bien dans ta peau, malgré la dermatite atopique!

La dermatite atopique : un guide pour enfantsTexte de Karen Crowe, illustrations de Norm Bendell

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ta peau, malgré la dermatiteatopique!

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Texte et adaptation : Karen Crowe

Text Copyright © 2000 by Fujisawa Healthcare, Inc.

Illustrations : Copyright © 2000 by Norm Bendell

Publié en 2000 par Fujisawa Healthcare, Inc.

Fujisawa SA est devenu Astellas Pharma SA en 2005

Graphisme et illustrations : Elaine Leonard

Leonard + McKernin Studio, Inc.

Riverside, Illinois

Tous droits réservés. Toute reproduction, adaptation, copie ou distributioncomplète ou partielle de ce livre par n’importe quelle voie, électronique oumécanique, y compris par photocopie, enr egistrement sur bande magnétique,etc., ou par enregistrement et adaptation dans des systèmes électr oniques, sontinterdites sans l’autorisation écrite de Astellas Pharma, Inc.

Traduit par: H+O communications ag, 6340 B aar, Suisse

Publié pour la première fois en Suisse 2003.3e édition: 2009. Imprimé en Suisse.

Nous remercions tous les patients qui souffr ent de dermatite atopique, leurs familles ainsi que les conseillers spécialisés qui ont contribué, par leur expérience et leursconnaissances, à faire de ce livre une mine d’informations pour les personnesatteintes par cette maladie.

Ce livre est la version française d ’une brochure américaine destinée aux patients.

Mais n’oublie pas que la dermatite atopique ne dépend pas du lieu où tu habites – des personnes du monde entier souffr ent de cette maladie.



Bien dans


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Table des matièresLa dermatite atopique et ton corps

6 Qu’est-ce que la dermatite atopique?

8 Pourquoi suis-je atteint de dermatiteatopique?

10 Pourquoi ma peau me démange-t-elle ?

Les facteurs déclencheursfréquents12 Cette fichue peau sèche

14 Ces substances irritantes qui t’irritent !

16 Attention! Les allergènes arrivent !

18 Rester cool !

20 Stressé?

22 Tout ce que tu devrais savoir sur les infection

24 Faire face aux démangeaisons

La dermatite atopique et tes sentiments28 Des sentiments « mitigés»

30 Important : une attitude saine

32 Trouver le mot juste – quelques conseils

34 Le traitement en travail d’équipe

36 Que penses-tu d’un «calendrier des poussées »?

La dermatite atopique et son traitement 38 Pour que cela ne flambe pas

40 Traitement et effets secondaires

42 Tes projets d’avenir

44 Mon profil de peau

47 Ma routine quotidienne


Chère lectrice, cher lecteur,Tu es bien placé(e) pour le sav oir : avec une dermatite atopique, tu ne te sens pas toujours très bien dans ta peau ! Les taches rugueuses, rouges et les griffures te donnent parfois envie de te cacher au fond d’un trou ! Les traitements te prennent beaucoup de temps et laissent parfois des traces collantes ! Tu as souvent de la peine à suppor ter les démangeaisons ! Cela n’étonnera personne de savoir que tu te sens souvent frustré(e), seul(e) et abandonné(e).

Savais-tu que des millions de personnes dans le monde entier souffrent de dermatite atopique ? Et que près d’un enfant sur cinq seraune fois dans sa vie atteint par cette maladie ? Dans ce livre, tu vas faire la connaissance de quelques-uns de ces enfants. I ls ont partagé leur expé -r ience avec nous et sont mieux placés que d ’autres pour te donner desconseils sur la façon d’apprendre à vivre avec cette maladie et à la soulager .

Cette maladie de peau n’est hélas pas guérissable : elle reste un problème à long terme, à moins que tu aies la chance de t ’en débarrasseren grandissant. Mais des soins appropriés de la peau te permettent devenir à bout des démangeaisons et des ér uptions. Ce livre explique ce quise passe sous ta peau, afin que tu puisses compr endre comment ta peau seremet à « flamber» par poussées. Tu apprendras ce que tu peux fair e poursoulager ces terribles démangeaisons et quelles sont les mesur es dont tudisposes pour te traiter toi-même. Ce livr e contient également quelquespages à remplir, qui t’aideront à mieux gérer ton problème de peau.

Nous espérons que ce livre fournira les réponses à tes questions etqu’il t’aidera à te sentir mieux dans ta peau. Ce n ’est pas en ignorant ladermatite atopique que tu pourras en v enir à bout ! C’est en prenant enmain ton traitement et en l ’appliquant avec beaucoup de régularité que tute feras le plus grand bien ! Continue donc à lire – tu apprendras ce que tu peux faire pour commencer aujourd’hui déjà le traitement qui te con-vient, afin que ta peau se sente mieux !


« L’après-midi, quand ilfait très chaud, je nepeux pas sortir, car celacommence à me gratter

lorsque je transpire. Cela m’éner veterriblement, car pendant ce temps,tous mes copains sont dehors etjouent. »

9 ans

« Lorsque je dors chezdes amis, je suisgênée de me mettrede la crème. Je déteste

aller à l’école si l’on peut voir lapommade autour de ma bouche,mais si je n’en mets pas suf fisam-ment, ma peau devient si sèchequ’elle saigne ou semble totale-ment crevassée. »

11 ans

« A cause de mon eczé-ma, je ne peux pas allerà la piscine. Cela merend triste – je m’assieds

au bord du bassin et regarde lesautres enfants. »

7 ans

« Certaines années, jene portais que despantalons longs –même en été – parce

que l’aspect de ma peau me semblait si repoussant. »

11 ans

« Cela me grattesans arrêt. Cela merend folle ! Je passeles nuits à me grat-

ter. Je me gratte même en dor -mant, ce qui me réveillechaque nuit. »

5 ans

«Je dois me lever plustôt exprès pour prendremon bain et me mettrede la crème avant

d’aller à l’école. Les enfants semoquent de moi à cause de moneczéma. Cela me fait de la peine,car je ne veux pas être dif férentdes autres. »

9 ans

« Le pire, quand on aun eczéma, sont lesfêtes à l’école. Je nepeux pas manger ce

que j’aimerais – par exemple dugâteau, des biscuits nappés ausucre et de la glace – car celaprovoque des démangeaisons etme fait mal. »

8 ans

« Je n’aime pas quel’on puisse voir lestaches sur mes ge-noux et mes coudes.

Cela me gêne. Ce serait bien sije pouvais simplement oublierma peau et si je ne devais pasla soigner tout le temps. »

8 ans

Voici quelques-uns des problèmes

que rencontrent les enfants atteints de

dermatite atopique.

4 La dermatite atopique et ton corps


5Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!

Impossible d’ignorer la dermatite atopique – tu peux la voir avec tes yeux et sentir les terribles démangeaisons !

Ce chapitre t’explique ce qui se passe dans ton corps, afin de t ’aiderà comprendre ce que tu vois et ce que tu sens !

La dermatite atopique et ton corps


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La dermatite atopique, égalementappelée eczéma atopique ou neuroder-mite, est une maladie lors de laquelleles patients ont une peau extrême-ment sèche et des démangeaisons trèsintenses. L’envie de se gratter peutêtre si forte que les personnes atteintesde dermatite atopique perdent le con-trôle et se grattent jusqu’à ce que lapeau commence à saigner. Ces plaiesouvertes peuvent être colonisées pardes bactéries, ce qui peut provoquerdes infections cutanées. Les éruptions

de dermatite atopique arrivent etrepartent. Elles peuvent s’aggraver ous’atténuer à certaines saisons, oumême au cours d’une même journée.La nuit, des démangeaisons trèsintenses peuvent priver de leur som-meil les personnes atteintes. La plu-part des enfants souffrent de der-matite atopique depuis les premiersmois de leur vie, mais dans cer tainscas, cette affection cutanée ne sedéclare que plus tard.

Ce qui préoccupeles enfantsCes enfants ont de nom-breuses questions au sujet deleur problème de peau.

« Deux choses quiaggravent mon eczé-ma sont la transpira-tion et les moisissures,

mais je n’ai souvent aucune idéede ce qui se passe. »

12 ans

« L’un des problèmesles plus difficiles quej’ai avec la dermatiteatopique est de déci -

der ce qui est bon pour ma peau.»

13 ans

«Ma peau peut commencer à flamberà n’importe quel mo-ment de la journée,

souvent sans raison reconnais-sable – cela reste un mystère.C’est pourquoi c’est si frustrant. »

13 ans

Qu’est-ce que la dermatite atopique?Des connaissances de base au sujet de la dermatite atopique



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Ça se voit… La dermatite atopique se manifeste sous une formedifférente d’un sujet à l’autre. Ce sont souvent lesarti culations des bras et des jambes qui sont con-cernées, mais la dermatite atopique peut égalementapparaître sur les mains, les pieds, les bras, lesjambes, le tronc, le cuir chevelu, le visage et/ou derrière les oreilles – et s’étendre sur tout le corpsdans les cas très graves.

