asociaciÓn galega contra as enfermidades …

Capacidadeshellip Neuromuscular Mejorar la calidad de vida es el proyecto de ASEM Galicia Es un trabajo transversal que requiere actuaciones en diferentes aacutembitos Ante todo informar sobre la existencia de ASEM Galicia coacutemo entidad que puede apoyar a los diagnosticados por estas enfermedades neuromusculares y sus familias es un objetivo fundamental para sumar fuerzas y apoyarnos mu-tuamente Lector de este editorial esta en tu mano colaborar en tu quehacer diario para lograr esta meta cada diacutea Puedes informar a tus colegas y a afec-tados a meacutedicos enfermeras psicoacutelogos fisios trabajadores sociales tera-peutas ocupacionaleshellip Muchas personas afectadas desconocen nuestra existencia y por lo tanto no pueden recibir nuestra ayuda Soliciacutetanos docu-mentacioacuten sin dudarlo Fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares es una tarea en la que dedicamos con constancia nuestro esfuerzo en los 12 uacuteltimos antildeos Hemos sido invitados recientemente por la Asociacioacuten Espantildeola de Pe-diatriacutea (AEP) para poner un stand informativo en su Congreso estatal celebra-do a principios de junio en Santiago en representacioacuten del movimiento neuro-muscular ASEM con todas nuestras publicaciones porque el mayor conoci-miento de los pediatras facilitaraacute un diagnoacutestico precoz y una atencioacuten tempra-na maacutes raacutepida Fomentar el estudio sobre investigacioacuten sociosanitaria en nuestras enfer-medades ASEM Galicia ha estado presente en Marsella (Francia) en el 5ordm Congreso Internacional de Rehabilitacioacuten en Enfermedades Neuromusculares con la presentacioacuten de un poacutester y una ponencia sobre el estudio ldquoTerapia Ocupacional Accesibilidad y Dependenciardquo realizado junto con la Escuela Universitaria de Terapia Ocupacional de A Coruntildea Se trata de una experien-cia innovadora que busca aumentar la independencia funcional y por lo tanto la calidad de vida de la persona afectada a traveacutes de una actuacioacuten sobre su entorno y el apoyo al cuidador (ayudas teacutecnicas adaptacioacuten del hogar asis-tente personalhellip) estudio que publicaremos en unos meses

Subrayar la importancia de los equipos inter-disciplinares en la Atencioacuten directa ASEM da pasos haciacutea la atencioacuten integral de un grupo de afectados como experiencia piloto de atencioacuten individual para una futura presentacioacuten a la Conselleriacutea de Sanidad Trabajan en ello fisioterapeutas terapeutas ocupaciona-les trabajadora social psicoacutelogos eutonistas Conseguir los recursos econoacutemicos para llevar a cabo estas acciones esa es tambieacuten una inquietud diaria en la que cada uno puede colaborar seguacuten su capacidad De nuevo sumemos fuerzas en todos los sentidos Seguimos informando cada diacutea en wwwasemgaliciacom Por el equipo de Asem Galicia J-L Bouvy Pdte

ASOCIACIOacuteN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES

BOLETIacuteN Nordm 6 - 2ordm trimestre - 2008

CAPACIDADE NEUROMUSCULAR

IacuteNDICE -Paacutegina 1_ Editorial -Paacuteginas 2_3_ Actualidad Simposium Bilbao Primer Encuentro Internacional de Recursos de Bajo Coste -Paacuteginas 4_5_6_7_ Autonomiacutea Personal Ayudas teacutecnicas para comer Empleo con apoyo -Paacutegina 8_ Sanidade Origen molecular de la Facioescapulohumeral -Paacuteginas 9_10_11 Social Familia numerosa Exencioacuten del Impuesto sobre vehiacuteculos de traccioacuten mecaacutenica -Paacutegina 12_ Testimonio Gracias Araceli

EDITORIAL

Este Boletiacuten necesita tu apoyo Enviacuteanos ONLINE tu ayuda sea cual sea en la direccioacuten web

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ASOCIACIOacuteN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 2

I Simposium Internacional sobre Aspectos Psicosociales De las Enfermedades Neuromusculares 20 - 21 de Junio de 2008 - Bilbao Universidad de Deusto Como actividad destacada en el mes de julio en torno a las enfermedadades neuro-musculares encontramos en la agenda el ldquoPrimer Simposium Internacional sobre as-pectos psicosociales de las enfermedades neuromuscularesrdquo

Se trata de la primera experiencia especialmente dirigida a abarcar los aspectos psico-sociales y su internencioacuten en personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familiares Ademaacutes seraacute un lugar de encuentro entre expertos nacionales e inter-nacionales en este aacutembito dando la oportunidad de conocer los uacuteltimos avances en los resultados obtenidos a partir de investigaciones y ensayos cliacutenicos El simposium trata de integrar las perspectivas de meacutedicos trabajadores sociales enfermeras psicoacutelogos terapeutas ocupacionales y demaacutes profesionales dedicados a la atencioacuten de las perso-nas con Enfermedades Neuromusculares

Dada la escasez de estudios y la necesidad de unir el esfuerzo de los equipos que es-taacuten trabajando en este campo dicho encontro internacional ofrece la oportunidad de compartir las experiencias que estaacuten llevando a cabo los grupos de investigacioacuten

El Simposium abarcaraacute cuatro aacutereas temaacuteticas de los aspectos psicosociales de las ENM

Calidad de vida y afrontamiento Intervencioacuten psicosocial Aspectos neuropsicoloacutegicos Intervencioacuten online

