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ARCHIVIO DELLE NOTIZIE 2006 30.12.2006 Sono arrivati sul conto corrente del Fondo regionale di beneficenza in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti (Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’) per l’acquisto di farmaci e materiali di consumo nel mese di dicembre 2006 – complessivamente 2.815.799 rubli e 19 copechi. Sono stati acquistati: Distrattore per reparto di Chirurgia Maxillo-facciale, costo totale 512.251 rubli e 3 copechi; Valtrex® (6 pezzi), Vancomycin-Teva (50 pezzi), Vfend® (10 pezzi), Oliclinomel N7-1000 Å (30 pezzi), Oliclinomel 1,5 l. (50 pezzi), Sandimmun® (5 pezzi) per Kljakovkina Anja , Shapoval Sergej , Monachov A. ed altri pazienti reparto del Trapianto di Midollo osseo (costo totale 433.077 rubli e 18 copechi; Vancomycin-Teva (200 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Rocephin® (150 pezzi), Selemycin® (1 pezzi), Sulperason (100 pezzi), Holoxan (50 pezzi), Endoxan® (3 pezzi) per Sotnikov Vitalij , Korzha Matvej ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16 costo totale 323.862 rubli e 7 copechi; Vancomycin-Teva (200 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Lendacin® (150 pezzi), Selemycin® (1 pezzo), Sulperason (100 pezzi), Holoxan (50 pezzi), Endoxan® (3 pezzi) per Semenov Nikita , Gadzhich’jaeva Eumrud ed altri pazienti reparto Oncoematologia-27, costo totale 312.577 rubli e 57 copechi; Pentaglobin® 50 ml (18 confezioni) per Kljakovkina Anja , Shapoval Sergej , Monachov A. ed altri pazienti reparto Trapianto di Midollo osseo, costo totale 180.000 rubli.; Dacarbazine Lachema (2 pezzi), Holoxan (80 pezzi), Endoxan® (20 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 138.932 rubli e 46 copechi; Vfend® (4 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo totale 123.126 rubli e 44 copechi; Zivox® (5 pezzi) per Kljakovkina Anja, Shapoval Sergej (reparto Trapianto di Midollo osseo), costo totale 111.373 rubli e 9 copechi; Navoban® (100 pezzi) per reparto di Oncoematologia-27, costo totale 84.599 rubli.; Uromitexan® (7 pezzi), Mannitum (80 pezzi), Dimedrolum (50 pezzi), Baralgin® (50 pezzi), Tavegyl® (50 pezzi), Lidocain (10 pezzi), Kytril (6 pezzi), Hylak® forte (50 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 59 175 rubli; Holoxan (40 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 56.604 rubli e 4 copechi; Albumina (23 pezzi), Albumina (10 pezzi), Albumina (5 pezzi) per Sotnikov Vitalij, Korzha Matvej ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16, costo totale 53.040 rubli; Albumina (27 pezzi), Albumina (10 pezzi) per Jakovlev Zhenja , Semenov Nikita ed altri pazienti reparto Oncoematologia-27, costo totale 50.960 rubli; Materiale sintetico per ricostruzione tessuto osseo (1 scatola), reparto Chirurgia Maxilllo- facciale, costo totale 56.035 rubli e 9 copechi; Attrezzature per formare lame simulazione ferita (7 pezzi) per reparto Chirurgia Maxillo- facciale, costo totale 26 348 rubli e 42 copechi; Aminosteril® KE (50 pezzi), Aminoven Infant (100 pezzi), Glucosteril® (50 pezzi) per reparto Rianimazione, costo totale 49.575 rubli.; Holoxan (30 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 42.53 rubli e 3 copechi; Movalis® (10 pezzi), Pariet® (15 pezzi), Preductal® MV (5 pezzi) per Zhuravlev A., Prutov N., Gavrilov E. (Immunologia), costo totale 20.225 rubli; Albumina (20 pezzi) reparto Oncoematologia-27 e 16, costo totale 24.000 rubli; Mercaptopurin (20 pezzi), Albumina (20 pezzi), Biseptol® (20 pezzi), Biseptol® (100 pezzi) per Sotnikov Vitalij, Korzha Matvej, Jakovlev Zhenja, Semenov Nikita ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16, 27, costo totale 35.100 rubli.; Sulperason (50 pezzi), Oncologia, costo totale 21 688,5 rubli. Proleukin® (2 pezzi) per Korzha Matvej (Oncoematologia-16), costo totale 26000 rubli.; Articoli per impacchi (1 pezzo) per S. Sadovnichenko, costo totale 9.093 rubli e 1 copeco;

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ARCHIVIO DELLE NOTIZIE 2006

30.12.2006 Sono arrivati sul conto corrente del Fondo regionale di beneficenza in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti (Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’) per l’acquisto di farmaci e materiali di consumo nel mese di dicembre 2006 – complessivamente 2.815.799 rubli e 19 copechi. Sono stati acquistati: Distrattore per reparto di Chirurgia Maxillo-facciale, costo totale 512.251 rubli e 3 copechi; Valtrex® (6 pezzi), Vancomycin-Teva (50 pezzi), Vfend® (10 pezzi), Oliclinomel N7-1000 Å (30 pezzi), Oliclinomel 1,5 l. (50 pezzi), Sandimmun® (5 pezzi) per Kljakovkina Anja, Shapoval Sergej, Monachov A. ed altri pazienti reparto del Trapianto di Midollo osseo (costo totale 433.077 rubli e 18 copechi; Vancomycin-Teva (200 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Rocephin® (150 pezzi), Selemycin® (1 pezzi), Sulperason (100 pezzi), Holoxan (50 pezzi), Endoxan® (3 pezzi) per Sotnikov Vitalij, Korzha Matvej ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16 costo totale 323.862 rubli e 7 copechi; Vancomycin-Teva (200 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Lendacin® (150 pezzi), Selemycin® (1 pezzo), Sulperason (100 pezzi), Holoxan (50 pezzi), Endoxan® (3 pezzi) per Semenov Nikita, Gadzhich’jaeva Eumrud ed altri pazienti reparto Oncoematologia-27, costo totale 312.577 rubli e 57 copechi; Pentaglobin® 50 ml (18 confezioni) per Kljakovkina Anja, Shapoval Sergej, Monachov A. ed altri pazienti reparto Trapianto di Midollo osseo, costo totale 180.000 rubli.; Dacarbazine Lachema (2 pezzi), Holoxan (80 pezzi), Endoxan® (20 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 138.932 rubli e 46 copechi; Vfend® (4 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo totale 123.126 rubli e 44 copechi; Zivox® (5 pezzi) per Kljakovkina Anja, Shapoval Sergej (reparto Trapianto di Midollo osseo), costo totale 111.373 rubli e 9 copechi; Navoban® (100 pezzi) per reparto di Oncoematologia-27, costo totale 84.599 rubli.; Uromitexan® (7 pezzi), Mannitum (80 pezzi), Dimedrolum (50 pezzi), Baralgin® (50 pezzi), Tavegyl® (50 pezzi), Lidocain (10 pezzi), Kytril (6 pezzi), Hylak® forte (50 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 59 175 rubli; Holoxan (40 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 56.604 rubli e 4 copechi; Albumina (23 pezzi), Albumina (10 pezzi), Albumina (5 pezzi) per Sotnikov Vitalij, Korzha Matvej ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16, costo totale 53.040 rubli; Albumina (27 pezzi), Albumina (10 pezzi) per Jakovlev Zhenja, Semenov Nikita ed altri pazienti reparto Oncoematologia-27, costo totale 50.960 rubli; Materiale sintetico per ricostruzione tessuto osseo (1 scatola), reparto Chirurgia Maxilllo-facciale, costo totale 56.035 rubli e 9 copechi; Attrezzature per formare lame simulazione ferita (7 pezzi) per reparto Chirurgia Maxillo-facciale, costo totale 26 348 rubli e 42 copechi; Aminosteril® KE (50 pezzi), Aminoven Infant (100 pezzi), Glucosteril® (50 pezzi) per reparto Rianimazione, costo totale 49.575 rubli.; Holoxan (30 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 42.53 rubli e 3 copechi; Movalis® (10 pezzi), Pariet® (15 pezzi), Preductal® MV (5 pezzi) per Zhuravlev A., Prutov N., Gavrilov E. (Immunologia), costo totale 20.225 rubli; Albumina (20 pezzi) reparto Oncoematologia-27 e 16, costo totale 24.000 rubli; Mercaptopurin (20 pezzi), Albumina (20 pezzi), Biseptol® (20 pezzi), Biseptol® (100 pezzi) per Sotnikov Vitalij, Korzha Matvej, Jakovlev Zhenja, Semenov Nikita ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16, 27, costo totale 35.100 rubli.; Sulperason (50 pezzi), Oncologia, costo totale 21 688,5 rubli. Proleukin® (2 pezzi) per Korzha Matvej (Oncoematologia-16), costo totale 26000 rubli.; Articoli per impacchi (1 pezzo) per S. Sadovnichenko, costo totale 9.093 rubli e 1 copeco;

Trileptal (3 pezzi) per A. Batalov (PsicoNeuroChirurgia-1), costo totale 4.800 rubli.; Maschera medica (12 scatole), soprascarpe (10 scatole) per Trapianto Midollo osseo, costo totale 3.200 rubli; Sacchi per stomatizzati 57 cm (4 pezzi) per Alina Chukaeva (Oncologia), costo totale 2.840 rubli.; Inalatore PariBoy Turbo (1 pezzo) per Frolova Anja (Genetica), costo totale 10.980 rubli; Nebulizzatore (1 pezzi) per reparto genetica, costo totale 3.924 rubli. Cymevene® (5 pezzi) per Dima Karpov, Vasilisa Gribova (Microchirurgia), costo totale 9.900 rubli; Intron A® (1 pezzi) per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo totale 6.800 rubli.; Celebrex® 100 (10 scatole) per Emilja Zajnulina (Immunologia), costo totale 3.170 rubli; Aerius® (10 pezzi) per S. Karpov, A. Ushakov (Immunologia), costo totale 2.500 rubli; Cortexinum (1), Milgamma® (2 ampolle) per I. Musaeva (Microchirurgia), costo totale 1.450 rubli; Tracrium® (10 pezzi) per A. Mordyshkina (PsicoNeuroChirurgia-1), costo totale 5.792 rubli e 3 copechi; Adalat® (15 pezzi) per Eskuzjan Karolina (Trapianto Midollo osseo), costo totale 4900 rubli.; Endoxan® Baxter 1 (5 pezzi) per Monachov À. (Trapianto Midollo osseo), costo totale 4400 rubli; Cortexinum (1) per I. Musaev (Microchirurgia), costo totale 870 rubli.;

Cerchio gomma (2 pezzi) per Andrei Timoshenko (Microchirurgia), costo totale 170 rubli.

29.12.2006 Ieri si e svolta, come ogni anno, la Festa dell’Anno Nuovo. Nonno Gelo (Ded Moroz) ha personalmente visitato ognuno dei settecento piccoli pazienti che non sono potuti ritornare a casa per le vacanze di fine anno e che vedranno il 2007 fra le corsie dell’ospedale. Ma certamente nessun bambino e rimasto senza un regalo per l’Anno Nuovo. Quando si e fatto buio la Festa, come l’anno scorso, si e arricchita con dei bellissimi fuochi d’artificio. Il tempo non ha rovinato l’evento. Ma il magico momento ha dovuto soggiacere ad una leggera neve bagnata, con un po’ di vento — che ha reso il tutto veramente magico ! E quando i fuochi si sono spenti, il cielo d’improvviso e apparso rischiarato da un fulmine accompagnato da un forte tuono: su Mosca e iniziato un breve temporale invernale — come un "ultimo suono" della festa ... Ringraziamo tutti quelli che hanno contribuito a dare a questo enorme numero di bambini i regali ! Ogni anno ci aiutano un numero enorme di persone che crescono sempre più, che nominarli tutti e diventato impossibile. Ma a tutti va il nostro più profondo e sincero ringraziamento e ringraziamento! E il più importante ringraziamento — per tutti e certamente il viso felice dei nostri bambini ! Nella

clinica ieri ha lavorato anche una troupe della NTV di Mosca che ha ripreso la nostra Festa e l’ha trasmessa nella trasmissione “Segodnja” Il piccolo fotoreportage che pubblichiamo da un’idea delle Festa che si e svolta. Ringraziamo soprattutto chi ha contribuito a trovare e preparare i regali per i bambini dei reparti più problematici del RDKB: Armen Popov ed i suoi colleghi di lavoro, Elena Smirnova ed il Fondo «Creazione», Karin Michajlova e «Vita», il Club delle mogli dei politici russi «Amiche», Il’ja Polesskij con i suoi colleghi, Kirill Zavade, l’Azienda «Inforgrupp», l’azienda italiana «Chicco», «VideoInterneshnl», «Bonduell», «Piro Klassik», Aleksandr, Roman, i lavoratori della Banca «Vneshtorgbank», il Seminario «Velikaja blagodat’», VNIGNI – Istituto di Ricerca del Petrolio, l’Amministrazione della rivista «Akzionernij Vestnik», l’Amministrazione del complesso

sportivo «Olimpijskij», l’Azienda «Pape-Mashe» ed ancora moltissime e moltissime altre persone fisiche ed organizzazioni economiche grazie alle quali e stato possibile donare la festa a tutti i nostri bambini. Il più grande ringraziamento ai Vigili del Fuoco !

28.12.2006 Notizie da Monaco di Baviera sulla nostra Nastenka Kuz’mina. La bambina e stata sottoposta a tutti i controlli necessari ed ad una TAC. I medici hanno per il momento deciso che Nastia necessita di una terapia irradiante che inizierà il prossimo 3 gennaio. I ciclo di questa terapia proseguirà per tre, quattro settimane, dipenderà dalle condizioni della bambina. Nastenka a Monaco di Baviera piace molto, soprattutto la magica atmosfera natalizia delle sue strade.

Ringraziamo l’Azienda «VideoInterneshnl» per la donazione alla Clinica RDKB di prodotti igienici per bambini. Ricordiamo: l’ultima volta questa azienda ha regalato una grande partita di pannolini «Johnson and Johnson». Questa volta la Clinica ha ricevuto una grande donazione di prodotti per l’igiene personale sempre della « Johnson and Johnson» sapone liquido e normale, creme diverse, salviettine umidificate e molti altri prodotti) per tutti i reparti dell'ospedale. Questi prodotti sono gia stati trasmessi alle caposala di ogni reparto.

È trascorso un anno dalla fine della cura per Dima Zemljanskij che e ritornato all’ospedale per un controllo. Tutti i controlli sono finiti e tutto e nella norma. Dima frequenta il terzo corso di laurea in Giurisprudenza della Facoltà di Storia dell'Università di Stato di Saratov e tutti i suoi voti sono altissimi. Studia molte lingue straniere, in particolare inglese e tedesco che parla gia benissimo. Progetta di frequentare un secondo coso di laurea in economia. I professori lo valutano come studente molto promettente. Conoscendolo, immediatamente si percepisce una persona molto seria,

un’intellettuale proiettato verso uno scopo preciso. L'incontro con questo ragazzo ha reso in tutti noi una grande felicita. Dima tramite nostro vuole trasferire i suoi auguri più sinceri per il Nuovo Anno a tutti quelli che lo hanno aiutato a vincere il suo terribile male:

25.12.2006 "Il Gruppo di Volontariato Padre Men' ha ricevuto una lettera di ringraziamento dai medici e dall'amministrazione della Clinica RDKB. Anche se e indirizzata al Gruppo di Mosca, tuttavia le parole di ringraziamento dei Pediatri della Clinica vanno indirizzate a tutto Voi, ai nostri cari amici e donatori! "L'Amministrazione della Clinica pediatrica RDKB nella persona del Suo Primario Generale Vaganov N. N., i Primari e tutto il personale dei reparti del Trapianto di Midollo osseo, Oncoematologia 16 e 27, unitamente a tutti i genitori dei pazienti dei reparti sopraccitati, esprimono il loro più sincero e profondo ringraziamento al Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men' ed in particolare alla Presidente Lina Zinov'evna Saltykova, per la dedizione e l'incessante attività volta ad aiutare il nosocomio nell'acquisto dei farmaci mancanti, i materiali

di consumo e le attrezzature, i giochi per i bambini, le attività di svago e fisiche, i pc portatili. Siamo straordinariamente riconoscenti per questa collaborazione nobile ed altamente produttiva, per l'altissima qualità dell'aiuto di ogni volontario ed anche per la loro generosità e le eccelse qualità morali. Grazie al Gruppo Padre Men' molti nostri piccoli pazienti hanno continuato le terapie vitali e molti di loro hanno avuto molte probabilità di guarigione. Oltre a ciò i volontari tutti sostengono il morale dei genitori e le condizioni emozionali dei bambini, condizione fondamentale per vincere la battaglia contro la malattia. Grazie per la Vostra attività di volontariato nobile e disinteressata!" Il Primario Generale della Clinica RDKB Vaganov N. N. Il Primario del Reparto del Trapianto di Midollo Osseo Skorobogatova E. V. Il Primario del Reparto Oncoematologia 27 Mjakova N. V. Il Primario del Reparto Oncoematologia 16 Litvinov D. N.

24.12.2006 Sulle condizioni e sull'andamento delle terapie dei pazienti del reparto di Oncoematologia 27 ci parla il Primario Natal'ja Valer'eevna Mjakova: "Simonov Serezha il 21 dicembre scorso con la sua mamma e ritornata da Berlino. Anche se nei programmi c'era solamente una visita specialistica, il ragazzo e stato sottoposto ad una operazione chirurgica per rimuovere totalmente la massa tumorale residua. La mamma il 23 dicembre ha riportato il bambino a casa per trascorrere le vacanze di fine anno e Natale. La mamma di Sergej ha ricominciato a sorridere e ringrazia di cuore tutti quelli che hanno aiutato Serezha. Semenov Nikita — in remissione, il trapianto e programmato per i primi giorni di gennaio. 10.000 Euro per pagare l'attivazione della ricerca del donatore sono arrivati dal Amministrazione della Sanita della Regione di Novgorod. A Zhenja Jakovlev si e riacutizzata la malattia sullo sfondo della terapia dopo i buoni risultati raggiunti nella remissione. La malattia si caratterizza in una forte aggressività e in una refrattarietà alla terapia usuale. Pertanto, purtroppo, le possibilità di trapianto vengono meno. A. Romanov: il trapianto di midollo e stato abbandonato in relazione al fatto che nel mielogramma di controllo si e scoperto il valore del 20 per cento di blastomi. È iniziato per questo un tentativo di superamento della terza remissione. Se il tentativo riuscirà il bambini potrà essere sottoposto a trapianto di midollo. I genitori di Korzha Matvei Stas e Natalia si rivolgono a Voi con queste parole di ringraziamento: "Moltissime grazie a tutti quelli che hanno aiutato il nostro bambino Matvei ! Grazie al farmaco Proleukin® nostro figlio migliora ogni giorno di più. Un grazie enorme alle persone che hanno fondato il Gruppo di Volontariato ! Grazie a loro i bambini possono ottenere le medicine costose che danno loro una concreta speranza di guarigione e di vita". Recentemente nell'ospedale e passata Katjusha Sh con la sua mamma Olja. Entrambe con il capelli corti lisci - sono molto simili. Ed entrambi di una immensa felicita ! La mamma ha trovato la sua bambina attraverso il nostro sito.

22.12.2006 Abbiamo ricevuto una donazione in memoria di Luigi Emiliani dal figlio Alessandro. Gigi è stato una parte molto importante della vita di molti di noi. Insegnante poi preside, si era speso per una vera umanizzazione della scuola (e per questo, in anni troppo lontani aveva purtroppo pagato) era stato un consigliere comunale serio, corretto ed impegnato. Una persona molto aperta e sempre disponibile all'ascolto. Lo ricordiamo soprattutto per il suo sorriso, per la sua capacità di trarre il meglio dalle situazioni, anche dalle più dolorose. Aveva avuto una vita difficile sin dall'infanzia per questo aveva saputo trarre quella grande disponibilità all'ascolto, quel sesto senso, quella sensibilità spontanea che lo rendeva capace di comprendere al volo ogni disagio, senza intromettersi troppo. E per questo aveva sempre i bambini nel cuore. Siamo veramente orgogliosi che Gigi venga ricordato attraverso la nostra opera di solidarietà verso i bambini russi ammalati e bisognosi. Grazie di cuore per questo.

21.12.2006 La situazione È estremamente grave nella famiglia di Artem Romanov. Si è rivelata una ricaduta e il trapianto di midollo, in tali condizioni, deve essere rinviato, prosegue la terapia intensiva antirecidiva. Ed in questo difficile contesto la pesante situazione finanziaria della mamma del bambino. La famiglia ha bisogno di urgente aiuto. 19.12.2006 Notizie sui nostri piccoli orfani. I bambini da poco ricoverati in Urologia, Dima e Lera, sono stati operati con successo. Lera cammina gia e per Dima i medici ancora non si pronunciano. Le cure saranno ancora lunghe e i bambini dovranno ritornare in ospedale ancora qualche volta.

È ritornato Alesha dalla regione di Ivanovo. Ancora viene accudito dalla sua "njanja" Masha una bravissima volontaria del Gruppo di Padre Men'. Purtroppo il bambino è arrivato con vestiti vecchi e consunti. Durante la precedente ospedalizzazione i medici per lungo tempo avevano ragionato per trovare la terapia ottimale anticonvulsiva ed a seguito di questa gli assalti epilettici sono cessati. Con le dimissioni del bambino i medici avevano fornito medicine per due settimane per il proseguo delle cure (dovranno proseguire per molti anni) nel luogo di residenza secondo le indicazioni dei medici e gratuitamente. Tuttavia, nell'orfanotrofio nessuno si è più preoccupato di dare i farmaci al bambino ! Abbiamo verificato: tutti farmaci necessari sono pienamente disponibili nelle farmacie di Ivanovo e non esiste alcun problema di rifornimento. Si doveva solamente rivolgersi ai medici locali per far fare le necessarie ricette. Perché l'Amministrazione dell'orfanotrofio si sia comportata con tale leggerezza verso il bambino è incomprensibile. Da Ivanovo i nostri medici non hanno ottenuto spiegazioni comprensibili ... Ora nuovamente il bambino deve rimettersi in condizioni apprezzabili ma questo secondo i medici sarà non facile . E quali prospettive, dopo questa esperienza, avrà la continuazione della terapia È inoltre poco chiaro. Il bambino non sta bene. Alesha presenta condizioni intellettive normali e sarebbe sufficiente una terapia di mantenimento per sviluppare una persona assolutamente uguale a tutte le altre. A Sasha K è stato applicato un espansore alla regione della guancia per allungare e livellare il profondo sfregio.Sasha ora rimarrà a lungo in ospedale. Ha qui molti amici fra i volontari che gli fanno compagnia. Ora è molto cambiato, non ha più paura di farsi fotografare ed è diventato molto socievole. Non ha più paura del prossimo …. Zhanna si è pienamente ristabilita dopo l'operazione ed è stata dimessa. È prevista una nuova operazione chirurgica ma non prima di tre anni. Zhanna è molto intelligente e ben sviluppata per la sua età, sa parlare molto bene. Spesso sogna la sua mamma che presto arriverà a prenderla e porterà con se un cagnolino. Alla bambina è stata regalata una bella bambola ed è rimasta molto contenta Anche l'affascinante Antosha è stata dimesso. Ha passato la visita di controllo positivamente ed ha ricevuto le medicine necessarie. Il bambino ora è sano, pesa normalmente ed ha completamente sviluppato i dentini da latte. Ha fatto da noi i primi passi della sua vita ed ha pronunciato le sue prime parola. Guardarlo fa molto, molta tenerezza ... Sono state dimesse, prima delle previsioni, anche la ragazze più grandi – Katja e Zhenja hanno così avuto un bellissimo regalo per l'Anno Nuovo. Sasha con Kolja hanno lasciato l'ospedale e ritorneranno dopo il Natale ortodosso. Hanno effettuato tutti gli esami per essere operati ed i medici interverranno uno alla volta dato che gli interventi saranno molto complessi e seri. Sono arrivate buone notizie da Smolensk: Katjusha Sh È stata adottata all'estro. La bambina lascerà la Russia. Le auguriamo una vita piena di serenità !

14.12.2006 Presso la Sala esposizioni del Fondo "Russkoe Zarubezh'e" si è aperta la tradizionale mostra di fine anno dei disegni dei bambini della Clinica pediatrica di Mosca RDKB .

Nastja Kuz'mina stasera volerà in Germania per essere curata. Aleksandr ha donato per Nastja ulteriori 2.500 Euro allo scopo di poter pagare le terapie ed il biglietto aereo. Dato che iniziare dalla preparazione per le terapie irradianti – data l'urgenza della situazione – non è possibile , l'Amministrazione della clinica interpellata da noi ha accettato di ricoverare la bambina per le terapie senza le procedure richieste normalmente. Il conto delle spese terrà quindi conto delle terapie effettivamente erogate dopo il loro completamento.

Ma ecco un'altra storia di oggi, purtroppo, non cosi ottimista. Una delle nostre amate bambine, Irochka R., per la cui sorte molti visitatori del nostro sito sono preoccupati con profonda rincrescimento trascorrerà la Feste dell'Anno Nuovo nel suo orfanotrofio di Belgorod. La "mamma" che doveva adottarla si è improvvisamente ammalata gravemente e dovrà per questo rimanere molti mesi ricoverata in ospedale. Non potrà'

più occuparsi della bambina che sia era già abituata alla vita di casa e per quasi sei mesi ha anche frequentato una buona scuola di Mosca. Ed ora - nuovamente una separazione. Con la casa, con le nuove amiche, con la scuola, con la città che già erano diventate per lei familiari ….. Ma noi crediamo che questa bambina eccezionale, buona e piena di talento trovi la sua strada nella vita. Che ci riesca ! * * * Notizie riguardo i nostri orfani: Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è ritornata per proseguire le cure Valja Ch. I medici la aspettavano per le cure già molto tempo fa ma, purtroppo, si è dovuto telefonare moltissime volte a Dudinka per ricordare la cosa … La bambina presenta sul suo corpo le conseguenza di una gravissima ustione e per questo dovrà curarsi per un periodo molto lungo. Valja a Mosca non perde tempo, ama moltissimo leggere e per questo e sommersa di libri da parte dei volontari del Gruppo Padre Men'. La bambina è anche una bravissima ricamatrice. Per la visita annua presso il Reparto di Endocrinologia è ritornata anche Zhenja F. Zhenja è diventata grande e si è fatta molto bella. È una ragazza molto seria ed intelligente. Frequenta la 9 classe e la prossima primavera entrerà in Istituto (Edile o ferroviario), sogna di imparare una buona professione per diventare indipendente. È ritornata dopo un anno anche lei nel reparto di Endocrinologia anche Zhanna proveniente dall'orfanotrofio della città di Vologodskij. È cresciuta ed adesso – dopo 4 anni – ha degli splendidi capelli lunghi. Zanna è gia stata operata. Anche il piccolo Dimochka è stato operato con successo. Il bambino ama tutto del reparto in cui si trova, i medici, il personale e le mamme degli altri bambini È un vero uomo: dopo l'operazione è rimasto a lungo nel suo lettino attaccato ad una flebo e non ha proferito ne una parola, ne un lamento. Sorrideva in continuazione

11.12.2006 Notizie di alcuni bambini. Ce ne parla il Primario del reparto del Trapianto di Midollo osseo Elena V. Skorobogatova: «A Sergej Shapoval sono stati tipicizzate le cellule per la donazione. Sarà sottoposto a trapianto aploidentico dal padre. Anche dalla madre sarà possibile effettuare un trapianto aploidentico cioè saranno attivi solamente la metà degli antigeni, il che crea un alto rischio di rigetto anche in presenza di cellule T selezionate. Sarà necessario contenere la quantità di cellule immunocompetenti. Per questo vale la pena di fare una ulteriore ricerca di un donatore compatibile non apparentato. Ora le condizioni di Sergej si sono abbastanza stabilizzate, non presenta particolari problemi di infezioni. Rimane l'urgenza di una trasfusione di sangue dato che i parametri sono peggiorati. Nonostante la permanenza nel box sterile rimane alta la probabilità di complicazioni contagiose, in primo luogo virali non escludendo la possibilità di un acuirsi della malattia di base con la possibilità di aggressione linfocitaria a carico delle mucose, della pelle etc. Per debellare tali complicazioni la velocità con la quale potrà essere trapiantato eliminerà tali negative probabilità». Per Vanja Machnev è stato trovato il donatore compatibile !

SOS ! Cari Amici ! Ci stiamo avvicinando a grandi passi verso la fine dell'anno — e dieci giorni saranno di festa … E con loro, vedremo, — il termine delle consegne dei farmaci budgettati dal bilanciò

della nostra Clinica e, fra questi, quelli necessari ai reparti particolarmente problematici dove sono ricoverati i bambini più' gravi quali Oncoematologia, Chemioterapia, Oncologie e Trapianto di Midollo. Le parole dei Primari: «Noi, responsabili di quattro reparti del RDKB in cui si curano malattie oncoematologiche, in emergenza indirizziamo a Voi la richiesta di aiuto allo scopo di poter proseguire le cure nei nostri reparti fornendo il necessario afflusso di farmaci specialistici. Nei nostri quattro reparti sono attualmente in cura circa 150 pazienti. Tutti i nostri bambini sono gravemente ammalati e richiedono costose terapie. A tutti sono necessari antibiotici, chemiopreparati, soluzioni per accompagnare le varie terapie, ecc. Ed ora è venuto ancora il momento in cui, senza vostro aiuto caritatevole, il lavoro di tutti i nostri reparti sarà drammaticamente paralizzato. I bambini non potranno ricevere in tempo il ciclo di terapia previsto e questo potrà avere un riflesso estremamente negativo sul corso generale del loro trattamento e condurre alle conseguenze peggiori ... Con una valutazione approssimativa per l'acquisto delle medicine necessarie per il funzionamento sufficiente dei nostri reparti – sino al nuovo anno e sino al ripristino delle consegne di bilanciò – sono necessari 2 milione di rubli [ 60.000 Euro circa]. È una cifra certamente enorme. Ma le enormi conseguenze possibili in caso di assenza di queste medicine per i bambini non è assolutamente paragonabile a qualsiasi cifra di denaro. Conseguentemente Vi chiediamo di aiutarci a proseguire l'aiuto ai nostri piccoli pazienti ».

Con stima e ringraziamento, Primario Reparto Oncoematologia 16 Litvinov D. V. Primario Reparto Oncoematologia 27 Mjakova N. V.

