romatolojik hastalıklarda ölçütlercocukromatoloji.org/wp-content/uploads/2017/05/... · bakım...

ÇOCUK ROMATOLOJIDE TANI VETEDAVI ÖLÇEKLERININ KULLANIMI

Doç Dr. Betül Sözeri

Sağlık Algısı«fiziksel, sosyal ve mental yönden tam bir iyilik

halidir»Dünya Sağlık Örgütü

Sağlık Algısı

Sosyal katılım

AktiviteYapısal ve fonksiyonel

Sağlık durumunun ölçümü:¨ Romatizmal hastalıklı çocuk ve gençlerin;

¤ Sağlık durumunu anlamak¤ Klinik pratikte karar vermek¤ Klinik araştırmalarda farklı ilaçları değerlendirmek ve

karşılaştırmak

¤ Pratik¤ Kolay uygulanabilir¤ Kısa sürede tamamlabilir¤ Fiziksel fonksiyonu ölçmeli

n Psikolojik işlevin Sosyal işlevi

n Okul, aile, davranış

n Ağrı

¤ Farklı ülke ve kültürlerde uygulanabilmeli

Ölçüm Yöntemi

JIA JSLE JDM

Global değerlendirme (doktor, hasta/ebeveyn)

Doktor-Görsel Analog Skor

Yaşam kalitesi ya da yapamamazlık

CHAQ, JAFAS, JAFAR, JASI, JAFS

CHQPRQL

CHAQ, JAFSCHQ, PRQL

Hastalık özgü ölçümler Aktif eklem sayısıKısıtlı eklem sayısı

- CMASMMT

Genel hastalık aktivitesi JDAS ECLAMSLEDAI

DASMDAA

Laboratuvar değerlendirme ESR, CRP 24 saatlik proteinüri

Ek bulgu Ateş (SJIA için)

Global değerlendirme- Vizüel Analog Skor (VAS) (doktor, hasta/ebeveyn)

¨ 21 numaralı değerlendirme ölçeği

¨ 10 cm’ lik yatay değerlendirme ölçeği

¨ Performans açısından aynı¨ Klinik uygulama ve araştırmalarda birbirinin yerine

kullanılabilir

Ø 21 numaralı ölçek: Remisyon tanımlamasında daha hassas (daha üstün)

The Journal of Rheumatology 2010; 37:7;

Juvenil idiopatik artrit

JIA-Son durum (Outcome)

• Hastalık aktivitesi

Yapısal ve Anatomik

• Fiziksel fonksiyonlarda kısıtlılık, engellilik

Aktivite Kısıtlanması- Sosyal katılım

• Sağlık-mental durum, hoşnutluk

Yaşam Kalitesi

• Klinik /radyolojik

Hasar değerlendirme

JDASJSpADA

ACRWallace

CHAQJAFARJAFASJASI

JAQQPedsQL Artrit

Modülü

JADI-A,JADI-EPoznanski skoru (PS)..

¨ En sık kullanılan fonksiyonel ölçüt¨ Güvenilirlik ve Geçerlilik oldukça yüksek¨ Öngörme özelliği (+)à Longitudinal çalışmalarda ¨ Tüm yaşlarda (6 ay-19 yaş)¨ <8 yaş çocukların ailesi ¨ Çeşitli dillerde ¨ Yapamamazlık + Rahatsızlık

Singh G, Arthritis Rheum 1994

Görsel Analog Skor

CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire)

CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire)

¨ Yapamamazlık (Disability)- 30 soru

Giyinme ve kişisel bakım

4 madde

Ayağa kalkma

2 madde

Yemek yeme

3 madde

Yürüme2 madde

Vücut Bakımı5 made

Uzanma-Erişme

4 madde

Tutma5 madde

Aktivite5 madde

Singh G, Arthritis Rheum 1994

0= zorluk olmaksızın, 1= biraz zorlukla, 2= çok zorlukla, 3= yapamıyor

¨ Skor hesaplama:¤ En yüksek skor àilgili fonksiyonel alandaki skor¤ Eğer yardım veya yardımcı cihaz kullanımı gerekli iseà 2 puan

¤ 8 fonksiyonel alanın ortalamasının ortalaması

¨ Klinik önem:¤ 0,13’lük azalma àminimal düzelme¤ 0,75’ lik artıs àminimal kötülesmeyi

¨ Türkçe validasyonu vardır

Dempster H, Arthritis Rheum 2001Ozdogan H, Clin Exp Rheumatol. 2001Tavan etkisi !!

CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire)

JAFAS(The Juvenile Arthritis Functional Assessment Scale)

¨ Kas iskelet sistemi fonksiyonu odaklıdır.¨ 7-16 yaş ¨ Günlük yaşam aktiviteleri

¤ 10 madde¤ Giyinme, yemek yeme, yürüme…(skor=0-2)

¨ Terapist tarafından ne kadar zamanda yapıldıklarıbelirlenir.

¨ 10-15 dk¨ Hastalık aktivite göstergeleri ile korelasyon (+)

Lovell DJ, Arthritis Rheum 1989

¨ 28 JIA hastasının değerlendirmesinde ¨ JAFAS/CHAQ/ CHAQ 9 karşılaştırılması

¨ Korelasyon (+)¤ Hastalık aktivitesi¤ Ağrı¤ Şiş ve kısıtlı eklem

¨ Korelasyon (-)¤ Hassas eklem sayısı

¤ ESR

¤ CHAQ genel değerlendirme

JAFAR (Juvenile Arthritis Functional Assesment Report)

¨ 3 farklı kategori¤ Fiziksel durumu değerlendiren 23 madde

n her zaman, bazen veya hiç ( 1 hafta önce)

¤ Araç ve yardım gereksinimi var/yok, 22 madde¤ Ağrı ölçümü

¨ >7 yaş¨ JAFAR -C ve JAFAR- P¨ Güvenilirlik ve geçerlilik yüksek¨ Skor: 0-2 puan (en fazla 46) düşük puanlar iyi

Howe S, Arthritis Rheum 1991

JAFAR

JASI (Juvenile Arthritis Self- Report Index)

¤ >8 yaş , fiziksel aktivite odaklı¤ 1. Kısım:

n 100 madde, 5 kategorin Öz bakımn Evn Hareketn Okuln Okul dışı aktiviteler

¤ 20-30 dk¤ Maksimum skor: 100 Yüksek skorà iyi

Wright FV, J Rheumatol 1996

2. KısımDüzelmeyi gösteren önemli faaliyetleri tanımlamak

JASI

¨ CHAQ, JAFAR ve JASI,¤ yanıt verilebilirliği¤ çocuk ebeveyn uyumu¤ prospektif çok merkezli (n=92) (IAS/ Mtx)

klinikte ve çalısmalarda kullanılmak için yeterli düzeyde yanıt verilebilirler.

Brown GT, Arthritis Rheum 2005

JAFS(Juvenile Arthritis Functionality Scale

¨ CHAQ uzun sürer , hesaplaması zordur¨ Toplam 15 soru

¤ Alt ekstremite, el ve bilek, üst segment à5 soru¤ 0: Herhangi bir güçlük olmaksızın, 1: Zorlanarak, 2:

yapamıyor

¨ Skor= 0-30 arası

İç tutarlılık (Internal consistency)

¨ Cronbach’s coefficient alfan Bir ölçekte yer alan soruların birbirleri ile yakınlıklarının

derecesini ortaya koymak için yapılırn 0.60 <alfa < 0.80 à Ölçek Güvenilir

¨ CHAQ à0.94-0,96¨ JAFASà 0.85-0.91¨ JAFSà0.82

¤ Alt ekstremiteà0.86, el-el bilekà0.81, üst segmentà0.62

Bekkering WP, Clin Rheumatol 2007Filocamo G, Arthritis Rheum. 2007

JADAS(Juvenil arthritis disease activity score)

¨ Doktor global değerlendirme (VAS)

¨ Hasta/ebeveyn global değerlendirme (VAS)

¨ Aktif eklem sayısı (71, 27,10 eklem)

