ANNUAL REPORTRAPPORT ANNUEL

2000 – 2001

Mission Statement

The Canadian Hospice Palliative Care Association(CHPCA) is the national association whichprovides leadership in hospice palliative care inCanada.

CHPCA offers leadership in the pursuit ofexcellence in care for persons approaching deathso that the burdens of suffering, loneliness andgrief are lessened.

CHPCA will strive to achieve its mission through:

• collaboration and representation;• increased awareness, knowledge and skills

related to hospice palliative care of the public,health care providers and volunteers;

• development of national standards of practicefor hospice palliative care in Canada;

• support of research on hospice palliative care;• advocacy for improved hospice palliative care

policy, resource allocation and supports forcaregivers.

Definition of Hospice Palliative Care

Hospice palliative care is aimed at relief ofsuffering and improving the quality of life forpersons who are living with or dying fromadvanced illness or are bereaved.

Canadian Hospice Palliative Care Association131C – 43 Bruyère Street

Ottawa ON K1N 5C8CANADA

Telephone: (613) 241-3663Toll Free: 1-800-668-2785 or 1-877-203-4636

E-mail: info@chpca.netWeb Site: http://www.chpca.net/

Charitable Registration Number:13760 4195 RR 0001

Énoncé de mission

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) estl’organisme national qui guide les soins palliatifs auCanada.

L’ACSP assure le leadership dans la recherche del'excellence pour l’accompagnement des personnes quiapprochent de la mort, afin de soulager le poids dessouffrances physiques et morales, de la solitude et de lapeine.

Elle entend remplir sa mission par les moyens suivants :

• La collaboration et la représentation;• L’amélioration de l’information, des connaissances et

des habiletés concernant les soins palliatifs, tant pour lepublic que pour les fournisseurs de soins de santé et lesbénévoles;

• L’élaboration de normes nationales de pratiques’appliquant aux soins palliatifs au Canada;

• L’aide à la recherche en soins palliatifs;• L’action politique, pour améliorer les orientations

touchant les soins palliatifs, l’affectation des ressourceset les moyens fournis aux intervenants.

Définition des soins palliatifs

Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances et àaméliorer la qualité de vie des personnes qui sont à unstade avancé de leur maladie, de celles qui sont en fin devie, et de celles qui vivent un deuil.

Association canadienne de soins palliatifs131C – 43 rue BruyèreOttawa (ON) K1N 5C8

CANADA

Téléphone: (613) 241-3663Sans frais : 1-800-668-2785 ou 1-877-203-4636

Courriel: info@acsp.netSite Web: http://www.acsp.net/

Numéro d’enregistrement d’organisme de charité :13760 4195 RR 0001

The Honorary Patron of the CanadianHospice Palliative Care Association:

His Excellency John Ralston Saul, C.C.

Le Président d’honneur de l’Associationcanadienne de soins palliatifs :

Son Excellence John Ralston Saul, C.C.

2000 –2001 Board of Directors / Conseil d’administration 2000 - 2001

Executive Committee / Bureau de directionDr. Bernard Lapointe – President/Président

Mr. Eugene Dufour – Vice-President/Vice-présidentDr. Jacqueline Fraaser – Past President/Présidente sortante

Ms. Pat Van Den Elzen – Treasurer/TrésorièreMr. Richard Pringle

Ms. Gael Page

Provincial Board Members / Représentants des provincesMs. Lois Brummet

BC Hospice Palliative Care Association

Ms. Dennie HychaPalliative Care Asociation of Alberta

Ms. Denise BudzSaskatchewan Palliative Care Association

Ms. Merle MacAulayHospice & Palliative Care Manitoba

Mr. Richard PringleHospice Association of Ontario / Association des

centres de soins palliatifs de l’Ontario

Ms. Pat Van Den ElzenOntario Palliative Care Association

Dr Louis RoyAssociation québécoise de soins palliatifs

Ms. Edith TribeNew Brunswick Palliative Care Association

Ms. Gael PageNova Scotia Hospice/Palliative Care Association

Ms. Betty RobertsonIsland Hospice Association

Ms. Laurie Anne O’BrienNewfoundland and Labrador Palliative Care

Association

Member-At-Large / Administratrice autonomeMs. Tara AddisGrantStream

Affiliated Organizations / Représentants des organismes affiliésDr. Pierre Allard

