begira · 2020-02-10 · 26 2019 begira imagen de la mitad de la cara de una persona a página...

26 2019BEGIRA

Imagen de la mitad de la cara de una persona a página completa y en la parte inferior 2 imágenes representativas de la actividad del año. La primera en la carpa de Tengo Baja Visión en el día mundial de la retinosis pigmentaria y debajo la imagen de la formación impartida a estudiantes universitarios de magisterio.Irudi honetan pertsona baten aurpegiaren erdia azaltzen da azalera guztia hartuz eta beheko aldean urteko ekintza adierazgarri biren argazkiak. Lehenengoa erretinosi pigmentarioaren nazioarteko egunean jarritako Ikusmen Murriztua Dut karpa eta azpikaldean magisteritzako unibertsitate ikasleak bertan egindako formakuntza batean.

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Itsutasuna edo ikusmen murriztua duten pertsonak dituzten beharretara egokitu eta bidebatez euren bizi-kalitatearen hobekuntza errazten duen esku-hartzea egin ahal izateko funtsezkoa da irisgarria eta hirigunetik gertu dagoen leku bat izatea. Ikusmen desgaitasuna duen pertsona batentzat ezin hobea den kokalekuan 22 urte igaro ondoren, 2019.ean lagapen kontratua ez berritzeak egoitza sozialaren aldaketa erakarri zigun.

Egoera honen aurrean kikildu ordez, derrigorrezko birkokapen hau gure beharretara egokitzen den bulego bat eskuratu, gure kontaktuak indartu eta hedatu, eta gure kudeaketa lanean hainbat aldaketa eta hobekuntza ezartzeko aukera bilakatu genuen. Guzti honen ondorioz, elkartean lehendabiziko aldiz pertsona bat kontratatu dugu, Ainhoa; berak eman digun laguntzari esker, estatu mailan Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren sustapena bezalako asmo haundiko proiektua aurrera eramatea ezezik, formakuntza eta sentsibilizazio lansaioak antolatu eta beharra duten pertsonen arreta osoa ematea erdietsi da.

Bidean topaturiko oztopoak aukera bilakatzeko gaitasuna mantentzea opa diogu 2020. urteari.

Disponer de un espacio céntrico y accesible donde poder atender a las personas ciegas y con baja visión es clave para realizar una inter-vención acorde a sus necesidades que facilite una mejora en su calidad de vida. Después de 22 años haciéndolo en la mejor de las ubicacio-nes para una persona con discapacidad visual, en 2019 la no renovación del contrato de ce-sión nos abocó al cambio de sede social.

Lejos de amedrentarnos, convertimos esta reu-bicación forzosa en la oportunidad de hacernos con una oficina adecuada a nuestras necesida-des, fortalecer y ampliar nuestros contactos, e introducir cambios y mejoras en nuestra ges-tión. Fruto de ello por primera vez en la historia de la asociación disponemos de una persona contratada, Ainhoa, que nos ha proporcionado el apoyo necesario para llevar adelante nuevos y ambiciosos proyectos, tales como el lanza-miento estatal del distintivo Tengo Baja Visión, la realización de múltiples talleres formativos y de sensibilización, y la adecuada atención a las personas que lo necesitan.

Deseamos para 2020 mantener la capacidad de convertir en oportunidades los escollos que nos encontremos en el camino.

2019 ERRONKAK ETA AUKERAK

2019 RETOS Y OPORTUNIDADES

Revista BEGIRA 2019 AldizkariaSubvencionado por / Babesleak

38 BIODONOSTIA BIODONOSTIA

44 RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE EGUNEZ-EGUN RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE AL DÍA

46 LAGUNTZA, PRESTAKUNTZA ETA GIZA-KULTURA AISIALDIA APOYO, FORMACIÓN Y ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL

48 AURKEZPEN MATERIALA MATERIAL DE PRESENTACIÓN

AURKIBIDEA ÍNDICE

Escolares sentados en el suelo alrededor de las personas voluntarias y afectadas de la asociación que dan la formación.Elkarteko eragindako eta bolondresak diren pertsonak formakuntza ematen duten bitartean ikasleak berauen inguruan lurrean eserita daude.

Rodríguez impartiendo la conferencia científica.Elena Rodríguez doktorea hitzaldi zientifikoa ematen. Mesa de sensibilización en Iregi Begiak organizado por la UPV. EHU-k antolatutako Iregi Begiak-en jarritako sentsibilizazio mahaia. Grupo de participantes en el taller de accesibilidad en smartphones.Smartphonetan irisgarritasuna tailerrean parte hartu duen taldea. Portada de la presentación de la asociación.Elkartearen aurkepenaren azala.

4 HEDAPENA ETA SENTSIBILIZAZIOADIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

6 FORMAKUNTZAK ETA SENTSIBILIZAZIO HITZALDIAK / FORMACIÓN Y CHARLAS DE SENSIBILIZACIÓN

18 IKUSMEN MURRIZTUA DUT PROIEKTUAREN INGURUKO SENTSIBILIZAZIOA / SENSIBILIZACIÓN EN TORNO A TENGO BAJA VISIÓN.

32 HITZALDI ZIENTIFIKOEN ANTOLAKUNTZA / ORGANIZACIÓN DE CONFERENCIAS CIENTÍFICAS

34 ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN NAZIOARTEKO EGUNA / DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

36 ERRETINOSI PIGMENTARIOA KAMISETEN BITARTEZ EGINIKO SENTSIBILIZAZIOA / SENSIBILIZACIÓN A TRAVÉS DE CAMISETAS RETINOSIS PIGMENTARIA

36 HIRUGARRENEK ANTOLATUTAKO JARDUNALDIETAN PARTE HARTU ETA SENTSIBILIZAZIOA / PARTICIPACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN EN JORNADAS ORGANIZADAS POR TERCEROS

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Una de las áreas en las que trabajamos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual en general, y afectadas por la retinosis pigmentaria en particular es la de dar a conocer la enfermedad y sus síntomas, sensibilizar a la población sobre la problemática que supone la discapacidad visual, y concienciar a las instituciones sobre la importancia crucial que tiene la investigación para lograr la ansiada curación. Lo hacemos a diario a través de las web www.begisare.org y www.tengobajavision.com, de las redes sociales Twitter, Facebook, Instagram y Youtube, del envío periódico de newsletters informativos, en conversaciones y reuniones con diferentes colectivos y entidades, etc.

Además de este trabajo continuado de divulgación y sensibilización, periódicamente realizamos formaciones, y organizamos y participamos en jornadas y campañas específicas de sensibilización.

En las próximas páginas encontrarás el detalle de estas acciones de sensibilización.

HEDAPENA ETA SENTSIBILIZAZIOADIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

Esta imagen capta el momento de la foto solidaria del día mundial de la retinosis pigmentaria en Alderdi Eder con todos los participantes mirando a través del cono simulador y los personajes de Star Wars detrás de la pancarta Retinosis Gipuzkoa Begisare La lucha contra la ceguera.Erretinosi pigmentarioaren nazioarteko egunean, Alderdi Ederren ateratako argazki solidarioaren irudia da eta bertan azaltzen diren pertsonak, baita Legio 501 pertsonaiak ere, kono simulatzailea dute aurpegian eta Retinosis Gipuzkoa Begisare Itsutasunaren aurkako borroka leloa daraman pankarta eusten dute.

Salón de actos repleto de estudiantes de enfermería y medicina con la mano alzada en una formación.Erizain eta medikuntza ikasleak eskua jasota areto nagusian egin zen formakuntzan.4

Divulgación y Sensibilización

Oro har, ikusmen desgaitasuna eta zehazki erretinosi pigmentarioa duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko helburuarekin lanean dihardugun alorrak dira, besteak beste, gaixotasuna eta bere sintomak ezagutzera ematea, ikusmen urritasunak berezko dituen zailtasunen inguruan gizarte orokorra sentsibilizatzea eta amesten dugun sendabidea erdiesteko lanean ikerketak duen berebiziko garrantziaren inguruan erakundeek kontzientzia hartzea.

Xede horrekin www. begisare.org web orrialdea, Twitter, Facebook eta Instagram sare-sozialak eta YouTubeko gure kataia

propioa bezalako baliabideak ez ezik, interesgarria suerta dakigukeen informazioa jasotzen duten newsletterrak bidaltzen ditugu, kolektibo eta erakunde ezberdinekin elkarrizketak eta bilerak izaten ditugu eta abar luze bat.

Egunez-eguneko hedapen eta sentsibilizazio lanaz gain, noizbehinka guk geuk edota bestelako erakundeek antolaturiko sentsibilizazio jardunaldi eta kanpaina ezberdinetan parte hartzen dugu.

Jarraian datozen orrialdetan jarduera hauen zehaztasunak aurkituko dituzu.

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Hedapena eta Sentsibilizazioa

Formación y charlas

de sensibilizaciónEl objetivo principal de la asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Uno de los factores clave para lograr esta mejora es conseguir que la población general comprenda a estas personas.

Para ello es necesario que se conozca qué es la retinosis pigmentaria, la baja visión y el símbolo Tengo Baja Visión, y cuál es la forma más adecuada de interactuar con una persona con discapacidad visual. También que se experimente la discapacidad visual en primera persona, a través del simulador de síntomas Tengo Baja Visión VR y las gafas de realidad aumentada.

A tal fin, durante todo el año personas voluntarias con discapacidad visual han realizado formaciones / sensibilizaciones a diferentes colectivos.

A personas que trabajan cara al público

Para lograr nuestra misión, en 2019 nos hemos centrado en el sector terciario que son los que están en todo momento interactuando con las personas. Concretamente nos hemos dirigido a los centros sanitarios, hospitales y comercios.

Centros de salud y hospitales.

• En general.

o Bergara, 29/10/2019.o Ordizia, 28/03/2019 y 22/10/2019.

• Servicio de oftalmología.

o Hospital Donostia, 20/09/2019.

Ayuntamiento.

Taller de formación-sensibilización dirigido a las y los trabajadores del centro de atención al ciudadano del ayuntamiento.

• Irún, SAC, Servicio de Atención al Ciudadano, 15/05/2019.

