autizmussal ÉlŐket segÍtŐ koncepciÓja · az autizmus (asd, autista spektrum zavar) napjainkra...

Budapest Főváros Autizmussal Élőket Segítő Koncepciója oldal 1

BUDAPEST FŐVÁROS

AUTIZMUSSAL ÉLŐKET SEGÍTŐ KONCEPCIÓJA

AKIKRŐL BESZÉLÜNK…

Az autizmus (ASD, autista spektrum zavar) napjainkra már nem egy elszigetelt, szűk

réteget érintő probléma. Világszerte 67 millió embert, hazánkban pedig mintegy 80 000

autizmussal élő embert érint. Ez azt jelenti, hogy ha a családtagokat is hozzávesszük, akkor a

lakosság legalább 2%-a érintett.

Az Oktatási Minisztérium nyilvántartása szerint 2002. és 2008. között megduplázódott

az autizmussal diagnosztizált gyermekek száma, de az egyre fejlődő módszereknek

köszönhetően várhatóan 2020-ra hazánkban ez a szám megötszöröződhet. Csak Budapesten

naponta minimum egy autizmus diagnózis születik. A szakemberek szerint ez a

leggyorsabban növekvő létszámú fogyatékossági csoport a világon.

Magyarországon az autizmus diagnosztizálása mintegy 25 éves múltra tekint vissza. Az

autizmussal érintett populáció életkor szerint ennek megfelelően túlnyomórészt 25 évesnél

fiatalabb. Mind a közfinanszírozott egészségügyi szakellátásban az adott évben legalább egy

alkalommal megjelenők, mind a közoktatási rendszerben regisztrált autizmussal élő tanulók

száma közelítő információt adhat arról, hogy adott korcsoportokhoz minimálisan hány

autizmussal élő gyermek és fiatal tartozik. Feltételezésünk szerint az autizmussal

diagnosztizáltak száma Magyarországon ennél magasabb, mert az ASD-vel élőknek csak egy

bizonyos része jelenik meg ezekben a rendszerekben. Vannak, akik nem veszik igénybe az

adott évben az egészségügyi szakellátást, és valószínűsíthetően vannak olyanok is, akik nem

autista tanulóként részesülnek oktatásban.

Az áttekintett közfinanszírozott egészségügyi és közoktatási, valamint egészségügyi

intézményi adatbázisok az ezredforduló óta a gyermekkorú népesség körében növekvő számú

és arányú autizmussal élő népességet mutatnak.

Az Országos Autizmus Kutatás adataiból kiderült, hogy Magyarországon jóval később

jutnak el szakemberekhez a szülők, annak ellenére, hogy a fejlődés menetében a problémát a

szülők nagy része már a gyermek egészen kis korában észleli. Míg a többi uniós tagországban

a gyermekek 30%-át 3 éves kor előtt diagnosztizálják, Magyarországon ez az arány csupán

11%. Az esetek csaknem felében a szülők nem tartják megfelelőnek a diagnosztizálás utáni

tájékoztatást.

Jellemző, hogy a szülők az első diagnózis után még több helyen (akár két-három, de

17%-uk ennél is többen helyen) megfordulnak az újabb diagnosztizálás céljából. Ennek okai,

hogy sok esetben a szülő nem tudja, hogy kihez forduljon segítségért, az egészségügyi

alapellátásban dolgozó szakemberek nem rendelkeznek elegendő információval.


AMI EDDIG TÖRTÉNT…

Az Országos Autizmus Stratégia, és annak időarányos megvalósulása

Az Országos Autizmus Stratégia 2008 júliusában készült el, amit az SZMM

megbízásából szakértők állították össze, majd 2010 februárjában

kormányhatározat születtet a belőle: 1038/2010. (II. 18.) Korm. Határozat az új

Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007–2010. évekre

vonatkozó középtávú intézkedési tervéről szóló 1062/2007. (VIII. 7.) Korm.

határozat módosításáról címen.

Napjainkban a szociális és az egészségügyi ellátás ahogy országosan, úgy

Budapesten sem tud adekvát válaszokat adni az autisztikus tüneteket mutató

fővárosi lakosok problémáinak kezelésére.

A fővárosi ellátási hiátusok és a megoldatlan feladat súlya miatt az

autizmussal élő személyek ellátásának megszervezésére, családjaik terhének

csökkentése érdekében Budapesten dr. Szentes Tamás főpolgármester-

helyettes felkérésére, dr. Szendrei Róbert irányításával 31 vezető, fővárosi

szakember 6 munkacsoportban (3. számú melléklet) dolgozta ki Budapest

Főváros Autizmussal Élőket Segítő Koncepciójának tervezetét.

A Munkacsoportok felsorolása:

1.) Korai diagnosztika munkacsoport

2.) Felhasználói igények és érzékenyítő munkacsoport

3.) Egészségügyi munkacsoport

4.) Munkába állítást elősegítő munkacsoport

5.) Oktatási munkacsoport

6.) Szociális ellátások munkacsoport

Az elkészült szakmai dokumentáció kíváló példája az önkormányzati-civil-

egyházi összefogásnak, a különböző határterületek együttműködésének, az

autizmus fogyatékával élő személyek és családtagjaik esélyegyenlőségének

megteremtése és életkörülményeik javítása érdekében.

A munkacsoportok összeállított és összehangolt szakmai

dokumentációi a következő oldalakon kerülnek előterjesztésre:


1. Korai diagnosztika munkacsoport

I. A helyzet feltárása

Korai felismerés

A korai felismerés célzott korai beavatkozáshoz vezet, s ennek hatására az autizmussal

élő gyermekek nagyobb eséllyel vehetnek részt támogatott integrációban, képességeiket,

életminőségüket tekintve jelentősebb javulás várható.

A korai felismeréshez szükséges, hogy a gyermekorvosok és védőnők is tájékozottak

legyenek, mind az autizmus spektrum zavar korai jeleivel, mind a szükséges teendőkkel

kapcsolatban. Ehhez szükséges olyan továbbképzések kidolgozása és elindítása, melyek a

korai szűrésre jellemző eljárásokkal ismertetik meg az alábbi szakterületen dolgozókat:

gyermekgyógyászok,

védőnők,

iskolaorvosok,

háziorvosok.

Cél, hogy kialakuljon egy „első szűrő” szint, amely megkönnyíti a diagnózishoz jutást.

Ami elérhető:

Az Autizmus Stratégiai Munkacsoport kidolgozta a szűrés és diagnosztikai

modellt a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány

gondozásában

Továbbképzések kerültek kidolgozásra, szintén a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány gondozásában

A védőnő képzés működik ugyan, de esetlegesen

További szükséges lépések:

Kritériumrendszer kidolgozása a modell alapján

Együttműködés kialakítása a védőnői és gyermekorvosi szakmai szervezetekkel

Szakmai útmutatók kidolgozása, továbbképzések adaptációja a célcsoportokra, képzések indítása

új diagnosztikai helyek kijelölése.

A gyermekori diagnózis

Az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálása elsősorban gyermek- vagy felnőtt

pszichiátriai, azaz egészségügyi feladat (a diagnosztikai centrumok listáját ld. melléklet), de

érintettek a gyermek- vagy felnőtt pszichiátert foglalkoztató, és a közoktatáshoz tartozó,

diagnosztikus tevékenységet folytató intézmények is (tanulási képességet vizsgáló szakértői

és rehabilitációs bizottságok, korai fejlesztő központok).

Az autizmus diagnózisát mindig gyermekpszichiátriai szakember adja.


A megbízható és valid diagnózis alábbi minőségi feltételeit biztosítani kell:

interdiszciplináris team-munka (gyermek- vagy felnőtt pszichiáter, pszichológus,

gyógypedagógus, illetve indokolt esetben neurológus)

standardizált diagnosztikus felmérő eszközök alkalmazása (ADI-R; ADOS)

standardizált teljesítmény- és készségfelmérő eszközök alkalmazása

az egyén speciális szükségleteinek függvényében a megfelelő terápia és ellátás főbb irányvonalainak kijelölése és ellenőrzése, a megvalósulás szakmai segítése

A diagnosztikai ellátás javításához szükséges:

szakemberképzések indítása, melyek a standardizált diagnosztikai eszközökre

(ADOS, ADI-R) és a gyermekpszichiátriai szakmai elvekre irányulnak

a kiképzettek számára a szükséges tesztkészletet is biztosítani kell

Többszintű diagnosztika rendszer kidolgozása: Első szint: a más említett korai felismerés; ehhez szükséges az alapellátás

felkészítése a gyanújelek felismerésére (az előző fejezetben említett

módszerekkel)

Második szint: az alap-pszichiátriai ellátás, ahol a diagnosztikai munka folyik

Harmadik szint: speciális centrumok, ahol azokat az eseteket látják el, melyeket a

második szint nem tud ellátni.

Ami megvalósult 2010. december 31-ig:

ASM – szűrés és diagnosztika modellje kidolgozásra került a Fogyatékos

Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány gondozásában

Van ADI és ADOS tréner és tanfolyami lehetőség – Autizmus Alapítvány


Aktualizált stratégiában módosítás szükséges: többszintű diagnosztikai rendszer kell: standard pszichiátriai diagnosztika, speciális centrumok – a modell

kidolgozását az ASM munkacsoport elvégezte az FSZK gondozásában

A már meglevő szakember képzések elérhetővé tétele, folyamatos képzések indítása

Kapcsolatfelvétel a gyermekgyógyászati és pszichiátriai szakmai kollégiummal

Szakmai irányelvek felülvizsgálatának szorgalmazása, elterjesztése

A reliabilitás biztosítása utánkövetéssel, diagnosztikai szupervízor biztosítása

OEP finanszírozás súlyozása és adatgyűjtés megvalósítása a jelenlegi stratégiai

keretein belül nem lehetséges, de jelezzük szükségességét

Diagnosztika felnőttkorban

Bár a munkacsoport a korai diagnosztika területén felmerülő problémákra keresi a

választ, nem lehet válasz nélkül hagyni a felnőttkori autizmus diagnosztizálása iránt

jelentkező igényt sem.

Gyakori jelenség, hogy az autizmus spektrum zavarról közölt információk, a társadalmi

szemléletformáló programok nyomán számos felnőtt korú érintett, illetve hozzátartozók

ismerik fel eddigi problémáik hátterét.


A felnőtt pszichiátriai intézmények nincsenek felkészülve az autizmus

diagnosztizálására. Ezt a feladatot gyakran a gyermekpszichiáterek látják el (ez nem

számolható el az OEP felé), vagy az érintett nem jut megbízható diagnózishoz.

Ezért fontos a diagnosztikai tudás fejlesztése és terjesztése a felnőtt pszichiátriai

ellátásokban, melyhez továbbképzések kidolgozására és indítására van szükség a felnőtt

pszichiátriai szakrendelők és kórházi osztályok felkészítésére.

Megjegyezzük, hogy az átmeneti időszak alatt sem láthat el a gyermekpszichiátria

felnőtteket.

Ami megvalósult 2010. december 31-ig:

Az ASM által kidolgozásra került szűrés és diagnosztika modellje foglalkozik ezzel a kérdéssel.


Kapcsolatfelvétel a Magyar Pszichiátria Társasággal és a Pszichiátriai Szakmai

Kollégiummal közös stratégia kialakítására.

A diagnózis után

Fontos látnunk, hogy a diagnózis önmagában nem ad választ az érintett szülők, vagy

maguknak az érintetteknek a számára.

További információkra van szükségük magának az autizmus spektrum zavarnak a

mibenlétéről (laikusok számára is könnyen érthető módon), illetve meg kell ismertetni velük,

hogy a diagnosztizált állapot fejlesztéséhez milyen terápiák léteznek, és ezek hol érhetőek el.

Ehhez szükségesek olyan kiadványok, melyek tartalmazzák a megfelelő információkat

a terápiákról, azok fellelhetőségéről, az igénybe vehető támogatásokról, az autizmus területén

működő segítő, önsegítő csoportokról.

Szükséges lehet továbbá a szülők számára olyan képzések szervezése, melyek célja az

információnyújtás – az autizmusról, az elérhető támogatásokról, az ellátotti jogokról,

érdekvédelemről, stb.

Ahhoz, hogy ezek az információk minél hatékonyabban, minél gyorsabban jussanak el

az érintettekhez, fontos, hogy a diagnosztizáló centrumokban elérhetőek legyenek, a

diagnosztizáló pszichiáter kezükbe adja ezeket az anyagokat.

Ami megvalósult:

Az Autisták Országos Szövetségénél elérhető képzések – Fogódzó, képzés autista gyermeket nevelő szülők számára

Early Bird képzések a Budapesti Korai Fejlesztő Központban

AOSZ kiadványok: Iránytű, Útmutató

FSZK gondozásában kidolgozott online szülői képzési programok

További lépesek:

A kiadványok folyamatos aktualizálása

Kapcsolatfelvétel a diagnosztikai centrumokkal – kiadványok terjesztése, képzésekről szóló információ átadása

Rendszeres képzések biztosítása a diagnózis után a szülőknek


II. Javaslatok

A fentiek alapján a következő javaslatokat fogalmazzuk meg:

A) Együttműködés a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvánnyal – a

gondozásában elkészült szakmai anyagok felhasználása, adaptációja

Az Autizmus Stratégia Munkacsoport által kidolgozott szűrés és diagnosztikai modell

A szakemberek és szülők számára elkészült képzések elérhetővé tétele, szükség esetén adaptációja

B) Többszintű diagnosztikai rendszer bevezetése

1. Korai szűrés – első szint

Együttműködés kialakítása a védőnői és gyermekorvosi szakmai szervezetekkel,

valamint szakmai útmutatók, továbbképzések kidolgozása és indítása védőnők, házi és

iskolai gyermekorvosok részére. A képzések beillesztése a továbbképzési rendszerbe.

2. A diagnózis folyamata

Az alap-pszichiátriai ellátás felkészítése a diagnosztikus munkára folyamatos

képzésekkel – második szint.

Szükséges intézményi háttér:

Heim Pál Gyermekkórház, a Szent János Kórház és a Bethesda Gyermekkórház,

gyermekpszichiátereinek felkészítése az autizmussal élők diagnosztizálására. ADI és

ADOS tréningek, valamint a szükséges diagnosztikus eszközök beszerzése. A tréningek

során legalább két-két gyermekpszichiáter képzése szükséges. A megfelelő diagnosztizáló

teamhez szükséges továbbá 2-2 fő gyógypedagógus munkatárs biztosítása.

Speciális diagnosztikai központ kijelölése a főváros területén, ahol a nehezen

diagnosztizálható esetek szakszerű ellátása is megtörténik. Magasan képzett diagnosztikai

szakértő munkatárs szükséges ehhez, aki használni tudja a standard mérőeszközöket. Ez a

centrum tudná biztosítani a szükséges diagnosztikai szupervíziót is – harmadik szint.


Semmelweis Egyetem 1. számú Gyermekklinika

2 fő gyermekpszichiáter kiképzése ADI, ADOS tréningen, diagnosztikai eszközök

biztosítása, további 2 fő gyógypedagógus munkatárs biztosítása.

3. Felnőtt diagnosztika

A Pszichiátriai Szakmai Kollégium és az MPT bevonása a munkába

Felnőtt pszichiáterek továbbképzése

Felnőtt diagnosztika rendszerének kiépítése


Szent János Kórház

2 fő pszichiáter kiképzése ADI, ADOS tréningen, diagnosztikai eszközök biztosítása,

további 2 fő gyógypedagógus munkatárs biztosítása.


Várható forrásigény:

- ADI tréning: 400 000,-Ft/fő (a tréning ára tartalmazza az ADI vizsgálathoz szükséges

eszközöket is)

Összesen 8 fő számára: 3 200 000,-Ft

- ADOS tréning: 400 000,-Ft/fő (a vizsgálathoz szükséges eszközöket külön kell

beszerezni)

Összesen 8 fő számára: 3 200 000,-Ft

- ADOS vizsgálathoz szükséges eszközök beszerzésének forrásigénye 500.000,-Ft.

Eszközök beszerzése a 4 helyszínre összesen: 2 000 000,-Ft

Összesen: 8 400 000,-Ft

Várható eredmények

Diagnózishoz jut az érintett gyermekek közel 30%-a 3 éves kora előtt

A többszintű diagnosztikai modell bevezetésével, annak az első szintjén a

szakemberek a gyanújelek gyorsabb felismerésére válnak képessé, így korábban a

megfelelő intézménybe tudjak irányítani a szülőket.

A többszintű diagnosztikai modell eredménye lehet továbbá, hogy nem lesz

szükséges újabb diagnosztikai helyeken megfordulni, mivel a gyermekek a

megfelelő szinten jó minőségű diagnózishoz jutnak.

A bővülő intézményrendszer, a kiképzett szakemberek növekvő létszáma

lerövidíti a diagnózishoz jutás idejét.

Az ellátás ingyenes lesz az igénybevevők számára. Eddig főleg civil szervezetek

által működtetett diagnosztikai centrumok szolgáltatásait vették igénybe,

melyekért térítési díjat fizettek.

A szülők megkapják a megfelelő tájékoztatást a diagnózis után.