Canadian Society of Palliative Care Physicians

Mr. Rafael SciulloNational Hospice Palliative Care Organization

Mr. Karl BenneHealth Canada / Santé Canada

Mr. Rudy TiczonGlaxoWellcome Foundation (GlaxoSmithKline)

Mr. Trevor GrayCanadian AIDS Society / Société canadienne du

sida

Dr. David RoyClinical Research Institute of Montréal / Institut de

recherches cliniques de Montréal

Mr. John PeartLow Murchison Barristers & Solicitors

Legal Counsel (Honorary) / Conseiller juridiquehonoraire

Canadian Palliative Care Association / Association canadienne de soins palliatifs131C – 43 rue Bruyère Street, Ottawa, ON, K1N 5C8 CANADA

Telephone/téléphone: 613-241-3663 or/ou 1-800-668-2785 or/ou 1-877-203-4636Fax/Télécopieur : 613-241-3986

E-mail/courriel : info@cpca.net , Web Site: http://www.cpca.net or/ou Site web : http://www.acsp.net

President’s Report

Dear Friends,

As President of the Canadian Palliative CareAssociation, I am pleased to report to you on ourassociation’s activities since the last AnnualGeneral Meeting in September 2000.

First of all, I would like to thank my colleagues onthe Board of Directors for their dedication and thesupport they have provided for the association’svarious activities and committees. I would also liketo thank the association’s permanent employees,Micheline Ash, Greg Adams and JanetDunbrack. Despite many obstacles, they havesuccessfully guided our association and enabled itto exceed established targets beyond ourexpectations.

Last year, during the Annual General Meeting inMontréal, we informed you about obtainingfinancial support from Health Minister Allan Rockupon completion of the pan-Canadian consultationon Norms (Standards) of Practice. I am pleased toconfirm that this consultation is in its final weeks.Several hundred teams and individuals havealready participated in this innovative consultationon the association’s Web Site. We are currentlyproceeding with a preliminary analysis of the dataand I would like to remind you that you have untilNovember 20th to participate in this essentialconsultation. We are especially pleased toemphasize the support of Purdue Pharma forprinting and distribution of these Norms(Standards) of Practice We expect the finaldocument to be released in early 2002 and willundertake its distribution through a series ofactivities.

As in past years, the CPCA has benefited from thesupport of the GlaxoSmithKline Foundation thathas enabled us to offer a Canada-wide Toll-FreeInformation Service. An impressive number ofpeople communicate with this service and aregenerally referred to services or institutions in theirregion. I would like to remind you that we willsoon request your cooperation in updating adirectory of hospice palliative care services. Thisactivity supported by Health Canada will takeplace over the coming months.

I am pleased to inform you of the followingdevelopments regarding our efforts at promotionand fostering awareness in the Federalgovernment: the CPCA played a role in convening

Rapport du président

Chers amis, il me fait plaisir, à titre de président del’Association canadienne de soins palliatifs, devous faire rapport des activités de notre associationdepuis le mois de septembre 2000, date de ladernière assemblée générale annuelle.

Tout d’abord, permettez-moi de remercierl’ensemble de mes collègues du conseild’administration pour leur dévouement et lesoutien qu’ils ont su accorder aux différentesactivités et comités de l’Association. J’aimeraisaussi remercier tout particulièrement les employéspermanents de l’Association, soit Micheline Ash,Greg Adams et Janet Dunbrack. Ils ont sucontre vents et marées mener la barque de notreassociation et lui permettre de dépasser largementles objectifs que nous nous étions fixés.

L’an dernier, lors de l’assemblée générale tenue àMontréal, nous vous avions informé de l’obtentiondu soutien financier de la part du Ministre AllanRock, de Santé Canada, à l’achèvement de laconsultation pancanadienne sur les normes etstandards de pratique. Il me fait plaisir de vousconfirmer que cette consultation en est à sesdernières semaines. Déjà plusieurs centainesd’équipes et d’individus ont participé à cetteconsultation novatrice sur le web. Nous procédonsprésentement à une analyse préliminaire desdonnées et je vous rappelle que vous avez jusqu’au20 novembre pour participer à cette démarcheessentielle. Nous sommes particulièrementheureux de souligner le soutien de la firme PurduePharma au processus d’impression et de diffusionde ces normes de pratique. Nous croyons que ledocument final de même qu’un ensembled’activités de diffusion seront disponibles au débutde 2002.

