la lutte contre la stigmatisation et la discrimination ... · ne pas chercher l’aide dont elles...
Post on 22-Apr-2018
219 Views
Preview:
TRANSCRIPT
La lutte contre la stigmatisation
et la discrimination associées aux problèmes de santé
mentale au Québec
Groupe provincial sur la stigmatisationet la discrimination en santé mentale
Sortir de l’exclusion
CADRE DE RÉFÉRENCE
Groupe provincial sur la stigmatisation et la discrimination en santé mentale (GPS-SM)
Mars 2014
Groupe provincial sur la stigmatisationet la discrimination en santé mentale
Sortir de l’exclusion
CADRE DE RÉFÉRENCE
Groupe provincial sur la stigmatisation et la discrimination en santé mentale (GPS-SM)
Mars 2014
RÉDACTIONEsther Samson, chargée de projet GPS-SM, Association québécoise pour la réadaptation psychosociale (AQRP)
COLLABORATION À LA RÉDACTIONYves Blanchette, Regroupement des organismes de base en santé mentale (ROBSM) des régions 04-17
Hélène Fradet, Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale
Dorice Grenier, Direction de la santé mentale, ministère de la Santé et des Services sociaux
Diane Harvey, AQRP
Vanessa Landry, ROBSM des régions 04-17
Richard Langlois, Alliance des Groupes d’intervention pour le rétablissement en santé mentale
Laurence Martin-Caron, AQRP
RÉVISION SCIENTIFIQUEMarc Corbière, chercheur, Université de Sherbrooke
Jean-François Pelletier, chercheur, Yale University School of Medicine, Program for Recovery & Community Health et Centre de recherche Fernand-Seguin
L’œuvre sur la page de couverture, Entre vagues et monde, est une réalisation de Mireille Bourque.
Révision des textes : Affaires de style
Conception et réalisation graphique : www.fleurdelysee.ca
Impression : Les Copies de la Capitale
REMERCIEMENTSLa conception de ce cadre de référence a été rendue possible grâce à une subvention du Fonds communautaire Bell Cause pour la cause.
2
INTRODUCTION .................................................................... 5
I. MIEUX COMPRENDRE LA STIGMATISATION ........6
II. LUTTER CONTRE LA STIGMATISATION ET LA DISCRIMINATION ................................................................ 8
A. Les axes d’intervention ....................................................10
B. Les approches à retenir ..................................................... 11
1. La participation des personnes ............................ 11
2. Les meilleures stratégies ....................................... 11
3. L’accent sur l’espoir, le rétablissement… ......... 12
4. La mobilisation des milieux et le transfert des connaissances ............... 12
5. L’évaluation des initiatives ...................................14
C. Les cibles potentielles ......................................................16
III. DES EXEMPLES D’ACTIONS ....................................18
CONCLUSION .....................................................................20RÉFÉRENCES .....................................................................22ANNEXE I – LISTE DES MEMBRES DU GPS-SM .......................................................................... 23
TABLE DES MATIÈRES
3
PRÉAMBULE
Ce cadre de référence est le résultat des travaux
du Groupe provincial sur la stigmatisation et la
discrimination en santé mentale (GPS-SM).
Le GPS-SM est un regroupement de partenaires des
réseaux public et communautaire de la santé mentale
visant la réduction de la stigmatisation et de la
discrimination auxquelles font face les personnes vivant
ou ayant vécu avec un problème de santé mentale ainsi
que les membres de leur entourage.
Piloté par l’Association québécoise pour la réadaptation
psychosociale (AQRP), le GPS-SM a vu le jour (sous
cette appellation) au début de l’année 2011 et compte
une quinzaine de membres provenant d’associations
provinciales, de regroupements régionaux, d’instituts
universitaires en santé mentale, de même qu’un
chercheur et une représentante de la Direction de la
santé mentale (DSM) du ministère de la Santé et des
Services sociaux (MSSS) du Québec.
Ayant à cœur la concrétisation de sa mission, le GPS-SM
travaille actuellement à la conception et à la mise sur
pied d’une formation-mobilisation portant sur la lutte
contre la stigmatisation.
Dans son Rapport d’appréciation de la performance du système de santé et de services sociaux 2012, en page 64, le Commissaire
à la santé et au bien-être recommande au ministre de la Santé et
des Services sociaux de « mettre à contribution le réseau comme
un levier privilégié pour accentuer la lutte à la stigmatisation ».
Plus précisément, selon ce rapport, les actions à entreprendre
seraient de
« […] [r]endre disponibles à l’ensemble des intervenants du
réseau de la santé et des services sociaux des programmes
de sensibilisation et d’information relatifs à la réalité vécue
par les personnes ayant des troubles mentaux et par les
membres de leur entourage.
[…] [d]iversifier les stratégies de lutte à la stigmatisation au
sein du réseau : en favorisant la stratégie de contact avec des
personnes atteintes et des membres de leur entourage; en
accentuant la participation des pairs aidants dans les soins et
services en santé mentale »1.
4
Le présent cadre de
référence donne des
lignes directrices
pour lutter contre la
stigmatisation et des
exemples d’actions
pouvant être reproduites
à une échelle régionale
ou locale. Il s’adresse
à toute personne,
comme aux CSSS, aux
agences, aux organismes
communautaires – du
réseau de la santé ou
autre – qui désirent lutter
contre la stigmatisation
et la discrimination
associées aux problèmes
de santé mentale.
INTRODUCTION
Les personnes qui vivent (ou qui ont vécu) avec un problème de santé mentale expriment régulièrement le fait qu’il leur est souvent plus difficile de vivre avec la stigmatisation et la discrimination associées à la maladie mentale qu’avec les symptômes de la maladie.
