autonomie individuelle

MODULE 1 AUTONOMIE INDIVIDUELLE

1


Table des matires

Partie pratique ............................................................................................................................ 25

1.3.13. tudes de cas (activit de rflexion) ....................................................................... 25

tude de cas 1 - Arrangements TA pour les difficults dapprentissage ......................... 25

tude de cas 2 Arrangements TA pour la fonction limite des membres suprieurs .. 26

tude de cas 3 Arrangements TA pour une communication quotidienne (troubles de la parole et troubles moteurs associs) .......................................................................... 26

tude de cas 4 Arrangements TA pour malentendant ................................................. 26

tude de cas 5 Arrangements TA pour la surdit ......................................................... 27

tude de cas 6 Arrangements TA pour le syndrome de fatigue chronique ................. 27

tude de cas 7 Arrangements TA pour malvoyant ....................................................... 28

tude de cas 8 Accs au Web pour un tudiant aveugle ............................................. 28

tude de cas 9 Arrangements TA pour employ soufrant de trouble obsessionnel compulsif (TOC) ............................................................................................................... 28

tude de cas 10 - Arrangements TA pour un autiste ...................................................... 29

Partie thorique .......................................................................................................................... 29

1.3.14. Exemples dajustements raisonnables (sappuyant sur les TIC ou non) ................. 29

1.3.15. Bases de donnes nationales avec informations TA ............................................... 30

Partie thorique .......................................................................................................................... 31

1.4 Comportement actif concernant : lhygine personnelle et les conseils dhabillement .. 31

1.4.1. Hygine personnelle .................................................................................................. 31

Partie pratique ............................................................................................................................ 32

1.4.2 Conseils utiles essayez-les avec le membre handicap de votre famille ................ 32

Partie thorique .......................................................................................................................... 35

1.4.3. lements dhygine personnelle ............................................................................... 35

2


Introduction

Ce premier module comporte quatre objectifs relatifs aux parents dune personne

handicape, savoir :

1.1 Capacit dune personne handicape faire des choix

1.2 Capacit dune personne handicape trouver des ressources

1.3 Capacit aider une personne handicape dans lutilisation des technologies

dassistance

1.4 Comportement actif en ce qui concerne : lhygine personnelle et lhabillement.

Fig. 1.1 Panneau autonomie

Le but principal est de dcouvrir comment crer des opportunits dautonomie

individuelle en dveloppent les comptences et laccompagnement, en se fondant sur

larticle 19 de la Convention internationale relative aux droits des personnes

handicapes Autonomie de vie et inclusion dans la socit reconnat toutes les

personnes handicapes le droit de vivre dans la socit, avec la mme libert de choix

que les autres personnes, et prend des mesures efficaces et appropries pour faciliter

aux personnes handicapes la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine

intgration et participation la socit, notamment en veillant ce que :

3


a. Les personnes handicapes aient la possibilit de choisir, sur la base de lgalit

avec les autres, leur lieu de rsidence, o et avec qui elles vont vivre et quelles

ne soient pas obliges de vivre dans un milieu de vie particulier ;

b. Les personnes handicapes aient accs une gamme de services domicile ou

en tablissement et autres services sociaux daccompagnement, y compris

laide personnelle ncessaire pour leur permettre de vivre dans la socit et de

sy insrer et pour empcher quelles ne soient isoles ou victimes de

sgrgation ;

c. Les services et quipements sociaux destins la population gnrale soient mis

la disposition des personnes handicapes, sur la base de lgalit avec les

autres, et soient adapts leurs besoins.

Fig. 1.2 Convention des Nations Unies

Il nexiste pas encore de catgorisations du handicap acceptes universellement. La

terminologie communment utilise en matire de handicap varie dun pays lautre

et galement entre les diffrentes socits.

Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapes, le handicap est le

rsultat de linteraction entre les personnes prsentant des dficiences et les barrires

comportementales et environnementales qui gnent leur participation entire et

efficace dans la socit, galit avec les autres personnes. De nos jours, le terme

utilis est personnes handicapes . On affirme dans le cadre du modle social que

tandis que la dficience dune personne (par exemple la mobilit) est une proprit

individuelle, le handicap est quelque chose cre par les facteurs socitaux

externes tels que labsence daccs physique au lieu de travail, un service social ou

des biens quelconque que la personne pourrait utiliser. 4


Partie thorique

1.1. Capacit des handicaps faire des choix

Les aptitudes peuvent varier dune personne lautre ou bien dune organisation de

handicaps une autre et dans le temps, pour diffrentes personnes avec le mme

type de handicap.

Des individus peuvent prsenter des combinaisons de handicaps diffrents et des

combinaisons de niveaux de gravit qui varient. Certaines personnes souffrant de

troubles divers ne les considreraient pas comme des handicaps. Elles pourraient,

toutefois, avoir des dficiences sensorielles, physiques ou cognitifs qui pourraient avoir

une incidence sur laccs aux services. Ces troubles peuvent tre dus une blessure,

au vieillissement et tre temporaires ou chroniques. De mme,

le nombre et la gravit des dficiences tendent augmenter

avec lge et peuvent inclure des changements au niveau de la

vue, de loue, de la mmoire ou de la fonction motrice.