Comme par les années passées, l’ACSP a bénéficiédu soutien de la Fondation GlaxoSmithKline quinous a permis d’offrir une ligne 1-800 à l’échelledu pays. Un nombre impressionnant de personnescommuniquent avec ce service et sontgénéralement référées aux services ou institutionsde leur région. Je tiens à souligner que nous feronsbientôt appel à vous pour collaborer à la mise àjour d’un bottin de ressources en soins palliatifs.Cette activité soutenue par Santé Canada sedéroulera au cours des prochains mois.

Quant à nos efforts de promotion et desensibilisation auprès du gouvernement fédéral, jesuis heureux de vous informer des développements

a meeting of representatives of 25 nationalassociations. These associations have agreed tomerge under the banner of the Quality End-of-Life Care Coalition. A short time later, welearned that Senator Sharon Carstairs hadreceived a specific mandate regarding hospicepalliative care from Prime Minister Chrétien.

We are pleased with the latest developmentsannounced by the Canadian government: thecreation of a Secretariat for Palliative Caredevelopment at Health Canada, the announcementof a support policy for families coping withterminal illness in a child, and a greater opennesstowards requests from partner groups looking forresearch support. Finally, it should be noted thatthe hospice palliative care issue was discussed forthe first time during last month’s meeting ofProvincial and Federal Ministers of Health.

Much remains to be done however, particularlywith regard to adequate funding of care andservices throughout the country, and support forfamilies and relatives of persons in the terminalphase of an illness. We have tried to contribute tothis debate by developing a press kit and an actionplan that we have distributed to each provincialassociation. A private member’s bill has beentabled in the House of Commons. Severalassociations have succeeded in raising awarenessamong our fellow citizens about the need foremployment and income security for those familiesproviding care at home for one of their familymembers.

This year was marked by significant advances butalso by the need to ensure improvedcommunication with each one of you. In additionto publishing the newsletter AVISO, we have alsofrequently updated our Web Site, which isincreasingly user-friendly and capable ofcirculating information in real time. We havebegun to e-mail a summary of the Association’sactivities on a regular basis.

As you are no doubt aware, Ms. Janet Dunbrack,who has been our association’s Executive Directorsince 1999, has left us to take up new challenges.We are profoundly grateful to her for the energyand vision with which she inspired ourorganization over the past two years. Furthermore,I am pleased to announce the nomination of Ms.Sharon Baxter as our association’s new ExecutiveDirector. Until recently, Sharon Baxter was theExecutive Director of the Canadian AIDSSociety. In this capacity, Sharon cooperated very

suivants : l’ACSP a joué un rôle de rassembleur enréunissant autour d’une même table lesreprésentants de 25 associations nationales qui ontaccepté de se regrouper sous la bannière de laCoalition pour des soins de fin de vie de qualité.Peu après, nous apprenions que la sénatriceSharon Carstairs avait reçu du Premier MinistreChrétien un mandat particulier en regard des soinspalliatifs.

Nous sommes heureux des derniersdéveloppements en provenance du gouvernementdu Canada : la création d’un secrétariat pour ledéveloppement des soins palliatifs au sein de SantéCanada, l’annonce d’une politique de soutien desfamilles qui font face à la maladie terminale d’unenfant, et une plus grande ouverture desorganismes soutenant la recherche aux demandesen provenance de nos équipes. Notons enfin que laquestion des soins palliatifs fut discutée pour lapremière fois lors de la rencontre des ministres dela Santé le mois dernier.

Toutefois beaucoup reste à faire, particulièrementquant au financement adéquat des soins et desservices d’un océan à l’autre, et au soutien desfamilles et des proches des personnes en phaseterminale d’une maladie. Nous avons tenté decontribuer à ce débat en développant un dossier depresse et un plan d’action, que nous avonsdistribués dans chacune des associationsprovinciales. Un projet de loi privé a été déposé àla Chambre des communes. Plusieurs associationsont été capables de sensibiliser nos concitoyensaux besoins de sécurité d’emploi et de sécuritéfinancière des familles qui acceptent de soigner àla maison un des leurs.

Cette année caractérisée par des avancéessignificatives fut aussi marquée par le besoind’assurer une meilleure communication avecchacun d’entre vous. Outre la publication dubulletin Aviso, nous avons mis à jour fréquemmentnotre site web qui est de plus en plus convivial etcapable de transmettre l’information en temps réel.Nous avons aussi débuté l’envoi par courriel d’unrésumé des activités de l’Association, et ce defaçon très régulière.

