Ashley X: Ashley X: The “Ashley treatment”The “Ashley treatment”

Het verhaal van Ashley Het verhaal van Ashley XX http://www.king5.com/health/stori

es/NW_010307HEKsmallgirlKC.57c2f0f.html

Het verhaal van Ashley Het verhaal van Ashley XX Ernstige hersenafwijking: Ernstige hersenafwijking:

statische encefalopathiestatische encefalopathie

mentale toestand van een mentale toestand van een drie drie maanden oude babymaanden oude baby

Ze kan niet lopen, spreken, Ze kan niet lopen, spreken, slikken, haar hoofd optillen, ...slikken, haar hoofd optillen, ...

Gevoed via een sondeGevoed via een sonde

Het verhaal van Ashley Het verhaal van Ashley XX Drie jaar geleden: vroege tekenen van Drie jaar geleden: vroege tekenen van

puberteitpuberteit Ouders zijn bang dat vruchtbaarheid Ouders zijn bang dat vruchtbaarheid

en haar toenemende lengte en en haar toenemende lengte en gewicht een invloed zouden hebben op gewicht een invloed zouden hebben op Ashleys levenskwaliteit.Ashleys levenskwaliteit.

Zoeken naar een oplossing, waarbij Zoeken naar een oplossing, waarbij zelf voor hun dochter kunnen zelf voor hun dochter kunnen zorgen.zorgen.

The Ashley TreatmentThe Ashley Treatment

Samenwerking met het Samenwerking met het kinderziekenhuis in Seattle.kinderziekenhuis in Seattle.

Voorgelegd aan de ethische Voorgelegd aan de ethische commissie en goedgekeurdcommissie en goedgekeurd

Experimentele kuur bestaande uit Experimentele kuur bestaande uit chirurgische ingrepen en chirurgische ingrepen en hormonensupplementen.hormonensupplementen.

Behandeling uitgevoerd in 2004Behandeling uitgevoerd in 2004

The Ashley TreatmentThe Ashley Treatment

Baarmoeder weggenomen om Baarmoeder weggenomen om baarmoederhalskanker te baarmoederhalskanker te vermijden.vermijden.

Borstklieren verwijderd om Borstklieren verwijderd om borstgroei te remmen.borstgroei te remmen.

Medicatie met hoge dosissen Medicatie met hoge dosissen oestrogeen, met als doel Ashley oestrogeen, met als doel Ashley klein te houden.klein te houden.

The Ashley TreatmentThe Ashley Treatment

The Ashley TreatmentThe Ashley Treatment

De ouders menen dat deze De ouders menen dat deze behandeling de levenskwaliteit behandeling de levenskwaliteit van hun dochter vergroot.van hun dochter vergroot.

Niet voor hun eigen gemakNiet voor hun eigen gemak Daniel Gunther en Douglas Daniel Gunther en Douglas

Diekema, de pediater en ethicus Diekema, de pediater en ethicus die Ashley behandelendie Ashley behandelen

The Ashley TreatmentThe Ashley Treatment

Risico’s verbonden aan de hoge Risico’s verbonden aan de hoge dosissen oestrogeendosissen oestrogeen

Effect is moeilijk te voorspellenEffect is moeilijk te voorspellen Toegenomen risico op epilepsieToegenomen risico op epilepsie Weblog van de ouders:Weblog van de ouders:http://ashleytreatment.spaces.live.com/

The Ashley TreatmentThe Ashley Treatment

Grootste zorgen: ongemak en Grootste zorgen: ongemak en vervelingverveling

Behandeling $30.000 ingedekt Behandeling $30.000 ingedekt door verzekeringdoor verzekering

Minder goede voorzieningen voor Minder goede voorzieningen voor gehandicapte personen. gehandicapte personen.