Fig. 1.3 Enfant autonome

Par ailleurs, le modle fonctionnel de Whemeyer sur lautonomie individuelle, qui est

largement le plus utilis, sert de rfrence. Saa thorie met laccent sur limportance

de lagent causal . Dans le mme temps, les opportunits quoffre lenvironnement

sont importantes pour la qualit de vie (Whemeyer & Shalok, 2001).

5


Fig. 1.4 Le modle fonctionnel de Whemeyer

Selon le modle de Whemeyer, le terme dautonomie comportementale signifie agir

en tant quagent causal dans sa propre vie, en faisant des choix et en prenant des

dcisions dans sa propre vie, libre de toute influence et interfrence extrieures

indues .

Le modle biopsychosocial (en abrg BPS ) est un modle ou une approche

gnral(e) prcisant que les facteurs biologiques, psychologiques ( savoir les penses,

les motions et les comportements) et sociaux (socio-conomique, socio-

environnemental et culturel), jouent tous un rle essentiel dans le fonctionnement de

ltre humain dans le contexte dune maladie ou dune affection. En effet, on

apprhende mieux la sant en tant que combinaison de facteurs biologiques,

psychologiques et sociaux quen termes purement biologiques.

6


Fig. 1.5 Schma du modle biopsychosocial

1.1.1 Quest-ce lautonomie individuelle et comportementale ?

Lautonomie individuelle est un processus au cours duquel les personnes acquirent

progressivement des comptences et des aptitudes diffrentes, telles que le contrle

de soi, lautonomisation, lexprience et le fait de faire des choix tout au long de leurs

vies. Le processus de prise de dcision est lexpression de la volont, des priorits et de

la personnalit dune personne. En outre, la thorie selon laquelle tout individu est

capable de faire des choix et de prendre des dcisions est la base de lautonomie

comportementale en tant que droit de lhomme, et prsuppose de respecter les choix

des individus, daccepter quils tirent des leons de leurs erreurs et quils tiennent

compte des alternatives qui existent. Dans ce sens, les personnes handicapes ont

davantage de difficults atteindre leur autonomie.

7


Fig. 1.5 Autonomie

Le dveloppement de lautonomie comportementale dbute tt et se poursuit tout au

long de nos vies. Il est vident que la notion dautonomie comportementale rassemble

quelques significations errones, quil est peut-tre appropri de rappeler dans cette

section.

Lautonomie comportementale nest pas

Lautonomie comportementale est :

Faire des choix sans recommandations,

critres et rgles

Prendre des dcisions en tant attentif

aux besoins, aux souhaits, aux

prfrences et aux priorits et tre

capable de les communiquer

efficacement

Faire uniquement ce que quelquun aime,

veut, prfre ou attend de moi

tre conscient des prfrences et des

priorits

Agir et ne pas en assumer la Prendre des mesures en fonction des

8


responsabilit prfrences, des intrts, des souhaits et

des besoins

Faire un choix pour un plaisir phmre valuer lefficacit des dcisions en

fonction des rsultats de lexprience

prcdente et en repensant aux dcisions

futures

Faire des choses pour soi sans aide Lautorgulation de sa propre conduite et

fixer des objectifs personnels

Rsoudre des problmes sans aide Prendre en considration les multiples

options et les consquences des actions

Agir en fonction de ce que pense une

autre personne

Crer des vnements et mener des

actions, le cas chant

Avoir des prjugs sur les possibilits de

lautre personne

Avoir des penses positives et confiance

en soi

Faire faire par quelquun dautre ce quon

peut faire soi-mme

Savoir faire la diffrence entre des

souhaits et des besoins

De plus, lautonomie comportementale concerne des aptitudes telles que le respect,

lapprciation, la compassion, lempathie, lcoute, le soutien et le fait de regarder

diffremment. Cette expression exprime

lopportunit, lautonomie, la dignit, la

connaissance de soi, la participation, laide, lespoir,

les peurs, les rves et la responsabilit.

La personne handicape doit tre reconnue comme

autre devant moi avec qui nous pouvons

partager lapprentissage et qui nous pouvons

enseigner dans le respect de ses prfrences, en lui

faisant jouer un rle actif dans le processus formation-apprentissage et dans les autres

sphres de sa vie.

Fig. 1.6 Jaime lautonomie

9


1.1.2 Comment acqurir de lautonomie ? Chacun peut avoir des limitations dans la construction de sa propre autonomie, en

fonction de diffrentes choses mais les personnes handicapes risquent de rencontrer

plus de difficults pour acqurir cette indpendance de manire naturelle dans leurs

vies.

Certains avantages peuvent aider une personne gagner en autonomie :

1. Lenvironnement social devrait reconnatre quune personne handicape peut

avoir le contrle sur sa propre vie.

2. Le mode de vie de la personne lui offre

loccasion de participer diffrentes

situations, activits, rles et relations.

3. La personne possde un pouvoir de

dcision et a confiance en ses propres

possibilits pour rendre les choses

diffrentes.

4. La personne apprend les comptences

ncessaires et reoit laide essentielle.