Primario Reparto Trapianto di Midollo Skorobogatova E. V. Medico del Reparto di Oncologia Popushkina O. B.

Il tempo per ovviare a tale situazione è assai limitato: l'ultima data utile per l'acquisto di farmaci specialistici oncoematologici e per il ricevimento degli stessi prima della chiusura dei magazzini per le Festività e l'inventario è fissata al 20 dicembre p.v. !

L'ultimo mese dell'anno e arrivato e si avvicinano a gran velocità le feste per l’Anno Nuovo ed il Natale ortodosso (7 gennaio). La Festa per l’Anno Nuovo 2007 incontrerà nella Clinica pediatrica RDKB oltre 800 bambini che non potranno lasciare l’ospedale a causa delle loro condizioni di salute. Per tutti gli altri i medici daranno il permesso di andare a casa per il periodo necessario a trascorrere fra le mura domestiche le feste più amate dai bambini.

Come ormai da tradizione il Gruppo di volontariato Padre Men’ sta organizzando, con l’aiuto di centinaia di volontari e cittadini di Mosca, la grande festa per l’Anno Nuovo in uno degli ultimi giorni di dicembre. Moltissime le persone che saranno impegnate nel confezionare i regali che ogni bambini riceverà dai molti “Nonno Gelo” (ognuno accompagnato dalla sua Snegoruchka) che entreranno in tutti i reparti – anche i più pesanti – per portare il sorriso ai bambini ricoverati.

E come sempre il gruppo di volontariato lancia un appello ai moscoviti per non lasciare neanche un bambino senza un regalo. Un regali per un sotteso che aiuti i bambini della Clinica pediatrica russa RDKB, che porterà loro la gioia e darà un po' più di forza nella lotta contro le terribili malattie. Guardate le immagine delle Feste dell’Anno nuovo degli anni corsi.

Cari amici! Il prossimo 14 dicembre, presso la Biblioteca del Fondo "Russkoe Zarubezh’e" si aprirà la tradizionale esposizione dei disegni dei bambini ospiti della Clinica pediatrica RDKB di Mosca. Quest'anno sarà la settima edizione. L'esposizione di quest’anno è la conseguenza logica della Mostra del 2005 ed ha per titolo «Riflessioni su me stesso». Tutte le opere sono state eseguite all’interno della Clinica con la direzione e l’aiuto degli artisti volontari del Gruppo di volontariato Padre Aleksandr Men’, all’interno del programma di arteterapia a sostegno psicologico del bambino degente. Nella Mostra vengono esposti i lavori di bambini dai 2 fino ai 18 anni di età, molti dei quali hanno un talento veramente eccezionale e nella maggioranza dei casi, talento scoperto proprio fra le mura della Clinica. Fino a che il bambino era sano, viveva nel mondo con gioia e liberamente. Ma una volta che la malattia è arrivata, il mondo e subito repentinamente cambiato. Nella vita del piccolo sono entrate ripetitive procedure mediche, rigide restrizioni, doveri non di bambino. E ciò che precedentemente era la routine quotidiana si e trasformata in sogno distante. Ed eco che il dipingere aiuta il bambino a rendere l’angusta vita di una camera d’ospedale o di un box sterile

un ambiente familiare ed allegro. E tutto aiuta per guarire presto e bene …..

Si e svolta lo scorso 1 dicembre a Saint Vincent la premiazione del Premio internazionale "La Donna dell'Anno". La nostra Associazione ha proposto la candidatura Lina Zinov'evna Saltykova (la prima a destra assieme alle altre due finaliste), Presidente del Gruppo di volontariato nostro partner "Padre Aleksandr Men". Pur non avendola

prescelta per il primo posto, ringraziamo comunque la Giuria ed in primo luogo la Presidenza del Consiglio della Regione Autonoma Val d'Aosta – La Vallée per l'importante riconoscimento dato a Lina per il suo straordinario quotidiano impegno civile e sociale della sua vita dedicata ai bambini di Russia. È per noi motivo di orgoglio averla candidata ed aver potuto in questo modo porla al centro dell'attenzione generale facendo conoscere al grande pubblico la sua storia che e un po' anche la nostra.

La RAI dedicherà alla cerimonia un servizio all'interno della puntata del programma "ESTOVEST" in onda il sabato 23 dicembre alle ore 11.15 (o sabato 30 dicembre)

5.12.2006 La partenza di Nastja Kuz' mina per Monaco di Baviera , purtroppo, è rinviata . I medici hanno ricalcolato gli interventi ed hanno rifatto il preventivo che è salito dai 5.000 Euro iniziali a 10.000. La Clinica tedesca accetterà Nastja solamente dopo il pagamento della cifra totale e sinora è stata trasferita solamente la metà della nuova somma preventivata. Ricominciamo la raccolta delle donazioni per Nastja

L'inalatore per Anja Frolova è stato ordinato e pagato. Anja lo aspetta a casa sua, ad Ekaterinburg. L'inalatore sarà portato a domicilio da un altro paziente del reparto Mucoviscidosi anch'esso di Ekaterinburg e che in questo periodo si trova in cura presso l'RDKB. Grazie infinite per l'aiuto !

4.12.2006 Spese sostenute dal Fondo regionale in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti per l'acquisto di farmaci, materiali di consumo e servizi medici dal mese di settembre ad oggi per una somma totale pari a 592.000 rubli.

Sono stati acquistati: Vancomycin-Teva 1 gr (200 pezzi), Dacarbazine Lachema 200 mg (1 scatola), Selemycin ® 500 mg/2mml ¹100 (1 scatola), Holoxan 500 mg (50 scatole), Cymevene® 500 mg (20 scatole), Endoxan® 200 mg (10 scatole) reparto Oncoematologia 16 e 27, costo totale 222.105 rubli e 5 copechi; Berodual® 20 ml (1 scatola), Lasolvan® sciroppo (2 scatole) per Anton Boldyrev, costo 480 rubli; Albumina (20 confezioni) per reparto Oncoematologia 27, costo 19.000 rubli; Cannule per tracheotomia 3,0 — 10 pezzi, 3,5 —10 pezzi, 4,0 — 10 pezzi, 5,0 — 10 pezzi per reparto Chirurgia Maxillo-facciale, costo 8.743 rubli e 2 copechi; sacche per tracheotomia (45 pezzi) per Chirurgia Maxillo-facciale, costo 28.350 rubli; Endoxan® Baxter 1 gr (8 scatole) per Anna Kljakovkina (Trapianto Midollo), costo 7.040 rubli; Intron A® 18 ÌÅ per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo 13.000 rubli; emboli 500 mml (3 pezzi), 600 mml (3 pezzi) per reparto Microchirurgia, costo 6.000 rubli; Agi per biopsia dei tessuti ossei (20 pezzi), Reparto Oncoematologia 16 e 27, costo 8.560 rubli; Oliclinomel N7-1000 Å 1 litro (20 pezzi), Sandimmun® 50 mg 1 ml ¹10 (5 scatole) per Anna Kljakovkina (Trapianto di Midollo), costo 27.154 rubli; Zivox ® 2 mg/ml 300 ml (5 scatole) per Anna Kljakovkina e Serezha Shapoval (Trapianto Midollo), costo 111.373 rubli e 9 copechi; Strumenti medici per reparto di Chirurgia maxillo-facciale 140.079 rubli. Grazie al Fondo "Boomerang" per la incessante collaborazione. In novembre il fondo ci ha aiutato nell'aiuto ai pazienti dell'RDKB per una somma pari a 250.463 rubli con i quali abbiamo pagato: — terapia irradianti per i pazienti dei reparti di Oncoematologia 16 e 27 ed Ematologia generale Vitalik Moiseev, Lena Amelina, Nastja Martynova, Olja Michajlova, Vadim Kalinin, Sasha Korneev, Vladislav Serv, Artem Romanov presso l'Istituto Radiologia per una somma totale pari a 160.295 rubli; — i farmaci Natulan®, Fungizone®, Cardioxan e Oliclinomel per Islam Magomedov ed Alan Bagaev (Oncoematologia 27), totale 90.168 rubli. Ringraziamo i privati donatori che nel mese di novembre 2006 hanno inviato una somma totale pari a 400.298 rubli, che ha aiutato in maniera vitale tre reparti particolarmente bisognosi della Clinica RDKB: Roman ha pagato per i reparti di Oncoematologia 16 e 27 i farmaci Leucovorin® e Zivox ® . Il tutto per una somma pari a 79.132 rubli; L'Azienda «V-r» ha aiutato il reparto di Oncoematologia 27: ha acquistato i farmaci Dimedrolum, Zivox®, Oliclinomel, Tavegyl® per una somma pari a 150.155 rubli; Maksim ha donato 40.328 rubli in favore del Reparto di Trapianto del Midollo osseo; Vladimir ha pagato l'acquisto dei farmaci Vancomycin-Teva, Diflucan , Oliclinomel per il reparto del Trapianto di Midollo Osseo per una somma 40.514 rubli.

2.12.2006 Nella seconda metà di novembre nella nostra Clinica sono arrivati quattro nuovi orfani: Olesa e Katja, ed i bambini Dimka e Lera. Sono ritornati per essere nuovamente operati Nastja, Sonechka che già hanno subito una seconda operazione atta a rimuovere i problemi che

presentavano sin dalla loro nascita. Anche Irochla ha subito una nuova operazione— questa volta alo scopo di raddrizzare il nasino. Sono altresì ritornati in ospedale per proseguire le terapie Kolja B. e Sasha Ch. provenienti dalla città di Kolomna.

30.11.2006 Jura e Katja Makucha hanno portato in regalo alla nostra Clinica una enorme quantità di pannolini. Grazie ragazzi

Non esiste niente di più bello per noi che veder apparire alla porta della Chiesa della Clinica bambini allegri e cresciuti che non riconosciamo più quali ex pazienti dei reparti più pesanti dell’RDKB. Quando oggi siamo stati visitati da Davidik Gubajdullin inizialmente lo abbiamo conosciuto solamente grazie al suo papà: David ora sta bene e non solo si è trasformato in una bel ragazzo attivo ed in buona salute, ma e diventato...

un bel biondino (una volta, quando era nel reparto di trapianto del midollo, aveva tutti i capelli neri come il suo papà). David e arrivato per un controllo generale. Sta benissimo ed è guarito completamente. Il suo papà ci ha chiesto di trasmettere attraverso il sito il suo ringraziamento più sincero per tutti quelli che hanno aiutato il suo bambino a guarire!

Fermiamo la richiesta di donazioni per l’acquisto della protesi in favore di Andrej Trofimov. Le sue condizioni dei suoi piedi sinora non hanno permesso di applicare la protesi. Non appena questo diventerà possibile, la protesi per Andrjusha verrà pagata ed applicata: sul conto intestato al bambino sono arrivati 66.242 rubli e la somma

mancante verrà donata da un nostro donatore abituale, Vjacheslav.

29.11.2006 Circa il decorso delle terapie e sulle condizioni di Anja Kjakovkina ci parla il Primario del reparto di Trapianto di midollo osseo Elena Vladimirovna Skorobogatova: "il 21 novembre abbiamo effettuato un nuovo trapianto di midollo ad Anja Kljakovkina con la donazione del fratello. Finora ha potuto effettuare alcune terapie irradianti presso l’Istituto di Radiologia. Lei si sente bene e non ha la febbre. Ma sinora è ancora presto per parlare di risultati, stiamo valutando ancora la capacità di attecchimento del midollo e dati certi si avranno non prima di tre o quattro settimane ". Ricordiamo che la famiglia della paziente è in condizioni economiche poverissime e che Anja si trova in ospedale con la sorella maggiore. Nessuno le sta aiutando economicamente per mancanza di reddito nella famiglia. Oltre ai bisogni finanziari per le costose terapie, Anja necessita aiuto per l’alimentazione oltreché per le piccole necessità quotidiane a cui i pazienti del reparto di Trapianto di midollo richiedono. Inviamo tutti ad aiutarla.

30 novembre 1 dicembre: saremo a Saint Vincent alla Premiazione del Concorso internazionale "La Donna dell'Anno 2006". La Presidente del Gruppo di volontariato Padre A. Men' - Lina Zinov'evna Saltykova partecipa come finalista al Premio Internazionale che vede l'alto Patronato del Presidente della Repubblica. Ringraziamo tutti quelli che hanno promosso Lina Saltykova e speriamo in una vittoria del volontariato russo e della splendida storia rappresentata da Lina.

28.11.2006 Il Primario del reparto del Trapianto di Midollo Elena Vladimirovna Slorobogatova si è rivolta a noi per avere un aiuto nell'approvvigionare il suo reparto in farmaci costosi assolutamente necessari per il proseguo delle terapie: "Prego di aiutare il reparto nel garantire ai pazienti Anna Kljakovkina, Sergej Shapoval, Eksuzjan Karolin i seguenti farmaci:

1. Zivox® 600 mg. - 20 flaconi 2. Diflucan 150 mg/capsule - 50 scatole 3. Oliclinomel 1 litro - 50 pacchi 4. Vakomecin 500 mg - 50 flaconi o 1000 mg - 25 flaconi, per una somma totale pari a 546.412 rubli [16.000 Euro circa NdT]. Inoltre per Anna Kljakovkina necessita Ciclosporin A (Sandimmun) per uso interno: 50 mg/ml ¹ 10 quantità 5 confezioni, Oliclinomel - 1 litro - 20 confezioni. Costo totale 78.787 rubli e 25 copechi. Oltre a ciò Anna necessita del farmaco Endoxan ® nella quantità di 8 grammi per suo interno. Costo del farmaco 7.040 rubli."

26.11.2006 Sulle condizioni di salute e sullo stato delle terapie dei nostri piccoli eroici pazienti ci parlano i medici . Skorobogatova Elena Vladimirovna, Primario del reparto del Trapianto di Midollo osseo: "Il bambino Sergej Shapoval presenta l'attecchimento delle cellule del midollo trapiantate, gli indicatori ematici sono ristabiliti nella norma e le sue condizioni di salute sono, al momento, sufficientemente stabili" Mjakova Natal'ja Valer'evna, Primario del reparto di Oncoematologia 27: "Il bambino Artem Romanov, 2 anni, presenta una recidiva iniziale della leucemia mieloblastica acuta. È indicato il trapianto di midollo. Il donatore è stato travato. Il trapianto è programmato

per il prossimo 12 dicembre. Artem ha effettuato i cicli di chemioterapia necessari al suo caso con alcuni cicli di radioterapia" Zhenja Jakovlev, presenta una recidiva iniziale leucemia cellulare T. Anche lui necessita di trapianto di midollo. Il donatore è stato trovato. Ma il bambino sinora non ha raggiunto la remissione a seguito di terapia standard. Ora sta effettuando terapia non standard antirecidiva, se tutto proseguirà nella norma potrà essere trapiantato" Litvinov Dmitrij Vital'evich, Primario Oncoematologia 16: "Per il bambino Ivan Machnev sinora non si è trovato il donatore, prosegue la ricerca. In questo momento presenta un aplasia conseguenza del blocco sequenziale della chemioterapia. Vitalij Sotnikov. Si sono svolte discussioni preliminari con i chirurghi sulle possibilità di iniziare molteplici interventi chirurgici per la ricostruzione del viso. Matvej Korzh prosegue la terapia a base di Proleukin® sinora non si è presentata alcuna recidiva. Si raccomanda il proseguimento della terapia. Il bambino si sente bene e si trova in reparto".

Novembre 2006: pubblichiamo nella pagina dedicata alla nostra attività nella cittadina di Beslan, la relazione finale dell'intervento dell'equipe di psicologhe dell'Università di Padova in favore dei bambini, delle loro famiglie e degli insegnanti sopravissuti all'attacco nella scuola n. 1 del settembre 2004. http://www.aiutateciasalvareibambini.org/bislan_it.htm 27.11.2006: il prossimo 5 dicembre ad ore 20.30 presso la Sala della Fondazione Cassa di Risparmio di Trento e Rovereto, P.zza Rosmini a Rovereto, la nostra Associazione proporrà il film "Sergej, Nastja e gli altri" un bellissimo film - prodotto dall'Assessorato alla Solidarietà internazionale della Provincia Autonoma di Trento, sui "nostri" bambini della Clinica pediatrica russa RDKB. Sarà presente il regista Alessio Osele. Tutti sono invitati.

18.11.2006 I nostri ringraziamenti per Aleksandr che ha portato alla mamma di Nasten’ka Kuz’mina 5mila Euro, necessari per proseguire le terapie a Monaco di Baviera. La clinica ha dato l'assenso al ricovero della bambina per le terapie irradianti. Ora si devono risolvere i problemi “tecnici” (visto, biglietti). Ringraziamo Aleksandr e Larissa, che hanno donato alla Clinica numerosi pacchi di pannolini, salviette igieniche e poltrone per invalidi. Ringraziamo Lev che ha portato in dono ai bambini un nuovo lettore DVD con la funzione di karaoke. Lev lo ha vinto ad un concorso pubblicitario in un centro commerciale di Mosca e subito

l’ha regalato a noi Notizie di Masha Zeberjaboj. Masha con la sua mamma il 15 novembre e volata via da Monaco di Baviera. I medici sono molto contenti dei risultati dell’operazione chirurgica. Le loro conclusioni riguardo alla diagnosi: anomalia dell’esofago congenita aggravata dalla terapia antileucemica. Ora Masha può già mangiare da sola ed è felice come la sua mamma. Tutte due ora guardano alla vita con ottimismo. La decisione in

merito ai restanti problemi di salute verranno prese dai medici solamente fra sei mesi quando Masha dovrà ritornare a Monaco per una visita di controllo.

16.11.2006 Notizie sui nostri orfani in cura presso la Clinica RDKB: È ritornato per un altro ciclo di cure Sasha K, sarà sottoposto ad una operazione ricostruttiva. Nel reparto di chirurgia Maxillo facciale è stato ricoverato Sasha B-v, è gia stato operato. Sonechka si trova nel reparto di Chirurgia microvascolare ed anche lei è gia stata sottoposta alla prima operazione chirurgica. È ancora a Mosca poiché la bambina necessita di tutto: vestiti invernali e scarpe. Sasha B, Olenka T e Ivan sono stati dimessi. Milena è ritornata da noi dal sanatorio della regione di Mosca, dopo il periodo di svago e riabilitazione si sente molto meglio.

14.11.2006 La palestra di Qwan Ki Do Lam Son di Rovereto (Maestro Cainelli) e Van Lang di Mori (Maestro Armellini) hanno devoluto le quote di iscrizione ai corsi si autodifesa femminile per una somma pari a 695 Euro. Un grazie a loro per il rinnovato sostegno ai bambini di Russia

9.11.2006 Nel numero 45 del settimanale VITA - www.vita.it - in edicola da domani, è pubblicato l'articolo MOSCA: APRE LA CASA DEI PICCOLO MALATI a firma Benedetta Verrini sull'apertura della nostra Casa dell'Accoglienza. Un grazie particolare all'autrice, da sempre vicina alla nostra Associazione ed a Vita il settimanale del non profit. Un invito all'acquisto ed alla lettura.

Il 25 ottobre, 2006, a Mosca, presso il Fondo della Cultura Russa nell’ambito del 6 Festival Internazionale di Musica "ArsLonga" si è tenuto un Concerto di beneficenza in favore dei piccoli pazienti della Clinica RDKB. Nel foyer è stata esposta una Mostra dei disegni dei bambini ricoverati. Il concerto ha avuto un grande successo grazie ai molti professionisti di diversi paesi del mondo che gratuitamente hanno dato il loro alto contributo all’evento: il pianista Ivan Rudin (Russia), il leggendario violinista Zvi Zeitlin (U.S.A.), la cantante dello Stephanie Zhakeno (Francia), skripachka di Alena Baeva (Russia), il violoncellista Aleksandr Buzlov (Russia), il pianista Michail Mordvinov (Russia), il pianista Oleg Dusaev (Russia).

Un componente il Gruppo di volontariato Padre A. Men’, il pianista Oleg Dusaev con la soprano Stephanie Zhakeno

Il violinista Zvi Zeitlin con il pianista russo Michail Mordvinov

7.11.2006 Notizie circa i nostri orfani. Per Olenka B. è stato acquistato il modello di cranio. In attesa dell'operazione la bambina è stata dimessa ed è ritornata in istituto. L'operazione diverrà possibile solamente dopo l'acquisto dell'apparecchiatura RED. Sulle condizioni di Irochka T. ci parla Galina, la sua "njanja" che vive con lei in reparto: "Con la bambina sono impegnata da poco tempo, solamente da dieci giorni, anche se in questo breve periodo mi ha fatto una ottima impressione. La bambina è molto socievole , frequenta con piacere le scuola ed ama giocare sia con gli altri bambini che con gli adulti. È affettuosa e accurata nelle sue cose. Appena si alza la mattina gira per tutto il reparto e dice a tutti "Buongiorno!" e la sera vuole augurare la buona notte a tutti. A lei piace stare in ospedale e non vuole assolutamente andarsene. Quando ha dovuto ritornare in Istituto era evidente che soffriva. Ma subito ha iniziato a sorridere, scherzare e dire a tutti che presto sarebbe ritornata per essere

operata." Con Ira T. sono occupata già da un mese e mezzo. Con lei ho iniziato il rapporto dalle basi della scrittura e lettura. A tutt'oggi Ira conosce già 12 lettere dell'alfabeto ed ha iniziato a,leggere un po' ma tutto questo con molta difficoltà — ancora dimentica e confonde le lettere fra loro. Pertanto ho iniziato a farla scrivere sotto dettatura: all'inizio studiamo la parola nella sua grafia e successivamente la scriviamo. Nella

matematica faccio degli esempi su oggetti concreti dove può confrontare le operazioni, dove sono di più e dove di meno, la somma e la divisione. Cosi come per la geometria. Ma su tutto per lei si attiva la logopedista che la occupa due volte alla settimana. I risultati sono già evidenti. Tuttavia per la bambina è ancora difficile comunicare poiché nessuno si era impegnato prima

d'ora a parlare con lei. Non ha un gran bagaglio lessicale e per questo la mattina e la sera le insegno molte parole nuove. Ira ama giocare con il costruttore. Gli adulti in questo non la aiutano ma io la osservo e ho notato la sua capacità di usare la sua intelligenza che si è rivelata essere assolutamente nella norma! Ira ama anche disegnare. A lei piacciono i colori sgargianti e luminosi e con questo criterio sceglie i suoi giocattoli. Ho chiesto ai volontari che regolarmente vengono a trovarla di provare ad insegnare ad Ira il ricamo ed il cucito – in pochissimo tempo la bambina si è impratichita del tutto. Per proseguire in queste occupazioni attende sempre con grande impazienza l'arrivo dei volontari che, fra l'altro, la accompagnano in frequenti passeggiate fuori della Clinica. Recentemente sono stati con lei alla zoo di Mosca e questo come regalo il giorno del suo compleanno – il 5 novembre quando Ira ha festeggiato il suo decimo compleanno. Si dovevano vedere i suoi occhi estasiati ! Era la prima volta che vedeva uno zoo nella sua vita e la sua felicità era assoluta. Per molti giorni ha ricordato l'avvenimento ed ha cercato i vari animali visti dal vivo sui libretti cercando di ricordarne il nome. Ora è un obbligo portarla al Circo che la sta aspettando. Ama molto passeggiare senza una meta precisa. Ma la stagione è molto fredda ed Ira non possiede ne calzature ne indumenti per l'inverno. È una bravissima e dolce bambina che non vuole ricordare il suo passato, attende fiduciosa l'operazione chirurgica e dice sorridendo: "voglio diventare bella e restare qui". Si interessa di tutto quello che le accede attorno a lei e frequenta spessissimo la Chiesa della Clinica dove incontra sempre nuove persone. Sogna di diventare un medico per curare i bambini "

5.11.2006 Notizie da Monaco di Baviera dove si trova ricoverata Masha Zeberjaboj. La ragazza è stata operata lo scorso 26 ottobre. L'operazione all'esofago si è rivelata assai più complicata del previsto, il secondo caso più complicato nella lunga esperienza dei medici tedeschi. Il professor Shvajniz è comunque soddisfatto del risultato ed il 3 novembre Masha è uscita dal reparto di rianimazione. Per il momento

si nutre con alimenti parenterali e presenta ancora un problema molto serio ai trombi ma i medici tedeschi hanno promesso di non lasciare questo problema irrisolto.

Ringraziamo per l'aiuto continuo alle nostre attività il Fondo di beneficenza «Boomerang». Nel mese di ottobre, grazie alle donazioni ricevute dal Fondo sono stati pagati:

- terapie radianti presso l'Istituto di Radioterapia per i piccoli pazienti del reparto di Oncologia ed Oncoematologia 16 e 27, Neurochirurgia della Clinica RDKB Aleksej Tararychenkov, Dima Moiseev, Marina Uchanova, Aslan Balkoev, Vanja Prokof'ev, Sasha Kozlov per un importo complessivo pari a 70.941 rubli

- farmaci per Vitalik Sotnikov e Matvej Korzh (Oncoematologia 16) per una somma pari a 140.750 rubli.

Ringraziamo i nostri continui donatori che hanno permesso di acquistare, nel mese di ottobre, importati farmaci per molti reparti della Clinica RDKB:

Maksim ci ha aiutato ad acquistare i farmaci Metrogyl®, Oliclinomel N7-1000 Е e Zavedos® per i reparti di Oncoematologia 16 e 27, Holoxan per il reparto di Oncologia per una somma complessiva pari a 76.875 rubli;

Vladimir ci ha aiutato ad acquistare i farmaci Vancomycin-Teva per il reparto di Oncoematologia 16 e 27, Holoxan e Amikacin per il reparto di Oncologia per una somma totale pari a 76.683 rubli;

Roman ci ha aiutato ad acquistare Methotrexat, Vepesid®, Puri-nethol® per il reparto di Oncoematologia 27, Holoxan per il reparto di Oncologia per una somma totale pari a 47.924 rubli.

LA MOSTRA "BAMBINI SENZA LACRIME" DAL 4 AL 18 NOVEMBRE A MESSINA Dal 4 al 18 novembre p.v. la Mostra fotografica della nostra Associazione, curata del fotografo Davide Pivetti "Bambini senza lacrime" sarà presente nella città di Messina - Salone degli Specchi della Provincia Regione di Messina - Palazzo dei Leoni, Corso Cavour. La Mostra di compone di trenta immagini in bianco e nero, reportage sui bambini della Clinica pediatrica russa di Mosca Rdkb di Davide Pivetti. Vogliamo qui ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato nella realizzazione di questo evento: l'Associazione russianecho.net e Meter & Miles.

L'inaugurazione è prevista per sabato 4 novembre ad ore 18.00. Sarà

presente l'Autore.

1.11.2006 Il Primario del reparto di chirurgia Maxillo-facciale – Andrei Vjacheslavovich Lopatin - si rivolge a noi per un aiuto atto ad acquistare l'apparecchiatura RED (Rigid External Distractor) per l'allungamento esterno delle ossa facciali. Attualmente l'apparecchio serve urgentemente per intervenire in favore della piccola Olja B. per poterla operare. Naturalmente l'apparecchiatura servirÞ successivamente per tutti gli altri pazienti con patologie simili. Costo del macchinario 10.500 Euro. 31.10.2006 Per Diana Omarova e Ondar Kezhik È stato acquistato il farmaco ATG-Fresenius S. Abbiamo completato le risorse finanziarie necessarie per i due bambini e ringraziamo tutti per l'aiuto datoci.

31.10.2006 Sono stati acquistati: Presa per apparecchio CliniMACS (pulizia cellule) per Sergej Shapoval (Trapianto Midollo), costo 182.700 rubli; ATG-Fresenius S(10 pezzi) per reparto Trapianto reni, costo 144.216 rubli e 6 copechi; Vancomycin-Teva (100 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Hartman soluzione (10 pezzi) per reparto Oncoematologia 16 e 27, costo 65.661 rubli e 8 copechi; Prograf capsule (1 confezione) per Eskuzjan Karoliny (Trapianto di Midollo), costo 38.898 rubli e 75 copechi; Prograf capsule (2 pezzi) per Oleg Pevchenko (Oncoematologia 16), costo 7.779 rubli e 75 copechi; Presa per separatore cellule ematiche "Spektra" (3 pezzi) per Filipp Sviridov (Immunologia), costo 28.135 rubli e 8 copechi; Mercaptopurin (50 pezzi) per reparto Oncoematologia 16 e 27, costo 13.250 rubli; Zertofix Mono (20 pezzi) per reparto Oncologia, costo 13.401 rubli e 5 copechi; Biseptol® (15 pezzi), Albumina (20 pezzi) per reparto Oncoematologia 16 e 27, costo 25.385 rubli; Selemycin® (1 pezzi) per reparto Oncoematologia16 e 27, costo 8.663 rubli e 87 copechi; Vinblastin-LANS (40 pezzi) per reparto Oncologia, costo 3.988 rubli; Neoton (4 pezzi) per Filipp Sviridov (Immunologia), costo 2.850 rubli e 12 copechi; De-Nol® (6 pezzi) per Usman Metrishev (Oncoematologia-27), costo 4.500 rubli; Áèîïàðîêñ (1 pezzi) per Ira T. (Maxilli-facciale), costo 200 rubli; Metrogyl® (25 pezzi) per reparto Oncologia, costo 416 rubli e 75 copechi; Metrogyl® (50 pezzi) per reparto Oncoematologia-16 è 27, costo 833,5 ðóá .; Voskopan (3 pezzi) per Vika Kon'shina (Chirurgia toracica), costo 261 rubli; Rifampicin (6 pezzi) per Anvar Aljubov (Traumatologia), costo 1.098 rubli; Motilium® (5 pezzi), Viferon candele (1 confezione), Convulex® (3 pezzi), Baclofen (2 pezzi), crema pediatrica (2 pezzi) per Dasha Sachonchik (Riabilitazione) costo 2.601 rubli; Neuromultivit® , Pantogam (3 pezzi) per Ira T. (Maxillo-facciale), costo 851 rubli; Tutore (2 pezzi), corsetto (1) per Dzhenni Bitarova (Riabilitazione - 1), costo 3.900 rubli; Sono stata altresi pagati:

Servizi medici Istituto Blochin, agosto 2006 in favore dei pazienti del reparto Trapianto di Midollo, costo 10.400 rubli.