Foto de grupo formada por oftalmólogos y oftalmólogas, óptico-optometristas y voluntarias de Retinosis Gipuzkoa Begisare en la formación del Servicio de Oftalmología del Hospital Donostia.Donostia Ospitaleko Oftalmología zerbitzuan emandako formakuntzan parte hartu zuten oftalmologo, optiko-optometrista eta elkarteko bolondresak osatzen duten talde argazkia.

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Formakuntzak eta sentsibilizazio

hitzaldiakRetinosis Gipuzkoa Begisareren helburu nagusia eragindakoen bizi kalitatea hobetzea da eta horretarako beharrezkoa da gainontzeko gizarteko kideak eragindako hauek ulertzea, hau izanik eragile klabeetako bat. Izan ere, hau lortze aldera, beharrezkoa da erretinosi pigmentarioa, ikusmen murriztua eta Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren inguruko nondik norakoak jakitea halaber zein den modurik egokiena elkarreragiteko.

Garrantzitsua da ere, ikusmen murriztua jasaten duten pertsonen azalean jartzea eta horretarako, errealitate birtualeko betaurrekoen eta Tengo Baja Visión VR aplikazioaren bitartez, baldintza hau eragiten duten sintoma ezberdinak esperimentatu ahal izango dituzte. Xede honi loturik, elkarteko boluntarioak eta hortaz, eragindakoak, urte osoan zehar formakuntzak zein sentsibilizazio saioak burutzen aritu dira kolektibo ezberdinen artean.

Jendaurrean lan egiten duten pertsonei zuzenduak

Gure xedea lortze aldera, 2019an, eremu publikoko hirugarren sektorean jarri dugu arreta, hauek izanik momentu oro eragindakoekin elkarreraginean daudenak, eta beharrezkoa dena. Zehazki, osasun zentro, ospitale eta saltokietara bideratuz.

Osasun zentro eta ospitaletan.

• Orokorrean.o Bergara, 2019/10/29.o Ordizia, 2019/03/28 eta 2019/10/22.

• Oftalmologia zerbitzua.o Donostia Ospitalea, 2019/09/20.

Udaletxeetan. Formakuntza-sentsibilizazio saioa udaletxeko herritarrentzako informazioa eta arreta emateko zerbitzuko langileei bideratuta izan da.

• Irún, SAC, Herritarren Arreta Zerbitzua 2019/05/15.

Oftalmólogo probando cómo se ve con baja visión con la app Tengo Baja Visión y las gafas de realidad virtual.Oftalmologo bat betaurreko birtualak eta Tengo baja Visión Apparen bitartez ikusmen murriztuarekin nola ikusten den frogatzen.

Itziar González sensibilizando a los profesionales del ayuntamiento de Irún.Itziar González Iruneko udaletxeko langileak sentsibilizatzen.

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Comercios.

• Formación SuperAmara.

Retinosis Gipuzkoa Begisare, en colaboración con los supermercados de SuperAmara, ha realizado durante dos semanas formaciones para concienciar a las y los empleados de sus 8 centros sobre la retinosis pigmentaria y la baja visión.

El fin de estas formaciones es dar a conocer la problemática que conlleva la baja visión en general, y la retinosis pigmentaria en particular, y mostrar la forma adecuada de interacción con las personas que tienen la condición. Estos han sido los centros que han recibido la formación:

- Benta-Berri, 26/09/2019.- Isabel II, 27/08/2019.- Irún, 28/08/2019.- San Martín, 29/08/2019.- Andoain, 30/08/2019.- Errenteria, 02/09/2019.- Bergara, 03/09/2019.- Riberas de Loiola, 04/09/2019.

El objetivo principal de la asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Uno de los factores clave para lograr esta mejora es conseguir que la población general comprenda a estas personas

Trabajadora de supermercado pesando fruta en la balanza con baja visión a través de la App Tengo Baja Visión y las gafas de realidad virtual.Supermerkatuko langilea betaurreko birtual eta Tengo Baja Visión Apparen bidez ikusmen murriztua izanik, fruta balantzan pisatzen.

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Saltokietan.

• SuperAmara formakuntza.

Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteak, SuperAmara supermerkatuen laguntzaz, bi aste hauetan Erretinosi Pigmentarioaren eta ikusmen murriztuaren inguruko formakuntzak eskaini dizkiete bertako 8 supermerkatuetako langileei.

Formakuntza hauen funtsa orokorrean ikusmen murriztuaren problematika zabaltzea izan da eta baita ere Erretinosi Pigmentarioak zehazki zer nolako zailtasunak dituen azaleratzea,

modu egoki batean hau jasaten duten pertsonak lagundu eta tratatu ahal izateko.

Hauek izan dira formakuntza jaso duten saltokiak:

- Benta-Berri, 2019/09/26.- Isabel II, 2019/08/27.- Irun, 2019/08/28.- San Martin, 2019/08/29.- Andoain, 2019/08/30.- Errenteria, 2019/09/02.- Bergara, 2019/09/03.- Riberas de Loiola, 2019/09/04.

Dos trabajadoras del supermercado en la parte práctica de la formación. Una guía a la otra que simula su baja visión a través de la App y las gafas de realidad virtual.Supermerkatuko bi langile formakuntza praktikoa egiten. Batak ikusmen murriztua du betaurreko eta Apparen bidez eta besteak gidatu egiten du bertako pasiloetan zehar.

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En jornadas y congresos organizados por asociaciones de personas con discapacidad visual y/o profesionales de la visión

Retinosis Gipuzkoa Begisare, en el año 2019 ha formado parte en las actividades que vienen a continuación formando y sensibilizando sobre la Retinosis Pigmentaria, la baja visión y el distintivo Tengo Baja Visión. • Seminario IOBA, 23/01/2019.

• Congreso de Residentes Oftalmología Gregorio Marañón, 19/10/2019.

• I congreso Internacional Online Salud Visual, 13/03/2019.

• V Jornadas SEEBV, Participación en mesa de debate de pacientes 20/10/2019.

Foto de la mesa de pacientes en la que participamos en las jornadas de la Seebv.Seebv-ko jardunaldietan pazienteen eztabaida-mahaiean.

Miriam Toledano en la charla de Madrid en el Gregorio Marañón.Miriam Toledano Madrideko Gregorio Marañón ospitalean hizlari.

Miriam Toledano con los coordinadores del curso de refracción para residentes.Miriam Toledano egoiliarrendako errefrakzio kurtsoko koordinatzaileekin.

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Ikusmen desgaitasuna duten pertsonen elkarteek edota ikusmen murriztuan adituak diren profesionalek antolaturiko jardunaldi eta kongresuetan

Retinosis Gipuzkoa Begisarek, 2019. urtean ondorengo ekintzetan parte hartu du Erretinosi Pigmentarioaren, ikusmen murriztuaren eta Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren inguruko formakuntza eta sentsibilizazio saioak eskainiz:

• IOBA Mintegia, 2019/01/23.

• Gregorio Marañón Oftalmologiako Egoiliarren Biltzarra, 2019/10/19.

• Nazioarteko Ikusmen Osasuneko I. Online biltzarra, 2019/03/13.

• V. SEEBV jardunaldiak, pazienteen eztabaida-mahaian parte hartzea 2019/10/20.

Itziar González presentando Tengo Baja Visión en el Seminario de Investigación del IOBA.Itziar González IOBAk antolatutako Ikerkuntza Mintegian Tengo Baja Visión proiektuaren aurkezpenean.

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Formación a futuros profesionales

Dirigida a estudiantes de carreras y profesiones que, de forma directa o indirectamente, tendrán mucha relación con las personas con baja visión. El objetivo de estas formaciones es contribuir a la inclusión social de las personas con discapacidad visual y a la creación de una sociedad más inclusiva e integradora.

• Medicina y enfermería, 30/01 y 06/02 del 2019.

• Basque Culinary Center, 3- 26/09/2019.

• Magisterio, 28/10/2019.

• Inmakulada Lanbide Eskola Tolosa, 22/11/2019.

Foto de grupo formada por los estudiantes del Basque Culinary Center una vez realizada la formación.Formakuntza bukatu ostean Basque Culinary Center-eko ikasleak talde argazkian.

Una chica con el cono simulador de la retinosis pigmentaria escribiendo sobre papel.Erretinosi pigmentarioaren kono simulatzailea duen neska bat paper batean idazten ari da.

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Etorkizuneko profesionalei zuzenduak Graduko ikasleei zein profesional ezberdinei bideratutakoa, etorkizun batean modu zuzen edo zeharkakoan, ikusmen murriztua jasan dezaketen pertsonekin erlazio estua izango dituztenak. Formakuntza hauen xedea zehazki, ikusmen murriztua jasaten duten pertsonen inklusio soziala lortzen laguntzea da, gizarte inklusiboago bat eta integratzaileago bat lortuz.

• Medikuntza eta Erizaintza fakultatean, 2019/01/30 eta 2019/02/06.

• Magisteritzako Fakultatean, 2019/10/28.

• Basque Culinary Center, 2019/09/26 eta 2019/10/03.

• Inmakulada Lanbide Eskolan, Osasun-dokumentazioko eta administrazioko goi-mailako teknikariko zikloan, 2019/11/22.

Foto de grupo de voluntarias y ponentes después de la formación en la Facultad de Enfermería y Medicina.Bolondresak eta hizlariak azaltzen diren taldeko argazkia Erizaintza eta Medikuntzako Fakultateko formakuntza egin ondoren.

Ana Grijalba en la formación en Inmaculada Lanbide Eskola de Tolosa.Ana Grijalba hizlari Tolosako Inmakulada Lanbide Eskolan egindako formakuntzan.

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Formación a escolares

Dirigido a niñas y niños en edad escolar, de cualquier ikastola o escuela de Gipuzkoa, para que conozcan desde jóvenes qué es la baja visión y cuáles son las dificultades de las personas que tienen la condición, y contribuir así a la creación de una sociedad más inclusiva e integradora.

Los contenidos se adecúan a la edad y formación de los escolares, aunque el esquema de trabajo siempre es similar:

— Breve contextualización y explicación sobre la baja visión.

— Pruebas y juegos a realizar con la aplicación “Tengo Baja Visión VR”, para que niñas y niños tengan la oportunidad de experimentar y “jugar” con baja visión, percibiendo claramente las limitaciones que ésta causa.