A diagnosztizáló helyek és területen működő civil szervezet együttműködésével a

szülőkhöz már a diagnózis kézhezvétele után eljutnak azok az információs

anyagok, melyek az autizmusról, az elérhető támogatásokról, az ellátotti jogokról,

érdekvédelemről, stb. szólnak, illetve felhívják a figyelmüket az elérhető szülői

képzésekre.

A felnőttkorban felmerülő autizmus diagnosztizálására felkészül a rendszer.

A megfelelő intézményi háttér, a képzett szakembergárdával a felnőttkori

diagnózishoz jutás útját könnyíti meg.


2. Felhasználói igények és érzékenyítő munkacsoport

A munkacsoport a felhasználói igényekkel, érzékenyítéssel kapcsolatos problémákat

az autizmussal élők életkori szakaszai szerint végighaladva, a problémákban érintett három

körre: szülők, tágabb család, társadalmi környezet – fókuszálva határozta meg. Így a

felhasználói igények az első két téma alatt, míg az érzékenyítéssel kapcsolatos problémák,

szükségletek a harmadik témában jelennek meg.

Mivel a problémák listázása automatikusan magával hozta a lehetséges megoldások és

létező jó példák, kidolgozott javaslatok és útmutatások felsorolását, a fenti hármas tagoláson

belül az összegzésben ezt a szerkezetet alkalmazzuk: a probléma megnevezését és rövid

leírását követi a lehetséges megoldások, majd a létező példák, gyakorlatok, útmutatók

felsorolása.

Az autista gyermekek és fiatalok szülei érintettek:

Autistabarát intézmények és szolgáltatások hiánya

A jelenlegi egészségügyi, szociális ellátó intézmények, és azok a szolgáltatások,

ügyfélszolgálatok, amelyet az érintettek szükségszerűen igénybe vesznek, nincsenek

felkészülve autizmussal élő személy fogadására, nem alkalmasak a mentális és egészségügyi

problémák tolerálására, szükségletek kielégítésére. Például az ügyfélvárókban hosszas

várakozási időre kényszerítik az autista embereket, amit ők nehezen tolerálnak, vagy szemmel

láthatólag beteg személyek látványának teszik ki őket, ami frusztrálja őket.

A probléma kettős: a fizikai körülményekből és a szakemberek felkészültségéből

(ismeretek és érzékenység, illetve ennek hiánya) ered.

Megoldás:

Egyfelől a szolgáltatók ügyféltereinek funkcióit szükséges módosítani – amely

egyfajta fizikai akadálymentesítésként értékelhető. Másfelől szükséges a szakemberek –

elsősorban az egészségügyi, oktatási, szociális szolgáltatások, továbbá az önkormányzati

ügyfélszolgálatok dolgozóinak érzékenyítése. Erre részben ismeretadó képzéseken, filmek,

útmutatók, tájékoztató füzetek stb. révén, részben élményadó, érzékenyítő tréningeken,

foglalkozásokon kerülhet sor. A képzések elsősorban és rövidtávon a szakemberek (kötelező)

továbbképzésének rendszerébe építhetőek be, hosszabb távon szükség van az autizmussal

foglalkozó elméleti és gyakorlati elemeket egyaránt tartalmazó modul beépítésére a szakmai

alapképzésekbe.

Létező útmutatás, jó gyakorlat:

Civil szervezetek érzékenyítő képzései

Szakképzésben létező kidolgozott autizmusról szóló tananyagblokkok

Ajánlások szolgáltatóknak autistabarát szolgáltatások kialakításához (útmutató füzet)

Felhasználás:

a meglévő anyagok (útmutatók, érzékenyítő képzések, ismertetők…) összegyűjtése,

elérhetővé tétele egy onlájn felületen – akár önerőből, civilek bevonásával

kommunikációs kampány, majd rendszeres, fenntartott kommunikáció a probléma

fontosságáról és az elérhető képzési anyagokról, útmutatókról a szolgáltatók és a

szakemberek felé – projekt indítása szükséges kommunikációs kampány kidolgozására

és megvalósítására , kommunikációs szakemberek (pl. Médiaunió) bevonása


A szülők informáltságának hiányosságai

Az autizmus diagnózisának felállítása hosszú folyamat. Ennek végén a szülők a

diagnózison túlmenően csak részleges információkat kapnak az állapotról és a

segítségnyújtási lehetőségekről, ide értve az iskolákat, támogató csoportokat, szervezeteket,

igénybe vehető szolgáltatásokat is. Így a gyermek autizmusának diagnózisával a szülő

tehetetlenül áll, sokszor nem tudja, mi a következő lépés, hová forduljon segítségért abban,

hogy feldolgozza a hírt, elfogadja, és megkezdje a normális élethez szükséges életforma

kialakítását. Például nem tudja, hol keressen gyermekfelügyeletet, vagy melyik háziorvost

válassza, ahol gyermeke állapotát figyelembe tudják venni.

Nagyon fontos az otthoni környezet „autista akadálymentesítése” (pl.térbeli és időbeli

struktúra kialakítása), illetve a kommunikáció akadálymentesítése (kommunikációs kártyák,

stb). Szükséges ezek használatának megtanítása a szülőknek, családtagoknak is.

Szintén ekkor kell elkezdeni a fejlesztő terápiákat, a viselkedésrendezést - ezek minél

hamarabb megindulnak, annál több eredmény érhető el. Ezen a ponton nagy gond a

szakemberhiány, nincs autizmus alapszakos gyógypedagógus képzés, a korai fejlesztő

központok pedig csak nagyon kis óraszámban tudják fogadni az autizmussal élő

kisgyermekeket. Az integráló óvodákban hasonló a helyzet, a fejlesztő pedagógusok gyakran

nem elég felkészültek autizmusból.

A probléma tehát nemcsak a szolgáltatások hiányosságaiból, hanem a meglévő

szolgáltatásokról szóló információk hiányából is következik.

Megoldás:

Rendszerezett, szervezett információkat szükséges eljuttatni a szülőkhöz. Ehhez

elsőként a terápiás, oktatási, segítségnyújtó, támogató lehetőségek, autistabarát helyek és

szolgáltatások összegyűjtésére, tematikus rendszerezésére van szükség. Ezt követően online

adatbázis és információs telefonvonal üzemeltethető az információk terjesztésére.


az AOSZ honlapja online bázisként használható

Mentorszülő hálózat

Szülőképzés (3 féle létezik jelenleg)

On-line szakértő válaszol rovat az AOSZ honlapján

Blogok, levelezőlisták

Felhasználás:

a meglévő anyagok (szervezetek, képzések, támogató szolgáltatások…)

összegyűjtése, elérhetővé tétele egy online felületen – akár önerőből, civilek

bevonásával

az éjjel-nappali telefonos szolgálat beindítása, működtetése – akár önerőből,

civilek bevonásával

ezekről rendszeres kommunikáció mindenki számára elérhető médiumokban és az

autizmussal foglalkozó (diagnosztikai és terápiás munkát végző) egészségügyi

intézmények felületein – részben önerőből, részben projektforrásból

pályázati források bevonása, amelyekkel a szülők képzései (legalább szociális

alapon, korlátozott számban) térítésmentesen elérhetővé válnak


A diagnózis feldolgozásának nehézsége

A diagnózis után a szülők sokszor kétségbeesettnek és tehetetlennek érzik magukat,

nehezen dolgozzák fel a problémát. Elsősorban azért, mert az általános információhiány miatt

többnyire ekkor találkoznak először az autizmussal, így nem látják át sem a probléma

méreteit, sem azokat a lehetséges utakat, amelyek a túlélés helyett a normális életmenet

kialakítása felé vezethetik a családot. A kezdeti kétségbeesés a szülőknél általában egymás

hibáztatásához, a kapcsolat megromlásához, ezáltal gyakran a család széthullásához és a

családtagok lelki felőrlődéséhez vezethet.

A probléma kettős: a korai (diagnózist követően azonnali) segítségnyújtás és

támogatás, illetve a krízistámogatás hiánya.

Megoldás:

Az információk rendszerezett, szervezett nyújtása mellett különösen fontos a korai

segítségnyújtás. Annak elérése, hogy a szülők a diagnózissal együtt azonnal segítséget

kapjanak – tréningek, tájékoztató kiadványok, filmek segítsék őket a probléma

feldolgozásában, abban, hogy a szülők egy nyelvet beszéljenek, ne önmagukat vagy egymást

hibáztassák a gyermek autizmusa miatt, illetve találkozzanak olyan szülőkkel, akik már

sikeresen megküzdöttek ezekkel a problémákkal, és támogatást, megküzdési modelleket

tudnak nyújtani. Ez növeli a szülők aktivitását a megoldások keresésében, a normális élet

kialakításában, mert nem érzik, hogy túlélésre kéne berendezkedniük, hiszen a probléma és a

felelősség mellé a lehetőségeket is látják. E mellett igen fontos, hogy a hirtelen előálló (krízis)

helyzetekben a szülők minél hamarabb szakmai támogatást (pl. szociális munkás,

gyermekmegőrzés, pszichológus…) és azonnal lelki támogatást kapjanak. Erre lehetőség egy

krízisvonal működtetése, amely azonnal alkalmas az akut problémától pánikba esett szülő

megnyugtatására, és gyorsan tud megfelelő segítséget illetve megoldási módot közvetíteni.


Tordas felajánlása a telefonvonal működtetéséhez

az AOSZ honlapja onlájn bázisként használható



Felhasználás:

a meglévő anyagok (támogató csoportok, módszerek, esetleírások, saját

tapasztalatok…) összegyűjtése, elérhetővé tétele egy online felületen – akár

önerőből, civilek bevonásával

az éjjel-nappali telefonos szolgálat beindítása, ezen belül krízisvonal működtetése

– akár önerőből, civilek, önkéntesek bevonásával

ezekről rendszeres kommunikáció mindenki számára elérhető médiumokban és az

autizmussal foglalkozó (diagnosztikai és terápiás munkát végző) egészségügyi

intézmények felületein – részben önerőből, részben projektforrásból

pályázati források bevonása, amelyekkel a szülők képzései (legalább szociális

alapon, korlátozott számban) térítésmentesen elérhetővé válnak

Az autista gyermek táplálkozásával kapcsolatos nehézségek

A táplálkozási szokások, diéták kialakításának kérdésköre részben tudományosan

körüljárható kérdés, amely nem képezi a munkacsoport feladatát. A szülők számára a

probléma mégis külön pontba sorolandó, hiszen lényeges, hogy mit, hogyan, milyen


rendszerességgel egyen az autista gyerek. Ez elsősorban abból fakad, hogy a

táplálkozástudományt félretéve, tapasztalati alapon is megállapítható, hogy az autista

gyermekek többsége „rossz evő”. Az információhiány következtében az étrendet a szülők

részben maguk alakítják, önképzéssel, vagy szakemberek sorának keresésével,

megkérdezésével, próbálgatással alakítják ki.

Megoldás:

Több gyakorlati tanács, rendezettebb információhalmaz gyorsítaná a megfelelő étrend

kialakítását, így az autizmussal élő családok élete kevésbé forogna folyamatosan a

táplálkozással kapcsolatos kérdések körül, így több idő, energia és nem utolsó sorban forrás

maradna egyéb fontos kérdések megoldására.


Tordas felajánlása a telefonvonal működtetéséhez

az AOSZ honlapja onlájn bázisként használható



Felhasználás:

a meglévő anyagok (alapanyag és beszerzési lista, receptek, dietetikus

szakemberek…) összegyűjtése, elérhetővé tétele egy online felületen, közvetítése

a telefonos szolgálaton keresztül – akár önerőből, civilek bevonásával

klub, programok, fórumok (személyes vagy online) indítása a témában a meglévő

lehetőségekre alapozva – akár önerőből, civilek bevonásával

Az autista gyermekek és fiatalok tágabb családja érintett:

Konszenzus, egység és összedolgozás nehézségei a családban

Az ismerethiány, ennek következtében a fogyatékosságtól és a következményektől

való félelem, illetve a tágabb család alapműködése is okozhat problémát abban, hogyan

dolgozza fel a rokonság az autizmus diagnózisát. Ha a félelmek és ítéletek nem tudnak

kiiktatódni, a segítőkészség pedig megfelelő mederbe terelődni, az megnehezíti a szülők és a

rokonság dolgát, így negatívan hat vissza az autista gyerekre is. A normális életre

berendezkedés feltétele, hogy a diagnózis előtt a rokonságon belül működő kapcsolati

modellek helyreálljanak, illetve szükség szerint változzanak annak érdekében, hogy a tágabb

családon belüli folyamatok kiegyensúlyozott környezetet, egy irányba mutató törekvéseket

közvetítsenek – erre a biztonságra az autizmussal élőnek fokozottan szüksége van. A

rokonság bevonása a szülők tehermentesítése miatt is fontos. Részben rövidtávon, hogy a

szülő önmagával is tudjon foglalkozni, amíg gyerekére valamelyik családtag vigyáz, részben

hosszabb távon, hiszen a szülők betegsége, vagy halála esetén az autista gyermek iránti felelősség a tágabb családra száll.

Megoldás:

Elsődlegesen szükség van a tágabb család bevonására, részben informálás (filmek,

tájékoztató anyagok, esetleg élményt adó érzékenyítés) útján, másodlagosan a zavaró

körülmények (pl. a szülőkével ellentétes irányba ható, ártó, összezavaró vélemények)

kizárására. Ebben az segíthet, ha a korai tanácsadás, segítségnyújtás alkalmával részben a


szülők erre vonatkozó ismereteket, készségeket kapnak, részben abba valamilyen szinten a

további családtagok is bevonódnak.

Hosszabb távon az életmód tanácsadás mellett gazdasági jellegű tanácsadásra is

szükség van az autizmussal élő gyermek jövőjének biztosítására: egészségbiztosítás, lakhatás

megoldása a felnőttkorra. Ebbe a megfelelő szakemberek mellett a megfelelő szervezetek

(egészségpénztárak, biztosítók, lakáskasszák…) bevonása is szükséges.




Felhasználás:

a meglévő támogató csoportokba, képzésekbe a rokonság más tagjai is

bevonhatóak

szükséges tárgyalások kezdése egészségpénztárak, biztosítók, lakáskasszák stb.

képviselőivel, gazdasági szakemberekkel, bevonásuk a probléma megoldásába, a

lakhatáshoz finanszírozási modellek kidolgozásába

hivatásos, autistabarát gyermekmegőrzők hálózatának kialakítása, például

kötelező iskolai gyakorlatra regisztrált gyógypedagógiai főiskolások bevonásával

– szükséges tárgyalásokat kezdeni a koncepcióról az oktatási intézményekkel

fizetett és önkéntes laikus segítők hálózatának kialakítása, például nyugdíjasok,

munkanélküliek bevonásával – szükséges koncepció kidolgozása, lehetőség

szerint projekt indítása: az elérésre, az alkalmasság szűrésére, a bevonásra,

képzésre és kiközvetítésre

A társadalmi környezet érintett:

Az autizmusról szóló információk mennyiségi, minőségi hiányosságai

Az autizmussal kapcsolatosan kevés információ van a köztudatban, ezek egy része

pontatlan, nem lényegre törő, így nem ad kellő támpontot arra nézve, hogy hogyan

viszonyuljon a hétköznapi ember egy autizmussal élő személyhez. Ha a környezetünkben

autizmussal élő személy jelenik meg, a tájékoztatás azért is nehézkes, mert számukra is

kellemetlen, ha jelenlétükben róluk, állapotuk részleteiről beszélnek, tájékozatlanságra utaló,

kíváncsi kérdéseket tesznek fel, ugyanakkor a tájékozatlan ember kíváncsisága jogos, az

adekvát válaszok pedig a megértést és elfogadást segítik.

Megoldás:

Az elsődleges megoldás az autizmusról szóló széleskörű kommunikációs kampány

indítása, és a kommunikáció fenntartása, pl. a stroke-kampányhoz hasonló tudatosító és

informáló plakátkampányokkal, más fogyatékos csoportokról (pl. down-szindrómával élők) szólóhoz hasonló kisfilmekkel stb. Az információs telefonvonal témáinak kiterjesztése e

témakörre, alapinformációk nyújtására.

Lehetőség van különböző jelzések, mini információhordozók kialakítására, például az

autista személyek által hordható, a problémát tudatosító önkéntes jel (pl. valamilyen színű

karkötő) viselésére, amely a társadalmi tudatosítást segíti, vagy a cukorbetegekéhez hasonló

kártya hordására, amely az egészségügyi ellátók figyelmét hívja fel az autizmus diagnózisára.

A kibeszélés nélkül átadható információs kártya egy-egy szituációban átadható a közvetlen


környezetnek, egy-két mondatban a legfontosabb tényekre, tudnivalókra hívja fel a figyelmet.

