Les outils digitaux au service de l’accès à l’innovation

Hélène Berrué-Gaillard, Association Maladies Foie Enfants, AMFE Anne Buisson, Association François Aupetit, AFA Mélanie Gallant-Dewavrin, HTAP France et Alliance Maladies Rares Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon

1e partie : S’informer et communiquer sur l’innovation grâce au digital

S’informer sur l’innovation grâce au digital

• Comment vous informez-vous sur les essais cliniques et autres moyens d’avoir accès aux traitements innovants ?

S’informer sur l’innovation grâce au digital

Utiliser des outils de veille gratuits sur Internet

• Abonnement aux alertes et NL de la HAS, de l’ANSM, etc.

• Utiliser Scoop it et d’autres outils de partage d’information sur des thématiques choisis

• S’abonner aux newsletters des congrès rédigées par des KOL

(voir par exemple les « Lettre de (nom du spécialiste) » des éditions Edimark)

S’informer sur l’innovation grâce au digital

• Has/ANSM : l’intérêt est de pouvoir sélectionner ses thèmes d’alertes ainsi que la périodicité. De même avec l’abonnement à la NL

S’informer sur l’innovation grâce au digital

Les newsletters des professionnels post congrès sont fréquentes, on peut s’y abonner en particulier si on connaît l’industriel qui soutient le numéro spécial !

S’informer sur l’innovation grâce au digital

• Être à l’écoute des bruits et gazouillis

– Forums

– Vécu des malades qui suivent des protocoles

– Fil Twitter

– Chercher les mots clés avec le #

– S’abonner au fil d’acteurs clés y compris d’industriels

S’informer sur l’innovation grâce au digital

#crohns sur twitter : dès les premiers tweets deux publications de nouvelles études

S’informer sur l’innovation grâce au digital • Maillage européen et international

– Abonnement aux newsletters des agences étrangères : Agence européenne du médicament (EMA), FDA

– Importance du réseautage interassociatif au niveau international (fédération) twitter

– (Important : trouver dans l’association une personne ressource qui parle et lit l’anglais)

– Abonnement aux newsletters des associations importantes étrangères

– Clinicaltrial.gov pour l’accès aux essais cliniques

S’informer sur l’innovation grâce au digital

• Comment informez-vous vos adhérents et les patients en général sur les essais cliniques et autres moyens d’avoir accès aux traitements innovants ?

Communiquer sur l’innovation grâce au digital

Tous les outils associatifs 2.0 pour communiquer auprès des adhérents et du grand public : newsletter, twitter, facebook…

Communiquer sur l’innovation grâce au digital

Réfléchir à la rédaction…

• Le digital ne dispense pas de la clarté des propos

• Le digital ne dispense pas de réfléchir aux conséquences de l’annonce d’une news

Communiquer sur l’innovation grâce au digital

• Zoom sur la newsletter Mailchimp pour gérer vos news recherche

• Outil gratuit si envoi à moins de 2000 contacts, au-delà payant mais pas très cher.

• Permet de générer ses propres modèles de newsletter très facilement

• Permet d’avoir un rapport complet sur les taux d’ouverture de votre newsletter

2e partie : Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation

• Comment vous tenez-vous au courant des besoins, du vécu, des obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation ?

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation

• Trois activités associatives pour la remontée des expériences

– Écouter les conversations

– Solliciter des témoignages

– Enquêter sur la situation

… dans le cadre d’une mission de plaidoyer pour le meilleur accès possible aux soins et à l’innovation.

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation Écouter les conversations

• Faire de la veille en ligne (webmonitoring)

– Choisir les bons mots-clés pour…

– … identifier les endroits où les patients s’expriment via Google

– Penser aux problématiques connexes (par ex. grossesse, toxicomanie, alcoolodépendance, etc.) pour toucher davantage de patients

• S’inscrire et participer aux forums

– Sur les sites généralistes type Doctissimo, Magic Maman…

– Sur les plateformes de patients type Carenity, Sanoia…

• Identifier les « leaders d’opinion »

– Blogs / Comptes Twitter de patients

– Blogs / Comptes Twitter de professionnels du domaine

Tout cela en complément des remontées IRL via les bénévoles, et d’une veille générale sur l’information.