Fig. 1.7 Personne autonome

Pour acqurir une autonomie comportementale, une exprience directe et indirecte

simpose. Il existe diffrentes faons de partager des informations et de lexprience,

laide de livres, dimages, de films et autre. Cest une partie essentielle du processus

dacquisition de lautonomie parce que, dune part, sans exprience il ny a pas

dautonomie relle et dautre part, la confiance en soi vient de lexprience des

enseignements essentiels de la vie et des situations vcues, mais parfois elle est

limite.

Par ailleurs, ce genre dexprience (positive ou ngative) peut avoir une incidence sur

la capacit dautonomie dune personne et le niveau de confiance en soi. En revanche,

10


il est important de souligner quune personne handicape ne pourrait pas avoir

suffisamment dexprience son acquis en fonction de ses qualifications et aptitudes.

Par consquent, il/elle aura besoin de davantage de soutien pour arriver dvelopper

le niveau adquat requis.

Fig. 1.8 Faire un choix

Faire un choix est une comptence importante quant la dfinition de lautonomie

comportementale. On distingue :

1. Faire un choix parmi plusieurs options. Garder lesprit ses prfrences devrait

aider. Par exemple, en ce qui concerne les besoins nutritionnels et lindpendance,

dcouvrir des aliments ayant des textures et des couleurs diffrentes apporte une

varit qui reste lesprit. 11


2. Faire un choix entre deux options. Essayer de proposer un choix, par exemple dans

les besoins nutritionnels, a une personne handicape va laider limiter les choix

deux options. Par exemple : Voulez-vous des carottes ou des petits pois ? Le

choix doit tre gard lesprit.

Fig. 1.9 Faire un choix peut tre difficile

3. Accepter ou refuser des options.

4. Prendre des dcisions cest dcider de choses

importantes pour la vie de votre famille.

Fig. 1.10 Prise de dcisions

1.1.3 Quest-ce qui est important lorsquune personne handicape fait un choix ? Avoir le choix est important pour amliorer sa sant, conserver son indpendance et

retenir des identits choisies. Toutefois, avant dexercer un choix on peut tre gn

par un manque dinformations ou doptions acceptables.

12


Linformation est une prcondition au choix ; les individus ne savent pas toujours quils

ont le choix de plusieurs services. Ceux qui ncessitent de plus en plus dassistance et

qui nont pas les connaissances pralables concernant les services proposs, peuvent

tre dsavantags par leur manque daccs linformation, utile ltape prcdent le

choix.

Fig. 1.11 Choisir entre des solutions

Le processus qui consiste faire des choix cre certaines motions positives. Essayez

dviter les motions ngatives qui peuvent retarder les choix, car ceci retarde

galement les ventuels bnfices qui en rsulteraient.

Les individus rexaminent leurs choix notamment aprs : des changements dans leur

tat de sant ou situation sociale ; stre rendu compte que les rsultats des choix

prcdents ntaient pas satisfaisants ; les individus dcidant de rexaminer leurs

choix de leur propre chef et qui ont peu de contact avec les professionnels peuvent

manquer dassistance.

Les individus tirent des enseignements tant des processus que des rsultats de leurs

choix. Ils les partagent avec dautres personnes et apprennent des expriences des

autres. Cependant, ces occasions peuvent tre trs limites pour certains de part la

complexit de leur situation ou de part leur vie qui leur offre peu dopportunits.

13


Lindpendance signifie des choses diffrentes des personnes diffrentes y compris

tre capable de faire des choses seul, de prendre des dcisions et dtre acteur de sa

propre vie. Toutefois, le rapport entre le choix et lindpendance nest pas simple ; les

choix qui conservent lindpendance sur un aspect de la vie peuvent crer de la

dpendance dans dautres domaines ou bien restreindre lindpendance dautres

personnes.

Le processus qui consiste faire des choix nest pas simple. Il nexiste pas de bonne

recette pour les bons choix. Mme lorsquune personne handicape procde

correctement, cela ne signifie pas que le rsultat final sera toujours un succs.

Voici quelques uns des aspects importants du processus de prise de dcisions que la

personne handicape pourra prendre en compte :

1. Fournir toutes les informations ncessaires et pertinentes.

2. Examiner et valuer les alternatives ventuelles.

3. Connatre les limitations existantes par ex.

financires, environnementales, sociales,

comportementales, etc.

4. Identifier les avantages et les

inconvnients des choix possibles et voir

ceux qui lemportent.

5. tre conscient des consquences et de

limpact que les choix peuvent avoir sur la

personne et ses proches.

6. Prendre la dcision temps.

Fig. 1.12 Prise de dcision II

(Cf. exercices 1.1.3 et 2.2.5 et 2.2.6 du module 2)

Partie pratique 1.1.4. Deux exercices

14


1. Demandez votre proche handicap de choisir une image pour se

prsenter.

2. Ensuite, commentez avec lui/elle ce qui est illustr et pourquoi il/elle a

dcid de se prsenter de cette faon ?

3. En vous aidant des six aspects importants du processus de dcision lists ci-

dessus, demandez votre proche handicap de trouver une photo/image

qui illustre chacun des aspects cits. Vous pouvez les choisir dans des

magazines, des journaux ou sur Internet.