E mellett kettős – tudatosító és a szülőket, felhasználókat informáló – funkciójú brandingelt

termékek is kialakíthatóak, például amelyeket az autisták hozzátartózói hordhatnak, vagy

amelyekkel autistabarát helyek, termékek, szolgáltatások jelölhetőek.


az AOSZ honlapja online bázisként használható

BOCS Kártya már több szervezetnél létezik, most szeretnék egy AOSZ-os

arculatot is elindítani (őszi konferencián)

Autizmus Világnapja (április 2.) programsorozat már harmadik éve folyik,

„Ragyogjon kékben” kampány keretében idén már a Parlament, a Müpa is ki volt

világítva, illetve a M&S kirakata is kék volt azon a héten

„Séta az autistákért” idén volt először a Duna korzón, több száz résztvevővel

„Próbáld ki, milyen lehet autizmussal élni” program (vizigolyó)

az AOSZ rendelkezik „Mi az autizmus” témájú szórólappal, plakáttal,elindítottuk

a „Plakátot minden orvosi rendelőbe” kampányt

Erről: http://www.youtube.com/watch?v=4F4ARZ82QT4

az Autism Speaks-től átvettük, és magyarra fordítottunk egy figyelemfelkeltő

reklámfilmet, ezt több tv csatorna is bemutatta az 1% kampány idején

http://www.youtube.com/watch?v=c030T53NhRM&feature=BFa&list=UL78lCF

vm5v6M&lf=mfu_in_order

az AOSZ elkezdte az „Autizmus szalag” bevezetését. Ez hasonlít a mellrák elleni

kampány szalagjához. Ugyanez legyártható műanyag karkötőben is pl, vagy más

termékeken (kendő, bögre).

„Utazás az autizmus körül - Lehet-e autista gyerek a padtársam” szemléletformáló

óra program már több, mint egy éve folyik, középiskolások, önkéntesek és tanárok

számára.

http://www.youtube.com/watch?v=6TqEeWD2P1o&feature=related

Felhasználás:

a meglévő anyagok (útmutatók, érzékenyítő képzések, ismertetők…)


bevonásával

kommunikációs kampány, majd rendszeres, fenntartott kommunikáció a probléma


szakemberek felé – szükséges kommunikációs kampány kidolgozására és

megvalósítására projekt indítása, kommunikációs szakemberek (pl. Médiaunió)

bevonása

külön, vagy a kampány részeként brandingelt termékek, jelzések, információs

kártyák összeállítása – ezek egy része önerőből, civilek bevonásával megoldható,

egy részéhez forrásteremtés szükséges

az autistabarát helyek, termékek, szolgáltatások jelöléséhez szükséges kritérium és

bírálati rendszer kidolgozása – akár önerőből, civilek bevonásával megvalósítható.

A szolgáltatásokat nyújtó szakemberek tájékozatlansága

A jelenlegi egészségügyi, szociális ellátó intézmények, és azok a szolgáltatások,

ügyfélszolgálatok, amelyet az érintettek szükségszerűen igénybe vesznek, nincsenek

felkészülve autizmussal élő személy fogadására, nem alkalmasak az ezzel járó speciális

http://www.youtube.com/watch?v=4F4ARZ82QT4

http://www.youtube.com/watch?v=6TqEeWD2P1o&feature=related


problémák tolerálására, szükségletek kielégítésére. Ez amellett, hogy az autista személy és

kísérői dolgát megnehezíti, a szakember számára is kellemetlen, azért is, mert az autizmusról

szóló ismertek híján nem biztos, hogy a szükséges és megfelelő szakmai szolgáltatást tudja

nyújtani az autista személynek. Így például több autista gyereket értelmi fogyatékosnak

diagnosztizálnak, pusztán azért, mert nem működik együtt, holott más típusú hozzáállással és

teszteléssel a valódi képességei mérhetőek lennének.

Hiány mutatkozik tehát a differenciált vizsgálati módszerekben, az autista gyermek és

szülei problémáinak, szempontjainak megértésében (empátia) egyaránt, amely hiányosságok

elsősorban a szakemberek információhiányára és autizmussal kapcsolatos élmények hiányára

vezethetőek vissza.

Megoldás:

Az adekvát szolgáltatás megfelelő időben és helyen való nyújtása részben a szakmai

fejlesztéssel, részben a szakemberek autizmusról szóló ismereteinek bővítésével biztosítható.

Az ismertek bővítéséhez képzések és élményadó tréningek egyaránt szükségesek, az

alapképzés és a szakma folytatása alatti (kötelező) továbbképzések alkalmával más-más

tematika szerint, időintervallumban és arányban. Az alapképzésbe egyes egészségügyi,

szociális és oktatási területeken beépíthető az autista gyermek felügyelete gyakorlat, amely az

ismeret- és élményadáson kívül a szülőknek nyújtott segítségként is jelentős. Szükséges a

szakemberek – elsősorban az egészségügy, oktatás, szociális szolgáltatások, továbbá az

önkormányzati ügyfélszolgálatok dolgozóinak érzékenyítése, a képzések mellett

tájékoztatókkal, útmutatókkal, filmekkel és egyéb könnyen és gyorsan kezelhető, praktikus

(gyakorlatban használható) információkat adó eszközökkel.


Civil szervezetek érzékenyítő képzései (FSZK)

Szakképzésben létező kidolgozott autizmusról szóló tananyagblokkok (Széplaki

Mirjam –Eü. Főiskola)

Útmutatók, jó gyakorlatok gyűjteménye szolgáltatások autistabaráttá tételéhez

Felhasználás:



bevonásával,

kommunikációs kampány majd rendszeres, fenntartott kommunikáció a probléma




bevonása

szakemberek képzésébe és továbbképzésébe elméleti és gyakorlati ismerteket adó,

autizmusról szóló blokkok beépítése – szükséges az oktatási intézményekkel

tárgyalásokat kezdeni

szakemberek képzési gyakorlatába autizmus gyakorlat beillesztése, pl.

autizmussal élő gyermekek felügyelete – szükséges az oktatási intézményekkel

tárgyalásokat kezdeni

az Ability Park meglévő játékainak bővítése autista tematikával akár önerőből,

civilek bevonásával.


A munkáltatói félelmek és előítéletek

Az autizmussal kapcsolatosan kevés információ van a köztudatban, ezek egy része

pontatlan, nem lényegre törő, így nem ad kellő támpontot arra nézve, hogy hogyan

viszonyuljon a hétköznapi ember egy autizmussal élő személyhez. Különösen feltűnő és káros

ez a munkahelyeken – legyenek bár azok védett vagy nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatók. Az

információhiány az adaptált munkakörnyezet és a befogadó légkör kialakítását, ezáltal a

dolgozó beilleszkedését és optimális munkateljesítményének elérését nehezíti, vagy nem egy

esetben lehetetlenné teszi. Ezzel tovább erősíti az előítéleteket.

Megoldás:

Az optimális, befogadó munkahelyi légkör a dolgozók és a munkáltatók

felkészítésével, autizmusról szóló ismereteinek bővítésével biztosítható. Az ismertek

bővítéséhez képzések és élményadó tréningek egyaránt szükségesek. A képzések

tájékoztatókkal, útmutatókkal, filmekkel és egyéb könnyen és gyorsan kezelhető, praktikus

(gyakorlatban használható) információkat adó eszközökkel egészíthetőek ki.


Civil szervezetek érzékenyítő képzései

Szakképzésben létező kidolgozott autizmusról szóló tananyagblokkok

Útmutatók, jó gyakorlatok gyűjteménye munkáltatók autistabaráttá tételéhez

Felhasználás:



bevonásával

kommunikációs kampány majd rendszeres, fenntartott kommunikáció a probléma




bevonása,

dolgozóknak, munkáltatóknak szóló képzésekbe (pl. esélyegyenlőségi,

kommunikációs képzések) elméleti és gyakorlati ismerteket adó, autizmusról

szóló blokkok beépítése,

autisták fogadására kész munkáltatók speciális felkészítése – civil szervezetek

bevonásával, a munkáltató megrendelésére,

az Ability Park meglévő játékainak bővítése autista tematikával akár önerőből,

civilek bevonásával.

Javaslatok intézkedésekre:

Rövidtávú intézkedések:

online felület összeállítása telefonos információs vonal elindítása

gazdasági szakemberek bevonása önkéntes tanácsadóként

életmódklub, táplálkozási klub indítása

autistabarát termék, szolgáltatás, hely kritériumrendszer kidolgozása

jelzőkártyák, információs kártyák készítése, összeállítása

Ability Park játékainak bővítése autizmus témára

munkáltatóknak szóló tanácsadás, tréning kidolgozása, piacosítása


Lehetséges projektek:

kommunikációs kampány kidolgozása és megvalósítása

életmód képzések, gazdasági tanácsadás finanszírozása szülőknek

érzékenyítő képzések finanszírozása szakembereknek

önkéntes és fizetett laikus segítő toborzás-kiválasztás-képzés

lakhatás és megélhetés finanszírozása modell


munkáltatóknak szóló tanácsadás, tréning kidolgozása, piacosítása

Kidolgozandó:

lakhatás és megélhetés finanszírozása modell

önkéntes és fizetett laikus segítő toborzás-kiválasztás-képzés


munkáltatóknak szóló tanácsadás, tréning

Lobbi:

gazdasági szereplőkkel, finanszírozási modellről

oktatási intézményekkel oktatásba illeszthető blokkról

oktatási intézményekkel kötelező szakmai gyakorlatokról autizmussal élő

családoknál

munkáltatóknak szóló tanácsadás, tréning piacosítása


3. Autizmus specifikus szomatikus egészségügyi ellátás

AZ AUTIZMUS KELLŐ IDŐBEN TÖRTÉNŐ DIAGNÓZISA

Elengedhetetlen a korai diagnózis felállításának biztosítása, a védőnők ehhez szükséges

továbbképzése és az autizmus diagnosztikájában kialakult hosszú várakozási idők

csökkentése. Ezek a feladatok azonban nem a mi egészségügyi munkacsoportunk

hatáskörébe tartoznak, ezért hangsúlyosan jelezzük ezek fontosságát. Ezen tevékenységek

képezik az alapját annak, hogy a már autizmus diagnózissal ellátott személyek az

egészségügyi ellátórendszeren belül aktuális állapotuknak és mindenkori szükségleteiknek

megfelelő, minőségi egészségügyi ellátásban részesülhessenek.

A védőnői érzékenyítés megkerülhetetlen, mivel a területi védőnő általános

alapfeladata, kötelezettsége és felelőssége a működési területén:

A gyermekek fejlődésének figyelemmel kísérése.

A megkésetten, vagy az eltérően fejlődő gyermekek minél korábbi felismerése,

melyhez szükséges a jogszabály által előírt vizsgálatok és szűrővizsgálatok

szakmai előírások szerinti elvégzése.

Segítsen, hogy minél korábban, megfelelő ellátásban részesüljenek a rászorulók,

ezért elengedhetetlen a tünet, kóros elváltozás, megbetegedés gyanújának

észlelése esetén a gyermek ellátását végző orvos értesítése.

Az ellátást végző orvos gyógyításra vonatkozó útmutatásainak betartásával segíteni,

támogatni a gyógykezelés eredményessége céljából a szülőket a sérült

gyermekek gondozásában.

A lakóhely szerint területileg illetékes védőnő által végzendő életkorhoz kötött

szűrővizsgálatokat a hatályos 51/1997. (XII. 18.) NM, illetve a 49/2004. (V. 21.

) ESsCsM rendeletek előírásai szerint kell elvégezni:

a) testmagasság, testtömeg (fejkörfogat szükség szerint, mellkaskörfogat

mérése), a fejlődés és tápláltsági állapot értékelése hazai standardok alapján,

b) a pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés és magatartásproblémák

vizsgálata,

c) érzékszervek működésének vizsgálata (látás, kancsalság, hallás) és a

beszédfejlődés vizsgálata,

d) mozgásszervek vizsgálata: különös tekintettel a lábstatikai problémákra

és a gerinc rendellenességeire (tartáshiba, scoliosis),

e) vérnyomás mérése 3-6 éves életkor között évente.

A lakóhely szerint illetékes területi védőnő a jogszabályban leírt védőnői

szűrővizsgálatokról védőnői tájékoztatót (igazolást) állít ki 2 példányban (A

kötelező egészségbiztosítás keretében igénybe vehető betegségek megelőzését

és korai felismerését szolgáló egészségügyi szolgáltatásokról és a

szűrővizsgálatok igazolásáról szóló 51/1997. (XII. 18.) NM rendelete 8. § (1)

bekezdése), mely tartalmazza a védőnői szűrővizsgálatokat, azok eredményét,

értékelését, a javasolt teendőket és a védőnő aláírását.

A védőnő az egyik igazolást a szülőnek adja, aki az aláírásával igazolja a lelet átvételét.

Ezen igazolásokon szerepelnek olyan megállapítások, illetve a szülőnek feltett kérdések (pl.

nehezen lehet a gyermekkel kapcsolatot teremteni, gyakran agresszív, indulatait nem tudja


kontrollálni…stb), melyek az autizmus spektrum zavaraira utaló gyanút is felkelthetik.

Elváltozás észlelése esetén a területi védőnő a nála maradt lelet másolatának megküldésével,

írásban értesíti a házi gyermekorvost/háziorvost.

A védőnői hálózat szakmai felügyelete az autizmus spektrum zavaraiban szenvedők

egészségügyi ellátását, a korai felismerést, a szülők segítését, támogatását célzó, az Autisták

Érdekvédelmi Egyesülete által összeállított információs csomagot juttatott el még 2007-ben a

védőnői tanácsadókba és a védőnők által az érintett családok részére:

1. „Iránytű” - információs csomag autizmussal diagnosztizált gyermekek szüleinek

2. Autista Infó 2007

3. A Kisgyermekkori Autizmus c. plakát

4. Információs leporellós szóróanyag

Ezek azonban csak részben érték el a kívánt hatást. Ezért egyrészt a rendszeresen

megszervezésre kerülő kerületi/kistérségi vezető védőnői értekezlet keretében, - a védőnői

szakfelügyeletet ellátó kerületi/kistérségi vezető védőnők útján – fel kell hívni a figyelmet a

témával kapcsolatban a védőnői feladatok ellátásának fontosságára, illetve a tanácsadókban

lévő információs anyagok kihelyezésére, használatára, másrészt ezek tartalmának

felülvizsgálata, szükség szerinti kiegészítése, esetleg újabbak kiadása válik indokoltá,

Teendők:

A védőnők, a háziorvosok, a gyermekorvosok – és a pedagógusok - rendszeres

szakmai továbbképzésébe beilleszteni egy vagy több up-to-date előadást az

autizmus spektrum zavarairól (háttér, tünetek, diagnosztika, gondozás,

segítségnyújtás, stb).

Az összes érintett szakma, így a védőnők, az ápolók, az orvosok, a szociális

gondozók és a pedagógusok felsőfokú szakmai képzésébe és a kreditrendszerű

kötelező továbbképzésekbe beilleszteni egy, az autizmus spektrum zavaraival

részletesen foglalkozó modult.

Részletes szakmai információs anyag kidolgozása és átadása a védőnői

szolgálatoknak az autizmus spektrum zavarairól.

Korszerű információs anyagok kidolgozása az érintett szülők és a

pedagógusok, a gondozók számára és kellő példányszámban történő

eljuttatása hozzájuk, részben a védőnői hálózaton keresztül.

AUTIZMUS DIAGNÓZISA FELNŐTT KORBAN

Felhívjuk a figyelmet arra, hogy a gyermekkorban diagnosztizált autizmus

spetrumzavar (BNO F84.0 – F84.9) diagnózisa a jelenlegi gyakorlat alapján kizárólag

gyermekkorban alkalmazható.

A 18. életévüket betöltött ilyen diagnózissal ellátott személyek számára általában a

felnőtt pszichiátriai intézmények nyújtanak otthont és ellátást. Ezek azonban egyrészt

nincsenek szakmailag felkészülve az autizmus megfelelő diagnosztizálására, másrészt pedig

ez a tevékenység az OEP felé jelenleg nem számolható el, nem létezvén ilyen diagnózis

felnőttek számára. A mindennapi gyakorlatban ezek a betegek továbbra is – az amúgy is

elégtelen kapacítású - gyermekpszichiátriai ellátórendszerben maradnak, ahol tisztázott

financiális feltételek mellett zajlik ez a tevékenység. A gyermek és felnőttkori ellátási

protokoll szinte teljesen azonos!


Teendők:

A gyermek-, és felnőttkori pszichiátriai tevékenység közötti átmenet segítése.

Tervezett „Átadás-átvétel” orvos-szakdolgozó szintű segítése.

A felnőttkori autizmus spetrumzavar diagnosztizálására, ellátására a

pszichiátriai osztályok felkészítése. BNO, HBCS mellérendelés.

AUTIZMUS SPECIFIKUS SZAKELLÁTÁS

Munkacsoportunk feladata a már diagnosztizált autisták szomatikus betegségeinek

megelőzésére, ezek szűrésére, a felmerült akut és krónikus betegségek ellátásának

megszervezésére és nyújtására irányuló megoldási stratégiák, egy ellátás-szervezési és

intézményi modell kidolgozása volt.

Minden család, amely autista személlyel él együtt tapasztalta már, hogy az

egészségügyi ellátás területén komoly gondok akadhatnak, ha az autista hozzátartozóról van

szó. Ez különösen éles probléma súlyos, felnőtt autisták esetében. Ők tulajdonképpen minden

egészségmegőrzést szolgáló szűrővizsgálatból kiesnek, sőt akut megbetegedés esetén is nehéz

az ellátásukat megszervezni.

