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Master Sciences, Technologies, Santé
Mention Santé Publique
2013-2014
Rapport de stage - Master 1
Revue systématique des questionnaires de dépistage utilisés en Neuroépidémiologie
dans les pays en développement
LEROI Charline
Née le 31/05/1991
Stage du 14/04/2014 au 06/06/2014
Institut d’Epidémiologie Neurologique et de Neurologie Tropicale UMR-S 1094 INSERM
Maîtres de stage : Pierre Marie PREUX, directeur de l’IENT et Farid BOUMEDIENE, Ingénieur de Recherche Géoépidémiologiste à l’IENT
Lecteur : Christophe TZOURIO, professeur d’épidémiologie à l’Université de
Bordeaux et directeur de l’unité Inserm 897
2
Remerciements
Tout d’abord, je souhaite remercier M. Pierre-Marie Preux, Directeur de l’Institut d’Epidémiologie
Neurologique et de Neurologie Tropicale de Limoges, de m’avoir donné cette opportunité de stage. Merci
pour son accueil, son encadrement et ses précieux conseils.
Je tiens à remercier tout particulièrement Farid Boumediene, Ingénieur de Recherche
Géoépidémiologiste au sein de l’institut, pour sa disponibilité, son accompagnement et tous les conseils
qu’il m’a apportés au cours de ce stage.
Je remercie Elizabeth Grelier, secrétaire Master, pour toutes les publications qu’elle a pris le temps de
mettre à ma disposition.
Je remercie toute l’équipe de l’IENT ainsi que les étudiants et doctorants pour leurs remarques
constructives tout au long du stage.
Je remercie Gino Agbota, étudiant en Master 1 de Santé Publique à l’ISPED pour sa compagnie, sa
bonne humeur et tous ses conseils apportés durant ces deux mois de stage.
3
Résumé L’unité « Neuroépidémiologie Tropicale » située au sein de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et de
Neurologie Tropicale (IENT) de Limoges est l’une des seules en Europe à prodiguer une expertise
neuroépidémiologique dans les pays tropicaux. La population des pays en développement vieillit
rapidement avec l’augmentation de l’espérance de vie et cette transition démographique s’accompagne de
l’augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles et plus particulièrement des troubles
neurologiques. Peu de données précises sur la prévalence de ces affections sont disponibles. Face aux
faibles moyens humains et logistiques, le questionnaire représente un premier outil de dépistage simple,
rapide et peu couteux.
L’objectif principal de ce travail de recherche était d’étudier les questionnaires utilisés en
neuroépidémiologie dans les pays en développement. Pour répondre à cet objectif nous avons conduit une
revue systématique des études de dépistage des troubles neurologiques. Parallèlement nous avons récupéré
tous les questionnaires rencontrés lors de la revue pour une analyse en profondeur de leur structure et des
items et questions qui la composent.
Au total 50 articles ont été sélectionnés. Les résultats montrent des disparités géographiques avec des zones
négligées où aucune étude n’a été trouvée. Deux questionnaires ont été principalement utilisés dans la
détection des troubles neurologiques : le Ten Questions Questionnaire (TQQ) pour les enfants de 2 à 9 ans
et le protocole de l’OMS. De nombreuses adaptations validées ont été développées dans les différentes
zones géographiques. L’étude approfondie des questionnaires a mis en évidence un socle commun entre
ces outils avec des items récurrents et des questions standards. Cependant, nous avons pu remarquer des
spécificités locales portant sur des particularités culturelles ou sur des problèmes de santé publique propres
aux zones étudiées.
Mots-clés : Questionnaires, prévalence, troubles neurologiques, pays en développement
Abstract The "Tropical Neuroepidemiology" unit located within the Institute of Neurological Epidemiology and
Tropical Neurology of Limoges is one of the few in Europe to provide an expert assessment in
neuroepidemiology in tropical countries. The population of developing countries is aging rapidly with
increasing life expectancy and the demographic transition is accompanied by the increasing prevalence of
non-communicable diseases, especially neurological disorders. Little accurate data on the prevalence of
these conditions are available. Given the limited human and logistic resources, the questionnaire represents
a first screening tool simple, quick and cost-effective.
The main purpose of this research was to study the questionnaires used in neuroepidemiology in
developing countries. To achieve this target, we conducted a systematic review of screening studies of
neurological disorders. Meanwhile we have recovered all questionnaires encountered for in-depth analysis
of their structure.
In total 50 articles were selected. The results show geographical disparities with neglected areas where no
study was found. Two questionnaires were mainly used in the detection of neurological disorders: Ten
Questions Questionnaire for children aged from 2 to 9 years and the WHO protocol. Many validated
adaptations have been implemented in several areas. The study of the questionnaires revealed a basis with
recurrent items and current questions. However, we have noticed local specificities focused on cultural
habits or specific public health problems.
Key Words: Questionnaire, prevalence, neurological disorders, developing countries
4
Table des matières
Remerciements ................................................................................................................................... 2
Résumé ............................................................................................................................................... 3
Abstract ............................................................................................................................................... 3
Table des matières .............................................................................................................................. 4
Abréviations ........................................................................................................................................ 5
I. Introduction ................................................................................................................................. 6
II. Contexte et justification .............................................................................................................. 7
II.1. Les troubles neurologiques, une problématique grandissante ................................................ 7
II.2. Le dépistage, un outil indispensable ....................................................................................... 7
II.3 Les questionnaires de dépistage en neuroépidémiologie ......................................................... 8
III. Objectifs ................................................................................................................................... 9
III.1 Objectif principal .................................................................................................................... 9
III.2 Objectifs secondaires .............................................................................................................. 9
IV. Méthodologie ........................................................................................................................... 9
IV.1 La méthodologie de la revue de la littérature ......................................................................... 9
IV.2 La méthodologie des questionnaires .................................................................................... 15
V. Résultats .................................................................................................................................... 16
V.1 Diagramme de flux ................................................................................................................ 16
V.2 Description des études de dépistage ...................................................................................... 18
V.3 Description des questionnaires .............................................................................................. 23
V.4 Description du contenu des questionnaires ............................................................................ 28
VI. Discussion .............................................................................................................................. 34
VII. Conclusion ............................................................................................................................. 38
VIII. Bibliographie ...................................................................................................................... 39
IX. Annexes ................................................................................................................................. 44
Annexe 1 : Méthodes de validation des questionnaires ................................................................ 44
Annexe 2 : Diagramme de Gant ................................................................................................... 47
Annexe 3 : Fiches de lecture des articles ...................................................................................... 48
5
Abréviations
AVC : Accident Vasculaire Cérébral
IENT : Institut d’Epidémiologie neurologique et de Neurologie Tropicale
LNDS : Lucknow Neurodevelopement Screen
NET : Neuroépidémiologie Tropicale
NIMHANS : National Institute of Mental Health and Neuro Sciences
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
PED : Pays en Développement
SNES : Sicilian Neuroepidemiologic Study
TN : Troubles Neurologiques
TQQ : Ten Questions Questionnaire
UMR : Unité Mixte de Recherche
WHO : World Health Organization
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I. Introduction
Mon stage s’est effectué au sein de l’équipe de recherche de Neuroépidémiologie Tropicale (NET)
UMR-S 1094 INSERM. Cette unité se situe au sein de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et
de Neurologie Tropicale (IENT), structure universitaire au cœur de la Faculté de Médecine de la
ville de Limoges. L’IENT est un institut universitaire mis en place depuis 1981 sous l’impulsion du
Professeur Michel Dumas, et aujourd’hui dirigé par Pierre-Marie Preux. L’unité de recherche au sein
de laquelle j’ai évolué au cours de ces deux mois est actuellement dirigée par le Professeur Pierre-
Marie Preux. Elle a obtenu le label INSERM en janvier 2012 et est reconnue A+ pour 2012-2017.
Cette unité de recherche est l’une des seules en Europe à prodiguer une expertise neuro-
épidémiologique dans les pays tropicaux. Avec pour objectif commun l’épidémiologie en zones
tropicales des affections neurologiques ou à conséquences neurologiques, l’unité se structure autour
de 4 principaux axes de recherche :
Un axe de parasitologie consacré principalement à l’épidémiologie moléculaire et aux
facteurs de risque de la toxoplasmose.
Un axe sur les pathologies neurodégénératives. Cet axe se consacre à l’étude
épidémiologique des démences en zone tropicale, les principales recherches étant tournées
vers l’estimation de leur prévalence et l’étude de leur impact. Depuis peu, l’équipe de
recherche étudie également la Sclérose Latérale Amyotrophique en Afrique.
Un axe sur l’épilepsie consacré à l’épidémiologie de la maladie (prévalence, facteurs de
risque parasitaires) et au développement de stratégies d’intervention.
Un axe en émergence sur les pathologies vasculaires cérébrales
S’ajoutent à ces axes principaux différents axes transversaux. Parmi eux la nutrition et le lien avec
les pathologies neurologiques, la géo-épidémiologie axée sur les inégalités géographiques (inégalités
d’accès aux soins, déficits thérapeutiques…) dans les zones investies et l’ethnopharmacologie.
L’objectif de cette unité de recherche est d’apporter une expertise en Neuroépidémiologie en zones
tropicales pour répondre à l’augmentation des affections neurologiques et au manque
d’infrastructures de recherche et de personnels qualifiés constatés dans les pays en développement.
7
II. Contexte et justification
II.1. Les troubles neurologiques, une problématique grandissante
Les troubles neurologiques, estimés à 4,2% du poids mondial des maladies en 1995 [1] sont en
constante augmentation depuis plusieurs années. La population des pays en développement vieillit
rapidement avec l’augmentation de l’espérance de vie et cette transition démographique
s’accompagne de l’augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles et plus
particulièrement des troubles neurologiques [2].
Les troubles du système nerveux causés par des maladies bactériennes, parasitaires ou des infections
virales affectent des millions de personnes chaque année en Afrique, Asie et Amérique latine [3]. En
2004, l’épilepsie, les AVC, les neuropathies, la maladie d’Alzheimer et autres démences sont
considérés comme les affections neurologiques les plus fréquentes dans les pays en développement
[4]. Ces affections neurologiques ont jusqu’à maintenant reçu une attention moindre dans ces pays
car souvent considérées comme difficiles à traiter et trop chères à prendre en charge. De plus, les
comportements négatifs, la stigmatisation et discrimination souvent associés à ces troubles ont
contribué à cette négligence [5]. La fréquence de ces troubles varie de façon significative selon les
régions du monde en développement et dépend de multiples facteurs tels que la localisation
géographique, l’ethnie, les pratiques culturelles et le style de vie de chaque population [6].
La publication Atlas : Country Resources for Neurological Disorders 2004 [7], montre les disparités
importantes dans l’accès aux soins neurologiques entre pays développés et pays en développement.
Elle établit les résultats d’une étude des ressources des différents pays pour les troubles
neurologiques en collaboration avec l’OMS et la Fédération Mondiale de Neurologie. Le nombre
moyen de neurologues pour 100 000 habitants varie en 2004 de 0,03 en Afrique à 0,07 en Asie du
Sud-Est, et atteint 4,84 en Europe. Tous les pays d’Afrique et d’Asie du sud-est comptent moins
d’un neurologue pour 100 000 habitants.
II.2. Le dépistage, un outil indispensable
Les troubles neurologiques ont un impact considérable sur la qualité et la durée de vie. La plupart de
ces maladies sont évitables particulièrement chez les enfants [8].
En vue d’optimiser la prise en charge des cas neurologiques il est important pour les établissements
de santé d’avoir le nombre suffisant de lits d’hôpitaux, de personnels formés et d’unités spécialisées
adaptées [9]. La mise en place de tels systèmes organisés et de programmes de prévention et
d’intervention nécessite une bonne connaissance des troubles neurologiques et de leur fréquence au
sein de la population, et requiert d’estimer avec précision la prévalence de ces affections dans la
communauté.
La prévalence des troubles neurologiques dans les pays en développement reste encore méconnue
dans beaucoup de pays et peu de données précises sont disponibles. En effet, la majorité des
établissements de soins ne possède pas toujours le matériel nécessaire pour enregistrer les
informations relatives aux patients et les registres médicaux souvent non informatisés restent plus
difficiles d’accès. De plus, une grande partie de la population des pays en développement ne rentre
jamais dans le système de soins, et perd l’occasion d’être détectée et prise en charge [10]. En effet,
de nombreux patients cherchent l’aide de praticiens de la médecine traditionnelle. Cela s’explique
8
par les croyances culturelles, l’indisponibilité et le coût élevé des traitements notamment pour les
maladies neurodégénératives, et les idées de guérison associées à la médecine alternative. Les études
épidémiologiques basées en population hospitalière sont donc rarement représentatives de la
communauté dans son ensemble.
L’OMS a souligné en 2006 l’importance de mener des études épidémiologiques basées sur la
population dans les pays en développement où peu de données sont disponibles pour pouvoir
apporter les réponses appropriées aux problèmes de santé rencontrés [2]. Le dépistage de masse en
population constitue donc un moyen efficace pour estimer la prévalence des cas neurologiques dans
la communauté et évaluer les caractéristiques des affections neurologiques majeures.
II.3 Les questionnaires de dépistage en neuroépidémiologie
Chaque pays du monde en développement possède ses propres apports publics et privés de soins
neurologiques qui dépendent de son système de santé. Le manque de médecins dans les pays entraine
la participation active des infirmières et travailleurs de santé communautaire dans l’apport des soins
de santé primaires [6].
Les neurologues sont essentiels pour apporter les soins neurologiques nécessaires et prodiguer un
support, une formation et une supervision adaptés aux infirmières et autres personnels médicaux.
Cependant, les pays en développement souffrent d’un manque de personnel médical et disposent de
peu de médecins, neurologues mais également infirmières et des services de soins inadaptés. Les
neurologues disponibles se retrouvent donc avec une charge de travail très importante et il n’est pas
rare qu’ils restent plus de 24h de rang à assister les urgences [6]. Il leur reste alors peu de temps pour
collecter des données épidémiologiques, faire de la prévention ou encore des recherches cliniques
[9]. S’ajoute au manque de neurologues formés le manque d’outils et d’équipements adéquats pour
effectuer les diagnostics. Les procédures d’imagerie telles que les scanners cérébraux et l’imagerie
par résonnance magnétique nécessitent la connaissance de ces outils et des fonds importants qui sont
rares dans les pays en développement [6].
Face aux faibles moyens humains et logistiques disponibles, le questionnaire représente un premier
outil de dépistage simple, rapide et peu couteux. Les études épidémiologiques de dépistage des
troubles neurologiques en population à l’aide des questionnaires constituent un premier tremplin
dans la mise en place de systèmes de soins adaptés. Ces dernières décennies ont rendu disponibles
de nombreux outils pour les définitions des pathologies, la prévention et le traitement des troubles
neurologiques et sont les témoins d’une amélioration de la santé et de la qualité de vie des pays en
développement [8].
Nous nous sommes intéressés aux questionnaires utilisés lors des études neuroépidémiologiques.
Nous nous sommes questionnés sur la standardisation et la validation de ces questionnaires. Ces
questionnaires sont-ils des outils validés et utilisés de façon massive, ou les chercheurs utilisent-ils
leur propre questionnaire ?
9
III. Objectifs
III.1 Objectif principal
L’objectif principal de ce travail de recherche sera d’étudier les questionnaires utilisés en
neuroépidémiologie dans les pays en développement à l’aide d’une revue de la littérature des études
de dépistage des troubles neurologiques.
III.2 Objectifs secondaires
Plusieurs objectifs secondaires se sont dessinés au fur et à mesure de l’avancement de la recherche.
Dans un premier temps nous chercherons à étudier le processus de validation des questionnaires
rencontrés, puis nous regarderons également quelles sont les adaptations de ces outils en fonction
des caractéristiques sociodémographiques et culturelles des populations étudiées.
IV. Méthodologie
Dans cette partie, nous allons exposer la méthodologie employée pour répondre aux objectifs de la
recherche. La méthodologie va se diviser en deux phases distinctes. La première consiste à réaliser
la revue de la littérature par la méthodologie classique d’une revue systématique. Durant cette phase
nous rechercherons les articles portant sur des études de dépistage en neuroépidémiologie dans les
pays en développement en utilisant les bases de données. La seconde phase consiste à récupérer tous
les questionnaires rencontrés lors de la revue pour une analyse en profondeur de la structure de ces
questionnaires et des items et questions qui la composent.
IV.1 La méthodologie de la revue de la littérature
La revue de la littérature est composée de différentes étapes permettant d’aboutir à un corpus
répondant au mieux à la problématique posée. Nous sommes partis des termes de la recherche pour
définir des mots clés, puis avons choisi des bases de données et élaboré des équations de recherche.
Une seconde étape essentielle de la revue consiste à choisir les critères de sélection des articles qui
permettront de définir le corpus de façon précise et de mener une discussion pertinente autour de la
question posée. Le plan d’analyse des résultats constitue la dernière étape de la revue de la littérature.
IV.1.1 Définition des termes de la recherche et des mots clés
Nous avons dans un premier temps défini les termes de notre recherche. Notre problématique est
celle des questionnaires de dépistages utilisés en neuroépidémiologie dans les pays en
développement. Il se dessine donc quatre termes distincts :
Questionnaires :
La notion de questionnaire est primordiale dans cette recherche et impose d’être définie de façon
rigoureuse. Il s’agit ici d’outils permettant d’obtenir des informations précises auprès des individus
enquêtés. Ces questionnaires peuvent être standardisés et avoir été utilisés de façon massive ou
peuvent avoir été développés de façon ponctuelle au cours d’une étude. Un questionnaire se compose
de différents items et questions et peut également contenir des tâches pour permettre une information
plus complète. Ils sont utilisés dans le but de dépister et sont le plus souvent administrés en porte à
10
porte au cours d’un entretien enquêteur-enquêté. Les mots clés qui ressortent pour ce terme sont
donc : « questionnaire », « porte à porte », « entretien ».
Dépistage :
Le dépistage est la seconde notion clé de cette recherche. Nous recherchons ici les questionnaires
qui ont permis de dépister les individus et qui ont donc pour objectif de détecter et d’identifier les
cas neurologiques suspects. Dans la majorité des cas le dépistage a pour objectif d’estimer la
prévalence des cas pour permettre par la suite de mieux cibler les plans d’action. Les mots clés qui
ressortent de cette définition sont donc : « Prévalence », « Incidence », « Identification », « Cas
suspects » et « Détection ».
Neuroépidémiologie :
Le terme de neuroépidémiologie doit être défini de façon claire. En effet, il induit de nombreuses
possibilités et donc de nombreux résultats. Il n’existe pas de définition précise de ce terme. Nous
entendons ici par neuroépidémiologie, les articles faisant références à des études épidémiologiques
ayant pour objectif de détecter des cas neurologiques. Les articles doivent donc répondre à la double
notion d’épidémiologie et de neurologie. La neurologie est par définition la spécialité médicale
consacrée à l'étude des structures, fonctions et maladies du système nerveux (Cismef). Les mots clés
qui ressortent de cette définition sont « neuroépidémiologie », « troubles neurologiques »,
« épidémiologie ».