• Olazabal Legazpi, 26/03/2019.• Arizmendi Ikastola (Arrasate y Aretxabaleta)

• Almen -Eskoriatza, 30/04/2019.• Olarte Arrasate, 21/05/2019.• Santa Teresa Arrasate, 10/06/2019.• Almen Eskoriatza, 14/06/2019.• Gaztelupe

o 1º ESO 17/06/2019.o 1º ESO 18/06/2019.o 1º ESO 20/06/2019.

• Almen Arrasate, 19/06/2019.

Imagen de escolares practicando con bastón rojo y blanco.Ikasleak bastoi txuri eta gorriarekin probaketak egiten.

Imagen de escolares experimentando la baja visión con las gafas de realidad virtual.Ikasleak betaurreko birtualekin ikusmen urritasuna zer den frogatzen.

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Ikasleei zuzenduak Eskola adin tarteko ikasleei zuzendutako formakuntzak. Gipuzkoako edozein ikastetxe edo ikastoletako hartzaileak, gaztetatik ikusmen murriztua zer den eta zeintzuk diren hau jasaten duten pertsonen zailtasunak jakiteko helburuarekin, gizarte inklusiboago bat eta integratzaileago bat lortu ahal izateko.

Saioetan emandako materiak, moldatu egiten dira adinaren eta formakuntzaren arabera, lan eskema antzekoa den arren:

— Testuinguruan kokatu eta ikusmen murriztuaren inguruko azalpena.

— Proba eta joko ezberdinak egitea “Tengo Baja Visión VR” aplikazioarekin jarduteko eta honen bitartez, ikusmen murriztuak eragiten dituen mugak esperimentatzen joateko.

• Olazabal Legazpi, 2019/03/26.• Arizmendi Ikastola (Arrasate + Aretxabaleta)

• Almen - Eskoriatza, 2019/04/30.• Olarte Arrasate, 2019/05/21.• Santa Teresa Arrasate, 2019/06/10.• Almen Eskoriatza, 2019/06/14.• Gaztelupe

o DBH1 2019/06/17.o DBH1 2019/06/18.o DBH1 2019/06/20.

• Almen Arrasate, 2019/06/19.

Imagen de escolares experimentando la baja visión con las gafas de realidad virtual.Ikasleak betaurreko birtualekin ikusmen urritasuna zer den frogatzen.

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A población general y otros colectivos

Dirigido a colectivos de personas con interés en el trabajo que Retinosis Gipuzkoa Begisare realiza en favor de las personas con baja visión en general, y con retinosis pigmentaria en particular.

El objetivo de estas charlas es seguir extendiendo el conocimiento de la baja visión y del distintivo Tengo Baja Visión, así como favorecer el uso del mismo entre personas con la condición, para lograr una mayor comprensión y mejorar su interacción social y autonomía y, por ende, su calidad de vida.

• IBT-CRI, dirigido a las y los profesores, 27/2/2019.

• Sasoibide Arrasate, dirigido a las y los jubilados, 13/06/2019.

• Atzegi Legazpi, dirigido a miembros de Atzegi y sus cuidadoras y cuidadores, 27/03/2019.

• Irún, dirigido a la ciudadanía, 04/04/2019.

• Donostia Ezagutu, colonias Kutxa fundazioa, dirigidos a niños y niñas de 6 - 10 años, 08/07/2019.

Formación a través de terceros

Cada vez son más las entidades que nos solicitan materiales para sus formaciones, sobre todo las gafas de realidad aumentada para utilizar con la aplicación Tengo Baja Visión VR que la asociación desarrolló en 2017. Concretamente en 2019:

• Máster sobre inclusión social y discapacidad y Máster en necesidades educativas en Deusto a través del IBT-CRI.

• Formación a través de Kutxa Solidarioa, 12/11/2019.

• Formación a través de Basque Culinary Center, 5-9-10/12/2019.

Ana Grijalba impartiendo una charla sobre la baja visión a niños y niñas dentro de Donostia Ezagutu de colonias Kutxa Fundazioa.Kutxa Fundazioaren udalekuetan Donostia Ezagutu ekimenean Ana Grijalba hizlari ikusmen urritasunaren inguruan.

Estudiantes en una formación viendo con baja visión a través de la App Tengo Baja Visión y las gafas de realidad virtualTengo Baja Visión Apparen bitartez eta betaurreko birtualak medio, ikusmen urritasuna frogatzen ari diren ikasle taldea.16


Gizartea orokorrean eta beste kolektibo batzuk Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteak orokorrean ikusmen murriztua jasaten duten pertsonen eta zehazki, erretinosi pigmentarioaren alde lan egiten duen lanaren interesa duten pertsona-taldeentzat bideratzen diren trebakuntza saioak dira hauek.

Hitzaldi hauen helburua ikusmen murriztuaren kontzeptua hedatzen eta zabaltzen jarraitzea da, Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriarekin batera. Honela, eragindakoen artean bereizgarriaren erabilera sustatu eta handitzeaz gain, ulermena eta elkarreragina handituko da, gizartearekiko harremanak eta norberaren autonomia sustatuz eta hortaz, eragindakoen bizi kalitatea hobetuz.

• IBT-CRI, irakasleei zuzendua, 2019/2/27.

• Sasoibide Arrasate, erretiratuentzat, 2019/06/13.

• Atzegi Legazpi, Atzegiko kideei eta haien zaintzaileei zuzendua, 2019/03/27.

• Irun, herritarrei zuzendua, 2019/04/04.

• Donostia Ezagutu, Kutxa Fundazioaren udalekuak 6-10 urte bitarteko haurrei zuzendua, 2019/07/08.

Hirugarren pertsonen bidez emandakoak

Gero eta gehiago dira ikusmen murriztuaren inguruko ezagutzak handitu nahi dituzten entitateak eta horretearako gugana jotzen dute.

Eskatutako materialaren artean, gehienbat 2017an elkarteak garatutako Tengo Baja Visión VR appa-aren bitartez erabiltzen diren errealitate birtualeko betaurreakoak nahi izaten dituzte, ondoren emango ditutzten formakuntzak eman ahal izateko.

• Deustuko Inklusio soziala eta desgaitasuna Masterrean eta Hezkuntza beharren Masterra IBT-CRIren bidez.

• Formakuntza, Kutxa Solidarioaren bidez, 2019/11/12.

• Formakuntza Basque Culinary Center-en bidez, 2019/12/5-9-10.

Monitor y niño mirándose con baja visión frente a frente, uno con el cono simulador y el otro con las gafas de realidad virtual.Formakuntza baten zati praktikoan haurra eta begiralea elkarri begira bata kono simulatzailearekin eta bestea betaurreko birtualekin.

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Sensibilización en torno a Tengo

Baja Visión

Ikusmen Murriztua dut proiektuaren

inguruko sentsibilizazioa

Experimenta la baja visión en Irun

Se ha utilizado la exposición creada en 2018 para sensibilizar a la población de Irún sobre la existencia de la baja visión. Se busca que los diferentes municipios de Gipuzkoa, en este caso Irún, sean inclusivos con las personas con baja visión. Para ello es necesario que se conozca qué es y se experimenten sus síntomas. También es necesario que se divulgue la existencia del distintivo Tengo Baja Visión, con el que se puede identificar a quienes padecen la condición para procurarles una atención diferencial e inclusiva. Al mismo tiempo se busca la solidaridad de las/os comerciantes y trabajadores de los ayuntamientos para TENER EN CUENTA la baja visión, identificando las dependencias de cara al público, atendiendo de manera diferencial y sirviendo de agentes de sensibilización con el resto de clientela que se acerca hasta sus establecimientos.

Exposición “Experimenta la Baja Visión” en Palmera Montero de Irún.“Ikusmen Murriztua bizi ezazu” erakusketa Irungo palmera Monteron.

Madre y 2 niñas experimentando la baja visión en la exposición de Irun.Ama eta bi alaba ikusmen murriztua frogatzen Irungo erakusketan.

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Ikusmen Murriztua Bizi Ezazu Irunen

2018. urtean egindako erakusketa erabili da Irungo biztanleria sentsibilizatzeko ikusmen murriztuaren inguruan. Gipuzkoako herri ezberdinetan, Irungo kasuan zehazki, bilatzen dena da inguru inklusiboa bihurtzea ikusmen murriztua duten pertsonekin. Horretarako beharrezkoa da baldintza hau zer den jakitea eta hau jasaten duten pertsonen larruan jartzea sintoma ezberdinak probatuz. Bestalde, beharrezkoa ere bada, Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren existentzia hedatzea, tresna oso eraginkorra baita baldintza hau jasaten duten pertsonak identifikatzeko eta hortaz, tratu diferentzial eta inklusibo bat emateko. Aldi berean, bai merkatarien eta baita ere udaletxeko langileen elkarkidetasuna bilatzen da ikusmen murriztua KONTUAN IZATEKO eta honek dakartzan zailtasunak kontuan izan tratu ezberdin bat emanez, eta sentsibilizazio agente bilakatuz euren denda zein esparrutara gerturatzen den pertsonekiko.

Irungo kasuan zehazki, bilatzen dena da inguru inklusiboagoa bihurtzea ikusmen murriztua duten pertsonekin

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Prevención selectiva en las escuelas

Con motivo de la Semana de Acción Mundial por la Educación (01-08/04), Retinosis Gipuzkoa Begisare, en colaboración con IBT-CRI Donostia (centro de recursos para la inclusión educativa del alumnado con discapacidad visual en Gipuzkoa), llevó a cabo una campaña de concienciación sobre la baja visión en centros educativos de Gipuzkoa donde hay niñas y/o niños con discapacidad visual escolarizados. El objetivo de la campaña fue generar conocimiento y comprensión sobre la baja visión para lograr una mayor inclusión de niñas y niños, y jóvenes que tienen la condición, mejorar su interacción social y autonomía, para lo cual se colocaron pancartas en los centros adheridos a la campaña, y se formó al profesorado.

