attività 2012 - relazione assemblea annuale 2013

AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.

AICH milano ONLUS

ASSEMBLEA ANNUALE

25 maggio 2012

Milano

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Nostra stima empirica provvisoria: 700 circa

DIFFUSIONE HUNTINGTON Dati Lombardia 2012


Il rapporto 2012 del Registro Lombardo Malattie Rare riporta 230 casi diagnosticati in Lombardia. (80: 2009, 141: 2010:, 160: 2011) I casi censiti dal Registro arrivano da:

•  150 Istituto Neurologico Carlo Besta •  43 AO Ospedali Civili di Brescia •  33 Polo Universitario Luigi Sacco •  3 Buzzi e C.T.O. •  5 Istituto Auxologico Italiano

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ATTIVITA’ 2012


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•  Sportello di orientamento e aiuto psicosociale

•  Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA)

•  Promozione di reti familiari e sezioni locali

•  Ricerca, Informazione e collaborazione con centri di riferimento

•  Advocacy Sensibilizzazione Istituzioni

•  La rete italiana

•  Iniziative Speciali: Concorso di Laurea

•  Sintesi Bilancio

ATTIVITA 2012 Sportello di orientamento e aiuto psicosociale


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•  RISORSE: Segreteria, Rete associativa, Psicologa

•  ARGOMENTI: Ricerca di specialisti o di centri di diagnosi e cura, argomenti psicologici, corrette informazioni sulla malattia, segnalazioni di disagi, problematiche legali, ecc.

•  NUMERI 2012: circa 100 richieste, alle quali abbiamo risposto in circa 4-5 giorni. Le domande più frequenti sono di tipo scientifico (vengono richieste delucidazione in merito alla ricerca e ad eventuali nuove scoperte) e richieste di supporto psicologico.

ATTIVITA’ 2012 Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA)


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Obiettivi del gruppo AMA:

•  dare a persone che vivono situazioni simili l’opportunità di condividere le proprie esperienze

•  trovare comprensione

•  offrire sostegno reciproco

Nel 2012 grazie ai gruppi AMA, la nostra psicologa ha potuto facilitare incontri a Milano a Bergamo. I gruppi sono composti da una media di 6/8 persone.

ATTIVITA’ 2012 Promozione di reti familiari e sezioni locali


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Milano Bergamo Brescia Como

Fiore all’occhiello: Sezione di Bergamo. Grazie all’impegno di tutti nel 2012 siamo riusciti a rendere totalmente operativa la sezione di Bergamo la cui responsabile è la nostra volontaria Jonne Gamba

ATTIVITA 2012 •  Ricerca e Collaborazione con centri di riferimento


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L'Aich milano è indipendente, non si identifica con nessun centro clinico •  Sostegno al Cattaneo Lab grazie ai contributi ricevuti dalla Chiesa

Valdese •  Progetto cofinanziato da Fondazione Cariplo in collaborazione con

OsMeSa. Risultati presentati durante il convegno del 25 febbraio 2013

•  Seminario a Brescia: “Malattia di Huntington e problematiche familiari: prevenzione del disagio e sensibilizzazione sulle tematiche sociali”

•  Collaborazioni con Besta, Auxologico, Ciack2, Rimini

ATTIVITA’ 2012 Informazione


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Notizie verificate e indipendenti

•  18.422 visite sito 2012

•  2000 Newsletter bimensili

•  600 copie notiziario (unica uscita)

•  Spot Radio 105 e Virgin

•  HDBuzz

•  YHDO

Le istituzioni e i politici non possiedono sufficienti conoscenze dei bisogni e della diffusione della malattia.

Risultati da segnalare:

• Appello al Senato e presentazione Mozione

• Risoluzione Consiglio Regionale della Lombardia

• Partecipazione al tavolo delle diversità del Comune di Milano

ATTIVITA 2012 •  Advocacy e Sensibilizzazione istituzioni


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ATTIVITA’ 2012 Collaborazioni internazionali


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Partecipazione al

Congresso Internazione organizzato da HDYO


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ATTIVITA’ 2012 Rete nazionale AICH •  Non esiste ancora un coordinamento ufficiale

•  Esistono altre associazioni che non si chiamano AICH

ATTIVITA’ 2012 Concorso di laurea


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Concorso per un premio di laurea sulla Malattia di Huntington rivolto a tutte le facoltà italiane.

2.000,00 Euro Dedicato alla memoria di tanti cari amici che non sono più fra noi

Ricevute 4 Tesi di laurea di cui 2 psicologiche. Premiazione nel 2013.

ATTIVITA’ 2012 Organizzazione e patrocinio di eventi


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2012 QUALCHE CIFRA


1 Risoluzione di Consiglio Regionale

3 Sezioni attive

5 Adesioni a associazioni (FIAN, IHA, EHA, EHDN LEDHA)

23 Gruppi AMA organizzati nel corso dell’anno

100 Famiglie coinvolte nei gruppi AMA

115 Soci paganti

600 Copie notiziario

2.000 Newsletter ogni due mesi

18.422 Visite sito (422 in più rispetto al 2011)

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ASSEMBLEA SOCI

CONSIGLIO DIRETTIVO

Tommaso Caraceni, PRES. ONORARIO - Anna Cappella, PRESIDENTE Claudio Mustacchi, VICE PRESIDENTE - Giovanni Picchieri, TESORIERE

Manuel Stefani, SEGRETARIO, - Angela Vallegiani Chiara Zuccato - Elisabetta Caletti - Marika Stefani

Struttura

Sociale

Struttura Operativa

Claudio Mustacchi VICE PRESIDENTE - RESP. ADVOCACY

Francesca Arbitani, Mara Moioli, Paola

Palmerini COORDINAMENTO E SVILUPPO

STRATEGICO

AMMINISTRAZIONE

COMUNICAZIONE

RACCOLTA FONDI SERVIZI PROGETTAZIONE

Referenti: Flora Grassi Paolo Nesler

Referenti: Rosanna Cantarelli Maria Luisa Brivio

Referenti:

Referenti: Dominga Paridi

Referenti: Marcello Manotan

VOLONTARI

Organigramma 2013

OBIETTIVI 2012


ü Consolidamento

ü Miglioramento amministrativo gestionale

•  Reclutamento volontari

ü  Social Network

ü Notiziario cartaceo

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OBIETTIVI 2013


•  Consolidamento dei servizi (inserimento assistente sociale)

•  Miglioramento rapporti con rete

•  Facilitazione rete centri di ricerca

•  Implementazione comunicazione web 2.0

•  Sostegno campagna Telethon

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SINTESI BILANCIO 2012


Conto economico • Costi 129.160,31

• Ricavi 177.378,06

Utile 48.217,76 Perdita 2011 - 40.444,95

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CONTO ECONOMICO 2012


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www.aichmilano.it

GRAZIE DELL’ATTENZIONE…

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Health & Medicine