Pays en développement :
Le dernier terme permet de définir la notion « Lieu ». Nous nous plaçons ici dans une problématique
des pays en développement, des pays du Sud, ou de la zone tropicale. L’objectif est donc de cibler
les pays à faibles revenus incluant l’Amérique latine, l’Afrique, l’Asie de l’ouest (Inde,
Bangladesh…) ainsi que l’Asie du sud-est. Les mots clés adaptés à cette notion sont « Pays en
développement », « Afrique », « Amérique Latine », « Asie de l’ouest » et « Asie de l’Est ». Une
première recherche d’exploration nous a permis de nous rendre compte qu’il est plus exhaustif de
détailler le terme d’Amérique latine en décomposant par « Amérique du sud » et « Amérique
centrale ». Nous avons également détaillé l’Afrique selon ses régions en premier lieu mais cela ne
changeait pas les résultats et le terme initial « Afrique » a donc été choisi.
IV.1.2 Choix des outils bibliographiques
Au terme de ces définitions, nous avons interrogé les bases de données de façon naïve afin d’avoir
une première idée des résultats et un premier aperçu des termes et mot- clés employés couramment
dans les articles pertinents.
Nous avons identifié différentes bases de données présentées ci-dessous.
PubMed/MedLine : base de données bibliographiques en sciences de la vie, médecine et sciences
biomédicales scientifiques. Le choix de cette base s’explique par son importance et son exhaustivité
à l’internationale dans le domaine des sciences de la vie et de la santé.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Pascal : base de données bibliographiques en sciences, technologies, médecine et pharmacie. Le
choix de cette base s’explique par son orientation vers les sciences médicales et sa particularité de
11
présenter également des références de la littérature grise. Disponible depuis le site de l’Université de
Bordeaux : http://www.univ-bordeauxsegalen.fr/fr/documentation/documentation-numerique.html.
Scopus : base multidisciplinaire et donnant accès à une littérature internationale. Elle permet
également d’accéder aux données de MEDLINE et EMBASE éditées par Elsevier. Disponible depuis
le site de l’Université de Bordeaux : http://www-scopus-com.docelec.u-bordeaux.fr/
SciencesDirect : base de données internationale dans des domaines variés et notamment en Sciences
de la vie et de la santé, publiée par Elsevier. Disponible depuis le site de l’Université de Bordeaux :
http://www.univ-bordeauxsegalen.fr/fr/documentation/documentation-numerique.html.
La recherche au sein des bases s’est effectuée par mots-clés en utilisant les descripteurs des thésaurus
au sein des différentes bases de données.
IV.1.3 Critères de sélection
La seconde étape consiste à définir nos critères de sélection des articles. Nous distinguons les critères
d’inclusion pour lesquels un article sera conservé et les critères d’exclusion pour lesquels l’article
sera rejeté. Ces critères de sélection s’appliquent de façon chronologique sur la lecture des titres,
résumés et textes intégraux.
Critères d’inclusion
Le premier critère d’inclusion est celui de la zone géographique. L’article doit avoir lieu dans un
pays en développement, ou pays de la zone tropicale. Cela inclut les pays d’Afrique, d’Amérique
latine, d’Asie de l’ouest et d’Asie du sud-est.
Le second critère d’inclusion porte sur l’objectif de l’étude. Celui-ci doit être l’identification ou la
détection de cas neurologiques. Il doit donc porter sur des pathologies ou troubles identifiés comme
des conséquences d’une cause neurologique et non sur des symptômes qui ne sont pas
systématiquement reliés à un trouble neurologique. Par exemple, les articles portant sur les troubles
du sommeil mais ne faisant pas le lien avec un déficit neurologique ne sont pas inclus dans le corpus
final.
Critères d’exclusion
Les critères d’exclusion interviennent le plus souvent dans la lecture du résumé ou du texte intégral,
lorsque des articles répondant aux critères d’inclusion se sont avérés ne pas répondre aux objectifs
de la recherche lors d’une lecture plus profonde.
Le premier élément central des critères d’exclusion est ici la notion de questionnaire. Celle-ci n’est
pas toujours renseignée en premier lieu et nécessite souvent une lecture plus approfondie de l’article
pour pouvoir déterminer sa présence. Le premier critère d’exclusion porte sur le rejet des articles
n’utilisant pas de questionnaire de dépistage. Un second critère portant sur les questionnaires est
celui de l’objectif du questionnaire. Les études utilisant des questionnaires n’ayant pas pour but la
détection de cas neurologiques sont à exclure du corpus. Par exemple les études portant sur la
détection de cas neurologiques et pour lesquelles le questionnaire est utilisé dans le but d’obtenir des
informations sur les facteurs de risque, les traitements, les données sociodémographiques, les
connaissances et comportements, les pratiques ou croyances, la qualité de vie ou encore la
stigmatisation doivent être exclues du corpus.
12
Le dernier critère d’exclusion correspond à la pathologie étudiée et intervient plus tardivement dans
notre démarche. En effet, nous avons initialement gardé les articles indépendamment de la pathologie
ou trouble étudié. Cependant, au fur et à mesure de l’avancement de notre recherche nous avons dû
restreindre et spécifier nos objectifs pour pouvoir répondre aux contraintes de temps et de contenu
imposées par l’exercice. Nous avons décidé de nous focaliser sur les questionnaires ayant pour but
de dépister les troubles neurologiques sans distinction, et non spécifiques à une pathologie. Nous
avons donc gardé les articles qui avaient pour but de détecter tous les troubles neurologiques
confondus et qui ne se concentraient pas sur une seule pathologie. Par exemple, les articles portant
uniquement sur le dépistage de l’épilepsie ont été exclus du corpus lors de la deuxième étape.
Les revues de la littérature ont également été exclues du corpus final mais ont pu être utilisées pour
s’assurer de l’exhaustivité des articles obtenus.
IV.1.4 Synthèse des descripteurs et équations de recherche
A la suite de la première recherche d’exploration de façon naïve nous avons pu obtenir nos mots-
clés pertinents et établir des équations de recherche élaborées. Nous avons choisi d’effectuer nos
recherches en anglais car cela permettait d’obtenir les meilleurs résultats et référençait également les
articles français et espagnols. Nous avons regroupé dans un tableau l’ensemble des descripteurs
utilisés pour la recherche.
Tableau 1. Synthèse des descripteurs utilisés dans les équations de recherche.
Termes de la recherche Descripteurs
Questionnaires
« Questionnaires », «Door-to-door», « Survey», « Interviews »
Dépistage « Prevalence », « Incidence », « Identification », « Suspected cases »,
« Detection », « Validation », « Population surveillance », « Diagnosis »
Neuro-épidémiologie « Neuroepidemiology », « Neurological epidemiology », « Nervous
system disease », « Neurology », « Neurological disorder »
Pays en développement « Developing countries », « Africa », « South America », « Central
America », «Asia, Western», «Asia, Southern »
Une fois les descripteurs définis nous avons utilisé les opérateurs logiques pour créer nos équations
de recherche : OR, AND et NOT.
L’outil bibliographique choisi pour la gestion des références est le logiciel Zotero et le système de
rédaction bibliographique est celui de Vancouver car il constitue la référence internationale la plus
utilisée dans le domaine des sciences.
13
IV.2.5 Plan d’analyse des résultats
Dans cette partie nous allons décrire le plan d’analyse défini pour la présentation des résultats de la
revue de la littérature. Le plan d’analyse se compose de trois outils importants :
Le diagramme de flux
Le diagramme de flux récapitule la démarche de sélection des articles et résume le corpus final
obtenu. Il permet de mettre en avant les différentes étapes de sélection des articles, et donne un
aperçu de la base sur laquelle se porteront les résultats et la discussion.
La grille de lecture
La grille de lecture est l’outil fondamental pour obtenir des résultats et permet de résumer les
informations clés récoltées lors de la lecture des articles. Elle doit être claire et concise et répondre
à des critères d’évaluation prédéfinis pour répondre au mieux à la question posée.
Tableau 2. Récapitulatif des critères d’évaluation des articles.
Variable
Modalités
Pathologies détectées 0. Troubles cognitifs
1. Epilepsie
2. Démence
3. Neuropathies périphériques
4. Parkinson
5. AVC
6. Convulsions
7. Troubles moteurs
8. Céphalées et migraines
9. Myélopathies
10. Traumatismes crâniens
11. Troubles du
développement
12. Tremblements essentiels
13. Paralysies cérébrales
14. Troubles de l’audition
15. Troubles de la vision
16. Troubles musculaires
17. Insomnies
18. Retards mentaux
19. Troubles du langage
20. Troubles de
l’apprentissage
Zone géographique Nom de la Région / Nom du Pays / Code du Pays
Année ͟
Objectif principal 1. Prévalence
2. Incidence
3. Prévalence et incidence
4. Test / Validation d’un outil
5. Mise en place d’un
Questionnaire
6. Comparaison de deux
méthodes
7. Facteurs de risque
Type de la population 0. Non Renseigné
1. Rurale
2. Urbaine
3. Mixte
Age de la population 0. Non renseigné
1. Tout âge confondu
2. < 2 ans
3. < 10 ans
4. < 20 ans
5. > 7 ans
6. > 15 ans
7. > 60 ans
L’échantillonnage
Taille de l’échantillon ͟
Type d’échantillonnage 0. Non renseigné
1. Sondage aléatoire simple
2. SA en grappe
3. SA stratifié
4. Exhaustif
5. Sondage non aléatoire
14
Mode de recueil 0. Non renseigné
1. Auto-recueil
2. Entretien face à face / porte
à porte
3. Entretien téléphonique
4. Focus groupe
Répondants
0. Non renseigné
1. Individu ou
Parent/proche/tuteur
2. Chef du Ménage
3. Soignant / personnel
médical
4. Professeur / enseignant
5. Parent, proche ou
personnel médical
Confirmation diagnostique des cas 0. Non renseigné
1. Oui
Le Questionnaire
Standardisation
(questionnaire validé déjà utilisé lors
de précédentes études)
0. Non renseigné
1. Oui
Si oui, quel questionnaire : ͟
Adaptation culturelle du questionnaire 0. Aucune adaptation
spécifiée
1. Traduction dans la langue
locale
2. Complément d’items
3. Spécification
4. Simplification
5. Autre
Informations sur l’adaptation __
Pré-test du questionnaire 0. Non renseigné
1. Oui
Performance du questionnaire Validité
□ Spécificité : ͟
□ Sensibilité : ͟
□ Non renseignée
Les fiches de lecture
Les fiches de lecture interviennent en complément de la grille de lecture, et sont individuelles à
chaque article. Elles permettent d’avoir des informations plus détaillées sur le contenu des différents
articles et constituent un outil simple et rapide pour rechercher les informations importantes des
articles étudiés. Elles doivent être structurées pour permettre une utilisation optimale. Les fiches de
lecture sont disponibles en annexe (Annexe 3).
Présentation des résultats
Une fois les outils précédemment cités mis en place, une analyse plus approfondie des résultats
intervient. La grille de lecture des articles constitue la base de données sur laquelle nous travaillerons
pour répondre à la question posée. Les variables la constituant sont principalement des variables
catégorielles. Dans notre recherche, une analyse descriptive univariée sera effectuée en premier lieu
sur toutes les variables étudiées, ainsi qu’une analyse plus approfondie multivariée sur les différents
liens pouvant ressortir de la grille. Les outils utilisés pour analyser la distribution des articles sont
Excel, Access et QGIS 2.2.
15
IV.2 La méthodologie des questionnaires
IV.2.1 Recueil des questionnaires
En parallèle de la revue de la littérature une analyse des questionnaires a été entreprise. Tous les
questionnaires rencontrés lors de la lecture des articles ont été récupérés afin d’étudier plus
précisément leur structure et leur contenu.
IV.2.2 Description des questionnaires
Pour l’analyse des questionnaires, plusieurs méthodes ont été utilisées. L’analyse se fait par étapes,
en partant de l’entité la plus générale, le questionnaire, aux entités plus spécifiques : les items
rencontrés puis les questions.
Grille récapitulative des questionnaires :
Une grille récapitulative des questionnaires rencontrés a été mise en place. Nous avons regroupé
dans cette grille plusieurs informations relatives aux questionnaires :
L’année de création du questionnaire
La base sur laquelle il a été créé
Le nombre de questions et sous-questions qui le composent
La présence et le nombre de tâches
L’apport du questionnaire, pour quelles raisons il a été mis en place
Les pathologies ciblées par le questionnaire
L’âge des sujets auxquels il s’adresse
La langue officielle
Le temps de remplissage lorsque celui-ci était mentionné
Matrice des items et questions :
Un second outil a été mis en place pour étudier de façon plus approfondie le contenu des
questionnaires. Nous avons créé une matrice qui rassemble en ligne les questions rencontrées dans
les questionnaires et en colonne les différents questionnaires rencontrés dans la revue. Les questions
ont ensuite été regroupées au sein d’items. Cette matrice permet de récapituler les questions
rencontrées et de hiérarchiser par la suite quels sont les items et questions les plus représentés.
Toutes les questions ont été recueillies directement en anglais dans la majorité des questionnaires et
ont été traduites en anglais pour les questionnaires recueillis en espagnol.
Adaptations
Une fois la matrice des questions remplie, nous avons élaboré un tableau récapitulatif des adaptations
effectuées sur les questionnaires qui se basaient sur le protocole de l’OMS.
16
Tableau 3. Définition des types d’adaptation
Adaptation Définition
Ajout Ajout d'un nouvel item non existant dans le questionnaire initial de
l'OMS
Suppression Suppression d'un item du questionnaire initial de l'OMS
Spécification Ajout d'informations et de détails à l'item, rajout de notions non
présentes dans la question initiale de l'OMS
Simplification Suppression d'informations / de notions dans la question
Reformulation Le sens de la question reste le même, seuls les mots employés changent
sans modifier le fond
Transformation La question est posée différemment, les notions évoquées sont
différentes. Cela peut recouvrir la combinaison d'ajout et de
suppression d'informations
V. Résultats
V.1 Diagramme de flux
Pour introduire les résultats de la revue bibliographique, nous avons établi un diagramme de flux
permettant de récapituler les différentes étapes de sélection des articles aboutissant au corpus final.
Au total 50 articles portant sur les troubles neurologiques ont été lu intégralement. Au sein de ces
articles, certains portaient sur plusieurs études dans deux pays différents ou sur deux populations
différentes. Nous avons par la suite distingué le nombre d’études du nombre d’articles lors des
résultats. 53 études distinctes ont été menées au sein du corpus.
17
Figure 1. Diagramme de flux du nombre total d’articles sélectionnés.
Textes intégraux retenus
N=50
Textes intégraux lus
N=60
Rejet textes intégraux
N= 10
Rejet résumés
N=195
Rejet titres et doublons
N=580
Résumés lus
N=255
Références totales
N= 835
Science Direct
N=206 Scopus
N=92
Pascal
N=136
PubMed
N=401
18
V.2 Description des études de dépistage
V.2.1 Répartition géographique
Figure 2. Répartition géographique des articles. N=53
D’après la figure 2, l’Asie de l’ouest représente la région dans laquelle le plus d’études concernant
les troubles neurologiques ont été menées (39%), suivie de l’Afrique (36%) et de l’Amérique latine
(23%). La décomposition de l’Afrique nous permet de remarquer que l’Afrique de l’est constitue
près de 64% des études menées en Afrique.
Nous avons par la suite voulu regarder les catégories d’âge étudiées selon les régions du monde en
développement.
Figure 3. Comparaison des catégories d’âge étudiées selon les régions.
D’après la figure 3, l’ensemble des catégories d’âge a été étudié en Afrique de l’est de façon
équitable. Dans les autres régions les études portaient majoritairement sur tous les âges confondus,
excepté pour l’Asie de l’ouest où une proportion importante d’études s’adressait aux enfants.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Afrique de l'est(N=13)
Afrique de l'ouest(N=4)
Amérique latine(N=11)
Asie de l'ouest(N=21)
TOUT AGE
ENFANTS
AGES
ADULTES
19
Figure 4. Type de populations étudiés selon les régions
Nous nous sommes intéressés au type de populations étudiées dans les différents pays. D’après la
figure 4, l’Inde compte le plus grand nombre d’individus dépistés, et ce équitablement réparti entre
population rurale (vert), urbaine (rose) et mixte (bleu). L’Afrique du nord a dépisté essentiellement
une population mixte alors que le reste de l’Afrique et notamment l’Afrique de l’Est s’est concentrée
sur le dépistage d’une population rurale. En Amérique latine la population dépistée se répartit de
façon équitable entre rural, urbain ou mixte mais nous remarquons des spécificités selon les pays :
la population étudiée est majoritairement urbaine en Argentine, rurale en Bolivie et mixte en
Colombie.
V.2.2 Répartition temporelle
Figure 5. Répartition des articles selon la décennie de l’étude. N=53
53%32%
15%
[1985-1994]
[1995-2004]
[2005-2014]
0
5
10
15
20
25
30
[ 1 9 8 5 - 1 9 9 4 ] [ 1 9 9 5 - 2 0 0 4 ] [ 2 0 0 5 - 2 0 1 4 ]
EFFE
CTI
F
DÉCENNIE
20
Nous pouvons noter d’après la figure 5 que plus de la moitié des études a été réalisée entre 1985 et
1994 et que le nombre d’études diminue au cours du temps et passe de 28 études entre 1985 et 1994
à moins de 10 études entre 2005 et 2014.
Figure 6. Distribution des études selon la région et la décennie dans les régions les plus étudiées
(N= 49).
Lorsque nous nous intéressons à la répartition géographique des études au cours du temps nous
observons, d’après la figure 6, que l’Asie de l’ouest est la plus représentée entre 1985 et 1994 suivie
de l’Afrique de l’est. La distribution des régions reste homogène au cours du temps excepté pour
l’Amérique latine qui connait un pic du nombre d’études entre 1995 et 2004 où elle constitue la
région du monde la plus étudiée. Le nombre d’études diminue ensuite pour les trois régions avec
l’Asie de l’ouest comme principale région étudiée.
V.2.3 Répartition selon l’objectif de l’étude
Figure 7. Répartition des études selon l’objectif (N = 53).
0
5
10
15
20
25
30
[1985-1994] [1995-2004] [2005-2014]
Effe
ctif
Décennie
Afrique de l'ouest
Amérique latine
Afrique de l'est
Asie de l'ouest
0 10 20 30 40 50 60 70
Prévalence
Prévalence et incidence
Validation
Développement d'un outil
Comparaison de deux méthodes
Fréquence (%)
Ob
ject
if d
e l'
étu
de
21
D’après la figure 7, la majorité des articles étudiés sont ont pour objectif de déterminer la prévalence
des troubles neurologiques dans la population (64%). Près d’un tiers des articles portent sur la
validation d’un questionnaire ou d’un protocole (28%).