Comme vous le savez sans doute, Mme JanetDunbrack, qui avait assumé la direction généralede notre association depuis 1999, nous a quittéspour relever de nouveaux défis. Nous lui sommesprofondément reconnaissants de toute l’énergie etde la vision qu’elle a su insuffler à notreorganisation au cours des deux dernières années.

closely with the CPCA in launching numerousprojects and initiatives. My colleagues on theBoard of Directors join with me in wishing her amost cordial welcome and offering our bestwishes.

I have two wishes in closing. First of all, I wouldlike to offer a very special word of thanks to Dr.Jacqueline Fraser. Jacky has devoted a large partof the past six years to ensuring the smoothfunctioning of the CPCA as President-elect,subsequently as President, and finally as Past-President. She has provided our association withvision and a sense of balance and challenge, andultimately influenced all those with whom she hascome in contact through the range of her personalqualities. Finally, I would like to wish our newPresident, Mr. Eugene Dufour, the best of luckand every possible success. The Canadianassociation is in good health and the horizon ispromising. Thank you, one and all, for yourdedication to the cause.

Bernard J. Lapointe.President

Il me fait plaisir par ailleurs de vous annoncer lanomination de Mme Sharon Baxter au poste dedirectrice générale de notre association. SharonBaxter assumait jusqu’à ce jour la directiongénérale de la Société canadienne du Sida. À cetitre, Sharon a collaboré de façon très étroite avecl’ACSP lors de la mise en chantier de nombreuxprojets et initiatives. Je me joins à l’ensemble demes collègues du conseil d’administration afin delui souhaiter la plus cordiale des bienvenues parminous et lui souhaiter bon vent.

En terminant, deux souhaits. J’aimerais toutd’abord remercier d’une façon toute spéciale leDocteur Jacqueline Fraser. Jacky a consacré unebonne partie des 6 dernières années à la bonnemarche de l’ACSP à titre de présidente désignée,puis de présidente, et enfin de présidente sortante.Elle a su insuffler à notre association une vision,un sens de l’équilibre et du défi,et aura su marquer tous ceux qui l’ont côtoyée parl’ensemble de ses qualités personnelles. Enterminant, j’aimerais souhaiter bonne chance ettout le succès possible à notre prochain président,Monsieur Eugene Dufour. L’Associationcanadienne est en bonne santé, l’horizon estprometteur, merci à vous tous d’y veiller.

Bernard J. LapointePrésident

Donors / Donateurs

Individual Donors / ParticuliersAnthony CarvalhoDonna KavanaghJanet Dunbrack

Jean GroftMargaret E. Clarke

Marion BarnabePatricia McGillivary

Rita YoungSandra Law

Corporate Donors / EntreprisesEmployees Community Fund, Boeing

Legacy CreationsOSSTF Library Subject Council

Schering Canada Inc.The Frosst Healthcare Foundation /

La Fondation Frosst pour les soins de santéThe GlaxoWellcome Foundation /

La Fondation GlaxoWellcome

Executive Director’s Report

Hello everyone,

The Canadian Palliative Care Association has accomplished agreat deal this year. In recognition of the thousands ofvolunteers who make hospice palliative care possible inCanada, CPCA was able to support its Volunteer IssuesCommittee to meet and become more active. During theInternational Year of Volunteers (2001), activities acrossCanada are focusing on celebrating the contribution ofvolunteers to hospice palliative care. Thank you to all of you,from all of us at CPCA.

In December of 2000 the Quality End-of-Life CareCoalition was created, with CPCA as the lead organization.This Coalition of 25 (and growing) national associations hashelped increase the profile of hospice palliative care. CPCAbuilt on the momentum created by the June 2000 release of theSenate of Canada report Quality End-of-Life Care: the Rightof Every Canadian and was able to enlist partners who share aconcern for good end-of-life care.

I want to say a special “Thank You!” to Senator SharonCarstairs , who has become a champion of hospice palliativecare in Canada. CPCA and its partners in the Quality End-of-Life Care Coalition were delighted by the Prime Minister’sannouncement in March that Senator Carstairs, alreadyGovernment Leader in the Senate, was appointed MinisterWith Special Responsibility for Palliative Care.