27.10.2006 Le spese sostenute dal Fondo regionale di beneficenza in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti per l'acquisto di farmaci, materiali di consumo e servizi medico-specialistici in favore dei bambini ricoverati presso la Clinica RDKB dal 1 al 25 ottobre 2006 ammonta a 559.992 rubli e 44 copechi

26.10.2006 Le ultime informazioni su alcuni nostri piccoli orfani. Con grande gioia Vi informiamo che la piccola Juken’ka Ju.del cui destino ha partecipato moltissima gente - medici e volontari - e stata adottata da una famiglia di Mosca! Poco tempo prima di aver definito tutte le formalità burocratiche in merito all’adozione, la bambina e ritornata nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale dove e stata operata con successo e due giorni fa e stata dimessa per andare finalmente in una casa con due genitori che la amano. Prima di partire la sua nuova mamma con la bambina ci ha fatto visita nella Chiesa della Clinica per ringraziare tutti quelli che per alcuni mesi hanno contribuito a ristabilire la bambina. La sua mamma ci ha chiesto di pubblicare sul sito le parole di ammirazione e di apprezzamento per il responsabile del reparto che ha curato la bambina, Andrei Vjacheslavovich Lopatin per la sua più alta professionalità e per la sua umanità con il quale opera infinitamente sensibile verso i suoi piccoli pazienti ed i loro genitori

Vanja B. E stato dimesso. Finora e stato visitato e gli sono state fatte innumerevoli analisi senza pero operarlo. Fra qualche mese il bambino ritornerà in ospedale e solo allora i medici risolveranno il problema circa le migliori terapie per lui. Affettuoso e socievole non potrebbe

lasciare il sua “njanja” Tat’jana alla quale si e molto legato qui a Mosca.. Milena insieme con al sua “njanja” Nina ora si trova presso un centro pediatrico riabilitativo nella regione di Mosca. La volontaria Nadezhda lo va a trovare ogni domenica ed e molto contenta della sue condizioni generali: Milena viene sottoposta a molte diverse procedure medico-sanitarie e nel centro c’e un ottimo livello di specialisti – soprattutto logopedisti e psicologi – che si occupano della bambina. A

Milena il posto piace molto, si sente molto bene e ha trovato moltissimi nuovi amici. Il suo medico curante, Vera Sergeevna, si pone verso la bambina con molto calore umano e grandi attenzioni. Non si dimenticano della bambina i responsabili del suo orfanotrofio nella lontanissima Jakuzia, la sua educatrice Anastasija Rufad’evna ci telefona ogni settimana.

21.10.2006 È stato ricoverato una nuova orfana Olen'ka B. (14 anni) con una grave patologia congenita al cranio. La bambina ha bisogno di una lunga e costosa terapia. Il costo dell'apparecchiatura necessaria si attesta sui 10.500 Euro — chiediamo un aiuto da tutti !

20.10.2006 A causa delle gravi condizioni di salute e per l'esigenza di intervenire urgentemente Serezha Shapoval È stato sottoposto a trapianto di midollo osseo dalla sua mamma. Per questo si È reso necessario un intervento di pulitura del midollo osseo materno. Il costo dell'operazione 187.000 rubli. Aleksandr ha donato la quota mancante. Per Artem Romanov È stato trovato il donatore compatibile nella banca del midollo. Il trapianto darÞ effettato nei primi giorni di novembre. Grazie ad Aleksandr che ha aiutato a raggiungere la somma necessaria all'attivazione della procedura di ricerca del donatore.

17.10.2006 Alcune ultime notizie riguardo i bambini orfani in cura presso la Clinica RDKB di Mosca: Sono stati ricoverati Sonja (5 anni) e Ivan (17 anni). Per Ira T. i medici hanno pianificato una seconda operazione chirurgica fra due mesi. Per la ragazza e stato deciso che rimarrà in ospedale fino all'operazione e con lei

lavoreranno logopedisti e pedagoghi. Olenka ha bisogno di vestiti e scarpe invernali (ha un anno e mezzo)

11.10.2006 Le ultime notizie sulle condizioni dei bambini che stiamo aiutando attraverso il nostro sito internet. Le condizioni di Vitalik Sotnikov ci vengono illustrate dal Primario del reparto di Oncoematologia 16 Dmitrij Vital’evich Litvinov: "Tutti i lavoratori del reparto di Oncoematologia e del reparto di Polichemioterapia ringraziano tutte le persone di buon cuore che hanno aiutato il reparto – con le loro donazioni – in tutte le necessita relative alle terapie in favore del piccolo paziente di cinque anni Vitalij Sotnikov. Grazie ai Vostri aiuti il bambino ha potuto ricevere le necessarie terapie a base di antibiotici che hanno migliorato considerevolmente le sue condizioni e che gli hanno permesso di ritornare in reparto dopo la lunga degenza in terapia intensiva. Tutti noi sperano molto che il Vostro aiuto continuerà e ci permetterà di proseguire in tutte le necessarie alle prossime fasi terapeutiche per debellare il focolaio dell’infezione e per una positiva riuscita dell’operazione chirurgica plastica di ricostruzione dei tessuti molli della faccia.

Sulle condizioni dei pazienti del reparto di Oncoematologia 27 ci relaziona la Primario del reparto la dottoressa Natal’ja Valer’evna Mjakova: "il trapianto del midollo osseo a cui e stato sottoposto Usman Metrishev ha avuto successo, ora il bambino e stato trasferito dal reparto del Trapianto di midollo a quello di Oncoematologia 27 per il proseguo della terapia. Finora nel bambino permangono problematiche relative alla reazione "reazione contro l’ospite" (graft-versus-host disease); per tale motivo e necessario sottoporlo ad una intensa terapia immunodepressiva e sostenerlo con farmaci adatti al caso. Uno dei problemi attuali e la perdita do proteina con la comparsa di edemi. Usman necessita urgentemente di albumina, molto utile per intervenire in queste problematiche e poiché e già grande, ne serve una quantità notevole.

Serezha Simonov ha subito il trapianto di midollo autologo, con questo e stata ristabilita l’emopoiesi. Purtroppo il tumore non e scomparso completamente. Le possibili terapie al momento conosciute sono esaurite. Ora i medici stanno cercando soluzioni terapeutiche alternative. Serezha si sente comunque bene ed attualmente si trova a casa.

Zhenja Jakovlev - in remissione ! Il sangue per le tipicizzazione sarà trasmesso in Germania per prossimi giorni e sinora il bambino sta ricevendo le terapie di sostegno in attesa del trapianto di midollo allogeno. Sugli altri bambini qui sotto: Purtroppo, cessiamo la richiesta di donazioni per Kolja Semenov - il ragazzo non ha risposto alle terapie.

In favore di Masha Zeberjaboj sul conto della Clinica tedesca sono stati registrati 20.000 Euro — anticipo per il pagamento delle cure specialistiche (la somma esatta si potrà conoscere solamente a fine cura). Alena con i suoi amici ha inviato 15.000 Euro sul conto della Clinica. Ed ancora un alto nostra continuo donatore, Alerksandr, ha inviato 15.000 dollari per il pagamento delle cure, il viaggio e la permanenza. Il 17 ottobre Masha con la sua mamma Ol’ja sono volate a Monaco per entrare nella Clinica Universitaria di quella città e per le visite specialistiche prima dell’operazione chirurgica. La ricerca del donatore indipendente nel registro europeo del midollo – in favore di Artem Romanov e stata pagata dall’Associazione "sotto la bandiera della bontà". In questo momento e stato travato il donatore potenziale.

Matvej Korzh risponde molto bene alle terapie e per questo il ciclo di Proleukin® sarà proseguito. La richiesta di donazioni per il bambino prosegue. Grazie a tutti quelli che hanno aiutano Matvej ! Lena Babkina e stata dimessa ed è ritornata a casa. I responsabili della sanità della sua regione promettono di garantire le terapie alla bambina nel futuro.

Ringraziamo tutti quelli che l’hanno aiutata!

06.10.2006 Spese sostenute dal Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men per l'acquisto di medicinali, materiali di consumo e servizi medici in favore dei bambini gravemente ammalati ed indigenti ricoverati preso la Clinica RDKB nel mese di settembre 2006. Somma complessiva 418.077 rubli e 85 copechi. Sono stati acquistati: Oliclinomel N7-1000 (40 pezzi), Cernevit® (4 pezzi) per il reparto di Oncoematologia 16, costo 42.095 rubli e 52 copechi; Hycamtin (1 pezzi) per P. Cherepanova(reparto Oncoematologia -16), costo 70.992 rubli e 7 copechi; Albumina (25 pezzi) per il reparto di Oncoematologia reparto Oncoematologia -16, costo 30.250 rubli; Zivox® (1 pezzi) per il reparto Oncoematologia-27, costo 22.208 rubli e 98 copechi; Endoprotesi (2 pezzi) per Ol'ga Tkachenko (Chirurgia Microvascolare), costo 25.800 rubli; Farmorubicin® (50 pezzi) per il reparto Oncologia, costo 24.916 rubli; Zivox® (1 pezzi), Emeset (20 pezzi) per Reparto Oncoematologia -16 e 27, costo 27.658 rubli e 58 copechi; Heptral® (5 pezzi) per reparto Oncoematologia-16 e 27, costo 5.550 rubli; Venofix (200 pezzi), Discofix triangolare (200 pezzi), Zertofix Mono (5 pezzi), Vasofix Zerto (200 pezzi) per il reparto Immunologia, costo 18.290 rubli e 5 copechi; Prograf (2 pezzi) per Anna Anchina (Trapianto del Midollo), costo 15.559 rubli e 5 copechi; Intron A® (4 pezzi) per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo 26.000 rubli; Diflucan (16 pezzi) per Usman Metrishev (Trapianto del Midollo), costo 6.905 rubli e 76 copechi; Keppra® (2 pezzi) per E. Isupov (Riabilitazione), costo 6.500 rubli; Zeffix® (1 pezzi.) per A. Kljakovkina (Trapianto di Midollo), costo 2.450 rubli.; Kalopriemnik Abucel (50 pezzi) per Kolja Semenov (Oncoematologia-27), costo 12.500 rubli.; Arava (3 pezzi) per Vasilij Prika (Immunologia), costo 9.300 rubli; Prograf (1 pezzi) per Oleg Levchenko (Trapianto di Midollo), costo 3.889 rubli e 88 copechi; Milgamma® (1 pezzi) per Andrei Timoshenko (Chirurgia Microvascolare), costo 740 rubli; Elcar (2 pezzi), Glycinum (2 pezzi), Riboxin (1 scatola) per i bambini orfani (Diagnostica), costo 530 rubli; Venter® (2 pezzi), Baclofen (2 pezzi), per Dasha S. (Riabilitazione), costo 739 rubli; Dakarbazine(1 pezzo) per Serova (Oncologia), costo 911 rubli e 41 copechi; Kreon® (2 pezzi), Motilium® (2 pezzi) per i bambini orfani (Diagnostica), costo 794 rubli e16 copechi; Aminoven Infant (4 pezzi) per Tormozova S. (Chirurgia Toracica), costo 1.330 rubli.; Diflucan, Maalox ® (16 pezzi) per Eulejkan Achmetova (Trapianto di Midollo), costo 10.522 rubli e 41 copechi; Selemycin® (1 pezzi) per Oncoematologia-16 e 27, costo 8.663 rubli e 87 copechi; Selemycin® (3 pezzi) per Eulejkan Achmetova (Trapianto di Midollo), costo 102 rubli.; Biseptol® (5 pezzi) per Vitalij Sotnikov (Oncoematologia-16), costo 2.000 rubli; Contrykal (pezzi), Ursofalk® (1 pezzo), Riboxin (2 pezzi), Cocarboxylase (2 pezzi), Linex (2 pezzi) per Ivanenko V. (Chirurgia Microvascolare), costo 2.409 rubli e 8 copechi; Carnitene® (12 pezzi), Uromitexan® (5 pezzi) per il reparto Oncologia, costo 8.070 rubli; Aciclovir-Akri (15 pezzi) per il reparto Oncoematologia-16, costo 997 rubli e 5 copechi; Encephabol® (2 pezzi), Novo-Passit® (1 pezzi) per bambini orfani (Diagnostica), costo 901 rubli; Sono stati altresì pagati: ospedalizzazione periodo 14 giorni con operazione chirurgica per Zoja Petrova (reparto Chirurgia Microvascolare), costo 35.000 rubli.

REPORTAGE DA MOSCA de: Il Trentino 3 ottobre 2006

In Russia una «dacia» targata Italia

Inaugurata la foresteria pediatrica donata dall’Associazione

«Aiutateci a salvare i bambini»

È costata quasi un miliardo di vecchie lire. Ospiterà quaranta bimbi malati di leucemia

dall’inviato Pierluigi Depentori

MOSCA. «Dimitri noi siamo con te». C’é un immenso prato verde pieno di fiori gialli e azzurri, in mezzo ce n’e uno piccolo, blu mare, con un gambo gracile. E il disegno che i bambini della clinica pediatrica Rdkb di Mosca hanno voluto dedicare al loro Dima, il bimbo di undici mesi che si e ammalato di leucemia e che e in attesa di trapianto. Dimitri e il primo ospite di un vero e proprio miracolo italiano: una foresteria da 460 mila euro donata dall’associazione “Aiutateci a salvare i bambini Onlus”. Dima e li, seduto sull’altalena azzurra e rossa che la sua mamma fa dondolare dolcemente. I suoi genitori hanno appena fatto gli esami di compatibilità per donargli il loro midollo: si sono venduti tutto per portarlo a Mosca, tre giorni di treno da Barnaul, nel sud della Siberia, e poi la disperata attesa. Ha le guance ingrossate dalla terapia ma gli occhi sorridono a vedere il bendiddio di giochi che ci sono in giardino. Per due anni, se tutto andrà bene, la foresteria italiana sarà la sua casa quando uscirà dall’ospedale. Con lui ci saranno altri quaranta bambini, corrosi dal tumore ma decisi a riprendersi una vita normale. Non tutti ci riusciranno: i freddi numeri della statistica sulla leucemia dicono che un bambino su cinque muore, e i bimbi della clinica hanno gia versato tante lacrime per i piccoli amici che non ce l’hanno fatta. L’ultimo e stato poche settimane fa, Zhenja. Aveva sei anni. «Non e morto, e stato ucciso dal male», raccontano i suoi compagni che se ne stanno a giocare nel giardino della nuova foresteria, accanto ad un clown chiamato a regalare loro qualche sorriso.

La dacia e appena fuori Mosca, in una località dal nome impronunciabile

Katjusha

Il taglio del nastro

Con le rappresentanti dell’Ambasciata italiana a

Mosca

La Conferenza Stampa

(Krasnopachorskij Bereska), e in questi giorni di tiepido autunno i mattoncini rossi di cui e rivestita sembrano brillare ogni volta che il sole fa capolino. Solo un anno fa sembrava ancora un sogno. La clinica pediatrica scoppiava, la lista di attesa era sempre più lunga e non c’erano spazi per ospitare i bambini che dopo il trapianto di midollo dovevano continuare i cicli trisettimanali alla clinica. C’erano le medicine da pagare, gli esami, le attrezzature, in alcuni casi i trapianti all’estero. I soldi non bastavano mai. Gia da cinque anni le cose andavano meglio, grazie ai volontari di uno sconosciuto posto chiamato Trentino, in Italia e quell’Associazione dal nome cosi lungo, “Aiutateci a salvare i bambini Onlus”. Il presidente Ennio Bordato si era imbattuto quasi per caso nel Gruppo di volontariato «Padre Aleksandr Men’» che opera alla clinica, e aveva deciso di provare ad aiutarli. Quella “prova” si e presto trasformata in un provvidenziale abbracciò di solidarietà.

La nuova foresteria pediatrica ha tre piani, ventuno stanze e quarantadue posti letto. Era la residenza estiva di una ricca famiglia moscovita che l’aveva fatta costruire solo tre anni fa, con il caminetto nel grande soggiorno e l’idromassaggio nel bagno centrale, quello del primo piano. L’hanno messa in vendita proprio quando l’associazione trentina aveva deciso di fare il grande passo.

Quei piccoli mattoncini che la rivestono sembrano quasi portare la firma di tutti i donatori che l’hanno resa possibile. Bordato ha bussato a tante porte: il progetto “La Fabbrica del sorriso” di Mediafriends, la Provincia Autonoma di Trento, la Regione Trentino Sudtirol. Ma accanto alle istituzioni e agli sponsor - dalla Chicco alla Merloni – e stato proprio l’aiuto di tanti anonimi italiani a risultare decisivo. Alla fine e costata quasi cinquecentomila euro e quando i responsabili dell’ospedale l’hanno vista, elegante e sontuosa, non sono riusciti a trattenere le lacrime.

I bambini della clinica hanno voluto ringraziare a loro modo, con una serie di quadretti disegnati durante le loro interminabili giornate tra chemio, prelievi e pillole da ingurgitare. Uniti tra loro sopra il portone del garage per il giorno dell’inaugurazione, sembrano un gigantesco arcobaleno sormontato dalla scritta “Spasibo”, il “Grazie” dei russi. A guardarli uno ad uno ci sono tutti i sogni di bambini che vorrebbero solo essere come tutti gli altri, senza quel tumore bastardo che e come un nemico invisibile da cui non ci si può nemmeno guardare le spalle: una barca a vela che solca tranquilla un mare azzurro in un giorno di sole, un uccellino che si libra in volo, una montagna che sorride felice, una farfalla bianca e rossa che si posa su un fiore. E poi c’e il disegno per il piccolo Dimitri, il prato della speranza con quel “Dima noi siamo con te”, perché prendersi la leucemia a sei mesi e una tragedia anche per i bimbi malati come lui, ma più grandi.

Sono arrivati tutti insieme, scortati da uno dei quattro clown che si danno il cambio per cercare di farli sorridere in clinica. È il momento più toccante, Bordato e Irene Cereghini, la vicepresidente, li guardano arrivare dal terrazzo, assieme ai volontari russi e alle tante persone che sono venute a ringraziare l'Italia per questo regalo inaspettato. Non hanno nemmeno il bisogno di usare la mascherina anti-germi: Mosca e il suo inquinamento da metropoli che corre verso l’occidentalizzazione sono lontani, qui nella regione di Podol’skij l’aria e sana tanto che i medici della clinica hanno dato il benestare. Hanno controllato le piante del giardino una ad una e poi hanno controllato tutte le cartelle cliniche, perché anche una semplice allergia potrebbe essere fatale per un corpicino senza difese immunitarie.

Quel giardino con altalena, scivolo e porta da calcio e una sorpresa enorme: loro, abituati ad asettiche stanze di ospedale rese più ospitali solo dai disegni alle pareti possono finalmente giocare all’aria aperta. Una bimba con una lunga coda di cavallo sparisce subito nella casetta rossa a forma di pomodoro: per un quarto d’ora il sogno di una vita normale e diventato realtà.

L’inaugurazione della dacia trasformata in foresteria pediatrica e tutta nelle facce dei bambini della clinica, il loro “Spasibo” all’Italia e agli uomini di buon cuore che hanno reso possibile questo piccolo miracolo. Irina ha sette anni e arriva da Samara, la regione del Volga conosciuta per Togliattigrad e le sue auto: e stata curata nel reparto Oncoematologia 27 della clinica pediatrica e ora si appresta a vivere nella foresteria assieme alla sua mamma. Con lei c’e anche Mikail, ucraino, e Anton, 13 anni, appena tornato dal viaggio in Israele dove gli hanno fatto il trapianto di midollo costato 180 mila dollari. Fino a pochi mesi fa era un bambino tutto scuola e sport, poi un giorno e arrivato a casa con il mal di pancia. Quattro giorni dopo non aveva più capelli, distrutto da due cicli di chemioterapia urgente per cercare di fermare il tumore. La “dacia italiana” e un approdo a cui qualcuno di loro non arriverà mai, la roulette della vita e sempre pronta ad estrarre il numero sbagliato. Adesso tutti sanno dov’e il Trentino e nella cartina appesa nel grande soggiorno della casa te lo indicano con orgoglio. Fino a pochi giorni fa conoscevano solo Venezia e le sue gondole, ora invece c’e un posto inaspettato nel loro cuore. «Un giorno verremo a trovarvi», urlano in coro. Nessuno sa se ce la faranno, ma almeno e un altro tassello di speranza in una vita fatta di sfortuna, sofferenze, qualche piccola gioia e tanta rassegnazione. Spasibo a voi, piccoli amici russi.

3.10.2006 Ringraziamo Aleksandr che ha portato in ospedale alcuni scatoloni con vestiti per i nostri bambini. Tutto il vestiario e veramente molto bello e di qualità. Notizie in merito ai nostri orfani: Dagli orfanotrofi della regione di Ivanovo e arrivata per delle visite di controllo specialistiche la piccola Ol’enka T. una bambina molto cara ed allegra. È stato dimesso Maksim V. Il bambino e stato visitato e gli sono stati fatti tutti gli esami necessari per stabilire che non subirà alcuna operazione chirurgica, ma gli e stata somministrata una terapia conservativa. Maksim sta bene, le sue guance sono rosse — prova che la sua “nonna” la ha accudito bene ! Gli inservienti dell’orfanotrofio, arrivati a Mosca per riportarlo al suo orfanotrofio, hanno ringraziato di cuore Nadezhda per le cure speciali che ha riservato al bambino in ospedale L’Amministrazione dell’orfanotrofio di Ivanovo ha inviato una lettera ufficiale di ringraziamento a firma del responsabile sanitario L. V. Petrova al Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’ per l’aiuto ed il sostegno (terapeutico, di analisi specialistiche e di aiuto materiale) dato ai piccoli orfani della regione. È stato nuovamente ricoverato Vanja B. Â e questa volta con lui vive la “nonna” Tat’jana. Irochka si e rimessa pienamente dopo l’operazione chirurgica e non perde tempo: ha subito ripreso le lezioni con una vera insegnante, Ira. Ora frequenta delle vere lezioni, matematica, lingua russa. Scrittura tutto quello che fanno i bambini di prima elementare. Sinora la bambina non aveva frequentato alcuna scuola, nonostante i suoi 9 anni e non era capace nemmeno di leggere e scrivere ! E lei e una bambina

intelligente e capace, tanto che i suoi quaderni sono tenuti esemplarmente! Semplicemente un segno di grande intelligenza. Per Milena tutto bene. È stata ospitata in un Centro di riabilitazione nella regione di Mosca. La bambina e tutelata da un rappresentante della Repubblica di Sacha a Mosca. Ringraziamo per l’aiuto Svetlana, grazie alla quale Milena ha ora la possibilità

di vestire con indumenti adatti alla stagione autunnale. Grazie di cuore!

16.09.2006 In riferimento al bambino ricoverato presso il reparto di Chirurgia toracica del quale abbiamo informato ieri, i suoi genitori sono arrivati. Il bambino e gia stato trasferito dalla rianimazione, al momento la sua mamma si trova con lui. Ringraziamo Masha che ha acquistato 2 confezioni di Keppra per Kirill Smykov.

Notizie in merito ai nostri “eroici” orfani. Ieri presso il reparto di Chirurgia addominale della Clinica RDKB e stato ricoverato un piccolo di un anno, orfano abbandonato. È arrivato inaspettatamente: si trovava in gravissime condizioni in un reparto di rianimazione di un ospedale locale. Presto il bambino dovrà essere trasferito di reparto e per questo i medici ci hanno chiesto di trovare per lui una “nonna”.

Da un orfanotrofio della regione di Ivanovo e arrivato un nuovo orfano — Sasha B, di sei anni. Ringraziamo Tat’jana e le sue collaboratrici che hanno acquistato vestiti, generi alimentari, ed altre cose di prima necessita per i bambini orfani, pazienti della Clinica RDKB: giacche invernali, biancheria, magliette e scarpine da casa. Tat’jana e le sue

collaboratrici non e la prima volta che aiutano in questo modo i nostri bambini. Tre amiche — Irina, Ol’ga e Anja – hanno portato per i piccoli orfani vestiti invernali e molta frutta. Irina ha fatto conoscenza con la sua omonima — Irochka, hanno subito fatto amicizia. Grazie infinite amici !

15.09.2006 La nostra Associazione ha ricevuto un importante donazione dall'Associazione delle Imprese italiane in Russia GIM UNIMPRESA. La donazione è stata voluta dal ex Console Generale a Mosca Enrico Nunziata che ha sempre sostenuto le nostre attività. La donazione nasce dall'esplicita richiesta del Console Nunziata di rinunciare all'organizzazione di pranzi e regali per la fine del suo incarico a Mosca e di devolvere l'equivalente in denaro per l'infanzia russa. Nel ringraziare ancora una volta il Console Nunziata per la sua grande sensibilità e umanità vogliamo qui rendere pubblico questo nostro ringraziamento.

11.09.2006 Il nostro ringraziamento alla Commissione per le attività sociali del Consiglio dell’Eparchia di Mosca della Chiesa Ortodossa russa, La Commissione ha raccolto e donato la somma di 31.000 rubli per il bambino Vitalik Sotnikov. Con questa donazione e stato acquistato il farmaco Zevox. Per i pazienti del reparto di Genetica ci sono stati donati 100 flaconi di Colimicin da Maria che vive in Francia, 10 flaconi sono stati donati da Al’bert che vive in Germania.

7.09.2006 Vanenka V. e stato dimesso ed e ritornato al suo orfanotrofio. Ringraziamo tutti quelli che hanno aiutato il bambino e si sono preoccupati del suo destino. Speriamo molto che questo simpaticissimo bambino possa presto trovare due genitori. Chiediamo per questo le Vostre preghiere. * * *

Costi sostenuti dal Gruppo di Volontariato Padre Men’ per pagare le “nonne” agli orfani per il periodo del ricovero ricoverati presso la Clinica RDKB senza accompagnatori: Julja Ju (Diagnostica), ricoverato dal 7.06 al 12.07.2006, costo “nonna” — 20.493 rubli.; Il’ja K. (Chirurgia Microvascolare), ricoverato dal 22.06 al 31.07.2006, costo “nonna” — 18.079 rubli; Vanja V (Urologia), ricoverato dal 10.07 al 9.08.2006, costo “nonna” — 15.281 rubli e 71 copechi.; Gena B. (Coloproctologia), ricoverato dal 5 al 24.07.2006, costo “nonna” — 3.570 rubli.; Denis Ê. (Immunologia), ricoverato dal 17 al 31.07.2006, costo “nonna” — 9.918 rubli.; Valera B. (Immunologia), ricoverato dal 17 al 31.07.2006, costo “nonna” — 7.177 rubli.; Serezha S. (Maxillo-facciale), ricoverato dal 30.06 al 29.08.2006, costo “nonna” — 21.706 rubli e 22 copechi; Vanja V. (Diagnostica), ricoverato dal 12.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 9.261 rubli. e 29 copechi; Ruslan Ch – Katja K. (Infettivi), ricoverato dal 8 al 29.08.2006, costo “nonna” — 1.0911 rubli e 49 copechi.; Artem T. (Neurochirurgia), ricoverato dal 4.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 12.965 rubli e 81 copechi.; Milena L (Chirurgia Microvascolare), ricoverato dal 16.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 2.711 rubli e 3 copechi; Maksim V – Anton B (Diagnostica), ricoverato dal 26.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 3.637 rubli e 17 copechi

6.09.2006 La costo totale spesa dal Gruppo di Volontariato Padre men' nel mese di agosto 2006 ammonta a 757.764 rubli e 67 copechi. Per acquisto di farmaci e materiali di consumo: Valtrex® (20 pezzi), Zivox® (2 pezzi) per il reparto di Oncoematologia-27, costo 63.679 rubli e 36 copechi; completo per dialisi Baxter con materiali di consumo per Dima Lopatkin (Oncoematologia-16), costo 329.503 rubli e 77 copechi; Prograf (6 pezzi) per Lena Babkina (Trapianto reni), costo 77.797 rubli e 5 copechi; Puri-nethol® (97 pezzi) per Oncoematologia, costo 83.869 rubli e 11 copechi; Vincristine® (10 pezzi) per reparto Oncoematologia-27, costo 14.700 rubli.; Cymevene® (15 pezzi) per Centro Trapianto reni, costo 29.700 rubli.; Zavedos® (10 pezzi) per reparto Oncologia, costo 35.000 rubli.; Zivox® (1 pezzi), Leucovorin-LANS (6 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo 25.098 rubli e 22 copechi; Proleukin® 1 mg. (1 pezzo) per Korzh Matvej, costo 13.000 rubli.; Sandimmun®-Neoral® (1 pezzo) per Vitalij Fedorzev (Immunologia), costo 11.338 rubli e 41 copechi; Neoton (3 pezzi), Riboxin ampolle (1 pezzi) per Dima Pozdnjakov (Trapianto reni), costo 2.022 rubli.; Dacarbazin-LANS (20 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo 2.505 rubli e 6 copechi. Neoton (3 pezzi) per Centro Trapianto reni, costo 2.017 rubli e 95 copechi; Bepanthen® (1 pezzo), Clotrimazol-Akri (1 pezzo), Betadine ® (9 pezzi), Gentamicin (1 pezzo), Maalox® (4 pezzi) per Àchmetova Zulejchan (Trapianto Midollo osseo), costo 2.276 rubli.e 5 copechi; Calcium + Vitamin D3 Vitrum® (1 confezione) per Àchmetova Zulejchan (Trapianto di midollo), costo 237 rubli e 6 copechi; Aminosteril® KE (10 pezzi) per Salmina Minnokaeva Immunologia), costo 2.831 rubli e 5 copechi; Latranum (3 pezzi) per Simonov Sergej (Oncoematologia-27), costo 2.106 rubli.; Freederm® 15 gr. (1 pezzo) per Nastja L. (Riabilitazione), costo 240 rubli.; Novo-Passit® (1 confezione), Phenybutum (2 confezioni), Milgamma® (2 confezioni), Pantogam (1 confezione), Magne B 6® (1 confezione), Stugeron® (1 confezione) per i bambini orfani pazienti del reparto Infettivi, costo 1.098 rubli.; Convulex® (10 pezzi) per Dasha S. (Maxillo-facciale), costo 1.300 rubli.; Mannitum (50 pezzi) per reparto Oncologia, costo 2.650 rubli.; Cortexinum (2 confezioni), Gliatilin (7 confezioni) per Maksimov Vitalij e Nastja (Oftalmologia), costo 4.402 rubli.; Zertofix mono (5 pezzi) per reparto Immunologia, costo 3.342 rubli e 5 copechi; camice chirurgico monouso (100 pezzi), soprascarpe (100 paia), berretti (100 pezzi) per reparto Oncoematologia-27, costo 4.631 rubli e 99 copechi; mascherine triangolari (100 pezzi) per reparto Oncoematologia-27, costo 176 rubli.; aspiratore chirurgico ÎÌ-1 (1 pezzi.) per reparto Oncoematologia-16, costo 9.600 rubli.; mascherina monouso ( 1.000), filtro Nera (1.000) per reparto Oncoematologia-16, costo 605 rubli e 63 copechi. Sono state altresì pagate analisi e visite specialistiche: ripetizione tipicizzazione cellule presso Centro Genetica Molecolare: per la famiglia Galiev , costo 1.100 rubli.; per la famiglia Gubajdullin, costo 1.100 rubli.; analisi presso Istituto Sklifosofskij, costo 5.265 rubli.; TAC presso Centro Cardiologico Ministero Sanità della Federazione Russa per Danil Starikov (Oncoematologia-16), costo 6.600 rubli.; servizi medici Centro Blochin, giugno-luglio 2006, costo 15.600 rubli.; diagnostica presso FGUN Rospotrebnadzor, costo 1.460 rubli.; diagnostica presso FGUN Rospotrebnadzor, (orfani), costo 910 rubli.

