Infolinia 605 647 600www.fum.info.pl

Ankieta dla osób po udarze mózgu Podziel się swoimi doświadczeniami po udarze mózgu.

Informacje na temat leczenia, opieki, rehabilitacji i wsparcia pozwolą nam zmieniać sytuację osób po udarze w Polsce.

Twoja historia i doświadczenia są dla nas ogromnie ważne. Dzięki nim stworzymy rzeczywisty opis sytuacji osób po udarze w Polsce, który przedstawimy decydentom. Stanie się on tym samym podstawą do wezwania do poprawy tej sytuacji, zapewnienia lepszej opieki oraz wsparcia chorych i ich opiekunów.Twoja historia nie pójdzie w zapomnienie. Twoje odczucia i obserwacje w postaci cytatów i informacji z badania pomogą nam w staraniach o poprawę sytuacji osób po udarze w Polsce.Termin zakończenia zbierania danych, czyli wypełniania ankiety to 31.01.2017

Jeśli masz pytania albo problemy dotyczące ankiety, zadzwoń 605 647 600Po wypełnieniu ankiety, prosimy o odesłanie jej na adres info@fum.info.pl

Dziękujemy za poświęcony czas. Wierzymy, że przyczyni się on do poprawy sytuacji chorych po udarze mózgu i ich opiekunów w całym kraju.

Ankieta1

Sekcja 1: Ta część badania dotyczy chorego.

1. Imię

2. Wiek

3. Płeć KOBIETAMĘŻCZYZNA

1 Jeśli chory ma kłopoty z pisaniem lub/i czytaniem opiekun może wpisać odpowiedzi i/lub czytać pytania.1

4. Miejsca zamieszkania - województwo

5. Miejsca zamieszkaniaWIEŚ

MIASTO < 50 TYS. MIASTO 51 – 100 TYS.

MIASTO 101 – 500 TYS.MIASTO > 500 TYS.

6. WykształceniePODSTAWOWEZAWODOWEŚREDNIEWYŻSZE - LICENCJATWYŻSZE - MAGISTERIUM

7. Źródła utrzymania:PRACA ZAROBKOWARENTA INWALIDZKAEMERYTURAZASIŁEK DLA BEZROB.INNE

jakie?

8. JesteśCHORYM / PACJENTEMOPIEKUNEM

Sekcja 2: Ta część badania dotyczy udaru./Jeśli osoba po udarze nie może zrobić tego sama opiekunowie piszą o udarze mózgu podopiecznych/

9. Wiek, kiedy wystąpił pierwszy udar

10. Ile czasu upłynęło od udarumiesiąc1 - 3 miesiące3 – 6 miesięcypół roku - rokwięcej

11. Czy były następne udary? TAK /przejdź do pytania 12/NIE /przejdź do pytania 13/

2

12. Podaj szczegóły (okoliczności wystąpienia, przyczyny, skutki) kolejnych udarów:

13. Jeśli je znasz, podaj umiejscowienie udaru (prawa, lewa półkula, móżdżek, śródmózgowie, itd.)

14. Jakie skutki po sobie zostawił udar:/wybierz wszystkie, jakie Cię dotknęły/

znaczne średnie małe

niepełnosprawność fizyczna problemy z mową i komunikacją

/jeśli nie miałeś kłopotów z komunikacją, opuść sekcję 2b/ problemy z połykaniem problemy z kontrolą emocji spastyczność

/jeśli nie doznałeś spastyczności, opuść sekcję 2a/ depresja lub obniżenie nastroju wzmożona męczliwość problemy z pamięcią dezorientacja brak pewności siebie

15. Co było najtrudniejsze do pokonania lub zaakceptowania po udarze? /wybierz jeden problem/niepełnosprawność fizycznaproblemy z pamięcią i koncentracjąkłopoty z porozumiewaniem sięproblemy z emocjamiinne

jakie?

W tym miejscu możesz dokładniej opisać skutki udaru.

3

Sekcja 2a Ta część przeznaczona jest dla osób ze spastycznością 16. Czy spastyczność dotyczyła:

Kończyny górnejKończyny dolnejWielu kończyn

jakich?

17.Lekarz jakiej specjalności leczy Cię z powodu spastyczności?lekarz pierwszego kontaktu

(internista, lekarz medycyny rodzinnej) lekarz neurologlekarz rehabilitacjilekarz innej specjalności

18.Skąd czerpiesz wiedzę na temat nowych opcji (metod) leczenia spastyczności poudarowej?

internetprasalekarzfarmaceutapielęgniarkainny pacjentinne

jakie?

