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Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro

Mauro ZampoliniDirettore del Dipartimento di Riabilitazione dell'USL Umbria 2,

#WMF17

23/6/17 - Web Marketing Festival - #WMF17 Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro 2

Cos’è un placebo?

Farmaco finto

m

CB1

D2/D3

COX

Parole e farmaci: stesso meccanismo d’azione?Fabrizio Benedetti – Foligno 2016


Evidence based medicine: what it is and what it isn’t

Evidence based medicine is the conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients.

The practice of evidence based medicine means integrating individual clinical expertise with the best available external clinical evidence

Increased expertise is reflected in many ways, but especially in more effective and efficient diagnosis and in the more thoughtful identification and compassionate use of individual patients‘ predicaments, rights, and preferences in making clinical

DAVID L SACKETT et al BMJ VOLUME 312 13 JAN.1996


The Practice of Evidence based MedicineWhat it is and what it isn’t

Esperienza

Clinica

Valori e

Aspettative

del paziente

Prove di

efficacia

(Evidenze)

Sackett et al. BMJ 1996

EBMp


Le evidenze della ricerca

23/6/17 - Web Marketing Festival - #WMF17 Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro

Le prove di

efficacia

(Evidenze)EBMp

6

Le piramidi delle evidenze (prove di efficacia)


• Meta-analisi• Networking Meta-analisi• Meta-analisi Singolo caso

7


Effetto della Riabilitazione Intensiva

Effects of Augmented Exercise Therapy Time AfterStrokeA Meta-Analysis - Stroke 2004

23/6/17 - Web Marketing Festival - #WMF17 8

Cochrane Riabilitazione Ictus


0 5 10 15 20 25 30 35

Conclusive

Positive

Uncertain

Negative

COCHRANE CONCLUSIONI EVIDENCE RIABILITAZIONE ICTUS

9

La distanza e la passività dei clinici ricercatori

“ Se è assolutamente comprensibile che la ricerca commerciale sia orientata allo sviluppo di

nuovi farmaci o interventi e alla loro ottimizzazione, assai meno comprensibile è che

lo spazio che essa invade è tale da rendere di fatto impossibile la ricerca sui temi più orientati

ai pazienti “

A. Liberati, Riflessioni di un paziente impaziente - La realtà al Congiuntivo, Franco Angeli, 2011


BMJ 2014;348:g3725

La Crisi della Medicina Basata sulle Evidenze


• La significatività Statistica può essere marginale nella pratica clinica

• Regole inflessibili e indicazioni basate sulle tecnologia possono produrre la cura basata sulla gestione più che centrata sul paziente

• Le linee guida basate sull’evidenza spesso mappano malamente la complessa multimorbilità

11

BMJ 2014;348:g3725


• Rendere l’etica della cura del paziente come una priorità

• Le richiesta di evidenze individualizzate e comprensibili

• Decisioni condivise con il paziente • Costruire una forte relazione clinico-paziente• Applicare questi principi a livello della comunità

L’agenda di ricerca deve diventare più ampia e più interdisciplinare:• comprendere l’esperienza di Malattia,• la psicologia della interpretazione delle evidenze, • negoziazione e condivisione delle evidenze tra clinici e pazienti e • come prevenire i danni da “overdiagnosi”

12

Uncertainty in the Era of Precision Medicine


“National Research Council report

on “precision medicine” explains that

the term “refers to the tailoring of

medical treatment to the individual

characteristics of each patient.”

