Anemia de Células Falciformes Un modelo de atención

en Cali- Colombia

ANDRES PORTILLA FIGUEROA

Oncohematología pediátrica Profesor Asociado

Facultad de Ciencias de la Salud - Universidad del Valle

Centro Médico Imbanaco

Unidad de Trasplante de Médula Ósea Pediátrica

Haplotipos4

• Bantu 36.1% • Senegal 30.3% • Benin 21.2% • Camerún 12.1%

Durán CL, Morales OL, Echeverri SJ, Isaza M.

Haplotipos del gen beta globina en portadores de hemoglobina S en Colombia. Biomédica. 2012;32(2).

14

Figura 4. África y países actuales con prevalencia de uno de los cuatro haplotipos africanos ligados al cromosoma β

S. Y regiones de relevancia durante el tráfico de esclavos a las Américas.

Según Rodríguez-Romero et al 1998 y Lemos-Cardoso et al 2006.

17

Figura 5. Frecuencias de los haplotipos ligados al cromosoma βS en América.

Hemoglobinopatías: Estudios de prevalencia

Estudio n Tipo n” Hemoglobinopatias AC/FC AS/FC SS SC otros

1 Rosero-Bermudez.

Colombia (INS) 2012 +*¨

5141 ç 3847 288 (7.02% IC 6.17%-7.96%) 61 (1.88%) 151(4.65%) 4(0.12%) 10 (0.06%) 10(0.3%)

2 Fonseca et al.

(Altiplano cundiboyacence)

1994+

300 @ 300 18(0.6%) 9(0.3%) -- -- -- 9(0.3%)

3 Bernal MP et al.

(San Andres) 1995*

1000 ç 544 78(14.3%)

San Andres 57(12.8%)

Providencia 21(20.8%)

16(2.9%) 37 (6,8%) 1(0.2%) 1(0.2%) 23(4.3%)

4 Villarreal et al.

( San Andrés) 2002*

151 151 -- -- (7%) -- -- --

5 Alvear et al.

(Cartagena) 2012*+

1729 ç 1633 96(5.8%) 17(1%) 78(4.5%) 1(0.11%) (0.06)

6 Santizabal et al.

(Cali) 2012*+”

10000 ç 10000 370(3.7%) 122(1.22%) 240(2.4%) 1(0.01%) 2(0.02%) 5(0.05%)

7 Restrepo et al.

(Medellin)2009+

2637 ç 2637 93(3.53%) 38(1.44%) 54 (2.01%) -- -- 1(0.03%)

8 Bernal M et al.

(Buenaventura) 2010*

399 399 46(11%) 23(5.5%) 19(4.8%) -- 1(0.39%) 2(0.8%)

9 Moyano et al

( Buenaventura)2001*

242 @ 242 36(14.9%) (6.2%) 17(7%IC95%

4.2-11)

-- -- (1.7%)

10 Restrepo A.

(Antioquia)+ 1971

776

-- -- -- -- -- --

Restrepo A. ( Choco)* 1970 1422 193(13.6%) (1.4%) (4.3%) (0.3%) (0.2%) (0.15%)

Restrepo A .(Medellin)¨ 1970 2817 62(2.2%) -- -- -- -- --

11 Espinel et al. (Choco)*¨1991 1043 1043 39(3.8%) (2.11%) (1.4%) (0.1%) (0.2%) --

52 52 1(21.2%) -- -- -- -- --

Colombia 27709 0.6-20.8% 0.3-5.5% 0-6.8% 0.01-0.3% 0.06-0.39%

*Poblacion Afrodescendiente *Poblacion Mestiza ¨Poblacion Indigena Ç Muestras de cordon umbilical o talón en paplel filtro @ Muestras de sangre venosa

Epidemiología de ACF en Colombia Portadores (Hb AS)

Población general:

Afrodescendientes: 2.4 -4.8%

Nacimientos por año: 643.521 (2011)

155.285 en departamentos Afrocolombianos

Estimado aproximado Portadores Hb AS: 15413 por año

Colombia tiene 1.100.000 a 1.500.000

Anemia de células Falciformes (Hb SS)