A jelenlegi egészségügyi rendszer igen csak nehézkesen, összességében drágán és

esetlegesen tudja csak ellátni ezeket a pácienseket. Ennek következménye, hogy a még

viszonylag kisebb ráfordítással megoldható problémák a halogatás következtében gyakran

eszkalálódnak, és a későbbiekben már csak lényegesen több erőforrás felhasználásával

kezelhetők, emellett az érintettek és hozzátartozóik életminősége is sokat romlik.

Sok esetben a szükséges egészségügyi ellátás meg is hiúsul, mely különösen a

pubertás- és felnőttkorú súlyos autisták esetében jellemző. Ez azt jelenti, hogy a biztosított

magyar állampolgárok egy jól körülírható csoportjának egészségügyi ellátása súlyosan

akadályozott, sőt gyakran meg sem valósul, fogyatékosságuk miatt. Ezért egy olyan rendszer

felépítésére van szükség, mely kifejezetten az autista, autizmussal kevert súlyos értelmi

fogyatékosok és halmozottan fogyatékosok egészségügyi ellátását célozza.

A megelőzően vázolt ellátási problémák megoldását jelenthetné egy olyan, több

szakmás kórházakhoz integrált ellátás-szervezési modell, az Autizmus Specifikus Szomatikus

Ellátási Egységek kialakítása. Ezek biztonságos, elérhető, szakszerű ellátást nyújtatnának.

bennük folyamatosan biztosított az aneszteziológiai ellátás. Ez a modell lehetővé tenné akár

több rövid beavatkozás egyidejű, illetve egymás utáni elvégzését, különböző aktuális

vizsgálatok és szűrések egyidejű megszervezését, a fogászati ellátások biztosítását is egy

alapvető orvosszakmánkénti készenléti rendszer kialakítása mellett.

Az Autizmus Specifikus Szomatikus Ellátási Egység valójában egy úgynevezett ápolási mátrix, amelynek

lényege, hogy nem kötődik egy orvosi szakmához (pl. gégészet, sebészet stb.) hanem a „beteganyagtól”

függően különböző ellátási szükségletű pacienseket lát el és az ápolás rugalmasan illeszkedik az

igényekhez.

Az autista betegek részére egy 15 ágyas fektetővel rendelkező ápolási mátrixot hoznánk létre egy (vagy

több) erre vállalkozó kórház területén.A betegek szakorvosi ellátását szerződött orvosok látnák el,

melynek szervezését, a betegek berendelését, a szakmai teamek és az aneszteziológia egységes ütemezését

szakmailag jól képzett, és gyakorlott, felsőfokú egészségügyi végzettséggel rendelkező koordinátorok

látnák el. A mátrix felépítése sokban hasonlít az egynapos sebészeti osztályok működtetéséhez. Magát a

hospitalizációt a lehető legrövidebb időre igyekszik leszorítani, úgy, hogy a szakorvosi ellátás színvonala

megfelelő maradjon. Ezen cél elérése szinte kizárólag a jó szervezésen, vagyis a koordinátorokon múlik.

A mátrix lényege azonban az ápolói csoport, amely egy 15 ágyas, a hozzátartozók elhelyezését is

magában foglaló egység esetén műszakonként legalább három ápolót igényel. A működés

gazdaságosabbá tehető, ha egy szakápoló mellé - aki a műszakvezetői teendőket látja el - két ápolási


asszisztens rendelünk. A legszerencsésebb az lenne, ha a szakápolók intenzív terápiás végzettségűek és

gyakorlatúak lennének, mert az intenzíves ápolók, munkájukból adódóan, több szakmában járatosak.

(Az intenzív osztály betegeit csak nagyon indokolt esetben viszik más helyszínre vizsgálatra, a legtöbb

feladatot helyben végzik, így az intenzíves kollégák sok területen tapasztalatot szereznek.)

A kollégákat megelőzően tájékoztatni kell arról, hogy milyen betegek ellátására vállalkoznak. A

személyzet továbbképzése az autizmus területén elméleti és gyakorlati szinten egyaránt szükséges.

A működés szempontjából igen fontos, hogy már az elején írásban tisztázódjanak a kompetenciák. A

felvehető betegek diagnózisai közt feltétlenül szerepelnie kell az autizmusnak, vagy PDD-nek. (Íly módon

elkerülhető, hogy a mátrix a kórház „lerakó helyévé” váljon, és minden nehezen kezelhető beteget,

(demens, deriláló, zavart stb.) a mátrixban helyezzenek el.) Ugyanakkor fontos szempont az is, hogy a

klienseknek választható szolgáltatásként ajánljuk meg a Mátrixot, nem kötelező ellátó helyként, mert

akkor sérülne a paciensek szabad orvosválasztáshoz fűződő joga. (Egy jól kezelhető, enyhe autizmussal

élő személy gond nélkül ellátható egy átlag osztály keretein belül is, de ha ő a Mátrixban érzi

biztonságban magát,akkor legyen erre lehetősége.)

A mátrixban zajló, specifikus ellátás pénzügyileg is hatékonyabb lehet, mint az egyedi, a hozzátartozók

által „kijárt” ellátás. Az érintetteknek viszont meg kell érteniük, hogy az ápolási mátrixszal szemben nem

támaszthatnak irreális elvárásokat: nem feladata a gyógypedagógiai fejlesztés, sem az autizmus

diagnosztikája, vagy terápiája. Kizárólag a szomatikus egészségügyi ellátás megszervezését vállalhatja

autizmussal élők számára. (Egyes nagyon egyedi igényeket, pl. hangszigetelt szoba, sem valószínű, hogy

induláskor teljesíteni lehet.)

Egy fogászati munkahely kialakítása olyan drága, hogy gazdasági szempontból a fogászati ellátás

megszervezése a legnagyobb probléma, holott az autisták számára ez az egyik legnehezebben elérhető

ellátás.

Mit jelent a mátrix ellátás az érintett családok számára? Egyszerűen azt, hogy az autizmussal élő

személy ugyan úgy megkapja a számára szükséges egészségügyi ellátást, mint bármelyik magyar

állampolgár.

Hogyan működik a mátrix? Ha gyermekünk szeme begyulladt, fáj a füle, vagy féléves fogászati szűrése

esedékes, telefonon időpontot egyeztetünk a koordinátorokkal, és biztosak lehetünk abban, hogy itt el

tudják majd látni. Szükség esetén rövid altatást is tudnak alkalmazni, sőt egy ülésben esetleg több

vizsgálaton, beavatkozáson is túleshetünk, anélkül, hogy ezt „rendkívüli eseményként” élnék meg a

résztvevők.

Akut kórházi ellátás esetén, (pl. egy vakbélműtét) a műtét, és az első akut szak lezajlása után, a további

ápolást már a Mátrixban kapná a beteg, a szakorvos utasításai alapján. Ezért szükséges, hogy a Mátrix

egy többszakmás kórház területén legyen.

A hozzátartozóknak lehetősége lenne bennmaradni a beteggel, ha ezt igényli, pont úgy, ahogy a

kisgyerekekkel is bennmaradhat a szülő a kórházban. Ugyanakkor az ápoló személyzet feladata annak

biztosítása is, hogy a szülők ne merüljenek ki az állandó bent lét miatt.

Ezen újszerű ellátási forma megvalósítása a jelen körülmények között csak fokozatosan,

több kisebb lépésben valósítható meg. Az első szakaszban az ellátások koordinálása, a

szervezett betegirányítás kialakítása vállalható fel. Ezt követően kerülhet sor az önálló

szervezeti, ellátási egységek, az Autizmus Specifikus Szomatikus Ellátási Egységek

kialakítására és működtetésére az autista spektrum zavaraiban szenvedő gyermekek, serdülők

és felnőttek részére, a főváros területén jól hozzáférhető módon (Pesten és Budán, gyermek és

felnőtt ellátás keretein belül). Első teendőként az intézmények és a helyszínek kijelölése

(János Kh, Heim Pál Kh, Bethesda), az aneszteziológia megszervezése, a koordinátorok

kiválasztása és képzése, valamint a kiegészítő OEP finanszírozás elérése tűnik legfontosabb

feladatnak.

Ezeknek a speciális egységeknek különlegessége lenne még a beavatkozást, vagy vizsgálatot megelőző, illetve követő időszakban az autista gyermek, illetve felnőtt

előkészítése, illetve az altatás, és a beavatkozás utáni megfigyelés. Más betegekhez képest

sokkal fontosabb a fájdalom szinte teljes megszüntetése, ezért fontos hangsúlyozni, hogy

ebben a betegcsoportban nagyon fontos az adekvát fájdalomcsillapítás, mely néhány

kifejezetten erős fájdalom esetén csak szoros megfigyelést igénylő szerekkel oldható meg. Az

ellátás nemcsak az anesztézia ügyes kivitelezéséből áll, hanem elhivatott, az autista

gyermekkel való bánásmódban képzett orvosokra, asszisztensekre lesz szükség. Ez az egész


nap elérhető személyzet az ellátási egységek létrehozása mellett a meglévő források jobb

kihasználásával legkönyebben kórházhoz kapcsoltan oldható meg. Ugyanakkor a

fenntarthatóságot az ezt a tevékenységet felvállaló kórháznak juttatott valamilyen plussz

támogatás biztosíthatja csak.

A javasolt ellátás-szervezési és intézményi modell megvalósítása és fenntarthatósága

feltételezi a jelenlegihez képest kiemelt OEP finanszírozást (önálló, vagy csillagos HBCs,

illetve esetfinanszírozás), az ilyen típusú ellátás nyilvánvalóan nagyobb erőforrás igényére

tekintettel. Hangsúlyozzuk azonban, hogy ez a specifikus többlet ráfordítás a későbbiekben

nagy valószínüséggel többszörösen megtérül, mert a megfelelő időben és módon nyújtott

egészségügyi ellátás összességében véve, rendszer-szinten lényegesen takarékosabb

megoldás, hiszen a súlyosabb kórképek és szövődmények következményes direkt és indirekt

ellátási költségei megtakarításra kerülnek. Ezt a későbbiekben egy szabályszerű Health

Technology Assessment igazolhatja.

Fel kell hívnunk a figyelmet, hogy az újonnan létesülő Autizmus Specifikus Szomatikus

Ellátási Egységekre váró feladat nagyságát még megbecsülni sem tudjuk. A várható ellátási

feladat nagyon gyorsan exponenciálisan növekedhet, és ezért a hosszú várólisták elkerülése

érdekében több ilyen centrum létrehozása indokolt.

Teendők:

Az Autizmus Specifikus Szomatikus Ellátási Egységeknek otthont adó fővárosi

fekvőbeteg intézmények meghatározása a főigazgatókkal történő konzultációk

után.

Az Autizmus Specifikus Szomatikus Ellátási Egységek struktúrájára, személyi

és tárgyi követelményeire, működési rendjére és módjára, a bennük folyó

munka ápolási és orvos-szakmai követelményeire irányelv/ajánlás kidolgozása.

Az autisták szomatikus ellátását a leendő Egységekben koordináló felsőfokú

egészségügyi végzettségű szakemberek megtalálása, kiválasztása, képzése,

illetve mindehhez a szükséges forrás előzetes biztosítása elsősorban

céltámogatásból, pályázati pénzekből.

Az Egységeknek otthont adó intézményekben a programban nagy

valószínűséggel résztvevő munkatársak célzott képzése, illetve továbbképzése

az autizmus megfelelő ellátásához szükséges korszerű ismeretekről.

Az Autizmus Specifikus Szomatikus Ellátási Egységek tervszerű kialakítása a

kijelölt intézményekben, elsősorban céltámogatások, pályázati források

terhére.

A kijelölt intézmények szakmai vezetése és az intézményi kontrolling

részvételével három hónapos költségfigyelés, és „próbaüzem”, az adatok és

tapasztalatok szisztematikus összegyűjtése és feldolgozása, értékelése,

visszatükrözése az érintetteknek.

Az Autizmus Specifikus Szomatikus Ellátási Egységek, illetve a bennük nyújtott

egészségügyi ellátások befogadása a közfinanszírozásba, az intézményekben

folyó, autizmus-specifikus ellátások járulékos finanszírozásának megteremtése

az OEP és a NEFMI Egészségügyi Államtitkársága vezetésével folytatott

megbeszélések révén.


AUTIZMUS SPECIFIKUS ALAPELLÁTÁS

Ezekhez az újonnan létrehozandó Autizmus Specifikus Szomatikus Ellátási Egységekhez

csatlakozhatnak majd koordinált módon az autizmus specifikus háziápolási feladatok ellátását

végző háziápolást nyújtó szolgálatok, így a fővárosi kerületekben alapellátási szinten működő

egészségügyi és szociális ellátás bővítésével költségkímélő módon szélesíthető az autizmus

spektrumzavarral élő gyermekek és felnőttek otthoni ellátása.

Részben a meglévő szolgáltatás kibővítésével, a szociális ellátásban dolgozó szociális

gondozói végzettséggel rendelkező munkatársak célzott továbbképzésével az alapellátásban

komplex és költséghatékony szolgáltatás nyújtható azokban a kerületekben és településeken

is, ahol a Támogató Szolgálatok még nem működnek.

Ez a speciális mozgó ellátás elsődlegesen a megbetegedett autista személy otthoni

ápolásához nyújt szakápolási segítséget. Felvállalhat minden olyan szakápolói tevékenységet,

mely otthon is végezhető (pl. vérvétel, injekció beadás, kötözés stb.) Ez tulajdonképpen az

otthonápolási szolgálat egy speciális, autizmusra szabott változata. Segítséget nyújthat a

családtagoknak abban is, hogy nehezen kezelhető autistáknál az egyszerűbb ápolási feladatok

(gyógyszerelés, lázcsillapítás, szemcseppentés, melyek néha nagy ellenállásba ütköznek) adott

esethez legoptimálisabb formáját megtalálják.

A főváros valamennyi kerületében a szociális alapellátás feladatát Szociális

Szolgáltatási/Gondozási Központok látják el, melyekhez kapcsolva 1996-tól

folyamatosan létesülnek az otthoni szakápolási szolgálatok, ily módon bővítve a

szociális ellátást igény szerint egészségügyi szolgáltatással.

Ebben a korszerű ellátási formában a beteg a saját otthonában megfelelő

orvosi háttérrel szakképzett ellátást kapva gyógyulhat, ily módon tehermentesítve

a jóval költségesebb kórházi ellátást.

A fővárosi fenntartású Szociális Szolgáltatókkal egy szerkezetben működő

Otthoni Szakápolási Szolgálatok jelenleg a III. IV. VI. VII.. IX. XVII. XX. XXII.

kerületben működnek, míg másutt magánszolgáltató látja el a feladatot. Ez, a

fővárosban 100%-os lefedettségű ellátási forma a jelenlegi szabályok értelmében

házi-, vagy szakorvosi elrendelés alapján, tucatnyi tevékenységi körbe tartozó

szolgáltatást nyújt a 18 éven felüli lakosságnak.

Teendők:

Az otthoni szakápolási tevékenység kibővítése az autizmussal élők számára:

a felnőtt szakápolói végzettséggel rendelkezők munkatársak speciális

kreditpontszerző továbbképzése révén

az otthoni szakápolási szolgáltatás gyermekek számára is elérhetővé tételével,

melynek feltételei:

gyermekápolói végzettségű szakápoló alkalmazása

a szakápolók speciális képzése

a jogszabály háttér módosítása (most csak felnőtteket enged a jogszabály!)

kiegészítő OEP finanszírozás elérése (most mintegy 1800 Ft az alap)

Az egészségügyben tanulók és dolgozók képzésére vonatkozó ajánlatok

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (továbbiakban FSZK) az

elmúlt 3 évben valósította meg a TÁMOP 5.4.5. „A fizikai és info-kommunikációs

akadálymentesítés szakmai hátterének kialakítása”című kiemelt projekt keretében 75 képzés

kidolgozását.


A projekt megvalósítása során 4 szakmai témacsoportban dolgoztak a szakértők, amely

során külön képzési programokat hoztak létre a felsőoktatás és külön a felnőttképzés számára.

A Fővárosi Autizmus Koncepción belül kialakításra kerülő Autizmus Specifikus Szomatikus

Ellátási Egységek munkatársai számára, valamint az ellátáshoz kapcsolódó egyéb

egészségügyi, ill. szociális ellátások szakdolgozó számára több akkreditált képzést is tudnak

biztosítani (lásd 1. számú melléklet: képzési lista).

SZAKMAI SZEMPONTOK

Az autizmussal élő gyermekek szomatikus problémáinak feltérképezése

Az autizmus a gyermekpopuláció 1%-át érintheti (1), mely gyakoriság vetekszik a

gyermekkori epilepsziáéval.

Az autizmus nem egységes kórkép, az autizmussal együtt járó betegségeket,

problémákat több szempont miatt érdemes számba venni:

gyakran rejtve marad a probléma azért, mert a szülők, a környezet, a szakember „csak”az autizmus tüneteinek felerősödését észleli, értékeli

egyes szomatikus tényezőknek nem tulajdonítanak szerepet

az autizmussal élők nagyon heterogén csoportot képviselnek, melyben a komorbiditási adatok változóak lehetnek.