V.2.4 Répartition selon les pathologies étudiées
Figure 8. Fréquence d’apparition des différentes pathologies étudiées. N=53
D’après la figure 8, la pathologie la plus étudiée dans les différents articles est l’épilepsie avec 77%
des articles la mentionnant. Les AVC sont la seconde pathologie la plus étudiée (53%) suivis des
neuropathies périphériques et troubles moteurs avec plus de 40%. Les troubles visuels, auditifs,
parkinson et les convulsions sont représentés dans plus de 30% des articles.
V.2.5 Répartition selon les caractéristiques de la population
Figure 9. Répartition des articles selon la catégorie d’âge étudiée (N=53).
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
Troubles musculairesRetards mentaux
Tremblements essentielsDémence
Troubles du languageMigraines et céphalées
ConvulsionsParkinson
Troubles auditifsTroubles visuels
Troubles moteursNeuropathies
AVCEpilepsie
Fréquence (%)
Pat
ho
logi
e/T
rou
ble
6%7%
36%
51%
ADULTES
AGES
ENFANTS
TOUT AGE
22
Nous nous sommes intéressés par la suite à la répartition des études selon les caractéristiques de la
population. D’après la figure 9, Plus de 50% des articles s’intéressent à tous les âges confondus, et
les enfants sont la deuxième catégorie la plus étudiée avec 36% des articles portant sur les troubles
neurologiques chez les enfants et/ou adolescents. Une faible proportion des études porte
spécifiquement sur les personnes âgées (7%) et adultes (6%).
Tableau 4. Fréquence d’apparition des différentes pathologies selon la catégorie d’âge, en %.
EPI COGN DEM NEUROP PARK AVC CONV MOT CEP ESS AUD VIS MUS MENT LANG
ADULTES 100 0 75 100 0 75 0 0 75 75 0 0 25 0 0
AGES 75 0 25 75 100 100 0 0 75 50 0 0 50 0 0
ENFANTS 53 58 0 0 0 0 47 84 0 5 79 89 5 0 42
TOUT
AGE 93 0 33 67 4 85 30 19 41 19 7 4 11 37 19
Le tableau 4 permet d’étudier la représentation des différentes pathologies et troubles neurologiques
selon la catégorie d’âge étudiée. Nous pouvons remarquer que chez les adultes les affections les plus
représentées sont l’épilepsie et les neuropathies périphériques qui apparaissent dans 100% des
articles. Chez les personnes âgées, la maladie de Parkinson et les accidents vasculaires cérébraux
sont présents dans la totalité des études. Les études portant sur la catégorie des enfants s’intéressent
d’avantages aux troubles tels que les troubles moteurs (84%), visuels (89%) et auditifs (79%). Dans
la catégorie de tous les âges confondus, les résultats sont plus modérés, avec en tête l’épilepsie, les
AVC et les neuropathies périphériques.
V.2.6 Répartition selon la technique d’enquête utilisée
Figure 10. Répartition des articles selon la méthode d’échantillonnage et le répondant (N=53)
6%
70%
21%
4%
Non renseigné
Individu ou Parent
Chef du ménage
Soignant/personnel médical
0 10 20 30
Non renseigné
Sondage aléatoire simple
SA en grappe
SA stratifié
Sondage exhaustif
Sondage non aléatoire
Fréquence (%)
Mé
tho
de
d'é
chan
tillo
nag
e
*Epilepsie, troubles cognitifs, démence, neuropathies, Parkinson, accidents vasculaires cérébraux, convulsions, troubles
moteurs, céphalées, tremblements essentiels, troubles auditifs, troubles visuels, troubles musculaires, retards mentaux,
troubles du langage.
23
D’après la figure 10, nous pouvons noter la diversité des techniques d’enquête utilisées, la méthode
d’échantillonnage étant équitablement distribuée entre les sondages aléatoires en grappe, stratifiés,
les sondages exhaustifs et les sondages non aléatoires. Dans 70% des cas le répondant est l’individu
lui-même ou un parent lorsque le questionnaire est adressé à un enfant. Dans 21% des cas le
répondant correspond au chef de ménage, qui répond alors pour tous les membres du ménage. Dans
4% seulement des études le répondant est un soignant ou personnel médical, ce qui s’explique par le
fait que la majorité des études sont des études de population en porte à porte et non des études en
milieu hospitalier.
V.3 Description des questionnaires
Nous allons décrire dans cette partie les résultats obtenus à partir de l’analyse des questionnaires.
V.3.1 Utilisation des questionnaires
Nous avons rencontré différents questionnaires au sein des études. La figure ci-dessous regroupe les
questionnaires standardisés les plus fréquemment utilisés (>2).
Répartition géographique des questionnaires
Figure 11. Répartition géographique des questionnaires standardisés selon leur fréquence
d’utilisation (N=45).
D’après la figure 11, deux questionnaires ont été utilisés de façon importante et ce dans plusieurs
régions : le Ten Questions Questionnaire (TQQ) et le protocole de l’OMS (WHO). Le questionnaire
le plus utilisé dans les études de dépistage est le Ten Questions Questionnaire. Il a été utilisé à parts
égales en Afrique de l’est et en Asie de l’ouest. Le second questionnaire le plus utilisé pour le
dépistage est le protocole original de l’OMS, principalement en Asie de l’ouest et Afrique de l’ouest.
Ces deux questionnaires constituent les seuls outils de dépistage utilisés à l’échelle mondiale. Les
autres questionnaires ont été utilisés moins fréquemment et sont spécifiques à une région du monde
en développement. Les deux adaptations du questionnaire de l’OMS de Bower et ses collaborateurs
02468
10121416
Effe
ctif
Questionnaire
Asie de l'ouest Afrique de l'ouest Afrique de l'est Amérique latine
24
et de Tekle-Haimanot et ses collaborateurs ainsi que le questionnaire mis en place par Dewhurst et
ses collaborateurs ont été utilisés uniquement en Afrique de l’Est. De même les versions modifiées
du protocole de l’OMS par le NIMHANS, le LNDS project et Kapoor et ses collaborateurs ont été
utilisés exclusivement en Asie de l’ouest. Les études en Amérique latine sont marquées par
l’utilisation du protocole de l’OMS modifié par Pradilla et ses collaborateurs.
V.3.2 Caractéristiques des questionnaires
Nous avons regroupé dans un tableau récapitulatif l’ensemble des questionnaires standardisés
retrouvés dans la revue de la littérature. Comme vu dans la méthodologie, une grille de lecture a été
remplie réunissant les principales caractéristiques des questionnaires.
Tableau 5. Description des principaux questionnaires rencontrés dans la revue de la
littérature.
Nom du questionnaire
Année Langues
officielles Population Questions Tâches Effectif
WHO protocol
1981 Anglais ≥ 7 ans 15 7
11 < 7 ans 16 0
Tekle-Haimanot
protocol
1984
Anglais,
Amharic Tout âge 13 autre* 2
NIMHANS protocol
1988 Anglais ≥ 7 ans 15 0 5
< 7 ans 15 0
Kapoor protocol
1990 Hindi,
Anglais
≥ 7 ans 10 7 1
< 7 ans 13 0
SNES protocol
1992 Anglais,
italien
> 12 ans 10 7 2
≤ 12 ans 3 0
Bower protocol 2009 Anglais ≥ 14 ans 51 16 2
Pradilla protocol
1992 Espagnol,
Anglais 24 6 5
Ten Questions
Questionnaire (TQQ)
1990 Anglais 2-9 ans 10 0 15
LNDS protocol
2011 Anglais,
Hindi
6 mois - 2
ans 16 0 3
Dewhurst protocol 2010 Anglais ≥70 ans 23 0 3
*Questionnaire spécifique pour un examen approfondi
25
D’après le tableau 5, 10 questionnaires standardisés ont été utilisés comme outils de dépistage des
troubles neurologiques.
Parmi ces questionnaires, trois sont des questionnaires initiaux créés sans utiliser d’outil préexistant :
Le questionnaire de l’OMS créé en 1981 s’adresse à tous les âges et constitue le premier
questionnaire de dépistage des troubles neurologiques mis en place. L’objectif de ce
questionnaire est la mise en place d’un protocole uniforme pour étudier les troubles
neurologiques en population et permettre une comparaison des résultats. Ce protocole a la
particularité de contenir une section sur des tâches pour permettre un premier examen simple
des troubles pouvant être administré par des enquêteurs non médicaux.
Le TQQ créé en 1990 a pour objectif de mettre en place un outil fiable et efficace pour
détecter les troubles sévères chez les enfants de 2 à 9 ans.
Le protocole mis en place par Dewhurst et ses collaborateurs en 2010 a pour objectif
d’améliorer la faible spécificité des outils de dépistage due aux multiples comorbidités pour
dépister les personnes âgées de plus de 70 ans.
Le protocole de l’OMS a été adapté et modifié à 6 reprises :
En 1984 par Tekle-Haimanot et ses collaborateurs, avec pour objectif la mise en place d’un outil
de dépistage des troubles neurologiques d’une communauté rurale éthiopienne. Ce questionnaire
s’adresse au chef de ménage
En 1984 également, par Pradilla et ses collaborateurs. Cette adaptation a pour objectif
d’augmenter la fiabilité du questionnaire original dans son utilisation dans une population
colombienne. Il a été par la suite utilisé dans d’autres pays d’Amérique latine.
En 1988 par l’Institut National de la Santé Mentale et des Neurosciences en Inde. L’objectif de
cette adaptation est de détecter un plus grand nombre de troubles neurologiques dans une
population indienne.
En 1990 par Kapoor et ses collaborateurs. L’objectif des modifications est l’adaptation du
protocole de l’OMS aux conditions locales pour une population indienne rurale.
En 1992 par le groupe de Neuro-épidémiologie Sicilien (SNES) et dont l’objectif est la détection
des principaux troubles neurologiques dans de grands échantillons en population.
En 2004 par Bower et ses collaborateurs avec pour objectif de réduire les difficultés rencontrées
avec le protocole de l’OMS et d’améliorer la sensibilité de l’outil.
Le Ten Questions Questionnaire a pour sa part été adapté une fois par l’université de médecine C.S.M
de Lucknow en Inde. L’objectif de cette adaptation est de dépister les troubles neurologiques chez
les enfants indiens de moins de deux ans.
Lorsque le questionnaire ne s’adresse pas à une catégorie d’âge particulière, ils sont dans la majorité
constitués de deux parties distinctes avec une section adressée aux adultes et une aux enfants. Ces
différentes sections ont par la suite été considérées comme des questionnaires indépendants.
26
Dans trois études le questionnaire utilisé n’était pas standardisé, et était mis en place pour l’étude de
prévalence sans avoir été préalablement validé par une étude pilote. Un article a utilisé trois
questionnaires standardisés spécifiques à une pathologie : le questionnaire de Placencia et al. pour
dépister l’épilepsie, le protocole de l’OMS modifié par Pradilla et al. pour les AVC et la version
espagnole du questionnaire de l’American Alzheimer’s Association pour dépister la maladie
d’Alzheimer et les démences.
V.3.3 Validation et adaptations des questionnaires
Après avoir établi la revue des questionnaires utilisés dans les études, nous nous sommes intéressés
à la validation de ces questionnaires et aux méthodes de validation mises en œuvre. Les résultats
sont regroupés dans un tableau en annexe (Annexe 1), et récapitulés ci-dessous.
Les deux principaux indicateurs de validité utilisés sont la mesure de la sensibilité et spécificité :
- Sensibilité : c’est la probabilité pour un sujet malade d’être dépisté positif. Elle mesure
l’aptitude du questionnaire à détecter correctement les malades.
𝑆𝑒𝑛𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑖𝑡é = 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠
𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠 + 𝑓𝑎𝑢𝑥 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠
- Spécificité : c’est la probabilité pour un sujet non malade d’être dépisté négatif. Elle mesure
l’aptitude du questionnaire à reconnaître les non malades.
𝑆𝑝é𝑐𝑖𝑓𝑖𝑐𝑖𝑡é = 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠
𝑓𝑎𝑢𝑥 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠 + 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠
Tableau 6. Validation des questionnaires.
Questionnaire Pays Sensibilité Spécificité Articles
WHO protocol Nigéria 95,0 85,0 [11]
Tekle-Haimanot protocol Ethiopie 91,0 85,0 [17]
NIMHANS protocol Inde 95,0-100,0 98,0 [31]
Kapoor protocol Inde 100,0 80,0 [18]
SNES protocol Italie 96,0 85,7 [22]
Bower protocol Tanzanie, Ethiopie
100,0 82,4 [57]
TQQ Bangladesh 100,0 95,0 [16]
Jamaïque 100,0 85,0 [20]
Pakistan 75,0 88,0 [29]
Kenya > 70,0 >71,0 [42]
Inde 100,0 74,0 [47]
LNDS protocol Inde 95,9 73,1
[52]
95,4 51,8 [53]
Dewhurst protocol Tanzanie 87,8 94,9 [58]
27
D’après le tableau 6, les trois questionnaires initiaux : le protocole de l’OMS, le TQQ et le protocole
de Dewhurst et al. ont été validés au cours d’une étude. Le protocole de l’OMS a été validé une fois
au Nigéria, de même que le protocole de Dewhurst et al. en Tanzanie. Le TQQ a été quant à lui
l’objet de 5 validations dans 5 pays différents : au Bangladesh, en Jamaïque, au Pakistan, au Kenya
et en Inde. Les adaptations du protocole de l’OMS ont également fait l’objet d’un article de validation
dans les pays dans lesquels elles ont été principalement utilisées.
L’annexe 1 résume les différentes méthodes de validation de chaque questionnaire. Dans la plupart
des cas la validation s’effectue en trois étapes :
1. Pré-test du questionnaire sur un petit échantillon pour mesurer la faisabilité, la fiabilité et la
bonne compréhension du questionnaire et modification de l’outil si nécessaire
2. Etude pilote sur un plus grand échantillon avec administration du questionnaire par les
enquêteurs.
3. Examen approfondi par un neurologue des cas suspects dépistés par l’outil ainsi que d’un
échantillon aléatoire des cas négatifs pour mesurer la spécificité et sensibilité de l’outil en
comparant les résultats du questionnaire à un gold standard (examen neurologique)
Ces étapes sont dans la majorité précédées d’une traduction du questionnaire dans la langue locale
ainsi que d’une formation systématique des enquêteurs. Dans toutes les études de validation le
dépistage a été mené par des enquêteurs non médicaux, à l’exception de celle du protocole original
de l’OMS où des infirmières et étudiants en médecine faisaient le dépistage en porte à porte et de
celle du protocole de Bower et ses collaborateurs. Les enquêteurs sont choisis pour leur bonne
connaissance des coutumes, de la culture et du langage local et ont pour la majorité déjà pratiqué des
enquêtes épidémiologiques.
Pour quatre articles de validation, la spécificité et sensibilité de l’outil ont été mesurées à l’aide d’un
échantillon d’individus déjà connus comme des cas neurologiques et de témoins non atteints
auxquels le questionnaire a été administré pour mesurer la validité de l’outil (WHO, Kapoor, SNES,
Bower).
Lorsque nous regardons les valeurs de sensibilité et spécificités des questionnaires nous pouvons
noter que dans l’ensemble la sensibilité est supérieure à 95% et la spécificité à 85%. Si nous
comparons les valeurs des adaptations à celles des outils originaux : quatre parmi 5 adaptations du
protocole de l’OMS validées ont vu leur sensibilité augmentée par rapport à l’original. La spécificité
des adaptations est identique ou plus importante pour trois questionnaires et plus faible pour deux.
Il semble donc qu’il y ait en général une amélioration de la sensibilité et spécificité lors des
adaptations du protocole de l’OMS.
Adaptations de terrain
Une fois les questionnaires mis en place, des adaptations interviennent lors de l’administration dues
aux contraintes de terrain et culturelles. Dans 23 études, une traduction dans le dialecte local est
mentionnée. Ces traductions ne sont pas toujours l’objet d’une validation, l’outil validé en anglais
dans la majorité des cas ou dans la langue principale du pays est traduit puis administré dans le
dialecte local.
28
V.4 Description du contenu des questionnaires
Nous nous sommes intéressés de façon plus approfondie au contenu de ces questionnaires. Nous
avons regroupés les questions selon différents items, afin de pouvoir observer différentes tendances.
La figure 12 décrit la fréquence de la représentation de chacun des items rencontrés lors de l’analyse
des questionnaires.
Figure 12. Fréquence de représentation des items dans les questionnaires. (N=10)
Nous pouvons distinguer quatre groupes d’items : le groupe des items fréquents voire systématiques,
le groupe des items réguliers, le groupe des items occasionnels et celui des items rares. Dans les
items fréquents, nous retrouvons les « pertes de connaissance », « troubles du langage », « démarche
et équilibre », « mouvements incontrôlés » et « troubles sensoriels ». Le groupe des items qui
reviennent de façon régulière regroupe les « faiblesses », la « paralysie faciale », les « moments
d’absence et pertes de contact », et la « paralysie corporelle ». Les « troubles psychomoteurs »,
« troubles de l’audition », « troubles de la vision » et « informations générales » constituent les items
occasionnels apparaissant dans 30 à 40% des questionnaires. Des items plus rares tels que les
« troubles de la mémoire », « troubles de la coordination », « rigidité et bradykinésie », les
« tremblements » et les « troubles de la compréhension » sont retrouvés dans 10 à 20% des
questionnaires.
Nous nous sommes par la suite intéressés à la représentation des items selon l’âge de la population
étudiée et nous avons distingué pour cela les questionnaires destinés aux adultes de ceux destinés
aux enfants. Les questionnaires contenant une section pour les adultes et une section pour les enfants
ont été considérés comme deux questionnaires distincts.
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Trouble de la compréhension
Tremblements
Rigidité / bradykinésie
Troubles de la coordination
Troubles de la mémoire
Informations générales
Troubles de la vision
Troubles de l'audition
Troubles psychomoteurs
Paralysie des membres ou du corps
Absences / pertes de contact
Paralysie faciale
Faiblesse
Troubles sensoriels
Mouvements incontrolés
Démarche/équilibre
Troubles du langage
Pertes de connaissances
Fréquence (%)
Pät
ho
logi
e/T
rou
ble
29
Figure 13. Comparaison de la représentation des différents items dans les questionnaires selon
l’âge de la population ciblée.
D’après la figure 13, nous pouvons noter certaines similarités entre les questionnaires destinés aux
enfants et ceux destinés aux adultes. Un socle commun se dessine avec comme items communs les
plus représentés les « pertes de connaissance » et « mouvements incontrôlés » ainsi que les « troubles
du langage » et « troubles de la démarche et équilibre ». Nous pouvons cependant remarquer
certaines spécificités, comme les « troubles psychomoteurs » uniquement présents dans les
questionnaires pour les enfants et les « troubles sensoriels », « troubles de la mémoire » et
« migraines » pour les adultes. De même plus de la moitié des questionnaires destinés aux adultes
contiennent des tâches alors qu’aucun de ceux destinés aux enfants n’en contient.