Selon Santé Canada (2002)2,
la stigmatisation et la
discrimination […] obligent les gens à garder le silence sur leur maladie mentale, les amenant souvent à différer une demande de soins de santé, à éviter de suivre le traitement recommandé et à éviter de partager leurs préoccupations avec leur famille, leurs amis, leurs collègues, leur employeur, les dispensateurs de services de santé et d’autres dans la collectivité.
La stigmatisation envers les
personnes vivant ou ayant
vécu avec un problème de
santé mentale est une question
importante au Québec. En 2012,
le Commissaire à la santé et
au bien-être définissait la lutte
contre la stigmatisation comme
la première de ses cinq grandes
recommandations3. Le MSSS en
faisait l’un des enjeux majeurs
de son Plan d’action en santé mentale 2005-20104 dans lequel
il invite le réseau de la santé et des services sociaux et tous les partenaires concernés à unir leurs efforts pour […] réduire la stigmatisation et la discrimination engendrées par la maladie mentale. De plus, il est prévu que
la lutte contre la stigmatisation
sera l’une des principales lignes
directrices du prochain Plan d’action en santé mentale, dont
la sortie est prévue en 2014.
5
(a) Cette définition est directement inspirée de celle de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (2001). La définition originale se lit ainsi : « […] d’autant plus marquée que le comportement de l’individu diffère davantage de ce qui est “ normal ” », OMS. (2001). La charge « cachée et indéterminée » des problèmes de santé mentale, aide-mémoire no 218, révisé novembre 2001, [En ligne]. [www.who.int/inf-fs/fr/am218.html] (Consulté le 29 janvier 2014).
I. MIEUX COMPRENDRE LA STIGMATISATION
On peut définir la stigmatisation comme une marque de honte, de disgrâce, de désapprobation conduisant un individu à être évité et rejeté par les autres. La stigmatisation accompagne toutes les formes de maladie mentale, mais elle est en général d’autant plus marquée que le comportement de l’individu diffère davantage de ce qui est commun(a).
Il existe dans la littérature scientifique une
variété de définitions des termes « stigma(te) »
ou « stigmatisation ». Il est généralement
convenu que la stigmatisation relève de
l’attitude des personnes par rapport à un
groupe particulier et que la discrimination
relève du comportement des personnes envers
ce groupe.
On note l’existence de différents types de
stigmatisation, dont la stigmatisation sociale,
qui fait référence aux réactions des gens vis-à-
vis des personnes vivant ou ayant vécu avec un
problème de santé mentale5.
La stigmatisation sociale entraîne des effets
importants : en plus de diminuer l’estime de
soi des personnes qui en sont l’objet, elle nuit à
leur intégration sociale et réduit leur possibilité
de trouver un emploi ou un logement6 7. De
plus, elle représente un des principaux freins à
la quête de soins : « les préjugés incitent près de 2/3 des personnes atteintes à ne pas chercher l’aide dont elles ont tant besoin »8. La stigmatisation sociale
touche aussi les membres de l’entourage de la
personne qui vit avec un problème de santé
mentale, soit la famille, les amis et même les
professionnels de la santé mentale. On parle
alors de « stigmatisation de courtoisie » ou
de « stigmatisation par association »9. Cette
stigmatisation peut retarder la demande de
soins d’un parent pour son enfant par exemple.
6
Les personnes qui vivent avec un problème
de santé mentale (et les membres de leur
entourage) font face à d’autres formes de
stigmatisation.
L’autostigmatisation est la réaction de la
personne appartenant à un groupe stigmatisé
qui retourne l’attitude stigmatisante contre elle-
même10. L’autostigmatisation est en fait une
conséquence directe de la stigmatisation. En ce
sens, la lutte contre la stigmatisation sociale peut
avoir pour effet de diminuer l’autostigmatisation.
Toutefois, cette dernière mérite une attention
particulière, car elle entraîne chez la personne
une perte d’estime d’elle-même, de confiance,
d’espoir11 et un phénomène de discrimination
anticipée12, c’est-à-dire que la personne s’abstient
de faire certaines démarches – comme trouver
un emploi –, parce qu’elle s’attend à un échec
en raison de la discrimination. Il est donc
important de lutter spécifiquement contre
l’autostigmatisation.
Finalement, la stigmatisation structurelle fait
référence aux pratiques institutionnelles et aux
barrières qui limitent la pleine participation
citoyenne des personnes vivant ou ayant
vécu avec un problème de santé mentale.
Les pratiques d’embauche qui excluent ces
personnes sont un exemple de stigmatisation
structurelle.
Les stigmates, c’est ça. Ça laisse passer le soleil; la bêtise est symbolisée par les barreaux qui retiennent. C’est long, sortir de l’oppression. On ne voit rien; au fond, faut vivre avec et avancer en croyant à l’espoir au bout. Les stigmates, c’est une prison qui est une façon d’être différente qui essaie de passer les barres. Finalement, les stigmates, c’est la traversée de la vie en tant que prisonnier.
Photo et texte, Bernard Saulnier
7
(b) Cette citation est communément attribuée à Albert Einstein, bien que sa source exacte reste inconnue.
II. LUTTER CONTRE LA STIGMATISATION ET LA DISCRIMINATION
Le schéma de la page suivante présente les composantes
à considérer en matière de lutte contre la stigmatisation.
À l’échelle régionale ou locale, il permet de définir une
initiative de lutte contre la stigmatisation en la situant
dans un cadre proposant de grandes orientations. Il
consiste en trois axes différents à partir desquels on
peut aborder la lutte contre la stigmatisation : a) le plan
sociétal, b) le plan des personnes vivant ou ayant vécu
avec un problème de santé mentale (et les membres de
leur entourage) et c) le plan structurel.