A következőkben röviden felvázolt jelenségek:

Az autizmus és

neurológiai problémák

gasztro intesztinális problémák

immunológiai problémák

anyagcsere működési problémák

Neurológiai betegségek

Az autizmussal leggyakrabban együtt járó neurológiai kórképek a mozgászavarok, az

epilepszia és az alvászavarok.

Mozgászavarok: késés és deficit, nagymotoros, finommotoros érintettséggel egyaránt.

Az alvászavar e tanulmány adatai szerint 83 %-os!

Az epilepszia esélye több, mint 30%-os. Az autisták mortalitása magasabb az átlagos populációhoz képest, és az epilepsziás

autisták mortalitása magasabb az autistákhoz képest.

Az autizmus, az epilepszia és a mentális sérülések egybeesése nagyon magas,

kiemelkedően fontos, hogy a korai kezdetű epilepszia erősíti az autizmus kialakulásának az

esélyét.A fentiekből következik, hogy az autista gyermekek kivizsgálási protokolljába a

gyermekneurológiai vizsgálat illetve konzultáció bele kell, hogy tartozzék.

Gasztro-intesztinális betegségek

Ezen a területen a legjellemzőbb, hogy egy betegség fennállta az autizmusnak

tulajdonított tüneteket okoz vagy az autizmus tüneteit erősíti fel és a kóroki terápia elmarad.

Egy nemrégiben megjelent, 60 év tanulmányait áttekintő írás tesz pontot egy évtizedekig elhúzódó vita végére és megállapítja, hogy az autista populáció egyes csoportjai

az autizmussal együtt járó immunológiai eredetű gasztro-intesztinális betegségektől

szenvednek


Minél súlyosabb egy autista gyermek gasztro-intesztinális státusza, annál súlyosabbak

az autizmus tünetei és ez az állítás fordítva is érvényes.

A fentiekből következik, hogy az autista gyermekek gasztro-enterológiai ellátása a

klasszikus rutin gyermekgyógyászati ellátástól a gasztro-enterológus, gyermekneurológus és

gyermekpszichiáter szakmai teamben végzett munkájáig bármit magában foglalhat.

Immunológiai működészavarok

Az immunológiai működészavarok kulcsszerepet játszanak az autizmus

patofiziológiájában. A kóros immunreakciók befolyásolása hatással lehetnek az autizmus

tüneteire és az autisták kóros immunreakcióira egyaránt.

Az immunológiai működészavarok egy része szoros összefüggésben a gasztro-

intesztinális panaszokkal és ezáltal az autizmus viselkedészavarival.

Anyagcsere működészavarok

Mitokondriális működészavarok

Egy áttekintő tanulmány adatai szerint az autista populációban a diagnosztizált

mitokondriális betegségek gyakorisága 5 %-os, ez az átlagos populációhoz viszonyítva több,

mint 500-szoros érték.

Továbbá már korábbi tanulmányokból is evidens, hogy az autistáknak mitokondriális

diszfunkciói vannak, melyek nem köthetők határozott vagy jól ismert genetikai állapothoz,

(ezért a környezeti hatások lehetőségét ezek a tanulmányok nem vetik el).

A kórjelző biomarkerek nagyobb gyakorisággal mutatnak kóros eltéréseket az ASD

populációban, mint az a mitokondriális betegségek arányban várható volna A mitokondriális

érintettséget mutató autista szubpopulációban a görcsök, a fejlődés elmaradás, a gasztro-

intesztinális betegségek jóval gyakoribbak, mint a teljes ASD populációban.

Ezek az adatok elegendő indokot szolgáltatnak arra, hogy a mitokondriális

betegségeket célzottan és/vagy szűrővizsgálatokkal keressük. Mivel ezen csoport jelentős

eltérést mutat a lactat és pyruvat szint mérések eredményében is, a mitokondriális

működészavarok gyors kiszűrésére ezek a laborparaméterek alkalmasak.

Egyéb metabolikus működészavarok

Táplálkozással és metabolizmussal kapcsolatban mért adatok közül kiemelendő, hogy

az autista populációban szignifikáns eltérések vannak, beleértve különféle vitaminhiányokat,

emelkedett mértékű oxidatív stresszt, az energia transzport gátoltságát, a sulfatálás és

detoxifikálás csökkent mértékét. Ezek az eltérések kifejezettebbek az autizmus súlyosabb

eseteiben.

ÖSSZEFOGLALÁS

Világszerte az autizmusról vallott nézetek paradigmaváltását láthatjuk:

Az autizmust többé már nem csupán a központi idegrendszer működészavarának tartjuk, hanem az egész szervezet működészavarának tekintjük, melynek hatása van a

központi idegrendszerre is.

Az autizmust többé már nem csupán befolyásolhatatlan genetikai állapotnak tartjuk,

hanem genetikai faktorok és egyéb hatások eredményeként kialakuló, a fejlődést is

érintő zavarnak.

Ezek alapján van esély a tünetek enyhítésére és a kezeléseket minél korábban meg kell

kezdeni!

Az autizmussal élő személyek részletes neurológiai, gasztro-enterológiai, táplálkozás

élettani, immunológiai és metabolikus kivizsgálását, mindezen szakmák szerint kifejtett

gyógyító tevékenységet az autisták ellátásában feltétlenül szükségesnek tartjuk.


4. Munkába állítást elősegítő munkacsoport

Helyzetkép

Az autizmussal érintett személyek meglévő és hiányzó munkaképességeik szempontjából

széles spektrumot alkotnak. Az egyes személyek munkába segítése igen sokféle akadállyal

teli úton át vezet. Az akadályok csökkentése is egyedi, széles beavatkozási palettán

jelentkezik.

Munkahely

A foglalkoztató/munkahelyek palettája a munkakészség teljessége fokozatában, jogszabályi

szinten is jól definiált, lépcsős rendszert képez Magyarországon (lásd. 1. sz. ábra). A

különböző szintű munkakészségekhez elvben különböző szintű foglalkoztatók működnek a

munkaterápiától, a nyílt munkaerő-piaci munkahelyekig. A készség fejlesztés és a

munkaterápia állomásai elsősorban szociális terápiát szolgálják, míg a munka rehabilitáció és

a fejlesztő-felkészítő állomások már munka érték teremtését is célozzák. A védett

foglalkoztatás során már a munkavégzéssel párhuzamosan rehabilitációs szolgáltatások

járulnak. Az integrált foglalkoztatási formák már a munkaerő-piacra való beilleszkedés

állomásai. Itt három támogatási forma, beilleszkedés segítésének különböző szintjei. Az –

elsősorban EU-s társfinanszírozású –munkaerő-piaci programok komplex beillesztési

szolgáltatást segíti. A Rehabilitációs Alap (50-60%-os) bértámogatása csak az alacsonyabb

teljesítőképességet, foglalkoztatási kockázatot hivatott kompenzálni. A rehabilitációs

hozzájárulás (964.500 Ft/fő/év) elengedésével ma minden, 20 fő fölötti vállalkozás élhet. A

családi, a mikro- és kisvállalkozások esetében viszont ma semmilyen állami támogatás nincs a

befogadás és beilleszkedés segítésére.

Jelenleg alapvetően háromféle foglalkoztatási struktúrát különböztetünk meg:

a) Az elkülönített (szegregált) foglalkoztatás során az autista személyek egyenként, vagy

közösen, de más dolgozóktól elkülönítetten, csak a foglalkoztatás vezetővel

érintkeznek. Előnye a specifikus szaktudás koncentrálhatósága. Hátránya viszont

annak bezártsága, azaz az önállósodás, a fejlődés, a kivezetés esélyének igen alacsony

volta, hiszen sem eszköz, sem érdekeltség nincs az integrációra. Az ilyen

„munkahelyek” költségei is igen magasak, ezért a fogadó kapacitás is igen alacsony.

Az elkülönített foglalkoztatási formákra („autista farm”, „majorság”) a korábbi

években több értékes modell is futott1 állami és EU-s támogatással, illetve több civil

szervezet is indított ilyen kezdeményezést.

b) Másik konstrukció, mikor más fogyatékkal élőkkel közösségi csoportokban történik a

foglalkoztatás. Ennek intézményi formája a szociális, vagy védett foglalkoztatás,

célszervezet, amely viszont sokkal nagyobb befogadó kapacitást és területileg jobb

lefedettséget kínál. A különböző fogyatékkal élő személyek foglalkoztatását segítő

rendszerek mintegy 40-50 embernek biztosítanak támogatott munkahelyet2. A fajlagos

költségek itt alacsonyabbak lehetnek, a továbblépés a nyílt munkaerő-piacra innen is

igen kis esélyű.

1 pl: Csókakői AutiFarm, Napsugár67 Alapítvány Gyöngyöspata, Help Esőemberekért NKft. Tata, FŐKEFE

Karácsond, stb. 2 „Mire jó a foglalkoztatási rehabilitáció?” Budapest Intézet 2011.


A védett foglalkoztatási közösségi csoportokban történő foglalkoztatóknál is

hiányzik/szükséges az autizmus-specifikus tudással bíró rehabilitációs

menedzser/foglalkoztatási szaktanácsadó. Az autizmussal érintett személy meglévő

képességeinek megfelelő munkahely megtalálása, egyénre szabott munkakör

kialakítása és arra való megfelelés betanítása, a beilleszkedés segítése itt ritka, de

nélkülözhetetlen.

c) Az integrált (nyílt piaci) munkahelyeken az autista személy piaci értékteremtő munkát

végez, munkatársai döntő többsége nem fogyatékos. A munkáltató a személy költségei

után kaphat bértámogatást, vagy adókedvezményt.

Az autizmussal élő személyek nyílt piaci munkába segítésére az elmúlt években több

igényes, gyakorlat-orientált szakmai anyag készült EU-s támogatású programok keretében.

Ezek a nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatás felé vezető útra3 az autista személyek

munkaképességére koncentráltak4, vagy bár igen körültekintő és komplex módon, de nem

autizmusra fókuszálva vizsgálták a fogyatékos emberek foglalkoztatási rendszerét5. Ezen

színvonalas szakmai, módszertani dokumentumok jó muníciókat adhatnak egy rendszerszintű,

de kifejezetten az autizmussal élő személyek munkába segítéséhez.

A beilleszkedésre és a foglalkoztathatóság fejlesztésére, a továbbléptetésre a

rendszereknek mind a képessége, mind pedig a motiváltsága igen alacsony. A fejlesztés

esélyeit inkább személyi, infrastrukturális és módszertani deficitek rontják. Ezen feltételek

egyik-másik eleme jelenleg Magyarországon jó példaként megtalálhatóak, amelyek alapot

adhatnának gyakorlat-orientált rendszerfejlesztésre. A résztvevők motivációjának javítása

főképpen szabályozási kérdés, kis mértékben pedig szemléleti, érzékenyítési kérdés lehet.

Munkaképesség

Az autizmussal élő személyek munkaképességi szempontból igen sokfélék, a meglévő, illetve

fejleszthető munkaképességeik igen széles spektrumot alkotnak. Ezen belül az is nagyon

egyedi, hogy az adott pozitív adottságok mennyire fejleszthetőek, illetve a negatívak

korrekciója mennyire lehetséges. Egyedi, hogy mennyire számíthat ezek stabilitására egy-egy

potenciális munkáltató. A kommunikációs képesség, a probléma megoldás képessége szintén

igen egyedi, éppúgy, mint az, hogy mely „zavaró” külső körülményt tekinti a személy

elfogadhatatlannak. Ugyanakkor egyes képességek kiemelkedően értékesek lehetnek (pl.

pontosság, normakövetés), mely egy jól körülhatárolt feladat megbízható ellátását ígérik.

Ezért a megfelelő szintű foglalkoztatás, szükséges munkakörülmény kiválasztása

elengedhetetlen feltétele a munkába állításnak.

Akadályok

Az autizmussal érintett személyek –szerencsés esetben–, aktuális kondíciójuk által

determináltan kerülhetnének a fent bemutatott, különböző szintű munkahelyekre. Az adott

állomás feladata ideális esetben nem csak a befogadás, a képességeket figyelembe vevő

foglalkoztatás lenne, hanem a foglalkoztathatóság fejlesztése, azaz a pozitív képességek

stabilizálása, erősítése, a negatív tényezők visszaszorítása. Ideális esetben a résztvevők kis

részének (pl. 10%-ának) egy fokozattal feljebbléptetése volna kívánatos.

3 „Autizmus-specifikus Támogatott Foglalkoztatás” módszertani kézikönyv 2011. fszk kiadásban (Kanizsai-

Nagy Ildikó – Jásper Éva 4 „Foglalkozzunk Vele! Fókuszban az autizmussal élő emberek munkavállalása

5 „Aktív Műhely Foglalkoztatást Fejlesztő Eszközrendszer” Kézenfogva Alapítvány 2010.


A valóságban azonban mind az aktuális kondíciónak megfelelő munkalehetőség elérése, mind

pedig a fejlesztés igen erőteljes akadályokkal terhelt. Egy-egy személy az éppen elérhető, a

családi kapcsolatok által determináltan, vagy éppen a véletlen szerencse eredményeképpen

kerülhet valamely foglalkoztató intézménybe, vagy munkáltatóhoz.

Az esetek legnagyobb részében azonban semmilyen szervezett, támogatott munka lehetősége

sem elérhető számára.

A megfelelő munkalehetőség elérésének komoly akadálya tehát az igen jelentős mennyiségi

deficiten túl a tudatos kiválaszthatóság hiánya. A megfelelés alapvető akadálya, a

munkakörülmények megfelelő illesztése az adott személy meglévő és akadályozó

adottságaihoz. A beilleszkedés pedig csak személyes segítővel mentorral eredményes. Külön

hiány az autista személy lehetőség szerinti fejlesztése, egy önállóbb, a nyílt munkaerő-piachoz

közelebbi munkahely felé segítése megfelelő munkaerő-piaci eszközökkel, támogatásokkal.

A deficitek tehát:

1. munkaképességek korrekt felmérése,

2. foglalkoztató helyek hiánya,

3. korrekt információk a potenciális foglalkoztató helyekről,

4. megfelelő munkakörülmények kialakítása,

5. szakszerű betanítás és beillesztés segítése,

6. lehetőség esetén fejlesztés, továbbléptetés segítése

Fővárosi beavatkozás lehetséges fő iránya

A Fővárosi Önkormányzat lehetséges feladatvállalásának keresése során

a komplex foglalkoztatási rendszerbe illeszthető,

megalapozott tapasztalatokkal bíró,

kimutathatóan előre vivő, de mégis a

hatáskörében nem túlvállaló beavatkozási pontokat kerestünk.

Ennek alapján a következő általános és konkrét célokat tűztük ki.

Általános cél:

Olyan gyakorlati eszközrendszer körvonalazása, mely az autizmussal élő személyeket

munkaképességüknek megfelelő foglalkoztatáshoz tudja segíteni, továbbá segíti őket a

munkaerő-piacihoz minél közelebbi munkahelyen való megfelelésben. További cél, hogy

adott esetben a munkaképesség fejlesztésének adekvát eszköze is elérhető legyen.

Konkrét cél:

Szakpolitikai ajánlások, javaslatok tétele (esetleges támogatások megfogalmazása) a célt

szolgáló, már meglévő eszközök, módszerek alkalmazásához, rövid és középtávú

továbbfejlesztéséhez és működtetéséhez, különös tekintettel a Fővárosi Önkormányzat

hatáskörére.


Konkrét beavatkozási lehetőségek

MUNKAKÉPESSÉGEK FELTÉRKÉPEZÉSE

Az autista egyének munkaképességének, kompetencia térképének felmérése már

jelentős módszertani háttérrel áll rendelkezésre. Ilyen munkaképesség vizsgálat, tanácsadás,

sokat segít a megfelelő szintű foglalkoztató hely keresésében. Vannak akkreditált képzések a

majdan ezt végző szakemberek számára. Szükség lenne a jelenlegi szerény kapacitások

javítására.

a) Autista képességvizsgáló állomás kialakítására a megfelelő egészségügyi

intézményben.

b) A Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal néhány szakemberének szakirányú

továbbképzése a fogyatékos személyek alapvizsgálata, intézményen belüli szociális

foglalkoztatási alkalmassági vizsgálata és felülvizsgálata, az átfogó rehabilitációs

alkalmassági és felülvizsgálata, a gondozási felülvizsgálata esetében.

c) Az állomások szolgáltatásainak információs rendszerbe illesztése az érintettek

számára.

PÁLYAVÁLASZTÁSI MENTOR képzés

A középiskolákban is egyre több autisztikus diák jár, végez. Az ő pályaválasztásuk

szakszerű segítése speciális tájékozottságot, tudást igényel. Ezek az ismeretek

megszerezhetőek egy rövid továbbképzés segítségével is, melyet ezzel foglalkozó civil

szervezetek tudnak adni.

a) Szükséges volna a Fővárosi Önkormányzat pályaválasztási tanácsadó,

b) és a Budapest Főváros Kormányhivatala Munkaügyi Központja pályaválasztási

tanácsadó szervezeteinek néhány szakemberének továbbképzése autista specifikus

pályaválasztási mentorrá.

„AUTISTA KÍSÉRLETI GAZDASÁG” projekt terv kidolgozása

A Fővárosi Önkormányzat fenntartásában álló Tordasi Értelmi Fogyatékosok Otthona

elkötelezetten foglalkozik autista személyek befogadásával, foglalkoztatásba vonásával.