This year we have moved closer to having national Standards(Norms of Practice) in hospice palliative care. We haveenabled hundreds of support workers to be trained in palliativecare and we have supported the recruitment of newprofessionals through our doctoral fellowships offered jointlywith the Canadian Institutes of Health Research (CIHR).

Our corporate partnerships, especially with theGlaxoSmithKline Foundation which supports the LivingLessons campaign, have been productive and have enabledmore Canadians to learn about hospice palliative care. Animportant program this year was the Living Lessonsinformation program for family physicians, which has been ingreat demand. In the fall of 2000 Geoff Mitchinson, Vice-President - Public Relations with the GlaxoSmithKlineFoundation, and the CPCA were invited to Britain to theannual conference of Help the Hospices , to share with themthe success of the Living Lessons Campaign here in Canada.It was gratifying for us to learn that in Britain, the home of themodern hospice movement, the Canadian model is consideredto be progressive and worth copying.

I wish to say a special word of thanks to Dr. BernardLapointe , CPCA President, and all of the members of theCPCA Board of Directors. These special volunteers workhard and contribute so much to CPCA, enriching it with theirperspectives. To the office staff of CPCA, Greg Adams andMicheline Ash, a heartfelt “Thank You!” for another year ofsteady growth and success.

Janet Dunbrack, BA, MScExecutive Director

Rapport de la directrice générale

Bonjour à tous et à toutes,

L’Association canadienne de soins palliatifs a accompli degrandes choses cette année. En reconnaissance des milliers debénévoles qui rendent les soins palliatifs possibles au Canada,l’ACSP a aidé le Comité de l’action bénévole à se réunir et àdevenir plus actif. Pendant l’Année internationale desvolontaires (2001), partout dans le pays, les activitéssoulignent la contribution des bénévoles dans notre domained’action. Tous à l’ACSP, nous vous remercions de tout coeur.

En décembre 2000 était formée la Coalition pour des soinsde fin de vie de qualité, dont l’ACSP est l’organismedirecteur. Ce regroupement de 25 associations nationales (etce chiffre augmente) a permis d’accroître le profil des soinspalliatifs. Profitant de l’impact de la publication du rapport duSénat canadien Des soins de fin de vie de qualité : chaqueCanadien et Canadienne y a droit (en juin 2000), l’ACSP aréuni des partenaires qui partagent le même idéal.

Je tiens à remercier particulièrement la sénatrice SharonCarstairs , qui a pris fait et cause pour les soins palliatifs cheznous. L’ACSP et ses partenaires de la Coalition pour des soinsde fin de vie de qualité ont applaudi l’annonce du Premierministre concernant la sénatrice, en mars dernier. Déjà leaderdu gouvernement au Sénat, elle a été nommée ministrechargée des soins palliatifs.

Cette année, nous avons progressé vers l’adoption de normesnationales en soins palliatifs. Nous avons facilité la formationspécifique de centaines d’auxiliaires de santé, et contribué aurecrutement de nouveaux professionnels grâce aux boursesdoctorales de recherche fournies conjointement avec lesInstituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Les partenariats créés avec des entreprises, en particulier avecla Fondation GlaxoSmithKline qui finance la campagneLeçons de vie, ont été productifs et ont permis à plus deCanadiens et Canadiennes de connaître les soins palliatifs.Très en demande, le programme d’information « Leçons devie » destiné aux médecins de famille a occupé une placeimportante cette année. À l’automne 2000, Geoff Mitchinson,vice-président des Relations publiques à la FondationGlaxoSmith Kline, et l’ACSP ont été invités en Grande-Bretagne au congrès annuel de Help the Hospices pour rendrecompte du succès de la campagne Leçons de vie au Canada.Nous avons été fiers d’apprendre que la Grande-Bretagne,berceau du mouvement moderne des soins palliatifs, considèrele modèle canadien comme d’avant-garde et qui mérite d’êtrecopié.

Qu’on me permette d’adresser des remerciements trèsspéciaux au président de l’ACSP, le Dr Bernard Lapointe , età tous les membres du conseil d’administration. Ces bénévolesremarquables travaillent beaucoup et ont un rôle prépondérantdans l’Association, en l’enrichissant par leurs points de vue. Jedis un très grand « Merci! » au personnel du Bureau national,Greg Adams et Micheline Ash, pour une autre année decroissance et de succès continus.

La Directrice générale,Janet Dunbrack, BA, MSc