La peau des personnes atteintes de dermatiteatopique a souvent un aspect écailleux et enflammé(rouge et gonflé) à cer tains endroits. Le fait de lagratter et de la frotter continuellement peut formerdes surfaces épaissies (en relief, de texture rugueuse)et colorées (rouges à grises et br unâtres). Elle peutaussi être crevassée ou former des croûtes, peler ou sedécolorer complètement. Si la peau est infectée, depetits gonflements cutanés, remplis de liquide, suin-tant ou formant des croûtes jaunâtres peuventéventuellement se former.

… et ça se sent Plus grave peut-être pour toi que l ’aspect de ta peauest ce que tu ressens : les démangeaisons continues etinsupportables, les bulles douloureuses et la peauouverte qui pèle. La peau des ar ticulations peutmême être si sèche et durcie qu’elle n’est plus quedifficilement pliée. Ces troubles, auxquels les per-sonnes concernées doivent faire face tous les jours,peuvent à la longue avoir des répercussions très négatives sur l’humeur. Il est tout à fait normal dehaïr la dermatite atopique – et la plupar t des enfantsle font ! Mais ne laisse pas ta colèr e prendre le dessus(tu trouveras, aux pages 27 à 36, des conseils quipeuvent t’aider à prendre en main tes sentimentsnégatifs et tes frustrations !). Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!


8 La dermatite atopique et ton corps

Pourquoi suis-je atteint dedermatite atopique ?

La cause de ton éruption La cause exacte de l ’eczéma n’est pas encore connue, mais des médecinspensent qu’il s’agit d’une sorte d’allergie qui a une origine héréditair e, ou,autrement dit, familiale. Si l’un de tes parents souffre de dermatiteatopique, tu as 60% de chances d ’en être atteint(e) toi aussi. Sites deux parents souffrent d’eczéma, ta chance est de 80%environ. Tu devrais en outre savoir que tes chances sont plusélevées d’être atteint(e) de dermatite atopique si l ’un de tes parents souffre d’asthme ou de rhume des foins.

Quelles sont les raisons d’une augmentation ou d’uneaggravation des poussées de dermatite atopique ? Comme celaest également le cas pour d ’autres allergies, il est possibleque ton environnement (c’est-à-dire dans ton cadre à la maison, à l’école ou à d’autres endroits que tu fréquentes) comporte des éléments qui provoquent chez toi d’intensesdémangeaisons ou qui aggravent ton éruption. De même, tonstyle de vie (la manière dont tu vis ta vie) peut contribuer àprovoquer des aggravations de l’eczéma. Tout ce qui fait flamberta dermatite atopique est résumé sous la notion « d’élémentdéclencheur » (les pages 11 à 25 traitent en détail de ces élémentsdéclencheurs).

Ta dermatite atopique a probablement toute une série de causes. Des médecins étudient encore cette affection cutanée, afin de mieux la connaître. Tu trouveras, sur les pages suivantes, ce que l’on sait à ce jour sur les terribles démangeaisons dont tu souffr es.


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Que ce soit clair : des faits, rien que des faits

Une chose est sûre : ce n’est pas ta faute si tu souffr esd’eczéma. Ni toi-même ni tes parents ont fait ou omis quelque chose qui aurait provoqué la dermatiteatopique dont tu souffres. Tu n’es pas sale ou hyper-sensible, et tout cela n’a rien à faire avec une mauvaisealimentation, comme certaines personnes, qui ne sontsimplement pas informées, pourraient le penser. Et un eczéma n’est pas contagieux – tu ne peux donc pas le «passer à d’autres ».

La démangeaison qui fait éruption

La dermatite atopique pourrait être appelée la «démangeaison qui fait éruption». La raison est que lapeau commence normalement à démanger avant que l’éruption n’apparaisse. Ce n'est que lorsque tu as gratté que l’éruption apparaît. Plus tu grattes, plusl’éruption s’aggrave. Si tu souhaites comprendre ce qui se passe dans toncorps et qui te pousse à te gratter , continue à lire.

Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!


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Lorsque des personnes sont exposées àdes éléments déclencheurs – ce sont deséléments auxquels la peau ou l’orga-nisme réagissent de manière sensible –certaines cellules de la peau libèrent desagents chimiques naturels pour se défen-dre contre ces éléments déclencheurs.Ces agents chimiques représentent unesorte de barrière, destinée à protéger lapeau contre « l’invasion» de l’organismepar ces attaquants.

Ce sont hélas ces mêmes agents quisont responsables des démangeaisons,des rougeurs et des gonflements de lapeau. Chez les personnes sans der ma -tite atopique, ces agents chimiquesdisparaissent après peu de temps. Parcontre, chez les personnes atteintes dedermatite atopique, les cellules sonthyperactives, elles ne s’arrêtent pas,mais continuent à produire de plus enplus d’agents chimiques, ce qui signi-fie que les démangeaisons continuent.

Si tu grattes ou si tu frottes la sur face dela peau qui démange, cela aggrave lasituation. Le fait de gratter la peau l’agresse, ce qui stimule les cellules àlibérer encore plus d’agents chimiques,déclenche les démangeaisons et tepousse à te gratter encore plus. Et nousvoilà déjà pris dans ce cercle vicieuxparfait et incurable – la peau démange,tu la grattes, la peau démange encoreplus – qui ne peut être que dif ficilementrompu!

Pourquoi ma peau me démange-t-elle ?Si tu comprends tout d’abord pourquoi ta peau te démange, il pourra év entuellement êtreplus facile pour toi de gérer ta maladie – et cela peut t ’aider à éviter une aggravation !

ça gratte !

ça gratte !

ça gratte !

Cellules Subs

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Elément déclencheur

Peau sèche et écailleusePeau rougie, gonflée, qui démange



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Les facteursdéclencheurs fréquents

Ce chapitre traitera à plusieurs reprises des facteurs dits «déclencheurs » – des facteurs qui pourraientprovoquer une poussée sur ta peau. Afin d ’arriver à gérer la dermatite atopique, il est impor tant que tu

évites tout ce qui provoque une réaction de ta peau. Continue à lir e, pour en apprendre plus sur ces fac-teurs déclencheurs – et apprends à gérer tes démangeaisons !



Les facteurs déclencheurs fréquents12

Cette fichue peau sècheLa plupart des poussées de dermatite atopique ont lieu lorsque les personnes atteintes ne gèr ent pas leur maladie de la bonne façon, sur tout lors du bain et des soins av ec des produits hydratants.Les pages suivantes t’expliquent comment éviter les erreurs les plus fréquentes.

Peau sèche =problèmeLe rôle de la peau est de protégerl’organisme en bloquant l’accès àcertains corps étrangers – comme lasaleté, les bactéries et les agentschimiques – afin de les empêcherde faire des dégâts à l ’intérieur.Toutefois, pour qu’elle puisseremplir sa fonction, la peau doitêtre élastique, c’est-à-dire qu’elledoit être bien hydratée.

Chez les personnes atteintes de dermatite atopique, la peau a unproblème : elle ne parvient pas àretenir l’humidité. Lorsque lacouche supérieure de la peau estdesséchée, elle devient cassante etprésente des crevasses. Les corpsétrangers provenant de l’extérieurde l’organisme peuvent pénétrer lescrevasses et irriter les couchesinférieures, ce qui peut provoquerune éruption.

Priorité àl’hydratation !La meilleure façon de protéger tapeau contre le dessèchement estde l’hydrater aussi souvent quepossible, donc de procéder à defréquentes applications de crème.Pour préserver la santé de ta peau,tu devrais utiliser des crèmes oudes pommades riches, formant unfilm gras, recommandées par tonmédecin, mais pas de produitscontenant de l’eau ou de l’alcool,qui contribuent à dessécherencore plus ta peau. Le long de lajournée, fais pénétrer la crème parde doux massages, surtout lorsquela peau est sèche ou tendue, etparticulièrement après le bain.

Se baignerintelligemment Les bains ou les douches peuventen règle générale soutenir le traite -ment de la dermatite atopique.Lors du bain ou de la douche, lapeau est hydratée, et les bactériesainsi que d’autres substancessusceptibles d’irriter sont éliminéesdes princi pales parties de la peauconcernées par les éruptions. Il esttoutefois essentiel que tu appliquesde la crème immédiatement aprèsêtre sorti(e) de l’eau. Si tu ne le faispas, ta peau se dessèchera encor eplus et ton eczéma s’aggravera.

Immédiatement après le bain,tu devrais t’essuyer en tamponnantla peau avec un linge, mais en lalaissant légèrement humide.Ensuite, tu devrais appliquer uneépaisse couche de crème formantun film gras, qui retient l’eau restéesur ta peau. Tu trouveras sur lapage suivante des règles qui tepermettront te maintenir ta peaubien hydratée.


■ Pour te baigner, n’utilise en aucun casde l’eau brûlante ou chaude, maisuniquement de l’eau tiède. L’eau chaudes’évapore rapidement sur la peau, cequi la dessèche.

■ Evite les additifs pour bains, commeles huiles et les sels de bain par fumés.Les additifs pour bains de ce type nesont pas bons pour ta peau et peuventaggraver ta dermatite atopique.

■ Ne prends que des bains rapides oudes douches – 5 à 10 minutes suf fisent.Lors de bains plus prolongés ou dedouches, le corps perd ses lipides naturels.