Fővárosi Önkormányzat tulajdonában álló Tordasi Kastély elhanyagolt parkja teret adhat

egy 5-10 autista személy foglalkoztatását segítő pl. gyógy- és fűszernövény gazdaság

kialakítására. A termesztésben való részvétel nyugodt, szabadtéri munkát adhat, a

termékek szárítása, csomagolása zárt téri, monotónia tűrő személyeknek adhat munkát.

Állattenyésztés (pl. baromfi, nyúl) sokkal nagyobb infrastruktúra igényű, sokkal

magasabb ÁNTSZ és egyéb minőségi követelményekkel járó technológiát igényel, sokkal

kockázatosabb vállalkozás.

Ilyen egységekre jellemző forma, hogy a „termelést” alapvetően „profi” dolgozók

biztosítják, akik megfelelő segítő mentor irányításával befogadnak célcsoportbeli

segítőket. A rendszer fenntarthatósága csak az ügy iránt elkötelezett, professzionális6,

nagyon kreatív és a helyi erőtérbe jól beágyazott menedzsment mellett lehet reális cél,

mely jó piaci kapcsolatrendszert tud mozgósítani. Ezek bármelyikének hiányában a

foglalkoztatás leépül, s ez a korábbi résztvevőkre és családjára nézve is súlyos traumát

okoz. Azonban a kilépésre esélytelen személyek közül az ilyen helyre bejutó néhány

szerencsés számára ez biztos támaszt jelenthet.

6 „Aktív Műhely Foglalkoztatást Fejlesztő Eszközrendszer” Kézenfogva Alapítvány 2010.


Megvizsgálandó, hogy a piacképes színvonalú termesztéshez milyen szakember

kapacitás (2-4 fő), milyen többlet-infrastruktúra (1-4 mFt) és milyen logisztikai

bővítés szükséges. Vizsgálandó továbbá, hogy mennyi a fogadható autisták száma

(5-10 fő), s csak bentlakásos, vagy akár bejárásos formában is bevonhatóak-e.

Közösségi és integrált munkahelyekre segítés MENTOR RENDSZERREL

Jelentős mennyiségi és minőségi bővítési lehetőség van a meglévő, működőképes közös

és integrált munkahelyek, védett és nyílt munkaerő-piaci szegmenseiben. Itt az autizmus-

specifikus befogadó és fejlesztő foglalkoztatások, illetve a nyílt munkaerő-piacra kivezető segítő szolgáltatások terjesztésének, bevezetésének elősegítése adhat új

lendületet. A nagyon is egyedi akadályok csökkentése csak közvetlen személyes

támogatással lehet hatásos. Ennek feltétele pedig a képzett, az autizmus sokféle

megjelenési formáira, a személy gondolkodására, felkészült, személyi segítő MENTOR.

A mentortól specifikus rátermettséget, kreativitást, és sajátos kommunikációs rutint

igényel az autista személy munkaképességeihez adekvát módon illeszthető (neki

megfelelő) munkakör és munkakörülmények megtalálása, továbbá kialakítása.

AUTIZMUS-SPECIFIKUS MENTOR RENDSZERREL tudjuk segíteni az autizmussal érintettek más

fogyatékkal élőkkel közös és integrált munkahelyekre vezetését, a beilleszkedését és az

esetleges fejlesztését, továbbléptetését. E rendszer olyan képzettségeket tételez fel, melyeknek

elmei már kidolgozottak, akkreditáltak. A képzések tematikájának autizmus specifikussága és

gyakorlat-orientáltsága még fejleszthető.

A képzettségen és „terepgyakorlaton” túl, adott esetben szükséges a kreatív és

empatikus személyiség is.

a) Autista specifikus foglalkoztatási mentor képzettség előírása ajánlott az autistákat

potenciálisan fogadó védett/támogatott munkáltatók számára. Ő lehet saját

szakember (rehabilitációs menedzser, foglalkoztatási szaktanácsadó)

továbbképzésével, vagy lehet ilyen külső szakember megbízásával (mint az üzem-,

vagy iskolaorvos, informatikus).

b) A Fővárosi Önkormányzat vállalja, hogy saját fenntartású védett foglalkoztatói

rendszerében … fő foglalkoztatási mentor végzettségű személyt biztosít, továbbá az

adott foglalkoztató helyen beilleszkedést segítő munkahelyi patrónust nevez ki.

c) Autista specifikus munkaerő-piaci mentor képzettség előírása ajánlott a védett

munkahelyeken a nyílt munkaerő-piacra kilépés segítésére. A fejlesztés egy részét a

foglalkoztatási mentor el tudja látni, azonban a nyílt munkaerő-piac szabályaiban

való jártasság, a piaci „munkaközvetítés” már másfajta kompetenciákat igényel.

Ezen munkaerő-piaci mentor funkciót szerencsés esetben a foglalkoztatási mentor is

képes sikerrel ellátni.

d) Ajánlott a foglalkoztatási és munkaerő-piaci és pályaválasztási mentorok számára

szupervízió, konzultáció biztosítása a nagyon egyedi problémák és megoldási

lehetőségek megosztására.

A fenti autizmus-specifikus mentorok és patrónus az 1. számú ábrán vázolt, különböző

fokozatú foglalkoztató állomásokon segítik a dolgozók beilleszkedését, esetleges

továbblépését a piaci munkahelyek felé.


„DOLGOZZUNK VELE” nyílt piaci munkahelyekre segítés

A főváros munkaerő-piaca dinamikus, ezért Budapesten van esély autisták integrált

elhelyezésére is. Az autizmussal élő személyek nyílt piaci munkába segítésére az elmúlt

években több igényes, gyakorlat-orientált szakmai anyag készült Eu-s támogatású

programok keretében. Ezek a nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatás felé vezető útra7 az

autista személyek munkaképességére koncentráltak8. Ezen színvonalas szakmai,

módszertani dokumentumok jó muníciókat adhatnak egy rendszerszintű, de kifejezetten

az autizmussal élő személyek munkába segítéséhez. Nagy tapasztalattal és kitűnő

eredményekkel dicsekedhet a Salva Vita Alapítvány, de más civil szervezet is jó példákat

tud e téren felmutatni.

a) A Fővárosi Önkormányzat, és intézményrendszere – mint Budapest egyik legnagyobb

foglalkoztatója – 15 fő számára befogadó munkahelyeket kínálhat e szervezetek által

mentorált, megfelelő autista dolgozóknak. Ezen befogadást segíti a munkáltatók (évi

964,500 Ft) rehabilitációs hozzájárulásának ily módon történő csökkentése is.

b) A Fővárosi Önkormányzat támogathatja továbbá e tevékenységet végző szervezetet.

c) Az autista álláskeresők számára elérhető és alkalmas munkaerő-piaci szolgáltatások

érdekében javasolja Budapest Főváros Kormányhivatala Munkaügyi Központja

rehabilitációs foglalkoztatással, illetve az ezt érintő munkaerő-piaci szolgáltatásokkal

foglalkozó néhány szakemberének továbbképzését.

7 „Autizmus-specifikus Támogatott Foglalkoztatás” módszertani kézikönyv 2011. fszk kiadásban (Kanizsai-

Nagy Ildikó – Jásper Éva 8 „Foglalkozzunk Vele! Fókuszban az autizmussal élő emberek munkavállalása


Munkába segítés lépcsőfokai és segítő beavatkozási pontok a meglévő intézményrendszerhez illesztve

Készség-

fejlesztés

Szociális terápia

funkció

Munka

terápia

Bér támogatás +

rehab.

szolgáltatások

Piaci fogl.

bér támogatással

Munka-

rehabilitáció

Fejlesztő-

felkészítő

foglalkoztatás

Piaci fogl.

rehab. adó

kedvezménnyel Munka-érték

teremtő funkció

Nyílt munkaerő-piaci

foglalkoztatás

Védett foglalkoztatás

Intézményen kívüli foglalkoztatás

(integrált foglalkoztatás)

Intézményi foglalkoztatás

Munkaerőpiacra

beillesztő funkció

Autista személy munkaképesség

vizsgálata, készség fejlesztése Autizmusra adaptált módszerek

Családi- mikro-

és

kisvállalkozás Mentor 2.

Patrónus Mentor 3.

Mentor 1: Pályaválasztási mentor (iskolai)

Mentor 2: Foglalkoztató mentor

Mentor 3: Munkaerő-piaci mentor

Patrónus: beilleszkedést segítő, felkészített dolgozó

Mentor 2.

Patrónus

Mentor 3.

Mentor 2. Patrónus

Mentor 3.

Patrónus

Mentor 3.

Patrónus

Mentor 3.


5. Oktatási munkacsoport

Az autizmussal élő gyermekek oktatásának területén tapasztalható problémák

meghatározásához munkacsoportunk az Országos Autizmus Stratégia szakmai anyagából,

valamint az Országos Autizmus Kutatás (2009.) és a Klorify Intézet közoktatási témájú

kutatásának (2010.) eredményeiből indult ki.

Munkaanyagunkban problémakörönként tárgyaljuk az egyes nehézségeket, megoldandó

problémákat, a javasolt megoldási módokat és az ezekhez kapcsolódó feladatokat, valamint

külön fejezetben gyűjtjük össze a feladatok megoldását támogató, már rendelkezésre álló

erőforrásokat.

Szükségelt felmérés, helyzetkép

Fővárosi átvilágítás az oktatási szolgáltatásokról, melynek során feltérképezésre kerül:

várhatóan a következő években hogyan alakul a diagnózisok száma a fővárosban – ebből kalkulálni lehet a férőhely szükségleteket a következő években

jelenleg mely fővárosi fenntartású, illetve a fővárossal szerződésben lévő intézmények

fogadnak autista gyermekeket,

a befogadó intézmények jellemzői (típus, fenntartó, ellátási forma, férőhelyek száma, milyen életkorú és szükségletű gyermekeket fogad),

az ellátás minősége (személyi és tárgyi feltételek),

Kapcsolódó feladatok:

a kutatást lebonyolító intézmény kiválasztása (pl. MFPI) és kapacitásának növelése

kritériumrendszer alapján mérőeszköz készítése

a kutatás megtervezése és lebonyolítása, eredményeinek kiértékelése

1. INTÉZMÉNYRENDSZERBE VALÓ BEKERÜLÉS

Problémaleírás:

A kutatási eredmények alapján az utóbbi években jelentősen növekedett az autizmus

diagnózisok száma, és a diagnózisok egyre korábbi életkorban születnek meg. Fontos, hogy a

diagnózis megszületése után az autizmussal élő gyermek speciális fejlesztése minél korábban

megkezdődjön, de erre nem mindig nyílik lehetőség, a szülőknek a megfelelő fejlesztések

kiválasztása és a legoptimálisabb oktatási intézmény megtalálása komoly gondot jelent. A 3-6

éves korcsoportban viszonylag magas azoknak az autista gyermekeknek az aránya, akik

egyáltalán nem részesülnek bölcsődei vagy óvodai ellátásban. Az autista gyermekek ellátását

vállaló intézményekben nincs elég férőhely, sok esetben – ellátási formától függetlenül

(speciális, integrált) – az ellátás nem autizmus specifikus, a súlyosan, halmozottan sérült

gyermekek ellátása sem megoldott.


Megoldási javaslat:

Tanulási képességeket vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságok / esetleg egy

kiválasztott Bizottság megerősítése, melynek során

a bizottságokban dolgozó szakemberek autizmus ismeretei, kompetenciái bővítésre

kerülnek.

A Bizottságok humán erőforrás bővítése szükséges, hisz a teljes pszicho-edukációs felmérés hosszabb időbe telik az autizmus esetén.


szakemberek autizmus szempontú továbbképzése,

a bizottságok számára autizmusra kifejlesztett mérőeszközök biztosítása.

Autizmus terápiás centrum / módszertani központ kialakítása és működtetése, mely

a diagnózis után, egyéni képességfelmérés alapján, korai fejlesztés keretében vállalja

az autizmussal élő gyermekek komplex gyógypedagógiai fejlesztését, alkalmazva a

tudományos evidenciákkal alátámasztott terápiákat, egyéni vagy csoportos ellátás

keretében

szülősegítő szolgáltatásokat működtet (pl. tanácsadás, szülőtréning, családterápia),

elősegíti a legoptimálisabb közoktatási intézmény kiválasztását, támogatja a gyermek oktatási intézményben való elhelyezését és bennmaradását (pl. hospitálási lehetőség,

konzultáció, tanácsadás pedagógusok számára),


a centrumot működtető intézmény kiválasztása (megvalósítható az egyik fővárosi

fenntartású iskolában – javaslat: Kavics utcai épület)

tárgyi feltételek biztosítása (helyiségek, szükséges fejlesztő eszközök, autizmusra kifejlesztett pszicho-edukációs eszközök, szakmai anyagok, információs anyagok,

képzések)

személyi feltételek biztosítása

Autizmussal élő gyermekeket ellátó intézmények megerősítése, férőhelyek növelése,

melynek során

a már működő ellátások esetén biztosítva lesz az Országos Autizmus Stratégiában ajánlott szakember létszám

a pedagógusok autizmus specifikus továbbképzésekben vesznek részt

a pedagógusok számára szupervízió biztosított

kidolgozásra kerül a felmérés alapján ellátási típusonként szükséges férőhelyek bővítésének közép és hosszú távú stratégiája


a feladatot koordináló intézmény kiválasztása (pl. MFPI)

személyi feltételek biztosítása


MINŐSÉGI AUTIZMUS ELLÁTÁS

Problémaleírás:

Az utóbbi években jelentősen növekedett azon intézmények száma, melyek vállalják az

autizmussal élő gyermekek ellátását, de a személyi és tárgyi feltételek biztosítása, az oktatás

színvonala helyenként változó. Kevés a rendelkezésre álló autizmusban képzett és jártas

szakember, az intézmények közül nem mindenhol ismerik, illetve alkalmazzák az autizmus

specifikus fejlesztő módszereket, eszközöket. Az oktatási intézmények nem kapnak

visszajelzést munkájuk minőségéről, hiányolják a rendszeres szakmai felügyeletet. Az

autizmussal élő tanulókat fogadó óvodák, iskolák jelentős hányada (2008-ban 78%-a)

integrált szakmai program szerint működik. Mivel a többségi pedagógusokra autista tanuló

nevelése esetén jelentős plusz teher nehezedik az ő szakmai támogatásukra kiemelt figyelmet

kell fordítani. A közoktatás rendszerében történő magasabb szintre lépés nehézségek elé

állítja az autizmussal élő gyermeket, mert az egyes intézménytípusok (óvoda, általános iskola,

középiskola) eltérő szakember gárdával, tevékenységi keretrendszerrel, tevékenységi körrel

rendelkeznek. Szükséges az intézmények közötti átmenet megsegítése, és egy olyan egymásra

épülő oktatási struktúra kialakítása, melyben az autizmussal élő gyermek életútja kidolgozott.


Autizmus-specifikus tanácsadó rendszer kialakítása, működtetése, mely

megismerteti a befogadó intézményeket az egyes ellátások autizmus specifikus minőségi kritériumaival,

az (integráló és gyógypedagógiai tanterv szerint működő) intézmények számára

szakmai támogatást nyújt (információs és módszertani anyagokkal, pedagógus

továbbképzésekkel, szupervíziós lehetőséggel, tanácsadással),

folyamatos és rendszeres szupervíziót biztosít mind az integrált, mind a gyógypedagógia tanterv szerint nevelő-oktató intézmények számára,

támogatja és segíti az autizmussal élő gyermek intézményváltását.


a szakfelügyeletet koordináló intézmény kiválasztása (pl. MFPI)

tárgyi feltételek biztosítása (helyiségek, szakmai anyagok, információs anyagok, képzések)

szakmai felügyelet dokumentációjának kidolgozása

a szakfelügyeletet lebonyolító szakértők listájának összeállítása (FSZK-tól átvehető)

az FSZK által kidolgozott, intézmények közötti átjárhatóság megkönnyítését elősegítő

dokumentáció kipróbálása

személyi feltételek biztosítása (hány és milyen végzettségű szakember, milyen időkeretben?)

Autizmus-specifikus mintaosztályok létrehozása, melyben

hospitálás keretében, a mindennapi gyakorlatban nyílik lehetőség megismerni a minőségi autizmus ellátás működését, az autizmus specifikus eszközök, módszerek

gyakorlati alkalmazását,


lehetőség nyílik mind a súlyosan érintett, mint az átlagos intelligenciával bíró, jobb

képességű gyermekek ellátását nyújtó csoportok munkájának megismerésére,

lehetőség nyílik szakmai konzultáció, tanácsadás igénybe vételére.


a bemutató osztályok kritériumrendszerének kidolgozása ellátási típusonként a teljes spektrumra vonatkozóan (értelmi fokonként, autizmus súlyossága szerint) (FSZK-s

anyag alapján)

a bemutató osztályok kiválasztása pályázati úton az elfogadott kritériumrendszer alapján

személyi feltételek javítása (plusz szakember szükséges, aki koordinálja és ellátja a

konzultációkkal, tanácsadásokkal, hospitálásokkal kapcsolatos feladatokat)

ISKOLÁBÓL VALÓ KILÉPÉS

Az oktatási rendszerből a munka világába történő átmenet nincs megoldva, az oktatás során

sok esetben hiányzik a munkára történő felkészítés, a munkaképességek felmérése. A

speciális szakiskolák fogadnak autizmussal élő tanulókat, de az itt történő oktatás nem

autizmus specifikus. A speciális autista iskolai csoportok a szakképzésben már nem

működnek tovább. A többségi középiskolákban az autizmussal élő fiatalok nem kapnak

sérülés specifikus segítséget, mely a tanárokkal és diáktársakkal való konfliktusokhoz,

esetenként bántalmazáshoz vezet.