Voordelen van de Voordelen van de oestrogeenbehandelinoestrogeenbehandelingg gemakkelijker op te tillengemakkelijker op te tillen tijd verlengen thuisverzorgingtijd verlengen thuisverzorging betrekken in familieleven, liefdevolle betrekken in familieleven, liefdevolle

omgevingomgeving meer waardigheid en eerlijkheidmeer waardigheid en eerlijkheid in jaren ’60 en ’70 reeds uitgevoerdin jaren ’60 en ’70 reeds uitgevoerd 20% minder groot en 40% minder zwaar20% minder groot en 40% minder zwaar minder kans op doorligwonden, long- en minder kans op doorligwonden, long- en

blaasontstekingblaasontsteking

Voordelen van het Voordelen van het wegnemen van de wegnemen van de borstklierenborstklieren bron van ongemak in ligpositie + bron van ongemak in ligpositie +

rolstoelrolstoel stamboom: grote borstgroeistamboom: grote borstgroei overbodig, geen borstvoedingoverbodig, geen borstvoeding simpele operatie simpele operatie geen kans op fibrocystic of borstkanker geen kans op fibrocystic of borstkanker

(zit ook in de familie)(zit ook in de familie) ’’seksualiseren’ en kan misbruik door seksualiseren’ en kan misbruik door

thuisverzorgers uitlokkenthuisverzorgers uitlokken

Voordelen van het Voordelen van het verwijderen van de verwijderen van de baarmoederbaarmoeder Kan geen kinderen barenKan geen kinderen baren vermijden onverwachte vermijden onverwachte

zwangerschapzwangerschap Vermijden van de met menstruatie Vermijden van de met menstruatie

gepaarde krampen en gepaarde krampen en ongemakkenongemakken

geen kans op geen kans op baarmoederhalskankerbaarmoederhalskanker

Nadelen van de Nadelen van de behandelingbehandeling Verscheidende operaties, zware last, Verscheidende operaties, zware last,

meer kans op epilepsiemeer kans op epilepsie Externe verzorgers zijn er enkel op Externe verzorgers zijn er enkel op

uit om Ashley te verkrachten => uit om Ashley te verkrachten => groot wantrouwen tegenover groot wantrouwen tegenover vreemden!!vreemden!!

zware beschuldiging t.o.v. al zware beschuldiging t.o.v. al degene die met verzorging bezig zijn!degene die met verzorging bezig zijn!

Nadelen van de Nadelen van de behandelingbehandeling Gevaren oestrogeenbehandeling:Gevaren oestrogeenbehandeling:

– Kans op trombo-embolieKans op trombo-embolie– Kans op hypertensieKans op hypertensie

2-5 maal meer kans op trombose 2-5 maal meer kans op trombose (bloedklonters in de aders)(bloedklonters in de aders)

Nooit serieus onderzochte Nooit serieus onderzochte nevenverschijnselen overdosis nevenverschijnselen overdosis oestrogeen.oestrogeen.

Nadelen van de Nadelen van de behandelingbehandeling Ethisch aspect:Ethisch aspect:

– Waar legt men de grenzen?Waar legt men de grenzen?– Mensenrechten?Mensenrechten?– Integriteit en waardigheid?Integriteit en waardigheid?

Welk effect heeft de behandeling op Welk effect heeft de behandeling op Ashley?Ashley?

kans verbetering mentale toestand?kans verbetering mentale toestand? experimenteren + ontvrouwelijken => experimenteren + ontvrouwelijken =>

in haar belang?in haar belang?

Alternatieve Alternatieve oplossingen?oplossingen? Euthanasie? Euthanasie?