■ Ne pas frictionner avec une lavette –cela irrite la peau.

■ Pour te laver les cheveux, utilise unshampoing doux. Lave-toi les cheveuxsur l’évier ou sous la douche plutôt quedans la baignoire. Cela permet d’éviterun contact prolongé entre la mousse dushampoing et ta peau.

■ N’utilise le savon que si la saleté nepeut pas être enlevée avec de l’eau seule(le savon retire à la peau les lipidesnaturels qui préservent l’humidité). A laplace du savon, utilise une crème net-toyante douce formant un film gras, mais ne savonne pas le corps en entier,uniquement là où c’est nécessaire.Ensuite, bien rincer la mousse.

■ Un bain à la farine d’avoine peut être particulièrement utile lorsque les démangeaisons deviennent insupportables.

Tu peux noter sur la page 44 les questions que tu souhaiteraisposer au médecin. Tu pourras y noterdes conseils au sujet du bain ou de l’application de crème qui te semblentparticulièrement importants.



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Ces substances irritantes qui t’irritent !Que sont les substances irritantes ?Les substances irritantes sont des substances qui,lorsqu’elles entrent en contact avec ta peau, pro voquentdes démangeaisons, des brûlures, un dessèchement ouune rougeur. Ces réactions apparaissent normalementimmédiatement après le contact avec la substance irri-tante.

Les facteurs déclencheurs fréquents

Substances irritantes fréquentes

■ la laine et d’autres fibres textiles r ugueuses

■ des produits à lessive, des adoucissants et des lingettes

odorantes pour le séchoir

■ tout ce qui sent bon, y compris le par fum, l’eau de

Cologne, les déodorants et les lotions

■ certains produits cosmétiques et de soins de la peau

■ la fumée de tabac ■ la peinture ■ le chlore

■ les produits de nettoyage ■ les aliments acides


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Que peux-tu faire ? ■ Ne pas porter de vêtement en laine – les fibr esgrossières irritent la peau. Mais même si tu ne por tespas toi-même de vêtements en laine – attention ! Eneffet, il existe de nombreuses façons d’entrer en con-tact avec la laine ! Donc : n’utilise jamais de couvertureen laine sur ton lit. Evite les étreintes avec une person-ne portant un pull en laine ! Et ne te couche pas surun tapis en laine pour r egarder la télévision.

■ Evite les vêtements en d’autres tissus rigides et provoquant des démangeaisons, comme le polyester, le nylon et l’acrylique. Le mieux est de por ter des vêtements souples et amples, en pur coton. ■ Coupe les étiquettes pouvant entrer en contact avecta peau et l’irriter. Evite les vêtements avec des cou-tures internes rugueuses ou des bordures.

■ Lave les vêtements avant de les por ter la premièrefois, afin de les ramollir et d ’éliminer d’éventuellessubstances chimiques utilisées pour traiter les tissus. ■ Pour la lessive, utilise un produit sans colorant etsans parfum. Effectue deux cycles de lavage, afin d’ôter les restes de produit à lessive. ■ Si tes pieds commencent à brûler, fais une pause – neporte des chaussures que lorsque c’est indispensable.Essaie de ne porter que des chaussures en cuir ou enun autre matériel laissant respirer les pieds – en aucuncas des chaussures en nylon ou en plastique.

« Mes pieds me démangent quand ils deviennentchauds et transpirent. Lorsque c’est possible, je neporte que des sandales, afin de les laisser s’aéreret d’éviter qu’ils ne chauf fent trop. »

6 ans

■ Ne consomme et ne prépare pas d’aliments acides (p. ex. des tomates ou des citrons) si tu penses queceux-ci provoquent des éruptions. ■ Porte des gants en caoutchouc lorsque tu manipulesdes produits de nettoyage (le mieux sont les gantsexempts de latex, fourrés de coton). ■ Evite d’inspirer des vapeurs de solvants présents dansles laques et les peintures et de la fumée.



16

Attention ! Les allergènes arrivent !Que sont les allergènes ?Les enfants souffrant de dermatiteatopique remarquent parfois que l’é-tat de leur peau s’aggrave lorsqu’ilssont exposés à des allergènes. Lesaller gènes sont des substances vis-à-vis desquelles ces enfants sontallergi ques et qui déclenchent uneréaction de défense de leur orga nis -me. Toutes les personnes souffrantde dermatite atopique devraientéviter les substances irritantes citées

aux pages 14 et 15, mais en ce quiconcerne les allergènes, tu ne doiséviter que les substances pourlesquelles tu sais qu’elles suscitentdes réactions allergiques en toi. Enévitant les allergènes, tu verras quetu auras moins de démangeaisons,que ton nez coulera moins et quetes yeux larmoieront moins.

facteursdéclencheursfréquents : ■ cellules mortes de la peau

et de poils d’animauxdomestiques

■ pollen ■ acariens ■ moisissures ■ certains aliments

Alerte aux allergènes ! Eviter les allergènes n’est pas detout repos ! Voici quelquesremarques d’enfants souffrant dedermatite atopique.

« Quand je joue dans legazon, cela provoque unepoussée aiguë. J’ai dûattendre plusieurs années

jusqu’à ce que j’arrive à gérer madermatite atopique et que je puissecommencer à jouer au foot. »

9 ans

« Nous avons dû donnernos chiens, parce que jesuis allergique aux poils dechien. Je ne peux pas aller

chez mes copains s’ils ont desanimaux domestiques. »

8 ans

« J’ai dû changer d’école,car mon eczéma dans monancienne école était trèsgrave. Il y avait beaucoup

trop de poussière dans les moquettes,ainsi que des moisissures dans laclimatisation. »

7 ans

Les facteurs déclencheurs fréquentsLes facteurs déclencheurs fréquentsLes facteurs déclencheurs fréquents


Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique! 17

Que peux-tu faire ? ■ Si tu es allergique à un animal domestique, lameilleure solution serait qu’il puisse être adopté parun voisin ou un parent habitant près de chez toi. M aissi cela te déchire le cœur de te sépar er de ton fidèleami, tu devrais veiller à ce que l ’on passe souventl’aspirateur chez toi et à ce que ton animal ne viennepas sur ton lit ou d ’autres meubles sur lesquels tut’assieds – le mieux serait qu’il reste dehors.

■ En cas d’allergie au pollen, tu devrais, durant la saison sensible, te tenir aussi souvent que possible àl’intérieur. Ferme hermétiquement les fenêtres – s’ilfait trop chaud, utilise un ventilateur ou une climati-sation. Si tu sors, évite de jouer sur le gaz on et prendsun bain avant d’aller au lit, afin d’éliminer le pollenqui se trouve sur ta peau et tes cheveux.

■ Si tu es allergique aux acariens, tu as besoin dehousses spéciales pour ton matelas et ton coussin.Si possible, enlève les tapis et les rideaux de tachambre à coucher – si cela n’est pas réalisable,fais-les nettoyer ou laver souvent. Pense aussi aulinge de lit et aux couver tures – laves-les souventdans l’eau chaude. Les peluches captent elles aussila poussière. Si tu ne peux pas vivr e sans elles, tudois leur donner un bain chaud de temps à autr e. ■ Les moisissures poussent particulièrement biendans les endroits humides et sombres. Si tu esallergique aux moisissures, évite la cave ! Et monteles stores dans ta chambre à coucher, pour y laisserentrer le soleil, particulièrement si tu utilises unhumidificateur. ■ Renonce aux aliments dont tu penses qu’ils pourraient provoquer une poussée aiguë ouaggraver ton éruption. Parmi les aliments auxquelsles enfants sont le plus souvent allergiques, ontrouve : le lait, les œufs, les noix, le blé, le soja etles fruits de mer (pour que ton alimentation r esteéquilibrée, tu devrais demander conseil à tonmédecin avant d’arrêter de manger certains ali-ments).

« Je ne peux rien manger qui contient du lait.Mais nous avons trouvé dans un magasin de laglace à la vanille à base de lait de soja, et elleest excellente ! »

6 ans

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Le problème des températures

Les enfants souffrant de dermatite atopique ont unepeau très sensible. Dans certains cas, la dermatiteatopique connaît une poussée lors des br usqueschangements de température – par exemple, lorsquetu reviens dans une chambre chaude après avoir jouédans la neige ou lorsque, en été, quand il fait trèschaud, tu quittes un magasin climatisé dans lequel ilfaisait très frais.

Des températures très élevées ou très basses peuvent provoquer une poussée de dermatite atopique d’une autre façon également : durant les mois d’hiver,lorsque l’intérieur des bâtiments est chaud, ta peaudevient encore plus sèche et démange encore plus (l’airchaud fait évaporer l’humidité partout, même sur tapeau). Les jours chauds en été, la transpiration irrite tapeau, ce qui fait réapparaître l’éruption.

« Comme la transpiration provoque desdémangeaisons, j’essaie de por ter des habitsclairs, afin de ne pas avoir trop chaud. »

12 ans

Des solutions pour toutes les saisons Voici quelques conseils qui t ’aideront à te sentir mieuxdurant toute l’année.

■ S’il fait très chaud ou très fr oid, reste autant que pos-sible à l’intérieur.

