www.ashua.es

porque ASHUA

Experiencia en SHUa desde hace 6 años, basada en la colaboración

tanto con enfermos como, con Investigadores y Doctores.

Colaboramos y compartimos información sobre los últimos avances en

SHUa con profesionales de todo el mundo.

Porque entendemos a los enfermos y sus familias.

Para hacer conocer SHUa y sus tratamientos más actuales, evitando la

perdida de órganos.

Única Asociación sobre SHUa en España.: )

los primeros pasos como Asociación

13 de febrero del 2012, ASHUA es inscrita en el Registro Nacional de

Asociaciones: Grupo 1, Sección 1, Número Nacional: 599284, por el

Ministerio del Interior.

Durante el primer semestre 2012, se realizan visitas al:

Defensor del Pueblo de España.

Consejerías de Sanidad de diferentes CC.AA

… presentando la Asociación, dando a conocer SHUa y los últimos

avances en el diagnostico y tratamiento.

: )

nuestros objetivos

Asesorar, informar y ayudar a todos los pacientes y sus familias.

Aumentar el conocimiento de esta enfermedad ultra – rara, desde las

Autoridades Sanitarias hasta los médicos, los propios pacientes y

población general.

Conseguir garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz

para todos los pacientes.

Punto de referencia y comunicación, plataforma de información fiable

y contrastada.

!

nuestros objetivos

Oportunidad para los profesionales:

conociendo la enfermedad desde la perspectiva del paciente y la

familia.

Como trasmitir al paciente y familia, qué necesitan para creer que

los tratamientos que proponen van a tener significado para él y que

realmente puede contar con los profesionales.

Plataforma de comunicación entre distintos especialistas y

especialistas de distintos centros para conocer mejor la enfermedad.

Alerta constante y estímulo para avanzar en el conocimiento de la

enfermedad.

!

Enfermedad que sufre toda la familia

Nombre extraño, desconocido.

Enfermedad que actúa muy rápidamente.

Cambia la vida radicalmente (de toda la familia), posible ayuda

psicológica.

Alta probabilidad de muerte, del 8 al 10%.

De origen Genético, otros familiares pueden ser propensos al SHUa.

Desconcierto por el poco conocimiento del SHUa, aun!!!

: (

ASHUA colaborando con los Profesionales

Visitas y reuniones de trabajo con los Hospitales de referencia:

La Fe, Valencia / La Paz, Madrid / Cruces, Barakaldo / Valdecilla,

Santander / Vall d’Hebron, Barcelona, etc…

Curso Implicaciones del Sistema del Complemento en SHUa, Unidad de

Inmunología e Investigación, Hosp. La Paz, Madrid.

38 Congreso Nacional de Nefrología Pediátrica, Pamplona.

XLII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología y VII

Iberoamericano, Gran Canaria.

: )

ASHUA colaborando con los Profesionales

Jornadas FEDER, Valencia.

Jornadas ALCER, Madrid y Valencia.

Jornadas con AIRG Francia.

Jornadas con AIRG España.

Participación en EURORDIS, canal de información y formación sobre

SHUa, tanto a nivel Nacional como Internacional.

aHUS Patient Family Conference, Newcastle, UK.

Colaboración con The Hospital for Sick Children, Toronto.: )

Como colaborar con ASHUA

Asociarte con ASHUA no comporta ninguna aportación económica

Necesitamos conocer tu situación e historia con SHUa para poder

compartir los avances clínicos con otros pacientes y profesionales.

Ayudándonos a divulgar correctamente los últimos avances en

investigación y tratamientos.

Colaborando con los Equipos de Doctores e Investigadores, tanto a

nivel Nacional como Internacional.

Concienciando a la Administración Publica sobre las Enfermedades

Raras.

: )

... aun queda mucho por hacer !

Conseguir que el diagnostico sea rápido, y evitemos perdidas de

órganos … e incluso vidas humanas.

Tenemos que estar presentes y junto con los Equipos Médicos, porque

todos aprenderemos más sobre SHUa.

Nuestra presencia en Congresos hará que SHUa se conozca cada vez

más.

La colaboración Internacional con otras Organizaciones y Asociaciones,

nos aportará experiencia y comprensión.

!

colaboramos con:

• the Foundation for children with Atypical HUS (USA - www.atypicalhus.org)

• FEDER. Federación Española de enfermedades raras / www.enfermedades-raras.org

• Eurordis. Francia - www.eurordis.org/es

• Comunidades de Enfermedades Raras, Federación de Asociaciones Europa -

www.rarediseasecommunities.org

• Alcer España – www.alcer.org

• Renal Association’s Rare Disease Committee UK - www.renal.org

• JASN Journal of the American Society of Nephrology US - www.jasn.asnjournals.org

!

colaboramos con:

• Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna España - www.hpne.org

• European consortium for High-throughput research in rare Kidney diseases Heidelberg, Alemania.

• Fundación Renal Iñigo Álvarez de Toledo (Friat) - www.friat.es

• Departamento de Medicina Celular y Molecular Centro de Investigaciones Biológicas, España - www.cib.csic.es

• Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Bergamo, Italia - www.marionegri.it

• AIRG, Francia - www.airg-france.fr / España - www.airg-e.org

!

