AÑO 12 / Nº 99 - MARZO DE 2014

PPAARRAA CCOONNTTAACCTTAARRNNOOSS:: TEL. 5786-0062 // www.creciendo.org.ar // email: correo@creciendo.org.ar

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¡¡DDeessccuubbrriinnooss aaccááEEssttaammooss!!

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Av. Santa Fe 3996 , P . 4º, D 53, C.A.B.A. // TE. 5786-0062 // www.creciendo.org.ar // email: correo@creciendo.org.ar

RReettoommaammooss lloossTTaalllleerreess..

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ASESORAMIENTO LEGAL GRATUITOJueves de 11 a 13 hs.

Solicitar turno telefónicamente al: 5786-0062o por email a: ccoorrrreeoo @@ccrreecciieennddoo..oorrgg..aarr

CCaammbbiioo ddee SSeeddee

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Les informamos que, a partir del mesde Enero de 2014, la Asociación CivilCreciendo trasladó su Sede Administra-tiva a Avenida Santa Fe 3996, Piso 4,Departamento 53, C.A.B.A.El nuevo teléfono es 011 5786-0062.Nuestros horarios de atención son de

Lunes a Jueves de 10 a 13 hs.AAtteenncciióónn lleeggaall:: Jueves de 11 a 13 hs.

(Tiene lugar en nuestra sede, rogamosconcretar turno previamente por e-mailo telefónicamente).Pueden seguir escribiéndonos a ccoo--rrrreeoo@@ccrreecciieennddoo..oorrgg..aarr o utilizar nuestroformulario de contacto.

CCoolleeccttiivvooss:: 12 - 15 - 29 - 39 - 64 - 68 - 92 - 111 - 128 152 - 160 - 188.

SSuubbttee:: línea D est. Scalabrini Ortíz o Bulnes.

Av. Santa Fe 3996 Piso 4, Depto 53, C.A.B.A.

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CCOOMMOOLLLLEEGGAARR

Un año más nos encontró unidos a FADEPOF en el DíaMundial de concientización y difusión sobre las Enferme-dades Poco Frecuentes, evento que tuvo lugar el día 28 deFebrero, entre las 12 y las 18 hs.

Bajo el lema: ““DDeessccuubbrriinnooss,, aaccáá eessttaammooss””,, se llevó ade-lante una actividad en la Plaza Fuerza Aérea Argentina,en Retiro, con la exhibición de gigantografías a tamañoreal de los propios pacientes cubiertos con antifaces, yportando un cartel que decía sus nombres y la enferme-dad que tenían. Las gigantografías estaban tapadas y fueron develadas

en determinado momento.

Previamente se había convocado a la comunidad a par-ticipar enviando fotos, con y sin antifaces. Las mismas sefueron compaginando en videos, que fueron subidos al fa-cebook, y se pudieron ver impresas, en la Plaza. De esamanera, desde la distancia, podían hacerse presentesacompañando el evento.También se invitaba a los asistentes y a los transeún-

tes, a elegir una frase – había varias, para que pudieranelegir una con la que se sintieran identificados – y sacar-se una foto, para así unirse a la campaña. Las fotos eranreveladas y se sumaban a las que estaban expuestas.

Por supuesto, se repartió folletería y se habló de lasEPOFs en general, y este año en especial de la falta de re-glamentación de la Ley 26.689, cumplidos ya dos años ymedio de su promulgación, y los inconvenientes que estoconlleva.La actividad contó con la cobertura de numerosos me-

dios televisivos y radiales y la presencia de autoridadesgubernamental. Las notas se multiplicaron en los díassucesivos, en medios radiales, impresos, digitales y repli-cado en las redes, originando una amplia cobertura pe-riodística.Otro año más, se llevó adelante la grabación de un Vi-

deo Institucional, de apoyo a la campaña.

Lo compartimos con ustedes:http://youtu.be/_B9NCjLyknE

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¡Descubrimos, acá estamos!ACTO CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

El 28 de Febrero se conmemoró el DíaMundial de la Enfermedades PocoFrecuentes. Cómo ocurre cada añoCreciendo, junto a FADEPOF, estuvopresente para continuar con su tarea deconcientización y difusión de unaproblemática a veces invisible.

La Sra Castellano fue también entrevistada por el Dr. Guillermo Capuya y por Natalia Marquiegui , para el pro-grama “IInntteelleexxiiss MMuujjeerr””..El mismo es un espacio dedicado a la salud y el bienestar

femenino, y salió por Canal Metro, el jueves 20 de marzo alas 19 hs.Tema tratado: problemática de las EPOFs, la ley 26.689 y

su falta de reglamentación.Nuestro agradecimineto a sus conductores por el apoyo y

el interés en este tema.