V.3.3 Description des adaptations
Une fois les items décrits de façon précise, nous avons étudié plus en détails quelles étaient les
différences entre les questionnaires, et nous avons notamment voulu regarder les modifications
apportées aux questionnaires de l’OMS dans les différentes adaptations rencontrées.
0 20 40 60 80 100
Troubles psychomoteurs
Troubles de la vision
Troubles de l'audition
Troubles de la mémoire
Paralysie corporelle
Absences
Faiblesse
Migraines et céphalées
Tâches
Paralysie faciale
Démarche/Equilibre
Pertes de connaissances
Mouvements incontrolés
Troubles sensoriels
Troubles du langage
Fréquence (%)
Ite
m
Adultes (N=8)
Enfants (N=6)
30
Figure 14. Répartition des modifications selon le type de l’adaptation apportée
Figure 15. Répartition des modifications selon l’item étudié.
D’après la figure 14, l’adaptation la plus fréquente est la spécification, suivie de la suppression et de
l’ajout. La reformulation reste fréquente et la transformation et simplification sont plus rares.
D’après la figure 15, nous pouvons noter que les items concernant les « migraines et céphalées »
suivis des « troubles du langage » et des « troubles de la démarche et de l’équilibre » sont les plus
fréquemment modifiés. Les items concernant les « absences », « pertes de connaissance », « troubles
sensoriels » et « paralysie faciale » ont été modifiés plus de 6 fois dans les différentes adaptations.
Les items sur la « faiblesse », la « paralysie corporelle » et les « mouvements incontrôlés »
constituent également la cible de modifications.
Nous avons ensuite croisé le type de l’adaptation en fonction de l’item modifié.
05
101520253035
Efec
tif
Type d'adaptation
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Mouvements incontrolés
Paralysie corporelle
Faiblesse
Paralysie faciale
Troubles sensoriels
Pertes de connaissance
Absences / pertes de contact
Démarche / Equiliblre
Troubles du langage
Migraines et céphalées
[
A
t
t
i
r
e
z
l
’
a
t
t
e
n
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31
Figure 16. Répartition des adaptations selon les principaux items modifiés.
D’après la figure 16, l’item concernant les migraines a été majoritairement supprimé du
questionnaire original de l’OMS dans les adaptations ou simplifié en second lieu. Les questions
portant sur les troubles du langage sont en majorité reformulées ou spécifiées. Les « troubles de la
démarche et de l’équilibre » et les « absences » sont majoritairement spécifiés puis reformulés ou
supprimés. Les questions sur les « pertes de connaissance » ont uniquement été spécifiées. L’item
sur les « troubles sensoriels » a subi autant de spécifications que de modifications. La « paralysie des
membres ou du corps » a été quant à elle ajoutée dans certains questionnaires et supprimée dans un.
V.3.4 Description des spécificités
Le tableau 7 ci-dessous regroupe l’ensemble des spécificités propres aux différents questionnaires
retrouvées dans l’analyse des questions. Il met en évidence des spécificités culturelles comme le
« port de charges sur la tête » dans le questionnaire de Bower et al. utilisé en Afrique de l’est ou la
spécification des petits objets dans le protocole du LNDS utilisé en Inde pour les enfants. Nous
observons également des spécificités locales axées sur les pathologies et problématiques propres aux
pays comme la notion d’ivresse récurrente dans le questionnaire de Pradilla et al. utilisé en Amérique
latine, l’exclusion des individus ayant des douleurs et gonflements des articulations pour l’item sur
les troubles de la démarche dans le protocole du NIMHANS utilisé principalement en Inde ou encore
la spécification de l’item sur la démarche dans le protocole de Kapoor et al. pour éliminer les faux
positifs dus aux cas d'arthrite des genoux fréquents en Inde. Certains questionnaires sont axés sur
des troubles représentants un problème majeur de santé publique comme les traumatismes crâniens
en Inde (Protocole de Kapoor et al.), la lèpre en Afrique (Protocole de Tekle-Haimanot et al.), ou
encore les AVC, la méningite et le tétanos en Afrique de l’est (Protocole de Bower et al.).
0 2 4 6 8 10
Mouvements incontrolés
Paralysie corporelle
Faiblesse
Paralysie faciale
Troubles sensoriels
Pertes de connaissances
Absences / pertes de contact
Démarche / Equiliblre
Troubles du langage
Migraines
Effectif
Ite
m
Ajout
Spécification
Simplification
Reformulation
Suppression
Transformation
Type d’adaptation
32
Tableau 7. Spécificités des questionnaires rencontrés.
Questionnaire Spécificités
Kapoor et al.
[18]
- Ajout d’item sur les traumatismes crâniens
- "Démarche chancelante" à la place de "capacité à marcher
normalement" pour éliminer les faux positifs dus aux cas
d'arthrite des genoux fréquents en Inde
- Ajout de la précision "non dû à une pression des nerfs" pour
l’item des troubles sensoriels
- Suppression des items sur les migraines
Tekle-haimanot et al.
[15], [17]
- Suppression de la notion de durée et de la question sur les
douleurs faciales et ajout de "engourdissement des pieds et
des mains" à la place de "perte de sensation des membres"
- Simplification des questions sur les migraines car
informations trop subjectives
- Ajout de questions spécifiques à la lèpre et sur les maladies
chroniques
NIMHANS
[31], [41], [45], [48], [60]
- Exclusion des individus ayant des douleurs et gonflements
des articulations pour l’item sur les troubles de la démarche
- Ajout initial de questions sur les pertes de mémoire pour
dépister les démences mais suppression par la suite car
détecte des enfants ayant des difficultés d’apprentissage
SNES
[22], [32]
- Ajout de la notion d’occurrence entre mai et novembre 1987
pour les troubles sensoriels
- Ajout d’un item sur la bradykinésie et rigidité pour
augmenter la sensibilité du questionnaire pour détecter
Parkinson.
Bower et al.
[49], [57]
- Ajout des notions de fréquence et « d’odeurs et sensations
anormales » associées à certaines crises d’épilepsie
- Ajout de la notion de « chutes sur le sol » dans les troubles
de la marche
- Ajout d’un item sur la douleur dorsale
- Ajout d’items sur les AVC, l’épilepsie, la méningite et le
tétanos
Pradilla et al.
[33], [36], [38], [40], [46]
- Ajout de la notion d’ivresse dans deux items
Dewhurst et al.
[58], [61]
- Notion de port de charges sur la tête
- « Remuer le thé » pour la coordination
LNDS
[8], [52], [53]
- Spécification des petits objets : « grains de riz, petits pois,
perles ou fourmis »
V.3.5 Description des questions
Pour terminer notre analyse nous avons déterminé les questions les plus récurrentes au sein des
différents questionnaires selon les items en comptabilisant leur nombre d’apparition. Ce tableau
permet de montrer qu’il y a un socle standard aux différents protocoles rencontrés avec des questions
plus fréquemment utilisées.
33
Tableau 8. Questions récurrentes selon les items.
Symptômes généraux Question N
Pertes de connaissance Have you ever lost consciousness? / Has the child ever lost
consciousness?
6
Absences / pertes de contact
avec l'entourage
Have you ever had episodes where you lose contact with your
surroundings? / Have you ever had sudden episodes of loss of contact
with your surroundings?
3
Does this child have episodes characterized by vagueness and
unawareness of surroundings?
2
Mouvements incontrôlés Have you ever had any shaking of your arms or legs and which you
could not control? / Have you (has the child) ever had uncontrolled
movements of your (his/her) legs or arms?
7
Paralysie des membres ou
du corps
Have you / Has the child suffered from paralysis of arms or legs? /
Have you ever suffered from paralysis in your arms or legs for more
than 24 hours?
5
Paralysie faciale Has your face or part of your face ever been paralyzed for more than
24 hours? / Has this child ever had paralysis of the face which lasted
more than 24 h?
6
Faiblesse Have you ever had any weakness in your arms or legs for more than
24 hours?
4
Difficultés pour marcher /
Troubles de l'équilibre
Is there anyone who has or had walking difficulty? 2
If the child is over 18 months: Can this child walk? / Ability to walk
at 2 years of age?
3
If the child is over 2 years: Can this child run normally? / Ability to
run at 3 years of age?
3
If the child is over 6 months: Can this child sit upright without any
support? / Ability to sit at 6 months of age?
3
Troubles sensoriels Have you ever had loss of sensation or abnormal sensation affecting
your arms and legs, lasting for more than 24 hours?
2
Have you had episodes of pain in the face? Have you suffered from
episodes of severe facial pain?
2
Troubles du langage Is your speech normal? / Have you suffered from abnormal speech? /
Can this child speak normally?
6
Is there anyone who has speech disturbance? /Have there been serious
changes in the way you speak? / Has there been any change in your
speech?
4
Migraines et céphalées Have you ever suffered from headache? 5
In association with these headaches, do you suffer from nausea or
vomiting? 5
In association with these headaches, do you suffer from visual
disturbances; e.g., black spots or zig zag lines in front of the eyes? 4
Do you suffer from severe headaches, chiefly on one side of the head,
which come on from time to time? 4
Le tableau 8 permet par exemple de voir que l’item sur les troubles du langage est dans la majorité
des questionnaires introduit par la notion de « discours anormal », mais que l’on retrouve dans quatre
questionnaires la notion de « changements dans le discours ». Pour les migraines, les questions
associées les plus récurrentes portent sur la nausée, les troubles visuels, et la localisation de la douleur
sur un coté de la tête.
34
VI. Discussion
Transition démographique
La lecture de la littérature a mis en avant la prise de conscience du vieillissement rapide des
populations dans le monde en développement et la transition démographique apparait comme la
principale motivation des études de prévalence des troubles neurologiques. Plusieurs articles
soulignent le changement de la morbidité et de la mortalité avec une place grandissante du poids des
troubles neurologiques [18, 41, 43, 48, 55, 61].
L’impact progressif de la transition épidémiologique a fait diminuer la mortalité infantile et la
préoccupation porte maintenant de plus en plus sur la qualité de vie des enfants [23, 29]. C’est la
raison pour laquelle 36% des études portent sur les maladies neurologiques chez les enfants.
Diversité géographique
Nous avons pu voir dans les résultats de la revue de la littérature que certaines régions du monde en
développement sont peu ou pas étudiées. L’Asie de l’est, l’Afrique australe et centrale, l’Amérique
centrale et l’est de l’Amérique latine qui représentent plus de 20% de la population mondiale
constituent des zones géographiques négligées.
Fréquence des études en diminution
Les résultats montrent une diminution du nombre d’études des troubles neurologiques au cours du
temps. Cette diminution peut s’expliquer par la place récente de l’interventionnel dans la recherche
épidémiologique. En effet, les dernières décennies ont été marquées par la multiplication de
programmes verticaux de lutte contre les maladies transmissibles qui ont suscité la mise en place de
nouvelles institutions multilatérales comme le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose
et la malaria et l’Alliance internationale pour les vaccinations (GAVI). Ces efforts sont à l’origine
de mécanismes innovants ayant pour objectif d’intervenir dans les pays en développement.
Cependant, cette mobilisation sanitaire interventionnelle se fait aux dépens de l’amélioration des
systèmes de santé et peut expliquer la diminution du nombre d’études de prévalence ayant pour
objectif l’amélioration des systèmes de soins.
Nous pouvons également penser que ces études de prévalence de tous les troubles confondus
permettent de faire un état des lieux des troubles neurologiques majeurs qui sont ensuite suivis
d’études mono-pathologiques ou d’intervention. De plus, la complexité des troubles neurologiques
rend difficile de les étudier sans se spécifier sur une pathologie. Nous observons, ces dernières
décennies, la multiplication de groupes nationaux et internationaux spécialisés tels que The World
Stroke Organization, The International League Against Epilepsy, The Movement Disorder
Society…Nous pouvons donc penser que cette diminution du nombre d’études portées sur tous les
troubles neurologiques confondus s’accompagne en premier lieu d’une augmentation du nombre
d’études mono-pathologiques.
Gourie-Devi et ses collaborateurs caractérisent ces études pluri-pathologiques comme un moyen
d’identifier le besoin urgent de soins neurologiques dans les zones rurales en Inde et de souligner la
nécessité de développer des outils épidémiologiques adaptés [41].
35
Les questionnaires
Comme nous l’avons vu dans nos résultats, deux questionnaires principaux ont été utilisés dans le
dépistage des troubles neurologiques : le protocole de l’OMS et le TQQ adressé aux enfants. Le
protocole de l’OMS se compose d’une partie portant sur les symptômes ainsi que d’une partie sur
les tâches permettant une simple évaluation neurologique. L’objectif du questionnaire est de
constituer un outil facile à administrer, valide, fiable, facilement adaptable et causant le minimum
d’inconfort [31]. La version originale de ce protocole a été fréquemment utilisée dans les différentes
régions du monde en développement, de façon brute ou quelques fois adaptée aux contraintes de
terrain rencontrées. Le questionnaire a été traduit dans les langues locales des pays étudiés et a
parfois subit quelques modifications lors de son administration pour faciliter le recueil et l’échange
avec l’enquêté.
Beaucoup d’autres outils se sont par la suite basés sur une modification de ce protocole pour adapter
culturellement le questionnaire et permettre une meilleure administration par les enquêteurs. Nous
avons identifié six adaptations de ce protocole, validées par une étude. Ces modifications sont
effectuées dans la conception même de l’outil et ont principalement pour objectif d’adapter le
protocole de l’OMS aux conditions locales. Cependant, certaines adaptations s’éloignent beaucoup
de la version originale, et se pose alors la question de savoir si ces adaptations ne s’éloignent pas
trop du protocole original. Par exemple les tâches ont été supprimées de l’outil pour l’adaptation du
NIMHANS, ce qui enlève une des spécificités du protocole original de l’OMS qui était d’apporter
un premier examen simple des troubles par un enquêteur non médical. La première raison de
l’élimination des tâches était de pouvoir simplifier la formation des enquêteurs et améliorer de ce
fait la faisabilité [57]. Une seconde raison évoquée était d’avoir une meilleure acceptabilité lors de
son administration par des enquêteurs non médicaux. En effet, il est apparu dans les articles que
lorsque l’outil était administré par du personnel non médical la population dépistée était plus
réticente à effectuer la partie sur les tâches et cela réduisait la sensibilité de l’outil [48]. A l’inverse,
l’ajout de tâches augmente la sensibilité de l’outil lorsqu’il est administré par du personnel médical
[22]. Cela remet en question l’idée d’une méthode uniforme de dépistage des troubles neurologiques
dans les études épidémiologiques évoquée dans les articles et rend difficile la comparaison des
différents résultats [11, 13, 18, 24, 45, 56].
Validation des outils
La majorité des outils utilisés ont été validés. Le protocole de l’OMS a été validé au cours d’une
étude pilote au Nigéria et a par la suite été utilisé de façon importante dans différents pays. Se pose
la question de la validité de ces utilisations, le questionnaire étant souvent traduit dans le langage
local et adapté aux contraintes de terrain, la validation initiale peut être remise en question. En effet,
la traduction du questionnaire peut entrainer des biais. De plus une grande majorité des pays
d’Afrique ont un taux d’alphabétisation inférieur à 50% et ce phénomène est accentué en milieu rural
[62] ce qui oblige l’enquêteur à s’adapter à son interlocuteur. En effet, le rôle des enquêteurs dans
les études épidémiologiques en population est crucial. Le recueil des données se base sur l’échange
entre enquêteur et enquêté, et celui-ci est façonné par les conditions locales et l’environnement de
l’entretien [15].
Le TQQ a été validé à 5 reprises dans 5 pays différents et illustre une prise de conscience sur
l’importance de valider un instrument de façon adaptée à ses conditions d’utilisation. En effet,
lorsque le questionnaire est administré dans une autre langue et une autre culture, la validation de
36
l’outil en amont d’une étude à grande échelle permet de s’assurer que l’outil utilisé est fiable et
adapté au contexte local.
Standardisation du contenu
La lecture de la littérature nous a permis de mettre en avant une standardisation des questionnaires.
En effet nous avons pu remarquer que deux questionnaires étaient principalement utilisés : le
protocole de l’OMS et le TQQ pour les enfants. S’ajoute à ces deux principaux outils de multiples
adaptations validées moins fréquemment utilisées. L’étude approfondie des questionnaires a montré
un socle commun entre les différents protocoles avec un groupe d’items standards récurrents.
L’étude des modifications faites dans les adaptations a révélé que la majorité consiste à spécifier les
questions mais que le fond reste identique dans la plupart des questionnaires adaptés.
Une généralisation difficile
Bien que nous retrouvions deux questionnaires largement utilisés et un socle commun entre les
différents outils, la multitude d’adaptations souligne la difficulté d’avoir un protocole unique
administré indépendamment des conditions locales des populations dépistées.
Des difficultés avec le questionnaire de l’OMS ont été soulignées dans les articles [18, 22, 32, 57,
58]. Un outil de dépistage efficace doit être assez sensible pour que tous les individus avec des
troubles soient détectés et référés à un professionnel mais assez spécifique pour ne pas surcharger
les spécialistes car cela rendrait l’étude difficile d’un point de vue logistique [47, 49]. Il a été
reproché au protocole de l’OMS de se spécifier sur des cas pathologiques précis et non de se centrer
sur une approche des symptômes et syndromes sans avancer de diagnostic final. Un diagnostic final
est souvent difficile à établir dans les pays à ressources limitées, une approche sur les
syndromes/symptômes permet d’identifier également les gens atteints de troubles neurologiques
mais dus à une cause non pathologiques telles que le HIV et la tuberculose [49].
Plusieurs difficultés sont mises en évidences lors de l’analyse approfondie des spécificités de chaque
questionnaire. Les adaptations ont toutes pour objectif de faciliter l’administration de l’outil et de
maximiser la sensibilité et spécificité du questionnaire dans la détection des troubles neurologiques.
Nous avons pu remarquer des spécificités liées aux pathologies et troubles propres aux pays avec
l’ajout d’items sur les traumatismes crâniens en Asie ou sur la lèpre en Afrique. Chaque adaptation
cherche à répondre au mieux aux problématiques locales supportées par les populations étudiées.
Cela corrobore également la diminution du nombre d’études pluri-pathologiques au cours du temps
de par la difficulté de construire un protocole standard à la fois pour les différents troubles
neurologiques et pour les différentes cultures et spécificités locales.
Le rôle des questionnaires de dépistage
Les articles du corpus soulignent l’importance des questionnaires de dépistage dans la lutte contre
les troubles neurologiques. Les études épidémiologiques sont primordiales pour déterminer la
prévalence des troubles dans les communautés. Comprendre la tendance de la prévalence des
troubles neurologiques est importante pour estimer les besoins en soins et services de santé, planifier
et organiser des services de neurologie efficaces, des politiques de prévention adaptées et des
traitements adéquats [11, 35, 40, 50, 54]. La lecture de la littérature a mis en avant l’importance de
connaitre avec précision la prévalence des troubles et des facteurs associés [26] pour permettre une
détection précoce et une intervention et réhabilitation rapide [53]. Cela permet par exemple de
réduire des maladies évitables telles que les AVC et démences vasculaires en contrôlant les facteurs
37
de risque tels que l’hypertension [48]. Le manque de services adaptés pour aider les enfants
handicapés a également été abordé dans les articles [39].