Le schéma illustre aussi des approches transversales
qui sont en quelque sorte des lignes directrices à suivre
pour optimiser les chances de réussir un projet ou une
action de lutte contre la stigmatisation. Finalement, le
schéma propose des exemples de cibles qui peuvent
être spécifiquement visées par le projet ou l’action de
lutte contre la stigmatisation.
Dure époque que celle où il est plus
simple de désagréger un atome
qu’un préjugé.Albert Einstein(b)
8
Réduire la stigmatisation et la discrimination auxquelles font face les personnes vivant ou ayant vécu avec un problème de santé mentale ainsi que les membres de leur entourage
Rétroaction avec la recherche sur la lutte contre la stigmatisation
Sur le plan sociétalRéduire la stigmatisation sociale
afin de favoriser l’inclusion sociale et la participation citoyenne des personnes
Participation des personnes et
des membres de l’entourage
Les travailleurs de la santé, incluant les milieux de formation
Les jeunes de 12 à 18
ans
Les médias,
incluant les milieux de formation
Les milieux de travail
Les inter-venants premiers
répondants (exemple : policiers),
incluant les milieux de formation
Les personnes
et les membres
de l’entourage
La population locale et régionale
Utilisation des meilleures
stratégies, en l’occurrence le
contact avec ou sans l’éducation
Accent sur l’es-poir, le rétablisse-ment, l’appropria-tion du pouvoir, l’actualisation
du potentiel, la participation citoyenne et
l’inclusion sociale
Mobilisation des milieux
et
Transfert des connaissances
Évaluation des actions
Viser au-delà du changement d’attitude, soit le changement de comportement
Sur le plan structurelIdentifier et réduire les pratiques
systémiques discriminatoires envers les personnes
Favoriser les pratiques et les politiques visant l’embauche des personnes, particulièrement au
sein du réseau de la santé
Sur le plan des personnes
Réduire l’autostigmatisation vécue par les personnes et les
membres de l’entourage
Afin d’alléger la présentation du tableau, le mot « personne » est utilisé ici pour représenter les personnes vivant ou ayant vécu avec un problème de santé mentale.
LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION ET LA DISCRIMINATION ASSOCIÉES AUX PROBLÈMES DE SANTÉ MENTALE
BUT
AXES
APPROCHES TRANSVERSALES
CIBLES
9
A. LES AXES D’INTERVENTION
Un projet ou une action de lutte contre la stigmatisation peut répondre à l’une
ou à l’autre des trois formes de stigmatisation vues précédemment : la stigmatisation
sociétale, l’autostigmatisation et la stigmatisation structurelle. C’est ce que nous appelons
ici les axes d’intervention.
SUR LE PLAN SOCIÉTAL
La plupart des actions de
lutte contre la stigmatisation
cherchent à réduire la
stigmatisation sociale. Il
est préférable de cibler ici
un groupe particulier pour
lequel on veut changer
les comportements
stigmatisants ou
discriminants. Par exemple,
on peut tenter de diminuer
la stigmatisation chez les
étudiants du secondaire,
les policiers ou encore les
professionnels des médias.
SUR LE PLAN DES PERSONNES
Les actions qui luttent
directement contre
l’autostigmatisation sont
moins fréquentes. Toutefois,
ce genre de stigmatisation
comporte des conséquences
vraiment néfastes pour les
personnes qui vivent ou qui
ont vécu avec un problème
de santé mentale et pour les
membres de leur entourage.
Certains programmes visent
à atténuer le phénomène
de l’autostigmatisation13,
mais au Québec, ce type
d’initiative n’est pas encore
implanté malgré un véritable
besoin.
SUR LE PLAN STRUCTUREL
Il existe différentes
façons de lutter contre la
stigmatisation structurelle.
La dénonciation de
pratiques discriminantes
basées sur les problèmes de
santé mentale en est une.
Une autre est d’agir comme
employeur « exemplaire »,
en embauchant à différentes
fonctions des personnes
vivant ou ayant vécu avec
un problème de santé
mentale(c). Dans les réseaux
de la santé, l’emploi de
pairs aidants est aussi une
manière de lutter contre
la stigmatisation et la
discrimination structurelle.
(c) À ce sujet, l’expérience du South West London and St George’s Mental Health NHS Trust (Royaume-Uni) est une source d’inspiration (Perkins 2010; Perkins et coll. 2010).
Je désire être une personne à part entière sans étiquettes. Me débarrasser de mes étiquettes me permet de limiter l’autostigmatisation.
Richard Langlois
10
B. LES APPROCHES À RETENIR
Les approches ci-dessous sont en quelque sorte des lignes directrices
à suivre pour optimiser les chances de réussir un projet ou une action
de lutte contre la stigmatisation.
1. LA PARTICIPATION DES PERSONNES
Dans la lutte contre la stigmatisation, la participation des personnes
vivant ou ayant vécu avec un problème de santé mentale, ainsi que celle
des membres de leur entourage, est un élément essentiel. Les experts
soulignent l’importance de cet engagement dans tous les aspects de
la conception, de la mise en œuvre, de la diffusion et de l’évaluation de
programmes. Par leur apport, ces personnes directement touchées font
en sorte que les programmes abordent les aspects les plus pertinents de
la stigmatisation et de la discrimination14.
2. LES MEILLEURES STRATÉGIES, EN L’OCCURRENCE LE CONTACT AVEC OU SANS L’ÉDUCATION
Plusieurs études ont démontré que la stratégie de contact, qui favorise
les interactions interpersonnelles positives entre une personne ayant ou
ayant eu un problème de santé mentale qui dévoile sa condition et une
personne du public en général, s’est avérée particulièrement efficace
en matière de lutte contre la stigmatisation, spécialement au chapitre
des changements de comportements15. L’efficacité de cette stratégie
est bien reconnue par la Commission de la santé mentale du Canada
qui en a fait l’un des fondements de son programme de lutte contre la
stigmatisation16.
