autodiagnosi ingenua e vissuti di malattia nei pazienti fibromialgici. intervista in profondita’...
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AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA
NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI.
INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI
Roberto CasagrandeNatale Migliorino
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La Fibromialgia:una malattia complessa
Etiologia sconosciutaSindrome multifattoriale
Basi fisiologiche Fattori predisponenti Fattori aggravanti Fattori di cronicizzazione
Van Houdenhove, Luyten, (2008) “Customizing treatment of chronic fatigue syndrome and Fibromyalgia”
Criteri di diagnosi ACR: storia e limitiWolfe et al. (1990)
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La Fibromialgia:una malattia complessa
Disturbi del sonnoDisfunzioni autonomiche e neuroendocrineDisturbi dell'umore, ansia, depressioneAltri segni associati
Sintomi: variabilità individuale (Jain et al 2003)
DoloreManifestazioni neurologicheDisfunzioni neurocognitiveAffaticamento e stanchezza
Trattamento multidisciplinare, individualizzato e centrato sul paziente
Qualità della vita del paziente fibromialgico
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Affrontare la malattia o prendersi cura della persona?
Orizzonte fenomenologico
QualitativoCentrato sul soggettoVitalismoCorpo vissutoComprensione,
spiegazione, descrizione
Parole
Approccio Biomedico
QuantitativoOggettivoDeterminismoCorpo-meccanismoAssociazione di
variabiliDati
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Teorie ingenue e autodiagnosiInterpretazione medica della malattia: gli
“esperti”La malattia per il senso comuneLe teorie ingenue
– Teorie ingenue e teorie scientifiche– Ingenuo significa sprovveduto?– Coerenza interna e significato pragmatico
Il punto di vista della persona: l'Autodiagnosi
– Acquisizione di conoscenza e presa di decisione
– Importanza del punto di vista del paziente
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Fibromialgia e vissuti di malattiaLetteratura qualitativa(Soderberg 1999; Paulson 2002; Asbring 2004)
Metafore della sofferenza Corpo come impedimento Ricerca di una vita
accettabile Perdita di credibilità Stigma
Letteratura EB(Jain et. al 2003;Burckhardt 2006; Carville 2007)
Variabilità individuale con cui si possono associare i sintomi
Frequenza di diagnosi e trattamenti inadeguati
Puntare a un'accettabile qualità della vita
Approccio individuale e importanza dell'educazione del paziente
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Materiali e metodi
I metodi qualitativi– Cogliere la realtà personale– Le realtà molteplici– La ricerca di temi
Le pazienti: stessa diagnosi, persone diverseProcedure preliminari
– Avvicinamento– Spiegazioni
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Materiali e metodi
L'intervista L'intervista qualitativa: centralità
dell'intervistato Preparazione e conduzione
L'uso del registratore Ottenere un racconto fluido Gestire la comunicazione
Le domande La trascrizione L'analisi La presentazione dei risultati
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Il caso di Alessia
25 anni, studentessa universitaria, ricoverata da 10 mesi, in trattamento con ETC
Sintomi d'esordio nel 2007
Andamento fulmineo e perdita del cammino
Il racconto: caduta e risalita
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Alessia, 25 anni
TEORIE INGENUE I MEDICI
“Cioè, tante volte era più un mettere in prima linea il loro essere medico piuttosto che il benessere di chi avevano di fronte”
I medici sono presuntuosiI medici si sentono impotentiI medici abbandonano
Corpo ricostruito
Fiducia nella medicina
IL CORPO“che idea avevo una volta del mio corpo..
adesso che ho fatto questo percorso non saprei”
Le persone non hanno competenza per parlare del corpoIl Corpo è fonte di sensazioni, ma guidate
Manca il lato umano
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Alessia, 25 anni
AUTODIAGNOSI L'IPOTESI INFETTIVA
“se si vuole razionalizzare”“se più tempestivamente all'inizio venivano fatti esami di un certo tipo..”
Spiegazione comprensibileApproccio praticoRimpianto e accusa
L'IPOTESI DESCRITTIVA“ero tutta una tensione e quindi anche proprio come .. cercare di fare pulizia”
“Corpo ingarbugliato, da passare in rassegna”
Possibilità di curaVantaggi secondari
Mancanza di spiegazioneUso di metafore Accompagnamento
all'ascolto del corpo
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Alessia, 25 anni
VISSUTI DI MALATTIA LA RICERCA DI UNA SOLUZIONE E LA MEDICINA SENZA UMANITA'
“al di la che non trovi una strada logica e scientifica … però è proprio un lasciare abbandonato il paziente..”