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation Écouter les conversations – Un exercice pratique

- Trouvez un forum sur votre pathologie et inscrivez-vous. Explorez-le et essayez de trouver des éléments liés à l’accès aux soins.

- Listez les mots-clés indispensables pour trouver les lieux où discutent les patients atteints de votre pathologie. Effectuez une première recherche pour trouver des lieux de discussion.

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation Solliciter les témoignages

- Sur le site de l’association

- Via sa newsletter

- Via les réseaux sociaux (facebook, twitter…)

- Via les lieux de discussion en ligne identifiés précédemment

- (Via les bénévoles)

- (Par voie de presse)

- (Via les services hospitaliers et les pharmacies)

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation Enquêter sur la situation

• Faire une enquête en ligne – Via un outil simple et gratuit : SurveyMonkey

• Faire du réseautage – Autres associations connexes – Associations étrangères – Industriels de santé – Professionnels de santé

• Obtenir des données d’accès aux soins – Requêter la CNAMTS via le CISS

• Analyser les données disponibles en ligne – ANSM, HAS, etc. – Recherche Google sur le thème

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation Enquêter sur la situation – Un exercice pratique

- Créer un mini-questionnaire sur SurveyMonkey

- Utiliser le web pour trouver des associations connexes à votre problématique

Faire remonter les besoins, le vécu, les obstacles à l’accès aux soins et à l’innovation Et la magie du digital, c’est que…

… le temps passé et les outils utilisés pour collecter les besoins serviront à viraliser vos revendications !

– Les lieux de discussion en ligne identifiés (forums, plateformes, blogs de patients ou de professionnels)

– Les réseaux sociaux

– Les acteurs de l’accès aux soins

– Éventuellement la presse

BUZZZZZZZ !!!

3e partie : Informer sur le bon usage du médicament… ET PLUS !

Définition de la démocratie sanitaire

• La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé , dans un esprit de dialogue et de concertation.

– Développer concertation et débat public

– Améliorer la participation des acteurs de santé

– Promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers

Notion d’un patient expert

• Un patient-expert est un patient qui n’est pas simplement le témoin de sa propre maladie. Il va dépasser l’expérience qu’il a de sa maladie pour devenir un interlocuteur crédible pour lui-même et pour les autres patients atteints de la même maladie ..

.( http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1046921/fr/dpc-pratiques-n-55)

Patient expert + Démocratie sanitaire + La révolution Internet

= Une nouvelle ère

Exemple de la loi « Bertrand ». Déclaration de pharmacovigilance par les patients eux même.

« Les patients et les associations agréées de patients peuvent déclarer les effets indésirables suspectés d’être dû à un médicament ou à un produit de santé dont ils ont connaissance au centre régional de pharmacovigilance (articles L. 5121-25 et R. 5121-161 du code de la santé publique) »

http://www.sante.gouv.fr/la-pharmacovigilance.html

Formulaire de déclaration de pharmacovigilance

Mais il reste un enjeu majeur : Informer de ce nouveau droit….

Le digital doit remplir deux fonctions :

– La fonction d’outil

– La fonction de circulation de l’information

Les prescriptions hors AMM dans les maladies rares

• Création de bases de données

• Référencées par les patients

• Administrées, analysées par les patients et les professionnels de santé

Tapez sur votre ordi/tablette/iphone : santé en ligne…

Des questions….

• Quid de Google Health et des applis santé connectées ?

• Quid de la sécurisation des données ?

La pédiatrie…

• Développer des services non pas utiles mais indispensables

• Exemple de l’adaptation des posologies en pédiatrie

• Imaginons une base de données commune aux professionnels de santé

• Création d’une véritable coordination ville-hôpital

• Centralisation des données existantes

• …

Accélérateur d’accès aux traitements

• L’accès à de nouvelles thérapies non disponibles dans son pays d’origine.

• Contact direct laboratoires / associations

• Pression sur les instances décisionnelles

• Ou encore, comparatif des prix entre pays pour un même traitement

Conclusion

• Le digital ne fait que commencer à servir la révolution qu’est la démocratie sanitaire.

• Une nouvelle génération connectée sera à la tête des associations !

• Les patients sont prêts (ils en ont rêvés, le digital l’a fait).

• Ils bousculeront nos gouvernances, nos médecins et nos industriels !

• Ils seront le marqueur de volonté politique ou pas….