Casos estimados 5000-8000 casos

60-120 nuevos casos año (1/5000-10.000)

Diagnóstico en Anemia de Células falciformes

• Diagnóstico prenatal no es una práctica rutinaria • Tamizaje neonatal no es universal

( Existe tamizaje para hipotiroidismo congénito)

• Métodos diagnósticos usuales – Prueba de ciclaje – Electroforesis Alcalina y Acida

• Enfoque Isoeléctrico • Electroforesis capilar • Cromatografía líquida de alta presión, HPLC ( No disponible en todas las ciudades)

• No hay búsqueda activa de casos por el sistema de salud. • Consejería familiar para búsqueda de familiares afectados. • Seguimiento por la entidad de salud asignada según el régimen de

aseguramiento.

Política Nacional en Salud Publica • Sistema único de aseguramiento en Salud ç

– Régimen Contributivo y Subsidiado ç

– 98,27% de cobertura *

– Acceso variable

• No existe una Guía nacional de manejo

• No existen protocolos para manejo de complicaciones

• No existe un sistema de educación para médicos

• Acceso de pacientes diagnosticados a hospitales generales en casos de urgencia

• No es considerado un problema de salud pública +

*http://www.minsalud.gov.co/salud/Paginas/CoberturasdelRégimenSubsidiado.aspx +RECOMIENDA a la 59a Asamblea Mundial de la Salud . 25 de enero de 2006 Ç http://www.minsalud.gov.co/Normatividad/LEY%200100%20DE%201993.pdf

Programa de Educación en Salud para el Cuidado y Atención de Niños en Riesgo

TEAM WORK • EDUCATIONAL ACTIVITIES

– Cauca

– Cartagena

– Tumaco

– Cali

– Quibdó

EDUCACIÓN VIRTUAL

Web

Aulas Virtuales

Telemedicina

- Cursos virtuales - Foros y talleres - Actualización y

capacitación en línea

MONITOREO

• Equipo Doppler & Capacitación

• Jornadas Doppler a nivel nacional

• Equipo de Electroforesis de Hemoglobina & Capacitación

Concertación y trabajo orientado a la atención integral y con modelos de gerenciamiento de la patología

Modelo de Atención

11 expertos nacionales

- 30% of HP 1 experto internacional

- Cali - Carlos Portilla - Oscar Ramirez* - Viviana Lotero

- Medellín - Jorge Peña

- Bogotá - Angel Castro - Martha Vizcaino* - Adriana Linares*

- Barranquilla - Yathy Jimenez - Gabriel Tarud

- Cartagena - Heidy Marsiglia - Soraya Paternina

Hidroxiúrea No esta registrada para uso en Anemia de células

falciformes en Colombia

El gobierno atreves del Ministerio de salud Considera* Nivel de evidencia 2+ Grado de recomendación B

– Hidroxiúrea es efectivo en anemia de células falciformes

– Efectividad incremento en el porcentaje de HbF (Hemoglobina fetal) reduce hospitalizaciones y las crisis

de dolor

– Costo mediano por miligramo es de $0.85

– No hay suficientes estudios para determinar toxicidad y mortalidad

– No hay estudios de costo-efectividad en Colombia

Concepto de uso: FAVORABLE CONDICIONADO.

– Seguimiento con Niveles de Hb F incluido en el plan de beneficios

– Sentencia Corte constitucional T-425/13 + ( No suministrarla atenta contra un derecho fundamental del paciente)

*http://www.minsalud.gov.co/salud/POS/Documents/CRES/Actualizacion%20POS%202011/Hidroxiurea%20anemia%20células%20falciformes%20Informe.pdf + http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2013/T-425-13.htm

Transfusiones Red Nacional de Bancos de Sangre y el Consejo Nacional de Bancos de Sangre Disponibilidad 12,0 U/ 1.000 habitantes Siete departamentos sin banco de sangre

Demanda estimada de 900.000 unidades/ano captación actual de 552.421 unidades

Costo promedio $144.000 (público) y $220.000(privado)