Es una actividad que nace como una campantildea de difusioacuten enmarcada en el ldquoProxecto Deusto de para personas afectadas por Enfermedades Neuromuscularesrdquo en el que un grupo de investigadores psicoacutelogos de esta universidad desarrolla una experiencia in-novadora de apoio psicoloacutegico a afectados y familiares online

Este grupo tiene como principales acciones de investigacioacuten el estudio de los aspectos psicosociales que influyen en los afectados por ENM y la valoracioacuten de la efectividad de los programas de apoyo psicoloacutegico online a traveacutes de herramientas coma una paacutegi-na Web informativa o Chats grupales

Este encuentro se llevaraacute a cabo el viernes 20 e el saacutebado 21 de junio en la Facultad de Ciencias de la Educacioacuten de la Universidad de Deusto en Bilbao

Para inscribirte en el Simposium te puedes bajar el formulario de su paacutegina WEB (wwwsiapen2008deustoes) y enviarlo debidamente cubierto junto con la copia del resguardo del pago bancario a la direccioacuten que se adjunta Las cuotas de inscripcioacuten son las siguientes

Para obtener maacutes informacioacuten sobre el programa de actividades del Simposium o del proyecto que se lleva a cabo desde la Universidad de Deusto aquiacute tienes los teleacutefonos direcciones y paacuteginas web que puedes consultar

Antes de 30 de mayo Despueacutes de 30 de Mayo Insitu Inscripcioacuten xeral 150 euro 200 euro 225 euro Miembros ASEM 70 euro 100 euro 120 euro Instituciones cola-boradoras

100 euro 150 euro 175 euro

Universidad de Deusto Facultad de Filosofiacutea e Ciencias da Educacioacuten Direccioacuten Avd Universidades 24 48007 - Bilbao Teleacutefonos +34 944139000 ext 2615 +34 944139000 ext 2491 +34 944139000 ext 2229 FAX +34 944139089 e-mail proyectodeustoyahooes

Paacutegina Web del Simposium wwwsiapen2008deustoes Paacutegina Web del proyecto Deusto de apoyo psico-loacutegico online httpneuromusculardeustoes (para adultos)wwwaventurapiratadeustocom (para nintildeos)

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Primer Encuentro Internacional de Recursos de Bajo Coste Albacete Centro de Recuperacioacuten de Minusvaacutelidos Fiacutesicos (CRMF) 9 - 11 de Julio de 2008 Se trata de el primer Encuentro Internacional de Recursos de Bajo Coste organi-zado por el Ministerio de Educacioacuten Poliacutetica Social y Deporte a traveacutes del IMSERSO que intenta ser un espacio para la difusioacuten el intercambio de experiencias y el recono-cimiento de ideas y creadores Quiere difundir el concepto de bajo coste la libre distri-bucioacuten y la ayuda mutua Los dispositivos de apoyo (o ayudas teacutecnicas) son recursos muy importantes para ga-rantizar la participacioacuten de las personas con discapacidad y personas mayores como ciudadanos de derecho Sin embargo estas ayudas no siempre estaacuten al alcance de todas las personas y ademaacutes no existen ayudas teacutecnicas especiacuteficas para las caracte-riacutesticas de las enfermedades neuromusculares Por eso muchas personas crean sus propias ayudas cuya elaboracioacuten sale de la ima-ginacioacuten y mantildea de los propios usuarios y sus familiares Sin embargo por falta de una buena difusioacuten estos dispositivos no son conocidos por el resto de la comunidad De esta manera este encuentro se organiza con el fin de acercar a los usuarios los dis-tintos tipos de ayudas teacutecnicas que existen en el mercado y otras que fueron creadas por persoas particulares y difundir toda esta informacioacuten a traveacutes de talleres praacutecticos lecciones magistrales exposicioacuten de dispositivos y paneles de experiencias iquestA quieacuten va dirigido este encuentro Las jornadas estaacuten abiertas a la participacioacuten de todas las personas interesadas per-sonas con discapacidad familiares y profesionales del mundo sociosanitario iquestQueacute actividades se van a realizar El programa de las jornadas es muy amplio e incluye diferentes tipos de actividades Talleres Exposiciones de dispositivos de apoyo Mesas redondas Paneles y poacutesters Ponencias y Mesas de comunicaciones En este encuentro tambieacuten tendraacute lugar el primer concurso de ayudas teacutecnicas de bajo coste en el que puede participar cualquier persona que haya hecho una adapta-cioacuten para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad o personas mayores La meta del concurso es dar a conocer estas innovaciones y premiar aquellos trabajos con un especial valor iquestQueacute tengo que hacer para inscribirme y participar en este encuentro No hay maacutes que cubrir el formulario de la inscripcioacuten en la paacutegina web wwwcrmfalbaceteorgrecursosdebajocoste e indicar en queacute das actividades te gusta-riacutea participar Tienes que hacerlo cuanto antes porque las plazas son limitadas iquestEs faacutecil encontrar un alojamiento en Albacete adaptado Con respecto al alojamiento la organizacioacuten del evento ha pensado en todo y en su pagina web indica una lista de hoteles accesibles Ademaacutes el CRMF tiene plazas de residencia gratuitas que podraacuten ser utilizadas por los participantes del encuentro teniendo en cuenta unos criterios de solicitud iquestDoacutende puedo encontrar maacutes informacioacuten Para conocer todo el programa completo puedes consultar