02.09.2006 Alcune informazioni sui nostri piccoli orfani. Iniziamo con una richiesta: i piccoli orfani necessitano di vestitini e scarpine. Presto arriverà l’autunno e i bambini hanno ancora i vestiti estivi con i quali sono arrivati a Mosca. Chiediamo per loro vestiti caldi e calzature autunnali: per Milena L. (5 anni, altezza 110 cm, scarpe - 27); per Serezha Ch (9 anni, 150 cm, scarpe - 36); per Vanja V. (3 anni, 84 cm,. Scarpe - 24); per Ira T. (9 anni, 122 cm., scarpe - 35); per Antosha (9 mesi, 80 cm, scarpine - 13; Maksim (2 anni, 84 cm., scarpe -22).Saremo riconoscenti inoltre per donazioni di vestitini e scarpe di altre taglie poiché i nuovi orfani che entrano continuamente in ospedale sono privi di tutto. Di solito i vestiti con cui arrivano a Mosca gli orfani sono in buono stato ma dopo il loro ingresso in ospedale

vengono riportati all’orfanotrofio per metterli a disposizione di tutti gli altri orfani. Ora notizie circa i seguenti bambini. Irochka nei giorni scorsi e stata sottoposta ad un operazione chirurgica prevista. Si sente gia meglio sia fisicamente che di umore. Di Ira si preoccupa una mamma di un bambino ricoverato in reparto, Jana — una donna buona, sensibile e veramente

eccezionale che la tratta come fosse sua figlia. Per questo Ira sta vivendo molto bene il periodo post operatorio ed i volontari la vanno a trovare colto frequentemente. La prossima settimana per Ira arriverà una “nonna” che sarà pagata dal gruppo di volontariato Padre Men’

L’operazione chirurgia alla quale e stata sottoposta Katjusha ha avuto successo, la bambina e gia stata dimessa. Fra un anno ritornerà a Mosca per un controllo ed un'altra operazione chirurgica dovrà essere fatta fra circa due anni. Con profondo rammarico Vi informiamo che purtroppo e morto il piccolo Artem. È arrivato in ospedale troppo tardi.

29.08.2006 Notizie circa i nostri orfani pazienti della Clinica RDKB. Le condizioni del piccolo Artem sono molto gravi - la malattia di base ha causato uno sviluppo di una infezione generalizzata. Il piccolo e stato trasferito nel reparto di rianimazione. L'operazione chirurgica prevista non si e potuta effettuare. Dall'orfanotrofio di Ivanovo nel reparto di diagnostica sono stati ricoverati due nuovi orfani: Antosha (9 mesi) e Maksim (2 anni). Nastja e Ruslan sono stati dimessi. Secondo i risultati delle analisi effettuate, Ruslan e clinicamente sano. Anche il piccolo Vitja e stato dimesso dal reparto di neurochirurgia . Il bambino ha una prognosi positiva, secondo la decisione dei medici non avrà bisogno di alcuna terapia stante la sua patologia progressiva congenita. Vitjusha ha solamente bisogno delle cure affettuoso di una famiglia. Ma in lui permangono i problemi congeniti al cuore. Nel prossimo novembre il bambino verrà ricoverato presso l'Istituto specialistico Bakulev per definire la necessita o meno di un intervento chirurgico al cuore. Il bambino ha un carattere molto calmo ed ha uno guardo molto attento quasi come quello di un adulto. Quando i volontari lo hanno preso "in consegna", lui gli ha osservati a lungo, molto attentamente, come se stese tentando di pensando: "dove e la mia mamma fra queste persone?". Le mamme del reparto ci hanno detto che dopo tre settimane non lo riconoscevano: vicino a lui rimane continuamente l'inserviente del suo orfanotrofio che e arrivata con lui, lo ha preso sempre fra le sue braccia e gli parlava ed il piccolo e rifiorito sotto gli occhi di tutti. Speriamo di tutto cuore che presto una vera mamma appaia e si prenda questa splendida "briciolina".

24.08.2006 I nostri ringraziamenti: ringraziamo di cuore Aleksandra che ha pagato l'acquisto del farmaco AGT per Dima Pozdnjakova, Denis che ha acquistato per noi il farmaco Valcyte (Valganciclovir) per la somma di 67.000 rubli per Usman Metrishev (Reparto del Trapianto del Midollo osseo).

22.08.2006 Da qualche giorno e ritornata a Mosca Irochka R.. Con immensa gioia informiamo tutti che non e ritornata per essere ricoverata ma per vivere in una famiglia moscovita ! Ira e

stata adottata ! Ringraziamo Roman che ha acquistato 9 confezioni di Cardioxan 500 mmg per una somma pari a 55.993 rubli per Dima Moiseev e Fedina Bragin, ricoverati nel reparto di Oncoematologia 27. Anton e Georgij con altri 44 amici in un giorno hanno raccolto ben 30.000 rubli per l'acquisto del farmaco Prograf in favore di Lena Babkina ! Altri 30.000 sempre in favore dell'acquisto del farmaco per la bambina sono arrivati dal Fondo "Sozidanie". Grazie infinite amici ! Ora Lena dispone del farmaco sufficiente sino alla meta del prossimo ottobre. Esprimiamo un profondo ringraziamento per Irina Belenzeva che gia alcune volte ha portato in Clinica vestiti per i nostri bambini meno abbienti.

20.08.2006 Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale sono arrivati altri due bambini orfani: Katjusha di tre anni (per la terza volta) ed Irochka (9 anni).

Ringraziamo di cuore l'Azienda "Mediaservice VI" che ha acquistato una partita di pannolini per i bambini . Complessivamente il totale di pannolini di tutte le misure sono 102.000: Mini ? 306 pacchi, complessivamente 29.988 pezzi; Midi ? 334 pacchi, complessivamente 30.060 pezzi; Maxi ? 284 pacchi, complessivamente 21.016 pezzi; Junior ? 330 pacchi, complessivamente 21.120 pezzi. Ringraziamo Aleksandr, che ha donato 11.000 rubli per Fedja Vachrusheva, un paziente dell'Istituto di Radiologia. Il denaro e necessario per il pagamento delle analisi necessarie al fine di selezionare le diverse possibilità terapeutiche . Ringraziamo Anna che ci ha donato per i pazienti dell'ospedale 130 grandi bellissime album fotografici. Molti bambini della nostra Clinica sono affascinati dalla fotografia e con grande felicita riguarderanno, una volta tornati a casa, le fotografie che ricorderanno loro Mosca, i nuovi amici conosciuti in ospedale ed i bravi dottori dell'RDKB

17.08.2006 Serezha Ch, ha 9 anni ed e stato ricoverato nel reparto di Coloproctologia dove prosegue nei controlli medici. Il bambino e molto socievole, ama raccontare le sue avventure con i suoi amici che sono rimasti nell’orfanotrofio. Legge molto. Adora darsi da fare con qualsiasi cosa e sogna, quando sara grande, di fare il meccanico di automobili e biciclette.

16.08.2006 Notizie sugli orfani ricoverati presso la RDKB. Sono arrivati tre nuovi orfani: Artem dalla città di Tver, Katjusha e Ruslan provengono da Ivanovo. Sergej S. e Alla T. sono stati operati in data 9 agosto e l’operazione ha avuto pieno successo. Nei prossimi giorni saranno dimessi. Sono stati dimessi Kolja B. e Sasha Ch, cosi come i

piccoli Deniks e Valerik gia ricoverati presso Immunologia.

15.08.2006 Sergej e stato operato in data 9 agosto con successo. A giorni sarà dimesso.

15.08.2006 I bambini hanno superato la prima tappa della cura – un operazione alla mano. Sono stati dimessi ma dovranno ritornare ancora molte volte — la loro patologia richiede molte correzioni attraverso più tappe di intervento.

15.08.2006 Il piccolo si e molto rinforzato durante la permanenza in ospedale ed e tornato presso il suo orfanotrofio. È un bambino al quale tutti i medici e le infermiere del reparto vogliono molto bene. Sopratutto per i suoi comportamenti straordinariamente maturi rispetto alla sua età.

15.08.2006 La "Casa dell'Accoglienza", la nuova foresteria pediatrica regalata dalla nostra Associazione alla Clinica RDKB attraverso il Gruppo di volontariato Padre Men' e pronta ! Gia ora la foresteria ha raggiunto lo scopo: una accogliente sistemazione per i piccoli pazienti e le loro

mamme che dovranno seguire terapie in day hospital o per sottoporsi a visite o analisi di breve durata nella RDKB. Il primo accolto dalla nuova struttura e il piccolo Vadik Markunin con la sua mamma. tra poco tempo dovrà ritornare in Germania per essere visitato dopo la felice conclusione delle cure.

3.08.2006 Dal 3 al 31 giugno sono stati acquistati: Holoxan Baxter (50 pezzi), Ondansetron Lens (50 pezzi), reparto Oncologia, costo 60.400 rubli. Apparecchiatura Chirurgia Endocopica per reparto Otorinolaringoiatria, Oftalmologia e Microchirurgia, 1.652.381 rubli. Cymevene® (21 pezzi), reparto Trapianto di reni, costo 38. 529 rubli e 75 copechi. Berodual® (2 pezzi), Mezym® forte (20 scatole), Mydocalm (5 pezzi), Movalis® (10 pezzi), Monopril® (10 pezzi), Pariet® (15 pezzi), Preductal® (5 scatole), Enap® (20 scatole), Aerius® (10 scatole) per Rai Avetisova (Immunologia), costo 33.83 rubli. Ampholip (1 pezzo) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia-16), costo 5.168 rubli. Amoksiklav® 375 mg ¹15 (10 scatole) per Kolja Semonov (Oncoematologia-27), costo 1.920 rubli. Aminoven Infant (15 pezzi), Diflucan (6 pezzi), Panangin ® (2 scatole) Chirurgia addominale, costo 8.076 rubli e 3 copechi. Mercaptopurin (10 pezzi), Oncoematologia -27, costo 2.650 rubli. Primadophilus™ (1 pezzo), Metrogyl® (5 pezzi), Chirurgia addominale, costo 630 rubli. Carrozzela per invalidi (1) per Milena L. (Chirurgia Microvascolare), costo 13 473 rubli. Pannolini per bambini orfani ricoverati, costo 4.278 rubli e 96 copechi. Venofix (200 pezzi.), Discofix (200 pezzi.), Vasofix (200 pezzi.) per Immunologia, costo 13.478 rubli. Proleukin® 1 mg. (1) per Korzha Matveja (Oncoematologia 16), costo 13.000 rubli. Bepanthen® (1) per Il'ja K. (Chirurgia Microvascolare), costo 150 rubli. Neoton (4 pezzi) Saaev Beslan (Oncoematologia 27), costo 2.690 rubli e 6 copechi. Holoxan (16 pezzi) Oncologia, costo 22.641 rubli e 76 copechi. Cardioxan (1), Oliclinomel N7-1000 Å (10 pezzi), Trental® (10 pezzi), Oncoematologia 27, costo 16.429 rubli e 8 copechi. Sndimmun-Neoral (1), Immunologia, costo 11.338 rubli e 41 copechi. Dacarbazine Lens (20 pezzi.), Oncoematologia 16, costo 2.505 rubli e 6 copechi. Completo di reagenti per pazienti Istituto Ematologia pediatrica, costo 86.245 rubli. Prednisolon (50 pezzi), Amoxicillin (50 scatole), Puri-nethol ® (20 pezzi), Oncoematologia 27, costo 11.225 rubli.

Sono stati altresì pagati: Analisi tipicizzazione cellule per le seguenti famiglie: Aksenov (Trapianto midollo), costo 1.100 rubli. Rogachev (Trapianto Midollo), costo 1.100 rubli. Materiali per ristrutturazione Foresteria pediatrica, 400.000 rubli. Analisi presso Istituto Sklifosofskij – maggio 2006, costo 5.265 rubli; giugno 1.160 rubli. Analisi e terapie Andrei Ivashinin (Infettivo), 10 giorni/letto, 42.000 rubli.

4.08.2006 Ringraziamo veramente di cuore Igor che ha acquistato il concentratore di ossigeno per Kristina Gajdareva.

3.08.2006 Notizie sui nostri amati orfani: Vanechka si è completamente ristabilita dopo l'operazione chirurgica e si sente bene, cammina per i corridoi con la sua "njanja" e gioca con gli amichetti del reparto. Il suo stato di salute gli permetterebbe di essere dimesso, ma per lui significherebbe il ritorno al suo orfanotrofio.

Fuat Kimalovich Abdullajev Primario del reparto di Urologia e tutti i lavoratori del reparto si sono rivolgono ai lettori del sito per una preghiera in favore di un bambino:

"Per Vanechka una famiglia è assolutamente necessaria. Con la sua malattia un ritorno in orfanotrofio, anche il migliore (Vanechka in effetti proviene da una struttura molto buona, dove si sono preoccupati meravigliosamente per lui e dove il personale dell'orfanotrofio medesimo è molto preoccupato per il suo destino), non potrà provvedere come necessario al bambino che ha bisogno di attenzioni particolari e continue. Nelle mani di due genitori premurosi questo affascinante bambino si potrà sviluppare indubbiamente sano. I medici del reparto di Urologia dell'RDKB impiegheranno per questo tutte le loro forze: continueranno a controllare le condizioni del piccolo sino ai 18 anni e se necessario gli forniranno tutto l'aiuto medico che avrà bisogno gratuitamente".

Ieri è stato dimesso ed è tornato a casa il nostro amato Iljushka. Non ha potuto ricevere "la mamma che vive nella casa di fronte all'ospedale". Ma il piccolo non si scoraggi: fra circa sei mesi dovrà ritornare a Mosca per proseguire le cure ed è sicuro che per allora una mamma arriverà per lui. Peccato che se ne sia ritornato al Nord questo piccolo meraviglioso bambino che è diventato un nostro vero, importante amico. Non sarà sufficiente per noi il suoi ingegnosi scherzi che con uno spirito artistico straordinario inventava. Per noi non calore che generosamente ha dato a tutti quanti quelli che lo amano – allegro e devoto. Attenderemo il ritorno di Iljushka e crederemo insieme a lui: la mamma sicuramente arriverà! Tra sei mesi esatti: Iljushka ha detto proprio così.

2.08.2006 Ringraziamo il gruppo bancario Vneshtorgbank - la Banca del Commerciò estero della federazione russa, che nel quadro del proprio progetto di beneficenza "Un Mondo senza lacrime" ha donato alla Clinica un nuovo complesso chirurgico endoscopico destinato alle operazioni di

microchirurga complessa.

1.08.2006 Aljoshka K. è stato dimesso dalla Clinica. Se n'è andato malinconico: a Mosca ha lasciato molti nuovi amici. Ringraziamo Masha - una nostra giovane volontaria che ha accudito giornalmente il bambino in Clinica per l'intera giornata indifferente del fatto che nel mese di luglio doveva sostenere gli esami di ammissione alla Facoltà di medicina dell'Università di Mosca. Gli esami sono andati molto bene ed

ora è diventata una studentessa di medicina.

26.07.2006 Ringraziamo Vjacheslav, il quale si +e reso disponibile ad iniziare la ristrutturazione della foresteria interna alla Clinica (corpus 6 RDKB). Sono gia state approntate due stanze che eraono in condizioni di assoluta indisponibilita. Vjacheslav ha programmato di proseguire nella ristrutturazione che investirà gradualmente tutta la struttura. Nell'immediato futuro la

riparazione dei bagni e successivamente le altre stanze.

Nella nostra Clinica sono stati ricoverati tre nuovi orfani: Antosha (1 anno e 10 mesi, proveniente dalla penisola di Sachalin), Nastjusha (3 anni, di Kostroma), Allochka (14 anni, dalla Chukotka). Notizie relative ai piccoli ricoverati nel reparto di Immunologia — Denis e Valerika . Le analisi e le visite specialistiche non hanno rivelato alcuna

patologia del sistema immunitario. Secondo il parere dei medici i due bambini avrebbero solamente bisogno di affetto di due genitori e di un ambiente famigliare. L'assenza di tutto questo ha prodotto i problemi di salute di questi bambini. I medici ed il personale del reparto di Immunologia stanno dando ai due un grande calore umano. La nostra "njanja" che li accudisce racconta che i primi giorni del loro ricovero il bambino invitato a mangiare ha incominciato ad urlare rifiutando il cibo. Ma quando qualche giorno dopo si e calmato la njanja ha scoperto con sorpresa che Valerik piano piano nascondeva il cibo più saporito. Ciò, naturalmente, ha sconvolto tutti – i volontari ed i medici. I bambini sono in buona salute e calmi ed ordinati. Sembra che per la prima volta nella loro vita hanno avuto attenzioni ed interesse per loro e l'alimento non era solamente tale ma "bontà" ed affetto. E con sensibilità

hanno capito che questo affetto non sarebbe durato per sempre ed era quindi necessario immagazzinarlo per prolungarne il piacere. (!)

21.07.2006 Chiediamo aiuto per acquistare un concentratore di ossigeno per Kristina Gajdereva , che soffre una forma pesante di mucoviscidosi. Gia e stata raccolta la meta della somma necessaria pervenuta grazie alle donazioni pervenute in favore di Ira Bodyleva e Denis Chochlov.

21.07.2006 Ringraziamo Veniamin, che ha acquistato una bicicletta da camera per Dima Lopatkin (Oncoematologia). Questa è molto importante per il bambino. Dima è stato curato nella nostra Clinica due fa ed ha subito un trapianto di midollo osseo. La malattia oncoematologica di

base è stata debellata dai medici, ma le complicazioni che si sono presentate dopo trapianto hanno causato molti problemi. I farmaci estremamente forti hanno causato conseguenze gravi. Dima ha subito una lunghissima degenza e per questo ha dovuto imparare di nuovo a camminare. Per questo i medici hanno suggerito al bambino di usare la bicicletta da camera ma per la sua famiglia questo acquisto sarebbe stato

impossibile. Attualmente il ragazzo è in cura per una grave infezione da fungo.

20.07.2006 Notizie del piccolo Vanechka: secondo i risultati dei controlli i medici hanno stabilito il motivo delle sue difficoltà: una patologia congenita ha interrotto la normale attività dei suoi reni. Il 18 luglio Vanechka ha subito un operazione chirurgica effettuata personalmente dal Primario del reparto di Urologia Fuat Kimalovich Abdullajev. L'operazione ha avuto successo. Vanechka si sente bene. Il medico dice che a causa del breve tempo dell'operazione, il piccolo non avrà alcuna complicazione seria. I medici e tutto il personale del reparto di Urologia si sono innamorati del bambino ed erano veramente felici del buon fine dell'operazione. Naturalmente per il bambino sarà necessaria una terapia a domicilio ed un attenta osservazione da parte di medici competenti. Se avesse l'amore dei genitori ….

18.07.2006 Nella Clinica sono stati ricoverati due nuovi orfani provenienti dall'orfanotrofio di Kolomenskoe: Kolja B. (3 anni) e Sasha Ch . (1 anno e 8 mesi), entrambi con la stessa diagnosi sin dalla loro nascita: sindrome di Apert, un grave difetto delle ossa dello scheletro e di quelle facciali. I medici possono aiutare questi due piccolini. Ma per l'operazione chirurgica servono molti speciali attrezzature il cui costo si aggira sui 8/9 mila dollari che il budget finanziario della Clinica non prevede. Per questo senza l'aiuto di donatori non sarà possibile intervenire.. Nel reparto di Immunologia sono stati ricoverati due nuovi bambini provenienti dalla città di Ivanovo: Denisk K. di cinque mesi e Valera B. Nel reparto di Coloproctologia è stato nuovamente ricoverato Gena B. (8 anni) della città di Emmaus, regione di Tver . Ela dopo l'operazione chirurgica ha lasciato il reparto. La bambina per la prima volta è entrata nella biblioteca del Gruppo di volontariato presso la Chiesa dell'ospedale per avere in prestito alcuni libri. Serezhka si sente meglio e i medici hanno pianificato il suo spostamento preso il reparto di chirurgia Maxillo-facciale. Nel reparto di Immunologia sono entrati due nuovi bambini della città di Ivanovo: Deniks K. di cinque mesi e Valerik B.. Entrambi sorridono molto, sono attivi e socievoli non rimangono fermi un secondo. Sono arivati due giorni fa e stanno effettuando analisi e visite specialistiche Gena B. arriva dalla città di Emmaus, rione Kalinin, regione di Tver Ha otto anni e si trova ricoverato presso il reparto di Coloproctologia con la diagnosi: ipotomia dello sfintere anale.

Gena è un bambino modesto e timido. Adora giocare a tennis e ne parla sempre

17.07.2006 Roman ha acquistato 2 confezioni di Vfend® , costo 60.000 rubli in favore di Dima Lopatkin (Oncoematologia 16).

Alena i Sasha hanno acquistato il concentratore di ossigeno per Denis Chochlov. Li ringraziamo di cuore

13.07.2006 Alcune notizie in merito ai bambini orfani. In ospedale è stato ricoverato il bellissimo bambino Vanenka V-ov (2 anni e tre mesi), venite a conoscerlo! Iljushka è stato operato ieri ed oggi è già ritornato nella sua camera. Ora Il'ja deve rimanere per tre settimane con un gesso che li tiene sollevato il braccio. Ma lui dice che non è niente, tutto andrà per il meglio e la sua mamma verrà a levarglielo … Il piccolo Sergej è di nuovo raffreddato e per questo è stata rinviata l'operazione chirurgica. Il bambino è stato trasferito nel reparto di diagnostica dove verrà accudito sino a guarigione. Elja è stata operata. Si sente bene. Ringraziamo le buone persone che – non dicendo il loro nome – hanno risposto alle nostre richieste di aiuto e ci hanno aiutato a acquistare la carrozzella per Milena. La carrozzella è stata prenotata e pagata. Ringraziamo anche la volontaria I. che ha portato con la sua automobile

Milena all'azienda per prendere le misure esatte per l'acquisto. Vanechka V-ov è ricoverato presso il reparto di Urologia e proviene dalla città di Cherepovez. Ha due anni e tre mesi. I suoi occhi ed il suo sorriso hanno affascinato tutto l'ospedale, facendo innamorare tutti noi ! Il bambino denota una grande intelligenza, è attivo ed ama molto camminare e disegnare . È semplicemente adorabile e non si può non provare per lui una profonda compassione! Vanjusha è attratta dalla gente, e non ne ha mai abbastanza di attenzioni, carezze ed amore. Nei prossimi giorni verrà sottoposto a numerose analisi che stabiliranno quali terapie necessitano presso la nostra Clinica. Iljushka è stato operato ieri ed oggi è già ritornato nella sua camera. Ora Il'ja deve rimanere per tre settimane con un gesso che li tiene sollevato il braccio. Ma lui dice che non è niente, tutto andrà per il meglio e la sua mamma verrà a levarglielo … Il piccolo Sergej è di nuovo raffreddato e per questo è stata rinviata l'operazione chirurgica. Il bambino è stato trasferito nel reparto di diagnostica dove verrà accudito sino a guarigione

Elja è stata operata, si sente bene.

Ringraziamo le buone persone che – non dicendo il loro nome – hanno risposto alle nostre richieste di aiuto e ci hanno aiutato a acquistare la carrozzella per Milena. La carrozzella è stata prenotata e pagata. Ringraziamo anche la volontaria I. che ha portato con la sua automobile Milena all'azienda per prendere le misure esatte per l'acquisto.

10.07.2006 Nel periodo dal 17.06 al 3.07.2006 sono stati acquistati: Pannolini (37 scatole) per i bambini orfani, costo 11.599 rubli e 87 copechi. Vepesid® 100 mg (40 confezioni), Uromitexan® 400 mg. (7 scatole), Holoxan 2 gr. (12 flaconi), Holoxan 500 mg. (40 flaconi) per i pazienti del reparto Oncologia, costo 87.849 rubli e 37 copechi. Strumentazione per il reparto di Chirurgia Maxillo-facciale ?C ugelli (5 pezzi) trapani (55 pezzi), costo 291.873 rubli. Òåñò-strip (2 scatole) per Ul'jana Vinogradova (Chirurgia addominale), costo 1.480 rubli. Epigen® intimo 60 mml (2 confezioni), Cycloferonum (4 scatole), Unguentum sulfuratum simplex (5 scatole) per Roman R. (Derm,atologia ?C Allergologia), costo 2.166 rubli. Ondansetron-LANS 0,2% 2 mml (50 confezioni) per Reparto Oncologia, costo 2.800 rubli. Biseptol® 480 (5 scatole), Orungal® 100 mg. (2 scatole) per Denis Matjushkin (Genetica), costo 5.015 rubli. Neoton 1 gr. + soluzioni (10 confezioni) per Dima Poznjakov (Trapianto reni), costo 6.726 rubli e 50 copechi. Pompa aspirante V-40 per Oncoematologia 27, costo 12.300 rubli. Cymevene® (19 confezioni) per Trapianto reni, costo 34.860 rubli e 25 copechi.

Ampholip 50 gr. (10 flaconi) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia 16), costo 50.875 rubli. Spirale per embolizzazione 400è5 (5 confezioni), spirale per embolizzazione 100è10 (3 confezioni), catetere per embolizzazione (1) per reparto Microchirurgia, costo 72.576 rubli e 64

copechi. Sensori riutilizzabili, tamponi ðÍ1 250 mml (1 confezione), tamponi ðÍ7 250 mml (1 confezione) per Chirurgia toracica, costo 10.516 rubli e 16 copechi. Spese equipe Ivanovo (trainer), per orfani Orfanotrofio Ivanovo, 13.500 rubli. Vepesid® 50 confezioni, Contrykal ¹10 (3 scatole) per Oncologia, costo 28.486 rubli ed 1copeco.

10.07.2006 "Riceviamo questa fotografia da Mosca con il breve messaggio: "Ci congratuliamo per il successo della nazionale azzurra!! Campioni del mondo! Un saluto dai

volontari e dai bambini dell`Ospedale pediatrico federale RDKB di Mosca!! Un abbracciò!!

6.07.2006 Notizie sui nostri amati orfani . In ospedale sono entrati due nuovi orfani: Alesha Ê., 13 anni, dalla cittadina di Komsomol'sk (Regione di Ivanovo) e Roza T., 16 anni, di Kazan.

I I'ja e pronto per l'operazione chirurgica. Guarda spesso fuori dalla finestra e dice che la sua mamma vive in una grande casa (multipiano di fronte alla Clinica) e che presto verrà a prenderlo

Non possiamo proprio dimenticare di Vika che con nostro grande rammarico e dovuta ritornare al suo orfanotrofio . Secondo le informazioni ricevute dai collaboratori dell'orfanotrofio la bambina presto dovrà essere trasferita in un Istituto per invalidi dove non l'attende nulla di buono. Per noi e molto doloroso sapere questa cosa. In Clinica veniva accudita da Svetlana, la sua "nonna" che ora si preoccupa di un alto

orfano nella nostra Clinica. Era molto legata alla bambina e si preoccupa del suo destino. Svetlana ci ha portato una breve, piccola lettera assai commovente, che ha chiesto di mettere

sul sito con la speranza di aiutare la piccola a trovare dei genitori:

«Vika I. – una piccola bambina di tre anni, fiore fragile, intuitiva e piena di vita, attende calore e carezze. In lei e riposto un potenziale enorme di vita, che la aiuta a controllare la sua malattia che ha incontrato sul suo cammino. Con una corretta terapia e le cure del caso la bambina crescerà normalmente, ma senza l'amore e l'interesse per questa bambina non potrà fiorire in tutta la sua forza. Buona gente dal

cuore buono, non lasciate questa bambina nel immenso mare dell'indifferenza e della negligenza. La vostra bontà e le Vostra risposte positive saranno ricompensate dall'amore del suo piccolo cuore»

Milena i medici hanno fatto tutti i controlli necessari ed ora la ragazza e pronta per essere operata. Gli specialisti hanno purtroppo confermato l'amputazione. Ma di fronte si aprono nuovi pesanti problemi. La malattia di Milena, molto complessa, richiede un'osservazione costante e un aiuto medico qualificato. E tutte queste cose nella lontanissima Jakutia all'oggi non esistono (anche se nel suo orfanotrofio la

ragazza e seguita molto attentamente, i medici sono attenti ed in tutti questi anni si sono impegnati molto per lei tanto che si sono interessati per farla ricoverare a Mosca) In questa situazione i limiti del soggiorno di Milena nell'orfanotrofio sono stati superati: infatti i bambini fino al terzo anno di età possono essere accolti ufficialmente. Ma alla ragazza ha gia 5 e mezzo ...