US $ 70-110

Reacciones 109.6 por 10000 Unidades

2006 Total de unidades de sangre (552.421)

46.624 (8.4%) donantes voluntarios repetitivos 290.899 el (52.6%) donantes de primera vez 34.5% de donación de reposición

Sobrecarga de Hierro Diagnóstico

Ferritina Serica RNM disponible en 4 centros ( Resonador +Software) No rutina

Diagnostico de sobrecarga de Hierro > 20 transfusiones o Ferritina sérica >1000 ng/mL LIC>7 mg/g por peso seco –MRI 20% de los pacientes en transfusion recurrente 50% de los candidatos estan en quelación

Quelantes en Colombia Deferoxamina Deferasirox disponible

(Nivel de evidencia 2+, Grado de recomendacion B). Adherencia variable

Centro de Investigaciones en Dinámica Social, Universidad Externado de Colombia. Ochoa, L. C. (2007). Mortalidad por desnutrición en menores de cinco años: Incidencia, tamización y factores de riesgo. Saludarte; 5 (3): 212-237

Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. http://www.scielo.unal.edu.co/scielo.php?pid=S1657-70272008000200004&script=sci_arttext

Colombia en Cifras

Gasto en Salud 32 billones de pesos 2009 6% del PIB ( Brasil 3. 5% Europa 6.56%) 404.04 US$/persona/año ( EUA y Noruega 7000 US$/ persona/año) Covertura del sistema 97% ( no implica acceso)

21

169

2 4

Pacientes

Regimen Contributivo

Regimen Subsidiado

Regimen especial

Pobres no asegurados

Régimen subsidiado •Emssanar 73 pacientes

•Asmet salud 19 pacientes

•Caprecom 40 pacientes

•Coosalud 29 pacientes

•EPS condor 2 pacientes

•Café salud 1 pacientes

•Selva salud 3 pacientes

•Asociacion indigena del cauca 1 paciente

•Mallamas 1 pacientes

•Recuperar y Barrios Unidos: No presenta pacientes registrados en el HUV

Régimen Contributivo •Servicio occidental de salud 1 Paciente

•Coomeva 2 Paciente

•Comfamiliar de Nariño 1 Paciente

•Cosmitet 11 Paciente

•Otras EPS del regimen contributivo: 6 pacientes

Régimen Especial •Policia 1 paciente

•Sanidad Militar 1 paciente

•EPS Desconocida 24 pacientes

•Población pobre no asegurada (Vinculados)

• Secretaria de Salud del Valle : 4

pacientes

118

40

18 5

Pacientes en consulta de Hemoglobinopatías

Cali

Valle del Cauca

Cauca

Nariño

Ruta de la Vida

• Personal Hematólogo Pediatra Psicología Trabajo social Enfermera líder Pedagoga Línea Medica 24 horas

• Ayudas Diagnostico (gratis) Trasporte Refrigerio Recreación Jornada educativa Línea de atención en tramites Eco doppler

• EPS Consulta Medicamentos Laboratorios • Beneficios Menos hospitalizaciones Menos muertes Menos trasplantes Menos enfermedad crónica de alto costo

COMUNA 1 3% COMUNA 4

2%

COMUNA 6 4%

COMUNA 7 2%

COMUNA 9 1%

COMUNA 13 16%

COMUNA 14 23%

COMUNA 15 23%

COMUNA 16 3%

COMUNA 17 1%

COMUNA 18 7%

COMUNA 20 3%

COMUNA 21 12%

Porcentaje de pacientes atendidos por comunas del municipio de Cali

2015 - 2016

PRADERA 3%

BUENAVENTURA 13%

PALMIRA 6%

JAMUNDI 2%

CANDELARIA 2%

TULÚA 1% FLORIDA

1%

SEVILLA 1%

YUMBO 1%

CALI 59%

NARIÑO 3%

CAUCA 8%

Porcentaje de pacientes atendidos por Municipios del Valle del Cauca 2015 -

2016

!

!

! !

PROYECTO:!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!RUTA!DE!LA!VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2!

!