En la paacutegina web wwwcrmfalbaceteorgrecursosdebajocoste En el teleacutefono 967 21 65 01 En el Fax 967 21 66 37 En la direccioacuten de email albaceteceapatorg o en la direccioacuten del centro Ruacutea Jesuacutes del Gran Poder 1 02006 Albacete

Para todas estas consultas las personas de contacto son Mariacutea Carmen Cantildeizares y Joseacute Carlos Martiacuten ldquoHacemos tuyas nuestras ideasrdquo Compaacutertelas


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L LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Nuestras grandes aliadas

Las ayudas teacutecnicas o dispositivos de apoyo se definen como aquellos produtos instru-mentos equipos o sistemas utilizados por una persona con discapacidad fabricados espe-cialmente o disponibles en el mercado para prevenir compensar disminuir o neutralizar una deficiencia discapacidad o minusvaliacutea El uso de las ayudas teacutecnicas adecuadas permite a una persona con mobilidad reducida o persona mayor aumentar su capacidad funcional para la realizacioacuten de las tareas cotidia-nas Son por tanto unos instrumentos muy variados que incrementan el nivel de indepen-dencia y autonomiacutea personal del usuario con discapacidad en su entorno Las ayudas teacutecnicas tienen una clasificacioacuten regida por la norma ISO 9999 que va desde las ayudas para la terapia y el entrenamiento hasta ayudas para la proteccioacuten personal mobilidad para tareas domeacutesticashellip Teniendo en cuenta la importancia y la utilidad que las ayudas teacutecnicas tienen para los afectados por enfermedades neuromusculares ASEM Galicia desde este boletiacuten quiere acercarte informacioacuten uacutetil sobre los diferentes tipos de dispositivos de apoyo que existen en el mercado y en queacute te pueden ayudar Cada nuacutemero estaraacute dedicado a un tipo de ayuda diferente En este nuacutemero trataremos de una manera sencilla algunas ayudas teacutecnicas pa-ra la alimentacioacuten Recuerda que si quieres obtener maacutes informacioacuten no tienes maacutes que dirigirte al aacuterea de Terapia ocupacional de ASEM Galicia toasemgagmailcom El terapeuta ocupacional es el profesional con el que puedes realizar un entrenamiento en tus actividades de la vida diaria y el que mejor te puede informar sobre las ayudas teacutecnicas para facilitar estas activi-dades Las Ayudas Teacutecnicas para la Alimentacioacuten Parte I Ayudas para comer Los dispositivos de apoyo para la alimentacioacuten pueden ser de muy diversos tipos y para ayudar a realizar las diferentes tareas en la alimentacioacuten cortar pinchar con el tenedor tomar liacutequidos con la cuchara untar pelar beber preparar los alimentoshellip

A continuacioacuten te proponemos algunas de estas ayudas y sus caracteriacutesti-cas principales 1- Cubiertos de mango engrosado El mango grueso de estos cubiertos permite aumentar la superficie de contacto con los mismos reduciendo la fuerza necesaria para manejarlos 2- Cubiertos de mango adaptable Son diferentes cubiertos a los que se le pueden acoplar hasta cuatro piezas para alargarlo o curvarlo seguacuten la necesidad 3- Cubiertos con mango alargado Estos cubiertos tienen un mango mucho maacutes largo del normal lo que permite reducir el arco de movimiento de los brazos para llevar el alimento a la boca


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L 4- Cubiertos con mango tipo abrazadera Los mangos de es-tos cubiertos tienen una forma de cinturoacuten que rodea a toda la mano y facilitan el agarre del mismo durante la tarea 5- Cubiertos ligeros Como su propia palabra indica estos cu-biertos tienen un peso muy liviano por lo que la fuerza que hay que hacer para manejarlos es mucho menor no se rompen 6-Cuchillo Nelson Es un cuchillo especial para ser utilizado por una sola mano La hoja del cuchillo puede ser utilizada con una accioacuten de balanceo para cortar los alimentos y la punta se puede utilizar como tenedor 7- Cuchillo mecedora Es un cuchillo que tiene una hoja afila-da semicircular con la que se pueden cortar alimentos median-te accioacuten de balanceo con una sola mano y sin tener que lade-ar la muntildeeca 8- Cuchillo de hoja circular giratoria Es un cuhillo que permite tambieacuten cortar con una sola mano la hoja es circular y el man-go estaacute cubierto con una goma para evitar el deslizamento 9- Plato con fondo inclinado El fondo inclinado del plato per-mite recoger la comida con maacutes facilidad y dar una mayor es-tabilidad durante la comida 10- Plato con borde alto El borde alto de los platos permite recoger la comida con facilidad y el borde opuesto maacutes bajo permite un coacutemodo acceso de la mano y cubiertos a los ali-mentos 11- Manteles antideslizantes Permiten sujetar firmemente los platos y el vaso durante la comida de forma que impide el des-lizamiento de estos En el proacuteximo nuacutemero del boletiacuten seguiremos con la segunda parte sobre las ayudas para la alimentacioacuten Ayudas para beber y preparar alimentos

ESTABLECEMENTOS ORTOPEacuteDICOS PRIM

ldquo137 anos dedicados a sauacutede dos nosos concidadaacutensrdquo VIGO (PONTEVEDRA) - Zamora 94 SANTIAGO ndash Fernando III El Santo 31 33 Tlf 986 413 333 Tlf 981 591 192 A CORUNtildeA ndash Rey Abdullah 7 9 OURENSE ndash Cruceiro Quebrado 10 Tlf 981 140 250 Tlf 988 391 285 wwweoprimes eopvigoeoprimes


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L EL PROGRAMA DE EMPLEO CON APOYO