Différentes conditions peuvent augmenter l’efficacité de cette stratégie :
l’égalité entre les participants, la possibilité d’interagir et d’échanger des
idées, le fait d’avoir des objectifs communs17 18 19.
11
3. L’ACCENT SUR L’ESPOIR, LE RÉTABLISSEMENT…
… l’appropriation du pouvoir, l’actualisation du
potentiel, la participation citoyenne et l’inclusion
sociale, plutôt que sur le caractère neurobiologique
de la maladie.
Selon plusieurs experts, il existe un réel danger que les initiatives de lutte contre la stigmatisation qui mettent l’accent sur l’explication médicale des problèmes de santé mentale, sur ses origines neurobiologiques ou génétiques renforcent la croyance que la personne vivant avec un tel problème soit génétiquement différente des autres, que le problème est grave et persistant, consolidant ainsi les stéréotypes d’immuabilité de la maladie, de son caractère imprévisible et de sa dangerosité20.
En mettant l’accent sur des notions de
rétablissement ou d’appropriation du pouvoir, on
envoie un message d’espoir non seulement aux
personnes qui vivent présentement un problème de
santé mentale, mais aussi à celles qui devront faire
face un jour à des symptômes de cet ordre.
4. LA MOBILISATION DES MILIEUX ET LE TRANSFERT DES CONNAISSANCES
Mobiliser, c’est unir pour agir ensemble21. C’est se
regrouper autour d’objectifs partagés, s’entendre
sur les actions à réaliser et coordonner ses forces
pour réussir. Pour lutter contre la stigmatisation, la mobilisation doit se construire à partir des personnes au cœur de celle-ci, celles qui en subissent les contrecoups, soit celles qui vivent ou ont vécu avec un problème de santé mentale
et les membres de leur entourage. Leur expérience
devient le moteur de l’action et lui donne tout son
sens.
D’autre part, la mobilisation des milieux est un
atout majeur dans cette lutte, car il importe de tenir
compte des réalités locales avant de déterminer
des initiatives qui répondent bien aux besoins et
interpellent les personnes directement touchées.
Par ailleurs, la coopération des gens qui considèrent
que cette lutte est importante ou qui peuvent avoir
un effet sur elle est nécessaire pour mettre en place
des projets adaptés aux milieux locaux. On doit
donc penser à s’entourer d’acteurs provenant de
différents secteurs, tels :
Communautaire Affaires Ethno-culturel
Politique Loisirs/sport Médical
Santé mentale Culture/art Citoyen
Scolaire Commercial Médiatique
Travail/syndical Religieux Social
Regrouper ces partenaires et travailler en
concertation demande plus de temps et d’énergie
que faire cavalier seul. Il s’agit toutefois d’une
démarche nécessaire à la pertinence et à la
continuité des projets. L’objectif rassembleur
étant ici la lutte contre la stigmatisation, le choix
des actions à poser est facilité par ce cadre de
La stigmatisation, c’est le regard qui juge sévèrement les capacités des gens que l’on dit « différents ». Ce sont des idées préconçues qui enferment les personnes dans un univers sans possible. Il faut lutter contre cet éteignoir de rêves.
Anonyme
12
référence qui guide le groupe en lui proposant des
axes, des approches et des cibles. Créer des actions
originales et proches des réalités locales demeure la
responsabilité des partenaires locaux.
De nombreux défis sont à prévoir, notamment :
comment motiver les acteurs locaux pour qu’ils se
réunissent, s’investissent et conservent leur intérêt.
Les études et l’expérience ont fait ressortir certains
éléments associés à une mobilisation réussie. En
voici quelques-uns22 23 24 25 26 :
▼ Mettre au cœur du processus la personne qui
vit avec un problème de santé mentale ou un
membre de son entourage
▼ Recruter les partenaires en mettant à profit les
relations de confiance déjà existantes
▼ Fonctionner démocratiquement; tous les
partenaires sont considérés comme étant égaux
▼ Prendre le temps pour que chaque partenaire
comprenne les enjeux et les associe à sa mission
personnelle
▼ Choisir tous ensemble le plan d’action et les mots
employés
▼ Être flexible, ouvert aux idées, aux changements
et aux nouveaux venus
▼ Reconnaître et souligner la contribution
particulière de chacun
▼ Être constant
▼ Prévoir, encourager et financer les petites
initiatives durables et les grandes actions
▼ Garder à l’esprit l’importance de conserver de
bonnes relations entre les partenaires de façon à
assurer la pérennité des actions
▼ Construire une légitimité et une image de
compétence, de rigueur et de prévisibilité
Par ailleurs, les initiatives québécoises de lutte contre la stigmatisation et la discrimination liées aux problèmes de santé mentale sont relativement peu nombreuses et gagneraient à être connues. Il importe donc de diffuser par
différents moyens les actions et les projets
annonciateurs de résultats positifs afin qu’ils
puissent servir d’inspiration pour tous.
13
5. L’ÉVALUATION DES INITIATIVES
L’évaluation de toute initiative de lutte contre la stigmatisation et la discrimination associées
aux problèmes de santé mentale est un point important. Nous voulons effectivement savoir si
nos actions donnent des résultats tangibles, si elles sont efficaces. Idéalement, une initiative
valable doit viser à une diminution des comportements discriminatoires, car ce sont ces
derniers qui font que la personne est stigmatisée. Son évaluation devrait donc être basée sur
des études menées auprès des personnes qui subissent le stigmate social et des membres de
leur famille27 afin de mesurer s’ils sont maintenant moins atteints par les préjugés. Elle peut
aussi être faite en en mesurant les effets : par exemple, combien de personnes vivant avec un
problème de santé mentale ont été embauchées dans l’entreprise à la suite d’un programme
de lutte contre la stigmatisation?