1.1.5 Exemples des meilleures pratiques Promouvoir lautonomie personnelle (activit de rflexion) Dans le contexte social, faire des choix, prendre des dcisions, se dfendre, construire

des objectifs et rsoudre des problmes se traduisent par plus dindpendance et

constituent des dfis pour les personnes handicaps. Lenvironnement social, la

famille, les amis, les collgues peuvent aider les personnes handicapes en les

accompagnant dans de nouvelles expriences. En effet, lapprentissage commence

avec des opportunits relles et lexprience de la vie, en utilisant les comptences et

les qualifications appropries et ncessaires pour chaque situation particulire. Cela

est plus important pour les personnes handicapes qui ne peuvent pas penser la

situation de faon abstraite et pour qui les faits et les vnements doivent tre

suffisamment rpts pour un apprentissage russi et adapt lavenir.

15


Fig. 1.13 Parent et enfant

Par consquent, il est important de prvoir des moments dexercices pratiques tout au

long de la vie quotidienne en vue damliorer leurs comptences, comme dans les cas

rels suivants :

Lorsquune personne essaie

dutiliser ces comptences

Pablo rpond NON

lorsquon son copain lui

demande de largent.

Dans ce cas, il est

important dinsister

positivement sur lusage

du NON afin de

reproduire lavenir la

mme situation

Lorsque la personne

demande de laide pour faire

une activit

Lorsque Mary demande de

laide parce que quelquun

la insulte

Il est important de

laider et de

laccompagner afin

quelle puisse y arriver

16


seule lavenir

Lorsque quelquun dautre

fait des choses que la mme

personne pourrait faire

LorsquHelen se rend dans

un caf

Il faut quelle dcide ce

quelle va prendre et o

elle va sasseoir

En cas de problme de

comportement

Avant que le problme

surgisse

Nous devrions enseigner

comment affronter cela

en utilisant les

comptences et

qualifications les plus

appropries

Benito fait des caprices

lorsquil veut que des gens

laident

Les professionnels, les

membres de sa famille

devraient lui signifier

quil doit leur faire signe

quil a besoin daide

avant de faire un caprice

Partie thorique

1.2 Capacit dun membre handicap de la famille trouver des

ressources

1.2.1 Quatre principes

Laptitude prendre des dcisions et trouver des ressources dans la littrature

sappelle la capacit mentale.

17


Nous devons commencer par supposer que les gens y compris les personnes

handicaps ont cette capacit.

Il faut supposer que tout individu a

cette capacit .

On doit aider les individus prendre

des dcisions dans leur vie personnelle,

dans le domaine de lducation, de la

formation, de lemploi, de la vie sociale

et de linclusion sociale.

Fig. 1.14 Parent avec son enfant

Une personne ne doit pas tre considre comme tant incapable de prendre une

dcision sauf si toutes les tapes pratiques destines laider le faire ont t

franchies sans succs .

Des mauvaises dcisions ou des ressources non utilises ne signifient pas

ncessairement une absence de capacit.

Une personne ne doit pas tre considre comme tant incapable de prendre une

dcision et de trouver des ressources simplement parce quil/elle prend une mauvaise

dcision .

Les dcisions doivent tre prises avec la personne et dans son meilleur intrt.

Ce paragraphe porte sur les personnes ayant des difficults dapprentissage parce que

la pratique montre que leur niveau dindpendance dans la prise de dcision est

infrieur compar aux personnes prsentant dautres types de handicaps savoir

physiques ou sensoriels.

Il est difficile pour les personnes ayant des difficults dapprentissage de prendre une

dcision mais elles peuvent y arriver avec le bon soutien. La famille et les

professionnels sont en gnral les mieux placs pour savoir quel est le soutien qui

simpose dans ces situations. Ils peuvent soit lapporter eux-mme, soit conseiller les

autres sur la faon de procder. Cela pourrait tre possible en fournissant aux

18


membres de la famille du handicap des informations sur les consquences

ventuelles de la dcision, les options et les ressources qui existent, en rendant les

informations accessibles ou en les aidant communiquer leur dcision.

Les parents des personnes handicapes et leurs proches devraient savoir quil existe

une option qui est quun professionnel ou quun employ peut avoir prendre une

dcision sils pensent que la famille ne peut pas dcider elle-mme. Dans ces

situations, ils sont appels dcideurs et il est de leur devoir de sassurer quune

valuation de la capacit de la personne a bien t faite avant quaucune dcision ne

soit prise dans le meilleur intrt de ladite personne.

Si la dcision revt une importance particulire, ils peuvent demander un spcialiste

(tel que psychologue ou orthophoniste) de les aider valuer la capacit de la

personne et les ressources disponibles.

Toute personne effectuant lvaluation demandera conseils et informations un

auxiliaire de vie afin daider la personne handicape, par exemple concernant la

meilleure faon de communiquer avec la personne.

1.2.2. valuation de la capacit et des ressources

Toute personne valuant la capacit et les ressources doit rpondre la srie de

questions suivante :

x La personne qui semble manquer de capacit a-t-elle une ide

gnrale de la dcision qui doit

tre prise ?

x A-t-elle une ide des consquences de cette dcision ?