David J. Hunter. n engl j med 375;8, 25 august 2016

13

L’esperienza clinica

Esperienza

Clinica



EBMp

14

La complessità e l’esperienza clinica

Limitazione del

recupero funzionale

Infezioni

Disnutrizione e dismetabolismi

Disfunzione cardiaca

Disfunzione respiratoria

Alterazione muscoloscheletrica

Deficit neurologici

Alterazioni vegetative

23/6/17 - Web Marketing Festival -#WMF17

Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro 15

La complessità emergente


Complessità relazionale

Il Caregiver


Complessità organizzativa

Necessità del team multidisciplinare


Il lavoro in teamNecessità di un linguaggio comune


I valori e le aspettative del paziente

Valori e

Aspettative

del paziente



EBMp

21

Le misure individuali e l’outcome basato sulla persona

Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro23/6/17 - Web Marketing Festival - #WMF17 22

Personalized Medicine

Genetic (Genoma)

Functioning of the person

(Functionoma)

Tailoring the rehabilitation

program

Decisioni Condivise


Narrazioni e Anamnesi della malattia


Adattato da

La storia clinica

Il “vissuto” di malattia

I valori e le aspettative

TraduzioneNeutrale

Il coinvolgimentorelazionale

Definizione di un programmaindividualizzato

24

Cos’è la medicina narrativa ?


• Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato Narrative Medicine) si intende una metodologia clinico-assistenziale basata su una specifica competenzacomunicativa.

• La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura.

• Il fine è la co-costruzione di un percorso di curapersonalizzato e condiviso (storia di cura)

Consensus Conference Medicina Narrativa ISS 2014

EBM e NMB


La Medicina Narrativa (NBM) si integra con

l'Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo

conto della pluralità delle prospettive, rende le

decisioni clinico-assistenziali più complete,

personalizzate, efficaci e appropriate.

Consensus Conference Medicina Narrativa ISS 2014

La riabilitazioneMedicina Narrativa un monte tral’Umano e il digitale


La nuova visione della disabilità come rapporto persona e ambiente


PER

SON

A

AM

BIE

NTELa Neurofisiologia

L’Epigenetica

29

IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICFcome superamento diarchia sanitario <> sociale


Condizione di salute(malattia/disturbo)

Fattori ambientali

Fattori personali

Funzioni & Strutture corporee

(menomazione)

Attività

(limitazione)

Partecipazione

(restrizione)

Malattia

30

Ambiente

Dalla Capacità alla Performance


Capacità

Fisica,

Cognitiva, Emozionale, Comportamentale

Performance

PER

SON

A

AM

BIE

NTE

Fatt

ori

Pers

on

ali

23/6/17 - Web Marketing Festival - #WMF17 31

Ambiente

Dalla Capacità alla Performance


Capacità

Performance

Interazione Persona-Ambiente

PER

SON

A

AM

BIE

NTE

32

Qu

alità della vita p

ercep

itaVal

uta

zio

ne

ogg

etti

va

del

la c

apac

ità

Capacità e Performance


Capacità Performance

Interazione Persona-Ambiente

e1 - PRODOTTI E TECNOLOGIA e2 - AMBIENTE NATURALE E CAMBIATO DALL'UOMOe3 - RELAZIONI E SOSTEGNO SOCIALEe4 - ATTEGGIAMENTI e5 - SERVIZI, SISTEMI E POLITICHE

e410 - individuali dei componenti della famiglia ristrettae415 - individuali dei componenti della famiglia allargatae420 - individuali degli amici e425 - individuali di conoscenti, colleghi, vicini di casa ….e430 - individuali di persone in posizioni di autoritàe435 - individuali di persone in posizioni subordinatee440 - individuali di persone che forniscono aiuto o assistenzae445 - individuali di estraneie450 - individuali di operatori sanitarie455 - individuali di altri operatorie460 - della societàe465 - Norme sociali, costumi e ideologie

AMBIENTE

e4 -

ATT

EGG

IAM

ENTI

33

Narrazione, ICF e SLA


Lavoro sperimentale

Marzo-Settembre 2011 20 pazienti: 12 M, 8 F (Umbria-AISLA) Età media 65 anni

PAZIENTI

Scheda valutativa Strumento valutativo collegato all’ICF Analisi statistica: test χ² -Fischer;

Kaplan-Meier; univariata Cox; alfa di Cronbach.