En 2003, l’Institut de Médecine a souligné 6 stratégies pour réduire le poids des troubles
neurologiques dans le monde. Quatre portent sur la conduite d’études épidémiologiques pour estimer
et surveiller l’incidence, la prévalence, et la mortalité des troubles neurologiques dans les pays en
développement [57]. L’absence de recensement précis des cas, des registres médicaux non exhaustifs
et peu informatifs ainsi que le manque de technologie et de personnel médical formé rendent difficile
l’obtention de données précises sur les troubles neurologiques en milieu hospitalier [13, 18, 24, 32,
40, 44, 56].
Des efforts ont été entrepris pour simplifier la collecte des données par des études épidémiologiques
basées sur la population et permettant de répondre à cette problématique de façon rapide et efficace
[12, 15, 60]. La méthode utilisée de façon systématique lors de ces études en population se scinde
en deux étapes : la première phase consiste au dépistage en porte à porte des cas suspects par
administration d’un questionnaire par les enquêteurs. Durant la seconde phase, tous les cas suspects
sont examinés par un neurologue pour donner le diagnostic. Le questionnaire constitue donc un outil
simple, rapide et peu couteux pouvant être utilisé par des enquêteurs non médicaux. Le dépistage par
questionnaire permet d’identifier les cas suspects et réduit de ce fait le nombre d’individus
nécessitant un examen neurologique par un professionnel. Le questionnaire n’est pas un outil
suffisant pour diagnostiquer les cas mais sa bonne sensibilité en fait un outil de dépistage efficace
[16]. Complété par un examen approfondi des cas suspects, il permet de réduire le coût du diagnostic,
le déficit thérapeutique et améliorer la santé des individus [28, 29, 53, 58].
38
VII. Conclusion
L’objectif de mon stage était d’étudier les questionnaires utilisés en neuroépidémiologie dans les
pays en développement à l’aide d’une revue de la littérature des études de dépistage des troubles
neurologiques. Au terme de cette recherche, nous avons pu observer des disparités géographiques
avec des zones négligées telles que l’Afrique australe où aucune étude des troubles neurologiques
n’a été trouvée. Les résultats ont montré que deux questionnaires ont été principalement utilisés
dans la détection des cas neurologiques : le TQQ pour les enfants de 2 à 9 ans et le protocole de
l’OMS. Nous avons pu remarquer qu’un grand nombre d’adaptations validées a été développé dans
les différentes zones géographiques. L’étude approfondie des questionnaires a permis de mettre en
évidence un socle commun entre ces outils avec des items récurrents et des questions standards.
Cependant, nous avons pu remarquer des spécificités locales dans les questionnaires portant sur des
particularités locales telles que le port de charge sur la tête en Afrique ou sur des problèmes de santé
publique propres aux zones étudiées tels que la lèpre ou les migraines.
Pour aller plus loin dans cette recherche il serait intéressant d’étudier les études mono-pathologiques
pour regarder si l’on observe également une baisse du nombre d’études au cours du temps et
comparer les caractéristiques des questionnaires utilisés. De plus, un projet de publication viendra
compléter ce travail.
Mon stage au sein de l’unité de recherche de l’IENT m’a conforté dans mon orientation. J’ai pu
découvrir le monde de la recherche au sein d’un laboratoire et mettre en pratique les enseignements
reçus au cours du Master 1. J’ai également pu me former à de nouveaux outils tels qu’Access et
QGIS. Cette expérience a été enrichissante autant sur l’aspect de la recherche que sur l’apport
pédagogique du sujet. J’ai beaucoup appris de la littérature, de mes responsables au sein de l’institut
et également des autres étudiants lors de nos échanges et des réunions d’équipe.
39
VIII. Bibliographie
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42
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IX. Annexes
Annexe 1 : Méthodes de validation des questionnaires
Tableau. Méthode de validation des questionnaires
Questionnaire Pays Méthode de validation Sensibilité (%)
Spécificité (%)
WHO protocol Nigéria 1. Pré-test de l’outil sur un échantillon aléatoire de cas neurologiques et de témoins pour mesurer la sensibilité et spécificité. 2. Une équipe d’infirmière et étudiants en médecine font un recensement des ménages et administrent le questionnaire et les tâches à l’aide de résidents alphabétisés. 3. 95% des cas suspects sont évalués ensuite par un neurologue et la valeur prédictive positive est mesurée
95,0 85,0
Tekle-Haimanot protocol Ethiopie 1. Premier test de l'outil dans la petite ville de Koshe puis révision et modifications de l'outil 2. Etude pilote sur un plus grand échantillon. Administration de l’outil en porte à porte au chef du ménage suivi d'examens neurologiques de tous les cas suspects et d’un échantillon de cas négatifs par un neurologue pour mesurer sensibilité et spécificité de l'outil
91,0 85,0
National Institute of Mental Health and Neuro Sciences
(NIMHANS)
Inde 1. Formation des enquêteurs familiers avec le langage local pendant deux semaines. 2. Etape préliminaire à l’étude sur quelques ménages pour déterminer la faisabilité de l’administration du questionnaire dans la langue locale. 3. Etude pilote pour administrer le questionnaire en porte à porte à tous les chefs des ménages sélectionnés. 4. Examen par un neurologue de tous les cas positifs et d’un échantillon de cas négatifs pour mesurer la sensibilité et la spécificité.
95,0-100,0 98,0
45
Kapoor protocol Inde 1. Traduction en Hindi et modifications du WHO protocol = développement de l’outil 2. Pré-test du nouvel outil auprès d'un échantillon d'employés d'une clinique rurale et calcul pour s’assurer de la clarté et de la bonne compréhension 3. Mesure de la sensibilité et spécificité sur un échantillon de cas et témoins en milieu hospitalier 4. Formation des enquêteurs 5. Etude pilote sur un plus grand échantillon pour s'assurer de la faisabilité et validité de l'outil 6. Evaluation par un enquêteur de tous les cas
100,0 80,0
Sicilian (SNES) Italie Echantillon de cas atteints de troubles neurologiques et témoins non connus comme malades pour mesurer spécificité et sensibilité de l'instrument pour les différents troubles = comparaison questionnaire vs diagnostique neurologique pour l'outil entier / pour la partie symptômes et la partie tâches / pour chacune des questions et des tâches.
96,0 85,7
Bower protocol Tanzanie, Ethiopie
1. Administration du nouvel instrument dans deux pays : l’Ethiopie et la Tanzanie choisis pour leur diversité de culture, de religion, de dialecte, de localisation géographique. 2. Pour chaque ménage sélectionné, les enquêteurs administrent le questionnaire à tous les membres directement pour étudier la faisabilité. 3. Administration du questionnaire à 25 cas neurologiques précédemment identifiés et examen par un neurologue pour mesurer la sensibilité. Pour mesurer la spécificité : échantillon aléatoire de cas négatifs dépistés par le questionnaire.
100,0 82,4
Ten Questions Questionnaire (TQQ)
Bangladesh 1. Sondage aléatoire en grappe et dépistage de l'échantillon à l'aide du TQQ 2. Evaluation médicale de tous les cas suspects et d'un échantillon aléatoire de sujets négatifs pour mesurer spécificité, sensibilité et valeurs prédictives de l’outil stratifié sur le sexe et l'âge.
100,0 95,0
Jamaïque 0. Pré-test de l'instrument 1. Dépistage de tous les enfants de 2 à 9 ans de l'échantillon à l'aide du TQQ 2. Evaluation clinique de tous les cas suspects et d'un échantillon aléatoire de sujets négatifs pour mesurer la spécificité, sensibilité et valeurs prédictives de l'outil
100,0 85,0
46
Pakistan 1. Etude pilote porte à porte des enfants : administration du TQQ
2. Examen clinique de tous les cas suspects et d'un échantillon de sujets négatifs pour mesurer la sensibilité, la spécificité et les valeurs prédictives de chacune des questions
75,0 88,0
Kenya 1 : dépistage des enfants chez eux 2 : examen neurologique des cas suspects et des cas négatifs et mesure de la sensibilité et spécificité 3 : Test de la fiabilité par un re-test
> 70,0 >71,0
Inde 1. Translation du TQQ en Hindi et Punjabi puis pré-test de l'outil sur 30 enfants 2. Etude pilote en deux phases : administration du questionnaire aux parents puis évaluation clinique des cas suspects et d'un échantillon de cas négatifs pour calculer sensibilité et spécificité
100,0 74,0
Lucknow Neurodevelopement Screen (LNDS)
Inde 1. Développement de l'instrument : pré-test sur des parents d'enfants hospitalisés en neurologie pédiatrique, puis modifications et ajustement de l'instrument 2. Pré-test de l'outil (compréhension, faisabilité, fiabilité) + modifications 3. Première validation : Administration du questionnaire à 140 enfants hospitalisé et examen approfondi de tous les enfants pour mesurer la spécificité et sensibilité
95,9
73,1
4. Seconde validation sur un plus grand échantillon dans une communauté en porte à porte 95,4 51,8
Dewhurst protocol Tanzanie 1. Création du questionnaire sur la base des critères de l'OMS 2. Administration du questionnaire sur un premier échantillon et mesure de spécificité et sensibilité de chaque question 3. Modification du questionnaire selon les résultats : éliminations, reformulation ... 4. Administration du questionnaire modifié dans une population pour validation de l'outil (spécificité et sensibilité de l'outil)
87,8 94,9
Annexe 2 : Diagramme de Gant
Annexe 3 : Fiches de lecture des articles
[11] Research protocol for Measuring the Prevalence of neurologic disorders in Developing
countries.
Osuntokun et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1982
Pays Nigéria
Justification Pour une gestion efficace des systèmes de santé, de la promotion de la
santé et de la prévention des maladies dans la plupart des pays en
développement la recherche épidémiologique pour mesurer la
prévalence des maladies les plus importantes est primordiale. Le recueil
de données précises est nécessaire pour établir des priorités dans la mise
en place de services de santé adaptés. Les données basées sur des
populations hospitalières ne sont pas représentatives de la population.
La mise en place d’un protocole uniforme permettrait une comparaison
des différents résultats. Le peu de données de recensement et de
personnel médical formé en neurologie rendent difficiles les études
Neuro-épidémiologiques.
Objectif de l’étude Etude pilote pour étudier la faisabilité du protocole
Méthode Pré-test de l’outil sur un échantillon aléatoire de cas neurologiques et de
témoins pour mesurer la sensibilité et spécificité.
Des équipes d’infirmières et étudiants en médecine font un recensement
des ménages et administrent le questionnaire et les tâches à l’aide de
résidents alphabétisés. 95% des cas suspects sont évalués ensuite par un
neurologue.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif d’une section de village
Durée du recueil --
Population 903 individus dépistés par le questionnaire
Outils utilisés Le protocole original de l’OMS
Résultats 236 cas identifiés comme suspects
Discussion / Conclusion Cette étude permet de montrer la faisabilité du protocole dans
l’identification des cas neurologiques. Dans les pays en développement,
la recherche de données précises sur la prévalence des troubles les
caractéristiques des pathologies et les facteurs de risque doit être une
priorité. La formation des guérisseurs traditionnels (consultés en
première intention par la majorité de la population dans les pays en
développement) sur les troubles neurologiques semble une solution
utile dans la gestion des troubles neurologiques communs.
49
[12] Neurological disorders in Nigerian Africans: a community-based study.
Osuntokun et al.
Publication Acta Neurology Scandinavica
Date 1987
Pays Nigéria
Justification Les études épidémiologiques basées sur la population permettent de
fournir une base pour le développement des services de santé et la mise
en place d’interventions appropriées. Cependant, la plupart des données
disponibles pour les troubles neurologiques proviennent de populations
hospitalières et ne sont pas représentatives de la communauté.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques au Nigéria
Méthode Enquête porte à porte durant laquelle des enquêteurs non médicaux et
précédemment formés au protocole administrent le questionnaire. Tous
ceux identifiés comme étant potentiellement des cas neurologiques sont
examinés par des neurologues. Des facilités d’accès à des traitements
d’urgence ont été mises en place pour la durée de l’étude.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil
Population 18 954 sujets dépistés
Outils utilisés WHO protocol précédemment pour le Nigéria
Résultats 699 cas suspects ont été identifiés durant le dépistage.
Discussion / Conclusion Cette étude permet d’obtenir des résultats comparables à ceux obtenus
ailleurs dans le monde et utilisant le même protocole. Elle permet une
ouverture pour de prochaines études avec comme objectif de déterminer
les facteurs de risque. Les troubles neurologiques représentent une part
importante des causes de morbidité et mortalité dans les pays en
développement et les études basées sur la communauté permettent de
répondre à cette problématique de façon rapide et efficace.
50
[13] Prevalence of neurological disorders in Udo, a rural community in southern Nigeria.
Longe et Osuntokun.
Publication Tropical and Geographical Medicine
Date 1987
Pays Nigéria
Justification La prévalence des troubles neurologiques dans les pays développés est
très peu connue et ce dû à l’absence de données de recensement précises
et au manque de personnels et services de santé adaptés.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologique dans la communauté
rurale d’Udo.
Méthode Les enquêteurs ont administré le questionnaire en porte à porte. Les
sujets identifiés positivement ont été évalués par un neurologue.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil Aout à Octobre 1986
Population 2 925 individus ont été dépistés
Outils utilisés WHO protocol précédemment validé pour le Nigéria
Résultats 551 sujets ont été identifiés comme des cas neurologiques suspects
Discussion / Conclusion L’utilité d’un protocole standardisé pour étudier la prévalence des
troubles neurologiques dans les pays en développement a pu être
démontrée dans cette étude. Des études similaires en milieu urbain et au
sein de plus grandes populations sont nécessaires pour obtenir des
prévalences représentatives de la population nationale.
51
[14] Affections neurologiques et endémie goitreuse : analyse comparative de deux provinces du
Togo.
Balogou et al.
Publication Bulletin de la Société de Pathologie Exotique
Date 2001
Pays Togo
Justification Le nombre réduit de neurologues et les difficultés à obtenir des données
de base sur les indicateurs de santé sont des facteurs limitant la
connaissance des maladies neurologiques. Des données précises sont
nécessaires pour la mise en place de politiques de santé.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des affections neurologiques dans une zone
connue d’endémie goitreuse
Méthode Stratégie en deux phases pour les deux villages choisis.
Phase 1 : le dépistage en porte à porte par un groupe de médecins en
administrant le questionnaire. Au cours de la phase 2, les sujets suspects
sont examinés par un groupe de neurologues et de pédiatres.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil --
Population 23 323 habitants dépistés
Outils utilisés Protocole de l’OMS
Résultats
Discussion / Conclusion Les deux études ont été conduites par la même équipe et avec le même
protocole ce qui permet la comparaison de la prévalence des affections
neurologiques.
52
[15] Community-based study of Neurological disorders in rural central Ethiopia.
Tekle-Haimanot et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1990
Pays Ethiopie
Justification Très peu d’études neuroépidemiologiques ont été entreprises dans les
pays en développement car elles sont couteuses et nécessitent une
logistique élaborée. Pour ces raisons, des efforts ont été entrepris pour
simplifier ces méthodes par des études basées sur la population. Les
troubles neurologiques sont communs en Ethiopie mais leur prévalence
n’est pas précisément connue.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques dans une zone rurale
du centre de l’Ethiopie.
Méthode Enquête porte à porte par les enquêteurs de terrain en administrant le
questionnaire pour dépister les cas suspects. Tous les cas suspects
répondent ensuite à un questionnaire approfondi sur leurs symptômes et
certains subissent un examen clinique par un neurologue.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe
Durée du recueil --
Population 60 820
Outils utilisés Version modifiée du WHO protocol précédemment validée de Tekle et
al.
Résultats 908 cas neurologiques ont été détectés.
Discussion / Conclusion L’équipe de recherche ne possédait pas les moyens nécessaires pour
étudier des troubles tels que les migraines qui auraient nécessité la
participation étroite de neurologues. Cependant les résultats obtenus
seront utiles pour une meilleure organisation et prévention des troubles
neurologiques majeurs tels que l’épilepsie, les retards mentaux et la
surdité.
53
[16] Validity of the ‘Ten Questions’ for Screening Serious Childhood Disability: Results from urban
Bangladesh.
Zaman et al.
Publication International Journal of Epidemiology
Date 1990
Pays Bangladesh
Justification Le poids des troubles chez les enfants reste encore méconnu. Des
données sur la fréquence et les causes de ces troubles sont nécessaires
pour apporter plus d’attention à ce problème et développer des
programmes de prévention pertinents. Des études ont montré la fiabilité
du TQQ pour détecter les troubles neurologiques chez les enfants dans
des communautés où les ressources sont peu disponibles.
Objectif de l’étude Etudier la validité du TQQ chez les enfants de 2 à 9 ans au Bangladesh
stratifié sur le sexe et l’âge de l’enfant.
Méthode Etude en deux phases. La première phase consiste à l’administration du
questionnaire lors d’une enquête en porte à porte des enfants
sélectionnés. La seconde phase consiste à une évaluation médicale et
psychologique approfondie de tous les enfants identifiés comme positifs
et d’un échantillon aléatoire de cas négatifs par des pédiatres et
psychologues. Une attention particulière est donnée à la détection des
retards mentaux.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappes
Durée du recueil Juillet à octobre 1987
Population 2 576 enfants dépistés
Outils utilisés Le TQQ
Résultats 177 cas suspects. 35 enfants des 359 évalués ont été identifiés comme
ayant des troubles sévères ou modérés.
Discussion / Conclusion Ces résultats montrent que le TQQ est un outil sensible pour dépister les
troubles sévères chez les enfants mais que la plupart des enfants
identifiés comme des cas sévères était des faux positifs. Le TQQ n’est
pas suffisant pour diagnostiquer les cas mais sa bonne sensibilité
conforte l’idée que c’est un outil de dépistage efficace permettant de
réduire le nombre d’enfants nécessitant une évaluation par un
professionnel. Ces résultats sont encourageant et suggère que le TQQ
constitue un bon outil de dépistage des troubles sévère et modérés chez
les enfants de 2 à 9 ans qui doit être complété par un examen approfondi
des cas suspects.
54
[17] Community-based study of neurological disorders in Ethiopia: development of a screening
instrument.
Tekle-Haimanot et al.
Publication Ethiopian Medical Journal
Date 1990
Pays Ethiopie
Justification Chaque pays doit posséder des données précises sur les caractéristiques
et la prévalence des maladies afin de mettre en place des services de santé
adéquats et appropriés aux besoins de la population. De telles
informations sont recueillies aux mieux grâce aux études basées sur la
population.