19


x Peut-elle valuer ces informations et les utiliser pour prendre une dcision ? Fig. 1.15 Capacit et ressources

x Existe-t-il un moyen quelconque de laider prendre la dcision elle-mme ? x Existe-t-il un moyen quelconque de laider communiquer sa dcision ou ses

souhaits et sentiments ?

x La personne est-elle capable dvaluer et dutiliser les ressources disponibles tout en prenant une dcision ?

Partie pratique

1.2.2.1 Activit de rflexion Si une valuation doit tre mene par quelquun dautre, vous, en tant que parent ou

membre de la famille, voudrez peut-tre vrifier que les considrations suivantes ont

t prises en compte au moment de prendre une dcision majeure :

x A-t-on eu besoin dun spcialiste pour valuer la capacit et les ressources et a-t-on fait appel lui ? Cette aide peut tre assure par un psychiatre, un

psychologue, une assistance sociale ou un orthophoniste.

x Quil y ait eu ou non laide dun spcialiste, la responsabilit de sassurer quune valuation a t faite relve du dcideur.

x Le personnel soignant et aidant accompagnant votre proche handicap devra avoir reu une formation pour effectuer lvaluation de la capacit.

x Les services de sant et daide sociale doivent tre en mesure de montrer comment ils ont effectu lvaluation. En cas de dcision majeure, les dtails de

lvaluation doivent tre consigns par crit.

x Si votre proche bnficie dun plan de soins, la faon dont les questions de capacit et de ressources sont traites doit y figurer.

20


Il est important de savoir si le membre handicap de votre famille a exprim une

quelconque opinion dans le pass qui pourrait avoir une incidence sur la dcision

prendre. Ce peut tre des choses quil aurait crites, dites dautres personnes ou un

comportement quil aurait eu dans des circonstances semblables dans le pass. De

mme, toute croyance ou valeur auxquelles on sait que votre proche tient, doit tre

prise en compte au moment de servir ses meilleurs intrts.

Partie thorique 1.2.3 Le meilleur intrt du membre de la famille

Fig. 1.16 Mettre les intrts des enfants en premier

Voici quelques autres considrations que vous en tant que parent pourriez prendre

en compte au moment dtudier les meilleurs intrts dun membre de votre famille

atteint dun handicap :

21


x Il existe des dcisions que vous ne pourrez jamais prendre au nom du membre de votre famille.

x Elles relvent habituellement de questions trs personnelles telles que : avoir des relations sexuelles, se marier, divorcer ou adopter des enfants mais

noubliez jamais que cela dpend rellement de la situation que les parents et

les personnes handicapes doivent affronter.

x Si la dcision concerne des soins palliatifs, elle ne doit pas tre motive par un dsir dentraner la mort du membre de votre famille.

x Parfois ltude des meilleurs intrts se fait trs rapidement, par ncessit, en cas durgence mdicale ou de situation potentiellement dangereuse. Dans ces

situations, un dcideur ne pourra peut-tre pas suivre tous les aspects du

processus ni consulter les aidants avant dagir.

Comme pour toute dcision, celle lie aux ressources financires dune personne

doivent tre examines indpendamment, dans la mesure o beaucoup de personnes

ayant des difficults dapprentissage seront capables de prendre certaines dcisions

concernant leur argent.

Une valuation financire ou un plan financier peuvent tre tablis, dtaillant la

capacit de la personne prendre des dcisions financires relatives des ressources

financires, et comment les dcisions peuvent tre prises par cette personne, avec elle

et pour elle. Cela est particulirement utile pour les personnes qui accompagnent des

adultes ayant des difficults dapprentissage vivant de manire autonome, ou

envisageant de vivre de manire autonome. La famille veut sassurer que de bonnes

dispositions sont en place et visent protger les intrts du membre de leur famille

qui pourrait ne pas avoir la capacit de prendre des dcisions relatives ses ressources

financires. Il peut sagir de dcisions quotidiennes concernant les courses

alimentaires ou vestimentaires, de louverture dun compte bancaire, en passant par la

gestion du versement des prestations ou lachat dune maison.

Un membre de la famille peut tre le destinataire dun versement direct au nom dun

enfant handicap. Pour percevoir directement un versement ds lge de 18 ans, la

22


personne handicape doit tre en mesure de consentir recevoir le versement direct

(ou alors le versement peut tre fait un tiers).

Partie pratique 1.2.4 Exercice pratique Discussion avec le membre handicap de votre famille

Le parent entame la discussion avec le membre handicap de sa famille sur sa faon de

grer certaines situations de la vie en utilisant ses propres ressources et points forts.

Le parent fait la liste de toutes les ressources et points forts mentionns et discute

avec la personne handicape de la faon dont ces ressources peuvent tre utilises et

comment les points forts peuvent tre renforcs. Ils discutent galement de la faon

dont ses ressources/points forts peuvent tre ventuellement exploits dans dautres

situations de la vie lorsque la personne handicape a besoin de trouver une solution.

Mentionnez-les dans la vie de tous les jours et valuez sa capacit les faire seule.

Aidez-le/la tous les jours identifier les bonnes ressources.