19.Czy wiesz, czym jest toksyna botulinowa?

TAK

NIE

20.Czy otrzymałeś od swojego lekarza informację o możliwości leczenia spastyczności za pomocą toksyny botulinowej ?

TAK /odpowiedz na pytanie 21/

NIE

21.Czy skorzystałeś z tego rodzaju terapii:

TAK

NIE /odpowiedz na pytanie 22/

22.Dlaczego nie skorzystałeś z tego rodzaju terapii:zbyt wysoki koszt terapii

4

zbyt długi czas oczekiwania nie znasz miejsc, gdzie można

wykonać zabieg

nie masz wiedzy na temat tej terapii

obawiasz się działań niepożądanych

sądzisz, że jej skuteczność jest niska

Sekcja 2b Ta Część przeznaczona jest dla osób z zaburzeniami komunikacji

23.Kłopoty w komunikacji dotyczyły (zaznacz wszystkie, które Cię dotknęły): rozumienia mowy (słyszane słowa nie miały sensu) rozumienia trudnych zwrotów (żartów, ironii, metafor, powiedzeń) dobierania odpowiednich słów, nazw (nie pamiętałeś/aś ich) budowania zdań, odmiany słów (gramatyki) tworzenia mowy (wiedziałaś/eś co chcesz powiedzieć, ale z ust wydobywały się

niezrozumiałe dźwięki) wyraźności mowy (słowa były poprawne, ale niewyraźne)

24.Czy w czasie pobytu w oddziale udarowym byłeś/aś pod opieką neurologopedy?

TAK - jak oceniasz tę pomoc? ________________________________________________________________

NIE

25.Czy po zakończeniu pobytu w oddziale udarowym byłeś pod opieką neurologopedy?

TAK (przejdź do pyt. 26)

NIE (przejdź do pyt. 28)

26.W jakiej formie prowadzona była terapia? wizyty domowe (prywatne) wizyty w poradni (prywatne) wizyty w poradni (finansowane z NFZ)

27.Jak często spotykałeś się z neurologopedą: codziennie

5

3 razy w tyg. 2 razy w tyg. 1 raz w tyg. raz na 2 tygodnie rzadziej

28.Nie uczęszczałeś na terapię mowy z powodu: braku dostępności specjalistów finansowanych z NFZ zbyt wysokich cen inne. Jakie? _____________________________________________

29.Opisz swoje doświadczenia z pracy z neurologopedą. Co najbardziej Ci przeszkadzało? Co było najważniejsze?

Sekcja 2c Ta Część przeznaczona jest dla osób z zaburzeniami funkcjonowania psychicznego30. Czy po udarze mózgu występuje u Ciebie (Twojego podopiecznego) zaburzenia emocjonalne i poznawcze?

Tak Nie

31. Zaburzenia emocjonalne (zaznacz wszystkie, które występują):1. obniżony nastrój, smutek, przygnębienie2. rozdrażnienie3. zmienność nastroju4. wybuchy złości5. nadmierna wesołość6. zobojętnienie

32.Zaburzenia poznawcze (zaznacz wszystkie, które występują)1. osłabienie pamięci2. rozkojarzenie, trudności w skupieniu uwagi3. trudności z uczeniem się nowych informacji4. zaburzenia planowania i organizacji5. zaburzenia orientacji (jaki jest dzień, gdzie się znajduję, jak trafić do celu)6. wolniejsze tempo wykonywania czynności

6

Sekcja 3: Ta część badania dotyczy opieki, jaką otrzymałeś w szpitalu./opiekunowie piszą o doświadczeniach podopiecznych/

33. Czy, gdy doznałeś udaru, trafiłeś do oddziału udarowego?TAK

NIE, na innyjaki?