■ Si la transpiration irrite ta peau, tu ne devrais pas tesurmener physiquement, en particulier durant tespoussées. Si tu exerces une activité physique, por te desvêtements en coton (les vêtements en coton « respirent»,ce qui signifie que tu transpir es moins et que la trans-piration peut s’évaporer plus facilement). En outre, tudevrais te baigner ou te doucher aussi vite que possibleaprès l’activité physique, afin d’éliminer la transpira-tion.

■ Demande à ton médecin de te r ecommander unebonne crème solaire. Certaines crèmes solaires sousforme de gel dessèchent la peau.

18

Rester cool !



■ En portant plusieurs couches de vêtements, tu pourras, à n’importe quelle saison, ajouter ou enlev erdes habits lorsqu’il fait trop froid ou trop chaud.

■ La température de ta chambre à coucher devrait êtreplus basse la nuit que le jour. En outre, il estpréférable que tu portes des pyjamas légers. Cela t’empêchera de transpirer durant la nuit.

■ Si tu sors en hiver, tu devrais tenir ta peau au chauden la couvrant le plus possible.

■ Durant la saison froide, utilise un humidificateurd’air fonctionnant par évaporation, afin d’humidifierl’air de la chambre à coucher. (Mais attention si tu esallergique aux moisissures ou aux acariens ! Ils aimentl’humidité ! C’est pourquoi l’humidificateur devraitêtre nettoyé tous les jours, afin qu’aucune moisissure ne puisse se développer. Tu as déjà appris àla page 17 comment tu peux t ’attaquer aux acariens.)

■ La meilleure solution contre la peau sèche et lesdémangeaisons typiques de l’hiver est l’applicationrégulière de crème formant un film gras et de pom-mades. Pour que les lèvres ne dessèchent pas et ne secrevassent pas, tu peux utiliser une pommade labiale.

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.19Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!


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Stressé ?Les émotions – un facteur déclencheur Beaucoup d’enfants souffrant de dermatite atopique ont remarqué que des périodes ou des événementsstressants peuvent aggraver leur eczéma. Les frus -t rations, les soucis, les chagrins, les inhibitions, lacolère ainsi que la fatigue excessive sont des facteurs de stress. Ces états peuvent irriter ta peau ou la fair erougir. Lorsque cela se passe, le sang s ’active et passedans la peau, particulièrement la peau du visage, ce qui te fera rougir. Chez les enfants souffrant dedermatite atopique, cet apport supplémentaire de sangsuffit à déclencher des démangeaisons.

On s’attaque au problème ! Essaie de t’imaginer des situations qui pourraient êtr estressantes : des disputes avec tes par ents ou tes frères et sœurs, un copain déménage ou un match defootball important a bientôt lieu. A l ’école aussi, turencontres des situations stressantes : un examen, lamaîtresse t’interroge, ou alors tu croules sous lesdevoirs. Et la dermatite atopique elle-même, av ec toutce qu’implique le traitement de ton eczéma, peutégalement contribuer au stress.

Dans certains cas, tu peux apprendre à reconnaîtreet à éviter les situations str essantes. Dans d’autres caspar contre, il n’est pas possible d’éviter cette situation –tu dois alors apprendre à maîtriser tes sentimentsd’une autre façon. Parle avec tes parents, un ami ouavec le médecin de tout ce qui t ’inquiète ou t’énerve.Ils ont peut-être des propositions pouvant t’aider àréduire le stress. Les conseils sur la page suivante ou lecalendrier de la page 36 peuvent également t’aider àgérer le stress.

La pratique d’un spor t est une façonpositive de gérer le stress. Penses-y :l’activité physique doit faire plaisir !Donc : si le match tourne à la disputeou si d’autres situations de stress appa-raissent : garde ton calme !



21

Voici quelques conseils quipeuvent t’aider à éviter le stress :

■ Utilise ton temps au mieux.Planifie à l’avance, afin d’évitertoute tension lorsqu’il s’agit d’êtreprêt pour partir à l’école, de tepréparer pour tes examens ou determiner un projet pour l ’école.

■ Quand tu fais tes devoirs, prendsdes pauses. Fais quelques pas,inspire profondément, bois unverre d’eau et étire-toi, afin dedétendre tes muscles et de fournirà ton cerveau du carburant frais.

■ Veille à exercer une activitéphysique régulière – à moins queta transpiration ne te pose desproblèmes. Une demi-heure troisfois par semaine aide à purgerl’organisme des toxines quis’accumulent dans le sang lors destress.

■ Prends-toi du temps pour tesloisirs. Les loisirs font du bien aumoral et aident à te détendre.

■ Commémore tes petits succèsquotidiens, par exemple : tu ne t’espas gratté ou tu as eu une bonnenote à l’école. (Les idées des pages27 à 36 peuvent t’aider à garderun regard positif sur ta vie.)

Des conseils pourt’aider à alléger le stressVoici quelques idées émisespar des enfants.

« Je me gratte quandje suis nerveux – parexemple à la reprisedes classes ou si je

prends le carrousel ou le grandhuit dans le parc d’attractions.Pour me détendre, je respireprofondément et comptelentement jusqu’à dix. Je le faisjusqu’à ce que je me sentemieux. »

6 ans

« Je me promène lematin et le soir. Celame distrait de monenvie de me gratter,

l’activité physique me donne dela force, me détend et favorisemon sommeil. »

7 ans

« Ma peau medémange quand jesuis nerveux. Le jeuavec mon gameboy

m’aide à me détendre et à éviterde me gratter. »

6 ans

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Des conseils contre le stress

Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!


22 Les facteurs déclencheurs fréquents

Tout ce que tu devrais savoir sur les infections

BactériesBrèche sur la peau

Peau infectée

Comment les infectionsapparaissent-elles ? Les enfants souffrant de dermatite atopique s ’infectentplus facilement que les enfants av ec une peau normale.Et voici l’une des raisons : chacun abrite des bactériessur sa peau et sous ses ongles. La peau saine fonction necomme une barrière qui fait comprendre aux bac tériesqu’elles se trouvent face à une limite à ne pas franchir !Cela signifie que les bactéries ne peuvent pas pénétr erl’orga-nisme et ne peuvent pas y faire de mal. La situa -tion des enfants souffrant de dermatite atopique esthélas compliquée par le fait qu’ils grattent leur peau siprofondément que cela crée des orifices par lesquels lesbactéries peuvent pénétrer et provoquer des infections.

Des infections dans d’autres parties de ton orga-nisme peuvent elles aussi provoquer des poussées. Unrefroidissement, la grippe, un bouton de fièvr e ou même des mycoses peuvent représenter un stress pour ton organisme. Et ce stress peut provoquer unepoussée aiguë de dermatite atopique.

Pourquoi suis-je atteint ? Lorsque ta peau est infectée, elle nécessite plus detemps pour guérir. En outre, durant la phase deguérison, les démangeaisons s’intensifient. Il est hélasdifficile d’éviter les infections, quelle que soit tonhygiène de peau – la plupar t des enfants atteints dedermatite atopique souffrent d’infections de temps àautre.

Que puis-je faire pourcombattre les infections ?Tout d’abord une bonne nouvelle : tu as tout en mainpour éviter que l’état de ta peau ne s ’aggrave lorsquetu souffres d’un refroidissement, de la grippe ou d ’uneautre maladie. Comment ? Tout simplement entraitant l’infection cutanée à son stade précoce et enlui prodiguant les soins adéquats.


A quoi dois-je faire attention ? Si l’un ou plusieurs des symptômes mentionnés sur laliste ci-dessous se manifestent chez toi, parle av ec tesparents. Tu devrais immédiatement consulter tonmédecin. Il ou elle pourra alors te pr escrire unepommade ou des comprimés antibiotiques qui tepermettront de combattre immédiatement l’infection.Veille à suivre scrupuleusement les prescriptions de tonmédecin en ce qui concerne l ’application ou la prisedu médicament. Même si tu commences à te sentirmieux, il est important que tu continues à pr endre lemédicament, afin d’être tout à fait sûr(e) quel’infection est complètement guérie.

« Chaque fois que je suis malade, ma peau va trèsmal. Une fois, j’ai eu une infection à la chevilleparce que j’avais trop gratté, et cela a provoquéune infection du sang. J’ai dû aller à l’hôpital et

mon articulation a été bandée. Je n’avais pas le droit de jouerdehors. »

5 ans

Les symptômes d’une infection Afin de maintenir ta peau aussisaine que possible, tu devraisapprendre à reconnaître les symptômes suivants d’une infection :■ La peau est chaude et plus rougeet irritée qu’habituellement. ■ De petites bulles, sécrétant un liquide jaunâtre, se développentsur la peau. ■ Le premier signe de cer tainesinfections est parfois une odeurdésagréable.

Tu peux noter à lapage 46 tout ce qui est impor tantpour toi au sujet des infections,ainsi que les instructions de tonmédecin.