¨ Laboratuvar:¤ ESR(mm/saat)-20/10 (örn. <20 à 0, >120 à 10)¤ CRP (mg/L) -10/10

JSpADA(Juvenile Spondyloarthritis Disease Activity Index )

Skor 0-8

Hastalık aktivitesi & tedavi yanıt

Con

sola

roA

, Art

hriti

sRh

eum

. 201

2

ID inactive disease; rem remission (assessed by the physician, the parent, or the child); MDA minimal disease activity; PASS parent acceptable symptom state; CASS child acceptable symptom state

Hastalık aktivitesi & tedavi yanıt

Consolaro A, Arthritis Rheum. 2012

ACR ölçütleri

¨ ACR 30 yanıtı: ¤ 6 bölümden herhangi birinde %30'dan fazla kötüleşme

olmaması, ¤ 3 bölümde bazal değerlendirmeye göre en az

%30’luk bir iyileşme olması

¨ Hastalık aktivasyonu: ¤ Herhangi bir bölümde %30'dan fazla iyileşme yok, ¤ İki bölümün %40'dan fazla kötüleşme olması

• Doktor global değerlendirme (VAS)• Hasta/ebeveyn global değerlendirme

(VAS)• Aktif eklem sayısı• Kısıtlı eklem sayısı • Laboratuvar (ESR, CRP)• CHAQ

Brunner HI, J Rheumatol. 2002

İnaktivite Kriterleri

¨ Aktif artrit yok

¨ Ateş, raş, serözit, splenomegali, yaygın lenfadenopati(LAP) yok

¨ Aktif üveit yok

¨ ESR ve CRP normal

¨ Doktor VAS düşük

¨ Sabah sertliğinin <15 dkWallace CA, Arthritis Care Res (Hoboken). 2011

Wallace Kriterleri

Klinik inaktif hastalık (CID): Aktif inflamasyon yok

Minimal hastalık aktivitesi (MDA):Sınırlı aktif inflamasyon var

Magni-Manzoni S, Arthritis Rheum 2008

A. Eklem S. dVAS pVAS ESR0/CRP

Sistemik bulg.

Üveit Sabah T.

Wallace + + + + +

ACR + + + + + +

JADAS(≤1)

+ + + +

Minimal hastalık kriteri (MDA) (Magni-Manzoni)

+ + +

Klinik inaktivasyon kriterleri (CID) Minimal hastalık kriteri(MDA)

Wallace Kriteri 0

ACR 0, Normal lab, ST<15dk

JADAS (≤1) Oligo JIAà <2.0Poli JIAà≤ 3.8

MDA (Magni-Manzoni)

Persistan Oligo àAES=0, dVAS ≤ 2.5Ekstend Oligo , Poli, Sistemik àAES≤ 1, dVAS ≤ 3.4, pVAS ≤ 2.1

Shoop-Worrall SJW, Ann Rheum Dis 2017

JAQQ (Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire)

85 soru, 4 kategori¤ Kaba motor fiziksel fonksiyonlar¤ İnce motor fiziksel fonksiyonlar¤ Psikososyal fonksiyonlar¤ Genel semptomlar*Geçerliliği ve yanıtlanabilirliği yüksek¤ >9 yaş

Duffy CM, Arthritis Rheum 1993

PedsQL Artrit Modülü

¨ Ağrı ve acı (4 soru), ¨ Günlük aktiviteler (5 soru), ¨ Tedavi (7 soru), ¨ Endişe (3 soru), ¨ İletişim (3 soru)¨ Türkçe validayonu vardır.

