presentatie bas bloem
Post on 27-Jun-2015
1.132 Views
Preview:
TRANSCRIPT
7-7-2010
1
Nieuwe inzichten in de behandeling van Parkinsong
& parkinsonismen
Prof.dr. Bastiaan R. BloemParkinson Centrum Nijmegen (ParC)
UMC St Radboud, Nijmegen
Een dag als alle andere ☺
Voetbal en Parkinson
7-7-2010
2
Preklinische fase
van Parkinson
Wat dacht U hier van?
Neurology 2001,57:456-462
7-7-2010
3
Verstoorde reuk
Ponsen et al, Ann Neurol 2004,56:173‐181
Opklimmende ziekte
Oorzaken van
kiParkinson en
parkinsonisme
7-7-2010
4
Erfelijkheid:Park1
Park2
Park3
Giffen:MPTPPesticidenBronwaterZware metalen
Veel verschillende oorzaken
Park4
Park5
Park6
Park7
Park8
…
Hoofdletsel…
“Beschermend”:RokenKoffieZwarte thee…
Screening van familieleden
De kracht van
compensatie
7-7-2010
5
Ook buiten Nederland …
7-7-2010
6
Fysiotherapie = compensatie
Lichamelijke verschijnselen
Een complexe ziekte
Andere verschijnselen
Langston, Ann Neurol 2006;59:591‐596
7-7-2010
7
Het SYNDROOM van Parkinson
Meer aandacht voor de partner!
Maar ook dit is Parkinson!
7-7-2010
8
Wanneer is Parkinson
eigenlijk Parkinson?
Wat gaat er mis in de hersenen?
Pas dan is het echte Parkinson!
Lewy lichaampje
7-7-2010
9
Parkinson: lastige diagnose
Tijdens het leven
Symptomen die je WEL wilt zien
Symptomen die je NIET wilt zien
De zogenaamde ‘rode vlaggen’
Een voorbeeld
7-7-2010
10
De rol van hersenscans
‘Hot cross bun’ teken
KlachtenKwaliteit van leven
Functio‐neren
Behandeling van de symptomen
Medicijnen
Operaties
Paramedisch
Overig
7-7-2010
11
Genezing
Stamcellen
Behandeling: g
medicijnen
7-7-2010
12
• Wanneer starten met behandelen?
• Waarmee starten met behandelen?
Twee grote dilemma’s
Voordelen nu
Dilemma 1: wanneer?
Complicaties later
Normale
= Parkinson symptomen
Vroeg in het ziektebeloop
variaties
(ON fase)
Dosis 1
Dosis 2 “Therapeutisch venster”
7-7-2010
13
Ziekte progressie
“Piek dosis” overtolligheid
= Parkinson symptomen
Ziekteduur
Voorspelbare OFF periode
Wie is schuldig?
Ziekte ernst Duur en hoogte therapie
Multidisciplinaire richtlijn
7-7-2010
14
Actieve bijdrage door patiënten!
Dilemma 2: waarmee?
Starten met levodopaStarten met
“veiliger” middel
7-7-2010
15
Levodopa is de hoofdschuldige
Levodopa is giftig
De windmolens
Levodopa verliest werkzaamheid
Dopamine agonisten zijn veilig
Overtollige bewegingen zijn meestal invaliderend
Streven is: goed werkzaam zonder overtolligheid
Een goede ON fase
De heilige graal
Een goede ON fase zònder overtolligheid…
Onnodig uitstel door patiënten
7-7-2010
16
Onnodig uitstel door dokters
Hoe hoog kan ik doseren?
Hoe lang kan ik doorgaan?
7-7-2010
17
Tot slot nog dit …
Dit willen we realiseren
7-7-2010
18
NIET: de patiënt als regisseur
NIET: zorg gedreven door technologie
Ja maar wat is Zorg 2.0 dan wel?!
Zorg 2.0 = Collaborative care
7-7-2010
19
Zorg 2.0 = luisteren naar de klant
Zorg 2.0 = sociaal bewust
Zorg 2.0 = patiënt als ‘medeproducent’
7-7-2010
20
ICT: een tool, niet een doel
Wat doet MijnZorgnet eigenlijk?
Samen bouwen aan betere zorg!
7-7-2010
21
Service voor U als klant
Patiënten bouwen hun eigen ziekenhuis
• Een virtuele ontmoetingsplek
• Mensen met gemeenschappelijke kenmerken
Creëren van ‘online communities’
• Gemakkelijk bij elkaar komen
• Delen van informatie en ideeën
• Samen bouwen aan kennis
7-7-2010
22
Via twee takken van sport …
… naar een wereld zonder geheimen
Samen aan de slag
7-7-2010
23
Thema Parkinson
Thema’s en communities
CommunityParkinsonNet
CommunityJonge Parkinson
patiënten (‘Yoppers’)
Community…
• Betrouwbare informatie
• Contact met zorgverleners en lotgenoten
Voordelen voor patiënten
• Kiezen van zorgverleners die bij je passen
• Meebeslissen over je eigen gezondheid
Profiel
Stap 1: wie bent U?
7-7-2010
24
Forum
Bestandbeheer
7-7-2010
25
Voorbeeld van ‘een Wiki’
Wiki
7-7-2010
26
De encyclopedie van de Parkinson
U mag bepalen wat U gaat gebruiken
Samen bouwen aan betere zorg!
7-7-2010
27
Word lid van het gebruikerspanel
Evaluatie formulieren!
Internet café na afloop
7-7-2010
28
Of ga thuis aan de slag
http://beta.mijnzorgnet.nl
Dank u wel!
top related