Opinii: Studiu de caz

Daniel Rotariu

Student anul II, Facultatea de Medicina U.M.F. "Gr. T. Popa" Iasi

Rezumat Un cuplu de tineri pitici, acondroplazici, doresc sa aiba un copil, motiv pentru care solicita un sfat genetic. Tanara mama este insarcinata (virsta gestationala: sase saptamani). Ambii parinti sunt purtatori ai unei gene mutante (responsabila de acondroplazie). Ei solicita o testare genetica a fatului, spunand, paradoxal, ca vor avorta doar un fetus care nu contine gena mutanta. Ar trebui ca centrul de consiliere sa accepte testarea stiind ca un fetus normal si sanatos ar putea fi avortat?

Exista ce putin doua modalitati de abordare a cazului de fata. Daca analizam cazul din perspectiva parintilor, lucru deloc usor si dominat de o doza considerabila de subiectivism, am tinde sa credem ca acestia au dreptate intrucat ei, suferind de acondroplazie, cunosc foarte bine situatia, stiu ce avantaje si dezavantaje implica aceasta boala. Pentru ei s-a modificat notiunea de normalitate, chiar si definitiile sanatatii si ale bolii.

Nu boala este stigmatul vietii lor, ci suferinta. Ei considera ca un cuplu ca a lor ar trebui sa aiba un urmas asemanator lor, pe care sa-l poata ajuta sa se adapteze la mediul cu care sunt familiarizati, la fel cum au facut-o si ei, un descendent pe care sa-l poata invata ceea ce ei stiu. Ar fi mult mai dificil pentru ei sa educe si sa formeze un copil "normal", pe care sa-l integreze intr-un mediu pe care nu-l cunosc si cu care au avut contacte limitate. Ei ar putea apreacia ca un copil "normal" va avea un sentiment de frustare sau un complex de inferioritate cand va ajunge sa constientizeze ca parintii lui sufera de aceasta afectiune. In plus, ar trebui sa ne gandim la faptul ca, pe parcurs, parintii ar fi predispusi la pierdera autoritatii fata de copilul lor.

Ideea crestererii unui descendent rebel, care sa nu poata fi controlat, este un risc destul de greu de asumat. Un copil cu acondroplazie in contact cu comunitatea la care parintii lui sunt afiliati se va adapta mult mai usor decat un copil "normal", el aici urmand sa intalneasca persoane deopotriva cu el, de la care va asimila o alta notiune de normalitate. Personal, consider ca decizia lor nu ar fi una de natura egoista bazata pe faptul ca descendentul va trebui negresit sa arate ca ei, ci de potentialele multiple neajunsuri pe care le-ar putea intampina si la care nu sunt convinsi ca vor putea face fata.

Daca privim din perspectiva noastra, a celor multi dar nu neaparat "normali", ar fi mult mai usor sa cosideram ca fapta pe care ei vor sa o savarseasca este oribila, abominala chiar. Dar in aceasta judecata noi de fapt ignoram argumentele lor, promulgandu-le doar pe ale noastre, noi gandind ca viata este sacra in orice conditii (cu atat mai mult atunci cand individual este normal din punct de vedere antropometric) si ca a avorta un fetus normal si sanatos este cea mai mare crima, mai ales in conditiile in care sunt cupluri ce nu pot avea copii pe cale naturala si sunt nevoite sa recurga la tehnici reproductive artificiale. Tindem sa percepem aceasta atitudine a lor ca fiind o jignire la adresa Divinitatii care, lor, le-a dat sansa de avea copii si pe care acum o refuza.

Parerea noastra ar fi sustinuta si de principiul etic al non-vatamarii, "aparatorul" vietii, cu atat mai mult in cazul in care individul se poate dezvolta normal si i se doreste intreruperea vietii. In opozitie, principiul autonomiei reclama respectarea dorintei pacientului, a parintilor, ceea ce presupune avortarea unui fetus "normal" si viabil. Se ridica insa o alta problema: cine apara drepturile embrionului in varsta de sase saptamini, in cazul in care parintii nu actioneaza in conformitate cu normele etice, incalcand in primul rand dreptul la viata? Doar Dumnezeu ar avea dreptul de a hotari aparitia unei noi vieti precum si stingerea unei vieti.