Partie thorique

23


1.3. Capacit aider le membre handicap de votre famille utiliser

des technologies dassistance

Fig. 1.17 Technologies dassistance

1.3.1 Quest-ce quune technologie dassistance ?

Fig. 1.18 Que sont les technologies dassistance

Le terme dispositif de technologie dassistance (assistive technology en anglais) est

tout item, partie dquipement, produit ou systme, quil soit achet dans le

commerce, modifi ou personnalis, et utilis pour dvelopper, conserver ou

amliorer les capacits fonctionnelles dindividus atteints de handicaps (29 U.S.C.

3002). Les technologies dassistance peuvent se subdiviser pour distinguer toutes

sortes de produits. Par exemple, des appareils et accessoires fonctionnels personnels

(tels que cannes, scooters, prothses auditives et loupes) servent principalement

augmenter les capacits physiques dune personne. Ils suivent la personne ou quelle

24


aille. Les dispositifs dassistance adaptatifs (ou daide la vie quotidienne) permettent

un dispositif ordinaire ou courant inaccessible dtre utilis par une personne

handicape, mme si cela se traduit habituellement par un cot supplmentaire. On

peut citer comme exemple le lecteur dcran dordinateur qui permet aux personnes

souffrant dune dficience visuelle dentendre ce qui est affich lcran, par exemple,

des textes.

Fig. 1.19 Personne handicape utilisant des technologies dassistance pour PC

Partie pratique 1.3.13. tudes de cas (activit de rflexion)

tude de cas 1 - Arrangements TA pour les difficults dapprentissage

Situation : jeune adulte avec difficults dapprentissage (dyslexie et dysgraphie). Il sait lire

mais il est trs lent ; il sait crire mais il est extrmement lent et cela le fatigue normment. Il

est trs lent lorsquil doit lire des supports imprims et sexprimer par crit ou en utilisant un

clavier.

Solution TA : il utilise des textes audio et des textes lectroniques, ainsi que des logiciels

dcriture intuitive qui proposent des mots daprs les premires lettres dun mot et son

contexte.

25


tude de cas 2 Arrangements TA pour la fonction limite des membres suprieurs

Situation : une femme atteinte de quadriplgie qui utilise un fauteuil roulant lectrique et

souffre dun usage fonctionnel trs limit de ses bras et de ses mains. Dans son nouveau

travail, elle doit faire plus de saisie ce qui est puisant pour elle et risque dengendrer des

problmes de fatigue chronique lavenir.

Solution TA : Son ordinateur a t quip de boules de commande et dun casque avec stylet

dirig par la bouche ce qui facilite grandement lusage du clavier. Elle a test galement un

systme de reconnaissance vocale. Ce systme est un programme de transcription de la parole

en texte, convivial et trs performant qui reconnat sa faon de parler et sauvegarde le

vocabulaire au fur et mesure. Plus elle utilise le systme, plus il reconnat ses paroles et

lutilisation des mots, rapidement et avec exactitude. Elle a russi matriser le systme en

deux semaines de formation environ.

tude de cas 3 Arrangements TA pour une communication quotidienne (troubles de

la parole et troubles moteurs associs)

Situation : homme dge moyen souffrant dune grave sclrose latrale amyotrophique (SLA)

qui bnficie dune assistance pour la plupart de ses mouvements, se dplace en fauteuil

roulant lectrique et est incapable de parler sans laide dun ordinateur.

Solutions TA : il utilise un bouton actionn par son pouce et un bouton actionn par clin dil

fixs ses lunettes pour commander lordinateur. Lorsquil cligne des yeux, un bouton

infrarouge est activ et il peut alors balayer et slectionner des caractres sur lcran afin

dcrire une adresse URL et avoir accs Internet. Il parle par le biais dun synthtiseur

vocal.

tude de cas 4 Arrangements TA pour malentendant

Situation : jeune femme malentendante quipe de prothses auditives dans les deux oreilles

qui a besoin de participer la discussion pendant un atelier ducatif. Elle narrive pas

entendre la majeure partie de la discussion et le bruit de fond rduit lefficacit de ses

prothses auditives.

26


Solutions TA : elle utilise un systme damplification FM pendant les ateliers pour liminer le

bruit de fond. Grce ce systme, lintervenant parle dans un micro et le son est transmis par

un rcepteur directement vers ses prothses auditives. Celui ou celle qui porte lmetteur

rpte nimporte quelle question/rponse faite par un tiers pour que la jeune femme puisse

lentendre.

tude de cas 5 Arrangements TA pour la surdit

Situation : jeune tudiant souffrant dune dficience auditive svre profonde ; il utilise des

prothses auditives et a recours la lecture labiale pour optimiser sa communication et

possde des rudiments de langue des signes anglaise mais pas suffisamment pour profiter

efficacement dun interprte en langue des signes.

Solutions TA : il utilise en gnral un systme damplification FM (via un microphone et un

metteur ports par linstructeur, ses mots sont directement envoys vers ses prothses

auditives) mais galement des sous-titrages en temps rel grce une stnographe qui

possde une machine de stno et un ordinateur portable avec un logiciel de stnographie,

assise ct de lui afin quelle puisse voir lcran. Ou bien, la stnographe peut travailler

distance. Dans ce cas, linstructeur porte un micro sans fil qui retransmet la voix par la mme

ligne de tlphone qui est utilise pour renvoyer instantanment les sous-titres en temps rel

ltudiant avec un ordinateur portable dans la classe.

tude de cas 6 Arrangements TA pour le syndrome de fatigue chronique

Situation : Journaliste souffrant du syndrome de fatigue chronique qui la gne dans la

rdaction de ses articles et ncessite lutilisation dun clavier dordinateur ; elle souffre dun

puisement physique chronique et de douleurs diffuses musculaires et de douleurs aux

articulations/poignets.