Selon les contextes, ces types de collectes de données peuvent toutefois se révéler
complexes, mais cela ne devrait pas constituer un frein à l’évaluation. L’important est de rester
critique par rapport aux effets de nos actions. Ainsi, certaines techniques plus simples peuvent
tout de même donner des pistes pour mieux comprendre la portée de nos initiatives.
Le GPS-SM s’intéresse à VOUS!
Faites-nous connaître les initiatives de
lutte contre la stigmatisation que vous avez mises sur pied et les résultats
obtenus!
14
(d) Stuart et coll. (2012) précisent qu’on ne doit pas perdre de vue que ce type de mesures peut ne pas prédire le comportement. Les sondages réalisés auprès des personnes qui vivent la stigmatisation donnent des preuves plus concluantes que le programme a effectivement obtenu (ou non) des résultats tangibles sur le plan des changements de comportements souhaités.
EXEMPLES D’OUTILS D’ÉVALUATION D’UNE INITIATIVE DE LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION
DE LA COMMISSION DE LA SANTÉ MENTALE DU CANADA :
Outil utilisé dans l’évaluation d’une intervention de lutte contre la stigmatisation basée sur
la présentation de la vidéo Clé 56 dans les écoles secondaires (et d’autres initiatives), voir
http://www.mentalhealthcommission.ca/English/node/5182
Outil utilisé dans l’évaluation d’une intervention de lutte contre la stigmatisation
fondée sur le contact réalisée auprès d’étudiants universitaires, voir
http://www.mentalhealthcommission.ca/Francais/node/1808
Voir aussi le rapport provisoire du programme Changer les mentalités de la Commission. On
retrouve en annexe des exemples de questionnaires utilisés pour évaluer des initiatives de lutte
contre la stigmatisation. http://www.mentalhealthcommission.ca/Francais/document/17496/
changer-les-mentalites-rapport-provisoire?terminitial=31
DE PATRICK CORRIGAN :
TOOLKIT for Evaluating Programs Meant to Erase the Stigma of Mental Illness /
http://www.scattergoodfoundation.org/sites/default/files/Evaluation%20Toolkit__Corrigan.pdf
Ce document présente différents types d’outils d’évaluation des initiatives de lutte contre la
stigmatisation. À la toute dernière page, on retrouve un exemple simple d’emploi de l’un de
ces outils (en anglais).
DES TECHNIQUES SIMPLES…
L’encadré ci-dessous donne quelques exemples d’outils ayant été
utilisés pour estimer les attitudes ou les préjugés avant et après la
participation à une initiative(d) de lutte contre la stigmatisation.
Ce n’était pas comme si mon frère avait eu un cancer. La maladie mentale n’attire pas la sympathie ou la compassion, mais plutôt la crainte et la curiosité. Mon frère était ridiculisé et des remarques désobligeantes nous étaient dirigées : « Il est rendu fou! », « C’est toi la prochaine! », « Une famille de fous! ». Les tabous entourant les maladies mentales ont tellement de répercussions, je les ai vécues à la puissance dix, une expérience peu enviable.
Maryse Guillemette, 2008
15
C. LES CIBLES POTENTIELLES
Une initiative de lutte contre la stigmatisation est
dirigée normalement vers une cible précise. Veut-
on par exemple sensibiliser les employeurs? Les
jeunes? Les médias?
Les milieux locaux sont les mieux placés pour
le choix des cibles à viser, compte tenu de la
connaissance qu’ils ont des besoins. Nous retenons
tout de même que la Commission de la santé
mentale du Canada a opté pour quatre secteurs
d’intervention à privilégier dans son programme
Changer les mentalités28 : les pourvoyeurs des
services de santé, les jeunes de 12 à 18 ans, le
milieu du travail et les médias. Le GPS-SM ajoute
trois autres cibles d’importance : les intervenants
premiers répondants, les personnes qui vivent
ou ont vécu avec un problème de santé mentale
et les membres de leur entourage, la population
locale ou régionale.
Ces sept cibles sont présentées ci-dessous.
LES POURVOYEURS DES SERVICES DE SANTÉ
Les personnes aux prises avec un problème de
santé mentale et les membres de leur entourage
sont nombreux à avoir ressenti une forte
stigmatisation de la part du personnel soignant. Des
actions pour combattre ce phénomène devraient
être entreprises auprès du personnel et des
étudiants du domaine de la santé.
LES JEUNES DE 12 À 18 ANS
Pourquoi les jeunes? Parce que 70 % des adultes
atteints d’une maladie mentale ont vu leurs
symptômes apparaître avant l’âge de 18 ans29. Parce
que la crainte d’être étiqueté retarde indûment la
consultation et donc l’établissement d’un diagnostic
et l’administration de soins appropriés. Parce que
les jeunes dont un parent ou un membre de la
fratrie vit un problème de santé mentale éprouvent
aussi crûment la stigmatisation.
LE MILIEU DU TRAVAIL
Chaque année, un employé sur quatre ou cinq
éprouve un problème de santé mentale30. Beaucoup
renoncent au traitement de peur d’être vus
comme peu fiables, improductifs et indignes de
confiance. De plus, certaines pratiques d’embauche
discriminent les personnes ayant ou ayant déjà
eu un problème de santé mentale. La lutte contre
la stigmatisation dans la sphère professionnelle
concerne donc tout le monde : les gestionnaires, les
employés, les ressources humaines de même que
les organismes d’employabilité.