METODI

Tesi di Silvia Ciotti,,2012 Be digital, be human: la Medicina Narrativa del futuro23/6/17 - Web Marketing Festival - #WMF17 35

RisultatiASPETTI FUNZIONALI

COMUNICAZIONE

SPOSTAMENTI

CURA PERSONALE

INTERAGIRE CON LE PERSONE

ATTIVITÀ QUOTIDIANE

VITA SOCIALE

23/6/17 - Web Marketing Festival -

#WMF17

Be digital, be human: la Medicina Narrativa del

futuro36


L’esperienza in Umbria del

diaprimento di Riabilitazione

Formazione

Un Trial Clinico

Approccio Narrativo Usual Care

PROGETTO ME.NA.RIA.

PROGETTO ME.NA.RIA.

La finalità dello studio èquella di verificare se, nellariabilitazione di pazienti conGCA l’utilizzo di unostrumento legato allamedicina narrativa, comel’Intervista semi-strutturata,influisca nella stesura eattuazione del ProgettoRiabilitativo individuale(PRI) e migliori la percezionedi presa in carico deifamiliari.

Cod.___________&&

Allegato&1&

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INTERVISTA)SEMI+STRUTTURATA))

)

Famiglia:!fase!del!ciclo!vitale,!modalità!con!le!quali!vive!il!suo!ruolo!in!famiglia,!casa,!animali!domestici!

!

!

!

)Attività)lavorativa:!istruzione,!ruolo,!investimento!personale,!rapporti!con!i!colleghi!

!

!

!

)Tempo)libero:)hobby,!sport,!interessi!culturali!(lettura/cinema/teatro),!associazionismo!

!

!

!

)Cultura!(in!senso!antropologico):!visione!della!vita,!politica,!religione!

!

!

!

)Rapporti)inter+personali:)amicizie,!parentele!

!

!

!

)Caratteristiche) individuali:) stile! di! personalità! (estroverso/introverso;! pessimista/ottimista;!

fiducioso/diffidente!…),!rapporto!con!il!proprio!corpo!(cura!di!sé,!abbigliamento!…),!resilienza)

!

!

!

)Eventi)significativi)del)passato:)

!

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!

)Progetti)di)vita:)

!

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)

Evento)Critico)(consapevolezza))

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)Altro)

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Classificare i punti della narrazione


Traduzione in ICF


Assegnare la gravità del problema



Risultati Preliminari

0

5

10

15

ControlGroup Narra veGroup

Time*Group

Admission

Discharge

*

emotional and social need

0

10

20

30

40

50

Admission Discharge

Time*Group

ControlGroup

Narra veGroup

*

Total needs

ISPRM 2017 – Buenos Aires

randomly allocated to a Narrative Medicine group (11 patients and their caregivers) or usualcare group (11 patients and their caregivers).

MEDICINA NARRATIVA DIGITALE

43

http://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/


Chi dovrebbe decidere in merito alle curepiù appropriate quando si ha un problemadi salute ?

51%

28%

21%il medico e il

paziente collaborano nel

prendere le decisioni

il medico, in quanto esperto, decide

autonomamente sulle cure e la salute del

paziente

il medico fornisce le informazioni su

malattia e terapie e le decisioni sono prese

dal paziente E il curante?

Di quali strumenti dispone per la co-produzione della salute e la condivisione del percorso?

LA MEDICINA NARRATIVA

può offrire le metodologie per orientare verso la pratica clinica questa nuova capacità narrativa del paziente.

“La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere, e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura)”.Istituto Superiore di Sanità – Linee di indirizzo Marzo 20145

CENSIS: MONITOR BIOMEDICO 2014

Il paziente è pronto ad una nuova alleanza terapeutica.