Moeilijk door de affectieve bandMoeilijk door de affectieve band Groningen Protocol: Groningen Protocol: richtlijnen met richtlijnen met

criteria waarmee artsen criteria waarmee artsen "levensbeëindiging van "levensbeëindiging van pasgeborenen” kunnen uitvoeren pasgeborenen” kunnen uitvoeren zonder gevaar op strafvervolging zonder gevaar op strafvervolging voor moord op een wilsonbekwame voor moord op een wilsonbekwame

Groningen protocolGroningen protocol

Ernstig lijden, dat niet door andere Ernstig lijden, dat niet door andere middelen, zoals medicijnen kan middelen, zoals medicijnen kan worden verholpenworden verholpen

100 % zeker zijn dat er geen kans is op 100 % zeker zijn dat er geen kans is op verbetering van de situatieverbetering van de situatie

Naast volledige behandelteam moeten Naast volledige behandelteam moeten ook andere artsen er volledig mee ook andere artsen er volledig mee akkoord gaan dat er geen andere akkoord gaan dat er geen andere oplossing mogelijk is.oplossing mogelijk is.

Toestemming van de ouders Toestemming van de ouders ......

Alternatieve Alternatieve oplossingenoplossingen investeren in betere investeren in betere

zorgvoorzieningen, betere zorgvoorzieningen, betere infrastructuurinfrastructuur, …, …– Overheidshulp?Overheidshulp?

tillift aan te schaffen tillift aan te schaffen extra thuishulpextra thuishulp

Bedenkingen bij de Bedenkingen bij de behandelingbehandeling Wat als de ouders er niet meer zijn?Wat als de ouders er niet meer zijn? Het is onnatuurlijk.Het is onnatuurlijk. geen medische noodzaak tot ingrijpengeen medische noodzaak tot ingrijpen Technologische oplossing voor Technologische oplossing voor

maatschappelijk probleem (als maatschappelijk probleem (als mensen die niet voor zichzelf kunnen mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen onrecht wordt aangedaan opkomen onrecht wordt aangedaan dan moeten wij voor hen opkomen.)dan moeten wij voor hen opkomen.)

Bedenkingen bij de Bedenkingen bij de behandelingbehandeling

Kan men niet beter de Kan men niet beter de situatie aanpassen aan de situatie aanpassen aan de mens, dan de mens aan de mens, dan de mens aan de situatie?situatie?

BesluitBesluit

Grenzen?Grenzen? Is zo’n wantrouwen ten opzichte Is zo’n wantrouwen ten opzichte

van de buitenwereld terecht?van de buitenwereld terecht? Houden de ouders wel rekening Houden de ouders wel rekening

met de risico’s?met de risico’s? Wel duidelijk veel liefde voor hun Wel duidelijk veel liefde voor hun

dochter.dochter.

BesluitBesluit

Moeilijk te beoordelen als je zelf Moeilijk te beoordelen als je zelf niet in de situatie zit.niet in de situatie zit.

Begrip voor de beslissingBegrip voor de beslissing

BronvermeldingBronvermelding

http://www.trouw.nl/hetnieuws/wereld/article590943.ece/Discussie_over_Ashley_s_waardigheid

http://www.medinews.be/full_article/detail.asp?aid=9785

http://www.serendib.be/gievandenberghe/artikels/http://www.serendib.be/gievandenberghe/artikels/demensvoorbij.htmdemensvoorbij.htm

http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?ArticleID=GOV16HKL3ArticleID=GOV16HKL3

http://ashleytreatment.spaces.live.com/http://ashleytreatment.spaces.live.com/ http://vrijdenker.wordpress.com/http://vrijdenker.wordpress.com/ http://pi.leerlingenkaart.be/modules/news/article.php?http://pi.leerlingenkaart.be/modules/news/article.php?

storyid=44storyid=44 http://blogger.xs4all.nl/atfence/articles/16959.aspxhttp://blogger.xs4all.nl/atfence/articles/16959.aspx http://nl.wikipedia.org/wiki/Groningen-protocolhttp://nl.wikipedia.org/wiki/Groningen-protocol http://www.king5.com/health/stories/http://www.king5.com/health/stories/

NW_010307HEKsmallgirlKC.57c2f0f.htmlNW_010307HEKsmallgirlKC.57c2f0f.html