Enquête d’impactdes Troubles Déficitaires de

l’Attentionavec ou sans hyperactivité

(TDA/H)Fonctionnement familial, scolaire,

socialPrise en charge

Association TDA/H Belgique, janvier 2007

Enquête « Without Boundaries »Analyse d’impacts

sur le fonctionnement familial, social et scolaire

Fédération Mondiale de la santé mentale

« World Federation for Mental Health »

Ass. Dr. Russel Barkley, 2005www.tdah.be

« Without Boundaries »Belgique

PATIENTS ET METHODE

Population: 260 familles de Belgique francophone Membres de Ass. TDA/H Belgique

Recherche conduite par Mediplanet Méthode :

Web research Questionnaire (19) Participation spontanée

Période: 2ème semestre 2006

www.tdah.be

Quel âge a-t-il ou a-t-elle ?« Périodes critiques »

N=176

0

5

10

15

20

25

30

2 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

www.tdah.be

Impact du TDA/HMotifs d’inquiétude

N=151

D'accord Ni d'accord, ni En désaccordJe ne sais pas

en désaccord

(1) - Je suis souvent stressé(e) ou préoccupé(e) par le TDAH de mon enfant. 87% 8% 4% 1%

(2) - Je trouve difficile d’inviter des gens chez moi à cause des problèmes comportementaux de mon enfant. 32% 25% 41% 1%

(3) - Il m’est difficile de sortir avec mon enfant en raison de ses problèmes comportementaux. 38% 28% 33% 1%

(4) - Je m’inquiète que le TDAH de mon enfant ne nuise à son succès scolaire. 93% 3% 3% 1%

(5) - Je crains que le TDAH de mon enfant ne limite sa réussite professionnelle future. 78% 13% 7% 2%

(6) - Mon enfant a été exclu(e) d’activités sociales à cause de ses problèmes comportementaux. 38% 21% 36% 5%

(7) - Nos activités familiales sont perturbées par les problèmes comportementaux de mon enfant. 54% 26% 18% 2%

(8) - Les relations entre frères et soeurs sont pertubées par les problèmes comportementaux de mon enfant60% 23% 9% 8%

(9) - Il arrive souvent que mon enfant ait des problèmes avec d’autres dans le voisinage. 33% 36% 28% 2%

(10) - Mon mariage a été négativement influencé par les problèmes comportementaux ou le TDAH de mon enfant. 34% 23% 38% 4%

(11) - J’ai du mal à trouver des gardiennes ou d’autres personnes pour prendre soin de mon enfant à cause de son TDAH.39% 21% 37% 3%

• Evolution scolaire: 93%• Avenir professionnel: 78%• Perturbation familial: 54 à 60% Modifications vie: 30 à 39%

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DIAGNOSTIC TDA/H:Problème de compétence et de

délai

N=147

D’accordNi d’accord, ni en désaccord En désaccord

Je ne sais pas

(1) - Le médecin de famille/pédiatre de notre enfant ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDAH.

59% 18% 18% 5%

(2) - Le médecin d’école ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDAH.

71% 11% 3% 15%

(3) - Le PMS ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDAH.

61% 12% 7% 20%

(4) - Le renvoi à un médecin spécialiste fut lent et difficile.

56% 14% 26% 4%

(5) - Le temps d’attente pour voir un médecin spécialiste fut trop long

46% 26% 26% 2%

(6) - L’établissement du diagnostic chez le médecin spécialiste a pris trop de temps

21% 27% 50% 2%

(7) - L’établissement du diagnostic chez le médecin spécialiste a pris beaucoup de temps mais a été fait en profondeur

36% 35% 24% 5%

(8) - J’étais mal à l’aise de visiter un médecin spécialiste à cause de l’image négative associée au TDAH.

18% 11% 67% 4%

(9) - Mon enfant a d’abord été mal diagnostiqué avec un autre trouble avant de recevoir un diagnostic correct de TDAH.

39% 11% 48% 2%

(10) - En général, je suis satisfait(e) de la façon dont le TDAH de mon enfant a été diagnostiqué

52% 19% 27% 2%

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Démarche diagnostique:Durée du parcours

N=150

0%

5%

10%

15%

20%

25%

Moins de3 mois

3 – 6 mois 7 – 12mois

1 – 2 ans 2 – 3 ans 3 – 5 ans 5+ ans Autre

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TDA/HDIAGNOSTIC - SYNTHESE

Parcours du combattant Manque de compétences des

professionnels de 1ère ligne Orientation vers des professionnels

compétents difficile Trop peu de spécialistes Délais trop longs

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TDA/H: TRAITEMENT

Satisfaction / traitements Limites des traitements

www.tdah.be

Indice de satisfaction des propositions de traitement

N=143

D’accord

Ni d’accord, ni en

désaccordEn

désaccordJe ne sais

pas

(1) - Mon médecin spécialiste m’a pleinement informé(e) des diverses options de traitement pour mon enfant.

53% 20% 24% 3%

(2) - J’ai participé à la décision sur le type de traitement donné à mon enfant.

74% 12% 11% 3%

(3) -Je suis satisfait à propos des possibilités de traitement médicamenteux pour mon enfant

54% 22% 17% 6%

(4) Je suis satisfait à propos des possibilités de traitement non médicamenteux pour mon enfant

27% 25% 38% 10%

(5) - En général, je suis satisfait(e) de la façon dont le TDAH de mon enfant a été traité

46% 27% 20% 6%

45%

73%

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Adhésion à l’opportunité d’un traitement médicamenteux

N=143

80%

5%

15%

Oui

Non

Je ne sais pas

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Efficacité du traitement:Avantages et limites

N=139

D’accord

Ni d’accord, ni en

désaccordEn

désaccordJe ne sais

pas

(1) - Il gère bien les symptômes de mon enfant à toute heure du jour.

17% 24% 53% 6%

(2) - Il aide mon enfant à mieux se concentrer à l’école.

78% 11% 5% 6%

(3) - Il facilite les relations sociales de mon enfant avec d’autres.

62% 20% 10% 8%

(4) - Il aide à dissiper la pression sur notre cellule familiale.

64% 17% 12% 7%

(5) - Il rend mon enfant plus heureux.

57% 20% 8% 15%

(6) - Il a un effet positif sur lui (elle).

64% 19% 5% 12%

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Limites des traitements TDA/H:Durée d’efficacité

N=140

Aucun contrôle 2 3 4Très bon contrôle

Je ne sais pas

(1) - Tôt le matin / avant l’école

54% 14% 7% 4% 9% 12%

(2) - Pendant les heures d’école

3% 3% 26% 30% 22% 16%

(3) - L’après-midi / après les activités scolaires

11% 22% 29% 12% 10% 15%

(4) - Lors des repas 16% 18% 26% 14% 9% 16%

(5) - Dans la soirée 29% 25% 24% 4% 5% 13%

(6) - À l’heure du coucher 36% 19% 16% 4% 10% 15%

(7) - Pendant la nuit 26% 10% 10% 4% 24% 27%

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Limites des traitements TDA/HDurée d’efficacité etfréquence des prises

N=141

D’accord

Ni d’accord, ni en

désaccord En désaccordJe ne sais

pas(1) - La fréquence à laquelle mon enfant prend son médicament me convient.

50% 24% 13% 12%

(2) - Je préférerais que mon enfant prenne son médicament moins souvent.

30% 33% 26% 11%

(3) - Je préférerais que mon enfant ne prenne pas son médicament pendant les heures d’école.

28% 13% 47% 11%

(4) - J’ai du mal à assurer que mon enfant reçoive son médicament aux heures prescrites.

24% 16% 48% 13%

(5) - Un traitement idéal du TDAH de mon enfant allégerait ses symptômes tout au long de la journée (24h).

67% 9% 9% 16%

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TRAITEMENTS TDA/HSYNTHESE

Traitements jugés efficaces (64%) À l’école (78%) Contacts sociaux (62%) Equilibre familial (64%) Rend l’enfant plus heureux (57%)

Reste 20% des enfants sans aide suffisante

Limite d’efficacité quant à la constance en cours de journée.

Limite quant à la fréquence des priseswww.tdah.be

PISTES DE REFLEXION

TDA/H: trouble nouveau?Phénomène de mode?Prises en charge TDA/H: en plein essor.

Quelles pistes d’amélioration promouvoir? www.tdah.be

Résultats Comparatifs« Without Boundaries »Enquête Internationale /

Belgique   

« Without Boudaries »Australie, Canada, Allemagne, Italie,

Mexique, Pays-Bas, Angleterre, Etats-Unis

« Without Boundaries » 

Belgique francophone

« Without Boundaries » 

Belgique Neerlandophone

 Stress / TDA/H

 

 88%

 87%

 

 

94%

 / Evolution scolaire

 

 87%

 93%

 80% - 90%

 / Evolution

professionnelle 

 83%

 78%

 80% - 90%

  

/ Perturbations familiales

 

 60%

 54% – 60%

 60%

 Modifications de vie

 

 32% - 43%

 30% - 39%

 13% - 20%

 Satisfaction d’un

traitement médical 

 71% - 85%

 62% - 78%

 90% - 92%

 Souhait d’un traitement

thérapeutique de 24h 

 85%

 67%

 64%

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TDA/H: TR. NOUVEAU? PHENOMENE DE MODE?

Reconnaissez-vous les symptômes du TDA/H en vous ou dans l’autre parent de votre enfant ?

N=139

46%

28%

26%

Oui

Non

Je ne sais pas

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TDA/H: trouble nouveau?Phénomène de mode?

Diagnostic et traitement du TDA/H en plein essor depuis 20 ans Reconnaissance Moyens diagnostiques Traitements

Justifie les limites actuelles Encourage à poursuivre les efforts de

tous les professionnels impliqués.

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PISTES D’AMELIORATION DES PRISES EN CHARGE TDA/H

Encourager l’information par les professionnels de la santé, les médias, les associations de parents: évolution positive.

Encourager les diagnostics multidisciplinaires: Eviter les diagnostics et traitements « sauvages » Démarche plus longue (encore que…) mais plus

fiable Dépister et aider les TDA (tr.spécifiques d’attention

sans agitation ni impulsivité). Encourager la poursuite des recherches.

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