Una nueva medida para la igualdad de oportunidades y acceso al empleo

La Conselleriacutea de Traballo da Xunta de Galicia acaba de poner en marcha el Programa Emple con Apoyo una iniciativa que tiene por objetivo principal facilitar la incorporacioacuten a la empresa ordinaria de las persoas con discapacidad con mayores dificultades de inser-cioacuten laboral En el antildeo 2007 el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales aproboacute en el mes de julio un Real Decreto que regula el programa de empleo con apoyo de las personas con discapaci-dad La norma establece los contenidos esenciales del programa como son la definicioacuten de las acciones que constituyen el proyecto de empleo asiacute como las personas destinata-rias finales y las entidades promotoras Teniendo en cuenta dicho Real Decreto le corres-ponde a las Comunidades Autoacutenomas dictar la regulacioacuten especiacutefica la convocatoria la xestioacuten y el control de las subvenciones del programa de empleo con apoyo En Galicia el Programa se regula por la Orden del 23 de abril de 2008 por la que se esta-blecen sus bases reguladoras y se procede a su convocatoria para el antildeo 2008 (DOG 2 de maio de 2008) Asiacute mismo esta medida se suma a las diferentes poliacuteticas activas de empleo dirigidas a los trabajadoresas con discapacidad cuya prioridad es la insercioacuten laboral en el mercado de trabajo ordinario iquestQueacute es el empleo con apoyo Una de las medidas que favorece dicha insercioacuten es el empleo con apoyo Este consiste en un conjunto de actividades de orientacioacuten y acompantildeamiento individualizado que prestan en el propio puesto de trabajo preparadores laborales especializados a los trabajadores con discapacidad que realizan su actividad en empresas normalizadas del mercado ordina-rio de trabajo en las mismas condiciones que el resto de trabajadores Las acciones del empleo con apoyo son las siguientes -Orientacioacuten asesoramiento y acompantildeamiento a la persona con discapacidad elaborando para cada trabajador un programa de adaptacioacuten al puesto de trabajo -Labores de acercamiento y ayuda mutua entre el trabajador beneficiario del programa el empleador y el personal de la empresa que comparta tareas con el trabajador con discapacidad -Apoyo al trabajador en el desarrollo de habilidades sociales y comunitarias de forma que pueda relacionarse con el entorno laboral en las mejores condiciones -Adiestramiento especiacutefico del trabajador en las tareas inherentes al puesto de trabajo -Seguimiento del trabajador y evaluacioacuten del proceso de insercioacuten en el puesto de trabajo -Asesoramiento e informacioacuten a la empresa sobre las necesidades y procesos de adaptacioacuten del puesto de trabajo

iquestQueacute personas pueden beneficiarse de este programa Las personas beneficiarias son trabajadoresas con discapacidad inscritos en los servicios puacuteblicos de empleo como demandantes no ocupados asiacute como aquellos contratados por centros especiales de empleo siempre que en ambos casos se atopen dentro de os si-guientes supuestos

-Personas con paraacutelisis cerebral personas con enfermedad mental o personas con discapacidad intelectual con grado de minusvaliacutea igual o superior al 33

- Persoas con discapacidad fiacutesica o sensorial con grado de minusvaliacutea igual o superior al 65

- Personas sordas y con discapacidad auditiva con grado de minusvaliacutea reconocido igual o superior al 33


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L Estas personas deberaacuten ser contratadas por una empresa del mercado ordinario de trabajo para ser empleados efectivamente en la organizacioacuten productiva de la empresa mediante contrato indefinido o de duracioacuten determinada siempre que la duracioacuten de eacuteste sea al me-nos 6 meses iquestQueacute entidades puede promover proyectos de empleo con apoyo Las siguientes entidades podraacuten ser promotoras o dirigir programas especiacuteficos de empleo con apoyo

Asociaciones fundaciones y otras entidades sin aacutenimo de lucro que tengan un con-venio de colaboracioacuten con la empresa que va a contratar a los trabajadores con discapacidad

Los centros especiales de empleo cualificados e inscritos como tales en el Registro correspondiente que subscriban dicho convenio de colaboracioacuten

Las empresas del mercado ordinario de trabajo incluidos trabajadores autoacutenomos que contraten a los trabajadores con discapacidad siempre que cuente en su cuadro de personal con preparadores laborales especializados

Estas entidades podraacuten beneficiarse de las subvenciones establecidas en la Orden para promover el empleo con apoyo o establecer convenios de colaboracioacuten con empresas que contraten a las personas con discapacidad La figura del preparador laboral Las acciones de empleo con apoyo seraacuten llevadas a cabo por preparadores laborales los cuaacuteles deberaacuten tener una formacioacuten profesional de grado medio o equivalente y acreditar una experiencia previa de al menos un antildeo en actividades de integracioacuten laboral de perso-nas con discapacidad que les capacite para la realizacioacuten de sus funciones El tiempo de atencioacuten a cada trabajador con discapacidad no podraacute ser inferior al porcenta-je de 18 de la jornada de trabajo en caso de trabajadores con discapacidad fiacutesica o sen-sorial con un grado de minusvaliacutea reconocido igual o superior al 65 iquestDoacutende puedo obtener maacutes informacioacuten del Programa de empleo con Apoyo Para saber maacutes sobre este programa puedes dirigirte a la Direccioacuten Xeral de Promocioacuten de Emprego de la Comunidad Autoacutenoma de Galicia C San Laacutezaro sn 15781 ndash Santiago de Compostela Tlf 981544614 981544612 Fax 981544678 O a las delegaciones provinciales de la Conselleriacutea de Traballo A Coruntildea CFernando Maciacuteas 18 - 15004 Tlf 981185978 981185979 Lugo C Ronda da Muralla 70 - 27071 Tlf 982294363 982294344 Ourense C Avenida da Habana 79 - 32004 Tlf 988386223 988386224 Pontevedra C Concepcioacuten Arenal 8 - 2ordm - 36201 (Vigo) Tlf 986817202 986817204 Paacutegina web httptraballoxuntaes