CAHP(Childhood Arthritis Health Profile)

¨ Hastalığa özgü ölçümler &¨ Sağlık durumu

¤ Fiziksel ve psikososyal fonksiyonlar¤ Davranış, genel sağlık algısı, hastalığa etkisi

¨ Kapsamlı ve kompleks¤ Pratik uygulamada kullanılamaz

¨ Ayırt edici gücü fazla¤ Longitudinal çalışmalar için uygun

Tucker LB, Arthritis Rheum 1995

JAMAR(juvenile arthritis multidimensional assessment report)

¨ Parametreler¤ Fiziksel fonksiyonun değerlendirilmesi¤ Ağrı yoğunluğu¤ Yaşam kalitesi¤ Tedavi kullanımı ve yan etki¤ Okul problemleri

¨ 7-8 dk, detaylı değerlendirme¨ 2-18 yaş (aile), 7-18 yaş (çocuk)¨ Türkçe validasyonu

Filocamo G, J Rheumatol 2011

Hangi ölçek kullanılmalı

Parametre CHAQ JAFAR JASI JAQQ

Güvenilirlik Yüksek Yüksek Yüksek Yüksek

Geçerlilik Yüksek Yüksek Yüksek Yüksek

Yanıtlanabilirlik Orta Zayıf Orta Yüksek

Ayırtedebilirlik Orta Orta Yüksek Yüksek

Uygulanabilirlik

Fiziksel fonksiyon ölçümü

Orta Orta Çok iyi İyi

Yaşam kalitesi ölçümü - - - İyi

Ağrı ölçümü Orta Orta - İyi

Uygulama kolaylığı İyi İyi - İyi

JADI (Juvenile Arthritis Damage Index)

Hasar ölçekleri¨ 36 eklem değerlendirilir.

¤ 1: parsiyel hasar, 2: şiddetli hasar, ankiloz, yada protez kullanımı.

¤ Maksimum total değer 72'dir.

¨ Oküler, eklem dışı kas -iskelet, kutanöz, endokrinbulgular ve amiloidoz¤ 0: yok 1: var. 2: Oküler cerrahi, 3: körlük

Juvenil SLE

¨ Sistemik lupus eritematozusta “hastalık yoktur, hasta vardır”.

¨ İzlem sıklığı her hasta için mevcut klinik velaboratuvar bulguların ağırlığına göre hekimitarafından belirlenmelidir.

Lupus hastası izlem önerileri-EULAR

¨ Hasta değerlendirme¨ Kardiyovasküler değerlendirme¨ Komorbiditeler¨ Enfeksiyon riski ¨ Laboratuvar

¨ Yapamamazlık (Disability) /yaşam kalitesi ¤ Physical Summary score (PhS) of the Child Health

Questionnaire (CHQ) ¤ Paediatric Rheumatology Quality of Life Scale (PRQL)

¨ Genel hastalık aktivitesi¤ European Consensus Lupus Activity Measurement

(ECLAM)¤ Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

(SLEDAI)¤ Systemic Lupus Activity Measures (SLAM)

Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI

¨ 24 komponent ve 4 farklı ağırlıklı skor (1,2,4,8)¨ SSS tutulumu (8)¨ Artrit, myozit, hematüri/proteinüri (4)¨ Döküntü, mukozal ülser, düşük kompleman, C3 düşük

(2)¨ Ateş, trombositopeni, lokopeni (1)

Systemic Lupus Activity Measures (SLAM)

¨ 2 global¨ 24 klinik ¨ 7 lab¨ 1 diğer komponent¨ (var—yok ---0dan 4’ e skor)

Juvenil Dermatomiyozit

Juvenil dermatomiyozit

¨ Hasta ve doktor görsel analog skor¨ Kas kuvveti

¤ Çocukluk çağı miyozit değerlendirme ölçeği (Childhood MyositisAssessment Scale-CMAS)

¤ Elle yapılan kas gücü değerlendirmesi-8 (Manuel Muscle Testing-MMT-8)

¤ Kantitatif kas testi (Quantitative Muscle Testing-QMT)¨ Fonksiyonel yeterlilik

¤ CHAQ¨ Lab

¤ CK, LDH, aldolase, ALT, AST¨ Genel hastalık değerlendirmesi

¤ MDAAT ( Myositis Disease Activity Assessment Tool)

Juvenil skleroderma

Çocukluk Çağı Vaskülitleri

TEŞEKKÜRLER………..

¨ Genel değerlendirme¤ Görsel analog skor

¨ Fonksiyonel yeterlilik (Yapamamazlık)¤ CHAQ¤ JFAS

¨ Yaşam kalitesi