Davanti a se – l'Istituto per gli invalidi. L'Amministrazione dell'orfanotrofio con tutte le sue forze ha provato a trattenere Milena, ben sapendo che in Istituto la bambina non potrà ottenere ne aiuto medico adeguato (senza quale semplicemente non potrà sopravvivere) ne una educazione per farla crescere bene. Milena e molto intelligente, socievole, ha un buon carattere ed e sensibile. L'inserviente che l'ha accompagnata a Mosca ha terminato la sua trasferta e molto presto dovrà ritornare con la bambina in Jakutia. Ma Milena ha ancora bisogno di cure e rinviarla in orfanotrofio non ha senso. Ancora una volta ricordiamo come abbia bisogno di una carrozzella: dopo l'operazione ne avrà veramente bisogno. Come necessiterà di protesi per le quali chiediamo il Vostro aiuto per l'acquisto. Aiutatela ! *** Ringraziamo Denis I. Che ha inviato 30.000 rubli per l'acquisto di Immunoglobulina per il paziente del reparto di Psiconeurologia n. 1 Andrej Sedov sofferente di encefalite. *** 06.07.2006 Alesha K. proviene dalla cittadina di Komsomol'sk (Provincia di Ivanovo). È arrivato primo di 29 bambini che hanno ottenuto di poter essere ricoverati presso la Clinica RDKB nel corso dell'intervento della squadra di medici specialisti ad Ivanovo, nell'ambito del progetto "Tu non sei solo!". Il ragazzo ha 13 anni ma il suo sviluppo e come quello di un bambino di 9 anni. Ha terminato con successo la quinta classe, ama disegnare, leggere, giocare con il PC. Alesha piace a tutti. È socievole e anche se e sempre in movimento e molto attento, intelligente e buono. È un vero cavaliere, aiuta sempre le ragazze. Ama andare in altalena e mangiare le patatine fritte ... Con lui si può fare tutto, ama scherzare e ridere. Il ragazzo ci ha raccontato di quando e morta la sua nonna, poi la sua mamma e di quando il padre dopo queste tragedie lo abbia rifiutato (quando racconta questo la sua voce si agita e gli occhi si riempiono di lacrime ...) Da allora sono gia passati quattro anni e lui vive in orfanotrofio. Desidereremo molto che questo bravo ragazzo trovasse una famiglia che possa accoglierlo.

6.07.2006 Rosa e stata ricoverata nuovamente nel reparto di Chirurgia micro-vascolare. Questa volta i medici prospettano per lei un operazione chirurgica. Ora Rosa sta effettuando un ciclo di laserterapia. Rosa e una ragazza molto cara, buona e bella. Ama leggere di Harry Potter, suona molto bene la chitarra scrive da se brevi canzoncine. Frequenta la scuola di cucito e spera – una volta uscita dall'orfanotrofio – di lavorare come progettista di vestiti. Nella sua città - Kazan - sono rimaste due sorelle ed il fratellino che ama molto. Ora, essendo a Mosca, la ragazza sogna di poter visitare la Piazza Rossa ed il Kremlino.

06.07.2006 Sulle condizioni del piccolo Vitalik Sotnikov e sui problemi del reparto di Oncoematologia 16, ci parla una dottoressa del reparto Larisa Nikolaevna Shepichova: «Attualmente il bambino Vitalik Sotnikov, ricoverato presso il nostro reparto con la diagnosi: leucemia limfoblastica acuta, infezione da fungo dei tessuti molli della faccia, si sente sufficientemente bene. È attivo, tranquillo, mangia con appetito, la febbre è cessata grazie alla terapia antifungina quotidiana con Ampholip. Prosegue inoltre terapia specifica per la malattia di base. Per proseguire la terapia antifungina il bambino deve ricevere ancora per molto tempo il farmaco soprannominato. Ma poiché ha problemi con la muscolatura della masticazione non può alimentarsi normalmente attraverso la bocca. Viene pertanto alimentato grazie ad una sondina con speciali alimenti. In questi alimenti speciali vi sono gli amminoacidi estremamente importanti, i grassi, carboidrati e tutte le sostanze necessarie per la sua vita. L'umore del bambino è eccezionale, ogni giorno esce per una passeggiata anche e piove. Vitalik è molto attivo, è una bambino buono e allegro e per lui è molto difficile stare fermo nella sua camera. Ora le sue condizioni rendono possibile lo stare per molto tempo all'aria aperta, giocare e stare in compagnia dei suoi coetanei. Per quanto attiene il reparto di Oncoematologia, come di consueto, ci sono problemi nella garanzia di approvvigionamento dei medicinali. Non soltanto le preparazioni antibatteriche costose non sono sufficienti, quali Meronem e Maxipime® o farmaci antifungini (Cancidas® , Ampholip), ma ci sono problemi anche con farmaci ordinari, di bisogno quotidiano come il Lasix®, Analgin, etc.. Senza l'aiuto dei donatori privati il funzionamento

normale del reparto sarebbero impossibile, li ringraziamo per il costante aiuto e speriamo in un Vostro ulteriore supporto

In merito alle terapie del bambino Kolja Semenov ci parla il viceprimario del reparto di Oncoematologia 27 Natalja Valer'evna Mjakova: "nel nostro reparto è ricoverato il bambino Kolja Semenov, 13 anni. Diagnosi: malattia di Hodgkin (linfogranulomatòsi), decorso recidiva ininterrotta. Attualmente, grazie all'aiuto dei visitatori del sito, sta effettuando cicli di radioterapia nelle regioni interessate, si sente bene. Successivamente alla conclusione della radioterapia, stiamo progettando un autotrapianto di midollo osseo. La procedura prevista è molto costosa per cui saranno richiesti mezzi finanziari importanti, per l'acquisto di molti farmaci specialistici non presenti in ospedale. Il reparto nel suo insieme, data la presenza di molti pazienti gravi, necessità di farmaci antiemetici, poiché tutti questi sono sottoposti a cicli di chemioterapia intensa; oltre a ciò abbiamo bisogno di antibiotici".

3.07.2006 Sono stati pagati servizi delle "nonne" per i bambini orfani ricoverati senza accompagnatrici (da aprile a giugno 2006): Densi M. – n. 1997), Nastja ZH. – n. 1999), Tanja O. – n. 1999, reparto Psiconeurologia, ospedalizzati dal 17.04.06 al 02.05.06, costo "nonne" — 12.533 rubli e 3 copechi; Nastja S. – n. 2003, Chirurgia toracica, ricovero dal 06.04.06 al 23.05.06, costo "nonna" 26.400 rubli; Slava M. – n. 2002, Psiconeurologia, ospedalizzato dal 30.03.06 al 07.04.06, costo "nonna" 4.950 rubli; Julja Ju. – n. 2005, reparto Diagnostica, ospedalizzazione dal 04.05.06 al 06.06.06, costo "nonna" 15.300 rubli; Vika I. – n. 2003, Neurochirurgia, Psiconeurologia dal 12.05.06 al 13.06.06, costo "nonna" 17.710 rubli

1.07.2006 Il dottor D. V. Litvinov ci tiene al corrente della situazione del piccolo Vitalik Sotnikov. e della soddisfazione dei risultati delle terapie. L'infezione da fungo è sotto controllo, ma per il mantenimento della stabilità delle condizioni del bambino necessita il proseguimento della terapia a base di Ampholip. Fortunatamente i reni di Vitalik riescono a sopportare senza problemi il carico delle medicine. Il dottore chiede di acquistare per Vitalik il Ampholip fino all'inizio di agosto. Per il periodo sino a quella data sono necessari 40 flaconi. Grazie all'aiuto di due nostri incessanti donatori, di questa quantità ne sono già stati acquistati 18 flaconi. 1 flacone è stato acquistato con le donazioni sin qui arrivate specificatamente per Vitalik dai partecipanti ad un corso di aggiornamento professionale per insegnanti. Il Fondo presso la Commissione del Patriarcato di Mosca per i problemi sociali ha raccolto 32.000 rubli che sono stati materialmente donati in data 29 giugno allo zio di Vitalik presso la Chiesa intitolata allo Zarevich Dmitrij presso l'ospedale cittadino n. 1 di Mosca.

Notizie riguardanti alcuni nostri orfani. Presso il reparto di Chirurgia Maxillo-facciale RDKB sono stati ricoverati, provenienti dalla città di Elista (Kalmykija) due bambini: Vova B. (2 anni e mesi) e Igor S. (2 anni e 4 mesi). Nastja Zh- na e Roma P. sono stati dimessi.

30.06.2006 Nella Clinica sono arrivati due nuovi bambini orfani: Iljusha, 5 anni (reparto Microchirurgia) ed El'vira, 13 anni (Urologia). Alenka e stata dimessa in buone condizioni, la ragazza e piaciuta molto a tutti. Vi preghiamo di aiutare Il'ja, e un bambino che merita tutto il bene e la nostra solidarietà.

Una nostra visitatrice di Parma oggi ci ha portato una carrozzella, praticamente nuova, che faremo avere al più presto a Mosca. Grazie per il gesto tanto apprezzato e umano. Grazie davvero !

Ieri abbiamo appreso la tragica notizia che nella Clinica Hadassah di Gerusalemme si è spento Zhenja Chernyshev. Il decesso è stato causato da un rapidissimo sviluppo di un’infezione virale sullo sfondo di un stato immunodepressivo. I medici in tale situazione non avevano alcun strumento per salvare il piccolo paziente.

28.06.2006 Ringraziamo Il'ja, che ha donato 40.000 rubli per l'acquisto di antibiotici per il reparto di Oncoematologia 16. 26.06.2006 Per Vitalik Sotnikov sono stati acquistati 10 flaconi di Ampholip, per un costo pari a 50.875 rubli. Vitalik si sente finalmente bene, è attivo, mangia con appetito, guarda i suoi cartoni animati preferiti e quando la sera il caldo viene meno, passeggia nel cortile della Clinica. Anche la mamma di Vitalik si sente meglio e ha di nuovo imparato a sorridere. Ha scritto una breve lettera per ringraziare tutti i visitatori del nostri sito: "Io, la mamma di Vitalik Sotnikov, desidero dire a tutti Voi un immenso grazie per tutto l'aiuto che ci avete prestato ! Grazie a tutti quelli che insieme a noi si sono preoccupati per la salute di mio figlio, per la sua vita. Non posso dire che siamo ancora guariti, ma abbiamo fatto molti piccoli passi verso la guarigione. Abbiamo rincominciato a sorridere, a giocare, a camminare con le nostre gambe. In breve: la voglia di vivere è ricomparsa. Senza il Vostro aiuto certamente nullo di quello che è stato poteva accadere. Vi siamo molto riconoscenti per l'immenso aiuto ricevuto. Grazie infinite !" Anechka Fedotova ha concluso il ciclo completo di Cytotect ® (3 flaconi) e per tutto il periodo dopo l'operazione chirurgica la bambina ha potuto ricevere le speciali soluzioni nutritive. Grazie infinite a queli che hanno risposto ai nostri appelli ! Leviamo Anja dalla homepage .

20.06.2006 Notizie riguardo i nostri orfani che hanno subito un operazione chirurgica: Milenochka ha urgente bisogno di una carrozzella per invalidi in buono stato. Nella sua lontanissima regione, la Jakutia la struttura che la accoglie non la le risorse sufficienti per acquistarla. Imploriamo il Vostro aiuto ! Irochka R. si trova in un capeggio estivo. Alla fine del turno di vacanza l'aspettiamo di nuovo a Mosca. Inna e stata dimessa. È stata dimessa anche la piccola Vikulja. La bambina ha terminato le terapie ed e stata dimessa in condizioni veramente ottime. Purtroppo la bambina ha fatto ritorno nel suo orfanotrofio .... Per la terza volta e stato ricoverato Roma P.

18.06.2006 Dalla Germania, dopo la conclusione delle terapie, è ritornato Vadik Markunin. Vadik si sente bene, ha un aspetto meraviglioso, è allegro e quando lo si vuole fotografare fa le boccacce. La sua mamma Veta risplende di felicità; i medici sono molto soddisfatti delle condizioni del bambino e gli hanno consentito di ritornare a casa ! Dato che dall'inizio delle terapie sono trascorsi 5 anni... Il 14 giugno è morta Vika Sotneva. La mamma Svetlana ringrazia tutti quelli che hanno aiutato la figlia. Vera, Tamara ed altre donne, grazie alle quali Sveta ha conosciuto la fede nella chiesa della Clinica, hanno aiutato la famiglia Sotnev a trovare un alloggio a Mosca e a poter acquistare i necessari generi alimentari Vika sino all'ultimo ha ricevuto l'aiuto dei medici del reparto che hanno alleviate le molte sue sofferenze. Molti amici hanno contribuito ad accudire Vika, fino alla fine sono stati vicini alla mamma Sveta che ieri è tornata a casa, nella regione di Tver.

17.06.2006 Acquistati con le donazioni ricevute, per un totale pari a 589.566 rubli ed 1 copeco, dal 1 al 16 giugno 2006 i seguenti farmaci: Aminosteril® KE (20 pezzi), Vepesid® (15 pezzi), Leucovorin-Teva (74 pezzi), Maxipime® (84 flaconi), Oliclinomel (20 pezzi), Sulperason (100 pezzi), Fortazim (100 pezzi), Fortum ® (100 pezzi), Cytosar® (25 pezzi) per Oncoematologia?C27 e Oncoematologia?C16, costo 211.299 rubli

e 45 copechi. Losok (10 pezzi), Puri-nethol® (30 pezzi), Fortum® (30 pezzi) per Sotnikov Vitalij ed altri pazienti reparto di Oncoematologia-16, costo 55.728 rubli e 7 copechi. Ampholip (8 pezzi) per Sotnikov Vitalij (Oncoematologia-16), costo 40.700 rubli. Nimotop® (5 pezzi), Adalat ® (5 pezzi) per Inshev Sasha (Oncoematologia-16), costo 9.650 rubli. Adalat® (5 pezzi), Enap® (2 scatole) per Lapin Andrei (Oncoematologia-16), costo 6.165 rubli. Vincristine-Teva (100 pezzi) per Oncoematologia -16, costo 14.212 rubli. Serbatoli Omajo, pagamento analisi del sangue preso Istituto Burdenko per V. Gerasimova, costo 10.600 rubli. Prograf capsule (5 scatole) per Kal'nov Vanja (Trapianto midollo osseo), costo 38.898 rubli e 75 copechi. Prograf capsule (6 scatole) per Scherbatyj Sergej (Ematologia generale), costo 46.678,5 rubli. Vepesid® (40 flaconi), Uromitexan® (7 scatole ?15), Holoxan (44 scatole) per Oncologia, costo 87.849 rubli e 37 copechi. "Discaveri" ? strumento per impianto di endoprotesi (1 pezzo) per Koschina Sveta (Oncologia), costo 71.350 rubli. Cellcept (2 scatole) per Gebieva Elita (Immunologia Clinica, costo 19.077 rubli e 3 copechi. Trichopol® (30 pezzi) per Salmin Misha, Minakova Nijaza (Immunologia Clinica), costo 2.912 rubli e 4 copechi. Corsetto metallico per Avetisova Rai (Immunologia Clinica), costo 13.640 rubli. Bepanthen® crema (1 pezzo), per Dasha Sachonchik (Psiconeurologia 2), costo 588 rubli. Bepanthen® crema (1 pezzo), Advantan ® 15 gr. (1 pezzi) per Vika Ibanova (Psiconeurologia 2), costo 391 rubli.

Sono stati altresì pagati: Determinazione microbiologica per i pazienti reparto genetica (Mucoviscidosi), costo 41.400 rubli. Analisi presso Istituto Sklifosovskij. aprile 2006, costo 4.075 rubli. Ripetuta analisi cellule del sangue, Centro genetica molecolare per pazienti post trapianto midollo: - famiglia Chadievich, costo 1.100 rubli. - famiglia Aksenov, costo 1.100 rubli.

16.06.2006 Roman ha acquistato il concentratore di ossigeno, che per decisione dei medici è stato dato ad Ira Bodyleva, dato che al momento ha urgentemente bisogno di assumere quotidianamente l'ossigeno. Ieri l'apparecchio è stato spedito a casa Bodyklev nella regione di Voronezh. La mamma ed Ira ci hanno pregato di trasmettere il loro più sentito ringraziamento a Roman. Hanno sperato molto in un Vostro aiuto, ma non avrebbero mai pensato di aspettare così poco ! Per Vanja Kal'nov sono stati acquistati 5 confezioni del farmaco Prograf. Ringraziamo tutti quelli che hanno aiutato il bambino e rimuoviamo dalla homepage la sua pagine con la richiesta di aiuto.

11.06.2006 Nel quadro del programma "Tu non sei solo!" sorto con lo scopo di dare assistenza medico sanitaria ai bambini orfani – degli orfanotrofi e delle Case dl bambino di tutta la federazione Russa , dal 7 al 9 giugno 2006 una squadra di medici della Clinica RDKB, con l’aiuto del gruppo di volontariato Padre Men’ hanno iniziato per la prima volta, una delle visite programmate in loco per visitare i bambini nelle varie regioni della Russia con lo scopo di verificare la loro situazione sanitaria e il loro sviluppo. Ciò allo scopo di analizzare casi di ricovero nella Clinica RDKB e per fornire il supporto medico specialistico necessario ai medici locali. Le Case del bambino e gli orfanotrofi della Regione di Ivanovo e della città capoluogo sono stati le prime strutture oggetto della attenzione delle equipe medico specialistica. A capo dell’equipe si trova il vice primario capo della RDKB Nellie Alekseeevna Ignat'eva ed la Presidente del

Gruppo di Volontariato padre Men’ Lima Saltykova. Al gruppo di specialisti sono stati chiamati i Primari del reparto di Traumatologia ed Ortopedia Aleksandr Sergeevich Kuzin, di Immunologia clinica Irina Vadimovna Kondratenko, di Psiconeurologia 2 Elena Stepanova Il’ina, Urologia, Cranio-maxillo-facciale e Chirurgia Microvascolare Da parte del Gruppo di Volontariato ha partecipato l'assistente della Presidente Saltykova, Jurij Kalangot ed "il clown medico" Kostja Sedov, grazie al quale per i medici è stato possibile stabilire un veloce contato con i bambini più gravi per non parlare del fatto che, grazie al Clown i bambini di Ivanovo hanno ricevuto una carica supplementare di energia vitale.

Dal lato dell’Amministrazione della regione di Ivanovo, dei medici e dei responsabili degli orfanotrofi locali, l’iniziativa è stata accolta con entusiasmo, consapevolezza ed apprezzamento enormi. I medici dell’equipe della RDKB hanno visitato circa 190 bambini, hanno dato le indicazioni necessarie ed espresso un parere per ognuno dei bambini ai medici locali con i quali è sorta una rete di collegamento costante. 25 bambini, i più gravi, hanno ottenuto una indicazione di prossima ospedalizzazione presso la Clinica pediatrica di Mosca. Dal prossimo autunno, alla fine del periodo feriale, sono stati programmati interventi a scadenze regolari.

9.06.2006 In Clinica sono stati la scorsa settimana sono stati ricoverati tre nuovi orfani: Milena, Inna, Nastja. La cinquenne Milenochka arriva dalla lontanissima Jakutia e le sue condizioni sono molto gravi. Un operazione chirurgica è prevista e con tutta probabilità si dovrà amputarle un piede. Per Milena servirebbe una carrozzella, nel suo orfanotrofio non ne esistono e l’amministrazione non può affrontare una spesa tale. Vi chiediamo un aiuto.

Milenochka L. si trova ricoverata presso il reparto di Microchirurgia vascolare. Ha cinque anni e vive nella lontanissima Jakutia. Con lei è arrivata a Mosca una premurosissima assistente del suo orfanotrofio Anastasija Rufad’evna. Lo scorso autunno la stessa assistente aveva portato nella nostra Clinica la piccola Vika O. La stessa assistente ci ha raccontato che quando sono ritornati in orfanotrofio Vika letteralmente non era stata riconosciuta dai suoi colleghi e dagli altri bambini, tanto stava bene. Dopo l’operazione chirurgica la bambina era diventata più socievole, armonica aveva subito aumentato le sue capacità di apprendimento e in primavera aveva imparato a camminare da sola ! Vedendo questi incredibili risultati il Direttore dell’orfanotrofio ha inviato presso di noi la piccola Milena nella speranza che anche in questo caso i nostri medici sapranno aiutarla. La bambina presenta una grave patologia congenita – la sindrome di Klippel-Trenaunay-Weber soprattutto alle estremità: il flusso venoso si interrompe drasticamente, le mani ed i piedi sono costantemente blu ed il peso (elefantiasi) è eccessiva per la sua età – oltre 8 chilogrammi. La piccola ha già subito un operazione chirurgica in Jakutia dove si è intervenuto sulle sue vene ma i medici locali non si sono sentiti di intervenire sul suo piede problematico. Ora la bambina sta effettuando le analisi del caso e molto probabilmente dovrà subire l’amputazione del piede. L’operazione è assai complessa con notevoli rischi ma tutti noi speriamo molto che i medici riescano, come sempre, a trovare le opportune soluzioni. La ragazza si sviluppa bene, è socievole, affabile e ha un buon carattere, si è già fatta molti amici fra i bambini del reparto, gioca con loro anche se ha molta difficoltà a camminare. Milena ama molto le bambole, è felice con i giocattoli. Per Milena servirebbe una carrozzella, nel suo orfanotrofio non ne esistono e l’amministrazione non può affrontare una spesa tale. Vi chiediamo un aiuto.

Nastja Zh-na – proviene dalla città di Vologda, ha 17 anni. È ricoverata nel reparto di Chirurgia maxillo-facciale per una nuova operazione chirurgica. L’ultima Nastija l’ha subito presso di noi nel 2003. Ora frequenta la classe 11 (3 media) e dopo la scuola frequenterà un Istituto professionale per diventare stuccatrice. Nastija ha un carattere calmo, è una ragazza seria e modesta, ama leggere e ricamare.

La moscovita Inna P. — 13 anni, è stata ricoverata nel reparto di Ginecologia per un controllo. È una cara ragazza, dolce e ben sviluppata per la sua età. Ama leggere riviste, adora i cavalli e si interessa di equitazione.

8.06.2006 Le condizioni di Ira Bodyleva si sono stabilizzate ed i medici l'hanno dimessa ed è ritornata a casa. Tuttavia il miglioramento raggiunto non potrà essere stabile e duraturo: il problema dell'insufficienza respiratoria sarà definito positivamente solo dopo aver reso disponibile al domicilio di Ira un concentratore di ossigeno. Cari Amici ! Vi chiediamo con il cuore di rispondere e aiutare Ira. Ricordiamo le parole dei medici per i quali per Ira il concentratore di ossigeno è "l'unico strumento in grado di far sopravvivere la ragazza!", Da questo dipende la qualità ed il proseguimento della vita della ragazza !

6.06.2006 Il 1 giugno, nella “Giornata della protezione dei bambini”, i piccoli pazienti RDKB hanno ricevuto molte piacevoli sorprese. Per tutto il giorno, grazie all’aiuto di molti nostri amici, la festa è continuata nei vari reparti della Clinica. La festa ha interessato tutti i nostri piccoli ospiti che hanno potuto lasciare le stanze e recarsi nella sala dei Congressi dell’RDKB, mentre coloro i quali non avevano il permesso dei medici di lasciare il loro letto hanno ricevuto la visita di molti amici (reparti di oncologia, trapianto del rene e del midollo osseo, Oncoematologia). Le occasioni di festa non sono troppo

frequenti in ospedale e le giornate scorrono sempre molto lentamente ... La nostra mission – aiutare i bambini a far si che i loro giorni (ma spesso mesi e persino anni) non

siano cancellati dalla loro vita e dalla loro formazione. Questo affinché i bambini, nonostante la loro grave malattia, continuino a vivere pienamente, creativamente e con interesse nelle cose. Perché nella loro situazione continuare ad interessarli alla vita quotidiana è uno stadio assolutamente indispensabile per un loro pieno recupero. Per le occupazioni creative dei bambini, per il loro svago ed i loro giochi sono state aperte due nuove sale gioco, completamente ristrutturate ed arredate grazie alle donazioni ricevute nei reparti di Oncologia e Trapianto del rene. Entrambe sono state inaugurate il 1 giugno in occasione della “Giornata della protezione dei bambini” 2006. In queste sale, dove si svolge l’attività di arteterapia con l’aiuto di psicologhe specializzate, la nostra Associazione sta sviluppando il progetto “PRENDERSI CURA DI CHI CURA. RETE D'INTERVENTO IN PSICOONCOLOGIA PEDIATRICA” in accordo con il Gruppo di volontariato Padre Men’ e grazie all’attività professionale di psicologhe specializzate fra cui la nostra responsabile a Mosca dott.ssa Elena Demaria.

È ritornato dalla Germania Ruslan Fidarov. Con i suoi nuovi capelli e le sopracciglia nere abbiamo avuto qualche difficoltà nel riconosce il ragazzo magro e senza capelli che avevamo lasciato. I medici tedeschi sono completamente soddisfatti dei risultati delle terapie ed hanno consentito a Ruslan di fare ritorno a casa, nella città caucasica di Vladikavkaz. In Germania i medici hanno fornito a Rusika tutte le medicine necessarie, che devono essere assunte nei prossimi mesi e quindi il ragazzo non dovrà venire a Mosca. Siamo molto felici per Ruslan e vogliamo che ritorni il più presto possibile ad una vita normale fatta di amici, di studio, di svago.

Sasha Karmanov ha terminato la fase finale della terapia e date le sue buone condizioni è stato dimesso ed è tornato a casa. Il prossimo autunno dovrà fare ritorno in Clinica per un ulteriore fase terapeutica, ma avendo purtroppo compiuto i 18 anni, ogni terapia sarà a pagamento.

31.05.2006 Oggi alle sei di sera è morta in conseguenza di un grave e vasto ictus celebrale Nadezhda Popova. Da oltre due settimane era ricoverata in rianimazione in coma. Chiediamo le Vostre preghiere per la defunte Nadezhda e per il suo papà Aleksandr. Recentemente, quando lui si trovava a Mosca in ospedale con le bambina, la moglie è morta. Le gravi condizioni della figlia non avevano permesso di presenziare al funerale della moglie. Ed ora se ne andata anche Nadezhda. Non ha neanche avuto l tempo di sapere della scomparsa della mamma ...

29.05.2006 Le donazioni pervenute in favore di Serezhe Scherbatyj, risultano sufficienti per tre mesi di terapia con il farmaco Prograf. Pertanto temporaneamente rimuoviamo la sua pagina dalla homepage per la richiesta di aiuto urgente. Grazie !

27.05.2006 Ottime notizie riguardo a Serezha Scherbatyj. Sta molto bene, il midollo è perfettamente attecchito e ogni indicatore è positivo. Serezha ha già lasciato il box sterile. I medici si sono rivolti a noi con la richiesta di aiuto per acquistare per Serezhi la preparazione di Prograf. Il farmaco è molto costoso - il prezzo per confezione è di 10.800 rubli [330 Euro] e deve essere assunto per un periodo assai lungo. Attualmente sono necessarie quattro confezioni. In relazione a questa situazione rinnoviamo la richiesta di donazioni per il ragazzo e riportiamo in homepage la sua pagina. Lo stesso farmaco deve essere assunto per tutto quest’anno dal bambino Vanja Kal’noj. Riuscire ad acquistare il farmaco per i suoi genitori è assolutamente impossibile. Per questo vi chiediamo un aiuto per entrambi i nostri piccoli, eccezionali, pazienti ! * * * Nella nostra Clinica è ritornato Alesha Shorochov. Alesha recentemente ha ricevuto la protesi costruita per lui ed è stato impratichito dalla ditta che lo ha costruito nella città di Korolev: il ragazzo ha già imparato correttamente ad utilizzare la protesi ed ora può camminare da solo.

Alesha è molto contento. È un vero combattente. La sua mamma ci chiede di ringraziare immensamente tutti quelli che hanno aiutato il suo bambino a ritornare sulle gambe. Un grande, enorme grazie !

22.05.2006 Sono stati spesi, nel periodo da 10.05.2006 al 19.05.2006, 731.559 rubli e 92 copechi. Sono stati acquistati: Albumina – Baxter (30 scatole), Vinblastin-LANS (10 scatole), Cardioxan (3 scatole), Trichopol® (100 scatole), Hartman's soluzione (3 scatole) per reparto Oncoematologia - 16, costo 70.732 rubli e 32 copechi. Albumina – Baxter (20 scatole) per reparto Oncoematologia -16, costo 36.000 rubli. Ampholip (10 scatole) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo 51.800 rubli. Roaccutane® (30 scatole) per i bambini Korenzova, Kuz'min, Dronova (ncoematologia – 16),costo 75.000 rubli Dosatore di insulina (1 pezzo) e materiali di consumo per Mikurov Aleksandr (Diabetologia), costo 209.653 rubli e 4 copechi. Dosatore di insulina (1pezzo) e materiali di consumo èer Olesa Kravzova (Diabetologia), costo 209.653 rubli e 4 copechi. Elma Crem (3 scatole ) Oncoematologia 16, costo 21.000 rubli. Vincristine ® - Oncoematologia 27, costo 13.900 rubli. Ondansetron _ Lans (100 scatole) Oncologia, costo 7.696 rubli. Bleomycetin (1 scatola) – Oncoematologia – 16, costo 5.471 rubli e 2 copechi. Aminosteril® KE (10 scatole) per Olja Karataeva (Ginecologia), costo 3.293 rubli e 6 copechi

Sono stati altresì pagati: Analisi nel mese di febbraio 2006 presso il Centro specialistico diagnostico Skliforovslij, costo 1.160 rubli. Ospedalizzazione presso RDKB della bambina Zoja Petrova 12 giorni/letto (Microchirurgia), costo 21.0000 rubli. Servizi medici Centro specialistico Blochin – aprile 2006 – costo 5.200 rubli.

21.05.2006: In merito ai nostri piccoli miracoli. Vika I. , tre anni orfana proveniente dall'orfanotrofio di Pskov è stata ricoverata nel reparto di Neurochirurgia della nostra Clinica con sintomi allarmanti: una diminuzione quasi totale del tono muscolare, apatia, immobilità. I medici l'hanno sottoposta a tutti gli esami necessari ma per fortuna non è emersa alcuna patologia. Ma, veramente durante il viaggio verso la nostra Clinica Vika aveva mostrato tutti i sintomi allarmanti per la quale era stato richiesto il ricovero: la bambina è risultata essere incantevole, intelligente di nuovo mangia e cammina da sola, gioca con i bambini del reparto e socializza con tutti gli adulti, è interessata da tutto ciò che la circonda, ascolta le conversazioni. In poche parole è una bambina completamente normale, in buona salute, "si è sciolta" nelle premurose mani della sua infermiera. Apparentemente il solo motivo del suo stato precedente era l'assenza nella sua vita di attenzione ed amore. Per la sua "njanja", Svetlana Alekeevna il nostro entusiastico applauso e quello di tutto il personale della Clinica ! Bene ora rimane la domanda, che, probabilmente si pone ogni visitatore del nostro sito, "che sarà domai?", - soltanto puntini... 20.05.2006 Un donatore anonimo ha pagato l'intera somma mancante per il pagamento all'attivazione di un donatore indipendente per Serezha Scherbatov. Serezha ha subito un secondo trapianto.

17.05.2006 Vitalik Sotnikov è aumentato di cinque kg durante le terapie, le sue condizioni sono stabili, l'infezione è sotto controllo e le ferite si sono rimarginate molto bene. Il bambino è persino andato per alcuni a passeggiare in cortile. Oggi i chirurghi hanno discusso del prossimo intervento di chirurgia plastica. Sulla situazione terapeutica del bambino è intervenuto

recentemente il primario del reparto di Oncoematologia Dmitrij Vital'evich Litvinov . Continua ...