Solutions TA : elle a t forme sur un logiciel de synthse vocale qui lui permet de se passer

de clavier et a particip des formations sur les systmes de reconnaissance vocale et sur des

options daccs informatique sans effort.

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tude de cas 7 Arrangements TA pour malvoyant

Situation : tudiant souffrant de la maladie de Stargardt (lgalement aveugle mais vision

priphrique conserve). Il peut lire des supports imprims mais pour des lectures plus

longues, il a besoin dun moniteur CCTV en circuit ferm qui utilise une camra pour agrandir

les supports imprims standard.

Solutions TA : depuis quil utilise des CCTV et des moniteurs, il utilise une camra vido dote

dun objectif trs puissant, avec trpied et moniteur, grce laquelle il peut voir le tableau, les

rtroprojections et dautres aides visuelles utilises par ses professeurs.

tude de cas 8 Accs au Web pour un tudiant aveugle

Situation : une scientifique aveugle utilise un afficheur Braille dynamique pour avoir accs au

texte qui saffiche sur un cran dordinateur. Certaines des informations quelle utilise pour ses

recherches sont disponibles sur des pages Web qui contiennent des tracs de divers modles

graphiques qui ne sont pas accessibles pour elle, tant donn que ni les afficheurs Braille

dynamiques ni les synthtiseurs vocaux ne sont capables de reproduire des graphiques.

Solution TA : comprenant de courts textes descriptifs des schmas ; chaque description

saffiche directement au-dessus ou au-dessous du schma auquel elle sapplique et ltudiante

peut avoir accs ce texte avec son systme en Braille qui fait partie de la configuration de

lordinateur standard quelle utilise.

tude de cas 9 Arrangements TA pour employ soufrant de trouble obsessionnel

compulsif (TOC)

Situation : homme souffrant dun TOC avec des problmes particuliers pour recevoir, traiter et

se souvenir dinformations, notamment pendant les priodes de stress. Le commencement

pisodique et imprvisible et la rcurrence dun TOC peut galement interrompre

laccomplissement de tches au travail en raison dune incapacit liminer de son champ de

perception des images et des sons, dune capacit limite tolrer du bruit et du monde et la

difficult comprendre ou se souvenir dindications orales.

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Solution TA : lutilisateur a prfr lancer ses navigateurs en utilisant des modules dextension

(plug-ins) spciaux tels que bloqueurs dincrustations (pop-up) et danimations. Il utilise des

alertes avec minuterie qui laident passer dune tche lautre.

tude de cas 10 - Arrangements TA pour un autiste

Situation : jeune homme autiste souffrant de graves difficults de communication, de troubles

du langage et de retards du dveloppement.

Solution TA : Installation du Board Maker, logiciel dassistance qui cre des images dont

lutilisateur peut se servir pour communiquer, ainsi que du Picture Exchange Communication

Systems (PECS) (outil de communication par change dimages) qui cre des images et des

cartes de symboles (et leurs tiquettes).

Partie thorique

1.3.14. Exemples dajustements raisonnables (sappuyant sur les TIC ou non)

Handicap Tche/difficult Ajustement

Dficience auditive Participer une runion Fournir support de communication

stnotypiste ou interprte en LS.

Dficience auditive Passer un appel tlphonique Fournir un visiophone ou un tlphone

texte

Dficience auditive Contacter le bureau (par exemple, trouver

lheure et ladresse de la prochaine

runion)

Fournir un tlphone texte mobile qui

peut tre utilis avec le Text Relay Service -

par ex. un Communicator Nokia

Dficience visuelle Nouvel employ arrivant sur le lieu du

travail

Le collgue le rencontre larrt du bus

Dficience visuelle Participer une runion Fournir PV et documents lavance,

identifier le format qui convient

lemploy (par ex. Braille, gros caractres)

Dyslexie Participer une runion Fournir PV et documents lavance et

dans un format convivial

Dyslexie crire un rapport Fournir logiciel de cartographie

conceptuelle

Dyslexie ou difficult

dapprentissage

Prendre des notes lors dune runion Fournir un dictaphone et donner du temps

supplmentaire pour dactylographier le PV

Asthme grave Se rendre une runion en empruntant les Fournir taxis aller/retour permettant de