INFORME ANUAL

2015-2016

MES DE EJECUCION FECHA DE ELABORACION CONTROL DE PACIENTES

INDICADORES CANTIDAD' COMENTARIOS

ACTIVIDAD

CANTIDAD METAS (del

total de

pacientes)

OBSERVACIONES

PLANEADO EJECUTADO

!

!

! !

PROYECTO:!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!RUTA!DE!LA!VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2!

!

El mayor problema actual es la disparidad entre lo programado y las posibilidades de atención

limitadas por la no autorización de la consulta por parte de las EPSs y la inasistencia por dificultades

económicas o sociales. La crisis del hospital aunque afecto la totalidad de los servicios del Hospital

Universitario del Valle, en ningún momento llego a la suspensión del programa; adicional a los

inconvenientes previos las comunicaciones recurrentes sobre cierre del hospital limito el número de

pacientes que asistieron a consulta.

Al final del mes de diciembre, se han redistribuido los pacientes que pertenecen a la EPS Caprecom

varios de los cuales estaban en manejo en el programa y las entidades del régimen subsidiado han

reubicado a sus programas de hematología y oncología en otras instituciones; no hay claridad sobre

la atención de los pacientes del régimen subsidiado en la red de atención para enero de 2016, ya

que la obligación de recobro de los procedimientos y medicamentos No Pos al ente territorial ha

producido un descenso marcado de la posibilidad de atención de pacientes de este aseguramiento

0! 50! 100! 150! 200! 250! 300!

Pacientes!

Atendidos!

Citados!

Ingresos!

Demanda)de)consulta))

Marzo2! Febrero! Enero! Diciembre! Noviembre! Octubre! Sep^embre!

Agosto! Julio! Junio!! Mayo! Abril! Marzo!

Hallazgos

o Pacientes en contacto con el proyecto 268

o Pacientes vistos en consulta mas de una vez 94

o Pacientes con

o menos de 10 transfusiones 32

o entre 10 y 20 transfusiones 11

o mas de 20 transfusiones 5

o Pacientes con autorización de consultas 73%

o Pacientes con autorización de:

o los medicamentos 52%

o adecuada de los laboratorios 84%

o Pacientes en régimen transfusional crónico 19

o 3 veces menos crisis

o 52% menos hospitalizaciones

o Menos muertes relacionadas con la patologia

!

!

! !

PROYECTO:!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!RUTA!DE!LA!VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2!

!

!

!

En la grafica se evidencia el número total de pacientes en el programa por mes, así como el número

de pacientes que han ingresado al programa de consulta externa, interconsulta y urgencias. El

ingreso mantiene un flujo constante de nuevos ingresos o pacientes referidos por actuales usuarios

de la ruta. Vale la pena resaltar los siguientes datos

Pacientes en contacto con el proyecto 268

Pacientes vistos en consulta mas de una vez 94

Pacientes con menos de 10 tranfusiones 32

Pacientes con entre 10 y 20 tranfsuiones 11

281!

0!

205!

40!

202!

70!

206!

108!

210!

15!

224!

31!

255!

18!

257!

5!

257!

12!

260!

5!

273!

13!

275!

0!

278!

2!

281!

3!

Total!RUTA!DE!LA!VIDA! Total!ingresados!al!programa!

Indicadores))

Total!! Marzo! Abril! Mayo! Junio!

Julio! Agosto! Sep^embre! Octubre! Noviembre!

Diciembre! Enero! Febrero! Marzo2!

Retos • Instauración del tamizaje neonatal universal • Guía nacional de anemia de células falciformes • Inclusión de Hidroxiúrea en el plan de beneficios de salud • Registro único nacional de hemoglobinopatías • Instauración de centros transfusionales ( transfusión

crónica – exanguinotransfusión) • Construcción de un programa de transición de pediatría a

adultos • Encontrar métodos para garantizar no solo el

aseguramiento si no el acceso de los pacientes al sistema de atención en salud

• Centros de Excelencia

1. https://www.dane.gov.co/index.php/poblacion-y-demografia/proyecciones-de-poblacion

2. Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. http://www.scielo.unal.edu.co/scielo.php?pid=S1657-70272008000200004&script=sci_arttext

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Bibliografía