“Tengo Baja Visión – Aquí lo tenemos en cuenta” en comercios

En esta actividad se realizó un trabajo en colaboración con asociaciones de comerciantes de los municipios de Irun, Lasarte Oria y Eibar de Gipuzkoa, para avanzar hacia la inclusión de las personas con baja visión. Para ello se han realizado visitas personalizadas a los comercios con el fin de divulgar la retinosis pigmentaria, la baja visión y la existencia del distintivo Tengo Baja Visión con el que se puede identificar a quienes padecen la condición y junto a la información entregada se han facilitado pegatinas con el lema Tengo Baja Visión - Aquí lo tenemos en cuenta, de manera que los y las comerciantes puedan identificar sus establecimientos como lugares integradores y puedan ofrecer una atención diferencial e inclusiva.

Fotos de comercios y comerciantes junto con voluntarios mostrando el cartel y la pegatina “Tengo Baja Visión – Aquí lo tenemos en cuenta”.Merkatari eta saltokien argazkiak non bolondresak ere azaltzen diren “Ikusmen Murriztua Dut – Hemen kontuan dugu” kartel eta pegatinekin.

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Prebentzio selektiboa eskoletan

Hezkuntzaren aldeko Munduko Ekintza Astea (2019/04/1-8 egunetan) zela eta, Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteak, IBT-CRI Donostiarekin lankidetzan (Gipuzkoan ikusmen-urritasuna duten ikasleak hezkuntzan sartzeko baliabide-zentroa), kontzientziazio-kanpaina bat egin zuen ikusmen murriztuaren inguruan Gipuzkoako ikastetxe ezberdinetan, non ikusmen desgaitasuna duten haurrak dauden eskolatuak. Kanpainaren xedea ikusmen murriztuari buruzko ezagutza eta ulermena sortzea eta garatzea izan zen, baldintza hau jasaten duten haur eta gazteen inklusioa eta haien gizarte-elkarreragina eta autonomia hobetzeko. Horretarako, pankartak jarri ziren kanpainari atxikitako ikastetxeetan, eta irakasleak trebatu ziren.

“Ikusmen Murriztua Dut – Hemen kontuan dugu” saltokietan

Jarduera honetan, Irun, Lasarte Oria eta Eibar udalerritako merkataritza-elkarteekin elkarlanean aritu gara, ikusmen murriztua duten pertsonen gizarteratzean aurrera pausuak emateko. Horretarako saltokietara bisita pertsonalizatuak egin dira erretinosi pigmentarioa, ikusmen murriztua eta Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren existentzia zabaldu eta egoera hori duten pertsonak identifikatzeko tresna dela ezezik, nola egoki tratatu ere azalduz. Aldi berean, banatutako informazioaren artean “Ikusmen Murriztua Dut - Hemen kontuan dugu” pegatinak banatu ditugu merkatariek euren saltokiak leku barneratzaile bezala identifika ditzaten eta ezaugarri hori duten pertsonak arreta bereizgarria eta inklusiboa izan dezaten.

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Menú para todos

Menú para todos es una iniciativa impulsada por Hostelería Gipuzkoa en colaboración con Fomento de San Sebastián y la Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare. Su objetivo es fomentar la inclusión de las personas con problemas de visión haciendo que las cartas de comida y bebida de restaurantes y bares de Donostia sean accesibles de forma muy sencilla, con el uso de nuevas tecnologías.

Tengo Baja Visión en el Hospital Donostia

Como complemento y continuación a las acciones llevadas a cabo desde la creación de Tengo Baja Visión en los hospitales y centros de salud de toda la red pública de Osakidetza en general, y en el Hospital Donostia en particular, para 2019 se planteó una sensibilización a la población general a través de mesas informativas, con colocación de pegatinas “Aquí lo tenemos en cuenta” en todos los mostradores de atención al público y campaña específica con motivo del Día de la Visión la segunda semana del mes de octubre.

Además, el 28 de febrero, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, también se colocó un puesto informativo en el que se sensibilizó sobre la retinosis pigmentaria y la importancia de la investigación para avanzar hacia posibles terapias.

Imagen de la rueda de prensa de la presentación de la iniciativa Menú para todos.Guztiontzako menua ekimena aurkezteko egin zen prensa-aurrekoaren irudia.

Mesa de sensibilización sobre la Baja Visión en el Hospital Donostia.Donostia Ospitalean ikusmen murriztuaren inguruan jarritako sentsibilizazio mahaia.

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Guztiontzako menua

Gipuzkoako Ostalaritzak Donostiako Sustapenarekin eta Retinosis Gipuzkoa Begisare elkartearekin batera sustatu duen ekimena da guztiontzako menua. Helburua ikusmen-arazoak dituzten pertsonen gizarteratzea da, Donostiako jatetxe eta tabernetako janari eta edari kartak erraz lor daitezen, teknologia berriak erabiliz

Ikusmen Murriztua Dut Donostia Ospitalean

Osakidetzako sare publiko osoko ospitaleetan eta osasun-zentroetan, eta, bereziki, Donostia Ospitalean, “Ikusmen Murriztua dut” sortu zenetik egindako ekintzen osagarri eta jarraipen gisa, 2019rako herritar guztiak sentsibilizatzea planteatu zen, informazio-mahaien bidez. Horretarako, “Hemen kontuan dugu” eranskailuak jarri ziren jendeari harrera egiteko mostradore guztietan, eta Ikusmenaren Astea zela eta, urriaren bigarren astean burutu zen kanpaina berezi hau.

Bestalde, otsailaren 28an, gaixotasun arraroen nazioarteko egunaren inguruan, informazio-mahaien bidez erretinosi pigmentarioaren eta ikerkuntzak balizko terapiak lortzeko duen garrantziaz sentsibilizatu zen.

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“Tengo Baja Visión – Tenlo en cuenta” en MUPIs, pantallas digitales y transporte público

Para lograr la inclusión de las personas con baja visión es clave que la población general conozca y tenga en cuenta la problemática que ésta conlleva. También para impulsar el uso del distintivo Tengo Baja Visión que las personas que tienen la condición sientan que el símbolo va siendo conocido y reconocido por la población general. Por ello cada año la asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare realiza una fuerte campaña en soportes publicitarios, cedidos y/o contratados en condiciones especiales, para lograr este objetivo.

En 2019 la asociación hizo uso de la campaña que creó hace 4 años para tal fin. El eslogan central de la campaña es “Tengo Baja Visión, Tenlo en Cuenta”, y las frases alrededor del eslogan son:

• Si te arrollo, tenlo en cuenta.

• Si no te saludo, tenlo en cuenta.

• Si te ignoro, tenlo en cuenta.

• Si necesito tu ayuda, tenlo en cuenta.

• Tengo baja visión, tenlo en cuenta.

» Marquesinas en Donostia, Irun y Hondarribia.

» MUPIs de Euskotren. » Flota de LurraldeBus. » Flota de Dbus y DVBus. » Spot en Garbera.

Cartel de la campaña “Tengo Baja Visión – Tenlo en Cuenta” en los autobuses de Dbus y Lurraldebus.“Ikusmen Murriztua Dut – Kontuan izan” leloa duen kartela Lurraldebus eta Dbus autobusetan.

Niños y niñas mostrando marquesinas de la campaña. Neska-mutilak kanpainaren markesinak erakusten.

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“Ikusmen Murriztua Dut – Kontuan Izan “ MUPI, pantaila digital eta garraio publikoan

Ikusmen murriztua duten pertsonen integrazioa lortzeko, funtsezkoa da horrek dakartzan arazoak zeintzuk diren herritar guztiek jakin eta kontuan izatea. Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren erabilera bultzatzeko ere, herritar guztiek sinboloa badakitela eta ezagutzen dutela sentiarazi behar dute. Horregatik, urtero, Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteak kanpaina handia egiten du baldintza berezietan laga edota kontratatutako publizitate-euskarrietan, helburu hori lortzeko.

2019an elkarteak duela 4 urte horretarako sortu zuen kanpaina erabili du. Kanpainaren eslogan nagusia “Ikusmen murriztua dut, kontuan izan” da, eta esloganaren inguruko esaldiak hauek dira:

• Zure laguntza behar badut, kontuan izan.

• Ez banaiz paretik kentzen, kontuan izan.

• Zapaltzen bazaitut, kontuan izan.

• Ez badizut kasurik egiten, kontuan izan.

• Ikusmen murriztua dut, kontuan izan.

» Donostia, Irun eta Hondarribian markesinak.

» Euskotreneko MUPIak. » LurradeBus garraioetan. » Dbus eta DVBus garraioetan. » Garberako merkatariza gunean Spot-a.

Niños y niñas mostrando marquesinas de la campaña. Neska-mutilak kanpainaren markesinak erakusten.

MUPI de la campaña “Tengo Baja Visión – Tenlo en Cuenta” en la estación de Euskotren.“Ikusmen Murriztua Dut – Kontuan izan” leloa duen MUPIa Euskotren geltokian.

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Lanzamiento nacional del distintivo Tengo Baja Visión

La semana del 8 al 15 de octubre de 2019 ha sido la semana del cambio. Ha marcado un antes y un después para la baja visión, para las personas que tienen la condición, para los y las especialistas que las tratan, y para las asociaciones de pacientes que las representan.

Con el distintivo Tengo Baja Visión como denominador común, todos y todas trabajamos por visibilizar la baja visión para lograr que se comprenda la problemática que esta conlleva, y mejorar así la interacción social, la autonomía y la calidad de vida de las personas que la padecen.

Durante esta semana, de forma coordinada, homogénea y unísona, las personas con baja visión gritamos: “TENGO BAJA VISIÓN – TENLO EN CUENTA”. Un sencillo eslogan que lo cambia todo.

Nos aúna

32 agrupaciones de personas con discapacidad visual causada por diferentes patologías, que representan a más de 1.000.000 de personas en España con baja visión.

Visibiliza la baja visión

2000 soportes publicitarios en marquesinas, pantallas digitales, mobiliario urbano y carteles a lo largo y ancho de todo el territorio español.

Redes sociales inundadas.

Cobertura mediática en diferentes lugares de España.

Favorece la inclusión

Promueve la utilización del distintivo Tengo Baja Visión (441 distintivos distribuidos a través de la web), e insta a la población a tenerlo en cuenta para que nuestra interacción social sea más fluida.