Les facteurs déclencheurs fréquents24

Les démangeaisons durant la journée Beaucoup d’enfants se grattent le plus quand ils s’ennuient ou que leurs mains sont inoccupées. Lespersonnes atteintes de dermatite atopique ne se r en-dent souvent même pas compte qu’elles sont en trainde se gratter ! Si c’est ton cas, tu devrais essay er, avecl’aide de membres de ta famille ou d ’amis, de trouverdes occupations, principalement des activités pourlesquelles tu as besoin de tes mains. Tu peux aussi protéger ta peau en la r ecouvrant d’habits. Penses-y !Moins tu te grattes, moins tu auras de démangeaisons !

« Quand cela me gratte, je joue au piano. Celam’aide à oublier les démangeaisons – et occupemes doigts ! »

8 ans

« Je me gratte quand je suis devant la télé – je lefais sans m’en rendre compte. Par fois, je mets despantalons longs, afin de ne pas m’écorcher lapeau. »

11 ans

Faire face aux démangeaisonsMême si tu fais tout ton possible pour ne pas te gratter , tu n’arrives souvent pas à t’enempêcher. N’y a-t-il rien qui pourrait t ’aider?

Occupe tes mains avec uneactivité qui te plaît, parexemple des jeux ou desbricolages.


Halte auxdémangeaisons Des conseils utiles pour tonsommeil. Fais de beaux rêves !

« Quand j’étais petit, mamaman me racontait deshistoires de payslointains, afin de me

distraire de mes démangeaisons.Aujourd’hui encore, quand j’ai unemauvaise nuit, je vais chez mamaman et lui demande de meraconter des histoires qui metransposent dans un autre monde. »

12 ans

« Pour m’empêcher deme gratter dans monsommeil, je mets deschaussettes longues et un

pyjama avec des pantalons longs etdes manches longues. Parce que jedois m’habiller si chaudement, lanuit, ma mère baisse un peu lechauffage dans ma chambre. »

6 ans

« Parfois, je prends unsac rempli de glace dansma chambre à coucher.Lorsque je me réveille

au milieu de la nuit, parce que j’aides démangeaisons, je pose le sacde glace à l’endroit qui me dé-mange. »

9 ans

25Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!

Il est difficile d’être de bonnehumeur le matin si tu as passé toutela nuit à te gratter et que cela t ’aempêché de dormir. Si les déman-geaisons te tiennent réveillé(e) toutela nuit, essaie d’apaiser ta peau ensuivant l’une de ces propositions :

■ Pose un linge humide et frais surla partie de la peau qui te gratte etlaisse-le un moment. Appliqueensuite une crème laissant un filmgras (si tu gardes ta crème au frigo,elle sera encore plus efficace pourcalmer tes démangeaisons).

■ Ton médecin peut peut-être teprescrire un antihistaminique, quisoulage les démangeaisons etfavorise ton sommeil.

■ Coupe tes ongles aussi cour t quetu peux. Etant donné que mêmedes ongles coupés à ras peuventblesser ta peau, tu devrais polir lesbords à la lime, afin de fair e moinsde dégâts si tu te grattes dans tonsommeil. Et essaie peut-être desgants en coton léger disponiblesdans de nombreuses drogueries.Cela permet de recouvrir tes ongleset de mettre ta peau à l ’abri.

Des conseils pour la nuit

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26

« Ne te laisse pasdémonter par lesautres. Tu n’as pasbesoin de te sentir gêné

à cause de ta peau. Je sais quel’eczéma fait partie de ma per-sonne, et les gens voient que cela neme dérange pas, alors cela ne lesdérange pas non plus. »

12 ans

Pensez-y: tu n’es pas seul !

Des enfants atteints de

dermatite atopique

expliquent ici comment

ils règlent leur problème

et quelles solutions ils ont

trouvées.

«Avant, j’étais toujoursgêné lorsque je devaisporter des shorts pourjouer au basket. Mais

aujourd’hui, nous avons un entraîneurqui est aussi médecin, et qui s’y connaîten eczémas. Il a expliqué à mon équipece que j’ai et que ce n’est pas quelquechose de monstrueux. Depuis, les chosessont bien plus faciles pour moi. »

11 ans

«Comme je suisallergique aux acariens,je ne peux pas par ticiperaux fêtes qui ont lieu

dans des appartements avec desmoquettes. Parfois, mes amis fêtentleur anniversaire à l’air libre, oualors ils roulent leurs tapis et lesposent de côté, afin de me per met-tre à moi aussi de par ticiper, sansque ma peau ne gratte. »

7 ans

« En hiver, je porte despantalons de sport enmicrofibres, afin d’em-pêcher ma peau de me

gratter. Ils ont une coupe trèsample et n’écorchent pas mesjambes. »

7 ans

« Lorsque nous faisonsdes photos de classe,j’applique une crèmede couleur claire

autour de ma bouche, afin derecouvrir mon eczéma. »

9 ans

« J’ai de l’eczéma surmes doigts. J’ai déjàperdu deux de mesongles, c’est pourquoi

il m’arrive de cacher mes mains.Pour améliorer leur aspect, jepose du vernis à ongles et por tedes bracelets. »

13 ans

« Parfois, quand mesdevoirs me posent desproblèmes, je com-mence à gratter mes

bras. Je fais souvent des pauses etpose un linge frais sur ma nuque.Cela m’aide, et mes bras ne megrattent plus. »

8 ans

« Je porte habituelle-ment des shorts simples,assortis de T-shirts colorés avec un dessin

intéressant. Cela attire les regardsvers le haut du corps et les détour nede mes jambes. »

12 ans

* Avant de mettre du vernis à ongles,parles-en avec ton médecin.

* Demande l’avis de ton médecinavant d’utiliser n’importe quel fondde teint.


oujoursdevaiss pour. Maisntraîneur’y connaît

mon équipequelque

, les chosesoi.»

tuelle-s simples,

hirts n dessinegardsdétourne

Ce chapitre traite de tes sentiments, de ton moi intérieur. Tu comprends ce qui se passe dans ton corps et sais que les soins de ta peau, ton

«moi» extérieur, sont importants. Mais il est tout aussi impor tant pour toi que tucomprennes tes sentiments et que tu en «prennes soin». Voici quelques propositions

qui pourront peut-être t’aider lorsque tu es énervé.

La dermatite atopique et tes sentiments



La dermatite atopique et tes sentiments28

Des sentiments «mitigés»

Je ne comprends pas cequi se passe avec ma peau.

Je me fais du souci, parce que j’ai peur que ma dermatiteatopique ne s’aggrave.

Ma peau me fait honte – j’ai parfois très envie de mecacher.

J’ai peur que personne ne souhaite être mon ami.

J’envie d’autres enfants, qui ont une peau par faite.

Je me sens seul et abandonné.Personne ne peut vraimentcomprendre ce que je vis.

Je ne veux pas en parler.Qu’est-ce qui ne joueraitdonc pas avec ma peau ?

J’ai des sentiments de culpabilité, parce que je megratte, bien que je sache queje ne devrais pas le fair e.

La dermatite atopique peut être à l’origine de tout un flot de sentiments. Les réactionsdécrites sur les pages suivantes sont tout à fait normales. Ces sentiments ne te sont pr oba-blement pas étrangers, tu en as cer tainement connu au moins quelques-uns – peut-êtr emême tous à la fois, au même moment !

Je suis très fâché – ce n’est pas juste que je doivepasser tellement de temps àm’occuper de ma peau et à enprendre soin.


rler.eraitau?

L’impression d’être «défectueux»La dermatite atopique n’agit pas seulement sur tonapparence extérieure – elle peut également influencerce qui se passe dans ta tête. P arfois, tu te sens énervéou même amer, et cela est tout à fait natur el. La der-matite atopique peut être terriblement frustrante – eneffet, personne ne peut contrôler ce qui se passe avecla peau. Mais tu peux faire une chose : ne laisse pas enplus ta dermatite atopique contrôler tes sentiments.

Comment peux-tu venir à bout de ton eczéma ? Il peut être utile d’en parler, de dire que tu es par foisgêné ou en colère ou déprimé. Une conversationouverte avec quelqu’un de ta famille, un médecin ouun ami proche peuvent t’aider à éclaircir tes senti-ments. Et avec eux, tu trouveras peut-êtr e des solu-tions pour résoudre les problèmes qui te pèsent (tu trouveras aux pages 32 à 35 quelques conseils quipourront t’aider à parler de la dermatite atopique).

Si, à cause de tes continuelles démangeaisons, tu as l’impression d’être écrasé(e) par des sentimentscomme la colère, le désespoir ou la dépression, parles-en à tes parents ou à un autre adulte auquel tu fais confiance, afin qu’il puisse t’aider.

Accepter la réalité

Il est peut-être difficile d’accepter le fait que ta peaun’est simplement pas normale. Cer tains enfants quisouffrent d’eczéma refusent de prodiguer à leur peaules soins particuliers dont elle a besoin. En faisantsemblant de ne pas être atteints d‘eczéma, ils pensentpouvoir éloigner la maladie. Cela aussi est une réac-tion naturelle. Mais si tu réagis par un r efoulement etsi tu ne modifies pas ton compor tement qui portepréjudice à ta peau, il est très pr obable que l’état de tapeau s’aggrave. Que se passerait-il si tu te mettais àécouter, au moins par bribes, des conseils sur lamanière d’améliorer ton attitude ? Continue à lire !



