ashley x: the “ashley treatment”

Download Ashley X: The “Ashley treatment”

Post on 28-May-2015

987 views

Category:

Economy & Finance

1 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

  • 1. Ashley X:The Ashley treatment

2. Het verhaal van Ashley X

  • http://www.king5.com/health/stories/NW_010307HEKsmallgirlKC.57c2f0f.html

3. Het verhaal van Ashley X

  • Ernstige hersenafwijking: statische encefalopathie
  • mentale toestand van een driemaanden oude baby
  • Ze kan niet lopen, spreken, slikken, haar hoofd optillen, ...
  • Gevoed via een sonde

4. Het verhaal van Ashley X

  • Drie jaar geleden: vroege tekenen van puberteit
  • Ouders zijn bang dat vruchtbaarheid en haar toenemende lengte en gewicht een invloed zouden hebben op Ashleys levenskwaliteit.
      • Zoeken naar een oplossing, waarbij zelf voor hun dochter kunnen zorgen.

5. The Ashley Treatment

  • Samenwerking met het kinderziekenhuis in Seattle.
  • Voorgelegd aan de ethische commissie en goedgekeurd
  • Experimentele kuur bestaande uit chirurgische ingrepen en hormonensupplementen.
  • Behandeling uitgevoerd in 2004

6. The Ashley Treatment

  • Baarmoeder weggenomen om baarmoederhalskanker te vermijden.
  • Borstklieren verwijderd om borstgroei te remmen.
  • Medicatie met hoge dosissen oestrogeen, met als doel Ashley klein te houden.

7. The Ashley Treatment 8. The Ashley Treatment

  • De ouders menen dat deze behandeling de levenskwaliteit van hun dochter vergroot.
  • Niet voor hun eigen gemak
  • Daniel Gunther en Douglas Diekema, de pediater en ethicus die Ashley behandelen

9. The Ashley Treatment

  • Risicos verbonden aan de hoge dosissen oestrogeen
  • Effect is moeilijk te voorspellen
  • Toegenomen risico op epilepsie
  • Weblog van de ouders:
  • http://ashleytreatment.spaces.live.com/

10. The Ashley Treatment

  • Grootste zorgen: ongemak en verveling
  • Behandeling $30.000 ingedekt door verzekering
  • Minder goede voorzieningen voor gehandicapte personen.

11. Voordelen van de oestrogeenbehandeling

  • gemakkelijker op te tillen
  • tijd verlengen thuisverzorging
  • betrekken in familieleven, liefdevolle omgeving
  • meer waardigheid en eerlijkheid
  • in jaren 60 en 70 reeds uitgevoerd
  • 20% minder groot en 40% minder zwaar
  • minder kans op doorligwonden, long- en blaasontsteking

12. Voordelen van het wegnemen van de borstklieren

  • bron van ongemak in ligpositie + rolstoel
  • stamboom: grote borstgroei
  • overbodig, geen borstvoeding
  • simpele operatie
  • geen kans op fibrocystic of borstkanker (zit ook in de familie)
  • seksualiseren en kan misbruik door thuisverzorgers uitlokken

13. Voordelen van het verwijderen van de baarmoeder

  • Kan geen kinderen baren
  • vermijden onverwachte zwangerschap
  • Vermijden van de met menstruatie gepaarde krampen en ongemakken
  • geen kans op baarmoederhalskanker

14. Nadel e n van de behandeling

  • Verscheidende operaties, zware last, meer kans op epilepsie
  • Externe verzorgers zijn er enkel op uit om Ashley te verkrachten => groot wantrouwen tegenover vreemden!!
  • zware beschuldiging t.o.v. al degene die met verzorging bezig zijn!

15. Nadel e n van de behandeling

  • Gevaren oestrogeenbehandeling:
    • Kans op trombo-embolie
    • Kans op hypertensie
  • 2-5 maal meer kans op trombose (bloedklonters in de aders)
  • Nooit serieus onderzochte nevenverschijnselen overdosis oestrogeen.

16. Nadel e n van de behandeling

  • Ethisch aspect:
    • Waar legt men de grenzen?
    • Mensenrechten?
    • Integriteit en waardigheid?
  • Welk effect heeft de behandeling op Ashley?
  • kans verbetering mentale toestand?
  • experimenteren + ontvrouwelijken => in haar belang?

17. Alternatieve oplossingen?

  • Euthanasie?
  • Moeilijk door de affectieve band
  • Groningen Protocol:richtlijnen met criteria waarmee artsen "levensbeindiging van pasgeborenen kunnen uitvoeren zonder gevaar op strafvervolging voor moord op een wilsonbekwame

18. Groningen protocol

  • Ernstig lijden, dat niet door andere middelen, zoals medicijnen kan worden verholpen
  • 100 % zeker zijn dat er geen kans is op verbetering van de situatie
  • Naast volledige behandelteam moeten ook andere artsen er volledig mee akkoord gaan dat er geen andere oplossing mogelijk is.
  • Toestemming van de ouders
  • ...

19. Alternatieve oplossingen

  • investeren in betere zorgvoorzieningen, betere infrastructuur ,
    • Overheidshulp?
  • tillift aan te schaffen
  • extra thuishulp

20. Bedenkingen bij de behandeling

  • Wat als de ouders er niet meer zijn?
  • Het is onnatuurlijk.
  • geen medische noodzaak tot ingrijpen
  • Technologische oplossing voor maatschappelijk probleem (als mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen onrecht wordt aangedaan dan moeten wij voor hen opkomen.)

21. Bedenkingen bij de behandeling

  • Kan men niet beter de situatie aanpassen aan de mens, dan de mens aan de situatie?

22. Besluit

  • Grenzen?
  • Is zon wantrouwen ten opzichte van de buitenwereld terecht?
  • Houden de ouders wel rekening met de risicos?
  • Wel duidelijk veel liefde voor hun dochter.

23. Besluit

  • Moeilijk te beoordelen als je zelf niet in de situatie zit.
  • Begrip voor de beslissing

24. 25. Bronvermelding

  • http://www.trouw.nl/hetnieuws/wereld/article590943.ece/Discussie_over_Ashley_s_waardigheid
  • http://www.medinews.be/full_article/detail.asp?aid=9785
  • http://www.serendib.be/gievandenberghe/artikels/demensvoorbij.htm
  • http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?ArticleID=GOV16HKL3
  • http://ashleytreatment.spaces.live.com/
  • http://vrijdenker.wordpress.com/
  • http://pi.leerlingenkaart.be/modules/news/article.php?storyid=44
  • http://blogger.xs4all.nl/atfence/articles/16959.aspx
  • http://nl.wikipedia.org/wiki/Groningen-protocol
  • http://www.king5.com/health/stories/NW_010307HEKsmallgirlKC.57c2f0f.html