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Handicap Tche/difficult Ajustement

transports publics prendre des transports en commun

pilepsie Longues runions, longues journes Prvoir des pauses frquentes, des

boissons fraches et un ventilateur

Lupus tre prsent au travail plein temps toute

lanne

Autoriser des horaires flexibles tels que

horaires comprims

Troubles des membres

suprieurs dorigine

professionnelle

Longues journes passes travailler sur

un ordinateur

Autoriser des pauses ; Fournir un logiciel

de chronomtrage qui rappellera

lemploy de prendre des pauses

intervalles rguliers

Bgaiement Participer une runion Prvoir formation de sensibilisation aux

autres employs

Mal de dos intense Travail de caissier valuation ergonomique complte et

pauses rgulires

Autisme Dmarrer un nouveau travail, sintgrer

dans une nouvelle quipe

Confier un camarade le soin daider

et dexpliquer la culture du bureau

Dpression Travail daccueil ds 8h Ajuster les horaires de travail la

meilleure partie de la journe aprs 11 h

Anxit Nouvel employ arrivant sur le lieu du

travail

Le collgue le rencontre larrt du bus

Anxit Voyager pendant les heures de pointe Autoriser des horaires flexibles afin de

pouvoir viter les heures de pointe

1.3.15. Bases de donnes nationales avec informations TA

Pays (* participe

au projet e-

SUNET)

Bases de donnes nationales

Autriche HANDYNET http://handynet-

oesterreich.bmask.gv.at

France Handicat Handicaps et aides techniques http://handicat.com

Allemagne (pour la

communaut

germanophone par

ex. Autriche)

Rehadat http://www.rehadat.de

Italie Siva - Servizio Informazione e Valutazione Ausili http://www.portale.siva.it

Espagne CEAPAT - Centro Estatal de Autonoma Personal y

Ayudas Tcnicas

http://ceapat.org

RU (pour la

communaut

DLF Disabled Living Foundation http://www.dlf.org.uk

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Pays (* participe

au projet e-

SUNET)

Bases de donnes nationales

anglophone par ex.

Chypre)

Partie thorique

1.4 Comportement actif

concernant lhygine personnelle

et les conseils dhabillement

1.4.1. Hygine personnelle

Au dbut de ladolescence, la plupart des

individus ont appris les rgles dhygine

lmentaires telles que se laver et se

raser. Plus tard et au dbut de lge

adulte, on sattend ce que la personne

soit plus autonome en ce qui concerne

ses habitudes dhygine personnelle.

Fig. 1.44 Hygine personnelle

Nous aimons tous avoir le choix et le contrle de nos activits rgulires et leur trouver

du sens si possible. Le contrle et le choix dactivits utiles amliorent la qualit de nos

vies.

Il est important dexaminer comment vous pouvez aider la personne que vous

accompagnez accrotre son niveau de choix et de contrle quant la manire et au

moment o elle va effectuer ses activits dhygine.

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Une personne pourra trouver plus de sens des activits dhygine particulires si elle

associe lactivit des rsultats positifs.

Par exemple :

tre beau/belle et sentir bon Se sentir en bonne sant Se sentir accept par ses pairs et membres de la socit Recevoir flicitations et reconnaissance en change de ses efforts.

Les commentaires des proches, amis et parents/aidants peuvent renforcer le lien entre

activits dhygine et rsultats positifs.

Partie pratique

1.4.2 Conseils utiles essayez-les avec le membre handicap de votre famille En tant que parent, vous pouvez expliquer les avantages des bonnes habitudes

dhygine personnelle. Parlez de celles quil aura besoin de suivre et de ce quil faut

faire.

Par exemple, sil dit que jouer au foot avec des copains est important, notez la liste de

tous les gestes quil aura besoin de faire pour se prparer, par exemple :

se laver les cheveux enfiler sa tenue de foot.

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Figure 1.45 BD sur lhygine personnelle

Vous pouvez utiliser des images/photos pour vous aider. Cest une faon simple et

efficace dtablir un lien clair entre les habitudes dhygine et tout le reste.

Les activits dhygine personnelles telles que le fait de prendre une douche font

partie dune routine quotidienne. Prendre lhabitude de faire des choses la mme

heure tous les jours peut grandement faciliter lacquisition des habitudes dhygine

personnelle.

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Les emplois du temps sont destins faire rentrer la routine et la prvisibilit dans la

journe dune personne. Un emploi du temps crit peut aider une personne

comprendre et mmoriser les activits prvues.


Utiliser les images illustrant des activits dans lordre dans lequel elles se droulent

pendant la journe est une excellente faon dencourager lindpendance et daider la

personne assimiler des habitudes.

Si vous le souhaitez, votre bureau rgional peut vous aider mettre au point un emploi

du temps.

Quelques mots dencouragement que vous pourriez utiliser :

x tu as bien fait de(te doucher avant daller travailler) 34


x Je sais que je ne te le dis pas trs souvent mais je tenais te dire que je suis fier de toi car (tre fier de son apparence)

x Jai beaucoup apprci la faon dont tu (as nettoy la salle de bain aprs avoir pris ta douche)

x Jaime bien la faon dont tu (as invit ton ami la maison) x Au fait cest une bonne ide (daller au festival avec tes amis) bravo ! x Je pense que tu as trs bien fait (en choisissant tes vtements

aujourdhui)

x Au fait, je dois dire que cela ma fait trs plaisir de voir (comment tes amis et toi vous vous tes bien amuss au foot)

Figure 1.48 BD sur lhygine personnelle (Mayer, 2010)

Partie thorique 1.4.3. lements dhygine personnelle En tant que parent, vous pourriez utiliser le schma suivant afin dentraner votre

enfant handicap aux lments de lhygine personnelle.

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Figure. 1.49 Maladies des yeux et de la peau (WEDC)

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autonomie individuelle

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