30 La dermatite atopique et tes sentiments

Important : une attitude saineOui, pour le moment, tu as peut-êtr e l’impression d’être pris dans une camisole de for ce et de ne pas arriver à sortir de toi-même. Cela ne signifie toutefois pas que tu ne peux past’échapper de la camisole de for ce de tes sentiments. Une attitude saine est le pr emier pas vers une peau plus saine !

Ne sois pas trop dur avec toi-même ! As-tu l’impression que tous les regards sont tournés versta peau ? Si oui, alors il est temps de pr endre cons ciencede la chose suivante : la plupart des gens sont bien troppréoccupés par leurs propres problèmes pour pouvoirs’occuper de ta peau. Explique aux gens ce que cela si -gnifie de souffrir de dermatite atopique, à la place de tecacher (tu trouveras aux pages 32 et 33 des idées pourtrouver les mots justes). Si d’autres personnes acceptentque ta peau n’est pas parfaite, alors tu le peux aussi !

« Ma mère dit toujours que chacun a quelque chosedont il n’est pas très fier, qui lui fait peur. Sois donctout simplement « toi-même ». Des amis me deman-dent parfois ce qui se passe avec ma peau. Si nous

en parlons, ils se rappellent souvent que quelqu’un dans leurfamille a aussi de l’eczéma. »

9 ans

Ne pas toujours penser à l’avance que…Les enfants souffrant de dermatite atopique pensentparfois que d’autres enfants les évitent à cause de leurmaladie. Avant d’admettre que cela est effectivement lecas, réfléchis un peu. N’était-ce pas plutôt toi qui teretirais, parce que tu étais gêné(e) à cause de ta peau ouparce que tu avais peur d’apprendre ce que d’autrespensent de toi ? D’autres enfants interprètent peut-êtreta nervosité comme étant un manque d ’amabilité. Etd’autres encore se tiennent peut-être à distance, parcequ’ils ne savent pas quoi dir e et comment se compor ter.Ils attendent peut-être de toi que tu brises la glace.

« Essaie simplement d’être aimable. Cela ne durerapeut-être pas longtemps avant que tu commences àjouer avec d’autres, et alors, les autres ne penserontmême plus à ta peau, mais t’accepteront et

t’aimeront comme tu es. »

9 ans

Penses-y : c’est vrai, tu es atteint de dermatite atopique,mais tu as aussi d’autres caractéristiques. Tu es aimable,tu as le sens de l ’humour, tu as des talents, etc. E t c’estpour cela que les autres t’aiment bien et t’admirent. L’eczéma n’est qu’une petite fraction de ce que tu es.


N’hésite pas à prendre des risquesTa peau t’a-t-elle déjà empêché de par ticiper àune activité ou d’essayer quelque chose qui pour-rait te faire plaisir, par exemple le théâtre à l’écoleou du sport ? De manière tout à fait in consciente,certains enfants atteints de dermatite atopiqueutilisent leur maladie comme prétexte pour nepas prendre de risque. Pour ces enfants, il est plussimple de mettre la faute sur la dermatiteatopique que d’admettre qu’ils ont peur d’affron-ter quelque chose de nouveau.

Si cela est le cas – voici un conseil : essaye,simplement ! Au début, ce n’est peut-être pas toutsimple. Mais ne laisse pas la dermatite atopiquet’écra ser, ne te cache pas derrièr e elle. Plus tu ren-contres de gens, plus ta confiance en toi pourra sedévelopper. Ton entourage apprendra à connaîtreta vraie personnalité – et v erra que ta peau n'estpas un obstacle. Un autre avantage pour ta peau :parce que tu es trop occupé, tu te grattes moins,et ta peau guérira mieux !



32

Comment le dire à mes amis? Tu as peut-être déjà vécu cette situation : tu as unepoussée aiguë. Tes amis ou d'autres personnes sontcurieux de savoir ce qui t’arrive. Que pourrais-tu leurdire ? Essaie simplement l’explication suivante : « C’est un peu comme une réaction allergique. M a peaudevient rouge et brûle et me démange, mais après un certain temps, le problème disparaît. » Si tu expliques tadermatite atopique à tes amis, ceux-ci n’auront plus deraisons d’avoir peur. Et les vrais amis essaieront de t’aiderà te faire compagnie les jours difficiles. Surpris ? Maisnon ! Tu les aiderais volontiers toi aussi, non ?

Et si l’on se moque de toi? Malheureusement, on se moque par fois des enfants souffrant de dermatite atopique. Que peux-tu faire si celat’arrive ? Certains enfants nous ont dit que cela les a aidésd’aller devant la classe et de tenir une confér ence sur lesujet « eczéma ». Ils montrent ainsi qu’ils acceptent leurmaladie et que cette maladie est pour eux un sujetintéressant et important. Lorsque des camarades de classecomprennent les faits, il est bien pr obable qu’ils modi-fient leur attitude et qu’ils aient un comportement positif vis-à-vis de toi.

Trouver le mot juste – quelques conseilsSouhaiterais-tu parfois que d’autres puissent comprendre ce que tu vis ? As-tu de la peine à mettr e en mots comment tu te sens, ce que tu r essens ? Voici quelques conseils pouvant t’aider à affronter le sujet « la dermatite atopique ».

La dermatite atopique et tes sentiments


33

La dermatite atopique et les devoirs ne font pas toujoursbon ménage. Une nuit d’insomnie avec des démange ai -sons – et déjà, il t ’est difficile, le jour d’après, de suivrela classe avec l’attention nécessaire. Si tu as une pousséeparti culièrement forte, tu devrais éventuellement rester àla maison. Cela peut faire baisser tes notes, sur tout si tudois souvent manquer l’école. Que faire ?

Toi-même et tes parents devraient collaborer avectes enseignants et parler de ta maladie. I l est importantque tu expliques à tes enseignants pour quoi il t’est par-fois si difficile de rester assis tranquillement lorsque tesdémangeaisons te gênent particulièrement. Il est égale-ment possible que les enseignants soient obligés, cer-tains jours, de t’autoriser à quitter la salle de classe pourte mettre de la crème ou pr endre des médicaments.

De sages conseilsCes enfants ne se laissent pasdémonter par la dermatiteatopique. Voici quelques conseilsqui te permettront de venir àbout de tes difficultés liées à ladermatite atopique.

« Je dis souvent qu’uneczéma est une éruptioncutanée qui ne peut pasêtre guérie par les

médecins, mais qui n’est pas con-tagieuse. Si quelqu’un se moque detoi, dis simplement : « Je suis commecela, et c’est ton problème de savoircomment tu peux y faire face. »

11 ans

«J’ai entendu une fois que la mère d’un cama-rade de classe a dit à mamaîtresse qu’elle ne vou-

lait pas que son fils s’asseye à côtéde moi, parce que ma peau est par -fois si écorchée qu’elle saigne. Mamère a alors demandé à mon méde-cin d’écrire une lettre pour expliquerl’eczéma. La maîtresse en a ensuiteenvoyé une copie à tous les enfants.Le garçon dont je parlais est mainte-nant mon meilleur ami. Il m'accom-pagne même chez l’infirmière scolaire quand les démangeaisonssont si fortes que j’ai besoin demédicaments. »

7 ans

« Mes amis m’aimentcomme je suis. Si tes amisne t’aiment pas comme tues, alors ce ne sont pas de

vrais amis. »

11 ans

« Dans mon école, j’ai descopains très gentils, quis’occupent de moi. Ilsm’aident lorsque mon

eczéma me fait si mal que je ne peuxquasiment rien faire. »

8 ans

Les enseignants peuvent eux aussi apprendre



La dermatite atopique et tes sentiments34

Entretien avec le médecin Toi-même et ton médecin, vous formez une équipe quitravaille à faire échec à ton eczéma. Quand tu parles deta peau, sois sincère et ouvert(e). Plus tu peux donnerd’informations à ton médecin, mieux tu te sentiras. S itu as bâclé ton traitement, dis la vérité – pour pouv oirtraiter ta maladie de peau de manièr e optimale, tonmédecin doit connaître tous les facteurs.

Tu devrais bien connaître ton plan de traitement etle suivre scrupuleusement. Si quelque chose est incom-préhensible ou douteux, ou si quelque chose concer-nant ton traitement te déçoit, parle av ec ton médecin.N’hésite pas à lui poser des questions. S i le médecinvoit que tu es intéressé(e), il aura d’autant plus envie de te donner des informations sur ta maladie de peau.

«Mon médecin me comprend très bien et comprendmes sentiments. Elle me traite comme un adulte et faittout pour m’aider à me sentir mieux. Elle est en traind’organiser, dans son cabinet, un groupe d’entraide

pour les enfants atteints de dermatite atopique. »

12 ans

Le traitement en travail d’équipePour traiter ta dermatite atopique et arriv er à la contrôler, tu as besoin d’une équipe autourde toi qui te comprends et qui te soutient. Ton médecin et ta famille constituent les mem-bres les plus importants de cette équipe. Tu apprendras plus bas à quoi pourrait r essemblerun « plan de bataille » efficace, pour une communication ouverte entre les joueurs.