34. Jak oceniasz opiekę w czasie pobytu w szpitalu?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy była bardzo dobra, a 1 gdy oceniasz jako bardzo złą/54321

Podziel się z nami swoimi uwagami o opiece szpitalnej:

35. Czy sądzisz, że informacja lekarza o Twoim stanie zdrowia /stanie zdrowia podopiecznego/ była wystarczająca?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy uzyskałeś pełną, szczegółową informację o aktualnej sytuacji i planach leczenia, a 1 gdy trafiłeś na całkowity brak informacji, brak porozumienia z lekarzem prowadzącym/

54321

36. Jakie było zrozumienie dla Twoich ograniczeń, które pojawiły się po udarze, przez personel oddziału w czasie pobytu w szpitalu?Oceń w skali od 5 do 1 /gdzie 5 to pełne zrozumienie, wyrozumiałość i cierpliwość, a 1 to całkowity brak zrozumienia /

5 4 3 2 1lekarze pielęgniarki terapeuci inny personel - podaj kto

Podziel się z nami swoimi uwagami:

7

37. Czy było zrozumienie dla Twoich ograniczeń, w tym właściwe leczenie i wsparcie w walce ze skutkami udaru po opuszczeniu szpitala?Oceń w skali od 5 do 1 /gdzie 5 to pełne zrozumienie, wyrozumiałość i cierpliwość, a 1 to całkowity brak zrozumienia /Wsparcie i leczenie:

5 4 3 2 1 niepełnosprawności fizycznej problemów z mową i komunikacją problemów z połykaniem problemów z kontrolą emocji depresji lub obniżenia nastroju przemęczenia problemów z pamięcią dezorientacji braku pewności siebie

38. Czy w czasie pobytu w szpitalu otrzymałaś/eś pomoc psychologiczną? TAKNIEJak oceniasz tę pomoc?

Sekcja 4: Ta część badania dotyczy Twojego powrotu do domu, gdy opuściłeś szpital./opiekunowie piszą o sytuacji podopiecznych/

39. Czy opuszczając szpital otrzymałeś informację, jak powinno przebiegać dalsze leczenie:TAKNIENIE WIEMw

40. Czy opuszczając szpital otrzymałeś informacje, dotyczące możliwości otrzymania potrzebnej opieki i wsparcia:

TAKNIENIE WIEM

8

Podziel się z nami swoimi uwagami:

Sekcja 5: Ta część badania dotyczy Twojej rehabilitacji po udarze mózgu./opiekunowie piszą o sytuacji podopiecznych/

41. Czy w oddziale, w którym leżałeś po udarze, rozpoczęto rehabilitację?TAKNIE

42. Czy zostałeś /Twój podopieczny/ skierowany do oddziału rehabilitacyjnego?TAK, skierował mnie lekarz oddziału,

W którym leżałem po udarzeTAK, ale skierował mnie inny lekarz NIE, nie byłem w oddziale rehabilitacyjnym

bezpośrednio po udarze, ponieważ nikt mnie nie skierowałOTRZYMAŁEM skierowanie, ale nie byłem w oddziale rehabilitacyjnym

bezpośrednio po udarze, ponieważ długi czas oczekiwania skłonił mnie do rozpoczęcia rehabilitacji we własnym zakresie

43. W jakim czasie, po zakończeniu leczenia szpitalnego, trafiłeś /podopieczny/ do oddziału rehabilitacyjnego?w ciągu tygodniaw ciągu 2 tygodniw ciągu miesiącadłuższymnie byłem w Oddziale Rehabilitacyjny

bezpośrednio po udarze

44. Jak oceniasz dostępność do rehabilitacji wczesnej – bezpośrednio po udarze?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy sądzisz, że jest bardzo dobra i nie wymaga zmian, a 1 gdy uważasz, że jest bardzo zła, długi czas oczekiwania znacznie utrudnia odzyskiwanie sprawności/

54321

45. Jak oceniasz jakość rehabilitacji w oddziale rehabilitacyjnym?

a. Jak oceniasz warunki pobytu /sale chorych, toalety, wyżywienie/?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobre, a 1 gdy bardzo złe/:

9

54321

Wyjaśnij nam swoją ocenę:

b. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia – pod względem ilości?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/

54321

Wyjaśnij nam swoją ocenę:

c. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia - pod względem jakości?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/

54321

Wyjaśnij nam swoją ocenę:

d. Jak oceniasz sprzęt rehabilitacyjny?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy sprzęt był nowoczesny, wysokiej jakości, a 1 gdy był stary, kiepskiej jakości/

5

10

4321nie potrafię ocenić

e. Jak oceniasz ofertę neurologopedyczną pod względem jakości? /wypełnij, jeśli pracowałeś z logopedą/Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/

54321

Wyjaśnij nam swoją ocenę:

46. Jak oceniasz efekty rehabilitacji w oddziale rehabilitacyjnym?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy nastąpiła bardzo duża poprawa sprawności, a 1 przy braku poprawy /

54321

Opisz zmiany, jakie nastąpiły w Twoim ciele po rehabilitacji:

47. Czy kontynuowałeś rehabilitację po opuszczeniu oddziału rehabilitacyjnego, a jeśli nie byłeś na oddziale to, czy podjąłeś rehabilitację w innym systemie /rehabilitacja wtórna – kolejne etapy rehabilitacji/?

TAKNIE

48. W jakim systemie odbywałeś rehabilitację wtórną?ambulatoryjnaoddział dziennyoddział stacjonarny /szpital/domowanie korzystałem z rehabilitacyjnej oferty NFZ

/_/ nie rehabilitowałem się w ogóle/_/ rehabilitowałem się prywatnie

_/ ambulatoryjnie

11

_/ stacjonarnie_/ w domu

/możesz zaznaczyć więcej niż jedną opcję, jeśli korzystałeś z różnych/

49. Jak oceniasz dostępność do rehabilitacji wtórnej refundowanej przez NFZ?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy dostępność jest bardzo dobra, czas oczekiwania zadowala Cię; a 1 gdy jest bardzo zła, czas oczekiwania nie pozwala na systematyczne dochodzenie do sprawności/

54321nie wiem, nie korzystałem z rehabilitacyjnej oferty NFZ

/_/ nie rehabilitowałem się w ogóle/_/ rehabilitowałem się prywatnie

50. Jak oceniasz jakość rehabilitacji wtórnej?

a. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia – pod względem ilości?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/

54321

b. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia - pod względem jakości?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, a 1 gdy bardzo zła/

54321

Wyjaśnij nam swoją ocenę:

c. Jak oceniasz sprzęt rehabilitacyjny?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy sprzęt był nowoczesny, wysokiej jakości, a 1 gdy był stary, kiepskiej jakości/

54

12

321nie potrafię ocenić

d. Jak oceniasz efekty rehabilitacji wtórnej?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy nastąpiła bardzo duża poprawa sprawności, a 1 przy braku poprawy/

54321

Opisz zmiany, jakie nastąpiły w Twoim ciele po rehabilitacji:

e. Jak oceniasz ofertę neurologopedyczną pod względem jakości? /wypełnij, jeśli pracowałeś z logopedą/Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/

54321

Wyjaśnij nam swoją ocenę:

Sekcja 6: Ta część badania dotyczy różnych aspektów Twojego udaru mózgu.

51. Jak oceniasz opiekę i wsparcie, jakie otrzymałeś po powrocie do domu po udarze mózgu: Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, niczego więcej nie można oczekiwać, a 1 gdy bardzo /zła/54321nie korzystałem z oferty NFZ Opowiedz nam o opiece domowej:

52. W jakim stopniu zgadzasz się z następującymi stwierdzeniami:Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy zgadzasz się całkowicie, a 1 gdy nie zgadzasz się w ogóle/

5 4 3 2 1

13

W czasie pobytu w szpitalu po udarze otrzymałempełną informację o tym, co się dzieje i moim staniezdrowia.

W czasie pobytu w szpitalu po udarze otrzymałemdobrą opiekę od całego personelu oddziału.

Nie obawiałem się powrotu do domu, gdyż czułem się dobrze do tego przygotowany.

Po powrocie ze szpitala do domu czułem sięopuszczony, pozostawiony sam sobie.

Obecnie, w czasie pobytu w domu mamwłaściwą opiekę i wsparcie.

Zastosowane leczenie było skuteczne.

Po udarze często mam problemy finansowe.

Po udarze często nie radzę sobie z emocjami.

Często dochodzi do napięcia w kontaktachz opiekunem.

Wiem z kim się skontaktować, gdy będę potrzebował pomocy.

53. Czy skontaktował się z Tobą ktoś i zapytał, czy nie wymagasz jeszcze jakiegoś wsparcia lub pomocy?TAKNIE

Podziel się z nami Twoimi uwagami na ten temat:

54. Poniżej znajduje się lista spraw i problemów, z jakimi mogą borykać się chorzy po udarze.Wpisz ocenę 1,2,3 /1 bardzo ważny, 3 mało ważny lub nieistotny/

Wpływ udaru na Twoją rodzinę:

Wpływ udaru na Twoje zdrowie w długoterminowej

perspektywie:

14

Nastawienie systemu opieki zdrowotnej na Twojepotrzeby:

Informacja o przysługujących Ci prawach i świadczeniach:

Koszty rehabilitacji:

Dostępność rehabilitacji:

Możliwość powrotu do pracy:

Możliwość rozwoju kariery zawodowej:

Samodzielność:

Przystosowanie do życia w domu:

Problemy finansowe z tytułu utraty dochodów:Inne. Opowiedz o nich:

55. Stan zdrowia chorych, którzy przebyli udar powinni być od stałą opieką lekarską. Ważne jest badanie po sześciu miesiącach po udarze. Czy miałeś takie badanie?

TAKNIENIE PAMIĘTAM

Sekcja 7: Ta część badania jest skierowana do opiekunów.

56. Imię

57. Wiek

58. Płeć KOBIETAMĘŻCZYZNA

59. Miejsca zamieszkania - województwo

60.Miejsca zamieszkaniaWIEŚ

MIASTO < 50 TYS.15

MIASTO 51 – 100 TYS.MIASTO 101 – 500 TYS.MIASTO > 500 TYS.

61. WykształceniePODSTAWOWEZAWODOWEŚREDNIEWYŻSZE - LICENCJATWYŻSZE - MAGISTERIUM

62.Źródła utrzymania:PRACA ZAROBKOWARENTA INWALIDZKAEMERYTURAZASIŁEK DLA BEZROB.INNE

jakie?

63. JesteśCHORYM / PACJENTEMOPIEKUNEM

64. W którym roku rozpocząłeś opiekę nad chorym po udarze?

65. Poniżej znajduje się lista spraw i problemów, z jakimi może borykać się Twój podopieczny po udarze.Oceń w skali od 4 do 1 /4 gdy sprawa stanowi duży problem, 1 gdy nie ma problemu/

Twój podopieczny po udarze: 4 3 2 1

Jest niepełnosprawny fizycznie.

Ma problemy z mową i komunikacją.

Ma problemy z połykaniem.

Ma depresję lub obniżony nastrój.

Ma poczucie ciągłego przemęczenia.

Ma problemy z pamięcią.

16

Bywa zdezorientowany.

Ma problemy z pewnością siebie.

66. Poniżej znajduje się lista spraw i problemów, z jakimi mogłeś borykać się podczas pobytu w szpitalu Twojego podopiecznego po udarze.Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy się zgadzasz w pełni, 1 gdy nie zgadzasz się w ogóle/

5 4 3 2 1Miałem pełną informację o stanie zdrowiapodopiecznego.

Zostałem przygotowany do opieki nad chorym po udarze.

Otrzymałem wystarczającą pomoc i wsparciew domowej opiece nad chorym po udarze.

Czasami trudno mi było poradzić sobiejako opiekun chorego.

Miałem kontakt do osoby, która pomogłaby mi,gdybym pomocy w opiece potrzebował.

67. Poniżej znajduje się lista spraw i problemów, z jakimi możesz borykać się podczas opieki chorym po udarze.Wpisz ocenę 1,2,3 /1 bardzo ważny, 3 mało ważny lub nieistotny/

Wpływ udaru na Twoją rodzinę:

Wpływ udaru na Twoje zdrowie w długoterminowejperspektywie:

Nastawienie systemu opieki zdrowotnej na Twojepotrzeby:

Informacja o przysługujących mi prawach i świadczeniach:

Koszty rehabilitacji:

Dostępność rehabilitacji:

Możliwość powrotu do pracy:

Możliwość rozwoju kariery zawodowej:

Samodzielność:

Przystosowanie do życia w domu: 17

Problemy finansowe z tytułu utraty dochodów:Inne. Opowiedz o nich:

68. Opowiedz nam o wsparciu, jakie otrzymałeś jako opiekun, a jakie pomogłoby Ci w opiekowaniu się chorym?

Sekcja 8: To podsumowująca część badania, jest skierowana do chorych i opiekunów.

69. Biorąc pod uwagę wpływ udaru na chorego i rodzinę, koszty leczenia i rehabilitacji oraz otrzymaną pomoc, czy zgadzasz się z poniższymi stwierdzeniami?Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy się zgadzasz w pełni, 1 gdy nie zgadzasz się w ogóle/

5 4 3 2 1Udar mózgu zasługuje na większą uwagę.

Wiele osób nie wie, jakich spustoszeń może narobićudar i nie rozumie, co dzieje się z chorym po udarze.

Chorzy, którzy przeżyli udar, nie otrzymują rehabilitacjiw ilości pozwalającej na znaczną poprawę sprawności.

Dziękujemy za wsparcie, Twój czas i zaangażowanie.

18