Facilita la atención, orientación y derivación a recursos

500 personas atendidas, de las cuales 99 han sido derivadas a organizaciones de pacientes, y 55 a especialistas en baja visión.

Hemos constatado además que no estamos solos. A nuestro lado, los y las profesionales de la visión, 250 especialistas de la oftalmología, la rehabilitación visual y la baja visión, coreando: “AQUÍ LO TENEMOS EN CUENTA”.

¡Y vaya si lo tienen en cuenta!

Lo tienen en cuenta por supuesto cuando cuidan de nuestros ojos. Pero también cuando difunden Tengo Baja Visión desde sus centros de atención a personas con baja visión, informando a sus pacientes y a la población en general, haciéndonos llegar posts, imágenes, mensajes, atendiendo a los medios, incitando a su alumnado a difundir el símbolo y su significado, etc.

Estamos seguros de que las acciones llevadas a cabo durante la Semana de la Visión 2019 han servido de catalizador para que organizaciones de personas con discapacidad visual y especialistas en baja visión de todo el estado trabajemos de forma coordinada y cooperativa para visibilizar la baja visión.

¡GRACIAS POR HACER VISIBLE LO INVISIBLE, Y POR TENERLO EN CUENTA!

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Imagen a página completa: carteles colocados en las marquesinas de todo el estado en las 5 lenguas oficiales.Orrialde osoko irudia: Estatu osoko markesinetan jarri diren kartelen irudiak 5 hizkuntza ofizialetan.

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Imagen a página completa. Fotos de personas en las marquesinas de varios puntos del estado.Orrialde osoko irudia: Estatuko hainbat puntutan jarri diren markesinetako irudiak pertsona bat aurrean dutelarik.

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Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren sustapena estatu mailan

2019ko urriaren 8-15eko astea, aldaketen astea izan da. Inflexio puntu bat bilakatu da ikusmen murriztuari, hau jasaten duten pertsonei, baldintza honetan adituak diren profesionalei eta baita eragindakoen elkarteei dagokionean ere.

Ikusmen Murriztua Dut bereizgarri amankomunarekin ikusmen murriztua ikusarazteko, horrek dakartzan arazoak ulertzeko eta, hartara, hura jasaten duten pertsonen giza elkarreragina, autonomia eta bizi kalitatea hobetzeko lan egiten dugu.

Aste honetan, modu koordinatu, homogeneo eta bateratuan, ikusmen murriztua duten pertsonek oihu egiten dugu dena aldatzen duen eslogan sinple bat medio: “IKUSMEN MURRIZTUA DUT – KONTUAN IZAN”..

Batzen gaitu

Hainbat patologiak eragindako ikusmen desgaitasuna duten eta Espainian ikusmen murriztua duten 1.000.000 pertsona baino gehiago ordezkatzen dituzten 32 pertsona talde bildu dira.

Ikusmen murriztua ikusarazten du

Espainiako lurralde osoan zehar, 2000 publizitate-euskarri txertatu dira markesinetan, pantaila digitaletan, hiri-altzarietan eta karteletan banaturik.

Sare sozialak etengabe martxan egon dira.

Estaldura mediatikoa ere nabarmena izan da Espainiako hainbat lekutan.

Inklusioan laguntzen du

Ikusmen Murriztua Dut bereizgarriaren erabilera sustatu du (441 bereizgarri bideratu dira web-aren bitartez) eta biztanleriari kontuan har dezaten eskatzen da, honela, gure giza-interakzioa errazagoa izan dadin.

Arreta, orientazioa eta baliabideetara bideratzea errazten du

500 pertsona artatu dira; horietatik 99 pazienteen erakundeetara bideratu direlarik, eta 55 ikusmen murriztuko adituengana.

Gainera, bakarrik ez gaudela egiaztatu dugu. Gure ondoan, ikusmen-arloko profesionalak, oftalmologian, ikusmenaren errehabilitazioan eta ikusmen murriztuan adituak diren 250 espezialista daude, “HEMEN DUGU KONTUAN” esanez.

Eta jakina kontuan dutela!

Kontuan hartzen dute, noski, gure begiak zaintzen dituztenean. Baina baita ere, ikusmen murriztua jasaten duten pertsonei euren arreta zentroetatik Ikusmen Murriztua Dut zabaltzen dietenean, euren pazienteak informatzen dituztenean eta oro har, biztanleria osoari informazioa errazterakoan, post-ak, argazkiak, mezuak, hedabideetan partekatzen dituztenean, ikasleei sinboloa eta esanahia zabaltzeko eskatzen dietenean, etab.

Ziur gaude 2019ko Ikusmenaren Astean egindako ekintzek estatu osoko ikusmen desgaitasuna duten pertsonen elkarteek eta ikusmen murriztuan adituak diren espezialistek, ikusmen murriztua ikusarazteko, modu koordinatuan eta kooperatiboan lan egiteko katalizatzaile gisa balio izan dutela.

ESKERRIK ASKO IKUSTEZINA IKUSGARRI BILAKATU ETA KONTUAN IZATEAGATIK!

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Imagen a página completa: Fotos de profesionales de la visión, de personas con baja visión y asociaciones de pacientes.Orrialde osoko irudia:Ikusmenean adituak diren profesionalen, ikusmen urritasuna duten pertsonen eta elkarteetako pazienteen argazkiak.

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Imagen a página completa: Fotos de profesionales de la visión, de personas con baja visión y asociaciones de pacientes.Orrialde osoko irudia:Ikusmenean adituak diren profesionalen, ikusmen urritasuna duten pertsonen eta elkarteetako pazienteen argazkiak.

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Conferencia Elena Rodríguez, 23/03/2019.

Dr. Javier Ruiz, investigador principal del proyecto en Retinosis Pigmentaria que se está llevando a cabo en Biodonostia, expuso brevemente el balance del estudio en el último año, y los planes previstos para 2019.

Dra. María Elena Rodríguez-Herrero, licenciada en Medicina, impartió la conferencia “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la retinosis pigmentaria”. El título hace referencia al ensayo clínico con células madre que está llevando a cabo con pacientes de retinosis pigmentaria. Se trata de un ensayo en fase I/II, autorizado por el Ministerio de Sanidad, y que se está realizando en el Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia.

Organización de conferencias científicas

Hitzaldi zientifikoen antolakuntza

Imagen de la conferencia científica donde aparecen la Dra. Cristina Irigoyen, el Dr. Javier Ruiz-Ederra y la presidenta Itziar González.Hitzaldi zientifikoaren irudia non Cristina Irigoyen eta Javier Ruiz-Ederra doktoreak eta Itziar González elkarteko presidentea azaltzen diren.

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Elena Rodríguez-en hitzaldia, 2019/03/23

Javier Ruiz doktorea, Biodonostian egiten ari den Erretinosi Pigmentarioko proiektuaren ikertzaile nagusia da. Ruiz doktoreak labur azaldu zituen ikerketaren azken urteko balantzea eta 2019rako aurreikusitako planak.

María Elena Rodríguez-Herrero doktoreak, medikuntzan lizentziatua, hitzaldi hau eman zuen: “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la retinosis pigmentaria”. Erretinosi pigmentarioko pazienteekin egiten ari den zelula amekin egindako saiakuntza klinikoari buruzkoa da, I/II faseko saiakuntza eta osasun Ministerioak baimendua. Murtziako Hospital Virgen de la Arrixaca– n egiten ari dira.

Imagen de la conferencia científica con la Dra. Elena RodríguezElena Rodríguez doktorea hitzaldi zientifikoan.

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El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2019 fue un día estupendo, por supuesto por el tiempo y el emplazamiento, ambos perfectos, pero sobre todo porque una vez más las personas afectadas de retinosis pigmentaria de Gipuzkoa sintieron cuánta gente tienen a su alrededor con ganas e ilusión de ayudar en la lucha por lograr una mejor calidad de vida para las personas con la enfermedad a través de la sensibilización social y el impulso a la investigación.

Gracias• a todas las personas voluntarias que

estuvisteis al pie del cañón.

• a la Legión 501, The Pink Force, Rebel Legion y Dxun Wraithguard.

• a nuestros patrocinadores habituales.

• a los patrocinadores y colaboradores habituales del evento.

• a las chicas del Begiclub que con vuestra labor conseguimos recaudar fondos para investigación.

• a los medios de comunicación tan necesarios para sensibilizar a la población y -a Adaki Komunikazioa por el asesoramiento que nos dais.

• y por supuesto, a todas las personas que os acercasteis al evento.

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Imagen de un niño con la máscara de Darth-Vader en la celebración del día mundial de la retinosis pigmentaria.Darth-Vaderren maskara jantzia duen mutiko bat erretinosi pigmentarioaren nazioarteko egunaren ospakizunean.

Foto solidaria en Alderdi Eder con la pancarta de La lucha contra la ceguera.Itsutasunaren aurkako borroka pankartarekin jende pila argazki solidarioan.34


2019ko Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna zoragarria izan zen, eguraldia eta lekua bikainak izan baziren ere, benetan pozgarriena inguruan gogoz eta ilusioz beterik daukagun jendearen gertutasuna sentitzea izan zen, behin eta berriro ikusten baitugu sentsibilizazioaren eta ikerkuntzaren sustapenaren bitartez gure borroka berezi honetan erretinosi pigmentarioa dugun pertsonen bizi kalitatea hobetzen laguntzeko duten prestutasuna.

Mila esker

• etengabe lanean aritu zineten boluntario guztiei.

• 501 Legioari, The Pink Force-ei, Rebel Legion eta Dxun Wraithguard-ei.

• gure ohiko babesleei.

• ekitaldiaren ohiko babesle eta laguntzaileei.

• Begiclubeko neskei, zuen lanarekin ikerketarako dirua biltzea lortzen baitugu.

• herritarrak sentsibilizatzeko beharrezkoak diren komunikabideei eta Adaki Komunikazioari, ematen diguzuen aholkularitza zerbitzuarengatik.

• eta noski, ekitaldira agertu zineten guztiori.

Eskaneatu QR kodea eta RP egunaren bideoa aurkituko duzu.

Escanea el código QR y encontrarás el vídeo del día de la RP.