Por supuesto no olvides que desde los servicios de informacioacuten y asesoramiento de ASEM Galicia estamos a tu disposicioacuten para aclarar cualquier duda sobre este u

otros temas de tu intereacutes


INVESTIGACIOacuteN

WASHINGTON (AFP) mdash Un equipo de investi-gadores franco-alemanes han descubierto el origen molecular de una forma de distrofia muscular un grupo de extrantildeas enfermedades hereditarias que se caracterizan por una dege-neracioacuten progresiva de los tejidos musculares seguacuten un trabajo presentado en Estados Uni-dos Los cientiacuteficos han determinado que los enfer-mos afectados por esta distrofia careciacutean de una proteiacutena llamada c-FLIP que el organismo necesita para impedir la peacuterdida de los tejidos musculares Analizar los mecanismos celulares y molecula-res responsables de la produccioacuten de esta pro-teiacutena deberiacutea permitir la puesta a punto de nuevos tratamientos capaces de detener la de-generacioacuten de los muacutesculos que caracterizan

la distrofia escaacutepula-humeral una de las formas de distrofia muscular explicaron los inves-tigadores del estudio que aparece en la edicioacuten de mayo de la revista de la federacioacuten es-tadounidense de biologiacutea experimental (FASEB Journal) Seguacuten los investigadores esto podriacutea tener consecuencias para el tratamiento de otras for-mas de distrofia muscular asiacute como para otras patologiacuteas Los investigadores se quejaron no obstante de la falta de finanzacioacuten para este tipo de estudios Las enfermedades raras como la distrofia escaacutepula-humeral no concitan la aten-cioacuten que merecen de quienes financian investigaciones indicoacute el Dr Gerald Weissmann redactor en jefe de FASEB Journal

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Equipo de redaccioacuten formado por afectados familiares y profesionales de Asem Galicia Co-ordinacioacuten redaccioacuten Nelia Bruntildea y Thais Pousada Carmen Vilaboa y Jean-Louis Bouvy Maque-tacioacuten Manuel Martiacuten Dibujos Fernando Ruibal Apoyo logiacutestico y difusioacuten Ana Rocha y colabora-dores El boletiacuten CAPACIDADE NEUROMUSCULAR es una publicacioacuten distribuiacuteda a todos los socios a numerosos profesionales instituciones asociaciones y personas en contacto (900 enviacuteos) ldquoEs posible obtener un ejemplar impreso en castellano solicitaacutendolo a ASEM Galiciardquo Edicioacuten impresa uacutenica en lingua galega 1500 ejemplares ISSN1888-6698 Dep Legal Vg 62-2001 copy Edita ASEM Galicia 2ordm Trimestre de 2008 Coste aproximado impresioacuten y enviacuteo 2 euro Ver ediciones en ldquoCASTELLANOrdquo y en ldquoGALEGOrdquo en wwwasemgaliciacom Publicacioacuten subvencionada por

Cientiacuteficos descubren el origen molecular de una forma de Distrofia Muscular


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L iquestTIENES UNA FAMILIA NUMEROSA

Averiacutegualo y benefiacuteciate de sus ventajas

Se considera Familia Numerosa a la formada por A Uno o dos ascendientes con tres o maacutes hijos sean o no comunes B Uno o dos ascendientes con dos hijos siempre que al menos uno de ellos tenga una discapacidad o esteacute incapacitado para trabajar C Dos ascendientes cuando ambos sean personas con discapacidad o al menos uno de ellos tuviera una discapacidad D El padre o la madre separados o divorciados con tres o maacutes hijos sean o no comunes aunque esteacuten en distintas unidades familiares siempre que se encuentren bajo su dependencia econoacutemica aunque no vivan en el domicilio conyugal E Dos o maacutes hermanos hueacuterfanos de padre y madre sometidos a tutela acogimiento o guarda que convivan con el tutor acogedor o guardador pero que no esteacuten a sus expensas F Tres o maacutes hermanos hueacuterfanos de padre y madre mayores de 18 antildeos o dos si uno de ellos tiene una discapacidad que convivan y tengan una dependencia econoacutemica entre ellos G El padre o la madre con dos hijos cuando haya fallecido el otro progenitor Se entiende por persona con discapacidad aquella con un grado de minusvaliacutea igual o supe-rior al 33 y por incapaz para trabajar aquella persona que tenga reducida su capacidad de trabajo en un grado equivalente al de la incapacidad permanente absoluta (inhabilita por completo al trabajador para toda profesioacuten u oficio) o gran invalidez (precisa asistencia de otra persona para realizar los actos maacutes esenciales de la vida diaria vestirse desplazarse comer ducharsehellip)

Categoriacuteas a Especial las de cinco o maacutes hijos b General las restantes unidades familiares