16.05.2006 Ringraziamo per l'aiuto gli insegnanti e gli alunni della scuola dell'Ambasciata della Repubblica Federale di Germania a Mosca: questi nostri amici hanno acquistato per il reparto di Oncoematologia 27 i seguenti farmaci Zovirax ® 250 mg (20 confezioni) e Maxipime® (43 flaconi) per una somma totale pari a 55.077 rubli. Grazie infinite! Presso il Reparto di Neurochirurgia è stato ricoverato Vika 3 anni, proveniente da un orfanotrofio della regione di Pskov.

11.05.2006 Per Slavik Gvozdar’kov sono stati confezionati e pagati due paia di scarpe e tutori ortopedici. Costo complessivo 21.000 rubli. Ringraziamo tutti i donatori di cuore !

Sono stati spesi nel periodo dal 24 aprile al 5 maggio 469.164 rubli e 26 copechi. Sono stati acquistati: Albumina Baxter (20 confezioni, Latranum 5 (25 pezzi), Oliclinomel (20 pezzi), Ondansteron Lens 1 (5 pezzi), Trichopol® (100 scatole), Cernevit® (5 pezzi), Cerucal® (100 scatole), Ciprinol® (40 pezzi) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo 94.840 rubli e 48 copechi. Sterifix (10 pezzi), Ampholip 5 (10 confezioni) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo 52.725 rubli. Ondansteron Lens (57 pezzi) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo 7.125 rubli Vepesid® (50 pezzi), Daunorublicid Lens (100 pezzi), Puri-nethol® (30 pezzi) per Oncoematologia 16, costo 64.210 rubli. Leucovorin® Lens (20 pezzi), Oncoematologia -16, costo 9.630 rubli. Ondansteron Lens (100 pezzi) Oncologia, costo 7.696 rubli. Aminosteril® (10 pezzi), Glucosteril® (20 pezzi) Oncoematologia - 16, costo 5.535 rubli. Granocyte® (2 pezzi), Holoxan (8 pezzi), Holoxan (28 pezzi) Oncologia, costo 92 499,5 rubli. Vitalipid (1 pezzi), Contrykal (2 scatole), Lipofundin MCT/LCT® (10 pezzi), Neoton (4 pezzi) per i pazienti Legkich, Pirozhkova e Pyzhova (Innunologia), costo 8310,64 rubli. Methotrexate (2 pezzi), Puri-nethol® (3 pezzi), Vepesid® capsule (1 scatola) PER Dima Volkov Oncoematologia 27), costo 8.860 rubli. Aminosteril® 1 (30 pezzi) per Ivan Kal’nov (Trapianto di Midollo), costo 10.020 rubli. Gemzar® 1 gr (2 pezzi) per Kolja Semenov (Oncoematologia-27), costo 17.900 rubli. (2 pezzi) per Diana Melechina (Traumatologia e Ortopedia), costo 17.620 rubli. Raccordi 140 cm (100 pezzi) Oncoematologia 27, costo 2.081 rubli. Membrana Collost (2 pezzi) per Maeva K. (Oncologia), costo 3.828 rubli. Detralex® (2 scatole), Aescusan® (2 pezzi), Traumeel® S (2 pezzi), Tocopheroli acetas (4 pezzi), Ursosan (2 pezzi) per Balalaeva A. (Chirurgia addominale), costo 2.856 rubli. Elma Crema (3 pezzi) Oncoematologia 16, costo 2.100 rubli. Puri-nethol® 50 mg ?25 (3 pezzi) per Dima Volkov (Oncoematologia -27), costo 2.850 rubli. Aminosteril® ?? (15 pezzi) per Nikita Pyzhov (Immunologia), costo 5.070 rubli. Prodotti per i bambini orfani (42 scatole), costo 11.453 rubli e 82 copechi. Sono stati altresì pagati: Analisi presso Centri specialistici per Katja Gorbunova (Ematologia generale), costo 10.000 rubli. Ospedalizzazione 7 giorni/letto (+ intervento chirurgico) per Zoja Petrova (Microchirurgia), costo 10.500 rubli. Servizi di trasporto per M. Feodotov, costo 10.000 rubli.

10.05.2006 Presso il reparto di Neurochirurgia è stata ricoverata Vika I., 3 anni. La bambina vive presso l'orfanotrofio della città di Pskov dall'età di 8 mesi. È stata operata a Pskov per una idrocefalia congenita XXX. La ragazza si è sviluppata normalmente ma recentemente per motivi incomprensibili il suo stato di salute è marcatamente peggiorato – il tono muscolare di tutto il corpo si è ridotto. Vika in pratica si è completamente immobilizzata, è persino cessato l'uso

delle mani. Per poter capire i motivi di una tale situazione la bambina è stata trasferita a Mosca presso la nostra Clinica RDKB. In ospedale vive con lei una meravigliosa infermiera altamente specializzata, Svetlana Alekseevna, che abbiamo conosciuto neanche un anno fà quando in ospedale arrivò Vitalik M. Q uesto volta Svetlana Alekseevna, senza attendere i risultati dei controlli, ha incominciato semplicemente ad interessarsi della bambina - legge per lei ad alta voce, declama rime allegre, fiabe e racconti, gioca costantemente e si attiva facendole fare molta ginnastica con le mani .. Solamente dopo tra giorni dal suo ricovero Vika ha iniziato a mangiare da sola con il cucchiaio e ieri, per la prima volta, si è alzata da sola e ha camminato tenendosi per mano lungo il corridoio del reparto. La bambina è molto cara, tranquilla, di buon carattere ed è sempre sorridente, capisce tutto ed è molto socievole. Intelligente, si è sviluppata completamente per la sua età. Vika ha un forte strabismo, ma la natura di questo difetto, come hanno detto i medici non è di tipo neurologico ma muscolare. Sulla conclusione dell'oculista, questo strabismo sarà completamente rimosso con un piccolo intervento chirurgico che potrà essere eseguito quando la bambina sarà più grande, dopo i cinque anni. La piccola sarà sottoposta fra qualche giorno a degli ulteriori esami del cervello. Attenderemo i risultati ma già si nota sin d'ora che il suo stato si normalizzerà. Abbiamo la speranza che i medici non scopriranno nulla di serio e lei possa velocemente trovare una mamma.

9.05.2006 Il Primario del reparto di Oncoematologia 16 – Dmitrij Vital’evich Litvinov ci informa sulla situazione delle terapie per il piccola Vitalik Sotnikov: "Il bambino nella città di Voronezh ricevendo solamente la prima fase delle terapie specifiche riferite alla sua malattia di base e ciò ha indotto una remissione. Grazie a questa remissione il paziente ha eseguito solamente la prima parte della terapia prevista dai protocolli. Le cure dovevano proseguire sino alla fine, altrimenti la ricaduta è inevitabile. Nelle sue attuali condizioni non può ricevere una chemioterapia a dosi massicce a causa delle complicazioni dovute ad una grave infezione fungina e batterica presente emergente. Conseguentemente la chemioterapia è stata attenuata dalla copertura delle specifiche terapie antifungine ed antibatteriche usate. Il nostro compito prioritario ora è quello di vincere l’infezione senza permettere allo stesso tempo l’apparire di cellule blastiche nel sangue. Se riusciremo a fare ciò la terapia di base sarà pienamente efficace. Ma alo stato attuale delle cose non è ancora possibile esprimersi sull’avvio dei cicli necessari di chemioterapia.

Per l'intero periodo della terapia, che durerà parecchi mesi, al bambino saranno necessari farmaci assai costosi: Cancidas® (necessita - 1 flacone 50 ml ogni due giorni, costo al flacone - 600 dollari: Quantità mensile necessaria - 15 flaconi) e Ampholip (poiché in questo momento non si trova nel nostro paese non si trova il farmaco Ambisome; bisogno – 1 flacone e mezzo al giorno, costo al flacone, 200 dollari. Quantità mensile necessaria 45 flaconi) nonché soluzioni per l'alimentazione parenterale, da l costo complessivo di 1.000 dollari al mese oltre a materiali di consumo. Quindi il costo delle terapie per il bambino si aggirano sui 650 dollari al giorno.

Le terapie successive in riferimento alle operazioni chirurgiche ricostruttive non sono state sinora prese in considerazione. Per il momento siamo concentrati sul debellare le infezioni.

Siamo riconoscenti al Gruppo di volontariato Padre Men’ che senza alcun ritardo è intervenuto a pagare sinora la necessaria assistenza al bambino e senza il quale non sarebbe stato possibile iniziare le terapie a Vitalik. Speriamo molto in un Vostro aiuto per proseguire le terapie vitali. Senza l’aiuto dei donatori non potremo salvare il bambino.

8.05.2006 Da sei mesi è stato varato, presso la Clinica pediatrica RDKB di Mosca, il programma di aiuto ai bambini orfani «Tu non sei solo!». Le parole della Presidente del Gruppo di volontariato Padre Aleksnadr Men' – Lina Zinov'evna Saltykova:

«Vorrei rivolgermi a tutti i nostri amici che partecipano alle nostre attività con parole di enorme ringraziamento per l'aiuto e la comprensione nella gestione del programma "Tu non sei solo!". Incominciando il programma di intervento in favore degli orfani di Russia abbiamo compreso che lo stesso assume una straordinaria, enorme importanza soprattutto dopo che abbiamo temuto un suo fallimento data la totale assenza di qualsiasi altra simile esperienza in tutta la Federazione. In realtà esistono e sono sempre esistiti molti problemi sia di gestione del programma che di consapevolezza della sua portata, ma un sentimento ci ha sempre guidato, la convinzione che tutti noi - sostenitori a vario livello, amministrazione della Clinica, medici e paramedici del RDKB, volontari del nostro Gruppo di volontariato, donatori – abbiamo la profonda consapevolezza che tutte le nostre azioni hanno a fondamento una sensibilità ed una umanità che ci rende consapevoli dell'enorme importanza dell'attività che svolgiamo.

06.05.2006 Nella nostra Clinica sono arrivati alcuni nuovi bambini orfani: Alenka B ricoverata nel reparto di Endocrinologia, Sasha — nel reparto di Chirurgia addominale. La piccola Jul'enka è stata trasferita dal reparto Chirurgia Maxillo-facciale al reparto di Diagnostica. Lena S. dopo aver

concluso le adeguate terapie è stata dimessa.

Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è ritornata Irochka R. per un controllo e per proseguire un'altra fase di terapie. Siamo molto felici di ritrovarci con lei, una ragazza veramente speciale.

5.05.2006 In merito alla situazione del nostro assistito che si sta curando all'estero Ruslan Fidarov sta concludendo l'ultimo ciclo di radioterapia . Sopporta bene le terapie, cammina ed il dolore alla gamba è cessato. I medici sono soddisfatti sui risultati della cura che sperano si avvicini alla fine.

Le condizioni di Vadik Markunin sono considerevolmente migliorate, le manifestazioni cutanee dovute alla reazione immunitaria cronica contro l'ospite (graft-versus-host disease) sono cessate. È iniziata la fase di cessazione della somministrazione di ormoni, la dose è ridotta già quasi alla metà ed il bambino si

sente bene. Malgrado tutto questo non si può ancora parlare della conclusione del trattamento ospedaliero.

30.04.2006 Un fine aprile particolarmente denso di attività per la nostra Associazione.

Dal 22 al 26 una nostra delegazione è stata a Mosca dove, con la prof.ssa Giovanna Axia [Professore Ordinario dell’Università di Padova, uno dei massimi esperti italiani di Psicooncologia pediatrica] e la dottoressa Marta Pillon [Pediatra oncoematologo; dirigente medico delle Clinica pediatrica di Padova] abbiamo incontrato i medici dei reparti di Oncoematologia 16, Oncoematologia 27 e Trapianto di midollo osseo della Clinica RDKB.

La visita aveva un duplice scopo: da un lato restituire la visita del marzo scorso della delegazione di medici dell’RDKB – che su nostro invito - avevano visitato la Clinica pediatrica di Padova e dall’altro avviare il Progetto “PRENDERSI CURA DI CHI CURA: RETE D'INTERVENTO IN PSICOONCOLOGIA PEDIATRICA”, progetto – presente nel nostro sito - che verrà coordinato dalla nostra responsabile a Mosca, la dottoressa Elena Demaria.

Nell’occasione abbiamo visitato l’immobile acquistato per essere adibito a foresteria pediatrica - la Casa dell’Accoglienza -. La visita ha permesso di mettere a punto la fase finale del progetto. L’immobile di recente costruzione necessita di una minima ristrutturazione atta ad adibirlo ad uso collettivo. I lavori sono già iniziati e fra qualche settimana, dopo aver acquistato i mobili a totale carico dell’Associazione, potrà essere pienamente agibile da una quindicina di bambini con le loro mamme.

Il 28 aprile si è tenuta l’Assemblea ordinaria per l’approvazione del Bilanciò consultivo 2005. Lo potete trovare al seguente.

Il prossimo 20 maggio si terrà una riunione della nostra Associazione a ROMA per incontrare i nuovi soci della capitale e delle regioni limitrofe. Chi fosse interessato può richiedere tutte le informazioni relative all’incontro all’indirizzo [email protected]

Di seguito alcune fotografie della visita moscovita:

La mansarda in ristrutturazione

Con il clown Kostja – l’amico più caro di tutti i bambini

Nel reparto di Oncoematologia 16 con il Primario dottor Litvinov

Nel reparto del Trapianto di midollo

Sulla grande terrazza della “Casa dell’Accoglienza"

29.04.2006 Dalle donazioni pervenute a nome di tutti i bambini, sono stati acquistati per Vitalik speciali alimenti, farmaci antifungini e materiali di consumo sufficienti sino a tutto il 2 maggio prossimo.

SOS!!! 27.04.2006 Il Primario e tutto il personale del reparto di Oncoematologia 16 si rivolge a Voi con una grande preghiera: aiutare il piccolo paziente di Voronezh. La sua storia è assolutamente unica nella sua tragicità. Il piccolo Vitalik Sotnikov aveva in un primo momento risposto alle terapie disposte dai medici della sua città, ma per le complicazioni intervenute proprio a seguito delle terapie si trova ora fra le vita e la morte. I medici della Clinica RDKB hanno deciso di provare ad aiutarlo, anche se un'esperienza simile nella loro lunga esperienza non era mai capitata. Chiediamo il vostro aiuto e vostre preghiere.

27.04.2006 Dal 10 al 21 aprile sono stati acquistati: Cellcept 2 confezioni per Sonja Zabolozkaja (Immunologia), costo 19.900 rubli. Primalan® 20 confezioni, Flixonase® 5 confezioni., Cellcept 2 confezioni per Nastja Kochetkova, Ibragim Zannadiev (Immunologia), costo 23.500 rubli. Ribarivin – Vero 6 scatole, Intron A® (12 confezioni), Naphtaderm 6 scatole., Zyrtec® 5 scatole per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo 105.860 rubli. Discofix triangolare (600 pezzi), raccordi 140 ?? (200 pezzi), Infusomat (30 pezzi), siringhe per per fusori 20 ml (200 pezzi) per Oncoematologia 27, costo 21.355 rubli. Discofix triangolare (600 pezzi), raccordi 140 ?? (300 pezzi), Infusomat (40 pezzi), siringhe per per fusori 20 ml (200 pezzi) per Oncoematologia 16, costo 24.405 rubli. Albumina Baxter 30 pezzi per Oncoematologia 16, costo 41.467 rubli e 5 copechi Raccordi 140 cm (100 pezzi) Immunologia, costo 2.081 rubli. Cardioxan 2 scatole, Hartmann 2 scatole per Rachman Dadaev (Oncoematologia 27), costo 12.742 rubli e 16 copechi. Dacarbazine Lachema 5 scatole per Iljusha Prusakov (Oncologia), costo 795 rubli. Diflucan 5 scatole per Oleg Levchenko (Trapianto midollo), costo 2.534 rubli e 5 copechi. Aciclovir -Acre 50 scatole, Kalopriemnic 10 scatole ( Oncoematologia 27), costo 4.430 rubli. Manite 100 pezzi (Oncoematologia 27), costo 4.800 rubli. Preductal® 7 scatole, Plaquenil® 2 scatole, Aerius® 10 scatole, Berodual® 2 confezioni, Elcar 5 flaconi per Semenova, Anchina, Pocherkov, Pirozhkov (Immunologia), costo 8.173 rubli e 5 copechi Cardioxan 2 confezioni, Hartmann 2 confezioni per Rachman Dadaev (Oncoematologia 27), costo 12.742 rubli e 16 copechi. Mycomax® 20 confezioni per Semenova, Anchina, Pocherkov, Pirozhkov (Immunoloiga), costo 6.100 rubli. Diflucan 10 scatole per Oleg Levchenko (Trapianto del midollo), costo 5.068 rubli e 1 copeco Sono state altresì pagate: 14 giorni di ospedalizzazione e l’operazione chirurgica per Zoja Petrova (Microchirurgia), costo 21.000 rubli. Somma totale a carico fondo donazioni pervenute Gruppo Padre Men’ 316.953 rubli

Qualche giorno fa è stato dimesso un nostro “vecchio” orfano assistito, Igor V. Fra un mese ritornerà a Mosca non più nella nostra Clinica, ma in un ospedale oftalmologico. I medici del reparto di chirurgia maxillo-facciale sono molto soddisfatti dei risultati ottenuti nella cura di Igor. Nell’ultima fase gli sono stati impiantati delle protesi per la correzione ortodontica della mandibola. L’attività dei logopedisti hanno fornito ottimi risultati e dopo il completamento del trattamento ortodontico, come i medici sperano Igor potrà parlare normalmente. Nel periodo in cui era a Mosca Igor non soltanto ha radicalmente ritrovato la salute ma ha anche imparato moltissime cose. Ha studiato con profitto il programma di scuola media ed ha superato l’esame per essere ammesso all’Istituto superiore grazie ai molti volontari che ripetutamente hanno visitato Igor e lo hanno accompagnato per la città facendoli visitare molti teatri, compreso il Teatro Bol’shoj, ed insegnandoli i primi rudimenti della fotografia con i moltissimi monumenti

storici fotografati. Ora Igor si è fatto moltissimi amici con i quali ha scambiato gli indirizzi. La storia di Igor sta a dimostrare quanto meravigliose possono essere le possibilità nella vita di un bambino con la diagnosi più grave, quando ottiene un intervento medico qualitativamente all’altezza dei suoi problemi ed incontra un aiuto amichevole di persone che credono in lui. La malattia sofferta da Igor è una malattia genetica molto grave: la sindrome di Goldenhar. È una malattia che comprende molte malformazioni, soprattutto a livello facciale e mandibolare, gli organi del discorso ed il sistema osteomuscolare. Questi "strani", scomodi, brutti fanno uno sforzo disumano per parlare vengono iscritti automaticamente nella categoria degli "oligofrenici” e nelle scuole differenziali. Forse che il nostro Igor è una semplice eccezione ? Purtroppo sembra proprio così. Ma l’esclusività della sua storia dimostra che proprio che la natura non è stata “misericordiosa" ma il suo livello intellettuale è assolutamente normale nonostante la diagnosi terribile ... Il suo destino è stato sinora unico nel fatto che Igor ha ottenuto un aiuto medico completo ed ottimale, un aiuto da parte degli insegnanti e degli amici. Ma purtroppo questa è una vera rarità e nessuno sa quanti bambini ancora "brutti e senza lingua" vengono considerati oligofrenici semplicemente perché nessuno tanta di capirli e conosce la loro malattia ... Igor è stato aiutato solamente dopo quindici anni e perfino dopo questo immenso periodo si è rivelato non ritardato! 26.04.2006 Il nostro ringraziamento: — Ai parrocchiani della Chiesa del Cimitero n. 5 di Mosca che hanno raccolto 1.000 dollari per i regali di Pasqua ai piccoli ricoverati della nostra Clinica. Con questa somma nel negozio religioso “Sirin” sono state acquistate Bibbie illustrate per bambini di varie età, libri, puzzle con immagini dalla Bibbia e uova pasquali; — ad Aleksej che ha acquistato per il pensionato della Clinica letti ripiegabili per i genitori (7 pezzi); — a Dmitrij che ha regalato un notebook per i bambini ricoverati; — ad Irina e ai suoi amici che hanno pagato il farmaco costo 1.000 dollari, per Maksim Evdomimov (Oncoematologia - 16); — a Dmitrij, Irina e Vladimir che sono arrivati in Clinica portando molti regali di Pasqua fra i quali dei bellissimi libricini della casa editrice “Narija”; ringraziamo i lavoratori di questa azienda che hanno hanno pagato tutto questo.

21.04.2004 Con dolore comunichiamo il decesso di Sasha Emel'kin . Il bambino è morto a causa di un'emorragia polmonare come conseguenza della grave reazione rapidamente sviluppatasi di "reazione immunitaria contro l'ospite ( graft-versus-host disease ). Nei giorni scorsi Sasha era stato ricoverato in rianimazione e con lui è sempre rianmstra la sua mamma ed il Clown Kostja. Fino all'ultimo Sasha è rimasto cosciente e Kostja lo ha sostenuto con tutte le sue forze. Abbiamo sperato molto che Sasha riuscisse a cambiare il corso delle cose e ad un certo punto sembrava che il midollo osseo trapiantato avesse iniziato ad attecchire. Ma i nostri medici non sono riusciti a vincere la reazione negativa al trapianto. Purtroppo è possibile soltanto ricordare le parole degli specialisti che il trapianto del midollo osseo è si una procedura assai problematica e pericolosa ma che senza il trapianto la mortalità è pari al cento per cento dei casi. Certo è che sinora la medicina ancora non riesce ad evitare tutti i problemi relativi al rigetto ...

19.04.2006 Sono giunte notizia di Zhenja Chernyshev da Israele: le analisi sono finite e lunedì 24 aprile p.v. il bambino sarà trasferito in una camera asettica del reparto del Trapianto di midollo. Il trapianto è fissato per il 10 maggio. Chiediamo le vostre preghiere

18.04.2006 Rinnoviamo la richiesta di aiuto per Sergej Scherbatov: il quale ha subito un trapianto di midollo osseo allogenico. Purtroppo le cellule trapiantate non hanno attecchito. Il donatore tedesco non ha effettuato la corretta procedura di trasferimento del materiale e quindi ha rinunciato ad una nuova consegna di cellule emopoietiche. Il registro tedesco annovera un altro donatore completamente compatibile con le caratteristiche di Serezha ma è necessario

pagare l'attivazione. Il costo dell'intera procedura si attesta attorno ai 10 000 Euro. Il nostro ringraziamento: All'Azienda "AMPIK" per il pagamento di una partita di farmaci per il reparto di Oncoematologia: (Diflucan, Maxipime® , Ondansteron-Lens) per una somma pari a 88.356 rubli; All'amministrazione dell'azienda che desidera rimanere anonima, per l'aiuto finanziario dato al paziente di Oncoematologia 16 Sasha Inshev e, tra l'altro, dell'acquisto di tre flaconi di Cancidas®; Al Fondo di beneficenza "Boomerang", per l'aiuto dato all'acquisto di costosi farmaci per tutti i pazienti RDKB per la somma di 287.000 rubli nei mesi di gennaio e febbraio di 2006 e per una somma di 223.944 rubli nel mese di marzo 2006.

17.04.2006 In merito alle terapie del paziente del reparto di Oncoematologia 27 Kolja Semenov ci tiene informati il Viceprimario del reparto Natalia V. Mjakova "Il bambino soffre di linfogranulomatosi (sindrome di Hodgkin), il corso della malattia non segue un corso regolare - sia a causa delle complicazioni riferibili alla terapia precedente, sia a causa della stabilità del tumore agli schemi standard delle terapie applicate da protocollo. Due settimane fa Kolja ha fatto un ciclo di chemioterapia cosiddetta seconda linea, che consiste nel somministrare quei farmaci che sinora non aveva ricevuto - Gemzar® + Vinorelbin. Oggi possiamo dire che tale trattamento ha mostrato avere un benefico effetto sotto forma di una diminuzione della massa tumorale. Tenendo presente questi risultati ed in considerazione dell'anamnesi precedente, sarebbe estremamente efficace ripetere il medesimo ciclo chemioterapico. Per finire tale ciclo Kolja necessita di 2 flaconi supplementari di Gemzar® d a

100 mg. Vi chiediamo di aiutarlo nell'acquisto di questi farmaci".

16.04.2006 Un nostro vecchio amico francese Il nostro vecchio amico francese, Erik, ha recentemente visitato i pazienti del centro del trapianto del rene. Erik viene a Mosca ogni anno e si prepara in modo speciale per la visita alla Clinica, portando sempre qualche cosa di interessante e raro ai bambini. È giustamente convinto che la noia - primo amico ed assistente di tutte le malattie – deve essere sconfitta e la cosa principale in ogni cura trattamento è imparare a combatterla. Questa volta Erik ha portato e distribuito delle piume molto colorate. Ne ha

portato una grande provvista ed ha addestrato i pazienti "del rene" a produrre con le piume ogni sorta di figura possibile colorata. I bambini hanno lavorato con piacere sotto la sua supervisione avendo la possibilità di imparare molte nuove tecniche occupazionali.

15.04.2006 In Clinica è stato ricoverato una nuova orfana Lenochka S. È una bambina affascinante, affabile e molto buona ed è in cura presso il Centro di chirurgia microvascolare L’Amministrazione dell’orfanotrofio della città di Kaluga ci ha inviato una lettera ufficiale di ringraziamento per l’aiuto prestato nella nostra Clinica al piccolo Sasha A. Secondo i responsabili dell’orfanotrofio, grazie all’operazione chirurgica, le condizioni del bambino sono di molto migliorate ed è cresciuto di peso. Attualmente nella nostra Clinica è ricoverata un’altra bambina dello stesso orfanotrofio - Nastja S.

Lenochka S. 7 anni, è ricoverata presso il Centro di chirurgia microvascolare. La bambina è molto buona e cara e ha fatto innamorare di se tutti i medici del reparto. Le mamme degli altri bambini ricoverati la aiutano a trascorre il tempo ed a mangiare. Non è sinora chiaro per quanto tempo dovrà rimanere per le cure a Mosca. Lena non ha praticamente con se nessun vestito e

per questo i volontari del Gruppo Padre Men’ l’hanno fornita di tutto il necessario.

12.04.2006 La somma necessaria al pagamento del ciclo di terapie antivirale per Dasha Mizgunova e per l'acquisto dei materiali necessari all'operazione chirurgica

per Denis Pljusin, e stata raccolta. Ringraziamo tutti quelli che hanno risposto ai nostri appelli ed hanno aiutato i nostri bambini.

[] L'avanzo delle donazioni arrivate per l'acquisto del farmaco Il resto dei mezzi, dotato all'acquisto del farmaco Cytotect® per Dasha Mizgunova ha reso possibile acquistare lo stesso farmaco necessario alla bambina Chava Ibragimova. Fermiamo la richiesta di aiuto per questo caso e ringraziamo tutti per le risposte. 11.04.2006 Dal 1 al 7 aprile sono stati acquistati: Granocyte® (10 confezioni) per il reparto di Oncologia, 255.062 rubli. Holoxan Baxter (75 flaconi) per il reparto di Oncoematologia 27, 86.250 rubli Cancidas® (4 flaconi) per Sasha Emelkin (Trapianto di midollo), 59.568 rubli e 56 copechi KollaPan granuli (4 confezioni) per Dima Avdjuchin (Traumatologia), 7.000 rubli. Corsetto "ZITO" (1) per Aleksej Elagin (Immunologia), 4.305 rubli. Sono state pagate: Analisi biologiche preso Centro Blochin (febbraio 2006) per i pazienti del reparto di Oncoematologia 27 e 16, costo complessivo 8.300 rubli. La tipizzazione tissutale delle cellule del sangue presso il centro di genetica molecolare: per la famiglia Gagiev 2.200 rubli; per la famiglia Gavrilov 2.200 rubli per la famiglia Gavrilov 1.100 rubli per la famiglia Janaliev 1.100 rubli per la famiglia Chadiev 1.100 rubli per la famiglia Lopatin 1.100 rubli Somma totale dal 1 al 7 aprile 429.289 rubli

12.04.2006 Nuova pagina di presentazione della Clinica pediatrica russa di Mosca Rdkb. Visitatela all'indirizzo http://www.aiutateciasalvareibambini.org/obolnitse_it.htm

10.04.2006 Nella Clinica RDKB sono state ricoverate quattro ragazze provenienti dell'orfanotrofio di Peredelkino - Mosca: Ê ristina, Katja, Vera e Nastja. Due di loro hanno 17 anni e presto, raggiunta la maggiore età, dovranno lasciare la struttura che sinora le ha accolte per iniziare una vita autonoma ed indipendente e dopo una vita intera trascorsa fra le mura di un orfanotrofio e per questo sono molto preoccupate. Ora queste ragazze hanno soprattutto bisogno della Vostra amicizia e del Vostro sostegno.

7.04.2006 Dopo la trasmissione televisiva dedicata a Sveta Koshina sul canale di Mosca, la somma, necessaria per il pagamento dell’endoprotesi e stata raccolta

Nel reparto di chirurgia toracica e stata ricoverata Nastja S. 3 anni e mezzo, proveniente dall’orfanotrofio di Kaluga. La ragazza e entrata in ospedale senza alcun accompagnatore e di lei se ne occupa la nostra infermiera, Valentina.

Il bambino di tre anni Slava M-v e stato gia dimesso ed e ritornato al suo orfanotrofio. La sua storia e molto triste e, purtroppo, non rara nella nostra vita quotidiana. Nella casa della sua mamma si riuniva continuamente una compagnia di alcolizzati e nessuna attenzione veniva rivolta al bambino. Durante una riunione notturna la casa prese fuoco, la padrona di casa e gli ospiti rimasero intossicati e non riuscirono ad

spegnere la fiamme. Il piccolo Slava non si trovava da nessuna parte e fu dato per morto. Ma dopo certo tempo il bambino ricomparve: la sera stessa fu trovato da solo per strada mentre stava uscendo da uno scantinato dove si era riparato dal freddo. La madre fu subito privata dalla patria potestà e per il piccolo si aprirono le porte dell’orfanotrofio. Slavika e stato ricoverato presso l’RDKB per un controllo generale. Fortunatamente i medici hanno escluso qualsiasi

problema di salute. Slava e un bambino vivace, intelligente ed affabile, e ben disposto con il prossimo, e obbediente e si affeziona a tutti. Io piccolo ha molto bisogno di genitori premurosi.