Autizmus specifikus pályaválasztási tanácsadó létrehozása, mely

az (integráló és gyógypedagógiai tanterv szerint működő) intézmények számára pályaorientációval kapcsolatos szakmai támogatást nyújt (információs és módszertani

anyagokkal, pedagógus továbbképzésekkel, szupervíziós lehetőséggel, tanácsadással),

az autizmussal élő tanulók és szüleik számára pályaválasztási tanácsadást nyújt.


a centrumot működtető intézmény kiválasztása (pl. MFPI)

tárgyi feltételek biztosítása (helyiségek, szükséges fejlesztő eszközök, autizmusra

kifejlesztett pszichoedukációs eszközök, szakmai anyagok, információs anyagok,

képzések)

személyi feltételek biztosítása (hány és milyen végzettségű szakember, milyen időkeretben?)

Autizmus specifikus szakiskolai rendszer létrehozása, mely

A gyógypedagógiai intézményrendszeren belül, az autista csoportok felmenő rendszerben átkerülhetnek a szakiskolai oktatásba


a meglévő rendszerek összehangolása, egymáshoz illesztése


2. MEGLÉVŐ ERŐFORRÁSOK, RENDELKEZÉSRE ÁLLÓ ANYAGOK

szakmai anyagok:

o autizmus specifikus tantervek

o közoktatási alapszolgáltatások autizmus-specifikus működtetésének minimális

és optimális feltételrendszere

o sérülés specifikus eszköztár

o FSZK autizmus stratégiai munkacsoport anyagai

jó gyakorlatok: o jelenleg is működik több olyan intézmény, ahol minőségi autizmus ellátás

folyik, a jó gyakorlatot folytató intézmények pontos listája az autizmus

specifikus ellátás kritériumrendszere alapján állítható össze.

autizmus-specifikus szakmai továbbképzések o ELTE BGYK szakirányú továbbképzés

o Autizmus Alapítvány képzései

o Budapesti Korai Fejlesztő Központ pedagógus képzései

o Vadaskert Alapítvány továbbképzései

o FSZK képzései

6. Szociális ellátások munkacsoport

Alapvető célkitűzésnek tekintjük, hogy az autizmussal élők számarányának és speciális

igényeinek megfelelő, első sorban otthon-közeli ellátás jöjjön létre, de oly módon, hogy ha és

amennyiben az ellátott érdeke azt kívánja a bentlakásos ellátás is biztosítható legyen. A

rendszer szervezésekor mindenképpen tekintetbe kell venni a flexibilitás követelményét, mely

jelen esetben azt jelenti, hogy reális kapacitás-tervezés történik mely az aktuális igényszinten

túl figyelembe veszi a prognosztizálható változásokat is, többszintű, átjárható struktúrában

gondolkodik.

A tervezés – szervezés során figyelembe vettük a Fővárosi Önkormányzat aktuális és várható

anyagi lehetőségeit, illetve prioritásként kezeltük azt a szempontot, hogy fenntartható,

induláskor csekély infrastrukturális invesztálást igénylő, ugyanakkor érdemben segítő, modell

értékű, prezentálható legyen a létrejövő projekt – mely jellegénél fogva hosszú távra tervezett.

A szociális ellátás szervezésénél a következőket tekintettük elsődlegesnek:

- az autizmussal élő és családja számára nyújtsa a lehető legbiztonságosabb, állapotához, helyzetéhez leginkább igazodó segítő-, ellátó formát.

- költséghatékonysága mutatkozzon meg egyrészt magában az ellátásban (amennyiben preferálja az otthoni, családban történő ellátást), másrészt a

segélyezésben(amennyiben a segély helyett az otthoni ápolásban aktívan,

munkaviszony jelleggel vesznek/vehetnek rész a családtagok – így quasi

munkahelyteremtés is történik),harmadrészt a szükséglethez igazított ellátó rendszer

kialakításában, amennyiben csak a szükségletre választ adó ellátási-keresztmetszet jön

létre (minimum),de az maximális szakmai színvonalon működtetett.


- lakóhely közelben igénybe vehető, fizikálisan és „virtuálisan”is elérhető bázispont jön létre, melynek kapacitása az igényeknek megfelelően bővíthető, egy helyen elérhetővé

téve a szükséges információkat (a később körülírt tartalommal)

- A legmagasabb hatékonyság elvét, mely jelen esetben azt jelenti, hogy az ellátott, és családja dinamikusan és statikusan azt a megsegítést kapja, mely egyrészről választ ad

a jelen idejű problémákra, másrészről tervezhetővé teszi rövid és középtávon az

autizmussal élő ellátását.

Az intézményes rendszer kialakításakor elsődleges az alapellátó (házi gondozó, szükség

esetén házi ápoló) szolgálat szervezése. Ezek finanszírozása (normatív alapú) jogszabály

igazítást, illetve módosítást igényel, amennyiben terveink szerint kiskorúakra (gyermekekre)

is értelmezhető. A következő lépcsőben a lakhatás (nem első sorban és kizárólag a tartós

bentlakás) szervezése szükséges. A tervezés- szervezés- megvalósítás során figyelembe

veendő szempont,hogy ki-ki egyéni képességei,igényei és szükséglete alapján lesz képes

igénybe venni a kínált formák valamelyikét. Ennek megfelelően a lakhatást biztosító

egységek: a támogatott (mentorált, quasi önálló lakáshasználattól, a kis létszámú lakóotthonon

át az intézmény – intézményrész /önálló, fizikailag is elkülönül csoport/ formákig

terjedhetnek.) A lakhatás szervezésénél támaszkodhatunk a szülői szervezetek meglévő és

bevonható anyagi potenciáljára – de ebben az esetben is a lehetőségekig figyelembe kell

venni, hogy hosszútávú elhelyezést és egyidejűleg minőségi garanciát kell nyújtani.

Valamennyi elhelyezési formában fő célnak kell tekinteni a magas szintű, arányos szakmai

segítségnyújtást, ami jelenti a szükséges segítség, támogatás, felügyelet nyújtását anélkül,

hogy túlgondozással hospitalizálná az ellátottakat.

Az AURA Egyesület modellje alapját képezheti a támogatott lakhatás megvalósításának

oly módon, hogy a mentori szolgálatot a Budapesten működő ’decentrum’ munkatársai látják

el, így hatékonyabbá válik munkaidő felhasználásuk, illetve az ellátás mindkét szegmensében

tevékenykedve csökken kiégésük esélye.

AUTIZMUS-SPECIFIKUS SZOCIÁLIS ELLÁTÁS SZINTEZETTSÉGE (a

meglévő ellátó-rendszer elemeinek figyelembe vételével)

a. ALAPELLÁTÁS (otthon-család-közeli ellátási formák) :

támogató szolgálat (jellemzően nem, vagy csak korlátozottan látja el az

autizmussal élőket. /probléma pl. a csoportos szállítás/ - feladat: a szolgáltatás

tartalmi elemeinek felülvizsgálata, illetve ’speciális’ autistákra vonatkozó

tartalommal való kiegészítése.

otthon ápoló – gondozó szolgálat – feladat: a szolgáltatás tartalmának kidolgozása, jogszabály-módosítás indítványozása,mely lehetővé teszi, hogy a

szolgáltatások normatív finanszírozása kiterjeszthető legyen gyermekekre

(kiskorúakra)is.

’decentrum’ létrehozása (a FŐÉFO Tordas szervezeti egységeként, Budapesten működő info-ponttal. Ennek keretében működő mentori- otthon-segítő

szolgálattal. (quasi speciális támogató szolgálatként)

családsegítő-, gyermekjóléti szolgálatok munkatársainak speciális (autizmus)képzés szervezése, figyelemfelhívó kampány kiterjesztése e

szolgálatokra is.


b. SZAKELLÁTÁS – TARTÓS BENTLAKÁST NYÚJTÓ INTÉZMÉNYEK -

ALTERNATÍV és ÁTMENETI ELHELYEZÉS BIZTOSÍTÁSA

Rövidtávú cselekvési program és a feladatok ütemezése 2011.november- 2012. március

1. TELEFONOS SZOLGÁLAT BEINDÍTÁSA ( INFORMÁCIÓS VONAL: családok,

hozzátartozók valamint szakemberek részére, KRÍZIS VONAL: sürgősségi

segítségnyújtást illetve ’lelki-segélyt’ igénylő esetek kezelésére)9 2011.novemberétől a

szolgáltatás a kiválasztott telefon-szolgáltatóval kötött szerződés megkötését követően

beindítható („kék” vagy „zöld” számmal, ha tisztázott, hogy ki a költség-vállaló)

2. PLAKÁTOS – SZÓRÓLAPOS KAMPÁNY (Civil szervezetéknél rendelkezésre álló

anyag eljuttatása az egészségügyi, közoktatási szolgáltatókhoz, illetve valamennyi

szervezethez,amelyik az autizmussal élőkkel és családjaikkal foglalkozik. FONTOS,

hogy a szóróanyagok segítséget nyújtsanak a korai diagnosztika

megalapozásához,közérthető formában ismertessék az autizmus – mint állapot –

sajátosságait, jellemző tüneteit,megnyilvánulását, tájékoztassanak az „egy

számos”információs-segítő lehetőségről)10

3. CSALÁDI NAPOK havi egy alkalommal, szombati napon a tordasi otthonban a

családok részére olyan egész napos program, mely során a családok tájékoztatást,

illetve mentális megsegítést kapnak, miközben az autizmussal élő gyermekeik számára

az intézmény szakemberei különféle programokat szerveznek, és vezetnek. A

szolgáltatás nyújtásában az intézményi dolgozókon kívül a munkában részt vevő civil

szervezetek (AOSZ, AURA, Esőemberekért Alapítvány munkatársai, valamint

önkéntesek is részt vállalnak)11

A családi nap havonta rendszeresen visszatérő

alkalom, melynek tematikája a mindenkori résztvevők igényeihez, és problémáihoz

igazodik.

4. FŐVÁROSI DECENTRUM LÉTREHOZÁSA: Az autizmussal érintettek illetve

családjaik számára létrehozandó egy olyan központi iroda, mely megközelíthetőség

szempontjából ideális helyzetben van, ugyanakkor külön infrastrukturális beruházást

nem igényel, azaz jelenleg is működő intézményben kap helyet. Különböző

szempontok mérlegelése alapján esett a választás a FŐVÁROSI ÖNKORMÁNYZAT

KAMARA ERDEI úti IDŐSEK OTTHONÁRA, ahol a teljes intézményi fenntartás

költségének töredéknyi részét jelenti az egy irodányi decentrum működése. A

decentrum minimális infrastruktúra igénye: 1 irodahelyiség a szükséges

mellékhelyiségekkel. A decentrumot üzemeltető munkatársi létszám: 1 fő koordinátor,

4 fő segítő.

Tervezett költségvetési kiadások (1 fő koordinátor munkabére járulékokkal növelten

234.950 Ft, ez 185.000 Ft-os bruttó bérnek felel meg, a 4 fő segítő havi bére

9 Bázis: FŐÉFO Tordas – biztosított a 24órás folyamatos elérhetőség és a haladéktalan info-

továbbítás,rendelkezésre állnak a szakemberek munkaidőben, illetve ügyeleti időben az ügyeletes vezető is. A

szolgáltatás a későbbiekben a létrejövő decentrumba telepíthető munkaidőben,de az ügyeleti időt továbbra is a

tordasi intézmény fedi be. 10

A kampányba – információ terjesztésbe első sorban a civil szervezetek önkéntesei kerülhetnek

bevonásra,szükségesnek látszik az egészségügyi alapellátásban lévők előzetes tájékoztatás,illetve részükre

bőségesebb tájékoztató anyag átadása 11

A szolgáltatáshoz való hozzájutást elősegítendő külön busz indítását tervezzük a szülői szervezetek

bevonásával.


járulékokkal növelten 660.400 Ft, mely 130.000 Ft bruttó bért jelent dolgozónként. Az

össze bér jellegű költség 895.350 Ft havonta. Dologi költségként jelentkezik egy darab

gépkocsi fenntartása, mely havi szinten 100.000 Ft. További dologi költség az

irodafenntartás, mely havi szinten 65.000 Ft. A bevételi oldalon térítési díj kérhető, és

kérendő. Házi felügyeletért, illetve a kísérésért, ennek számított nagyságrendje

480.000 Ft havonta.

A decentrum szakmai feladatai:

információ közvetítés és gyűjtés

házi segítés különböző formái

kísérés (gyermek, felnőtt egyaránt)

szállítás

érdekképviselet, közvetítés

egészségügyi szolgáltatás szervezés

képzés szervezés

A decentrumban dolgozó munkatársak szakmailag, és munkajogilag a FŐÉFO

Tordashoz tartoznak, a jelenlegi üres státuszok helyén foglalkoztathatók, munkavégzésük

helye Budapest. Képzésüket, illetve munkájuk ellenőrzését, valamint szakmai támogatását a

FŐÉFO Tordas általános intézményvezető helyettese szervezi, és végzi. A feladatellátás

megkezdése előtt kötelezően belső tanfolyamon vesznek részt.

7. A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány ajánlatai

Budapest Főváros Autista Koncepciójához - az Autizmus specifikus szomatikus

egészségügyi ellátás kialakítása, illetve fejlesztése a fővárosban és a KMR-ben

I. Az egészségügyben tanulók és dolgozó képzésére vonatkozó ajánlat

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (továbbiakban FSZK) az elmúlt

3 évben valósította meg a TÁMOP 5.4.5. „A fizikai és info-kommunikációs

akadálymentesítés szakmai hátterének kialakítása”című kiemelt projekt keretében 75 képzés

kidolgozását.

A projekt megvalósítása során 4 szakmai témacsoportban dolgoztak a szakértők, amely során

külön képzési programokat hoztak létre a felsőoktatás és külön a felnőttképzés számára.

A Fővárosi Autizmus Koncepción belül kialakításra kerülő Autizmus Specifikus Szomatikus

Ellátási Egységek munkatársai számára, valamint az ellátáshoz kapcsolódó egyéb

egészségügyi, ill. szociális ellátások szakdolgozó számára több akkreditált képzést is tudunk

biztosítani (lásd 1. számú melléklet: képzési lista).

Az ellátási egységek működését koordináló felsőfokú egészségügyi végzettséggel

rendelkezők számára az

- Esélyteremtő kapcsolati tréning (30 óra)

- Sajátos ellátási igényű páciensek az egészségügyi ellátásban (30 óra)


- Tartós akadályozottsághoz vezető kórképek (30 óra)

- Az esélyegyenlőség biztosítása a sajátos ellátási igényű paciensek egészségügyi

ellátásában (30 óra)

- Autizmus szempontú info-kommunikációs akadálymentesítés a szolgáltatásokban (90

óra)

o Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek – az autizmus szempontú, info-

kommunikációs akadálymentesítés alapelvei

Alapismeretek szolgáltatók és szolgáltatásszervezők számára - 45 óra

o Autizmus spektrum zavarral élő felnőttek – az autizmus szempontú, info-



Az ellátási egységekben dolgozó orvosok számára



- Autizmus szempontú info-kommunikációs akadálymentesítés a szolgáltatásokban o Az autizmus szempontú, info-kommunikációs akadálymentesítés alapelvei -

Érzékenyítő tanfolyam – 15 óra

Az ellátási egységben dolgozó szakdolgozók (szakápolók, ápolási asszisztensek) számára





óra)







A korai felismerésben aktív szerepet vállaló védőnők számára javasoljuk az alábbi

képzéseinket

- Esélyteremtő kapcsolati tréning (30 óra)






óra)




Az autizmus specifikus házi ápolási feladatokat ellátó a szociális gondozók

továbbképzéséhez javasoljuk a következő képzési programokat





óra)







A felsőoktatás számára is több modul került kidolgozásra, melyeket a diplomás

szakemberképzésekben kívánunk beépíttetni, valamint ezeket tudnánk adaptálni az középfokú

egészségügyi szakképzés területére is.

Felsőoktatásba befogadható képzési modulok:

- Az egyenlő esélyű hozzáférés lélektani összetevői - Esélyteremtő kapcsolati tréning

- Sajátos ellátási igényű páciensek az egészségügyi ellátásban

- Az esélyegyenlőség biztosítása a sajátos ellátási igényű paciensek egészségügyi ellátásában

A képzési tartalmak nem változtathatók, amennyiben az akkreditált képzéseket kívánják

felhasználni. Az egyedi igényekhez – pl. az autizmus és a halmozott sérülés aspektusaira

fókuszálva – adaptálhatók a képzési tartalmak, melyekből, viszonylag kis ráfordítással új

képzések akkreditálhatók.