Requisitos a Ser solteros y menores de 21 antildeos o tener una discapacidad o estar in-

capacitados para trabajar cualquiera que fuese su edad Este liacutemite de edad se ampliaraacute hasta los 25 antildeos cuando cursen estudios

b Convivir con el ascendientes c Depender econoacutemicamente del ascendientes

Documentacioacuten Para obtener el tiacutetulo de Familia Numerosa hay que presentar una serie de documen-tos Para saber cuaacuteles son podeacuteis llamar a la Trabajadora Social de ASEM Galicia (Neli) o poneros directamente en contacto con la direccioacuten que os corresponda de las abajo citadas

Este tiacutetulo tendraacute validez en todo el territorio nacional

Lugar de presentacioacuten El Ayuntamiento donde resida la familia numerosa o bien a la Secretariacutea Xeral da Igualdade San Caetano sn 15781 SANTIAGO DE COMPOSTELA - A CORUNtildeA Telf 981 54 46 23 981 95 77 87 O a las Delegaciones Provinciales de la Vicepresidencia da Igualdade e do Benestar A Coruntildea Lugo Ourense Pontevedra Ronda da Avenida Camintildeo Vello - Concepcioacuten Muralla 70 Do Exeacutercito nordm2 - 1ordm Prado Lonia sn Arenal 8 - 1ordm 15006 A Coruntildea 27071 Lugo 32004 Ourense 36201 Vigo tel 981 185 700 tel 982 294 450 tel 988 386 147 tel 986 817 040


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L Renovacioacuten Hay que renovarlo cuando variacutee el nordm de miembros de la unidad familiar o variacuteen las condiciones que dieron motivo a su expedicioacuten asiacute como cuando alguno de los hijos deje de reunir las condiciones para figurar como miembro de familia numerosa La comunicacioacuten de la variacioacuten se haraacute en el plazo maacuteximo de tres meses desde que se produzca

Beneficios CARNET FAMILIAR Se expide junto con el tiacutetulo de familia numerosa y permite que los miembros obten-gan descuentos en los productos que determinen los establecimientos comerciales que se suman voluntariamente a este programa

SEGURIDAD SOCIAL Y EMPLEO Ampliacioacuten del periacuteodo considerado como de cotizacioacuten efectiva asiacute como de reserva del puesto de trabajo en supuestos de excedencia por cuidado de hijos 30 meses para familias de categoriacutea gene-ral y 36 meses para las de categoriacutea especial Bonificacioacuten de las cuotas de la Seguridad Social por la contratacioacuten de cuidadores ASISTENCIA JURIacuteDICA GRATUITA Se podraacuten conceder excepcionalmente el reconocimiento del derecho a las personas con unos in-gresos que aunque superando el liacutemite de ingresos no excedan del cuaacutedruplo del SMI (Salario Miacutenimo Interprofesional 600euromes para 2008)

EDUCACIOacuteN -Becas para estudios y exencioacuten o bonificacioacuten en los derechos de matriacutecula y expedicioacuten de tiacutetulos -Preferencia en la admisioacuten en centros de educacioacuten puacuteblicos -Incremento de la prestacioacuten econoacutemica por infortunio cubierto por el Seguro Escolar

TRANSPORTE Bonificaciones en el transporte interurbano por carretera ferrocarril liacuteneas regulares de transporte mariacutetimo y aeacutereo nacional

AGUA Deduccioacuten del 50 de la cuota tributaria del canon de saneamento para usos domeacutesticos Deberaacute presentar solicitud dirigida al Presidente de Aguas de Galicia Telf 981 95 73 27 VEHIacuteCULOS Reduccioacuten del 50 del importe de la base imponible del impuesto de matriculacioacuten ACTIVIDADES DE OCIO Y CULTURALES - Preferencia en los viajes de turismo e estancias de termalismo para personas con discapacidad subvencionados por el IMSERSO - Bonificaciones en los precios de los centros e instituciones culturales de titularidad estatal SERVICIOS SOCIALES - Descuento del 50 en actividades de la Direccioacuten Xeral de Xuventude e Solidariedade en el Programa Campantildea de Verano y reduccioacuten del 30 en residencias de tiempo libre de la Vicepresidencia da Igualdade e do Benestar - Preferencia para el ingreso y descuento del 20 en las escuelas infantiles dependientes de la Vicepresidencia da Igualdade e do Benestar - Preferencia para la obtencioacuten de ayudas econoacutemicas para la atencioacuten de nintildeos de 0 a 3 antildeos en centros de 1ordf infancia no sostenidos con fondos puacuteblicos mediante el programa de cheque infantil

VIVIENDA - Mejoras en las condiciones de acceso a las ayudas financieras para la vivienda habitual - Condiciones especiales de preacutestamos para la adquisicioacuten de viviendas protegidas o usadas - Facilidades para el cambio a otra vivienda protegida o usada de mayor superficie - Facilidades para la adaptacioacuten de la actual vivienda o el cambio a otra vivienda

que cumpla las condiciones de accesibilidad - Acceso preferente a las subvenciones para el alquiler de vivienda previstas en el Plan Estatal de Vivienda Para maacutes informacioacuten Instituto Galego da Vivenda e Solo 981541982

TRIBUTOS Deducciones en el IRPF dependiendo del tipo de Familia Numerosa TASAS Y PRECIOS PUacuteBLICOS MUNICIPALES Los Ayuntamientos tienen descuentos propios por ejemplo piscinas polideportivos centros ciacutevicos muacutesica dibujo pintura campamentos de verano museos Para maacutes informacioacuten poneros en contacto directo con vuestro Ayuntamiento

NUTRICIOacuteN Con el nacimiento de un hijo tendraacuten derecho a partir de que el nintildeo cumpla un antildeo de vida a la entrega de vales por valor de 216 litros de leche Riacuteo Calcio que pueden canjear en cualquiera de los supermercados Gadis o Haley de nuestra comunidad