Ringraziamo Artem che ha pagato il farmaco Sell Sept (costo 19.900 rubli) per Sonja Zabolotskaja ricoverata presso Immunologia clinica. La ragazza e stata dimessa e ritornata a casa nella penisola di Sachalin, dove non e possibile acquistare il suddetto farmaco.

4.04.2006 Ieri Zhenja Chernishov con la sua mamma e partito per un periodo di cure specialistiche in Israele. Gli auguriamo ogni successo !

Il Ministero della Sanità della Federazione russa a preso in carico i due terzi del costo delle terapie all'estero. La somma mancante – circa 70.000 euro- - sarà coperta dalle donazioni private arrivateci. Ringraziamo tutti Voi, amici! Con tutto il cuore ringraziamo i lavoratori del programma televisivo "Giorno felice" della TV e personalmente la giornalista Marija Drovnenkova per la particolare attiva partecipazione al destino di Zhenja che senza sosta e vicina ai piccoli

pazienti dell’RDKB.

Per Êolja Afanas’ev sono stati acquistati 3 flaconi di Cytotect®, costo 6.190 rubli al flacone. Il bambino ha subito iniziato il ciclo di terapie antivirus. Le donazioni sinora arrivate sono necessarie per l’intero ciclo di cura. Grazie infinite ad Anastasja e

Nadezhda Petrovna per l’immediata risposta !

Nastja Zhigalik gia da quasi un anno aspetta un rene compatibile. Sergej P. e pronto per erogare in favore di Nastja la somma necessaria a pagare l’operazione di trapianto. Per questo motivo cessiamo la richiesta di donazioni per Nastja Zhigalik e

ringraziamo pubblicamente Sergej per l’enorme disponibilità dimostrata !

Ruslan Fidarov si e praticamente rimesso dopo l’operazione. Tuttavia, i medici hanno deciso di effettuare un ulteriore ciclo di terapia irradiante; quindi Rusik rimane in Germania. Un anonimo donatore ha trasferito sul conto della clinica tedesca la somma necessaria a pagare il proseguo delle terapie. Grazie !

Ringraziamo: — Ljudmila K. che ha approntato la sala giochi del reparto di neurochirurgia; ha acquistato 6 lettini per le mamme del reparto di Oncoematologia 27 (reparto sovraffollato dove le mamme erano costrette a dormire sul corridoio); ha comprato un forno a microonde per il centro di chirurgia microvascolare e dei telefoni cellulari per i bambini che sono costretti nelle camere sterili; — ai nostri amici dalla Comunità degli Evangelici, che hanno acquistato per il reparto di Oncologia un forno a microonde, alcune teiere elettriche, ferri da stiro, detersivo, pampers e giocattoli. — Elena, parrucchiera di professione che due volte la settimana viene in ospedale per tagliare i capelli ai bambini ed aiutare le mamme. Lena ha aiutato i pazienti e le mamme dei reparti di Oncoematologia 16 e 27, Immunologia, Otorinolaringoiatria e la foresteria. — Robert Chosken, ha acquistato 4 inalatori per il reparto di Genetica 2.04.2006 Nel periodo da 28 al 31 marzo sono stati acquistati: Alkeran® 50 mg (5 flaconi), Fludara® 50 mg (4 flaconi) per Trapianto di Midollo, costo 227.535 rubli e 43 copechi. Zovirax® 250 mg (40 flaconi) per Oncoematologia 16, costo 70.473 rubli e 6 copechi. Maxipime® (100 confezioni) Oncoematologia 16, costo 46.142 rubli. Aminosteril® KE (20 confezioni), Glucosteril® (30 confezioni), Kytril (2 confezioni), Ondasteron Lens (50 confezioni), Cytosar® (20 confezioni) per Oncoematologia 16, costo 28.458 rubli e 1 copeco

Vincristine® (10 flaconi) Oncoematologia 16, costo 14.535 rubli. Vincarelbine (10 flaconi) per Kolja Semenov (Oncoematologia 27), costo 23.000 rubli. Puri-nethol® (30 confezioni) Oncoematologia 27, costo 28.500 rubli. Actovegin® forte 200 mg (3 confezioni) per Erna Balabaeva (Oncoematologia 27), costo 4.575 rubli. Granocyte® (2 flaconi) Oncoematologia 27, costo 45.600 rubli. Mycomax® (100 confezioni) per Semenov, Balkoev, Tripol’zev (Oncoematologia-27), costo 30.730 rubli . Aminosteril® KE (20 confezioni), Kytril (2 confezioni), Ondasterol Lens (50 confezioni) Oncoematologia 27, costo 20.744c rubli e 1 copeco. Maxipime® (87 confezioni) Oncoematologia 27, costo 40.143 rubli e 54 copechi. Aminosteril® KE (10 confezioni), Lipofundin MCT/LCT® (10 confezioni) Oncoematologia 27, costo 6.793 rubli e 1 copeco. Holoxan (25 flaconi) Oncologia, costo 35.377rubli e 75 copechi. Inalatore Medel Pro (4) Genetica, costo 15.120 rubli. Costo totale dei farmaci — 637.727 rubli e 62 copechi. Pagate: Terapie radianti per i pazienti RDKB presso altri centri specialistici, costo 130.000 rubli.

3.04.2006 NON CI SIAMO DIMENTICATI DEI BAMBINI DI BESLAN. Nelle prossime settimane partirà per Beslan l'equipe di psicologi dell'Università di Padova per iniziare operativamente l'attività relativa al progetto per i bambini, i genitori, gli insegnanti sopravvissuti all'attacco terroristico di BESLAN..

1.04.2006 Sono entrati in ospedale due bambini orfani Slava M-v e Vera L.. Zhenishbek e stato dimesso e ritornera quasi certamente all’inizio dell’estate.

I nostri volontari hanno visitato presso l’orfanotrofio di Syran il piccolo Sasha K. Pensate, ha moltissima nostalgia della nostra Clinica …. Dice che niente nella sua vita e stato cosi bello come in ospedale. Poiché nella sua breve vita il bambino ha subito una vita da storpio, un ricovero in ospedale ed un intervento chirurgico pesante si e trasformato nel migliore ricordo di tutta la sua breve vita... Di Sasha ci racconta il suo più vecchio amico, il volontario del Gruppo Padre Men’, Il’ja: "Sasha e un bambino buono e molto ricettivo, ma lui e ricettivo sia al bene come al male, ha poca esperienza e per questo non sa bene cosa sia il bene ed il male. Ma e una persona molto attenta e sensibile. Quando iniziate a spiegargli che si sta comportando in maniera sbagliata, che e possibile fare il contrario, lui scolta molto attentamente, chiede e riflette. Si deve seguirlo molto. Sin dalla sua nascita nessuno l’ha mai seguito. Ma puo diventare una persona molto buona, se lo si aiuta. Ha moltissimo bisogno di essere aiutato. Dovrebbe imparare i comportamenti corretti della vita, avere insegnanti che inculcano i giusti modi di vivere. E molto sensibile e reagisce bene. Sasha desidera diventare un autista, quando sarà adulto. Quando gli racconto che anch’io nella mia infanzia volevo diventare un autista e trasportare i membri del governo e di tutti i "pezzi grossi", lui mi ha chiesto: "dove hai portato i “pezzi grossi” ? Tuttavia ancora non sa cosa voglia dire membri del governo. Sasha e molto riservato ed e molto chiuso con la gente che non conosce. Ha sofferto molto a causa degli adulti aggressivi e cattivi, ma e rimasto aperto al bene. Quando Sasha era gia pronto per essere dimesso dall’ospedale, i responsabili del suo orfanotrofio non avevano potuto riaccoglierlo. E quando io gliel’ho detto mi ha risposto: "Sei matto, dall’orfanotrofio per me non arriverà nessuno a riprendermi!" - rispondo: "Perfetto". – e lui: "Magari. Qui si sta molto meglio". Sarebbe bello rispettare la volonta di Sasha , anche se vorremmo che la vita del piccolo fosse molto migliore di quella dell’ospedale … Credo che sarà felice". Prima delle dimissioni di Sasha abbiamo fatto questa fotografia con un suo primo piano e che mettiamo sul nostro sito. È una sua vittoria morale immensa: Sasha ha creduto che qualcuno lo potesse amare cosi com’e, come lui esiste ...

27.03.2006 Si è concluso l'iter di perfezionamento dell'acquisto dell'immobile da adibire a foresteria pediatrica. Nei primi giorni di marzo si è definitivamente concluso l'iter d'acquisto dell'immobile che sarà adibito a pensionato per i bambini della Clinica pediatrica RDKB di Mosca. .

25.03.2006 Abbiamo ricevuto una bellissima notizia dalla citta di Petrozavodsk Lerochka, una della nostra bambine orfane accolte dalla RDKB, e stata adottata ! * * * Dal 17 al 23 marzo sono stati acquistati: Uromitexan® 400 mg 10 scatole (Oncologia), costo 8.378 rubli e 3 copechi. Uromitexan® 400 mg 15 scatole (Oncoematologia 16), costo 12.567 rubli e 45 copechi. Uromitexan® 400 mg 5 scatole (Reparto del Trapianto di midollo osseo), costo 4.189 rubli e 15 copechi. Prednisolone 5 mg. 8 confezioni (Oncoematologia 27), §ãosto 229 rubli e 68 copechi. Discofix triangolare (500 pezzi), perfusore standard 150 cm (Trapianto di midollo), costo 18.611 rubli. Roaccutane® 7 scatole per Ljuba Dronova e Polina Korenzova, (Oncoematologia 16), costo 18.200 rubli. Gemzar® 1 gr. 2flaconi per Kolja Semenov, (Oncoematologia 27), costo 19.618 rubli e 96 copechi. Amikacini sulfas 0,5 gr. 30 flaconi, Glucosteril® 50% 500 ml 40 flaconi (Oncoematologia 27), costo 5.196 rubli e 2 copechi. Granocyte® 33,6 §®§¦ ¹5 + solvente (Oncoematologia 27), costo 51.012 rubli e 4 copechi. Aminosteril® KE 500 ml 7 scatole, Vitalipid 10 ml 10 flaconi per Nikita Pyzhov, (Immunologia), costo 2.882 rubli e 17 copechi. Mycomax® 50 flaconi per Vanja Prokof'ev (Oncoematologia 27), costo 16.550 rubli. Carnitini chloridum 100 flaconi (Oncologia), costo 1.560 rubli. Totale 158 995 rubli e 31 copechi

22.03.2006 Denis ha acquistato per il Reparto di Oncoematologia 16 il farmaco Vfend® per una somma di 33.000 rubli. Grazie infinite !

21.03.2006 In ospedale e ritornata Alina Fadeeva, una dei trentatre bambini ospiti della nostra Associazione nel dicembre 2005 a Trento. Dopo la tragedia di Beslan insieme ad altri bambini ostaggio nella scuola n. 1 della cittadina osseta fu trasportata d’urgenza con un aereo speciale del Ministero delle Emergenze a Mosca per salvarle la vita. Alina in condizioni gravissime fu ricoverata nel reparto di

chirurgia addominale del RDKB con gravi lesioni da frammentazione in molte parti del corpo ....

Per analisi e stato ricoverato David Gubajdullin. Il piccolo David vive nella Repubblica di Bashkirja, nela citta di Salavat. Due anni fa il 1 aprile 2004, il bambino e stato sottoposto a trapianto indipendente del midollo osseo. Successivamente ha sviluppato una forte reazione di “trapianto contro. l’ospite” (graft-versus-host disease). I medici allora avevano fatto l'impossibile: il bambino si ristabilito. Un vero

miracolo. Ora David si sente bene, da molto tempo e ritornato a casa ed oggi arriva per un controllo di routine. Gli auguriamo ogni bene !

19.03.2006 Dal 10 al 17 marzo 2006 sono stati acquistati: Carnitini chloridum per Marija Uchanova (Oncologia), costo 468 rubli. Linex® 6 scatole, Bactisubtil 3 scatole, Duspatalin® retard 200 mg. (6 scatole), per Abasheva (Chirurgia addominale), costo 3.276 rubli. Odnantenol Lans 200 confezioni (Oncologia), costo 8.768 rubli. Vepesid® 100 mg. 30 scatole (Oncologia), costo 16.916 rubli. Uromitexan® 4 scatole (Oncologia) costo 2.346 rubli.

Allopurinol-Egis 100 mg. 20 scatole, Biseptol® 480 mg. 30 scatole (Oncoematologia 27), costo 2.405 rubli. Uromitexan® 5 scatole (Oncoematologia 16), costo 2.933 rubli. Uromitexan® 400 mg. 2 scatole, Navoban® 5 scatole (Oncoematologia 16), costo 4.680 rubli. Diflucan 20 scatole per Dima Venzerov (Oncoematologia 27), costo 10.314 rubli. Maxipime® 500 mg. 60 scatole (Oncoematologia 16), costo 15.329 rubli. Mycomax® 50 flaconi (Oncoematologia 16), costo 16.650 rubli. Maxipime® 500 110 scatole (Oncoematologia 27), costo 28.103 rubli. Mycomax® 60 42 595 rubli. Holoxan 500 mg 80 scatole (Oncologia), costo 45.307 rubli. Diflucan 2 mg 100 scatole, Leucovorin-Teva 10 mg. 25 scatole (Oncoematologia 27), costo 64.402 rubli e 5 copechi. Heptral® 400 mg. 15 scatole, Kytril 10 scatole, Neoton 2 scatole, Alkeran® 7 scatole per Moiseev (Oncoematologia 27), costo 73.579 rubli. Attrezzature e strumenti chirurgici per Reparto di Microchirurgia, costo 18.200 rubli.

16.03.2006 Sulla situazione relativa all'approvvigionamento dei farmaci specialistici per i reparti di Ematologia ed Oncologia: Al momento l'intera nomenclatura dei farmaci necessari per il compimento dei protocolli terapeutici per i pazienti dei reparti di Oncologia, Trapianto di midollo e i due reparti di Oncoematologia è assicurata dal budget dell'ospedale. Parzialmente i farmaci ed i materiali di consumo sono già stati pagati (per una somma pari a 360.000 rubli)e parzialmente (per una somma pari a 227.500 rubli) a credito. Tutti i pazienti ricevono le terapie normalmente. Siamo costantemente in contatto con i responsabili di reparto, la situazione ora è completamente sotto controllo. Ringraziamo per l'assistenza l'amministrazione dell'azienda "Euroservice" che ha effettuato immediatamente le consegne immediate dei farmaci necessari a credito. Per il reparto di Oncologia sono stati acquistati e pagati: Holoxan 80 flaconi 0,5 gr., Uromitexan® 4 scatole, Ondansetron-LANS 100 unità.

Per il reparto di Oncoematologia 27 sono stati acquistati e pagati: Maxipime® 0,5 gr. 110 flaconi, Neoton 8 flaconi, Diflucan 20 flaconi, Prednisolon 7 scatole, Heptral ® 15 scatole, Kytril 10 scatole, Mycomax® 50 unità, Allopurinol compresse 20 scatole, Biseptol® compresse 30 scatole

Per il reparto di Oncoematologia 26 sono stati acquistati e pagati: Leucovoril 25 scatole, Uromitexan® 7 scatole, Diflucan 100 mmg 100 flaconi, Mycomax® 200 mmg 50 flaconi, Maxipime® 1 gr. 110 unià, Navoban® 5 unità, Vfend® 200 mmg 50 unità.

Per il reparto di Trapianto di midollo sono stati acquistati e pagati: Zovirax ® 5 scatole, Uromitexan® 5 scatole, Myleran® 20 scatole, acquistati a credito: Fludara® 20 flaconi, Alkeran® 5 flaconi.

14.03.2006 Notizie dalla Germania, Ruslan Fidarov secondo i medici si è ristabilito molto più velocemente di come ci si aspettasse dato il presupposto della complessità dell'operazione chirurgica a cui è stato sottoposto. Ieri è stata tolta l'alimentazione forzata e Ruslan può mangiare da solo. Camminare ancora non è possibile, ma può sedersi a lungo ed è generalmente molto socievole ed attivo, si sente praticamente bene.

13.03.2006 Le risorse finanziarie necessarie all'acquisto di materiali di consumo e per l'operazione chirurgica in favore della piccola Irochka Markona, sono state raccolte. Ringraziamo tutti quelli che hanno risposto all'appello !

13.02.2006 Dopo due anni di ricovero presos la Clinica Rdkb Andrej Osipov finalmente è stato dimesso ed è tornato a casa. Andrjusha e la sua mamma, Anna Matveevna sono certamente

felicissimi, ma sono un pò preoccupati dal ritorno alla vita "normale". Non fa niente, speriamo che i problemi siano alle loro spalle. Andrjusha porta via dall'ospedale un regalo meravigliso - un computer. Regalo che bisogna dire, si è onestamente guadagnato. Alla fine delle terapie il ragazzo era talmente stanco della vita dell'ospedale, il suo regime, i pesanti farmaci che aveva da tempo perso l'appetito. Andrej ha cominciato a perdere peso a causa di ciò i medici ritardavano le dimissioni. Tutti i rimedi si rivelavano impotenti. Allora conoscendo l'entusiasmo di Andrej per il computer gli abbiamo promesso uno in regalo se fosse riuscito ad aumentare di peso. Questo stimolo è risultato essere il più efficace di tutte le persuasioni e di tutti i farmaci: i quattro chilogrammi necessari sono stati recuperati con successo ed Andrej ha potuto lasciare la Clinica. Auguriamo a lui successi e buon umore.

11.03.2006 Ieri alle 8 di sera nel reparto di rianimazione e morto Kirjusha Vinter. Qualche giorno fa aveva subito il trapianto di midollo osseo. Ma il trapianto e stato fatto troppo in ritardo, gli organi interni del bambino sono stati distrutti dalle continue infezioni che il piccolo ha sofferto sin dalla sua nascita. Kirjusha e deceduto a causa di una insufficienza cardiaca unita ad un grave edema polmonare. Prenda il Signora l’anima di questo piccolo bambino. Dia la forza ai suoi genitori a sopportare questo loro immenso dolore

10.03.2006 Serezha Kornilov e venuto molte volte nella nostra Clinica per essere curato. Nella sua breve vita ha gia subito ben dieci operazioni chirurgiche ... Serezha e nato nella citta di Jaroslavl’ nel 1998. È nato con una grave malformazione al cuore ed una patologia alle estremità. Quando Serezha e venuto alla luce i suoi genitori erano molto giovani, entrambi studenti ancora frequentavano un Istituto tecnico. E

cosi hanno pensato: un bambino in questa situazione non dava loro un futuro ... Serezha e rimasto in orfanotrofio. Poi nel 2001 nell’orfanotrofio di Jaroslavl’ sono arrivate due donne - Valentina e Tatiana, madre e figlia. Continua ...

9.03.2006 Dal 22 al 28 febbraio sono stati acquistati: : Albumina Baxter 20% (50 flaconi), Uromitexan® 400 mmg (20 ampolle) per il reparto di Oncoematologia 27, costo 51.608 rubli; Endobulin® S/D (14 pezzi) per Chichic' Aleksandr (Psiconeurologia-1), costo 120.582 rubli; reagenti per analisi virologiche per laboratorio Ematologia generale, costo 79.995 rubli; Keppra ® 500 mmg ¹30 (10 confezioni) per Roma Ejchir (Psiconeurologia -1), costo 15.950 rubli; Inalatori Medel Pro (3) per S. Stepanov, A. Dulenko, Zh. Pavlikov (Reparto mucoviscidosi), costo 11.340 rubli; pannolini (40 pacchi), 10.640 rubli; Venofer® ampolla 100 mmg (1 pacco) per Pavel Luzjanin (Chirurgia addominale), costo 3.500 rubli; Discofix triangolare (30 pezzi) reparto Oncologia, costo 1.174 rubli e 5 copechi; sono state altresì pagate: servizi medici presso Istituto Blochin (mesi di dicembre e gennaio) per un costo totale pari a 23.400 rubli.

8.03.2006 È ritornata nella nostra Clinica Lolja Jakubova. Controlliamo il suo sviluppo gia da dieci anni. Ci siamo occupati dei destini di molti bambini, ma il destino di Lolja e unico nel suo genere. Vi chiediamo un grande aiuto per lei. Ora il compito prioritario – aiutare Lolja ad ottenere tutti i documenti necessari a darle la cittadinanza russa allo scopo di avere un futuro da adulta.

7.03.2006 L’Azienda “Evroservice” ha fornito gratuitamente i pazienti del reparto di Ematologia 20 flaconi di Vfend® Aleksandr ha donato 1.500 USD per l’acquisto di farmaci per il reparto del trapianto di midollo osseo.

Sergej Z. Ha inviato 1.000 Euro per l’acquisto di farmaci per il reparto del trapianto di midollo osseo.

Il reparto del trapianto di midollo osseo ha ricevuto a credito i seguenti farmaci: Alkeran® (5 flaconi), Fludara® (20 flaconi) per una somma pari a 227.535 rubli e 43 copechi; Uromitexan® (5 pacchi) per una somma pari a 2.933 rubli e 35 copechi, Zovirax® (5 pacchi) per una somma pari a 8.395 rubli e 80 copechi.

06.03.2006 URGENTE! A causa dei problemi del budget finanziario della Clinica RDKB oggi nella posizione più complicata sotto il profilo degli approvvigionamenti di farnmaci specialistici si trovano i piccoli pazienti del reparto del trapianto di midollo osseo: nella farmacia della Clinica sono purtroppo completamente assenti i farmaci più necessari ed i materiali di consumo. Il primario del reparto Elena Vladimirovna Skorobogatova, unitamente al vicedirettore dell'Istituto di ricerca nonché Primario del reparto di Ematologia generale Aleksej Aleksandrovich Maschan si rivolgono ai nostri visitatori con la preghiera di aiutare il reparto nell'acquisto dei farmaci Fludara® , Alkeran® , Uromitexan® , Zovirax® , Myleran® e materiali di consumo per un importo totale pari a 300.000 rubli [9.000 Euro]. Vi chiediamo di aiutare i piccoli pazienti di questo reparto, il più problematico ed importante di tutta le Clinica pediatrica.

6.03.2006 Notizie dalla Germania: Ruslan Fidarov si è ristabilito molto bene dopo l'operazione chirurgica. Venerdì scorso è uscito dalla rianimazione, domenica i medici hanno rimosso la sondina e Ruslan si è potuto alimentare da solo. * * * Anche Pavlik Slavkov è ritornato da poco dalla Germania dopo una terapia radiante presso la Clinica pediatrica Universitària di Munster. Il bambino si sente bene e le terapie non hanno avuto alcune complicazione. Ora si attendono i risultati delle analisi: se tutto andrà per il meglio Pavlik potrà ritornare a casa e portare avanti le terapie si sostegno.

1.03.2006 l’altro ieri Ruslan Fidarov è stato operato. I medici tedeschi sono molto soddisfatti dei loro risultati: l’immensa massa tumorale è stata asportata, praticamente ricopriva tutti gli organi interni ! I medici hanno pronosticato che il pancreas funzionerà normalmente. La sua mamma è felice e non riesce a credere che tutto sia riuscito bene. Ruslan rimarrà ancora per tre o quattro giorni in rianimazione. Speriamo che non vi siano complicazioni e chiediamo le Vostre preghiere. * * * Dal 18 al 20 febbraio sono stati acquistati: Gliatilin 3 confezioni, costo 2.145 rubli per Radmila Abasheva (Reparto chirurgia addominale) Albumina Baxter 4 confezioni, costo 3.190 rubli per Kolja Semenov (Oncoematologia 27) Neupogen 2 confezioni, costo 12.647 rubli per Pna Samokovskaja (Oncologia) Cardioxan 2 confezioni, Hartman’s 2 confezioni, costo 12.854 rubli e 54 copechi per Dima Volkov (Oncoematologia 27) Cardioxan 2 confezioni, Hartman’s 2 confezioni, costo 12.854 rubli e 54 copechi per Chetag Temiro (Oncoematologia 27) Heptral® 400 mmg (15 confezioni), Leucovorin-LANS 50 mmg (20 confezioni), costo 26.494 rubli per il reparto di Oncoematologia 27

28.02.2006 I medici del reparto di Oncoematologia 27 sono soddisfatti delle terapie di Rachman Dadaev e smettere la somministrazione del farmaco Cansidas. In riferimento a ciò cessiamo la richiesta di donazioni per il bambino, spostando le risorse nel frattempo pervenute per un'altra piccola paziente – Vika Sotneva. La bambina non ha risposto alla terapia antirecidiva. La parola ai medici:

"la piccola Sotneva Vika, 4 anni, si trova ricoverata presso Oncoematologia 27 con la diagnosi: leucemia limfoblastica acuta, recidiva iniziale isolata. Ha ottenuto una terapia specifica in reparto ed in relazione del sopraggiungere della remissione è stato pianificato il trapianto di midollo allogenico. Purtroppo la terapia non ha avuto effetto in presenza di una forte resistenza del

tumore. In tale situazione il trapianto non è possibile. Al momento la bambina è in terapia palliativa". Il medico curante D' jakonova Ju. Ju. Il Primario Tjukanova H. R. * * * Purtroppo la situazione non si è normalizzata nei reparti di Oncoematologia per quanto attiene il rifornimento di farmaci specialistici. Il Primario rivolge ancora una preghiera di aiuto. 27.02.2006 Ieri nel reparto di trapianto di reni è morta la piccola Masha Karelina. Nel

dicembre 2005 era stata trapiantata. I suo organismo non ha retto…

25.02.2006 Nel mese di febbraio 2006 è arrivato per una visita di controllo prevista Igor Obolenskj. Igor è uno dei primi pazienti dell’RDKB che hanno subito il trapianto di midollo allo genico nel nostro ospedale. Il trapianto è stato effettuato nel mese di aprile del 2004 ed Igor è stato dimesso nell'autunno del 2005, un anno e mezzo dopo il trapianto. Vive a Sebastopoli dove lo attende un fratellino piccolo – Sashenka - appena nato.

23.02.2006 Aleksandr Chichich ha ricevuto il ciclo completo di immunoglobulina. Nonostante la cure le sue condizioni, purtroppo, non migliorano. Il ragazzo è stato dimesso.

22.02.2006 Irina ed Aleksandr hanno inviato la somma necessaria all’acquisto del farmaco Êåïïðû per Roma Ejrich, il farmaco è gia stato acquistato.

22.02.2006 Questa notte se n'è andato il piccolo Mantas Lavrenovas. Se n'è andato in silenzio, nel sonno. Il suo cuore si è arrestato. Tu eri molto forte e molto maturo. Tu sei stato molto attivo nei tuoi quattro anni di vita, hai fatto molto per tutti noi che ti abbiamo conosciuto. Grazie ! Scusaci ! 21.02.2006 Ieri sera Ruslan Fidarov ha preso il volo per la Germania. Chiediamo la Vostra preghiere. La raccolta di donazioni per pagare le terapie in Germania, nonostante la partenza, non è conclusa.

18.02.2006 In Clinica sono arrivati due nuovi piccoli orfani — Zhenechka (Zhenishbek) e Katjusha. Informazioni alla pagina "Tu non sei solo". Dimesse Valja e Milana. È ritornato Roma.

16.02.2006 La piccola Zhenishbek arriva da Tuva accompagnato dalla sua njanja dell’orfanotrofio. Zhenechke ha 2 anni e 9 mesi e accusa una laringite cronica ed una stenosi cronica alla gola. È stata ricoverata presso il reparto di Otorinolaringoiatria dove si prevede di operarla. Fino ad oggi il bambino non riesce a comunicare – nella sua gola ha una cannula, non puo’ parlare e bisbiglia solamente. Malgrado ciò il bambino è molto socievole, è intelligente e si è sviluppato normalmente. La sua njanja si preoccupa molto per lui. Il bambino ha urgentemente bisogno di pantaloni e di vestiti per l’inverno.

17.02.2006 Katjusha ha 2 anni e 8 mesi. È arrivata dalla città di Smolensk accompagnata dall’infermiera del suo orfanotrofio. La bambina è stata ricoverata nel reparto di chirurgia maxillo-facciale della Clinica per la seconda volta, la prima volta fu l’estate scorsa ma allora

non l’avevamo conosciuta. La bambina presenta una grave patologia - palatoschisi del palato molle e duro. L’estate scorsa i medici l’avevano preparata per l’intervento chirurgico ma l’intervento vero e proprio è ancora da venire. Si prevedono infatti tre interventi chirurgici. La bambina La ragazza è molto attiva, socievole e sviluppata intellettuale molto bene, ama ascoltare la lettura dei libricini e guardare le immagini. Ma non ama assolutamente farsi fotografare – si è rifiutata categoricamente di sorridere davanti all'obiettivo, anche se poco prima aveva sorriso ai nostri volontari o che di tutti i volontari e a tutti aveva mostrato i suoi bei libricini. Martedi 21 febbraio verrà operata e successivamente rimarrà ricoverata per circa dieci giorni

29.12.2005 Roma è stato dimesso dalla nostra Clinica. I medici hanno infatti deciso di operarlo solamente fra qualche mese e raccomandato terapie al suo domicilio.

15.02.2005 Roma è ritornato per l’operazione per la quale è stato preparato accuratamente.

17.02.2006 Per Ruslan Fidarov notizie un po’ migliori. Il costo delle terapie in Germania si è rivelato minore del previsto. [20.000 Euro]. In questo momento sono arrivati 13.000 Euro. L’amministrazione della Clinica tedesca ha comunque acconsentito il suo ricovero ed ha accettato la lettera di garanzia inviata dal Gruppo di volontariato Padre Men’. La somma mancante potrà quindi essere inviata successivamente. Ringraziamo i dipendenti del Consolato della Germania federale a Mosca che hanno concesso il visto per Ruslan e per la sua mamma in un solo giorno. I biglietti aerei per la Germania saranno acquistati lunedì 20 febbraio

* * * Dal 9 al 17 febbraio, con le somme arrivate in donazione, sono stati acquistati: Ursofalk® 250 mg ¹ 50 2 pezzi per Agunda Galieva (Oncoematologia 27), costo 1.533 rubli.: Valtrex® 500 mgã/5 mml (30 pezzi) per Galieva, Osipova, Venzerova ed altri (Oncoematologia 27), costo 27.318 rubli; Vepesid® 100 mg/5 mml 100 mg (50 pezzi), Holoxan 2 gr (25 flaconi) Oncologia, costo 70.204 rubli; Contrykal 10000 2 mml (10 pezzi) per Oncoematlogia 16, costo 30.365 rubli; Nimotop® 30 mg 30 (2 pezzi) per Rachman Dadaev (Oncoematologia

27), costo 1.590 rubli; Timntin® 3000 mg/200 mml 4 (4 pezzi) per T. Shushbonov (Chirurgia addominale), costo 6.828 rubli; Biseptol® 480 5 mml ¹10 (10 pezzi) per Oncoematologia 27, costo 3.900 rubli; Zertofix Mono (20 pezzi), perfusor (300 pezzi), siringhe perfusori 5-mml (300 pezzi) per reparto di Oncologia, ñosto 25.651 rubli; Oligonucleotidi (390 pezzi), sonde (3 pezzi) per Laboratorio biologia molecolare, costo 15.495 rubli.