16
LES MÉDIAS
Plusieurs recherches suggèrent que le grand
public se fie aux médias populaires comme source
principale d’information sur la maladie mentale. Une
récente étude ayant analysé plus de 11 000 articles
en lien avec la santé mentale dans les journaux
canadiens rapporte que le danger, la violence
et la criminalité étaient des thèmes directs dans
40 % de ces articles. Moins d’un article sur cinq
discutait de traitement de la maladie mentale, de
rétablissement, ou citait les paroles d’une personne
touchée par un problème de santé mentale31.
Les professionnels des médias, tout comme les étudiants en ce domaine, sont des cibles privilégiées de lutte contre la stigmatisation en raison de leur influence sur la population.
LES INTERVENANTS PREMIERS RÉPONDANTS
Une consultation effectuée par Les Porte-voix
du Rétablissement(e) a révélé que les personnes
vivant avec un problème de santé mentale sont
nombreuses à avoir ressenti de la discrimination
ou de la stigmatisation de la part des intervenants
des services des urgences appelés à intervenir
quand une crise ou une demande d’aide urgente
survient. Par exemple : le personnel répondant au
signal 911, le personnel du service des urgences,
les policiers, les ambulanciers. Les personnes
soulignent qu’au moment où la crise survient, où le
premier appel à l’aide est formulé et accueilli, elles
se trouvent au summum de leur vulnérabilité; à ce
moment, les contrecoups de la stigmatisation sont
particulièrement dommageables.
Ici aussi, les étudiants en formation dans ces
domaines, tout comme les intervenants premiers
répondants, sont des cibles privilégiées de lutte
contre la stigmatisation.
(e) Association québécoise des personnes vivant (ou ayant vécu) un trouble mental.
LES PERSONNES QUI VIVENT AVEC UN PROBLÈME DE SANTÉ MENTALE ET LES MEMBRES DE LEUR ENTOURAGE
L’autostigmatisation est
malheureusement le lot pour
plusieurs de ces personnes, avec
les conséquences négatives qui en
découlent.
LA POPULATION LOCALE OU RÉGIONALE
Bien qu’il ne s’agisse pas d’une cible
en soi, la population en général peut
aussi, à petite échelle, être visée
par des initiatives de lutte contre la
stigmatisation basées sur des stratégies
de contact.
La stigmatisation est une triste réalité sociétale qui freine l’élan du rétablissement en confinant les personnes aux prises avec un trouble mental vers l’isolement, la honte, l’exclusion et la pauvreté.
L’autostigmatisation, c’est l’appropriation du discours des autres en croyant fermement les préjugés véhiculés.
Guylaine Harvey
17
III. DES EXEMPLES D’ACTIONS
Voici quelques initiatives de lutte contre la stigmatisation, certaines ayant été évaluées et ayant
donné un résultat concret : réduction d’attitudes ou de préjugés stigmatisants à l’égard des
personnes vivant avec un problème de santé mentale.
Il s’agit d’exemples d’actions qui visent à réduire la stigmatisation sur le plan sociétal.
INITIATIVE DE LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION FONDÉE SUR LE CONTACT : UNE BIBLIOTHÈQUE VIVANTE
Les bibliothèques vivantes sont un exemple d’actualisation d’une stratégie de contact visant
à lutter contre la stigmatisation. Elles permettent au public d’« emprunter » le temps d’une
vingtaine de minutes une personne ayant ou ayant eu un problème de santé mentale et d’avoir
une conversation avec elle. L’idée des bibliothèques vivantes a été reprise dans différents pays
et contextes pour lutter contre les préjugés de toutes sortes.
Deux partenaires australiens, le Hunter Institute of Mental Health et le Mindframe National Media Initiative, ont publié sur le réseau Internet les résultats de leur activité de
bibliothèque vivante, résultats qui démontrent une diminution des attitudes stigmatisantes :
http://www.himh.org.au/__data/assets/pdf_file/0014/5072/J-Skehan-Living-Library-Compatibility-Mode.pdf.
Pour en savoir plus sur les bibliothèques vivantes voir La couverture ne fait pas le livre ! Le Guide de l’Organisateur de la Bibliothèque vivante (2006) :
https://book.coe.int/eur/fr/jeunesse-autres-publications/3633-la-couverture-ne-fait-pas-le-livre-le-guide-de-
l-organisateur-de-la-bibliotheque-vivante.html.
INITIATIVE DE LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION FONDÉE SUR LE CONTACT AUPRÈS D’ÉTUDIANTS UNIVERSITAIRES EN JOURNALISME ET EN SCIENCES DE LA SANTÉ
L’activité consistait à tenir un symposium d’une demi-journée sur la lutte contre la
stigmatisation avec cinq présentateurs, dont trois vivant ou ayant vécu avec un problème de
santé mentale. Le symposium a été parrainé par le programme Changer les mentalités de la
Commission de la santé mentale du Canada et se trouve en ligne sur le site Web de celle-ci :
http://www.mentalhealthcommission.ca/English/node/947
Les participants au symposium ont rempli un questionnaire mesurant les attitudes, les
expressions de distance sociale et les sentiments de responsabilité sociale avant et après
le symposium. Les responsables concluent : « Nous avons démontré que des interventions
brèves axées sur le contact peuvent favoriser et renforcer les attitudes positives, réduire la
distance sociale et promouvoir la responsabilité sociale parmi les étudiants de l’université ».
http://www.mentalhealthcommission.ca/Francais/node/1808
18
INITIATIVE DE LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION BASÉE SUR LA VIDÉO CLÉ 56
La vidéo Clé 56, produite en 2009 par l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (IUSMM), a été
présentée à 165 étudiants âgés de 13 à 18 ans. Clé 56 présente la vision d’un jeune cinéaste, Alexandre
Hamel, à qui les dirigeants de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine (aujourd’hui l’IUSMM) ont remis la clé 56, celle
qui ouvre les portes de l’hôpital psychiatrique. Alexandre a eu carte blanche : pendant huit semaines, il
s’est promené où il le voulait, quand il le désirait.
