praten over (ongeneeslijk) ziek zijn en leven tot het...

Praten

over (ongeneeslijk) ziek zijn

en leven tot het einde

Een uitdaging

voor zieken en zorgverleners

Dina Declerck

Verpleegkundige, coördinator PZA (PST)

az sint-jan brugge-oostende av

dina.declerck@azbrugge.be

Uitspraken…

• Mijnen (huis)docteur weet wel wat ik wil…

en zal me niet in de steek laten…

• Ons moeder heeft altijd gezegd…• Ons moeder heeft altijd gezegd…

• Ik wil niet zoals “ ons vader, nonkel…” als

het zover is…

• Mocht het mij overkomen

Ik heb een briefke liggen

• Wie heeft weet van?

• Waar ligt dat briefje?

• Kluis, notaris, …• Kluis, notaris, …

• Ergens in huis veilig weggestopt dat

niemand het zomaar zou vinden…

Huidig ptnprofiel LT - PZA

• Ongeneeslijk zieken, levensverwachting

zeer divers

• Wilsbekwame ptn ( bij opstellen LT)• Wilsbekwame ptn ( bij opstellen LT)

• (her) opstart therapie

• Zoveelste recidief

• Palliatieve setting

• In behandeling bij specialist in St Jan

Eerste contactname

• Eerste vraag naar PZA: via behandelend

arts, uitzonderlijk via de huisarts, soms via

via door pt zelf.via door pt zelf.

• Veelal na een vraag van pt naar zekerheid

en inbreng in het verloop van verder

ziekteproces en het ev overlijden.

Eerste afspraak bij PZA

• Gesprek met pt (soms met meest nabije)soms op consultatie beh arts, soms PZA lokaal.Veelal gekoppeld aan een consultatie bij specialist.specialist.

• Tijdsduur: ongeveer een uur– Kennismaking

– Verkenning ivm wensen

– Afronding

– Nieuwe afspraak

Bij het bespreken

• Belang van algemene communicatieve vaardigheden

• Empatische stijl wekt vertrouwen

• Oogcontact

• Lichaamstaal• Lichaamstaal

• Actief luisteren

• Open vragen

• Geef emoties een kans

• Probeer de ideeën, bekommernissen, doelen en waarden van de pt in kaart te brengen

Kennismaking

• Luisteren naar verhaal van pt

• Ziekte en verloop

hoe gaat hij ermee om

• Geschiedenis van pt ( genogram)

• Meestal ook verlieservaringen

Verkennend gesprek

• Hoe denkt pt over zijn toestand en over

evolutie van ziekte en sterven?

• Hoe ging hij om met eerdere

crisissituaties, met ziekte, met het sterven crisissituaties, met ziekte, met het sterven

van geliefden?

• Wie is deze pt, hoe leeft hij en wil hij

verder leven, ook als hij het niet meer zelf

zal kunnen zeggen?

Verkennend gesprek

• Niet sturen naar oplossing of antwoord.

• Pt zelf laten vertellen om hem dit zo • Pt zelf laten vertellen om hem dit zo

getrouw mogelijk op papier te laten zetten.

• Toetsen wat we zeggen, horen: verstaan

we daar hetzelfde onder?

Verhelderen wat we weten

• Erachter komen wat pt ( en naaste) al begrepen heeft.

• Soms een samenvatting van de ziektegeschiedenis; niet louter medisch ziektegeschiedenis; niet louter medisch maar ook in omgaan met wat het doet met pt.

• Doelstelling: pt kans geven om nu duidelijk te maken wat hij zou willen of niet willen als hij het niet meer of moeilijk kan zeggen.

Inforonde

• Info over mogelijkheden/keuzes oa

comfortzorg

• Sommige vragen terugkoppelen naar

behandelend/huisartsbehandelend/huisarts

• Spreken we dezelfde taal?

( ook als zorgverleners)

• Mensen aanzetten tot nadenken en

spreken over

Medisch begeleid sterven

Medisch begeleid sterven: 3 categorieën van keuzes

• (1) keuzes in verband met curatief of levensverlengend handelen: wordt een dergelijke behandeling opgestart of nagelaten, voortgezet of gestaakt?

• (2) keuzes in verband met palliatief handelen en symptoomcontrole: het geheel van behandelingen dat erop gericht is op een actieve wijze de levenskwaliteit en het comfort van de ongeneeslijk zieke patiënt te maximaliseren.

• (3) keuzes in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelgericht letale medicatie wordt toegediend.

Verschillende redenen

voor het opmaken van een LT

• Negatieve redenen

– Angst voor het sterven

– Angst voor fysieke symptomen

– Totale afhankelijkheid

– Ontluistering

– Gevoel van zinloosheid, soms kwaadheid

over de ziekte en het sterven.