Imagen de un niño con la máscara de Darth-Vader en la celebración del día mundial de la retinosis pigmentaria.Darth-Vaderren maskara jantzia duen mutiko bat erretinosi pigmentarioaren nazioarteko egunaren ospakizunean.

Un soldado de Star-Wars entre dos voluntarios con la camiseta de retinosis pigmentaria.Star-Warseko soldadua erretinosi pigmentarioa kamiseta duten bi bolondresen artean.

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Un año más hemos continuado visibilizando nuestra enfermedad a través de las camisetas técnicas para la práctica deportiva que explican qué es la retinosis pigmentaria y cuáles son sus síntomas.

Estas camisetas siguen teniendo un rotundo éxito entre nuestros familiares, amigos y amigas deportistas que desean ayudarnos a través de este pequeño gesto. ¡Muchas gracias!

A menudo la asociación participa en eventos organizados por terceros con un beneficio mutuo: ellos proporcionan a la asociación la plataforma ideal para la difusión de sus proyectos, y Retinosis Gipuzkoa Begisare, y otros, enriquecen sus jornadas con sus actividades. Concretamente en 2019:

• LILATop, organizado por Gipuzkoa Solidarioa, 10/03/2019.

• Feria del voluntariado Ordizia, organizado por Ayuntamiento de Ordizia, 03/05/2019.

• Euskal Eskola Publikoaren Jaia, organizado por Euskal Eskola Publikoa, 02/06/2019.

• Semillas de Solidaridad, organizado por Gipuzkoa Solidarioa 17/09/2019.

Sensibilización a través de camisetas Retinosis Pigmentaria

• Ponte en mi lugar – Semana de la movilidad, organizado por Ayuntamiento de Donostia y Dbus, 17-18/09/2019.

• V. Feria del Voluntariado – Ireki Begiak, organizado por UPV y Gizalde, 18/09/2019.

Participación y sensibilización en jornadas organizadas por terceros

Foto del equipo de balonmano femenino Bera Bera con la camiseta Retinosis Pigmentaria y la pancarta La lucha contra la ceguera.Eskubaloiko Bera Bera nesken taldea Erretinosi Pigmentarioa kamisetekin eta Itsutasunaren aurkako borroka pankarta aurrean.

Mesa de sensibilización en la jornada Ireki Begiak organizada por la UPV.EHUk antolatutako Ireki Begiak ekimenean jarritako sentsibilizazio-mahaia.

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Erretinosi Pigmentarioa kamiseten bitartez eginiko sentsibilizazioa

Beste urte batez gure gaixotasuna ikusarazten jarraitu dugu kirola egiteko erabiltzen diren kamiseta teknikoen bitartez, izan ere erretinosi pigmentarioa zer den eta bere sintomak zeintzuk diren azaltzen dituzte.

Kamiseta hauek egundoko arrakasta izaten jarraitzen dute eta keinu honen bitartez gure senitarteko eta lagunek kirola eginez gure gaixotasunaren inguruan sentsibilizatzen jarraitzen dute. Mila esker!

Askotan beste entitate batzuek antolatutako ekintzetan parte hartzen dugu elkarrenganako onura aprobetxatuz: besteak gure proiektuen hedapenerako erakusleiho bilakatzen dira eta guk geure ekintzekin beraien ekimenak aberasten ditugu. Zehazki 2019an hauxek izan dira:

• LILATop, Gipuzkoa Solidarioak antolatua, 2019/03/10.

• Ordiziako boluntarioen azoka, Ordiziako Udalak antolatua, 2019/05/03.

• Euskal Eskola Publikoaren Jaia, Euskal Eskola Publikoak antolatua, 2019/06/02.

• Elkartasun-aleak, Gipuzkoa Solidarioak antolatua, 2019/09/17.

• Jar zaitez nire lekuan – Mugikortasunaren Astea, Donostiako Udalak eta Dbus-ek antolatua, 2019/09/17-18.

Hirugarrenek antolatutako jardunaldietan parte hartu eta sentsibilizatzea

• V. Boluntariotza Azoka – Ireki Begiak, EHUk eta Gizaldek antolatua, 2019/09/18.

Imagen del programa de televisión Boom donde un concursante luce la camiseta Retinosis Pigmentaria.Telebistako Boom programako lehiakide batek soñean darama Erretinosi Pigmentarioa kamiseta.

Sensibilización sobre la retinosis pigmentaria y la baja visión en la Fiesta de la escuela pública vasca.Euskal Eskola Publikoaren Festan izandako erretinosi pigmentarioa eta ikusmen urritasunaren sentsibilizazioaren irudia.

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BIODONOSTIA

Informe 2019

El grupo de Investigación en Neurodegenera-ción Sensorial del área de Neurociencias del Instituto Biodonostia, liderado por el Dr. Javier Ruiz Ederra ha avanzado en la caracteriza-ción genético-molecular de los pacientes con distrofias hereditarias de la retina (DHR) de Euskadi en coordinación con la Dra. Cristina Irigoyen, como responsable clínica del proyec-to. Las muestras han sido obtenidas a partir de los Servicios de Oftalmología de los Hospi-tales Universitarios de Donostia (Dra. Cristina Irigoyen), Araba (Dr. Gonzaga Garay) y Cruces (Doctoras Marta Galdós y Nerea Martínez). Una de las novedades de este año ha con-sistido en la actualización del panel de ge-nes empleado, en el que se han incluido 354 genes que contempla virtualmente todos los genes implicados en las distintas formas de IRD descritas hasta la fecha. Hemos iniciado

una colaboración con la unidad de genética-genómica de Biocruces a través de la Doctora Ana Belén de la Hoz, con la que hemos llevado a cabo los secuenciados de última generación, empleando nuestro nuevo panel de genes. Además, hemos llevado a cabo el análisis del exoma (WES) de un caso complejo. Por otro lado, hemos realizado un análisis de variantes del número de copias de DNA (CNV). Fruto de esta colaboración, se han analizado un total de 47 pacientes, mediante técnicas de secuenciado masivo, CNV o ambas estrategias, con los resultados que se resumen a continuación:• Panel de NGS de 354 genes: 47 pacientes

analizados/ 12 pacientes resueltos.• WES: 1 paciente analizado/ resultados no

concluyentes.

Imagen del Dr. Javier Ruiz y la presidenta Itziar González hablando entre ellos.Javier Ruiz doktorea eta Itziar González presidentea elkarrizketan.

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BioDonostia

2019ko txostena

Biodonostia Institutuko Neurozientzien Arloko Neurodegenerazio Sentsorialaren ikerketa-taldeak aurrera egin du erretinako distrofia hereditarioa (EDH) duten Euskadiko pazien-teen karakterizazio genetiko-molekularrean. Javier Ruiz Ederra doktorea da taldeko burua, eta Cristina Irigoyen doktorea proiektuko ar-duradun klinikoa. Laginak Donostiako (Cristina Irigoyen dok.), Arabako (Gonzaga Garay dok.) eta Gurutzetako unibertsitate-ospitaleetako Oftalmologia zerbitzuetatik hartu dira.

Erabilitako geneen panela eguneratu izana da aurtengo berrikuntzetako bat; hala, 354 gene bil-du dira. Panel horretan, EDHaren barruan gaur egun arte deskribatu diren ia gene guztiak dau-de. BioCruceseko Genetika-Genomika Unitatea-rekin elkarlanean hasi gara Ana Belén de la Hoz

doktorearen bitartez, eta, hala, harekin batera azken belaunaldiko sekuentziazioak egin ditu-gu, geneen gure panel berria erabilita. Halaber, kasu konplexu baten exomaren analisia (WES) egin dugu. Bestalde, DNAren kopia kopuruaren bariazioen (CNV) analisi bat egin dugu.

Lankidetza horren barruan, guztira 47 paziente analizatu dira, sekuentziazio masiboko, CNVko edota bi estrategietako tekniken bitartez, eta emaitzak hauek izan dira:

• 354 generen NGS panela: 47 paziente analiza-tuak/ emaitza erabakigarriak 12 pazientetan.

• WES: paziente bat analizatua/ emaitza ez-erabakigarriak.

• CNVen analisia: 46 paziente analizatuak/ emaitza erabakigarriak 6 pazientetan, beste teknika baten bidez balioztatzeko zain.

Taldeak beste ikerkuntza-lerro batean ere aurrerapen handiak egin ditu, alegia, poten-tzial terapeutikoa duen konposatu berri baten ikerketan EDHa duen sagu mota batekin. Sagu horietan fotorrezeptoreen geruza eta ikuste-funtzioa preserbatu egin dira, eta hori analisi histologikoaren eta funtzionalaren bitartez neur-tu da, hurrenez hurren. Analisi elektroretinogra-fikoetan oinarritutako analisi funtzionalak Pedro de la Villa Alcaláko Unibertsitateko doktoreari esker egin ziren.

Halaber, azpimarratu behar da ikerketa-taldeak azken urte honetan lehiakortasun-laguntza bat lortu duela Carlos III Osasun Institutuaren eskutik 2019-2021. urteetarako, baita Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailaren laguntza bat ere 2019-2020. urteetarako.

Gainera, Maitane Ezquerra Inchausti doktoreak bere nazioarteko tesia defendatu zuen urtarri-laren 25ean, EDHa duten Euskadiko pazien-teen diagnostiko genetiko-molekularrean berak egindako lanean oinarritua: Molecular genetic diagnosis of patientes from the Basque Country with inherited retinal dystrophies. Lanak kali-fikazio gorena lortu zuen.

La Dra. Cristina Irigoyen recibiendo el premio a la mejor tesis doctoral, por su Estudio epidemiológico clínico y molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa.Cristina Irigoyen doktorea Gipuzkoan erretinosi pigmentarioaren ikerketa epidemiologiko kliniko eta molekularra izeneko doktoretza tesi onena egiteagatik eman dioten saria jasotzen.

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• Análisis de CNV: 46 pacientes analizados/ 6 pacientes con resultados concluyentes, pendientes de validar por una segunda técnica.