La resa del medico come tradimento
SolitudineRabbia Abbandono
“Da uno a dieci quanto male ha signorina?”“Otto”
“vabbè ok, grazie, arrivederci”..”Quell'otto lì cosa significa?”
La quantificazionecome insensatezza
SarcasmoRabbiaAbbandono
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Alessia, 25 anni
VISSUTI DI MALATTIA
IO SONO QUI E ORA: ASCOLTARE E ACCOMPAGNARE“come dire, mettiamo da parte tutte le scartoffie (..)
“partiamo da adesso, come sei adesso, dimmi com'è il tuo dolore”
L'IMPORTANZA DI NON ESSERE LASCIATA SOLA“è che M. ci ha messo l'anima con me, anche se
per lei all'inizio è stato difficile interagire con me”
La terapistache non abbandona
SicurezzaGratitudineCollaborazione
La riabilitazione come ascolto eaccompagnamento
AccoglimentoFiduciaAttenzione al presente
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Alessia, 25 anni
VISSUTI DI MALATTIA
RIAPPROPRIARSI DEL CORPO“era impossibile farlo perché..
ero solo dolorante, ero solo corpo col dolore”
“per me è stato come riscoprirmi pian piano e sentirmi un altro corpo, un'altra persona”
Il corpo come riscopertaIl movimento come costruzione
Il corpo comeorizzonte che si chiudeLa riabilitazione come tortura
Piacere della sensazioneLibertàRiacquisizione di identità
Totalità del doloreIdentificazione con il doloreSvuotamento del corpo
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Il caso di Barbara
52 anni, nubile, professionista sanitaria
Sintomi d'esordio nell’83, diagnosi nel ‘95
In trattamento con blando antidepressivo e antidolorifici
Il racconto: una vita sofferta
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Barbara, 52 anni
TEORIE INGENUE FATALISMO
“uno è dotato e l'altro è dotato in modo diverso, perciò si tratta di mettere in atto l'accettazione delle cose”
LA SCISSIONE CORPO-PSICHE“non è scindibile il materiale grezzo che è il corpo da quello che detta legge”
Il corpo come macchina,materia informe,involucro, strumento
La malattia come dotazione naturaleIl limite come orizzonte universale
La lontananza del problemapsicologicoL'orizzonte tecnico lavorativo
Essere in grado di accettare
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Barbara, 52 anni
AUTODIAGNOSI IPOTESI MATERIALE MECCANICA
“io speravo che ci fosse la necessità di un intervento chirurgico per poter togliere quel dato dolore”
“fare delle laparoscopie perché non c'era altro da fare.”
L'IPOTESI POLIPATOLOGICA“e tutto sommato non so neanche al giorno d'oggi
se la fibromialgia riassuma tutta la mia storia”
Il senso della malattia è più ampio
La malattia identificabileLa diagnosi come dare nome al sintomo
Risolvere il doloreIl rito terapeutico delladiagnosi strumentale
L'eccedenza di significato del vissuto sul nome
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Barbara, 52 anni
VISSUTI DI MALATTIA DISTANZA DAGLI ALTRI E DIVERSITA'
“ecco, tu stai male e capisci che l'altro sta vedendo tutto il contrario. Questo ti spiazza”
UNA VITA IN MINORE: LA LIMITAZIONE DELLE SCELTE“ho scelto di lavorare con gli strumenti che in fondo non era quello che mi piaceva”
“l'ho scelto in modo cosciente, in modo che tutti potessero lavorare meglio”
La scelta del lavoromeno stimatoL'autosegregazione comesacrificio volontario
L'interiorità come differente dall'aspettoLa relazione come incomprensione
RinunciaDisistimaGiustificazione
SolitudineDisorientamentoEstraneità
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Barbara, 52 anni
VISSUTI DI MALATTIA AFFRONTARE UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE
“un paziente che ha una fibromialgia è come uno che non ha un avvocato: tu non puoi dar ragione di come vivi e non hai nessuno che possa prendere le tue difese”
IL CORPO COME FONTE DI DIFFICOLTA'“se faccio un viaggio anche piccolo ho il problema della valigia”
“alla sera sono stremata”..”correre, andare in bicicletta.. non ci penso neanche”
L'attività come faticaIl contatto fisicocome dolore e assenza
Perdita di credibilitàL'AccusaLa difesa: accettare,mettersi da parte, conciliare
Osservare chi si muoveDimenticanza del corpo
RabbiaMinaccia e solitudineIl dovere di andare avanti
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Discussione
Uno sguardo d'insieme
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Discussione
Il viaggio di Alessia
PerdersiPeregrinare
Ritornare
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Discussione
L'errare di Barbara
Nessuna terra promessa:una vita in esilio
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Grazie per l'attenzione