappellent toujoursque chaque personne

    est diffrente. Et je dis toujoursquil est terriblement dif ficile devenir bout de leczma, maisque je suis plus for t !

    8 ans

    Je pense toujours ce que ma dit mamre. Que je ne doispas mes comparer

    dautres enfants. En plus, je medis toujours que je peux trefire de moi-mme fire de ceque je suis et fire de ce quejai atteint.

    13 ans

    Si je navais pasdeczma, je seraispeut-tre diffrente, etjugerais les autres

    daprs leur apparence. Moneczma a probablement fait demoi une personne meilleure.

    13 ans

    Chaque fois que jesuis dprim et queje demande : pourquoi justement

    moi ?, ma mre me dit quilexiste beaucoup de personnesbien plus malades que moi. Jaila chance de pouvoir courir etjouer.

    9 ans

    Tu penses que la dermatiteatopique ne peut riendonner de bon ? Voiciquelques chantillons

    sur la manire dont cettemaladie a chang lattitudedenfants non seulement

    vis--vis deux-mmes, mais galement vis--vis

    dautres enfants !

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  • Ce livre appartient :

    Ta signature

    Ta photo

    Texte et adaptation : Karen Crowe

    Text Copyright 2000 by Fujisawa Healthcare, Inc.

    Illustrations : Copyright 2000 by Norm Bendell

    Publi en 2000 par Fujisawa Healthcare, Inc.

    Fujisawa SA est devenu Astellas Pharma SA en 2005

    Graphisme et illustrations : Elaine Leonard

    Leonard + McKernin Studio, Inc.

    Riverside, Illinois

    Tous droits rservs. Toute reproduction, adaptation, copie ou distributioncomplte ou partielle de ce livre par nimporte quelle voie, lectronique oumcanique, y compris par photocopie, enr egistrement sur bande magntique,etc., ou par enregistrement et adaptation dans des systmes lectr oniques, sontinterdites sans lautorisation crite de Astellas Pharma, Inc.

    Traduit par: H+O communications ag, 6340 B aar, Suisse

    Publi pour la premire fois en Suisse 2003.3e dition: 2009. Imprim en Suisse.

    Nous remercions tous les patients qui souffr ent de dermatite atopique, leurs familles ainsi que les conseillers spcialiss qui ont contribu, par leur exprience et leursconnaissances, faire de ce livre une mine dinformations pour les personnesatteintes par cette maladie.

    Ce livre est la version franaise d une brochure amricaine destine aux patients.

    Mais noublie pas que la dermatite atopique ne dpend pas du lieu o tu habites des personnes du monde entier souffr ent de cette maladie.

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  • La dermatite atopique : un guide pour enfantsTexte de Karen Crowe, illustrations de Norm Bendell

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    ta peau, malgr la dermatiteatopique!

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