Otra de las líneas de investigación en la que el grupo ha logrado grandes avances ha consis-tido en el estudio de un nuevo compuesto con potencial terapéutico en un modelo de ratón de DHR, con el que hemos obtenido resultados de preservación de la capa de fotorreceptores y de la función visual medido por análisis histoló-gico y funcional respectivamente. Los estudios funcionales consistentes en análisis electro-retinográfico se llevaron a cabo gracias a una colaboración con el doctor Pedro de la Villa, de la Universidad de Alcalá de Henares. Entre los logros obtenidos por el grupo de investigación a lo largo del último año cabría destacar la obtención de una ayuda compe-titiva del Instituto de Salud Carlos III para el periodo 2019-2021, así como una ayuda del Departamento de Salud del Gobierno Vasco para el periodo 2019-2020. Además la doctora Maitane Ezquerra Inchausti, defendió su tesis doctoral internacional el pa-sado 25 de enero del presente año, derivada de su trabajo en el diagnóstico genético-mo-lecular de los pacientes con DHR de Euskadi, que lleva por título: “molecular genetic diagno-siss of patientes from the Basque Country with inherited retianl dystrophies”. Dicho trabajo fue valorado con la máxima calificación. Finalmente, esta parte del trabajo va a poder tener continuidad por parte de la estudiante María Rodríguez Hidalgo, ya que acaba de conseguir una beca predoctoral del Dpto de Educación del Gobierno Vasco para desarrollar su tesis doctoral basada en el desarrollo de nuevas estrategias para el diagnóstico genético-molecular de los pacientes de DHR de Euskadi, para los próximos 4 años (2020-2023).

Planes para el año 2020 A lo largo del año 2020, el grupo va a iniciar por vez primera el análisis de genoma completo (WGS) con un grupo de pacientes, sin resultados tras los análisis de secuenciado de los 354 genes de DHR. Dicho análisis tiene una elevada complejidad, por lo que el grupo colaborará con el grupo del doctor Carlos Cruchaga de la Universidad de Washington en San Louis, EEUU, con el que hemos venido colaborando en los últimos años. Además, se avanzará en varios aspectos del estudio preclínico en marcha, que pueda sentar las bases de un futuro ensayo clínico de terapia farmacológica.

Imagen del puesto de artesanía solidaria que elabora el Begiclub, formado por familiares y amigas de personas afectadas. Eragindako pertsonen senitarteko eta lagunek egiten dituzten pitxia solidarioen postua.

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Azkenik, lanaren atal honek jarraipena izango du María Rodríguez Hidalgo ikaslearen aldetik. Izan ere, Eusko Jaurlaritzako Hezkuntza Sailaren doktoretza-aurreko beka bat lortu du hurrengo lau urteetan (2020-2023) bere doktore-tesia lant-zeko, zeina EDHa duten Euskadiko pazienteen diagnostiko genetiko-molekularra eskuratzeko estrategia berrietan oinarritzen den.

2020. urterako planak

2020an, taldeak estreinako aldiz ekingo dio ge-noma osoaren analisiari (WGS) paziente-talde batekin, EDHaren 354 geneen sekuentziazio-analisiaren ondoren emaitzarik izan ez dute-nak. Analisi hori oso konplexua da; horregatik, taldeak Saint Louiseko Washington Unibertsita-teko (AEB) Carlos Cruchaga doktorearekin lan egingo du; azken urteetan ere lan egin dugu berarekin.

Bestalde, aurrera egingo da abian den ikerketa preklinikoaren zenbait alderditan, etorkizuneko terapia farmakologikoaren saiakuntza kliniko-rako oinarriak ezarri ahal izateko.

Ikerketarako funtsen bilketa

Errenteriako Alaia Aisialdi taldearen dohaintza

Abenduaren 14an, Alaia Aisialdi Taldeak Erren-teriako Nissen aretoan Retinosis Gipuzkoa Begisareren aldeko dantza jaialdia antolatu zuen. Hogei talde baino gehiago taula gainean igo ziren jendez gainezka zegoen aretoan landutako koreografia erakustera. Alaia taldeak urtero prestatzen du jaialdia eta bertan bildu-tako dirua elkartasun ekintzetara bideratzen du. Aurten, Retinosis Gipuzkoa Begisareri jasotako 700 euroko dohaintza egitea erabaki da. Ana Grijalba bertaratu zen elkartearen izenean eta bihotzez eskertu zien Alaia Aisialdi taldeari zein ikusle eta dantzari guztiei agertutako eskuza-baltasuna. Mila esker!

Legión 501-ek photocall-ean jarritako itsulapikoetan egindako ekarpena

Pasaden irailaren 29an, erretinosi pig-mentarioaren nazioarteko eguna zela-eta,ThePinkForce, Legión 501 Spanish Ga-rrison, Mandalorian Mercs Spain eta Rebel Legion Spanish Base-ri esker 426,27 euro bildu ziren argazkiak ateratzeko jendearentzako jarri-tako photocallean utzi ziren itsulapikoetan. Mila esker!

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Recaudación de fondos para investigación

Donación grupo tiempo libre Alaia de Errenteria

El pasado 14 de diciembre, la asociación de Tiempo Libre Alaia, organizó en la sala Nissen de Errenteria un acto benéfico. Mas de veinte grupos de baile subieron al escenario a mostrar ante una sala abarrotada, sus coreografías elaboradas. El grupo Alaia prepara anualmente el festival benéfico y destina el dinero recaudado a actividades solidarias. Este año se ha decidido donar 700 euros recaudados a Retinosis Gipuzkoa Begisare. Fue Ana Grijalba quien acudió al evento en representación de la asociación y quiso agradeció de todo corazón tanto a los organizadores como a las personas que actuaron y a las personas que asistieron al festival. ¡Mil gracias!

Recolecta photocall Legión 501

El pasado 29 de septiembre con motivo del día mundial de la retinosis pigmentaria, gracias a ThePinkForce, Legión 501 Spanish Garrison, Mandalorian Mercs Spain y Rebel Legion Spanish Base se recaudaron 426,27 euros en las huchas que colocaron en el photocall donde quien se acercaba se sacaba una foto. Mil gracias!

Begiclub

Las chicas del Begiclub además de sensibilizar sobre retinosis pigmentaria y la baja visión, han recaudado 2.500 euros para investigación en varios eventos, mila esker por vuestro trabajo e implicación, sois unas auténticas artesanas solidarias:• Asamblea Begisare 23/03/2019• XXV Artzai Eguna – Ordizia 24/04/2019• V. Feria de Artesanía de Santa Ana en

Lasarte-Oria 21/07/2019• Concurso de Queso – Ordizia 11/09/2019• Día de la Retinosis Pigmentaria 29/09/2019• Feria de Navidad Ordizia• Feria de Navidad Tolosa

Lotería de Navidad

Como es ya costumbre, hemos vendido participaciones de lotería de navidad, nada más y nada menos que el número 93.049 casi completo por lo que hemos recaudado 8.163 euros de beneficio para investigación en retinosis pigmentaria. Para ello contamos con la ayuda de socios, familiares, amigos y, desde hace unos años, diferentes comercios que colaboran en la venta.

Otras aportaciones públicas y privadas

Gracias a vuestra ayuda hemos aportado 20.000 euros a la investigación en retinosis pigmentaria en Biodonostia.

¡Muchísimas gracias!

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Begiclub

Begiclub-eko neskak erretinosi pigmentarioa eta ikusmen murriztua ezagutzera eramateaz gain, ikerkuntzarako 2500 euro eskuratu dituzte hainbat jardunalditan. Mila esker zuen lan eta inplikazioagatik, benetako artisau solidarioak zarete:

• Begisare Batzarra, 2019/03/23.• XXV. Artzain Eguna – Ordizia, 2019/04/24.• Santa Anako V. Artisautza Azoka Lasarte-

Orian, 2019/07/21.• Gazta lehiaketa – Ordizia, 2019/09/11.• Erretinosi Pigmentarioaren Eguna,

2019/09/29.• Tolosako Eguberrietako Azoka, 2019/12/21.• Eguberrietako Azoka Berezia Ordizian,

2019/12/24.

20.000€

Retinosis Gipuzkoa Begisarek ri , zehazki Erretinosi Pigmentarioaren ikerketa- proiektuari, honako txeke hau ematen dio.

Gabonetako loteria

Eta ohitura den bezala, gabonetako loteria sal-du dugu, 93.049 zenbakia ia oso osorik. Horre-tarako laguntza badugu, bazkideak, senitarte-koak, lagunak eta duela urte batzuetatik hona, hainbat saltokik ere salmentan parte hartzen dute eta berorrekin lortu ditugu 8.163 euro.

Beste ekarpen publiko eta pribatu batzuk

Zuen laguntzari esker 20.000 euroko ekarpena egin diogu Biodonostiako erretinosi pigmentarioaren ikerketari.

Mila esker!

Imagen del cheque de 20.000 euros que Begisare aporta al Instituto Biodonostia. Begisarek Biodonostia Institutuari egindako 20.000 euroko ekarpenaren txekea.

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RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE AL DÍA

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Un año más, hemos acudido a numerosos cursos y jornadas con el objetivo de estar al tanto de las últimas novedades que afectan a nuestra enfermedad para poder ofrecer así una mejor atención a las personas afectadas sean o no socias.

— Asamblea General de Acción Visión España, 22/01/2019.

— Lectura de Tesis Doctoral de Maitane Ezquerra, 25/01/2019.

— Curso de Google Analytics y Adwords, 26/02/2019

— Accesibilidad con los trabajadores del Acuarium, 2/04/2019.

— Reunión de asociaciones de pacientes con la SEEBV 17/05/2019.

— Entrega de Premio a la Mejor Tesis doctoral 2018 a la Dra.Cristina Irigoyen, 12/06/2019.

— Reunión de asociaciones para el empleo de personas con discapacidad visual en empresa ordinaria, organizada por Fundación Adecco 12/06/2019.

— Congreso sobre distrofias hereditarias de la retina organizado por RETIMUR en Murcia, 4-5/10/2019.

— V. Jornadas Internacionales SEEBV, 18-19-20/10/2019.

— Congreso Elkartuz, 7-8/11/2019. — Asesoramiento Accesibilidad a través

de Navilens en la estación de autobuses Donostia, (04/09/2019, 07/10/2019 y 05/11/2019).

— Participación para valoración de la situación del turismo accesible en Gipuzkoa, 03/12/2019.