SOCIAL RESENtildeAS

A quieacuten estaacute dirigido Vehiacuteculos matriculados a nombre de personas con minusvaliacutea para su uso exclusivo aplicaacutendose la exencioacuten tanto a los vehiacuteculos conducidos por personas con discapacidad como a los destinados a su transporte Tendraacuten la consideracioacuten de personas con minusvaliacutea las que tengan un grado igual o superior al 33 Observaciones - La exencioacuten deberaacute solicitarse todos los antildeos salvo que el certificado de minusvaliacutea emitido por la Consejeriacutea tenga validez por un plazo superior o conste que es permanente - Para que la exencioacuten sea efectiva en el ejercicio en el que lo soliciten la peticioacuten se deberaacute realizar durante el mes de Enero de cada antildeo Fuera de ese plazo la exencioacuten surtiraacute efectos para el ejercicio siguiente - Las exenciones que se soliciten en el momento de la matriacuteculacioacuten del vehiacuteculo tendraacuten efecti-vidad desde esa fecha pudiendo solicitar la devolucioacuten de la cuota abonada del impuesto una vez reconocida la exencioacuten si eacutesta procediese adjuntando el certificado bancario acreditativo de la cuenta a nombre del titular del vehiacuteculo - Se presume que el vehiacuteculo es conducido por persona con discapacidad cuando eacutesta uacuteltima conste como conductora habitual en la poacuteliza del seguro del vehiacuteculo - La exencioacuten no resultaraacute aplicable a los sujetos pasivos beneficiarios de las mismas por maacutes de un vehiacuteculo simultaacuteneamente - La gestioacuten inspeccioacuten y recaudacioacuten de este impuesto corresponde al Ayuntamiento pertinente Coacutemo hacerlo Cada Ayuntamiento puede pedir unos documentos diferentes para realizar la solicitud de la exen-cioacuten del impuesto En general los documentos que solicitan son

Certificado de minusvaliacutea Permiso de circulacioacuten de vehiacuteculos

En algunos Ayuntamientos suelen demandar ademaacutes

Poacuteliza del Seguro del Vehiacuteculo Recibo del Seguro del Vehiacuteculo Permiso de Circulacioacuten del Vehiacuteculo Carneacute de Conducir (del conductor habitual del vehiacuteculo) Ficha Teacutecnica del Vehiacuteculo

Os proporcionamos las direcciones de las oficinas de tramitacioacuten de exencioacuten en las grandes ciuda-des gallegas En las ciudades pequentildeas poneros en contacto con vuestro Ayuntamiento donde os indicaraacuten donde teneacuteis que realizar la tramitacioacuten

Exencioacuten del impuesto sobre vehiacuteculos de traccioacuten mecaacutenica (IVTM) S

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Para que os beneficieis de la exencioacuten del popularmente llamado impuesto de circulacioacuten leed el siguiente articulo Ojo Dependien-

do en donde vivaacuteis los requisitos son diferentes

VIGO Negociado de Vehiacuteculos y Tasas Viacutea Puacuteblica (Administracioacuten de Tributos) Concello de Vigo Praza do Rei 1 - Planta Baixa 36202 Vigo Tel 986 810 115

SANTIAGO DE COMPOSTELA Atencioacuten al contribuyente Ruacutea Presidente Salvador Allende 4-baixo Tel 981 542 384

OURENSE Servicio de Hacenda Praza Maior nordm 1 baixo CP32005 Ourense

LUGO Aymto de Lugo(Registro General) Praza Mayor sn CP 27001 Lugo

FERROL Aymto de Ferrol (Registro Gral) Praza de Armas sn CP 15402 Ferrol

A CORUNtildeA Registro del Aacuterea Econoacutemica C Franja A Coruntildea


Esto es una historia maacutes de la que ya conoceacuteis Tengo 52 antildeos bien llevados y bien vividos (o por lo menos lo he intentado) Bromas aparte os cuento Me diagnosticaron una distrofia muscular de cinturas y escaacutepula entonces se llamaba asiacute tampoco es que haya cambiado mucho a los 13 antildeos en Sevilla despueacutes de una tourneacute por muchos hospita-les He tratado de llevar una vida lo maacutes normal posible estudie jugueacute saliacute a divertirme me case y he tenido una vida laboral muy rica Ahora estoy jubilada sigo trabajando sigo estudiando y sigo divir-tieacutendome aunque no salga tanto como antes Soy cordobesa la mayor parte de mi tiempo lo he vivido en Madrid pero por circunstancias labora-les viviacute un periodo de 5 antildeos en Santiago Colaboreacute muy activamente en los servicios sociales y el departamento de la mujer de UGT Galicia en un periodo en el que estaacutebamos empezando en esos antildeos me ofrecieron trabajar al frente de la Asociacioacuten Gallega de Consumidores y yo que soy muy echaacute palante (asiacute se dice en mi tierra) acepteacute me diplomeacute como Teacutecnico de Consumo y fue una ex-periencia fascinante Regreseacute a Madrid y volviacute a buscar trabajo No me costoacute Despueacutes de varios curriacuteculos llamadas y pruebas entreacute a trabajar en la LIGA REUMATOLOGICA ESPANtildeOLA en la que he realizado un tra-bajo maravilloso y muy gratificante a nivel personal Como estoy casada con un gallego y todos vuelven a su tierra he vuelto a instalarme en Santiago Desde que me diagnosticaron la distrofia he procurado que mi discapacidad no me impidiera vivir como yo queriacutea y conseguir todo lo que me propusiese asumiendo mi discapacidad como una cir-cunstancia maacutes de mi vida No es que la ignorase puesto que la distrofia no es algo que uno pueda ignorar simplemente mi caraacutecter me impide rendirme Como diriacutea Van Gaal siempre positiv nunca negativ Despueacutes de trabajar en un sin fin de temas diversos ninguno directamente relacionado con mi dis-capacidad ahora que dispongo de tiempo creo que ya es hora de dedicarle un poco de este tiempo a la discapacidad con la que he convivido desde hace 52 antildeos a la cual excepto por pequentildeas in-cursiones nunca le he declarado la guerra abiertamente Hay quien se saca el carnet de conducir y le compran un conche nuevo y otros tienen que confor-marse con uno de segunda mano achacoso con las ruedas gastadas y que no le funciona el aire acondicionado pero que les lleva a todas partes aunque sea un poco maacutes despacio Bueno pues en mi caso como en el de muchos otros mi cuerpo cada vez es un poco maacutes lento por lo que aho-ra otros me lo llevan a donde yo quiero