33PPAARRAA CCOONNTTAACCTTAARRNNOOSS:: TEL. 5786-0062// www.creciendo.org.ar // email: correo@creciendo.org.ar

En los Medios...El día sábado 8 de marzo se emitió, en el transcurso del programa SSeeccttoorrSS (radio Frecuencia Zero (FM 92,5 “FRECUENCIA ZERO” ) una entrevista ala Sra Inés Castellano donde se habló de la Campaña del día mundial de lasEPOFs y de las dificultades ante la falta de reglamentación de la ley 26.689.El programa es conducido por Lucila Grunauer, quien ya nos contactó en

otras oportunidades, y también nos dio espacio para hablar de las tareas deCreciendo.

“Sector S” es el primer programa ra-dial destinado a difundir la actividad delas ONGs en nuestro país.Muchas gracias Lucila, por interesarte nueva-

mente en nuestras actividades y en las de Fadepof y por colaborarcon la difusión de las mismas!

Porqué el lema de este año

Muchas veces, en el día a día, las enfermeda-des poco frecuentes nos transforman en invisi-bles para los demás…. Nos mantienen ocultos.Proponemos dejar de ser “pacientes” pasivos,

para pasar a ser actores protagonistas de nues-tras vidas, sujetos activos.Las personas con enfermedades poco frecuen-

tes no somos la enfermedad. La enfermedad notiene porqué transformarse en el centro de la vi-da.La enfermedad no define a la persona, es sólo

una condición de salud con la que se convive.De ninguna manera es un rasgo de identidad

de la persona.La labor de FADEPOF está centrada en el““qquuiiéénn”” por sobre el ““qquuéé””. En fortalecer la ““iiddeenn--ttiiddaadd”” de la persona por sobre la enfermedad.El propósito de la campaña 2014 de FADEPOF

es promover que la sociedad descubra a las personas que están por delante de la enfermedad. Sacarse elantifaz y dar la cara. Mostrarse, y decir que aquí estamos para gozar plenamente de los derechos a la saludy a la calidad de vida que toda persona posee.

No hay “enfermedades”, sino “personas con una enfermedad”.

Todos tenemos derecho a la vida y a la salud.

““DDeessccuubbrriinnooss,, aaccáá eessttaammooss””,,

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Autoridadesy staff de Creciendo

Comisión Directiva:Presidente:

Sra. Inés Castellano de LandaSecretaria:

Sra. María A. CaggianoTesorero:

Sr. Claudio ComesDirectivo Suplente: Sra. Mirta López

Organo Fiscalizador Revisor deCuentasTitular:

Sra. Rosana BarilaroSuplente:

Sra. Zulma VergaraCoordinador Administrativa:

Sra. Mirta LópezAAtteenncciióónn aa PPaaddrreess::

Sra. M. López / Sra.I . CastellanoArea Legal y Social: Dra. María Inés BiancoLic. Silvia RamírezEquipo TerapéuticoLic. Marta Amilibia

Lic. Ma. Mercedes Angueira Lic. Ma. L. JanonArea Recreativa:Prof. Artes Plásticas: Marina Teves

Prof. Educación Física: Nahuel Albarracín

AArea de Comunic. Inst.Claudio Bonelli

MMaarrzzooSábado 29 -15 Hs.-

AAbbrriillSábado 26 -15 Hs.-

MMaayyooSábado 24 -15 Hs.-

JJuunniioo Sábado 28 -15 Hs.-

JJuulliiooSábado 26 -15 Hs.-

AAggoossttooSábado 23 -15 Hs.-

SSeeppttiieemmbbrreeSábado 27 -15 Hs.-

OOccttuubbrreeSábado 25 -15 Hs.-

NNoovviieemmbbrreeSábado 29 -15 Hs.-

Retomamoslos talleres….

El próximo sábado 29 de Marzo retomaremoslas actividades en los talleres familiares.Los esperamos para compartir este importan-

te ámbito que construimos entre todos.Les acercamos el cronograma del año. Agen-

den las fechas!!

El Taller de Jóvenes comienza a las 16.30 hs.

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ESTE ESPACIO ES PARA VOS Y TUS HIJOS

Aprovechalo, participando y ayudanos a dif

undirlo

ESCUELA DEL ÁRBOL ZAPIOLA 955 -BARRIO DE COLEGIALES-CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES