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  • Notiziario n. 20

    marzo 2007

    L’associazione ha sede in via San Carlo 44/2

    40121 Bologna

    ORARIO UFFICIO Lunedì 14 / 17 Giovedì 9 / 12

    Tel. 051 249045

    Cell. 335 6223895 ass.amrer@alice.it

    C.F. 80095010379

    Iscriversi all’Associazione

    è semplice. Basta fare un versamento

    di almeno € 6,00 su conto corrente postale

    N°12172409 A.M.R.E.R.

    via San Carlo 44/2 40121 Bologna

    Riconoscimento Regionale DPGR 570 del 17/07/95

    Gli appuntamenti dell’Associazione

    25252525 MMMMARZO ARZO ARZO ARZO 2007200720072007

    Ore 9.00 Incontro di Bologna nell’ambito del Progetto Ath Incontro di Bologna nell’ambito del Progetto Ath Incontro di Bologna nell’ambito del Progetto Ath Incontro di Bologna nell’ambito del Progetto Athenaenaenaena

    Ore 15.00 Assemblea annualeAssemblea annualeAssemblea annualeAssemblea annuale

    6666 MMMMAGGIO AGGIO AGGIO AGGIO 2007200720072007

    Vacanze alle termeVacanze alle termeVacanze alle termeVacanze alle terme

    19191919 MMMMAGGIO AGGIO AGGIO AGGIO 2007200720072007

    Convegno a Roma sulla Spondilite anchilosanteConvegno a Roma sulla Spondilite anchilosanteConvegno a Roma sulla Spondilite anchilosanteConvegno a Roma sulla Spondilite anchilosante

    Angolo CaffèAngolo CaffèAngolo CaffèAngolo Caffè Cari amici, siamo ormai alle porte della bella stagione che sia apre di fronte a noi con un rinnovato entusiasmo per le molte novità e molte attività intraprese e da intraprendersi. Ma partiamo con ordine, poiché non si vuole dimenticare nulla. Da subito vogliamo dedicare qualche riga allo stupendo esempio di collaborazione e aggregazione che ci hanno regalato gli associati che con il loro impegno hanno organizzato la festa di Natale!! Hanno dimostrato con estrema energia cosa significa lavorare in un’Associazione, e sono riusciti a mostrare il vero volto di A.M.R.E.R., la forza vincente dell’aggregazione attraverso il sorriso e il lavoro di gruppo! A loro non diciamo grazie, poiché ciò potrebbe mostrare una distanza, ma solo COMPLIMENTI per il risultato raggiunto! Dopo questa parentesi doverosa ritorniamo ad oggi. All’interno del notiziario di questo trimestre abbiamo inserito alcune parole che descrivono il corposo progetto di diffusione dell’informazione che stiamo improntando e che racchiude in sé molti sottoprogetti che man mano prendono vita! Un primo esempio è appunto l’incontro a Bologna, attraverso il quale si è lavorato per arrivare dritto alle persone, dritto al risultato! Ma non ci fermeremo qui, altri incontri a brevissimo avranno luogo, e già i mesi di aprile e maggio vedono gli incontri in altre province. Per ognuno stiamo prendendo gli accordi definitivi, stiamo “cucendo sul territorio” gli interventi migliori grazie agli esperti della medicina e del sociale. Di tutto ciò informeremo gli associati che risiedono nei luoghi di interesse direttamente attraverso l’invio degli inviti, e a breve attraverso anche il famoso web, ossia attraverso la rete internet che ci permetterà a costi irrisori di raggiungere sempre più persone!! Tiranno è però lo spazio, quindi un caloroso saluto a tutti e una buona lettura! Guerrina Filippi