Objectif de l’étude Décrire le développement d’un outil de dépistage des troubles
neurologiques dans une population rurale d’Ethiopie
Méthode Formation de personnel non médical ayant une bonne connaissance des
coutumes, de la culture et du langage local à l’administration de l’outil
pendant 4 mois.
Premier test de l'outil dans la petite ville de Koshe puis révision et
modifications de l'outil
Etude pilote sur un plus grand échantillon. Administration de l’outil en
porte à porte au chef du ménage suivi d'examens neurologiques de tous
les cas suspects par un neurologue pour mesurer sensibilité et spécificité
de l'outil
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif du village d’Adami Tulu
Durée du recueil Avril 1984
Population 2 747 habitants dépistés
Outils utilisés Le protocole de l’OMS adapté par Tekle-Haimanot et ses collaborateurs
Résultats 44 cas suspects identifiés à l’aide du questionnaire.
Discussion / Conclusion Ce nouveau protocole se base sur une simplification du questionnaire de
l’OMS pour permettre une meilleure administration par les enquêteurs.
Le protocole mis en place est simple à compléter par les enquêteurs qui
doivent souvent pratiquer de longues distances à pieds ou à cheval. Le
questionnaire bien que simple a cependant une sensibilité bonne et une
spécificité raisonnable. Beaucoup de faux positifs diagnostiqués pour
des troubles du mouvement, surdité ou troubles de la vision sans cause
neurologique mais cela est nécessaire pour être sûr de détecter tous les
vrai positifs.
55
[18] Pilot study of the prevalence of major neurologic disorders in a rural population of India.
Kapoor et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1990
Pays Inde
Justification Depuis des années les scientifiques concentrent leurs efforts sur le
contrôle des maladies transmissibles dans les pays en développement.
Cependant les maladies non transmissibles telles que les troubles
neurologiques représentent un fardeau de plus en plus important pour la
mortalité et morbidité dans ces pays. Cependant l’étude des troubles
neurologiques en population est limitée à cause du manque de personnel
formé. De plus, les chercheurs utilisent différentes définitions et
procédures ce qui rend la comparaison des résultats difficile.
Objectif de l’étude Adaptation du protocole de l’OMS et test de la validité du nouvel outil.
Méthode Développement de l’outil : traduction en Hindi et modifications du
protocole de l’OMS. Puis re-translation en anglais pour regarder les
erreurs de traduction.
Pré-test du nouvel outil auprès d'un échantillon d'employés d'une
clinique rurale et calcul pour s’assurer de la clarté et de la bonne
compréhension
Mesure de la sensibilité et spécificité sur un échantillon de cas et témoins
en milieu hospitalier. Puis formation des enquêteurs suivie d’une
étude pilote sur un plus grand échantillon pour s'assurer de la faisabilité
et validité de l'outil. Tous les cas positifs sont évalués par un des
enquêteurs.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif de tous les habitants du village de Sikrona
Durée du recueil 10 jours
Population 714 personnes dépistées avec le questionnaire
Outils utilisés Adaptation du protocole de l’OMS de Kapoor et ses collaborateurs pour
une communauté rurale d’Inde
Résultats 59 cas suspects.
Discussion / Conclusion L’objectif de l’étude pilote est d’apporter un modèle pour une future
étude à plus large échelle. Il est prévu de maintenir une surveillance
continue de la population pour les deux ou trois prochaines années afin
d’obtenir l’incidence des troubles neurologiques majeurs.
56
[19] A comparison of efficacy of the key informant and community survey methods in the
identification of childhood disability in Jamaica.
Thorburn et al.
Publication Annals of Epidemiology
Date 1991
Pays Jamaïque
Justification La Jamaïque est un PED qui a vu sa mortalité infantile réduire ces
dernières années. Cependant la subsistance de la pauvreté, l’illettrisme
et le sous-développement des populations rurales rendent difficiles les
conditions de survie. Ceci ajouté aux grossesses peu surveillées résulte
en une augmentation de la prévalence des troubles chez les enfants.
Objectif de l’étude Comparaison de l’efficacité des informateurs clé aux enquêtes en
communauté pour identifier les troubles chez les enfants.
Méthode L’étude des informateurs-clé a eu lieu en premier sur 130 informateurs
pendant 2 jours. Pour l’enquête en porte à porte des ménages tous les
enfants de 2 à 9 ans étaient dépistés à l’aide du TQQ
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif pour l’étude en porte à porte
Durée du recueil --
Population 5475 enfants dépistés
Outils utilisés Le TQQ pour l’enquête en porte à porte
Résultats 821 enfants identifiés comme suspect lors de l’enquête en porte à porte.
Discussion / Conclusion La méthode par les informateurs clé est moins efficace que l’enquête en
porte à porte des ménages pour l’identification des cas neurologiques et
elle sous-estime la prévalence des TN.
57
[20] Identification of childhood disability in Jamaica: the ten question screen.
Thorburn et al.
Publication International Journal of Rehabilitation Research
Date 1992
Pays Jamaïque
Justification On observe un manque important d’informations sur les handicaps
neurologiques chez les enfants dans les PED et un manque de données
fiables pour des comparaisons des résultats. Cela est dû au manque
d’uniformisation des définitions et des outils
Objectif de l’étude Validation du TQQ pour dépister les enfants jamaïquains
Méthode Etude en deux phases : dépistage des troubles par des professionnels en
travail communautaire en porte à porte suivi d’une évaluation
neurologique de tous les cas positifs et d’un échantillon aléatoire de 8%
des cas négatifs pour mesurer la validité de l’outil.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil 1987-1988
Population 5 478 enfants de 2 à 9 ans dépistés
Outils utilisés Le TQQ
Résultats 846 enfants identifiés comme des cas suspects
Discussion / Conclusion Il ressort de ces résultats que le TQQ constitue un instrument très
pratique pour collecter des données sur les handicaps de cause
neurologique et pour identifier les enfants ayant besoin d’aide pour se
réadapter. Cependant trop de faux positifs subsistent et il est important
de trouver un moyen pour augmenter la spécificité de l’outil.
58
[22] Validating screening instruments for neuroepidemiologic surveys: experience in Sicily.
Meneghini et al.
Publication Journal of Clinical Epidemiology
Date 1992
Pays Italie
Justification Les études de ménages en deux phases peuvent être utiles pour mesurer
la fréquence des troubles neurologiques communs. La phase 1 consiste
en un bref dépistage des individus pour identifier les cas suspects et la
phase consiste en un examen neurologique approfondi des cas suspects.
Objectif de l’étude Valider un questionnaire de dépistage utilisé dans de grands échantillons
en population
Méthode Deux échantillons sélectionnés pour l’étude : un échantillon de cas
neurologiques pour mesurer la sensibilité sélectionné dans trois hôpitaux
universitaires différents et un échantillon de témoins sélectionnés dans
les visiteurs des hôpitaux pour mesurer la spécificité.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage non aléatoire
Durée du recueil 2 mois
Population 108 sujets
Outils utilisés Le protocole du SNES basé sur le protocole de l’OMS
Résultats Sensibilité pour l’outil complet de 96% et spécificité de 85,7%. La
meilleure sensibilité a été trouvée pour la maladie de Parkinson.
Discussion / Conclusion Dans cet article, les méthodes ont été décrites ainsi que les résultats de
sensibilité et de spécificité de l’outil développé. Cette étude suggère que
l’ajout de tâches aux questions sur les symptômes augmente la sensibilité
de l’outil lorsqu’il est administré par du personnel médical. Ces résultats
peuvent servir de tremplin à de nouvelles validations ou au
développement de nouveaux outils.
59
[23] The Prevalence of Childhood Disability and Related Medical Diagnoses in Clarendon,
Jamaica. Paul et al.
Publication The West Indian Medical Journal
Date 1992
Pays Jamaïque
Justification L’impact progressif de la transition épidémiologique a fait diminuer la
mortalité infantile et la préoccupation porte maintenant de plus en plus
sur la qualité de vie des enfants. Peu d’étude portent sur les conséquences
des maladies neurologiques chez les enfants et les études internationales
montrent de grandes variabilités dans leurs estimations de la prévalence
de ces troubles.
Objectif de l’étude Reporter la prévalence et sévérité de 6 troubles chez l’enfant de 2 à 9
ans.
Méthode La première phase de l’étude consiste en un recueil porte à porte en
administrant un questionnaire standardisé. Dans une seconde phase tous
les enfants suspects et 8% des négatifs sont référés à un docteur et
neurologue pour un examen approfondi.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif de tous les enfants de Clarendon
Durée du recueil Juillet 1987 à Septembre 1988
Population 5 468
Outils utilisés TQQ
Résultats Le taux de prévalence estimé est de 94 pour 1000 enfants de 2 à 9 ans.
Discussion / Conclusion Possibilité de biais du au 19% de non réponse dans l’étape 2 de l’enquête.
La taille de l’échantillon était inadaptée pour estimer la prévalence de
façon fiable. Besoin de plus amples recherches sur le développement
d'outils valides et de méthodes standardisées.
60
[24] Prevalence study of neurologic disorders in Kelibia (Tunisia).
Attia Romdhane et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1993
Pays Tunisie
Justification Les données de fréquence sur les TN sont un outil indispensable pour la
mise en place de programmes de santé. Cependant, ces données sont
incomplètes en Tunisie et obtenues à l’aide des registres médicaux.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des TN en Tunisie
Méthode Méthode en trois phases :
- Etude-pilote d’identification dans 69 ménages suivie d’un
examen neurologique des cas suspects
- Etude à plus grande échelle sur 6 688 ménages
- Etude-contrôle pour tester la fiabilité de l’outil sur un échantillon
aléatoire de 5% de la population déjà étudiée
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil --
Population 34 874 sujets pour l’étude à grande échelle et 1 673 pour l’étude-contrôle
Outils utilisés Protocole de l’OMS traduit en Tunisien et Français
Résultats 159 cas suspects pour l’étude-pilote
Discussion / Conclusion Cette étude à grande échelle a permis de fournir des données sur la
prévalence des TN en Tunisie comparables avec d’autres études.
Cependant, les définitions des TN et des critères de diagnostic varient
d’une étude à une autre, ce qui rend difficile les comparaisons des
résultats entre les différents pays.
61
[26] Prevalence and pattern of Major Neurological Disorders in Rural Kashmir (India) in 1986.
Razdan et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1994
Pays Inde
Justification
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs
Méthode Etude en deux étapes. Durant la première phase les enquêteurs
administrent le questionnaire traduit dans le langage local en porte à
porte. Lors de la seconde phase tous les cas suspects sont examinés par
l’équipe neurologique.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif
Durée du recueil Juillet à Novembre 1986
Population 63 645 individus dépistés
Outils utilisés Le WHO protocol précédemment validé
Résultats 616 cas détectés et un taux de prévalence de 9,67 pour 1000 individus
Discussion / Conclusion Le besoin de données précises sur la prévalence des troubles
neurologiques dans les pays en développement mérite l’attention
prioritaire dans les plans de santé.
62
[27] Methods for a prevalence survey of neurological disorders in Junin, Buenos Aires,
Argentina.
Anderson et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1995
Pays Argentine
Justification Depuis les années 80 plusieurs études de prévalences des troubles
neurologiques ont été menées en Amérique Latine. A ce jour aucune
étude de prévalence basée sur la population n’a été menée en Argentine.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs et décrire la
méthodologie utilisée.
Méthode Etude en deux étapes. Lors de la première étape un échantillon de
ménage est dépisté pour identifier les cas suspects par un entretien en
face à face du chef de ménage en administrant un questionnaire. Lors de
la phase 2 tous les cas suspects identifiés sont examinés cliniquement par
un neurologue.
Une étude pilote a été menée pour s’assurer de la sensibilité et spécificité
du questionnaire.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage aléatoire systématique
Durée du recueil Mars 1991 à Mars 1993
Population 17 049 individus dépistés au sein de 5 648 ménages
Outils utilisés Questionnaire verbatim en espagnol précédemment utilisé dans une
étude aux Etats Unis.
Résultats 817 individus ont été identifiés comme ayant un trouble neurologique
Discussion / Conclusion La procédure de dépistage était simple à utiliser. Un dépistage des
ménages plutôt qu’un dépistage individuel a été choisi car cela était
moins cher et plus facile à mettre en place. Un nombre important de faux
positifs a pu être mis en avant.
63
[28] Community survey of neurological disorders in Saudi Arabia: Results of the pilot study in
Agrabiah
Al-Rajeh et al.
Publication Annals of Saudi Medicine
Date 1995
Pays Arabie Saoudite
Justification Les troubles neurologiques sont une cause majeure de mortalité et
morbidité dans le monde. Peu de données précises sont disponibles en
Arabie saoudite car les études se limitent à des populations hospitalières
peu représentatives de la communauté. Une stratégie combinant le
dépistage en population à l’aide d’un questionnaire suivi d’une
évaluation clinique des cas suspects a été mise en place et fournis des
données précises sur la fréquence des troubles neurologiques en
communauté.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques en Arabie Saoudite
Méthode Pré-test du questionnaire sur un échantillon hospitalier pour mesurer la
spécificité et sensibilité de l’outil. Enquête porte à porte des ménages à
l’aide du questionnaire. Convocation à l’hôpital des individus suspects
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe des blocs
Durée du recueil --
Population 1 485 individus dépistés
Outils utilisés Questionnaire de l’OMS modifié pour l’Arabie Saoudite. Ajout de
questions sur la démence. Traduction de l’outil en arabe.
Résultats 227 individus identifiés comme cas suspects
Discussion / Conclusion Les résultats montrent que le questionnaire utilisé est un bon outil de
détection des troubles neurologiques avec une sensibilité et spécificité
élevées. Une étude sur une plus large population doit être menée pour
obtenir de meilleures et de plus précises données sur la fréquence et le
dessin des troubles neurologiques dans la communauté.
64
[29] The ten questions screen for childhood disabilities: its uses and limitations in Pakistan.
Durkin et al.
Publication Journal of Epidemiology and Community Health
Date 1995
Pays Pakistan
Justification L’augmentation de la survie des enfants depuis quelques années dans les
PED, s’accompagne d’une augmentation de la prévalence des troubles et
handicaps de cause neurologique chez les enfants. Un manque collecte
continue de données est observé dans les PED. Le TQQ a été développé
dans le but de dépister de façon rapide et à faible coût les enfants atteints
de troubles neurologiques dans les différentes cultures. Les utilisateurs
du TQQ se sont posé la question de savoir si le TQQ pouvait être utilisé
comme outil plus définitif que le dépistage et servir d’outil de diagnostic.
Objectif de l’étude Etudier la validité du TQQ
Méthode Etude en deux phases : dépistage des enfants par administration du
questionnaire lors d’une enquête en porte à porte suivi d’une évaluation
neurologique de tous les cas positifs et d’un échantillon aléatoire de 8%
des cas négatifs. Estimation de la sensibilité et spécificité
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe
Durée du recueil --
Population 6 365 enfants dépistés
Outils utilisés TQQ traduit en Urdu, la langue locale
Résultats 936 enfants ont été identifiés comme suspects. Bonne sensibilité de
l’instrument pour détecter les troubles cognitifs sévères, troubles
moteurs et les tremblements.
Discussion / Conclusion Une bonne sensibilité de l’outil est préférable à une bonne spécificité
dans l’optique d’identifier tous les cas positifs et lorsque le dépistage est
suivi d’un examen clinique. Maximiser la spécificité intervient lorsque
l’objectif est d’identifier les enfants positifs pour directement les référer
à un service de réhabilitation dans le contexte où peu de ressources sont
disponibles pour un diagnostic. Bien que les examens neurologique et
clinique soient couteux dans les PED ils représentent un outil essentiel
pour valider le diagnostic. Le TQQ est un outil utile pour le dépistage
des troubles mais n’est pas suffisant pour fournir un diagnostic seul des
troubles dans la population. Une confirmation des cas est indispensable
pour éliminer les faux positifs.
65
[31] Neuro-epidemiological pilot survey of an urban population in a developing country.
Gourie-Devi et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1996
Pays Inde
Justification Les informations disponibles des études épidémiologiques proviennent
en majorité des zones rurales et peu d’études portent sur une population
urbaine. L'urbanisation rapide et les changements de vie associés en Inde
nécessitent d’obtenir des informations sur l’épidémiologie des troubles
neurologiques en milieu urbain.
Objectif de l’étude Valider un outil de dépistage et obtenir une estimation de l’importance
des troubles neurologiques en milieu urbain en Inde.
Méthode Formation des enquêteurs familiers avec le langage local pendant deux
semaines. Etape préliminaire à l’étude sur quelques ménages pour
déterminer la faisabilité de l’administration du questionnaire dans la
langue locale. Etude pilote pour administrer le questionnaire en porte à
porte à tous les chefs des ménages sélectionnés. Examen par un
neurologue de tous les cas positifs et d’un échantillon de cas négatifs
pour mesurer la sensibilité et la spécificité.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif de tous les ménages des 4 blocs sélectionnés.
Durée du recueil 3 mois
Population 3 040 individus dépistés à l’aide de l’outil
Outils utilisés Protocole de l’OMS modifié par le NIMHANS
Résultats Le taux de prévalence brut est estimé à 32,8 pour 1000 habitants.
Discussion / Conclusion Le questionnaire utilisé dans cette étude satisfait les critères suivants :
facile à administrer, valide, fiable, facilement adaptable, et causant le
minimum d’inconfort. La plupart des troubles neurologiques étant
facilement repérable, administrer le questionnaire au chef de ménage est
acceptable.
66
[32] A neuroepidemiological survey in Rural Bolivia: background and methods.
Nicoletti et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 1998
Pays Bolivie
Justification Peu d’études neuroépidémiologiques ont été menées dans les
populations rurales des pays en développement. Les plus grandes
difficultés sont l’absence de registre précis des cas et le manque de
technologie et de personnel médical formé.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs et décrire la
méthodologie utilisée.
Méthode Pré-étude pour tester l’instrument et former les enquêteurs sur une
population hospitalière.
Etude en deux phases. Phase 1 : enquête porte à porte pour identifier les
cas suspects à l’aide d’un questionnaire standardisé. Phase 2 : tous les
cas suspects subissent un examen neurologique complet par des
neurologues.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage aléatoire en grappe
Durée du recueil Novembre 1994 à Mars 1995
Population 9 955 individus dépistés
Outils utilisés Le questionnaire de l’étude Sicilian Neuroepidemiologic Study (SNEC)
traduit en espagnol.
Résultats 1 130 sujets ont été suspectés de trouble neurologique.
Discussion / Conclusion Le questionnaire de dépistage utilisé en Italie s'est avéré être un bon
instrument pour détecter les troubles neurologiques en population rurale
et très peu de changements ont été nécessaires pour l’adapter à la
population locale lors de la pré-étude
67
[33] Prevalencia de las enfermedades neurologicas en el Valle del Cauca.
Takeuchi et al.