Les participants ont répondu à un questionnaire d’évaluation une semaine avant et une semaine après le
visionnement. L’évaluation a démontré qu’une stratégie basée sur une vidéo est efficace pour réduire les
préjugés qu’entretiennent les étudiants vis-à-vis de ceux qui vivent avec un problème de santé mentale.
L’intérêt de la vidéo Clé 56 est qu’elle peut être accessible à tous puisqu’elle est disponible sur Internet :
http://www.iusmm.ca/hopital/cle56.html.
Les responsables de l’évaluation de la stratégie estiment que combiner le visionnement de Clé 56 avec
des personnes qui témoignent et discutent avec la classe (stratégie de contact) après le visionnement
pourrait avoir plus d’incidence encore.
http://www.mentalhealthcommission.ca/English/node/5182?terminitial=39
LES ACTIVITÉS DE LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION DU ROBSM DE LA MAURICIE ET DU CENTRE-DU-QUÉBEC
Depuis quelques années, le ROBSM met régulièrement sur pied des activités de lutte contre la
stigmatisation alliant stratégies de contact et d’éducation (exemples : théâtre participatif, questionnaire
interactif, activités de sensibilisation auprès d’étudiants, d’agriculteurs et de travailleurs). Les approches
du ROBSM favorisent la concertation la participation des milieux tout en laissant place à l’innovation.
Ces activités semblent prometteuses et peuvent être inspirantes pour quiconque souhaite mettre
sur pied une action de lutte contre la stigmatisation. On peut avoir plus d’information sur le site
www.contrerlastigmatisation.ca.
Au moment de la rédaction de ce cadre, l’évaluation formelle de ces initiatives par rapport aux effets qu’elles peuvent avoir sur la réduction de la stigmatisation et de la discrimination était en cours.
19
CONCLUSION
La stigmatisation envers les personnes vivant ou ayant vécu avec un
problème de santé mentale et les membres de leur entourage est
un enjeu important au Québec. La recommandation du Commissaire
à la santé et au bien-être (2012) d’accentuer la lutte contre la
stigmatisation, la place qu’occupe celle-ci dans
le plan d’action en santé mentale du MSSS 2005-
2010 et celle prévue dans le prochain plan, les
consultations auprès des personnes directement
touchées qui ont mis de l’avant à quel point la
stigmatisation est présente, souffrante et limitative
d’une pleine inclusion sociale, sont tous des indices
que cette question est préoccupante. À ceux-ci
s’ajoutent l’intérêt des membres du GPS-SM et
leur mobilisation volontaire pour ce sujet depuis
maintenant plus de trois ans.
Le GPS-SM veut toutefois aller au-delà des
préoccupations et des intentions afin d’informer et
d’outiller toute personne ou organisme qui désire
« entrer dans la lutte ». Ce cadre de référence
constitue un pas important en ce sens et peut
certainement servir de levier pour la mobilisation
des milieux autour de la mise sur pied d’initiatives
de lutte efficaces qui répondent aux besoins des
personnes touchées. Les milieux sont de plus les
mieux placés pour trouver des actions innovantes
dont ils assureront la pérennité. Ce dernier point
est crucial : la lutte contre la stigmatisation ne se
fait malheureusement pas par une seule activité.
C’est le cumul des initiatives efficaces qui, à long
terme, fera en sorte que les personnes qui vivent
actuellement avec un problème de santé mentale,
celles qui en ont déjà fait l’expérience, les membres
de leur entourage ainsi que tout individu qui aura
à y faire face un jour bénéficieront d’une société
plus inclusive.
20
RÉFÉRENCES
1 Commissaire à la santé et au bien-être. (2012). Rapport d’appréciation de la performance du système de santé et de services sociaux 2012.
2 Santé Canada. (2002). Rapport sur les maladies mentales au Canada, Ottawa.
3 Commissaire à la santé et au bien-être. (2012). Rapport d’appréciation de la performance du système de santé et de services sociaux 2012, 145.
4 Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2005a). Plan d’action en santé mentale 2005-2010 – La force des liens, Québec, Gouvernement du Québec.
5 Corrigan, P. W. et A. Wassel. (2008). « Understanding and influencing stigma of mental illness ». Journal of Psychosocial Nursing, 46(1), 42-49.
6 Sharac, J. et coll. (2010). « The economic impact of mental health stigma and discrimination: a systematic review ». Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 19(3), 223-232.
7 Samson, E. (2009) « Stigmatisation et troubles mentaux : un enjeu collectif – Résumé du rapport présenté à la Commission de la santé mentale du Canada par Neasa Martin et Valérie Jonston ». le partenaire, 18(1), 18-22.
8 Ministère de la Santé et des Services sociaux. Réponses du questionnaire Santé mentale : distinguer le vrai du faux, [En ligne]. [www.msss.gouv.qc.ca/sujets/prob_sante/sante_mentale/index.php?aid=6] (Consulté le 26 août 2013).
9 Goffman, E. (1963). [En ligne]. [www.freelists.org/archives/sig-dsu/11-2012/pdfKhTzvDIi8n.pdf] (Consulté le 26 août 2013).
10 Rüsch, N., C. Matthias et P. Corrigan. (2005). « Mental illness stigma: Concepts, consequences, and initiatives to reduce stigma ». European Psychiatry, 20, 529-539.