• Positieve redenen

– Sparen van familie

– Leven zinvol willen beëindigen

Verschillende redenen

voor het opmaken van een LT

– Niet verder willen aftakelen

– Bewust willen leven/afscheid nemen

– Controle willen behouden voer het eigen

leven en de manier waarop men leeft

Delen van info

met meest nabijen

• Aandachtspunt: met wie wil de pt de info

delen (naasten en familie)?

• Er wordt aangeraden dit zeker te doen met • Er wordt aangeraden dit zeker te doen met

partner en ev inwonende kinderen.

• Vertrouwenspersoon – wettelijk

cascadesysteem?

• Vertegenwoordiger

• Betrokkenen

Inforonde

• Duidelijkheid ivm begrippen, opties en

keuzemogelijkheden

• Toetsingsmoment : begrijpen we je goed?• Toetsingsmoment : begrijpen we je goed?

Leggen van nuances

• Overlopen diverse documenten

Emoties

• Emoties en gevoelens komen boven.

• Sommige dingen worden voor het eerst

benoemd, uitgesproken door patiënt.benoemd, uitgesproken door patiënt.

• De betrokkenen hebben soms geen weet

van wat pt denkt, voelt en hoe hij het ziet.

Fase van exploreren

• Verhelderen van wat pt wil en niet wil door/aan oa huisarts en behandelend arts door pt en door persoon die gesprek voerde.voerde.

• Opmaken van een DNR coderingformulier dient een weerslag te zijn van de inhoud van een levenstestament.Niet als negatieve maar als positieve keuzes.

Bakens bij gidsen/leiden

van het gesprek

• Hoe voelt de pt zich bij dit alles?

• Wat is voor deze pt belangrijk?

• Wie is belangrijk in jouw leven?

• Waar maak je je zorgen over?• Waar maak je je zorgen over?

• Waar en door wie zou je bij voorkeur

willen verzorgd worden?

• Wat geeft het meest comfort/rust bij het

nadenken over al deze zaken?

Afronden gesprek(ken)

• Pt krijgt documenten mee als concept.

• Te bespreken met HA, beh arts, betrokkenen…. (met wie neem ik contact op?)op?)

• Hoe spreken we verder af?

– Concrete datum

– Pt maakt zelf een afspraak als hij er klaar voor is

– Via behandelend arts

Meerdere gesprekken

• Verder uitklaren

• Soms ondersteunend

• Soms even afwachtend

• Soms door andere zorgverleners• Soms door andere zorgverleners

• Steeds proberen familie ook eens te zien,

te spreken, te horen…

• Belang van interactie

Terugkoppelen

• Naar huisarts, behandelend arts(en)

• Wie houdt wie op de hoogte?

• Verspreiding van copies van document

waar is het origineel document?waar is het origineel document?

• Wie volgt verder op?

• Wie kiest de pt?

Ervaringen

• Als pt en als zorgverlener neem je een engagement op.

• Werken als team, partners in zorg over settings en disciplines heen.settings en disciplines heen.

• Ook een niet-arts kan mits voldoende, kennis en ervaring een waardevolle schakel zijn in dit proces, een verrijkende aanvulling op het niet-strikt-medische.

Ervaringen bij pt

• Vele ptn zoeken zekerheden, ook al zijn die soms zeer pijnlijk.

• Spreken over is moeilijk, maar ook deugddoend.deugddoend.

• De meeste mensen ervaren, tijdens en na het opmaken, een gevoel van bevrijding, een last die van hun schouders valt .

• Open gesprek is steeds mogelijk en soms gemakkelijker als het einde nadert.

Levenstestament

Vroegtijdige zorgplanning

• een proces van communicatie, reflectie en overleg

• tussen patiënt en zijn arts (en andere zorgverlener), liefst samen met zijn familie zorgverlener), liefst samen met zijn familie

- om vroegtijdig wensen, voorkeuren en doelen voor zijn behandeling en zorg aan het levenseinde duidelijk te maken

- om een vertrouwenspersoon en/of vertegenwoordiger aan te stellen

• Het communicatieproces is continu en

dynamisch: doelen en wensen veranderen

• De neerslag van gesprekken in een

geschreven document is leidraad voor

latere beslissingen

Levenstestament in AZ.St.Jan

• Leidraad voor alle artsen die bij patiënt

betrokken worden

• Traceerbaar en bereikbaar

• Label in electronisch CPD• Label in electronisch CPD

• Patiënt is verantwoordelijk voor

communicatie bij wijzigingen

• Specialist én huisarts zijn aanspreekpunt

voor elk overleg