… información en Internet

el Paciente tiene derecho a la información, internet se la puede dar … pero también le puede engañar.

el Paciente debe primero que nada, saber donde buscar la información, y como interpretarla, sus doctores le deben guiar !!!

en ASHUA, en nuestra web, solo mencionamos webs de centros oficiales y/o de reconocida reputación, con información veraz y contrastada por los profesionales.

… precaución !!!

!

Síguenos en Facebook: Ahus España Ashua

… y no olvides ver nuestros videos en YouTube: Asociación ASHUA

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¿ qué es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico ? o SHUa

Síndrome (Enfermedad Rara), o poco común, aproximadamente 2

casos por millón de habitantes.

Hemolítico, porque afecta a la sangre.

Urémico, porque en la mayoría de los casos, los riñones se ven

dañados, incluso se llegan a perder, debiendo realizar Diálisis y

trasplante en el futuro.

Atípico, porque tiene un origen Genético, en el Sistema del

Complemento, parte importante del Sistema Inmunológico.

… y no olvidemos que es sistémico !!!

?

¿ qué síntomas tiene ?

Cansancio.

Fiebre.

Hipertensión.

Vómitos.

Palidez.

Disminución del volumen de orina.

… difícil diagnostico !!!

!

¿ que hacer ?

Acudir urgentemente a un Centro de referencia.

La primeras 48 horas, son muy importantes para el diagnostico y la

aplicación del tratamiento más conveniente.

Si hay diagnostico rápido y la aplicación tratamiento adecuado, los

daños en el Riñón u otros órganos, serán mínimos.

Ante la duda!!! Aplicar el tratamiento adecuado, NO podemos jugar

con los riñones y/u otros órganos: Cerebro, Corazón, Pulmones, etc.

!

¿ que puede pasar ?

Perdida total de la función renal

Entrar en Diálisis

Futuro trasplante de Riñón

Ataque al Corazón (hipertensión arterial maligna).

Relación directa enfermedad renal y cardiovascular.

Trombos al Cerebro.

Perdida de la Visión.

Complicación - fallo de varios órganos, muerte del paciente.

Riesgo permanente de trombos que pueden afectar a cualquier órgano

vital.

!

¿ por que pasa ?

Problema de origen Genético. El sistema del Complemento (dentro del

Sistema inmunológico) se auto ataca, provocando trombos en la

sangre y dañando los vasos sanguíneos.

Hace falta siempre un desencadenante.

Infecciones de las vías respiratorias.

Inmunosupresores.

Tratamientos para el cáncer.

Anti conceptivos orales.

En las Mujeres, durante el embarazo.

Otros factores aun desconocidos.

?

¿ a quien puede afectar ?

a Niños, en la mayoría de los casos.

a personas mayores.

Indistintamente hombre y mujeres.

Es un problema genético, por lo que es hereditario, pero NO afecta a

toda la descendencia.

!

¿ tiene solución ?

Los mejores equipos de Investigación y Doctores a nivel mundial opinan:

ante un posible diagnostico de SHUa, tratar al Paciente con Eculizumab.

Medicamento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento tanto

para Adultos como Pediátricos, desde el 2010.

Evita que el Sistema del Complemento desencadene todo el proceso

Hemolítico.

Hoy por hoy, es la mejor solución de choque ante un posible diagnostico

de SHUa, evitando males irreparables.

Se ganará tiempo para un mejor diagnostico y para realizar las pruebas

genéticas del sistema del complemento.: )

¿ que más se puede hacer ?

Si el Síndrome ya ha dañado la función Renal:

Hemodiálisis o Diálisis Peritoneal.

Realizar análisis Genéticos del Sistema del Complemento, para saber

realmente que se trata de la forma Atípica.

Trasplante de Riñón combinado con Eculizumab.

Trasplante combinado de Hígado y Riñón, ya que las proteínas que

forman el Sistema del Complemento, se fabrican en el Hígado.

: )

… otros datos !!!

Los Investigadores y Doctores Españoles colaboran con los mejores

equipos mundiales, gozando de muy buena reputación.

España es líder en trasplantes, 2600 de riñón al año (15% de vivo).

Desde la puesta en marcha de la ONT, hay ya 24.000 pacientes

renales funcionantes, y quedan 4500 en espera de trasplante.

Es imprescindible mejorar la relación Asociaciones de Pacientes +

Equipos Médicos + Administraciones.

Ante una enfermedad rara, es fundamental que el paciente sea bien

informado por los doctores, y participe en la elección del tratamiento.

: )

… la hemodialisis, un seguro de vida !!!

: )

… la hemodialisis, un seguro de vida !!!

: )

…. Guia del SHUa

…. Guia del SHUa

…. Guia del SHUa

… como reconocernos !!!

donde encontrarnos

ASHUA España C/ Rey Juan Carlos I, 18 Burriana – 12530 (Castellón)

Teléfono: (+34) 667 766 179 Email: info@ashua.esWeb: www.ashua.esFacebook: ahus españa ashuaYouTube: asociacionASHUA

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Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1, Sección 1, Número Nacional: 599284