Publication Colombia Médica
Date 1999
Pays Colombie
Justification Les troubles neurologiques représentent l’une des principales causes de
mortalité et d’invalidité dans le monde. Peu d’informations sont
disponibles dans les pays en développement sur la fréquence et la
distribution de ces affections. Ces dernières années la
neuroépidémiologie s’est imposée comme un moyen d’investigation
unique pour mesurer la prévalence des troubles neurologiques.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs
Méthode Etude en deux phases. La première phase consiste au dépistage porte à
porte des cas suspects en administrant le questionnaire. La seconde phase
est celle pour laquelle des neurologues examinent les cas suspects.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage aléatoire en grappe
Durée du recueil Septembre 1995 à Aout 1996
Population
Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie
Résultats
Discussion / Conclusion
68
[35] Population-based survey of childhood disability in Eastern Jeddah using the ten questions
tool.
Milaat et al.
Publication Disability and Rehabilitation
Date 2001
Pays Arabie Saoudite
Justification Les maladies handicapantes telles que les pathologies neurologiques
représentent un enjeu de santé publique important dans le monde. La
récolte de donnée sur leur fréquence, associations et facteurs de risques
est primordiale en vue de planifier des programmes de prévention et de
mettre en place des services de santé adéquats.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques parmi les enfants de
moins de 15 ans
Méthode Enquête porte à porte de l’échantillon en utilisant les questionnaires pour
détecter les cas neurologiques suspects. Tous les cas suspects sont
ensuite conduits en pédiatrie à l’hôpital universitaire pour un examen
approfondi.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage aléatoire en grappe
Durée du recueil Avril 1999
Population 7397 enfants dépistés
Outils utilisés Le Ten Questions Questionnaire traduit en Arabe et validé. Un second
questionnaire pour récolter les données sur les facteurs de risque.
Résultats Le taux de prévalence est estimé à 36,7 pour 1000 enfants.
Discussion / Conclusion L’outil utilisé pour l’étude a permis de documenter avec succès le taux
de prévalence des maladies neurologiques chez les enfants et d’avoir une
image générale des facteurs associés.
69
[36] Neuroepidemiología en el oriente colombiano.
Pradilla et al.
Publication Revista de neurologia
Date 2002
Pays Colombie
Justification De nombreuses avancées scientifiques dans le domaine de la neurologie
ont vu le jour ces dernières années. La connaissance de la prévalence de
ces affections est indispensable pour mettre en place des politiques de
santé adaptées. Cependant, trop peu de données sont disponibles dans les
PED. La récolte de ces informations est difficile à cause du peu de
ressources disponibles et nécessite une stratégie minimisant le besoin de
spécialistes et à faible coût logistique.
Objectif de l’étude Déterminer la présence de 8 troubles neurologiques majeurs dans l’est
de la Colombie
Méthode Enquête porte à porte de l’échantillon en utilisant les questionnaires pour
détecter les cas neurologiques suspects. Examen clinique de tous les cas
suspects par un neurologue et neuro-pédiatre.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié selon les municipalités
Durée du recueil
Population 1 454 individus dépistés
Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie par Pradilla et al.
Résultats 454 individus suspects et 437 cas confirmés
Discussion / Conclusion Ces résultats permettront de développement de politiques de santé et de
programmes pour le contrôle et le traitement de ces pathologies
fréquentes dans cette région de la Colombie. Les résultats démontrent
que l’outil utilisé est efficace pour détecter les TN en communautés
urbaine, semi-urbaines et rurales et constitue un outil fiable et valide
pouvant être utilisé dans d’autres études dans les PED.
70
[37] Children with intellectual disability in rural South Africa: prevalence and associated disability.
Christianson et al.
Publication Journal of Intellectual Disability Research
Date 2002
Pays Afrique du Sud
Justification Les déficiences intellectuelles représentent un lourd fardeau pour les
personnes atteintes, leurs familles, la société et les systèmes de soin. La
prévalence de ces affections est encore mal connue dans les PED.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques chez les enfants
âgés de 2 à 9 ans en Afrique du Sud
Méthode Etude en deux phases : enquête porte à porte pour dépister les enfants en
administrant le TQQ suivi d’une évaluation approfondis des cas suspects
par des neurologues et pédiatres.
Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire
Durée du recueil 1993-1996
Population 6 692 enfants dépistés
Outils utilisés TQQ
Résultats 238 enfants diagnostiqués avec un handicap intellectuel.
Discussion / Conclusion Cette étude constitue la première sur les TN chez les enfants en Afrique
du Sud. Cette étude permet de faire un premier état des lieux pour mettre
en place et développer des services appropriés et des actions de
prévention.
71
[38] Estudio neuroepidemiologico en Aratoca, una area rural del oriente colombiano.
Pradilla et al.
Publication Revista Medica de Chile
Date 2002
Pays Colombie
Justification Les TN sont une cause importante de mortalité, morbidité, incapacité et
détérioration de la qualité de vie. Peu de données récentes sont
disponibles sur la prévalence des TN en Colombie.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles majeurs dans une population
rurale de Colombie
Méthode Enquête porte à porte des ménages et administration du questionnaire
pour identifier les cas neurologiques. Confirmation neurologique des cas
suspects par un examen clinique.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire
Durée du recueil Novembre 1995 à janvier 1996
Population 544 individus dépistés
Outils utilisés Le protocole de l’Oms modifié pour la Colombie par Pradilla et al.
Résultats 188 individus identifiés comme des cas suspects de TN. 135 cas
confirmés au total
Discussion / Conclusion Ces résultats permettront de définir des mesures de contrôle appropriées
et de prévenir et traiter ces TN prévalent dans les zones rurales de
Colombie. Cette étude est la première en population rurale en Colombie,
et a permis de vérifier la bonne application, le bas cout de l’outil.
72
[39] Screening for disability in a community: the ‘ten questions’ screen for children, in Bondo, Kenya.
Muga E.
Publication African Health Sciences
Date 2003
Pays Kenya
Justification La prévalence des handicaps est en augmentation partout dans le monde.
Au Kenya peu d’enfants ont été dépistés pour des handicaps et il est
nécessaire de mettre en place des programmes d’identification et
d’intervention de ces handicaps. Actuellement près de 2/3 des enfants
handicapés sont placés de façon inadaptée.
Objectif de l’étude Dépister les handicaps chez les enfants au Kenya
Méthode Enquête porte à porte à l’aide du questionnaire pour détecter les cas
suspects en interrogeant les parents. Après cela, certains des cas suspects
et le même nombre de sujets négatifs étaient vérifiés.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié
Durée du recueil
Population 399
Outils utilisés Le TQQ standardisé traduit dans le langage local (Dholuo).
Résultats 64 enfants ont été détectés comme ayant un ou plusieurs handicaps.
Discussion / Conclusion La méthodologie utilisée a permis d’identifier de façon précise les
handicaps sévères chez les enfants dépistés. Il est urgent de combler le
manque de services adaptés pour aider les enfants handicapés.
73
[40] Estudio neuroepidemiologico nacional (EPINEURO) colombiano.
Pradilla et al.
Publication Revista Panamericana de Salud Pública
Date 2003
Pays Colombie
Justification Les troubles neurologiques constituent l’une des principales causes de
mortalité dans le monde et concernent tous les groupes d’âge. Cependant
peu de données sont disponibles dans les pays en développement. Les
registres médicaux sont souvent peu informatifs car la majorité des
personnes atteintes de troubles neurologiques ne sollicitent pas le
système de santé et se soigne par automédication ou avec l’aide de non
professionnels.
Objectif de l’étude Etude neuroépidémiologique nationale ayant pour objectif de déterminer
la prévalence des principaux troubles neurologiques en Colombie
Méthode Etude transversale en deux phases. Durant la première phase les
enquêteurs procèdent au dépistage en porte à porte en administrant le
questionnaire pour les troubles neurologiques ainsi que le MMSE pour
les personnes de plus de 50 ans. Lors de la seconde phase les cas suspects
sont référés à un neurologue pour un examen approfondi.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire
Durée du recueil Septembre 1995 à Aout 1996
Population 8 910 individus dépistés
Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie précédemment validé
Résultats La prévalence de la migraine est la plus importante, 71,2 pour 1000
habitants.
Discussion / Conclusion Cette étude constitue la première étude nationale de prévalence
représentative de toute la population colombienne. Les résultats obtenus
offrent une vision claire de la situation épidémiologique des troubles
neurologiques en Colombie et peuvent servir de base pour établir des
politiques de santé publique orientées vers une prévention efficace, un
meilleur contrôle et des traitement adaptés pour ces affections.
74
[41] Prevalence of Neurological Disorders in Bangalore, India: A Community-Based Study with
a Comparison between Urban and Rural Area.
Gourie-Devi et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 2004
Pays Inde
Justification La transition sociodémographique des pays en développement a changé
la morbidité et mortalité au sein des communautés. De nouvelles
maladies non transmissibles apparaissent et notamment les troubles
neurologiques. Les services de neurologie sont peu développés en Inde
et il est un besoin urgent de mettre en place des systèmes efficaces et peu
couteux. Les données épidémiologiques constituent un premier tremplin.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence et les types des troubles neurologiques en
milieu urbain et rural en Inde par une approche de population.
Méthode Une étude pilote a été menée sur 3040 individus pour standardiser le
questionnaire. La sensibilité et spécificité étaient de 100% et 99% chez
les moins de 7 ans et de 95 et 98% chez les plus de 7 ans. Les enquêteurs
de terrain avaient déjà utilisé l’outil. Les entretiens étaient conduits dans
la langue locale et le répondant était le chef du ménage. Tous les cas
détectés étaient examinés cliniquement ainsi que 10% des cas négatifs.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage aléatoire à deux degrés stratifié.
Durée du recueil Deux ans
Population 102557
Outils utilisés NIMHANS protocol précédemment validé
Résultats Un total de 3206 cas confirmés ayant un ou plusieurs troubles. Le taux
de prévalence est de 2,2pour 1000 en zone urbaine et de 4,1 pour 1000
en zone rurale.
Discussion Unique étude des troubles neurologiques à grande échelle correctement
construite, représentative et de population en Inde. L’étude a permis
d’identifier le besoin de développer des outils épidémiologiques afin
d’améliorer la prévention. Il y a un besoin urgent de soins neurologiques
dans les zones rurales en Inde.
75
[42] Validity and reliability of the « Ten Questions » questionnaire for detecting moderate to severe
neurological impairment in children aged 6-9 years in rural Kenya.
Mung’ala-Odera et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 2004
Pays Kenya
Justification Peu d’études portent sur la prévalence des troubles neurologique chez les
enfants dans les PED. L’identification des TN est difficile du fait du
manque d’informations disponibles qui entraine une sous-estimation de
la prévalence des TN.
Objectif de l’étude Tester la validité et fiabilité du TQQ pour détecter les TN chez les
enfants.
Méthode Etude en deux phases : dépistage de tous les enfants de 6 à 9 ans en
administrant le TQQ par des enquêteurs locaux aux parents, suivi d’un
examen approfondi de tous les cas suspects et de chaque douzième enfant
dépisté négatif. Trois mois après l’enquête test de la fiabilité de l’outil
en ré-administrant le questionnaire à 270 parents d’enfants.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil Juin 2001 à mars 2002
Population 10 218 enfants dépistés lors de l’étude pilote
Outils utilisés Le TQQ traduit en Kigiriama
Résultats 955 enfants identifiés comme des cas positifs
Discussion / Conclusion Cette étude montre que le TQQ est un outil fiable et utile pour détecter
les trouble modérés et sévère chez les enfants de 6 à 9 ans en Afrique
rurale. Bonne sensibilité de l’outil. La faible valeur prédictive positive
suggère qu’un nombre important de cas suspects sont des faux positifs et
souligne que le TQQ est un outil insuffisant pour détecter les cas et doit
être accompagné d’un examen approfondi.
76
[43] Door-to-Door Survey of Major Neurological Diseases in Rural Ecuador – The Atahualpa
Project: Methodological Aspects.
Del Brutto et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 2004
Pays Equateur
Justification Les troubles neurologiques sont une cause importante de morbidité et de
mortalité dans le monde. Certains de ces troubles sont plus fréquents
dans les pays en développement et certains deviennent un problème de
santé publique grandissant avec l’augmentation de l’espérance de vie
dans les pays du Sud.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence, l’incidence et les facteurs de risque à Atahualpa.
Méthode Pré-étude pour expliquer l’objectif de l’étude et s’assurer de la
compliance des habitants. Etude en trois phases, lors de la phase une
deux médecins et une infirmière exécutent un dépistage en porte à porte
à l’aide de 3 questionnaires standardisés. En phase 2, examen de tous les
cas suspects et de 2% des sujets négatifs. La phase 3 consiste à de plus
ample examens des cas d’épilepsie, AVC et troubles cognitifs.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif
Durée du recueil
Population 2548 individus dépistés.
Outils utilisés 3 questionnaires standardisés : questionnaire de Placencia et al. pour
l’épilepsie, le WHO protocol modifié pour la Colombie et la version
espagnole du questionnaire de l’American Alzheimer’s Association.
Résultats
Discussion / Conclusion Cette étude de terrain peut être utilisée comme modèle pour de futures
études d'évaluation des troubles neurologiques en populations rurales de
pays en développement
77
[44] Prevalence and risk factors of neurological disability and impairment in children living in
rural Kenya.
Mung’ala-Odera et al.
Publication International Journal of Epidemiology
Date 2006
Pays Kenya
Justification Les troubles neurologiques représentent une cause importante
d’handicap et de mortalité. Il a été avancé que 85% des enfants avec un
handicap vivent dans les pays en développement mais peu de données
sont disponibles pour illustrer ce fait en Afrique. Les études permettant
d’estimer ce fardeau sont ralenties par le manque de registres médicaux
exhaustifs.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence et étudier les facteurs de risque des troubles
neurologiques chez les enfants dans une région rurale d’Afrique.
Méthode Lors d’une première étape le questionnaire est administré aux parents ou
tuteurs des enfants de l’échantillon pour dépister les cas suspects. Dans
une seconde phase les cas suspects et le même nombre de cas négatifs
passent un examen clinique approfondi.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif
Durée du recueil Juin 2001 à Mars 2002
Population 10 218 enfants dépistés
Outils utilisés Le TQQ traduit dans le langage local (Kigiriama)
Résultats 955 cas suspects
Discussion / Conclusion Les troubles neurologiques sévères et modérés représentent un fardeau
considérable dans cette zone rurale du Kenya.
78
[45] A random sample survey for prevalence of major neurological disorders in Kolkata.
Das et al.
Publication Indian Journal of Medicine
Date 2005
Pays Inde
Justification Bien qu’il y ait beaucoup d’études de prévalence sur les troubles
neurologiques, celles-ci ne sont pas standardisées sur la méthodologie,
la définition des cas ou l’échantillonnage et rendent peu comparables les
résultats entre eux.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des principaux troubles neurologiques dans la ville
de Calcutta.
Méthode Une première phase initiale de 3 mois pour former les enquêteurs. Deux
questions ont été rajoutées à l’instrument initial. L’étude est en deux
phases : la première est une enquête porte à porte durant laquelle les
enquêteurs administrent le questionnaire de dépistage à tous
l’échantillon et les tests cognitifs aux personnes de plus de 50 ans. Dans
la seconde phase un neurologue examine les cas suspects et 10% des cas
négatifs.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage aléatoire stratifié sur les régions de la ville
Durée du recueil
Population 52377 individus dépistés.
Outils utilisés NIMHANS questionnaire validé et une batterie de tests cognitifs testée
Résultats L’instrument a montré une sensibilité de 84% et une spécificité de 100%.
Discussion / Conclusion De plus amples études épidémiologiques doivent être menées pour
identifier les troubles neurologiques en utilisant une méthode uniforme
79
[46] Perfil neuroepidemiologico en la zona centro del departamento de Caldas (Colombia), anos
2004-2005.
Diaz-Cabezas et al.
Publication Revista de Neurologia
Date 2006
Pays Colombie
Justification Les troubles neurologiques représentent une cause importante de
mortalité dans le monde aussi bien dans les pays développés que dans les
pays en développement. Il est indispensable de connaitre la prévalence
des troubles neurologiques dans les PED pour mettre en place des plans
de prévention
Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques dans la population de
Caldas
Méthode Dépistage porte à porte à l’aide du questionnaire par des étudiants en
médecine suivi d’une évaluation neurologique des cas suspects et de 20
individus négatifs pour s’assurer de la qualité de l’outil
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire
Durée du recueil 1 mars 2004 au 1 mars 2005
Population 787 personnes interrogées
Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie par Pradilla et ses
collaborateurs.
Résultats 360 sujets identifiés comme suspects
Discussion / Conclusion Les troubles neurologiques sont fréquents dans la région étudiée et
concordent avec les résultats d’études épidémiologiques dans d’autres
PED.
80
[47] Utility of the WHO Ten Questions Screen for disability detection in a rural community the
North Indian experience.
Singhi et al.
Publication Journal of Tropical Pediatries
Date 2007
Pays Inde
Justification Peu de données sont disponibles sur la prévalence des handicaps
neurologiques chez les enfants. La collecte des données est difficile à
cause du manque de professionnels formés, d’outil de dépistage et de
sensibilisation de la population. Le TQQ est un instrument mis en place
pour détecter les troubles chez les enfants de 2 à 9 ans et peu
d’information est disponible jusqu’à ce jour sur son utilisation en Inde.
Objectif de l’étude Etudier l’utilité du TQQ dans une population rurale d’Inde
Méthode Traduction de l’outil en Hindi et Punjabi puis pré-test de l’outil sur un
petit échantillon.
Etude pilote sur un plus grand échantillon en deux phases : enquête porte
à porte des ménages par administration du questionnaire aux parents
suivi d’un examen clinique par un pédiatre et psychologue de tous les
cas et d’un échantillon aléatoire de 110 enfants négatifs.
Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire de trois villages
Durée du recueil --
Population 1 763 enfants dépistés
Outils utilisés Le TQQ traduit dans le langage local
Résultats 76 enfants identifiés comme suspects
Discussion / Conclusion Le TQQ s’est avéré être un outil sensible dans la détection des troubles
chez les enfants de 2 à 9 ans. La faible valeur prédictive positive entraine
une sur orientation des enfants vers un professionnel mais permet pour
un grand nombre d’enfant d’avoir une attention médicale.
81
[48] Prevalence of Major Neurological Disorders Among Geriatric Population in the
Metropolitan City of Kolkata.
Das et al.
Publication Journal of the Association of Physicians of India
Date 2008
Pays Inde
Justification Les études épidémiologiques en population âgée sont rares La population
Indienne vieillit et la proportion des plus de 60 ans a été estimée à près
du double pour 2025. L’augmentation de l’espérance de vie va de paire
avec les troubles neurologiques majeurs tels que la démence ou les AVC.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques majeurs en
population gériatrique.
Méthode Etude transversale en deux phases : dans la première phase les
enquêteurs de terrain administrent le questionnaire à l’échantillon et dans
la seconde phase tous les cas suspects sont examinés par un neurologue.