II. Középfokú egészségügyi oktatás fejlesztését célzó együttműködés lehetősége

A TÁMOP 5.4.5. „A fizikai és info-kommunikációs akadálymentesítés szakmai

hátterének kialakítása” című kiemelt projekt keretében kidolgozott és fentebb bemutatott

képzési programok közül 2012. év első félévében lehetőség van egy, konkrét szakmai tudást

nyújtó képzési program középfokú tananyaggá történő adaptálására, majd a 2012/2013.

tanévben egy alkalommal, kísérleti jelleggel egy középfokú egészségügyi oktatási

intézményben lebonyolítani.

Amennyiben a Fővárosi Önkormányzat tudja vállalni egy középfokú egészségügyi

oktatási intézmény szerepvállalását az adaptációs folyamatban (egy-két fő szakértő pedagógus

kolléga), valamint biztosítja a kísérleti program lebonyolítását (a fenntartó tantervi szinten

beemeli az adott intézmény oktatási programjába az átdolgozott tananyagot), az FSZK vállalni

tudja a szükséges forrást a tevékenységek megvalósítására.

Az együttműködésre vonatkozóan az FSZK és a Fővárosi Önkormányzat

együttműködési megállapodást köt, amelyben rögzíti kereteket és lebonyolításhoz szükséges

feltételrendszert.


MELLÉKLETEK:

1. számú melléklet: az FSZK képzési ajánlatai

2. számú melléklet: A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért

Közalapítvány által az autizmus területén megvalósított fejlesztési

programjai

3. számú melléklet: Budapest Főváros Autizmussal Élőket Segítő

Koncepciójának készítői

4. számú melléklet: Autizmus diagnózis centrumok Budapesten


1. számú melléklet a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány képzési ajánlatai

Felsőoktatás számára kidolgozott képzési modulok

1 Sajátos ellátási igényű páciensek az egészségügyi ellátásban

képzési forma szabadon vagy kötelezően választható tantárgy

célcsoport Érettségivel rendelkező, felsőfokú egészségügyi osztott képzésekben ( ápolás és

betegellátás, egészségügyi gondozás és prevenció, orvosi laboratóriumi és képalkotó

diagnosztika szakokon) vagy osztatlan képzésekben (általános orvos, fogorvos,

gyógyszerész szakon) résztvevő személyek.

A képzés célja, hogy a hallgatók megismerkedjenek a fogyatékos személyek speciális igényeivel, és az

egészségügyi ellátáshoz való egyenlő esélyű hozzáférés biztosításának módjaival a speciális igények figyelembe

vételével, és a fogyatékosságból adódó hátrányok csökkentésével az ellátás során. A sajátos ellátási igényű

páciensek gondozása, ápolása, vizsgálata és ellátása során jellemző egyedi igények és az ezekből adódó

nehézségek elhárításának, kezelési módjainak megismertetése.

óraszám 30 óra témacsoport II. Egyenlő esélyű hozzáférés biztosítása

2 Az esélyegyenlőség biztosítása a sajátos ellátási igényű paciensek egészségügyi ellátásában

képzési forma tantárgy

célcsoport Érettségivel rendelkező, felsőfokú egészségügyi osztott képzésekben ( ápolás és

betegellátás, egészségügyi gondozás és prevenció, orvosi laboratóriumi és képalkotó

diagnosztika szakokon) vagy osztatlan képzésekben (általános orvos, fogorvos,

gyógyszerész szakon) résztvevő személyek.

A képzés célja, hogy a hallgatók megismerjék a fizikai, info-kommunikációs és morális akadálymentesítés

színtereit, formáit és eszközeit. Rendelkezzenek ismeretekkel az akadálymentesítés jogi hátteréről, a különböző

fogyatékossági csoportok akadálymentesítési igényeiről és lehetőségeiről. További cél a szemlélet formálása és

pozitív attitűdváltozás elérése a fogyatékos személyekkel és csoportokkal szemben.


3 Az egyenlő esélyű hozzáférés lélektani összetevői - Esélyteremtő kapcsolati tréning

képzési forma tantárgy

célcsoport Érettségizett, segítő foglalkozásra felkészítő felsőfokú képzésben résztvevők

(pszichológus, pedagógus, szociális munkás, lelkész, mentálhigiénés szakember,

egészségügyi szakember, kereskedelmi és idegenforgalmi, szakemberek stb.).

A képzés célja a résztvevők megismertetése a fogyatékos személyek maradéktalan elfogadását ösztönző

szemléletmóddal. A fogyatékosságokról szerzett tudás és gyakorlat által a fogyatékos személyek igényeinek,

szükségleteinek felismerésére, kielégítésére, való készségek kialakítása. Saját élményének szerzése a

fogyatékosságból adódó nehézségekről, a segítés és támogatás formáinak, eszközeinek és módszereinek

megismerése, melyek birtokában a szakember saját munkaterületén hatékonyan, megkülönböztetés nélkül tud

együttműködni a fogyatékos személyekkel.



Felnőttképzés számára kidolgozott képzési modulok

1 Esélyteremtő kapcsolati tréning

képzési forma szakmai továbbképzés

célcsoport Segítő foglalkozás ellátására jogosító felsőfokú végzettségűek (pszichológus, pedagógus,

szociális munkás, lelkész, mentálhigiénés szakember, közművelődési, közigazgatási

szakemberek, egészségügyi dolgozók).

A képzés célja a résztvevők megismertetése a fogyatékos személyek elfogadását ösztönző szemléletmóddal. A

fogyatékosságokról szerzett tudás és gyakorlat által a fogyatékos személyek igényeinek, szükségleteinek

felismerésére, kielégítésére, való készségek kialakítása. Saját élményének szerzése a fogyatékosságból adódó

nehézségekről, a segítés és támogatás formáinak, eszközeinek és módszereinek megismerése, melyek birtokában

a szakember saját munkaterületén hatékonyan, megkülönböztetés nélkül tud együttműködni a fogyatékos

személyekkel.


2 Sajátos ellátási igényű páciensek az egészségügyi ellátásban


célcsoport Felsőfokú egészségügyi végzettségű (ápoló, orvos),OKJ végzettséggel és gyakorlattal

rendelkező Eü. szakemberek.

A képzés célja, hogy a résztvevők megismerkedjenek a fogyatékos személyek speciális igényeivel, és az

egészségügyi ellátáshoz való egyenlő esélyű hozzáférés biztosításának módjaival a speciális igények figyelembe

vételével, és a fogyatékosságból adódó hátrányok csökkentésével az ellátás során. A sajátos ellátási igényű

páciensek gondozása, ápolása, vizsgálata és ellátása során jellemző egyedi igények és az ezekből adódó

nehézségek elhárításának, kezelési módjainak megismertetése.


3 Tartós akadályozottsághoz vezető kórképek


célcsoport Diplomás szakemberek, felsőfokú egészségügyi osztott képzéssel: ápolás és betegellátás,

egészségügyi gondozás és prevenció, orvosi laboratóriumi és képalkotó diagnosztika

szakon végzettek ; osztatlan képzésben: általános szakorvos, fogorvos, gyógyszerész

végzettséggel.

A képzés célja, a fogyatékosságokhoz, tartós akadályozottsághoz vezető főbb kórképek áttekintése,

jellegzetességeinek a bemutatása, az ellátás során mindezek figyelembe vétele, a fogyatékosságból,

akadályozottságból adódó hátrányok csökkentése, biztosítva ezáltal az egyenlő esélyű egészségügyi hozzáférést

az egészségügyi ellátáshoz. A tartós akadályozottsághoz vezető kórképekkel rendelkező paciensek

gondozásának, ápolásának, vizsgálatának, ellátásának és rehabilitációjának megismertetése, az egyedi

igényekből adódó nehézségek elhárításának az elsajátíttatása.



4 Az esélyegyenlőség biztosítása a sajátos ellátási igényű paciensek egészségügyi ellátásában


célcsoport Felsőfokú egészségügyi végzettségű (ápoló, orvos),OKJ végzettséggel és gyakorlattal

rendelkező Eü. szakember.

A megértéshez elvárt résztvevői előismeretek illetve előfeltétel:

„Sajátos ellátási igényű paciensek az egészségügyi ellátásban” című program elvégzése.

A képzés célja, hogy a résztvevők megismerjék a fizikai, info-kommunikációs és morális akadálymentesítés

színtereit, formáit és eszközeit. Rendelkezzenek ismeretekkel az akadálymentesítés jogi hátteréről, a különböző

fogyatékossági csoportok akadálymentesítési igényeiről és lehetőségeiről. További cél a szemlélet formálása és

pozitív attitűdváltozás elérése a fogyatékos személyekkel és csoportokkal szemben.


5 Autizmus szempontú info-kommunikációs akadálymentesítés a szolgáltatásokban

1. Az autizmus szempontú, info-kommunikációs akadálymentesítés alapelvei - Érzékenyítő

tanfolyam – 15 óra

2. Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek – az autizmus szempontú, info-kommunikációs

akadálymentesítés alapelvei


3. Autizmus spektrum zavarral élő felnőttek – az autizmus szempontú, info-kommunikációs

akadálymentesítés alapelvei



célcsoport Felsőfokú végzettségű (egyetem, főiskola, felsőfokú szakképzés) szakemberek az

oktatásügy, egészségügy, szociális ügy, gyámügy és foglalkoztatásügy szakterületein

dolgozó személyek, beleértve a fenntartói intézmények munkatársait is, akik saját

szakterületükön magasan képzettek, munkájuk során autizmussal élő személyekkel, illetve

családjaikkal közvetett vagy közvetlen kapcsolatban vannak, illetve szűkebben vagy

tágabban értelmezett gondozásukkal, ellátásukkal foglalkoznak, ugyanakkor kevés

specifikus tudással rendelkeznek az autizmus spektrum zavarokat illetően.

A képzések sikeres elvégzésével a hallgató alapvető ismeretekkel, szemlélettel és gondolkodásmóddal

rendelkezik az autizmus spektrum zavarok természetéről, a terápiás alapelvekről, a gyermekkorban és /vagy a

felnőttkorban szükséges segítségnyújtás lehetőségeiről, az ellátórendszerről és a jogszabályi keretekről. Az

ismeretekre alapozva képessé válik arra, hogy saját szakterületén belül hatékonyan illessze szolgáltatásait az

autizmusból származó és az egyéni igényekhez egyaránt, továbbá eredményesebben tudjon a többi szakemberrel

és a családdal partnerségben együttműködni, ezáltal elősegítse az autizmussal élő személyek társadalmi

befogadását.

óraszám 1. 15 órás érzékenyitő képzés

2. 45 órás „specializált” képzés gyermek ellátásra

3. 45 órás „specializált” képzés felnőtt ellátásra

témacsoport:

IV. Speciális képzési

programok


2. számú melléklet

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány által

az autizmus területén megvalósított fejlesztési programjai

Autizmus Stratégiai Munkacsoport felállítása és működtetése

A program közvetlen célja az Autizmus Szakmai Műhely munkájának megalapozása,

megkezdése volt. Ennek érdekében a prioritások meghatározása, fejlesztési feladatok

kijelölése és megvalósítása, melyek a későbbiekben biztos alapot nyújtanak a további

fejlesztésekhez.

Autizmus Stratégiai Munkacsoport (ASM II.)

A megvalósult program célja az Autizmus Stratégiai Munkacsoport tevékenységének

folytatása, mely az Autizmus Intézményfejlesztési Koncepció / Országos Autizmus Stratégia

megvalósítását támogató Autizmus Szakmai Műhely irányítását, koordinálását végezte.

Autista személyek részére alternatív munkaerő-piaci modellprogramok kidolgozása,

alternatív munkaerő-piaci szolgáltatások célcsoportjának bővítése

A megvalósult program célja autista személyek részére kialakított munkaerő-piaci

modellprogram kidolgozásán keresztül az autizmussal élők foglalkoztatási esélyeinek

növelése, valamint az alternatív munkaerő-piaci szolgáltatást nyújtó szervezetek célcsoport

bővítése módszertani adaptáción keresztül volt.

Autizmus spektrum zavarral élő személyek szakszerű védett foglalkoztatását és teljes

körű ellátását biztosító majorságokban foglalkoztatott munkavállalók munkahelyének

megőrzése

A megvalósult program célja autizmus spektrum zavarral élő személyek szakszerű védett

foglalkoztatását és teljes körű ellátását biztosító majorságokban foglalkoztatott munkavállalók

munkahelyének megőrzése volt.

Krízisközpontok kialakítása autizmussal élő személyek és családjuk számára

A megvalósult program fő célja olyan országos hatáskörű krízisintézmények kialakítása volt,

ahol az autizmussal élő személyek és szükség esetén családjuk részére a folyamatos

krízisellátás biztosított.

Autista tanulókat oktató közoktatási intézmények autizmus specifikus személyi, tárgyi,

oktatásszervezési feltételeinek vizsgálata, oktatási sztenderdek kidolgozása

A megvalósult program célja az volt, hogy kidolgozásra kerüljenek a minőségi autizmus-

specifikus oktatás közös kritériumai a személyi, tárgyi, oktatásszervezési, módszertani

feltételekre, kapcsolati rendszerekre vonatkozóan. A program hátteréül a 1038/2010.(II.18.)

számú Kormányhatározat szolgál, mely megfogalmazza az autista személyek

életkörülményeinek javításával kapcsolatos célokat és feladatokat.



Budapest Főváros Autista Koncepciójának készítői

név intézmény beosztás

Dr. Velkey György Bethesda Kórház főigazgató

Dr. Harmat György Heim Pál Kórház főigazgató

Dr. Büki György Heim Pál Kórház gyneurológus

Dr. Kurimay Tamás Magyar Pszichiátriai Társaság elnök

Tarnóczi Barna MA Alapítvány elnök

Dr.Pintérné dr. Gönczi Ágnes Szent János Kórház főigazgató

Vályi Réka Autisták Országos Szövetsége ügyvezető

Révész Balázs Baptista Szeretetszolgálat munkatárs

Dr. Kakuszi István FPMH Eü. és Szoc. Fpm-helyettesi Iroda főtanácsadó

Stier Eunica Fővárosi Önkormányzat Fidesz-KDNP

frakció titkár

Dr. Simó Judit Bp-i Korai Fejlesztő Központ pszichiáter

Dr. Kapócs Gábor PBO Szentgotthárd intézményvezető

Osztián Doris gyógypedagógus

Kulinyi Márton Budapest Esély Nonprofit Kft. igazgató

Garadnay Tea Budapest Esély Nonprofit Kft. irodavezető

Molnár Attila Főpolgármesteri Hivatal esélyegy. referens

referens Vadasné Tóth Mária Aura Egyesület elnök

Inotay György Ért. Fogy. Otthon Tordas intézményvezető

Dr. Huszár András PTE ÁOK Igazságügyi Orvostani Int. igazgató,

tanszékvezető Széplaki Mirjam Autisták Országos Szövetsége eü. szakértő

Dr.Szendrei Róbert FPMH Eü. és Szoc. Fpm-helyettesi Iroda főtanácsadó és

érintett szülő Mézes Melinda Értelmi Fogyatékosok Otthona Tordas fejlesztő

pedagógus Burján Lászlóné Csalogány Óvoda, Ált. Isk. Do. Gyo.

EGYMI igazgató

Skultéti József FPMH Eü-i és Szociálpolitikai Főosztály szocpol.

ovez.osztályvezet

ő Királyné Sümeghi Erzsébet FPMH Oktatási, Gyermek és Ifjúság-

védelmi Főosztály referens

Dr.Hegedűs István Fővárosi Önkormányzat Idősek Otthona ügyvéd

Kovács Judit FPMH Eü-i és Szociálpolitikai Főosztály referens

Giflo H. Péter Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány

Szentkatolnay Miklós Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány

Gulyásné Kedves Magdolna BTKorm.Hiv.Népeü-i Szakigazgatási szerve -megyei vezető

Dénesné Spitzer Éva Autisták Országos Szövetsége szervező



Autizmus diagnózis centrumok Budapesten12

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26.

(06 1) 314 2859, 210 4364

Ambulancia: 1089 Budapest, Delej u. 21.

(06 1) 334 1123

Megjegyzés: felnőtt diagnosztika is van

Korai Fejlesztő Központot Támogató Alapítvány 1146 Budapest, Csantavér köz 9-11.

(06 1) 363 0270

Megjegyzés: 2-5 év közötti gyermekeket fogadnak csak

Semmelweis Egyetem 1. sz. Gyermekklinika

Gyermekpszichiátriai Osztály 1083 Budapest, Bokai u. 53.

(06 1) 459 1500/2763

Vadaskert Alapítvány a Gyermekek Lelki Egészségéért 1021 Budapest, Hűvösvölgyi út 116.

(06 1) 392 1400

Diagnosztikát végez még:

Nemzetközi Cseperedő Alapítvány

Megjegyzés: felnőtt diagnosztikát is vállalnak

12

Egy korábbi pályázati program során került kialakításra a diagnosztikai centrum hálózat. Ezekben szakszerű, a

sztenderdizált mérőeszözöket használó diagnosztika folyik, képzett szakemberekkel.

autizmussal ÉlŐket segÍtŐ koncepciÓja · az autizmus (asd, autista spektrum zavar) napjainkra...

Documents