Nel primo mese di attività del programma "TU NON SEI SOLO !" sono stati ricoverati nella Clinica RDKB 9 orfani. Qualcuno di loro è arrivato da pochi giorni, come Lera K. ed Igor V. mentre qualcuno ha già terminato le cure ed è ritornato a casa. Le informazioni sui bambini curati grazie al programma si possono trovare alla pagina “Bambini rimasti orfani, ricoverati senza le cure dei genitori” Siamo molto riconoscenti a tutti i moscoviti che arrivano in Clinica per passare con gli orfani parte del loro tempo portando vestitini, prodotti alimentari, regali. Fra questi un grazie speciale ad Irina, Nadezhda, Tatiana, Zanna L'vovna, Natalia, Marina – un grazie enorme per l’aiuto !

Cari Amici, durante la vigilia dell’Anno nuovo si ricorda ciò che di più bello abbiamo vissuto nell’anno appena trascorso. In particolare grazie a Voi - alla Vostra generosità, al Vostro buon cuore – molto è stato fatto con il Vostro aiuto per alleviare le sofferenze dei bambini e dei loro congiunti che sono stati o sono tuttora ricoverati presso la Clinica pediatrica di Mosca RRKB. Decine e decine di volte ci siamo rivolti a Voi per risolvere situazioni che se non risolte immediatamente potevano letteralmente portare molti bambini alla morte: non avete mai fatto mancare l’aiuto e sempre siamo risusciti, grazie a Voi, a risolvere moltissimi problemi. Centinaia di bambini hanno potuto ricevere le terapie adeguate soltanto perche ci sono centinaia di persone come Voi che gli aiutano disinteressatamente. Oggi vogliamo ricordare tutte queste persone con calore e con un enorme ringraziamento. Voi che quasi sempre non conosciamo nemmeno di persona. Ed il calore umano che avete sparso durante tutto l’anno ci scalda in queste meravigliose feste di fine anno. Grazie a Voi per esserci stati vicini ! Buon Anno 2006, successo, serenità e pace nelle Vostre case !

Alcune notizie relative al proseguo del programma "Tu non sei solo!”. Sasha K. Alla ripresa dell’attività dopo le feste di fine anno ha subito l’operazione di plastica al naso. L’altro ieri è stata rimossa la prima fasciatura. I medici sono rimasti molto soddisfatti dell’esito dell’intervento. Ora si sta prospettando un secondo intervento chirurgico per il ripristino dei tessuti cartilaginosi della punta del naso. Sasha si sente bene. Valja Ch. Prima della fine dell’anno i medici hanno terminato le terapie previste durante il periodo di ricovero. Tuttavia la ragazza è ancora a Mosca poiché i responsabili dell’orfanotrofio non hanno potuto riaccoglierla a Dudinka. Igor V. ha eliminato il gesso alla mano. I risultati dell’intervento chirurgico sono evidenti e la mano ha iniziato a funzionare normalmente. Igor per molti mesi è stato aiutato ad un logopedista, ora il suo linguaggio è considerevolmente migliorato. Ora Igor è seguito da un insegnante di matematica che descrive la complessità della situazione ma denota miglioramenti.

La nuovo vita di Sasha Ch.

Sasha Chigrin (Sasha Ch., come è sempre stato indicato in questo nostro sito, quando pubblicavamo informazioni sui bambini orfani aiutati nella Clinica RDKB) — può essere definito "due volte laureato" dalla nostra Clinica. Non solo ha ricevuto tutte le cure necessarie, ma anche l'adozione di due genitori pieni di amore per lui. Ora Sasha è un moscovita. Ha un papà ed una mamma eccezionali ma anche un fratello, una nonna, un nonno e molti nuovi amici. Raccolta la sua mamma Elena Rodionova: «Questa storia, probabilmente, non Vi colpirà come una cosa speciale o rara, ma desidero comunque raccontarla come si è andata sviluppando per me e per i miei cari. Era una sera di marzo, una sera normale come tutte le altre. Il calendario indicava la primavera, ma per strada c'era ancora il gelo era collera il gelo, anche se di giorno un timido sole appena riscaldava l'aria ed faceva ricordare come la primavera sarebbe presto arrivata, si doveva solamente aspettarla ancora per un po'. Mio figlio Gera giocava nella sua stanza mentre io in internet ero intenta a navigare fra un sito e l'altro. Improvvisamente sono entrata nel sito internet del gruppo di volontariato Padre men' e della Clinica pediatrica RDKB della nostra città dove subito mi sono interessata alle pagine che raccontavano le vicende dei piccoli orfani ricoverati. Quando la discussione affronta il problema dei bambini orfani compare un sentimento di ripulsa e si desidera velocemente cambiare discorso su qualche altro argomento che non tormenti la coscienza. Sul nostro pianeta esistono tanti zii e zie molto forti ma per qualche motivo non si sa Perché siano incapaci ad aiutare i bambini che, come il debole sole prima della primavera, tentano di aprirsi un passaggio verso gli adulti attraverso le pareti dell'indifferenza e dell'incomprensione umana. La mia attenzione è stata attirata da un bambino. Le sue sembianze mi sembrarono molto familiari benché prima di quell'istante non l'avessi mai visto. In quel momento entrò Gera che dopo aver gettato un colpo d'occhio sullo schermo del pc mi chiese con stupore: "Oh Mamma, ma dove è questo io?" Che strana cosa ! Due bambini completamente diversi l'un l'altro ma

assolutamente simili, come due fratelli gemelli. Mio figlio ha una madre ed un padre, mangia bene, legge i suoi libricini e possiede un infinità di giocattoli. È il favorito di tutta la famiglia e tutti gli prestano attenzione e fanno di tutto Perché cresca al meglio. L'altro non ha nessuno, ne la mamma ne il papa è solo al mondo, non ha i nonni e nessuno che lo abbracci che gli canti le ninne nanne, che lo coccoli e lo baci. Per questo il suo sorriso non assomiglia al sorriso dei nostri bambini. arriva soltanto da un'infanzia non curata ed infelice. Ma è anche lui un bambino esattamente come tutti gli altri, come mio figlio, una personcina a volte capricciosa, a volte un hooligan. Volevo conoscere, andare a trovare questo bambino ad ogni costo ma all'ospedale mi avevano detto che Sasha si trovava "a casa sua", presso l'orfanotrofio di Chabarovsk ma che doveva ritornare a Mosca di li a poco. Da quel momento cominciava penosa l'attesa: il suo ritorno a Mosca veniva sempre rimandato. Da marzo ad aprile, da aprile a maggio e io in tutto questo tempo tempestavo di mail la posta del gruppo di volontariato Padre Men' chiedendo di essere informata su Sasha. Ed ecco che alla metà di giugno la mail lungamente attesa arrivò: È arrivato, venite! Mio Dio, mio Dio che fare, cosa comperare per lui, come andare ... Afferro da casa due piccoli orsetti di peluche, metto le prime scarpe che capitano e corro alla Clinica. Tentavo di immaginarmi mentalmente il nostro incontro - ma, come spesso succede, la realtà non ha nulla a che vedere con la fantasia. Vidi un bambino molto piccolo, minuto, per niente uguale alle fotografie che ci sono in internet. A causa della sua malattia – papilloma alla gola - parlava molto piano, a scatti. Probabilmente ogni madre si ricorda del momento in cui nasce il suo bambino, ecco io ricordo molto bene quando Sasha è entrato nella nostra vita. Si è lavato le mani in punta di piedi sul lavandino (non arrivava fino al rubinetto), la sua statura non è che quella di un bambino di quattro anni (ma ne ha sette !), vestiva una maglietta giallo chiara con dei pantaloncini azzurri "Ciao, - dico a te, - ma dove l'asciugamano?" - "Non c'è l'ho" Ecco come ci siamo conosciuti. Poi i giorni sono volati uno dopo l'altro. Mio figlio Gera stava in dacia con i nonni e non sapeva niente. Io e mio marito andavamo ogni giorno in ospedale e giocavamo con Sasha, leggevamo per lui i suoi libretti, andavano a spasso, in seguito lo aiutavamo a lavarsi ed ad andare a dormire. Il 29 giugno abbiamo festeggiato i primi sei mesi insieme. Soltanto dopo questa data Sasha poteva dirsi di non essere più un orfano, ora aveva un papà ed una mamma (sino ad allora ci chiamava per nome), apparvero per lui dei bei abiti nuovi e dei giocattoli, ma la cosa più straordinaria è che apparve un fratello Gera apprese la notizia con entusiasmo. Partimmo tutti insieme dall'ospedale al grande il completo e tutto il reparto dove Sasha era vissuto lo accompagnò alla sua nuova casa, alla sua nuova vita. In macchina man mano che ci si allontanava dalla Clinica agitava la sua manina e diceva: "Addio, ospedale!". Per la prima volta in sette anni faceva ingresso in una casa privata ! Sasha non sapeva cosa fosse e non sapeva come viverci. Si è spaventato terribilmente quando io per la prima volta in sua presenza ho acceso il gas. Sasha soffiando sul fuoco per spegnerlo gridava : "Al fuoco, un incendio !". Ora, dopo qualche mese, mi è difficile concretizzare come vivessimo con un solo figlio. E questo nonostante che, di tanto in tanto, la nostra casa sia teatro di "bombardamenti" da parte dei bambini che intraprendono qualche gioco rumoroso. La casa è tornata a vivere e tutto attorno a noi ha acquistato un'altra vita . Adesso Sasha si è rimesso molto bene, si è rafforzato ed è diventato grande. In estate con Gera hanno imparato ad andare in bicicletta ed io e mio marito abbiamo loro promesso che quest'estate avranno una bicicletta nuova, "il cavallo di ferro con due pedali", a condizione che obbediscano ai loro genitori. Sasha va all'asilo-nido e due volte alla settimana frequenta una scuola speciale propedeutica alla scuola elementare. Impara il francese, ama disegnare ed avendo un buon orecchio musicale spero che diventerà presto il migliore allievo della scuola musicale.

Racconta molto, quasi ogni giorno Perché ogni giorno Sasha apprende qualcosa di nuovo, come se recuperasse qualcosa che gli è mancato in precedenza nell'orfanotrofio. Non so se dimenticherà questi suoi primi sette anni di vita, ma spero che nel suo cuore resterà soltanto la bonta'»

8.02.2006

13.02.2006 Stefan Mosirsha ha inviato la somma necessaria a pagare l’attivazione della procedura per trovare il donatore di midollo osseo per Serezha Sherbatov. Un grazie a tutti quelli che hanno aiutato il ragazzo. Ora di fronte a lui la parte più importante: il trapianto.

Zoja Petrova ha terminato la fase continuativa delle terapie. Ringraziamo tutti quelli che hanno aiutato la ragazza a pagare i farmaci. La terapia sarà ancora lunga ed i medici dovranno ancora intervenire. Speriamo molto che continuerete a sostenerla sino a guarigione.

Il Primario di Oncoematologia 16 – Dmitrij Vital’evich Litvinov ringrazia di cuore tutti per l’aiuto dato all’acquisto dei farmaci per il suo reparto e rivolge un nuovo appello. I farmaci sono ancora necessari.

In relazione all'assenza temporaneo nella farmacia della Clinica di farmaci estremamente importanti per i piccoli del reparto di Oncoematologia e Chemioterapia, chiediamo un aiuto per acquistare: 1. Albumina 20% 50 mml – 30 flaconi; 2. Contrykal 10000 - 10 confezioni; 3. Biseptol® 480 mg — 10 confezioni.

Il Primario del Reparto Dmitrij Vital’evich Litvinov

Per il centro di Trapianto di reni della Clinica RDKB sono stati acquistati ulteriori 27 flaconi di ATG-Fresenius S per una somma totale pari 389.366 rubli. Il problema dell’approvvigionamento dei farmaci per il momento è risolto.

Per Alesha Shorochov sono state pagate le protesi alle gambe, costo 167.053 rubli. Un enorme grazie a tutti quelli che lo hanno aiutato ! Questo notevole eccezionale bambino, molto caro con

tutte le sue forze tenta di abbandonare la carrozzella dalla quale sicuramente uscirà !

10.02.2006 Il piccolo Mantas sullo sfondo di un’intensiva chemioterapia ha sviluppato una rapida recidiva del tumore. Non si può più intervenire ….. E si riesce a mala pena ad anestetizzarlo. Questa sera Mantas tornerà a casa in Lituania. Se ancora ci sarà tempo... Ringraziamo di cuore quanti hanno aiutato Mantas, che lo hanno seguito e che si sono interessati a lui.

09.02.2006 Nel periodo dal 19 gennaio al 3 febbraio con le donazioni pervenute sono stati acquistati: Albumina Baxter 20% 50 mml 1 (50 flaconi), Heptral® 400 mg 20 (20 confezioni) per Arunda Galieva, Rachman dadaev, Seva Tripol'zeva (Oncoematologia 27), costo 63. 150 rubli . Albumina Baxter 20% 50 mml (50 flaconi) Oncoematologia 27, costo 40.562 rubli . Vepesid® 100 mg/5 mml (30 flaconi ), Holoxan 1 gr (40 flaconi ) per reparto Oncologia, costo 55.085 rubli . Feiba® TIM 4 Immuno 500 (3 flaconi ) per Masha Karelina (Trapianto di reni), costo 51.772 rubli.

Cymevene® 500 mg (20 confezioni) per Masha Karelina (Trapianto di reni), costo 38.030 rubli . Frese: 63.67.18 (40 pezzi), 63.67.27 (40 pezzi ), 63.37.31 (40 pezzi) per reparto Cranio-Maxillo -facciale, costo 42.240 rubli. Maxipime ® 1gr (70 flaconi) per reparto Oncoematologia 16, costo 32.641 rubli . Maxipime® 1 gr (40 flaconi) per Arunda Galieva, Rachman dadaev, Seva Tripol 'zeva (Oncoematologia 27), costo 18.652 rubli. Holoxan 2gr (13 confezioni) per Sasha Serikova, Vika Sotneva , Dima Volkov (Oncoematologia 27), costo 22.497 rubli . Cardioxan 500 mg (3 confezioni ), Hartman's solution 500 mml (3 confezioni) per Rachman Dadaev (Oncoematologia 27), costo 19.281 rubli . Heptral® 400 mg 5 mml (10 confezioni ) per Mantas Lavrenovas ( Oncologia), Egor Kindeev, Chetar Temirov (Oncoematologia 27), costo 11.864 rubli . Albumina Baxter 20% 50 mml (10 flaconi), Aminosteril® KE 250 mml (10 flaconi) per Masha Karelina (Trapianto di reni), costo 10.895 rubli . Uromitexan® (14 confezioni) per Oncologia , costo 8.355 rubli. Zertofix Mono 315 (17 confezioni) per Oncologia, costo 7.616 rubli . Viferon 1000000 (18 confezioni) per Liza Men 'shova ( Gastroenterologia), costo 7.233 rubli. Contrykal 10000 2 mml (10 confezioni) per Masha Karelina ( Trapianto Reni ), costo 6.552 rubli. Zovirax ® 250 mg (3 flaconi) per Rachman Dadaev ( Oncoematologia 27), costo 5.037 rubli. Laevomecolum 40 gr (20 confezioni), Vinylinum 50 gr (100 confezioni), Curiosin gel 15 gr (20 confezioni), Aekolum 100 mml (5 flaconi ) per Sasha Karmanov (Microchirurgia ricostruttiva ), costo 4.747 rubli Acerbin 80 mml (10 flaconi), Dioxydinum 0,5% 11 mml (4 confezioni), Dioxydinum 1% 10 mml ¡í10 (6 confezioni) per Sasha Karmanov, costo 2.691 rubli . Heptral® 400 mg 5 mml (3 confezioni ) per Rachman Dadaev, costo 3.559 rubli . Zeffix® 100 mg (1 pacco) per Egor Kindeev (Oncoematologia 27), costo 2.557 rubli. Thiogamma® 600 mg ¡í30 (3 confezioni) per Dima Volkov (Oncoematologia 27), costo 2.850 rubli . Neotigason 10 mg (2 confezioni ) per Dana Demidova ( Dermatologia allergologia ), costo 2.764 rubli. Zertofix S315 (3 confezioni ) per reparto Oncologia , somma 1.344 rubli. Crema "Topic" 200 mml (4 confezioni ) per Dana Demidova, costo 1.382 rubli . Mannitum 15% 200 mml (10 confezioni) per Sonja Sharonova (Oncologia), costo 530 rubli Discofix (30 pezzi) per reparto Oncologia, costo 462 rubli. Materiali di consumo per bambini orfani ricoverati, 9.000 rubli Sono stati altresi pagate: Analisi presso centro specialistico Sklifosovskij, 3.510 rubli

3.02.2006 Per il reparto di Oncoematologia 16 sono stati acquistati i farmaci Albumina, Zovirax e Sulpirazon, per una somma pari a 86.942 rubli. I medici ringraziano Vjacheslav, grazie al quale i bambini potrànno continuare regolarmente le terapie. Rimane comunque ancora aperto il problema dell'approvvigionamento di farmaci specialistici.

1.02.2006 Sergej ha donato 3.000 dollari per l’acquisto di farmaci chemioterapici per il reparto di Oncoematologia 16

1.02.2006 La situazione degli approvvigionamenti dei farmaci nella Clinica Rdkb dall’inizio dell’anno purtroppo non è positiva. Abbiamo ricevuto nuovi e pressanti richieste di aiuto da parte dei medici dei reparti Oncoematologia 16 e Oncoematologia 27 per l’acquisto di farmaci estremamente necessari per i reparti. La situazione è critica: i pazienti non possono ottenere con la necessaria frequenza prevista dai protocolli la chemioterapia. Aiutiamoli 12.01.2006 Circa le cure del paziente Rachman Dudaev ci scrive la viceprimario del reparto di Oncoematologia 27 Natalija Rudol'fovna Tjukalova: "Il bambino Rachman Dudaev, 3 anni, presenta la presente diagnosi: leucemia limfoblastica

acuta, sepsi fungino-batterica, ricoverato presso il reparto di Oncoematologia dal 06.12.05 in condizioni molto gravi. La gravità del suo stato è stata causata da un infezione da fungo che ha causato una seria problematica all'intestino ad alle mucose della cavità orale che si è manifestata con un'emorragia intestinale voluminosa con necrosi dei tessuti della cavità orale. È stata iniziata urgentemente una terapia a base di Cansidas, farmaco molto costoso ma assai efficace. Dopo l'intervento le condizioni del bambino sono migliorate considerevolmente ed è cessata l'emorragia. Ciò ha permesso di continuare il trattamento per la malattia di base – la leucemia. Attualmente le sue condizioni sono stabili con dinamica positiva. Sullo sfondo della terapia specifica continua ad essere somministrato il Cansidas. La prosecuzione della terapia antifungina è necessaria per sostenere le terapie per la malattia di base ".

27.01.2006 Ecco alcune notizie su Pavlik, mentre la gara di solidarietà non sta cessando. Il piccolo Pavlik e la mamma provengono da Belgorod (Belgorodskaja oblast`), Regione a sud di Mosca ai confini con l`Ucraina.

Con molta probabilmente andranno a Berlino, ma tutto dipende ancora dal parere dei medici e dalla disponibilità di posti alla clinica della capitale tedesca: In ogni caso le cure avverranno in Germania dove questo tipo di terapie soprattutto in campo pediatrico è diffuso e con risultati eccellenti. La mamma di Pavlik ci ha recapitato queste poche, ma sentite righe: "Un ringraziamento di tutto cuore ai cari amici italiani che si sono prodigati nella raccolta dei fondi necessari per le cure del mio piccolo Pavlic. Immagino che tra loro vi siano molte mamme e molti padri come noi ai quali auguro la salute dei propri figli. Il Signore proteggerà tutte le persone di buon cuore, sono felice e speranzosa che queste cure potranno ridare il sorriso alla nostra famiglia e lunga vita al mio piccolo. Ancora grazie, grazie di cuore. Marina Nikolaev`na"

25.01.2006 Nel proseguo del programma “Tu non sei solo!” è stato ricoverato una nuova bambina nel reparto maxillofacciale. – Milana M. – 3 anni proveniente dall’orfanotrofio della città di Kostroma. Si prospetta per la bambina un intervento chirurgico. Oltre a Milana, attualmente i volontari del Gruppo Padre Men’ accudiscono quattro altri orfani: Dasha S., Sasha K., Igor V. e Valja Ch.

Per Dima Chushaev sono stati acquistati gli apparecchi ortopedici necessari. AN 8-41 per entrambi i piedi del costo di 46.848 rubli. La sua nonna ringrazia di cuore tutti quelli che hanno aiutato il suo nipotino. Dima ha iniziato lentamente ad imparare a camminare. Per Dima sono stati raccolti circa 60.000 rubli e la somma rimanente dopo l’acquisto delle protesi – 13.000 rubli circa – andranno a beneficiò del piccolo Alesha Shorochov.

23.01.2006 In clinica è ritornato Zhenja Privalov. Dopo la visita di controllo per verificare i risultati dell'operazione chirurgica ai piede, risultato del lunghissimo periodo di ospedalizzazione negli scorsi anni, Zhenja assieme a Sasha Karmanov, i medici potranno finalmente rimetterli in piedi. In questo è stato fondamentale l'intuizione delle nostra webmaster Aleksej Nalogin che, anche disabile a causa di una grave patologia alla pina dorsale, ha inventato il sistema "Armature" con il quale i ragazzi affetti da problemi di trauma alla spina dorsale riescono a camminare. Il sistema applicato a Sasha sta suscitando viva ammirazione e speranze molto intense.

20.01.2006 Questa notte nel reparto di rianimazione è morto Denis Karchalava. I medici per quasi due mesi hanno lottato per la sua vita, ma il ritardo con il quale il bambino era arrivato a Mosca erano tali che tutte le terapie sono state vane. Denis è morto per una grave insufficienza di molti organi vitali (fegato, polmoni e pancreas)

18.01.2006 Nel periodo dal 28 dicembre 2005 al 16 gennaio sono stati acquistati: Un nefrouretroscopio con ottica anterolaterale per il reparto di urologia, costo 337.600 rubli. Cosmegen® (70 confezioni), Neupogen (10 confezioni), Tavegyl® (50 confezioni) per il reparto di Oncologia, costo complessivo 338.970 rubli. Hycamtin (Topotecan) per Mantas Lavrenovas (Oncologia), costo 72.187 rubli e 98 copechi. Completo per adattamento ortopedico per Sasha Karmanov (Microchirurgia), costo 85.450 rubli. Bleocin per Katja Sharonova (Oncologia), costo 12.242 rubli. Albumina Baxter per Raja Avetisova (Immunologia), costo 8.112 rubli e 5 copechi. Neoton per Zhenja Verakina (Genetica), costo 2.886 rubli e 28 copechi.

Sono state altresì pagate le analisi di tipizzazione delle cellule midollari per le seguenti famiglie: Janalievich, 3.300 rubli; Kal'nov, 2.200 rubli; Golubkov. 1.100 rubli; Chadiev, 2.200 rubli; Rogachev, 1.100 rubli; Lopatin, 1.100 rubli; Magomedov; 1.100 rubli.

16.01.2006 Sasha A., un bambino orfano di Kaluga si è ristabilito dopo l'operazione chirurgica ed è stato dimesso dalla Clinica. Ora il bambino può alimentarsi normalmente, la digestione è migliorata ed anche la sua epidermide. Purtroppo il controllo del neurochirurgo ha riscontrato che è mancato il tempo per una operazione radicale sul cervello e quindi le possibilità di miglioramento delle condizioni neurologiche del piccolo sono impossibili. Sapere queste cose è sempre molto doloroso: avesse avuto i genitori o almeno nell'orfanotrofio i medici avessero avuto le competenze per intervenire in tempo un intervento chirurgico avrebbe potuto riabilitare completamente il bambino ... Ma in qualunque caso le cure premurose e la buona alimentazione ricevuta qui in Clinica hanno prodotto comunque dei miglioramenti. L'intervento dei medici ha portato ad un rapido ripristino delle funzioni del tratto gastrointestinale e da al bambino almeno una buona riabilitazione parziale. Per coloro i quali ci leggono e pensano all'adozione diciamo: amici, riflettete. "Scegliendo" il bambino da adottare non passate innanzi ai bambini con problemi, ammalati, che negli orfanotrofi rimangono senza alcuna prospettiva di vita. Credeteci, una madre che ama è capace di qualsiasi miracolo ! Vicino ad ognuno di noi vivono famiglie che hanno accettato bambino "senza prospettive" – invalidi, con gravi difetti genetici, con problematiche mentali profonde ... A volte anche i medici del nostro ospedale, incontrando alcuni anni dopo qualcuno dei vecchi pazienti che è stato adottato, non possono credere che siano "questi" bambini, chi ora liceale chi ora studente. Sasha A. probabilmente nessuno deciderà di aiutarlo. Ma quanti ancora, piccoli di un anno di vita, con lesioni da trauma da parto, con disfunzioni congenite si trovano, senza muoversi in un lettino identico ed i cui occhi assenti fissano il bianco soffitto di una camera di un orfanotrofio

......

14.01.2006 Nel primo giorno lavorativo dopo la feste di fine anno Sasha Karmanov è stato ricevuto presso l'Istituto federale centrale di traumatologia e ortopedia – ZITO - (grazie a Maja che regolarmente aiuta a trasportare Sasha) per la prova delle protesi. Tutto è andato perfettamente, le "armature" calzavano perfettamente e solo dopo un paio di giorni non aveva più alcuna difficoltà. Sasha ha potuto incominciare a camminare da solo. Come si vede dalla fotografia tutto è

per il meglio ! Ci congratuliamo con Sasha per il grande evento che, come sperato, cambierà sostanzialmente la sua vita. Ed anche certamente ci congratuliamo di tutto cuore con l'inventore di questo sistema originale di protesi, il nostro webmaster e amministratore del nostro dito internet Aleksej Nalogin. Auguriamo infine a Sasha ed a tutti i ragazzi che presentano danni al midollo spinale che possano rialzarsi in piedi. Entro i prossimi giorni scriveremo più dettagliatamente circa tutto questo. Per ora ancora le nostre felicitazioni!

7.01.2006 Oggi sul "The New York Times" è apparso un articolo sulla recente mostra dei disegni dei bambini della Clinica Rdk dove viene citata la nostra Associazione sia in relazione alla Mostra 2003 "I Colori della Speranza" che per l'intervento a Beslan.

5.01.2006 Il medico curante di Denis Karchalava, Julija Valentinovna Aver’janova, ci informa dell’andamento delle terapie del ragazzo e ci segnala che sono stati trovati i donatori in grado di garantire il completo pagamento delle cure: "Le previsioni (non soltanto in merito alla salute del ragazzo ma anche della sua vita) del mio paziente Denis Karchalava sono molto negative. Il bambino ha bisogno del trapianto di fegato, era stato individuato un donatore ma costui non è cittadino della Federazione russa e per tale motivo il trapianto dovrà essere completamente a pagamento ed il suo costo è assolutamente proibitivo. Il bambino viene aiutato attivamente da un associazione di volontariato "pomogi.org". Quest’ultima ha trovato donatori che sono pronti a pagare tutte le spese. Con stima Aver’janova Ju. V.” In relazione alla positiva variazione della situazione cessiamo la richiesta di aiuto per Denis, ringraziando tutti coloro che hanno risposto positivamente quando il bambino era in una situazione molto critica, quando era assolutamente necessario e con immediatezza iniziare le terapie per salvargli la vita. Ringraziamo i nostri amici dell’Associazione "pomogi.org", che hanno deciso di prendersi cura del destino del bambino (questa Associazione ha pagato ha pagato complessivamente 17 giorni di ricovero di Denis nella nostra Clinica e le medicine necessarie) nonché le analisi di verifica per la continuazione delle terapie e che includono l’operazione chirurgica del trapianto di fegato.

1.01.2006 ï€ Qualche giorno fa è ritornato per un controllo Dima Zemljanskij . Le analisi sono in ordine e il suo umore è combattivo. Frequenta normalmente la scuola

ed ha finito il primo quadrimestre. L'Anno Nuovo lo ha festeggiato a casa a Saratov. Ieri e ' arrivata una sua lettera: "Ora, alla vigilia del nuovo anno, il 2006, scrivo questa lettera per farvi partecipi dei sentimenti che nutro nel mio tumultuoso cuore. Nell'anno appena trascorso si sono verificate innumerevoli situazioni che direttamente hanno minacciato la mia vita e la vita delle persone a me più care. Ma

abbiamo resistito! Abbiamo resistito con Voi e grazie a Voi ! Sono infinitamente riconoscente a tutti quelli che ci hanno sostenuto e seguito il nostro destino. Il nostro dolore ha attraversato il nostro cuore, molte persone lo hanno sentito e ci sono rimaste vicine nelle situazioni più disperate. Ed oggi, nonostante tutte le difficoltà e gli ostacoli, appare evidente come un grande miracolo si è compiuto: insieme alla mamma festeggio l'Anno nuovo e Voi tutti siete qui con noi ! Ma tutto questo non sarebbe potuto accadere se non ci fosse il gruppo di volontariato Padre A. Men' e il suo Presidente Lina Zinov'evna Saltykova. Queste persone hanno una sola immensa missione salvare la vita ai bambini. E Lina Zinov'evna per molti bambini e per me è stata una seconda mamma. Grazie alla sua energia inesauribile, la sua bontà e l'amore materno è stato possibile risolvere ogni problema anche il più difficile e complicato per molte famiglie. Il 2006 per noi è qualcosa di più grande di anno è semplicemente nuovo. Senza esagerazione questo è l'inizio di una nuova vita sembrerebbe una felicità consueta ma è talmente nuova! La neve d'inverno, la notte dell'Anno Nuovo con gli indimenticabili rintocchi del carillon del Cremino. Voglio augurare a tutti Voi un nuovo anno pieno di forte salute, felicità e speranza. Poichè come ha detto Stefan Zweig "nessun medico conosce la medicina per il corpo stancato ed il cuore tormentato, come la speranza".