Note tout ce que tu veux demander à tonmédecin au sujet de ta peau et de ton traitement à la mai-son. Tu trouveras, aux pages 44 à 46, sous « Mon profil depeau », un questionnaire pré-imprimé sur lequel tu peuxnoter tes questions. N’oublie pas d'appor ter ton livre à laprochaine consultation médicale.


pe Ton eczéma a peut-être déjà provoqué des disputes ausein de ta famille. Si tes démangeaisons sont si intensesque tu n’arrives pas à trouver ton sommeil et qued’autres personnes de ta famille n’arrivent pas à dormir,ton humeur en pâtira le lendemain matin ! Mais pourles enfants atteints de dermatite atopique, le soutien dela famille est très impor tant. C’est pourquoi nous te donnons quelques conseils sur la façon de r ester « cool »lorsque ton sang se met à bouillir : ■ Si tes parents n'arrêtent pas de te casser les or eilles àcause de ton traitement, demande-toi pourquoi ils lefont. Sûrement uniquement parce qu’ils ne veulent queton bien, et parce qu’ils ne veulent pas que ton eczémafasse une poussée ! Respecte donc autant que tu le peuxton schéma de traitement, afin qu’ils n’aient pas l’impression qu’ils doivent continuellement te rappelerà l’ordre. ■ Comme toi, tes parents sont frustrés eux aussi. Ils t’aiment. C’est pourquoi cela leur fait de la peine devoir que tu dois lutter, jour après jour, contre ton eczéma. Parle avec tes parents. Dis-leur comment tu tesens. Tu verras, il est bien plus facile de résoudr e les problèmes lorsque l’on en parle.

« Cela m’aide de parler de mes problèmes à mamère. En effet, elle a aussi une der matite atopique.J’ai hérité de son gène. »

11 ans

« Ma mère me dit que c’est mon intérieur qui fait de moi la personne que je suis, et non ma peau.Ma peau est simplement un peu plus rouge quecelle d’autres enfants, c’est tout. »

10 ans

■ Si tu as des frères et sœurs qui ne sont pas atteintsd’un problème de peau, tu es peut-êtr e jaloux. C’estune réaction tout à fait natur elle. Dans le cas contrairepar contre, il peut également arriver que ta sœur ou tonfrère t’en veuillent, parce que tes par ents doivent passerbeaucoup de temps avec toi à cause du traitement deton eczéma, et qu’il ou elle est peut-être triste. Essaie delire ce livre – ou du moins cer taines parties – avec tesfrères et sœurs. De même, des activités communes quivous font plaisir pourraient renforcer votre relation etcontribuer à une meilleure compréhension mutuelle.

35

Pour le meilleur et pour le pire : la famille participe



Que penses-tu d’un «calendrier des poussées»? Un calendrier, tel que tu le v ois plus bas, peut peut-êtret’aider à découvrir pourquoi tu as une poussée cer tainsjours. Sur ce calendrier, tu peux noter chaque semaine cequi est inhabituel pour toi. Par exemple : le jour de tonpremier entraînement de foot ou tes pr emiers calamarsdans un restaurant italien. Tu devrais également inscrireles situations qui t’agacent, te rendent nerveux/se ou temettent en colère, par exemple une dispute avec un copainou un examen à l ’école.

Note également si tu as fait une nouv elle poussée (« p » pour poussée). Essaie ensuite de trouver un lien entreles poussées aiguës de ton eczéma et cer tains événement oucertaines situations. Demande de l’aide à tes parents, afinqu’ils puissent t’aider à éviter les situations qui pro voquentune aggravation de ta peau ou à mieux les vivre. Ou bien dessine simplement ton propr e calendrier.

36

lundi mardi mercredi jeudi vendredi samedi dimanche

Mois

P

P

P P PP

P P

Janvier

Jour de l’an

Anniversaire de maman.Mangé ungâteau au chocolat

Début de l’école

Congé.

Fait de

la luge

Mangé des

spaghetti

au souper

Anniversairede Jacques.Bu un punchaux fruits

Course d’école.

Visite du musée

Anniversairede Sheila.Fait du patin

321313029 4

98765 11

171615141312 18

2423222120 25

282726 29 30 31

10

19


»? C’est vrai, tu as souvent l’impression de ne pas pouvoir contrôler ta dermatite atopique.

Mais lorsqu’il s’agit du traitement de ta dermatite atopique, c’est toi le pilote ! Dans ce chapitre, tu trouveras des conseils sur les soins de la peau av ec

des crèmes hydratantes, des informations sur les médicaments et un formulaire à remplir avec un profil de ta peau , qui pourra t’aider dans ton traitement quotidien.

La dermatite atopique et son traitement



38 La dermatite atopique et son traitement

Pour que cela ne flambe pas L’application quotidienne de crème peut taper sur les ner fs – en particulier si le problèmen’est pas aigu et si ta peau v a mieux. Voici quelques conseils qui t ’aideront à rendre tontraitement mieux supportable.

Installe ton propresalon de beauté Installe, dans un coin de ta salle debains ou de ta chambre à coucher, tonpropre salon. Tiens toutes les crèmes ettous les médicaments à por tée de main.Affiche des posters qui t’inspirent et qui t’intéressent. Des photos de toi, surlesquelles tu te plais, peuvent t’aider àpoursuivre régulièrement ton traitement.Et essaie, lorsque tu accomplis tes tâchesquotidiennes, de te détendre et depenser à des choses positives.

« Les soins de ma peau mepermettent de recharger mesbatteries. Les démangeaisonsme pompent et ma peau est

complètement écorchée, parce que je megratte. L’application de crèmeshydratantes ou la prise de médicamentsm’aident à rendre ma routine quoti-dienne plus agréable. »

13 ans

Veille à avoir desstocks bien remplis Veille à avoir à por tée de main descrèmes hydratantes partout où tu pourrais en avoir besoin.

« J’ai du baume pour leslèvres et de la vaseline dansmon sac à dos, dans monpupitre en classe et dans nos

deux voitures ainsi que dans notrebateau, afin de les avoir toujours àportée de main quand j’en ai besoin.»

9 ans


39

La routine est importanteComme le brossage quotidien desdents, les soins de ta peau devraienteux aussi s’intégrer dans ta routinequotidienne. Le risque d’oublier tontraitement est plus faible si tu te metsde la crème tous les jours à la mêmeheure. Et ne te laisse pas tenter, lesjours où ton eczéma va mieux, de suspendre ton traitement, car lesdémangeaisons et l’éruption pourraient se remettre à flamber !

« La routine est impor tante.Si tu fais tous les jours lamême chose, cela devientune partie de toi-même. »

12 ans

« J’ai pris un morceau depapier et j’ai écrit dessus : « soins de la peau ». Ensuite,j’ai collé le billet sur une

paroi de ma chambre à coucher, et je levois tous les jours. Cela me per met deme rappeler tous les jours de prendresoin de ma peau le matin et le soir ,lorsque ma peau est sèche. »

13 ans

Pour que cela ne soitpas si ennuyeux !Un petit jeu, seul ou en famille, peutrendre ton traitement un peu plus amusant.

■ Fais de petits points avec la crème ou la pommade et relie les points. Ou joue au tic tac toe et utilise la crème pour faire les marques. ■ Applique une couche épaisse decrème, sur laquelle tu peux faire desdessins, comme sur un chevalet. Efface les images en étalant la crèmepar de doux massages.

« Je fais de petits points avec ma crème, que j’étaleensuite. C’est très rigoloquand je regarde le résultat

sur le miroir, et cela rend le traitementmoins ennuyeux. »

12 ans

Si des soins supplémen-taires sont indiqués Quand tu es stressé, tu devrais por terune attention particulière à ta peau.Utilise plus de crème que d’habitude,n’omet aucun traitement, et veille à ceque les égratignures ouver tes restenttoujours propres.

«Ma mère se lave toujoursles mains avant de me mettrede la crème. »

10 ans

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Dermatite atopique – la fin définitive ? Malheureusement, les médecins ne peuvent pas tedire durant combien de temps tu devras encor e tebattre avec ta dermatite atopique. Chez la plupar t desenfants, cette affection cutanée disparaît dans les pr e-mières années de l’adolescence. Mais un petit pour-centage des personnes atteintes de dermatite atopiquetraîneront leur eczéma avec eux jusqu’à l’âge adulte.Cela n’est certes pas forcément la meilleure des nou-velles, et probablement pas ce que tu aimerais enten-dre. Mais même si tu fais par tie de ce groupe, celapourra peut-être te tranquilliser de savoir que lesrémissions – donc les périodes durant lesquelles lamaladie s’atténue passagèrement – seront fréquentes.Les rémissions peuvent se maintenir durant des moiset même des années, et apparaissent souv ent suite à

des soins efficaces de la peau.

La vie après la dermatite atopique Même si tu as la chance de te débarrasser de ton eczéma en grandissant, il se peut que tu souffr es dequelques troubles chroniques qui y sont associés : lerhume des foins et l ’asthme apparaissent souvent chezles personnes souffrant de dermatite atopique. Ce sontdes réactions allergiques semblables à la dermatiteatopique. Plus de la moitié des enfants souffrant d ’uneczéma ont déjà eu un rhume des foins ou de l ’asthme,et souffriront une fois dans leur vie de l ’un ou l’autrede ces troubles ou des deux à un moment ultérieur .