Imagen de la lectura de tesis de Maitane Ezquerra.Maitane Ezquerraren doktoretza tesiaren irakurketaren irudia.

Imagen del congreso Elkartuz en el Kursaal.Kursaalen egin zen Elkartuz kongresuaren argazkia.

Imagen de la inauguración de “Semillas de Solidaridad”.“Elkartasun Aleak” irekieran egindako aurkezpena.

Retinosis Gipuzkoa Begisare al día

RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE EGUNEZ-EGUN

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Aurten ere, gure prestakuntza osatu eta ikerketa, hedapena, baliabide teknologiko eta interesgarria suerta dakigukeen bestelako alorretan ematen diren azken berriak egunean jarraitzeko asmoarekin, aurkezpen, mahai inguru, jardunaldi, mintegi eta ikastaro ugaritan izan gara:

— Acción Visión Españak antolatutako Batzar Nagusia, 2019/01/22.

— Maitane Ezquerraren doktore-tesiaren irakurketa, 2019/01/25.

— Google Analytics eta Adwords, 2019/02/26. — Irisgarritasuna Akuarioko langileekin,

2019/04/2. — Pazienteen elkarteen bilera SEEBV-rekin,

2019/05/17. — 2018ko doktoretza-tesi onenaren saria

Cristina Irigoyen doktoreari, 2019/06/12. — Ikusmen desgaitasuna duten pertsonak

enpresa arruntetan lan egiteko elkarteen bilera, Adecco Fundazioak antolatuta, 2019/06/12.

— RETIMUR-rek Murtzian antolatutako erretinako jaraunspenezko distrofiei buruzko biltzarra, 2019/10/4-5.

— SEEBV-en Nazioarteko V. Jardunaldiak, 2019/10/18-20.

— Elkartuz Biltzarra, 2019/11/7. — Irisgarritasunari buruzko aholkularitza,

Navilens-en bidez, Donostiako autobus-geltokian, 2019/09/04, 2019/10/07 eta 2019/11/05.

— Gipuzkoako turismo irisgarriaren egoera baloratzeko partaidetza, 2019/12/03.

Imagen de las V. Jornadas de la Seebv en Bilbao. SEEBV-en Nazioarteko V. jardunaldietan Bilbon.

Imagen del congreso que organizó Retimur en Murcia.Murcian Retimurrek antolaturiko kongresuan.

Imagen de los participantes en la asamblea organizada por Acción Visión España.Acción Visión Españak antolaturiko Batzar Nagusiko partehartzaileak.

Retinosis Gipuzkoa Begisare egunez-egun

LAGUNTZA, PRESTAKUNTZA ETA GIZA-KULTURA AISIALDIAAPOYO, FORMACIÓN Y ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL

Retinosis Gipuzkoa Begisare durante el año organiza diferentes actividades dirigidas a los socios, socias y amigos de Begisare con el fin de mejorar su calidad de vida. Estos son las actividades organizadas este año:

» Taller de accesibilidad en smartphones para personas con discapacidad visual.

» Curso de cocina vegana adaptado a

personas con discapacidad visual.

» Visita guiada a Tolosa.

» Vendimia accesible.

» Celebración de Navidad y fin de año.Imagen de participantes en la visita accesible a la Bodega Valdemar separando la uva de los racimos con las manos y machacándola para hacer zumo de uva.Valdemar ardotegian egindako saio praktikoan partehartzaileak mahatsak eskuekin banatu eta zapaltzen mahats zuku goxo bat egiteko.

Las chicas del grupo de accesibilidad en smartphones posando en el cine después de ver una película con audiodescripción.Smartphonetan irisgarritasun-tailerreko neska taldea zinean audiodeskribapena duen filmea ikusi ondoren.

Foto de grupo en el obrador de Rafa Gorrotxategi después de crear chocolates particulares.Rafa Gorrotxategiren gozogintzako lantegian taldeko argazkia txokolatea egin eta gero.

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Apoyo, Formación y Animación Socio-Cultural

Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteko kideei bideratutako alor eta gai ezberdinetako ekintza ezberdinak antolatzen diran urte osoan zehar behar ezberdinei aurre egiteko eta baita ere, aisialdiko ekintzak antolatuz. Hemen 2019an egindako ekintza batzuk:

» Ikusmen desgaitasuna duten pertsonentzako irisgarritasun-tailerra, smartphonetan.

» Ikusmen desgaitasuna duten pertsonei egokitutako sukaldaritza beganoari buruzko ikastaroa.

» Bisita gidatua Tolosara.

» Mahats-bilketa irisgarria.

» Eguberriak eta urte-amaiera.

Imagen de 3 personas en un momento del taller de accesibilidad en smartphones.Argazkiak smartphonetan irisgarritasun tailerrean 3 pertsona azaltzen diren une bat jasotzen du.

Grupo de personas en el curso de cocina vegana accesible.Sukaldaritza beganoari buruzko saio irisgarrian partehartzaile taldea.

Imagen del concierto de navidad en el que aparece Ana Belén cantando en el escenario.Gabonetako kontzertuko irudia non Ana Belen azaltzen den kantuan eszenatokian.

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Laguntza, Prestakuntza eta Giza-Kultura Aisialdia

RETINOSIS GIPUZKOA BEGISAREREN AURKEZPEN BERRIA EZAGUTZEN AL DUZU?¿CONOCES LA NUEVA PRESENTACIÓN DE RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE?Se trata de un dossier para dar a conocer nuestra enfermedad, la retinosis pigmentaria, nuestra Asociación y la labor que realizamos, y el proyecto Tengo Baja Visión. Es una herramienta para presentarnos ante personas, organismos y empresas, que iremos renovando cada año con datos actualizados, nuevos proyectos, etc. Te invitamos a que te descargues el PDF en el siguiente link: https://www.begisare.org/wp-content/uploads/2020/01/Begisare_presentacion_cast_72ppp.pdf o a que escanees el QR.

Escanea el código QR para acceder a la presentación completa.

Imagen de la presentación de Retinosis Gipuzkoa Begisare.Retinosis Gipuzkoa Begisareren aurkezpenaren irudia.

Imagen donde aparece el código QR para poder escanear la presentación en castellano.QR kodea azaltzen da aurkezpena gazteleraz eskaneatu ahal dezazun.

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Material de Presentación

Gure gaixotasuna den erretinosi pigmentarioa, gure Elkartea eta burutzen dugun lana, eta Ikusmen Murriztua Dut proiektua ezagutzera emateko dossier bat da. Hainbat pertsona, erakunde eta enpresen aurrean aurkezteko tresna gisa, urtero datuen eguneraketa eta proiektu berriekin osatzen joango gara. Honako lotura honetan PDF-a deskargatzera edo ondoko QRa eskaneatzera gonbidatzen zaitugu. https://www.begisare.org/wp-content/uploads/2020/01/Begisare_presentacion_eusk_72ppp.pdf

Eskaneatu QR kodea eta aurkezpen osoa aurkituko duzu.

Imagen donde aparece el código QR para poder escanear la presentación en euskara.QR kodea azaltzen da aurkezpena euskaraz eskaneatu ahal dezazun.

Imagen de la presentación de Retinosis Gipuzkoa Begisare.Retinosis Gipuzkoa Begisareren aurkezpenaren irudia.

Imagen de la presentación de Retinosis Gipuzkoa Begisare.Retinosis Gipuzkoa Begisareren aurkezpenaren irudia. BEGIRA 2019 | 49

Aurkezpen Materiala

Imagen de un niño y una niña mostrando una marquesina Tengo Baja Visión Tenlo en cuenta.Neska eta mutil bat Tengo Baja Visión Tenlo en cuenta markesina baten aurrean.

Esker mila! ¡Un millón de gracias!

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VUESTRO APOYO NOSAYUDA A AVANZAR

LAGUNTZAILEAKCOLABORADORES

ZUEN LAGUNTZAK AURRERA GARAMATZA

BEGIRA 2019 recoge todas las actividades llevadas a cabo por Retinosis Gipuzkoa Begisare a lo largo del año. Sois tantas las personas y organizaciones que con vuestro trabajo y apoyo nos ayudáis a lograr el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual en general, y con retinosis pigmentaria en particular que, aunque nos resulte imposible mencionaros a todos, queremos que sepáis cuánto agradecemos vuestro impulso.

Tanto en lo relativo a Begisare Gipuzkoa como a Tengo Baja Visión

a los múltiples organismos y empresas, a los y las profesionales de la visión, a las agrupaciones de personas con discapacidad visual, y a las personas individuales

BEGIRA 2019 aldizkariak Retinosis Gipuzkoa Begisarek urtean zehar egindako jarduera guztiak barnebiltzen ditu. Hainbeste pertsona eta erakunde zarete ikusmen desgaitasuna oro har, eta erretinosi pigmentarioa bereziki, pairatzen duten pertsonen bizi kalitatea hobetzen zuen lan eta babesarekin laguntzen gaituzuenak, banan-banan guztiak aipatzea ezinezkoa zaigula. Hala eta guztiz ere, ondoan zaituztegula sentitzea izugarri eskertzen dugula jakin ezazue.

Bai Begisare Gipuzkoari eta baita Ikusmen Murriztua Dut proiektuari dagokionez ere

erakunde eta enpresa guztiei,ikusmenaren alorreko profesionalei,ikusmen desgaitasuna duten pertsonen elkarteei,eta gizabanako bakoitzari

¡UN MILLÓN DE GRACIAS! ESKER MILA!

EGIN ZAITEZ BAZKIDEZu bezalako pertsonen laguntzak aurrera egiten lagunduko digu.HAZTE SOCIOEl apoyo individual de personas como tú nos ayudará a avanzar.

www.begisare.org

BEGISAREErretinosi

PigmentarioakEragindakoen

Gipuzkoako Elkartea

Zurriola hiribidea 1 (Kursaal Bulegoak)20002 DONOSTIA

943 42 43 85676 89 41 57

[email protected]

6 personas en el monte con la camiseta Retinosis Pigmentaria.Erretinosi Pigmentaria kamisetarekin 6 pertsona mendian.

begira · 2020-02-10 · 26 2019 begira imagen de la mitad de la cara de una persona a página...

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