11 Corrigan, P. W. et A. Wassel. (2008). op. cit.
12 Thornicroft, G. (2010). Evidence of how to reduce stigma and discrimination. Résumé de la conférence donnée par le Dr Graham Thornicroft au XVe colloque de l’Association québécoise pour la réadaptation psychosociale. Traduction de Jean-François Pelletier. Résumé de Esther Samson et de Yves Blanchette, [En ligne]. [http://aqrp-sm.org/wp-content/uploads/2013/06/ouverture_xve_thornicroft-resume-fr.pdf] (Consulté le 17 juin 2013).
13 Lucksted, A. et coll. (2011). « Ending self-stigma: Pilot evaluation of a new intervention to reduce internalized stigma among people with mental illnesses ». Psychiatric Rehabilitation Journal. Summer, 35(1), 51-54.
14 Stuart, H. (2005). « Fighting stigma and discrimination is fighting for mental health ». Canadian Public Policy – Analyse de politiques, 31(numéro spécial), S21-S28.
15 Corrigan, P. W. et A. K. Matthews. (2003) « Stigma and disclosure: Implications for coming out of the closet ». Journal of Mental Health, 12(3), 235-248.
16 Lassonde, S. et M. Pietrus. (2011) « La stigmatisation et la santé mentale : abattre le dernier tabou ». Quintessence, 3(4), 1-2.
17 Thornicroft, G. (2010). op. cit.
18 Corrigan, P. W. et A. Wassel. (2008). op. cit.
19 Corrigan, P. W. et J. R. O’Shaughnessy. (2007). « Changing mental illness stigma as it exists in the real world ». Australian Psychologist, 42(2), 90-97.
20 Stuart, H., J. A. Arboleda-Florez et N. Sartorius. (2012). Paradigms Lost: Fighting Stigma and the Lessons Learned, New York, Oxford University Press.
21 Latendresse, J. (2011). « La mobilisation : le moteur de l’action », Centre 1,2,3 GO.
22 Diani, M. et D. McAdams. (2003). Social Movements and Networks: Relational Approaches to Collective Action, Oxford University Press.
23 Communagir. (2012). La mobilisation, [En ligne]. [www.communagir.org/comprendre-et-agir-sujet/mobilisation/] (Consulté le 28 novembre 2013).
24 RQVVS. (1998). Concertation locale : les clés du succès, [En ligne]. [www.rqvvs.qc.ca/fr/outils-et-publications/publication/outils-de-rqvvs/concertation-locale-les-cles-du-succes] (Consulté le 28 novembre 2013).
25 Brinkerhoff, D. W. (2005). « Organisational legitimacy, capacity and capacity development ». Capacity Study Reflection, Discussion Paper no 58A.
26 Bilodeau, A., S. Lapierre et Y. Marchand. (2003). Le partenariat : comment ça marche?, publication de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre.
27 Stuart, H., J. A. Arboleda-Florez et N. Sartorius. (2012). op. cit.
28 Commission de la santé mentale du Canada, brochure, Opening Minds, [En ligne]. [www.mentalhealthcommission.ca/Francais/node/1587] (Consulté le 20 novembre 2013).
29 Ibid.
30 Ibid.
31 Whitley, R. et S. Berry. (2013) « Trends in newspaper coverage of mental illness in Canada: 2005-2010 ». Canadian Journal of Psychiatry, 58(2), 107-112.
22
ANNEXE I
LISTE DES MEMBRES DU GPS-SM
Association québécoise pour la réadaptation
psychosociale
Diane Harvey, directrice générale
Esther Samson, chargée de projet
Laurence Martin-Caron, agent de projet
Louis Boivin, administrateur
Alliance des Groupes d’intervention pour le
rétablissement en santé mentale
Richard Langlois, agent de liaison, personne
ayant fait l’expérience d’un trouble de santé
mentale, auteur et conférencier
Association canadienne pour la santé mentale Renée Ouimet, directrice, Division du Québec
Association canadienne pour la santé mentale –
Montréal
Diane Vinet, directrice générale
Association Les Porte-voix du Rétablissement Sylvain d’Auteuil, directeur
Association québécoise de prévention du
suicide
Luc Massicotte, coordonnateur de la
mobilisation
Fédération des familles et amis de la personne
atteinte de maladie mentale
Hélène Fradet, directrice générale
Fondation des maladies mentales Brigitte Germain, directrice générale
Institut universitaire en santé mentale de
Montréal
Luc Legris, directeur adjoint, Direction des
services cliniques
Institut universitaire en santé mentale Douglas Camillo Zacchia, psychologue, conseiller
principal, Bureau d’éducation en santé mentale
Institut universitaire en santé mentale de
Québec
Louise Marchand, chef d’unités par intérim
d’une unité d’admission
Ministère de la Santé et des Services sociaux Dorice Grenier, agente de recherche
Regroupement des organismes de base en
santé mentale
Yves Blanchette, directeur général
Vanessa Landry, coordonnatrice de projet
Yale University School of Medicine/Program
for Recovery & Community Health et Centre de
recherche Fernand-Seguin
Jean-François Pelletier, chercheur
23
PARTENAIRES MEMBRES DU GPS-SM
Association québécoise pour la réadaptation psychosociale
2380, avenue du Mont-Thabor
Bureau 205
Québec (Québec) G1J 3W7
Le Groupe provincial sur la stigmatisation et la discrimination en santé mentale (GPS-SM) est un
regroupement de partenaires des réseaux public et communautaire de la santé mentale piloté par
l’Association québécoise pour la réadaptation psychosociale (AQRP).
Le GPS-SM vise la réduction de la stigmatisation et de la discrimination auxquelles font face les personnes
vivant ou ayant vécu avec un problème de santé mentale ainsi que les membres de leur entourage.
Groupe provincial sur la stigmatisationet la discrimination en santé mentale
Sortir de l’exclusion
top related