Même si l’eczéma disparaît, tu dois continuer àprendre soin de ta peau. Les personnes ayant souffer tde dermatite atopique une fois dans leur vie ont ten-dance à continuer à avoir des problèmes de peau, aux-quels ils devraient faire front dès le début : ■ une peau sèche, sensible, légèrement irritée et

enflammée ■ un eczéma sur les mains ■ des infections cutanées

Tu as appris à prendre soin de tes mains – conti-nue, afin de pouvoir faire échec à tes problèmes depeau à l’avenir aussi !

42 La dermatite atopique et son traitement

Tes projets d’avenirTu as appris ce que tu peux fair e pour soulager ta peau – continue à lir e, afin d’essayer decomprendre ce qui pourrait t ’attendre à l’avenir. Ici, tu apprendras aussi comment tu peuxaider d’autres enfants, de la même manièr e que les enfants qui ont par tagé ton expérienceavec toi dans ce livre t’ont peut-être aidé.

Tu as de bonnes chances de te débarrasserde ta dermatite atopique en grandissant,mais dans certains cas, la maladie restejusqu’à l’âge adulte.

D’ANCIENS CAMARADESREUN ION


43

Partager tes expériences Comme mentionné au début, des millions d ’enfants souf-

frent de dermatite atopique. Dans ce livre, tu as rencontré quelques-uns de ces enfants. S i tu as envie departager des conseils, des idées et tes expériences avec

d’autres personnes – écris à l ’adresse ci-dessous, ou bien sur notre site internet www.skinsense.ch.

Nous avons prévu de collecter autant de commentair esque possible, afin de donner à d ’autres enfants la chance

d’apprendre grâce à ton expérience. Ecris-nous ! Nous serions heureux d’avoir de tes nouvelles !

Astellas Pharma AGSkinSense

Grindelstrasse 68304 Wallisellen



Mon profil de peau

44

Sur les pages suivantes, tu peux écrire les questions que tu aimerais poser à ton médecin et noter tout ce quiinfluence ta peau – aussi bien de manièr e positive quenégative.

Proposition : apporte ces pages à chaque consultationmédicale, afin de noter les noms des pr oduits ou lesinstructions du médecin concernant ton traitement. Ces notices peuvent également servir à ton médecin.


Le bain

Questions que je désire poser au médecin au sujet du bain :

Instructions que le médecin m’a données sur le bain (combien de temps ? à quelle fréquence ?

produits de nettoyage de la peau et shampooings qu’il recommande à titre d’essai) :

Produits pour le bain adaptés à ma peau :

Traitement avec les soins de base

Questions que je souhaite poser au médecin sur le traitement aux soins de base :

Instructions sur le traitement aux soins de base que le médecin m ’a données (produits que je peux essayer,

instructions pour l’application) :

Les soins de base adaptés à ma peau :


Substances irritantes

Questions que je souhaite poser au médecin au sujet des substances irritantes :

Les choses que je devrais éviter, parce qu’elles irritent ma peau :

Allergènes

Des questions que je désire poser au médecin au sujet des allergènes :

Des substances auxquelles je suis allergique :

Que faire pour que ces allergènes n’aggravent pas ma dermatite atopique :

Le temps

Des questions que je souhaite poser au médecin au sujet du temps, p . ex. au sujet des effets du temps sur ma

peau, etc. :

Le temps qui fait le plus de mal à ma peau (chaud / fr oid / humide) :

Que faire pour protéger ma peau lorsqu’il fait ce temps-là :

45Bien dans ta peau, malgré la der matite atopique!


46

Le stress

Des questions que je souhaite poser au médecin au sujet du str ess :

Certaines situations ou certains moments qui me rendent nerveux(se) ou stressé(e) :

Quelques propositions sur la manière dont ma famille, des amis ou les médecins pourraient m ’aider à gérer

le stress :

Les médicaments

Des questions que je souhaite poser au médecin au sujet des infections et/ou de l ’emploi de médicaments :

Les instructions que mon médecin m’a données au sujet du traitement de mon infection et/ou de l ’emploi

de médicaments :

Les démangeaisons

Des questions au sujet des démangeaisons que je souhaite poser à mon médecin :

Quand est-ce que je me gratte le plus :

Des propositions pour arrêter de me gratter. Ce que je peux fair e pour me distraire quand je me gratte :



47

La meilleure façon de garder une peau saine est derespecter une routine quotidienne. Voici une listed’activités que tu peux peut-être exercer tous les jours.

Demande de l’aide à tes parents pour établir une routinequotidienne, à laquelle tu peux te tenir . Prépare-toi tonpropre plan, pose-le à un endr oit bien visible et essaie degérer tes activités conformément au plan.

Ma routine quotidienne

Heure Soins de la peau Heure Soins de la peau


6 h

7 h

15h

16 h 30

19 h

20 h

20 h 15

20 h 45

Réveil, douche, appliquerla crème, prendre lesmédicaments

Un bon petit-déjeuner

Entraînement de foot

Douche, crème

Devoirs (préparation auxexamens, écrire lesrédactions)

Préparer les habits pourle lendemain

Appliquer la crème,prendre les médicaments

Préparation pour lanuit, év. lire un peu pourse détendre


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48

« Grâce à la dermatiteatopique, j’ai commencéà me demander ce qued’autres enfants ressen-

tent quand ils sont dif férents – parexemple s’ils viennent d’autrespays – ou qu’ils sont dif férentsd’une autre façon. J’essaie detraiter tous les enfants de la mêmemanière. Nous sommes tous sem-blables, et chacun de nous a dessentiments. »

12 ans

«Pour éviter de megratter, je passebeaucoup de temps àfaire du patin à

roulettes. Mes entraînementsm’ont aidé à devenir un trèsbon patineur ! »

11 ans

«Ma sœur et moi-même,nous sommes toutes lesdeux atteintes de der-matite atopique. Je

l’aide en lui disant de ne pas segratter et en l’écoutant lorsqu’elleme raconte que d’autres enfants semoquent d’elle et lui font mal. Aumoins, nous ne sommes pas toutesseules, et pouvons nous entraider. »

8 ans

« Peut-être que toneczéma va s’amélioreravec l’âge. Cela a étéle cas pour moi, et

aujourd’hui, je ne me sens plussi gênée à cause de ma der -matite atopique. »

11 ans

« Quand je suis triste,mes frères me rappellent toujoursque chaque personne

est différente. Et je dis toujoursqu’il est terriblement dif ficile devenir à bout de l’eczéma, maisque je suis plus for t ! »

8 ans

« Je pense toujours àce que m’a dit mamère. Que je ne doispas mes comparer à

d’autres enfants. En plus, je medis toujours que je peux êtrefière de moi-même – fière de ceque je suis et fière de ce quej’ai atteint. »

13 ans

« Si je n’avais pasd’eczéma, je seraispeut-être différente, etjugerais les autres

d’après leur apparence. Moneczéma a probablement fait demoi une personne meilleure. »

13 ans

« Chaque fois que jesuis déprimé et queje demande : « pourquoi justement

moi ?», ma mère me dit qu’ilexiste beaucoup de personnesbien plus malades que moi. J’aila chance de pouvoir courir etjouer. »

9 ans

Tu penses que la dermatiteatopique ne peut riendonner de bon ? Voiciquelques échantillons

sur la manière dont cettemaladie a changé l’attituded’enfants – non seulement

vis-à-vis d’eux-mêmes, mais également vis-à-vis

d’autres enfants !


Ce livre appartient à:

Ta signature

Ta photo

Texte et adaptation : Karen Crowe

Text Copyright © 2000 by Fujisawa Healthcare, Inc.

Illustrations : Copyright © 2000 by Norm Bendell

Publié en 2000 par Fujisawa Healthcare, Inc.

Fujisawa SA est devenu Astellas Pharma SA en 2005

Graphisme et illustrations : Elaine Leonard

Leonard + McKernin Studio, Inc.

Riverside, Illinois

Tous droits réservés. Toute reproduction, adaptation, copie ou distributioncomplète ou partielle de ce livre par n’importe quelle voie, électronique oumécanique, y compris par photocopie, enr egistrement sur bande magnétique,etc., ou par enregistrement et adaptation dans des systèmes électr oniques, sontinterdites sans l’autorisation écrite de Astellas Pharma, Inc.

Traduit par: H+O communications ag, 6340 B aar, Suisse

Publié pour la première fois en Suisse 2003.3e édition: 2009. Imprimé en Suisse.

Nous remercions tous les patients qui souffr ent de dermatite atopique, leurs familles ainsi que les conseillers spécialisés qui ont contribué, par leur expérience et leursconnaissances, à faire de ce livre une mine d’informations pour les personnesatteintes par cette maladie.

Ce livre est la version française d ’une brochure américaine destinée aux patients.

Mais n’oublie pas que la dermatite atopique ne dépend pas du lieu où tu habites – des personnes du monde entier souffr ent de cette maladie.



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bien dans ta peau, malgré la dermatite atopique!

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