In opinia mea, avorturile ar trebui sa aiba loc doar in situatia in care viata fetusului sau a mamei ar fi afectate. In conditii critice, cand nu exista alta modalitate de rezolvare a situatiei, avortul ar trebui privit ca o ultima masura la care ar trebui sa se recurga doar cand nu se mai poate face nimic pentru salvarea vietii produsului de conceptie sau cand viata acestuia ar urma sa aiba o calitate precara, cu un prognostic negativ. Actualmente se pare ca nimeni, nici macar legea in acest caz nu poate trece peste decizia parintilor intrucat mama este insarcinata in saptamana a sasea si un avort in acest moment este acceptat de normele legale in vigoare. In ceea ce priveste acceptiunea pentru efectuarea testului genetic, in pofida riscului de a fi avortat un fetus normal si sanatos, as accepta testarea.

Motivele pentru care as accepta testarea sunt, in opinia mea, destul de intemeiate avand in vedere ca avem de a face cu doi purtatori ai unei gene mutante si ar fi util sa aflam genele care se transmit linkat, si care ar fi posibilitatea aparitiei unui crossing-over intre genele respective. Dar daca ar fi sa ne gandim la cele 25 % sanse ca acest copil sa fie normal, la raspunderea morala pentru cele intamplate, util ar fi sa incercam sa convingem parintii sa renunte la ideea avortului, sa-i facem sa inteleaga ca nimeni nu poate decide asupra vietii si mortii, fara argumente intemeiate.

Ar mai fi desigur si posibilitatea de a nu accepta efectuarea testului dar ar fi oare aceasta o dovada de maturitate? Evitam asumarea unei responsabilitati atunci cand scopul nostru este de a lupta pentru mentinerea vietii in orice situatie? Daca respectivii parinti in conditiile unui refuz ar apela la un alt centru de testare care nu ar avea aceeasi viziune asupra vietii si ar accepta testarea si chiar avortul, nu ar fi o mare parte si vina noastra pentru ca nu am abordat corect o situatie critica ? De aceea, consider ca este necesara o analiza limpede si rationala care sa considere omul ceea ce este el de fapt ? O trestie ganditoare si fragila, dominata si chinuita de intrebari la care inca n-a raspuns nimeni si la care este posibil sa nu raspunda nimeni, niciodata? Viata insa este sacra. Ea ne-a fost oferita in dar de Divinitate si nu avem dreptul sa o intrerupem, ... sustine religia. In acest context nimeni si niciodata, in nici o situatie nu poate sa ucida, nu trebuie sa fie ucis si nu are dreptul sa se sinucida.

Intre problemele etice fundamentale din cadrul exercitarii profesiunii medicale se inscrie si respectarea autonomiei pacientului in masura in care aceasta este spre binele lui. Acest lucru nu este deloc simplu, de foarte multe ori problema etica fiind epuizanta emotional pentru ambele parti. Din practica medicala se cunoaste ca pot apare diverse conflicte intre binele bolnavului si respectarea autonomiei sale. Asadar, refuzul pacientului de a accepta o decizie medicala trebuie analizat cu luciditate si pe baza unor solide informatii medicale. O acceptare imediata din partea personalului denota lipsa de preocupare. Trebuie revizuite cunostintele pacientului, cautate motivatiile pentru care acesta alege o anumita cale, mai ales in situatiile in care convingerea partii medicale este ca "starea" pacientului se poate remedia cel putin acceptabil. In ultima instanta, orice problema de etica tine de demnitatea umana, de simtul datoriei si convingerea ca viata omului este sacra.

Resurse Internet

Bioethics.net Comprehensive bioethics resource delves into cloning, genetic patents and assisted suicide. Includes a virtual library and a forum. ... Slow Cures and Bad Philosophers: Essays on Wittgenstein, Medicine, and Bioethics. Reviewed by Stefan Eriksson ... www.bioethics.net

NRCBL Scan the topics offered by the National Resource Center for Bioethics Literature. Research books, articles, publications, and other documents. www.georgetown.edu/research/nrcbl

Aims & Scope Bioethics: journal information, contents lists and abstracts on the Blackwell Publishing website. ... Bioethics provides a forum for well-argued articles on the ethical questions raised by current issues such as: ... www.blackwellpublishers.co.uk/asp/journal.asp?ref=0269-9702

International Bioethics Committee (IBC) United Nations' bioethics committee offers a collection of articles and resources on bioethics issues. Learn about the IBC's investigations. www.unesco.org/ibc