Araceli Diacuteaz Murillo CU

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Tu experiencia sea donde sea en la casa en el ocio en la escuela en el trabajo con los amigos con los padres con quien sea tu expe-riencia es valiosa

VIGO Paacuterroco Joseacute Otero nordm 6 bajo

36206 Vigo TelFax 986 378 001

A CORUNtildeA

Centro Garciacutea Sabel Tel 981 240 988

E-mail asemgatelelinees Web wwwasemgaliciacom

Nuestro agradecimiento especial a los miembros del Comiteacute de Expertos que nos apoyan desde nuestros principios

SIEMPRE ldquoPOSITIVrdquo NUNCA ldquoNEGATIVrdquo

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I Simposium Internacional sobre Aspectos Psicosociales De las Enfermedades Neuromusculares 20 - 21 de Junio de 2008 - Bilbao Universidad de Deusto Como actividad destacada en el mes de julio en torno a las enfermedadades neuro-musculares encontramos en la agenda el ldquoPrimer Simposium Internacional sobre as-pectos psicosociales de las enfermedades neuromuscularesrdquo

Se trata de la primera experiencia especialmente dirigida a abarcar los aspectos psico-sociales y su internencioacuten en personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familiares Ademaacutes seraacute un lugar de encuentro entre expertos nacionales e inter-nacionales en este aacutembito dando la oportunidad de conocer los uacuteltimos avances en los resultados obtenidos a partir de investigaciones y ensayos cliacutenicos El simposium trata de integrar las perspectivas de meacutedicos trabajadores sociales enfermeras psicoacutelogos terapeutas ocupacionales y demaacutes profesionales dedicados a la atencioacuten de las perso-nas con Enfermedades Neuromusculares

Dada la escasez de estudios y la necesidad de unir el esfuerzo de los equipos que es-taacuten trabajando en este campo dicho encontro internacional ofrece la oportunidad de compartir las experiencias que estaacuten llevando a cabo los grupos de investigacioacuten

El Simposium abarcaraacute cuatro aacutereas temaacuteticas de los aspectos psicosociales de las ENM

Calidad de vida y afrontamiento Intervencioacuten psicosocial Aspectos neuropsicoloacutegicos Intervencioacuten online

Es una actividad que nace como una campantildea de difusioacuten enmarcada en el ldquoProxecto Deusto de para personas afectadas por Enfermedades Neuromuscularesrdquo en el que un grupo de investigadores psicoacutelogos de esta universidad desarrolla una experiencia in-novadora de apoio psicoloacutegico a afectados y familiares online

Este grupo tiene como principales acciones de investigacioacuten el estudio de los aspectos psicosociales que influyen en los afectados por ENM y la valoracioacuten de la efectividad de los programas de apoyo psicoloacutegico online a traveacutes de herramientas coma una paacutegi-na Web informativa o Chats grupales

Este encuentro se llevaraacute a cabo el viernes 20 e el saacutebado 21 de junio en la Facultad de Ciencias de la Educacioacuten de la Universidad de Deusto en Bilbao

Para inscribirte en el Simposium te puedes bajar el formulario de su paacutegina WEB (wwwsiapen2008deustoes) y enviarlo debidamente cubierto junto con la copia del resguardo del pago bancario a la direccioacuten que se adjunta Las cuotas de inscripcioacuten son las siguientes

Para obtener maacutes informacioacuten sobre el programa de actividades del Simposium o del proyecto que se lleva a cabo desde la Universidad de Deusto aquiacute tienes los teleacutefonos direcciones y paacuteginas web que puedes consultar

Antes de 30 de mayo Despueacutes de 30 de Mayo Insitu Inscripcioacuten xeral 150 euro 200 euro 225 euro Miembros ASEM 70 euro 100 euro 120 euro Instituciones cola-boradoras

100 euro 150 euro 175 euro

Universidad de Deusto Facultad de Filosofiacutea e Ciencias da Educacioacuten Direccioacuten Avd Universidades 24 48007 - Bilbao Teleacutefonos +34 944139000 ext 2615 +34 944139000 ext 2491 +34 944139000 ext 2229 FAX +34 944139089 e-mail proyectodeustoyahooes

Paacutegina Web del Simposium wwwsiapen2008deustoes Paacutegina Web del proyecto Deusto de apoyo psico-loacutegico online httpneuromusculardeustoes (para adultos)wwwaventurapiratadeustocom (para nintildeos)

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asociaciÓn galega contra as enfermidades …

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