© Center For Digital Health Humanities – Nessuna parte di questo documento può essere riprodotta senza autorizzazione

UNA NUOVA ALLEANZA TERAPEUTICA

44



© Center For Digital Health Humanities – Nessuna parte di questo documento può essere riprodotta senza autorizzazione

La piattaforma Digital Narrative Medicine (DNM) è un sistema informatico-telematico che consente al team curante, al paziente e al

caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. La piattaforma DNM si prefigge non

solo di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia, ma anche di migliorare il rapporto con il paziente, attraverso un percorso

strutturato di personalizzazione del percorso terapeutico, con il coinvolgimento attivo di tutti gli attori coinvolti nella cura. DNM

mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”.

LA TELEMEDICINA NARRATIVA

DNM CONSENTE: la raccolta della storia e dei bisogni del paziente attraverso la somministrazione di stimoli narrativi e un set di caratteri limitati; la messaggistica tra pazienti e curanti; la televisita con strumento di videochat integrato; la somministrazione di survey, con un sistema di alert ancorato a risposte prefissate e la possibilità di approfondire le criticità con un

testo libero del paziente; l’elaborazione in wordcloud dei testi inseriti dal paziente; il coinvolgimento di più professionisti in un team che ha accesso alla storia e ai dati del paziente e può utilizzare un sistema di

messaggistica interno alla piattaforma, non visibile al paziente; l’organizzazione di gruppi di curanti e/o pazienti e curanti per condividere aspetti clinici o valorizzare i pazienti esperti, per consigli legati

alla gestione quotidiana della cura e agli stili di vita; l’integrazione di referti e di variabili cliniche, presenti anche in altri archivi digitali; la disponibilità dei dati testuali e delle survey in formato anonimizzato ed utilizzabile con qualsiasi altro strumento di elaborazione dei

dati. 45



Medico curante supervisorIl Medico supervisor è in grado di visualizzare tutti i gruppi presenti, ma per il laboratorio entrerà soltanto nel gruppo che lui stesso ha creato


Accesso pazienteQuando il paziente affettua l’accesso, può visualizzare il gruppo di cui fa parte e dialogare con il team di medici attraverso i messaggi.Non visualizza le note con le sue patologie e la sua storia. Vede soltanto i suoi medici


The art of medicine: Narrative evidence based medicine

Rita Charon, Peter Wyer for the NEBM Working Group - The lancet - Vol 371 January 26, 2008

Evidenze Cliniche

Esamina ciò che è conosciuto e

non conosciuto.

Circostanze cliniche

Integrano l’universale e il

particolare

I valori del paziente

Il corpo e la mente, il vissuto e le aspettative

del paziente

By virtue of its capacity to recognise the tensions fully, narrative medicine can lend to evidence-based medicine the methods of respecting its three circles of attention. With narrative medicine’s methods, EBM can indeed be true to all its promises.


Esperienza

Clinica

I valori e le

aspettative

del paziente

Le prove di

efficacia pEB

M

50

Riflessioni Conclusive

• La dimensione umana del vissuto di malattia va ricondotta all’interno del processo di cura;

• La medicina Narrativa come mezzo per implementare la prospettiva della persona malata, diverso dallo Story-Telling

• Le nuove tecnologie, se opportunamente usate, possono aiutare a recuperare la dimensione umana assolvendo ai processi automatici che spesso distolgono dal rapporto medico-paziente

• Il digitale tende ad essere maggiormente accettato nella continuità di cura mentre l’approccio narrativo classico è migliore durante il ricovero in ospedale.

• Il futuro sarà sempre più spostato verso il supporto digitale come mezzo per accorciare le distanze e fornire supporto alle condizioni di cronicità, la medicina narrativa dovrà essere parte di questo processo.


Approfondimenti in Medicina Narrativa

• [email protected]

• www.medicinanarrativa.it

• www.omni-web.org

• medicinanarrativa.network


http://www.medicinanarrativa.it/

http://www.medicinanarrativa.it/

http://www.omni-web.org/


Grazie per l’attenzione

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