    Presidente AMRER

  • Il progetto Athena rappresenta un piano di lavoro ad ampio respiro, studiato e sviluppato dai membri del Direttivo di AMRER e poi socializzato ai responsabili del settore medico e sociale, affinchè si realizzi una diffusione dell’informazione attraverso una modalità uniforme, ma al tempo stesso “cucita” sulle peculiarità del territorio stesso. Molto spesso infatti abbiamo sentito parlare di diffusione dell’informazione a macchia di leopardo, e questo è stato lo stimolo a sviluppare un piano lavori biennale, che abbia come finalità “tutelare gli interessi del malato, rendendo l’informazione accessibile a tutti, affinché si possa imparare a vivere con la cronicità delle malattie reumatiche, conoscere quello che lo Stato sociale offre per una buona qualità della vita, rendere sempre migliore e più integrato il rapporto tra i malati reumatici e le autorità sanitarie e politiche.” Compito principale quindi è quello di essere “fornitori di informazione” per tenere aggiornati i malati reumatici sulle varie novità scientifiche, sanitarie e sociali loro riguardanti. Compito non facilissimo se si considera la complessità dell’universo reumatologico e la difficoltà di interpretare la legislazione in vigore in materia di invalidità e handicap, benefici e modalità per ottenerli. La volontà e il nostro impegno rende facile capire la ragione per cui nasce il Progetto Athena. Colmare il vuoto informativo rivolgendoci ai malati reumatici “disinformati” per trasformali in “malati informati”. Sensibilizzando altresì gli enti preposti e l’opinione pubblica sul forte impatto sociale ed economico che queste patologie hanno sul sistema nazionale Con la consapevolezza che la “conoscenza” sia una condizione necessaria per vivere ed affrontare meglio la propria condizione di malato abbiamo pensato di chiamare e raffigurare questo progetto attraverso una metafora mitologica. “Athena è soprattutto la dea della sapienza, Athena è soprattutto la dea della sapienza, Athena è soprattutto la dea della sapienza, Athena è soprattutto la dea della sapienza, della vita tranquilla e operosa, la protettrice della vita tranquilla e operosa, la protettrice della vita tranquilla e operosa, la protettrice della vita tranquilla e operosa, la protettrice dell'intelligenza, della scienza e di tutte le arti.dell'intelligenza, della scienza e di tutte le arti.dell'intelligenza, della scienza e di tutte le arti.dell'intelligenza, della scienza e di tutte le arti. Figlia di Zeus, nasce dFiglia di Zeus, nasce dFiglia di Zeus, nasce dFiglia di Zeus, nasce dalla sua testa. Esce da li, alla sua testa. Esce da li, alla sua testa. Esce da li, alla sua testa. Esce da li, come un'idea meravigliosa, un progetto che vuole come un'idea meravigliosa, un progetto che vuole come un'idea meravigliosa, un progetto che vuole come un'idea meravigliosa, un progetto che vuole

    realizzarsi. Porta già l’elmo, l’asta e lo scudo. Si realizzarsi. Porta già l’elmo, l’asta e lo scudo. Si realizzarsi. Porta già l’elmo, l’asta e lo scudo. Si realizzarsi. Porta già l’elmo, l’asta e lo scudo. Si presenta già adulta al padre, pronta a presenta già adulta al padre, pronta a presenta già adulta al padre, pronta a presenta già adulta al padre, pronta a mostrargli come sia disposta ad aiutarlo, sia con mostrargli come sia disposta ad aiutarlo, sia con mostrargli come sia disposta ad aiutarlo, sia con mostrargli come sia disposta ad aiutarlo, sia con le armi, sia con la saggezza che le èle armi, sia con la saggezza che le èle armi, sia con la saggezza che le èle armi, sia con la saggezza che le è propria” propria” propria” propria”. Gli Stati appartenenti all’Organizzazione Mondiale della Sanità, definiscono la promozione della salute “come il processo che consente alle persone di esercitare un maggior controllo sulla propria salute e di migliorarla”. Promuovere la salute della comunità e prevenire le malattie vuol dire infatti, prima di tutto, realizzare una concreta e ampia azione di informazione e sensibilizzazione dei cittadini, favorendo un processo di autoresponsabilizzazione che porti ciascuno ad adottare comportamenti e stili di vita sani. Un cittadino bene informato infatti è consapevole non solo del proprio diritto alla salute, ma anche del proprio ruolo di soggetto attivo, che molto può fare per il proprio benessere fisico e psicologico, attraverso l'adozione responsabile di abitudini salubri e un'attenzione costante alla prevenzione. Affinché questo processo di cambiamento avvenga e produca frutti è necessario che l'Associazione sia in grado di "ascoltare" e sappia "comunicare". Ascoltare per individuare i bisogni, per comprendere i mutamenti sociali, economici e culturali in atto, per individuare quali risposte la ricerca è in grado di dare, per coinvolgere il malato nella soluzione di molti problemi di interesse generale. Comunicare per migliorare la conoscenza e l’informazione, la distribuzione e la fruizione dei servizi, aumentandone efficienza ed efficacia garantendone la necessaria trasparenza. Tre linee guida hanno ispirato tale progetto: - produrre più informazione, coordinarla e

    integrarla, farla circolare meglio, rendendola più chiara e accessibile;

    - utilizzare ogni risorsa disponibile, individuando i bisogni informativi dei malati, analizzando i target e i relativi linguaggi di riferimento, scegliendo i mezzi, gli spazi e i tempi più adatti alla trasmissione del messaggio;

    - valorizzare e integrare nella comunicazione sociale il ruolo delle Associazioni del Volontariato con tutti i soggetti che possono concorrere alla elaborazione e alla diffusione della comunicazione.

  • Si ritiene inoltre che una informazione più ampia e corretta possa sviluppare altresì effetti sinergici nella ridefinizione dell’assetto organizzativo dei servizi sanitari in funzione della domanda ed offerta per: - diffondere la conoscenza delle malattie

    reumatiche infiammatorie autoimmuni; - valutare l’impatto delle stesse sulla Qualità

    della Vita dei pazienti; - consolidare la rete territoriale dei servizi

    garantendo il trattamento tempestivo, efficace ed economico della malattia;

    - ottimizzare le risorse disponibili