Une étude pilote a été mené au préalable pour mesurer la spécificité et
sensibilité du questionnaire. En addition du questionnaire une batterie de
tests cognitifs développée par Ganguli et al. a été appliquée.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage aléatoire stratifié sur les régions
Durée du recueil
Population 5430 sujets dépistés.
Outils utilisés NIMHANS questionnaire précédemment validé et une batterie de tests
cognitifs précédemment testée.
Résultats La sensibilité est de 84% et la spécificité de 99%. La prévalence brute
des troubles est de 60,9 pour 1000.
Discussion/conclusion L’espérance de vie tendant à augmenter en Inde on peut s’attendre à une
augmentation des troubles neurologiques dans le futur. Il est donc
important de porter attention à la santé communautaire et d’entreprendre
des mesures pour réduire la prévalence des maladies évitables telles que
les AVC et démences vasculaires en contrôlant les facteurs de risque tels
que l’hypertension.
82
[49] A screening instrument to measure the prevalence of neurological disability in resource-poor
settings.
Bower et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 2009
Pays Tanzanie
Justification La prévalence des troubles neurologique et de la morbidité associée est
peu connue en Afrique, à cause des difficultés à mettre en place des
études épidémiologiques dans ce contexte. Plusieurs difficultés ont été
rencontrées avec le WHO questionnaire.
Objectif de l’étude Développer un nouvel instrument se basant sur le WHO protocol
Méthode Création de l’instrument
Test de l’instrument en milieu hospitalier chez des patients de plus de
15 ans sur des cas et des témoins. Calcul de la sensibilité et spécificité
de chaque question de l’outil. Modification du questionnaire en fonction
des résultats.
Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire
Durée du recueil --
Population 128 participants : 62 cas et 66 témoins
Outils utilisés Nouvel outil mis en place par Bower et ses collaborateurs et basé sur le
protocole de l’OMS
Résultats Augmentation non significative de la sensibilité de l’instrument comparé
au protocole de l’OMS et augmentation significative de la spécificité du
protocole de l’OMS.
Discussion / Conclusion Un outil de dépistage efficace a pu être mis en place pour mesurer la
prévalence des troubles dans les PED. L’outil a montré une bonne
faisabilité sensitivité et une meilleure spécificité que celle du protocole
de l’OMS bien que celle-ci demeure faible.
83
[50] Door-to-Door Survey of Major Neurological Disorders in Al Kharga District, New Valley,
Egypt: Methodological Aspects.
El Tallawy et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 2010
Pays Egypte
Justification Les études épidémiologiques de population bien conçues sont primordiales
pour déterminer la prévalence dans les communautés et planifier et
organiser des services neurologiques efficaces. En Egypte peu de donnée
sur les troubles neurologiques sont disponibles dans la région de New
Valley qui est pauvre en services de santé et loin des centres équipés.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence, l’incidence et les facteurs de risque des troubles
neurologiques majeurs.
Méthode Etude en trois étapes. Première étape : conception et validation du
questionnaire lors d’une étude pilote sur 100 patients d’une clinique de
neurologie. Seconde étape : dépistage porte à porte des cas en administrant
le questionnaire précédemment validé à chaque membre de la famille. Tous
les cas suspects ont ensuite été convoqués à l’hôpital pour un examen
approfondi.
Méthode
d’échantillonnage
Sondage exhaustif des ménages de trois régions de la New Valley.
Durée du recueil Juin 2005 à Mai 2008.
Population 62 583 individus dépistés
Outils utilisés Nouveau questionnaire conçu et validé pour l’étude.
Résultats La prévalence des cas neurologiques est de 2,41%.
Discussion / Conclusion Le dépistage par des neurologues augmente la probabilité de détecter des
cas neurologiques précoces et représente la méthode la plus adaptée pour
les pays en développement
84
[52] Development and Validation of a New Lucknow Development Screen for Indian Children Aged
6 months to 2 years.
Bhave et al.
Publication Journal of Child Neurology
Date 2009
Pays Inde
Justification Il existe peu d’outil de dépistage pour les enfants indiens âgés de moins
de deux ans. Il est nécessaire de mettre en place un outil qui puisse être
administré aux parents et facilement par des enquêteurs non médicaux.
Objectif de l’étude Développer et valider un nouvel outil de dépistage des troubles
neurologiques chez les enfants de moins de deux ans.
Méthode Développement de l’instrument.
Pré-test et modifications, puis test de la faisabilité de l’instrument.
Validation : administration du questionnaire aux parents d’enfants admis
en pédiatrie de la Clinique de Neurologie. Confirmation des cas par un
examen approfondi et calcul de la spécificité et sensibilité.
Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire des enfants admis à la clinique
Durée du recueil --
Population 142 enfants dépistés
Outils utilisés LNDS
Résultats La sensibilité est de 95.9% et la spécificité de 73.1%.
Discussion / Conclusion L’outil a pu être validé en milieu hospitalier. Cependant, une validation
en communauté est nécessaire pour s’assurer de sa bonne utilisation et
de sa bonne applicabilité chez les enfants indiens de ce groupe d’âge en
communauté.
85
[53] Hospital and Community Validation of a screening Instrument for Detection of Neurodisability
in Indian Children Age 6 months to 2 years.
Bhave et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 2011
Pays Inde
Justification Les troubles neurologiques contribuent de façon importante aux années
de vie avec une incapacité dans le monde. Dans les pays développés ce
problème est accentué par la non-disponibilité de soins adéquats,
l’isolation sociale et la stigmatisation. L’estimation de la prévalence de
ces troubles en communauté est importante pour permettre une détection
précoce et une intervention et réhabilitation rapide.
Objectif de l’étude Développement d’un outil pour les 6 mois à deux ans
Méthode Développement de l’outil et discussion des questions avec des pédiatres
et psychologues.
Pré-test itératif de l’outil pour tester la bonne compréhension des
questions et la faisabilité en administrant l’outil aléatoirement à des
parents d’enfants admis en pédiatrie. Modifications et simplification des
questions après discussion. Test de la fiabilité de l’outil en administrant
le questionnaire par deux enquêteurs différents au même sujet le même
jour, puis aux mêmes sujets à 14 jours d’intervalle.
Première validation en milieu hospitalier par administration du
questionnaire aux parents des enfants sélectionnés par un enquêteur non
médical. Examen approfondi en insu par un pédiatre neurologue et un
psychologue de tous les enfants et calcul de la spécificité et sensibilité.
Seconde validation en communauté sur un plus large échantillon et
diagnostique approfondi de tous les cas suspects et d’un échantillon
aléatoire de cas négatifs.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe pour l’enquête en communauté.
Durée du recueil --
Population 3 240 enfants dépistés lors de la validation dans la communauté
Outils utilisés LNDS développé en Hindi et basé sur le TQQ.
Résultats 105 enfants identifiés comme des cas positifs. Examen approfondi de
102 cas positifs et de 88 cas négatifs. AU total 22 vrai positifs et un faux
négatif.
Discussion / Conclusion L’instrument présenté constitue le seul outil de dépistage des troubles
neurologiques dans ce groupe d’âge. La validation en milieu hospitalier
est nécessaire pour mesurer la sensibilité et spécificité de l’outil avec des
cas confirmés. En conclusion, le LNDS peut être utilisé en communauté
mais doit être associé à une confirmation des cas suspects et de cas
négatifs pour une validation. Pour une utilisation dans d’autres régions
du monde, une validation antérieure à son utilisation est requise.
86
[54] The Prevalence of Neurological Disorders in Saudi Children: A Community-Based Study.
Al salloum et al.
Publication Journal of Child Neurology
Date 2011
Pays Arabie Saoudite
Justification Comprendre la tendance de la prévalence des troubles neurologiques est
importante pour évaluer les efforts de prévention et estimer les besoins en
soins et services de santé. Aucune étude de prévalence basée sur la
population n’est connue à ce jour en Arabie Saoudite
Objectif de l’étude Estimer la prévalence nationale des troubles neurologiques à l’aide d’un
échantillon représentatif d’enfants et adolescents.
Méthode Cette étude prend part au projet sur le profil de santé des enfants et
adolescents d’Arabie Saoudite (HPPSCA). Enquête porte à porte et
administration du questionnaire pour détecter les cas suspects examen
approfondi de tous les enfants.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié des enfants de moins de 19 ans
Durée du recueil 2004-2005
Population 45 682 enfants et adolescents dépistés
Outils utilisés Questionnaire précédemment validé pour l’enquête de santé des familles
d’Arabie Saoudite.
Résultats La prévalence est estimée à 68,5 pour 10 000.
Discussion / Conclusion Premier rapport sur la prévalence nationale des troubles neurologiques en
Arabie Saoudite.
87
[55] Prevalence of neurological disorders in children less than 10 years of age in RS Pura town of
Jammu and Kashmir.
Raina et al.
Publication Journal of Pediatric Neurosciences
Date 2011
Pays Inde
Justification Avec une population supérieure à 1 milliards, l’Inde est le second pays
le plus peuplé dans le monde et 45% de la population indienne est âgée
de moins de 20 ans. La transition démographique des PED s’accompagne
d’une augmentation des maladies non transmissibles. Les services
neurologiques de développent lentement en Inde et il devient urgent de
réorganiser les systèmes de santé pour une utilisation optimale.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques majeurs chez les
enfants de moins de 10 ans
Méthode Enquête porte à porte des ménages et administration du questionnaire par
les enquêteurs. Examen de tous les cas suspects par un neurologue.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil 2 mois
Population 3 966 enfants dépistés
Outils utilisés Modification du protocole de l’OMS
Résultats 28 cas identifiés avec un taux de prévalence de 706 pour 100 000
habitants
Discussion / Conclusion L’utilisation d’enquêteurs formés et d’outils standardisés est un
composant crucial des études neuroépidémiologiques. Cette étude
fournit des données importantes sur les troubles neurologiques chez les
enfants de la communauté de Kashmir.
88
[56] Determining the burden of neurological disorders in populations living in tropical areas: who
would be questioned? Lessons from a Mexican rural community
Quet et al.
Publication Neuroepidemiology
Date 2011
Pays Mexique
Justification Par tout dans le monde, la majorité des études épidémiologiques des
troubles neurologiques se basent sur l’étude des données des hôpitaux.
Ces études sont biaisées particulièrement dans les PED où une grande
partie de la population n’a pas accès aux systèmes de soins. L’accès
difficile à des neurologues dans les zones rurales limite les performances
des études en population. Une seule étude générale des troubles
neurologiques a été conduite au Mexique à ce jour.
Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques dans une
communauté rurale du Mexique et évaluer l’utilité d’un questionnaire
pour les ménages.
Méthode Etude en deux phases : administration du questionnaire par les
enquêteurs suivi d’un examen neurologique de tous les sujets suspects.
Pour comparer les performances du questionnaire individuel à celui des
ménages les deux outils étaient simultanément et indépendamment
administrés à chaque ménage sélectionné.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil --
Population 1 005 ménages interrogés, 5 195 individus dépistés dont 4 008 par l’IQ
également
Outils utilisés Le protocole de l’OMS auquel 4 questions ont été rajoutées et un
questionnaire développé pour le chef de ménage et basé sur le
questionnaire individuel
Résultats 332 habitants identifiés comme suspects
Discussion / Conclusion La prévalence déterminée à l’aide du IQ est possiblement surestimée dû
à l’effet du « travailleur sain ». Le HQ peut lui être à l’origine d’une
sous-estimation de la prévalence à cause de sa faible sensibilité. Les
avantages propres de ces deux questionnaires dépendent grandement de
l’organisation logistique de l’étude.
Il est nécessaire d’avoir des outils et des définitions standardisés pour
permettre une meilleure analyse et de meilleures comparaisons.
89
[57] Validity of a screening Instrument for Neurologic Disability in Resource-Poor African
Communities.
Bower et al.
Publication Journal of the neurological sciences
Date 2012
Pays Ethiopie et Tanzanie
Justification En 2003, l’Institut de Médecine a souligné 6 stratégies pour réduire le
poids des troubles neurologiques dans le monde. Quatre portent sur la
conduite d’études épidémiologiques pour estimer et surveiller
l’incidence, la prévalence, et la mortalité des troubles neurologiques dans
les pays en développement. La transition démographique des pays en
développement rend urgent l’obtention de ces informations. Peu
d’études portent sur l’étude des troubles neurologiques confondus. Des
difficultés sont rencontrées avec le protocole original de l’OMS.
Objectif de l’étude Validation d’un nouvel instrument en Tanzanie et Ethiopie
Méthode Administration du nouvel instrument dans deux pays : l’Ethiopie et la
Tanzanie choisis pour leur diversité de culture, de religion, de dialecte,
de localisation géographique. Pour chaque ménage sélectionné, les
enquêteurs administrent le questionnaire à tous les membres
directement.
Administration du questionnaire à 25 cas neurologiques précédemment
identifiés et examen par un neurologue pour mesurer la sensibilité. Pour
mesurer la spécificité : échantillon aléatoire des cas négatifs.
Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire
Durée du recueil 7 à 8 semaines
Population 669 sujets dépistés à l’aide du questionnaire
Outils utilisés Adaptation du protocole de l’OMS de Bower et ses collaborateurs +
TQQ pour les enfants de moins de 14 ans.
Résultats 149 cas suspects détectés.
Discussion / Conclusion Un instrument valide a été mis en place et représente une avancée
cruciale dans la détermination de la prévalence des troubles
neurologiques dans les pays en développement. L’élimination de la
partie sur les tâches permet de simplifier la formation des enquêteurs et
ne modifie pas la sensibilité de l’outil et améliore la faisabilité de futures
études. L’échantillonnage par sondage non aléatoire constitue une limite
à l’étude.
90
[58] Neurological disorder screening in the elderly in low-income countries.
Dewhurst et al.
Publication Journal of Neurology
Date 2012
Pays Tanzanie
Justification La population des PED vieillit rapidement. D’ici 2050, 2 milliards de
personnes auront plus de 60 ans et 80% résidera dans un PED. Il y a peu
d‘informations disponibles concernant la prévalence des troubles en
Afrique subsaharienne En 1996, l’étude du poids mondial des maladies
estime que les troubles neurologiques représentent 4.5% de la morbidité
dans les pays à faible revenus. Le protocole de l’OMS créé en 1981 et
autrefois considéré comme le gold standard a été critiqué pour sa pauvre
spécificité et sensibilité et la mauvaise formulation de ses questions.
Objectif de l’étude Développer et valider un outil de dépistage des troubles neurologiques
dans une population âgée d’Afrique Subsaharienne
Méthode Développement de l’outil et pré-test sur un échantillon
Modifications du contenu pour augmenter la spécificité et sensibilité de
l’outil. Traduction en Swahili au fur et à mesure des modifications pour
s’assurer de la bonne interprétation. Formation des enquêteurs non
médicaux à l’administration de l’outil.
Première étude pilote sur un plus grand échantillon : administration du
questionnaire par un NMI suivi d’un examen neurologique complet par
un professionnel. Extension de l’étude sur 11 villages supplémentaires
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié.
Durée du recueil --
Population 277 individus dépistés lors de la première étude pilote, puis 1955
individus dépistés lors de l’extension
Outils utilisés Nouvel outil mis en place par Dewhurst et ses collaborateurs
Résultats 82 cas suspects pour la première étude et 267 individus pour la deuxième
Discussion / Conclusion L’instrument a montré une bonne faisabilité pour le dépistage en
communauté Subsaharienne. Dans le contexte de l’étude certaines
personnes étaient réticentes pour répondre à des questions personnelles
concernant leur santé. Tous les NMI ont trouvé le questionnaire simple
et rapide à administrer. Les NMI sont importants pour les enquêtes car
peu de personnel médical formé est disponible et car ils connaissent bien
la population étudiée. L’exclusion de la partie sur les tâches dans
différents instrument a montré une meilleure acceptabilité par la
population locale et cela est vrai également ici car les personnes âgées
sont souvent réticentes à se faire examiner par un NMI. L’instrument mis
en place tend à être non spécifique culturellement. Une bonne spécificité
est primordiale dans une population âge à case des comorbidités. Cet
outil est le premier pour dépister une population âgée dans les PED et
montre une bonne sensibilité et spécificité.
91
[59] Prevalence and risk factors of neurological impairment among children aged 6–9 years: from
population based cross sectional study in western Kenya.
Kawakatsu et al.
Publication BMC Pediatrics
Date 2012
Pays Kenya
Justification Le fardeau des handicaps neurologiques est plus important chez les
enfants des pays en développement. Peu de recherches sur les facteurs
de risque ont été menées à ce jour.
Objectif de l’étude Evaluer les facteurs de risque des troubles neurologiques chez les enfants
dans l’ouest du Kenya.
Méthode Etude en deux étapes. Lors de la première étape le questionnaire est
administré à tous les parents ou tuteurs des enfants de 6 à 9 ans. Dans la
phase 2 tous les cas suspects et autant de sujets négatifs entreprennent un
examen physique, neurologique et cognitif.
Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif
Durée du recueil Avril 2009 à Décembre 2010
Population 6 263 enfants dépistés
Outils utilisés Le TQQ précédemment validé et utilisé dans des pays en développement
Résultats La prévalence estimée est de 29 pour 1000 enfants.
Discussion / Conclusion Une limitation à l’étude est le manque de gold standard et d’outils
standardisés pour mesurer les troubles cognitifs.
Une attention plus importante devrait être portée pour prévenir des
troubles neurologiques chez les enfants.
92
[60] Prevalence and risk factors for neurological disorders in children aged 6 months to 2 years in
northern India.
Kumar et al.
Publication Developmental medicine & Child Neurology
Date 2013
Pays Inde
Justification Les troubles neurologiques ont un impact considérable sur la qualité et
la durée de vie. La plupart de ces maladies sont évitables et il est
primordiale d’estimer la prévalence de ces troubles et plus
particulièrement chez les enfants de moins de deux an, groupe d’âge
délaissé jusque-là.
Objectif de l’étude Estimer la prévalence et les facteurs de risque des troubles neurologiques
chez les enfants de moins de deux ans dans une communauté rurale et
urbaine de Lucknow.
Méthode Etude porte à porte en deux phases : Enquêteurs de terrain visite les
ménages pendant une semaine de tous les enfants de moins de deux ans
présents en administrant le questionnaire de dépistage à un parent ainsi
qu’un questionnaire sur les facteurs de risque. Tous les enfants détectés
positifs sont convoqués à l’hôpital pour un examen approfondi.
Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe
Durée du recueil Une semaine
Population 4801 enfants dépistés
Outils utilisés LNDS précédemment validé
Résultats 459 cas confirmés. La prévalence des troubles est de 27,92 pour 1000
Discussion Les résultats obtenus sont applicables à la plupart du Nord de l’Inde.
Cette étude est la première de grande envergure dans une communauté
pour estimer la prévalence et les facteurs de risque chez les enfants de
moins de deux ans en Inde. D’importantes données et associations ont
pu être mises en évidences permettant de répondre à certaines
interrogations quant aux troubles neurologiques de cette zone
géographique.
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