i bisogni del familiare caregiver al domicilio · • un assistente spirituale ... il supporto...
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I bisogni del familiare caregiver al
domicilio
Direzione e amministrazione
viale dei Faggi 8, 6900 Lugano
Tel. 091 976 11 78
E-mail: info@hospice.ch
Sito web: http://www.hospice.ch
Lorenza Ferrari e Luigi Romano – 24 novembre 2016
Chi siamo?
• Ente d’appoggio riconosciuto in base alla Legge sull’Assistenza e
Cura a Domicilio, che garantisce e promuove le cure palliative a
domicilio a persone affette da una malattia grave, evolutiva e non
guaribile
• 8 medici e 9 infermiere impiegati a tempo parziale
• Un assistente spirituale
• Un direttore e una segretaria
• Globalmente 10 unità a tempo pieno
Locarno
Bellinzona
Lugano
Mendrisio
Dove ci trovate?
• Siamo presenti con sedi
operative a Bellinzona,
Locarno, Lugano e
Mendrisio
• I nostri servizi raggiungono
tutto il territorio cantonale
e l’enclave di Campione
d’Italia.
La missione
• agevolare la cura della persona grave e sintomatica, in fase avanzata
o cronica di malattia, in sintonia con le strutture socio-sanitarie del
Cantone Ticino
• garantire la cura a domicilio quando desiderata e possibile
• diminuire la frequenza e la durata dei ricoveri ospedalieri
• favorire la continuità delle cure in caso di ricovero temporaneo e/o
definitivo
• ottimizzare terapia di supporto e controllo sintomi
• offrire collaborazione al medico curante ed operatori socio-sanitari sul
territorio e garantire loro il sostegno richiesto
Statuto Hospice Ticino - art. 3
Servizi offerti
• reperibilità telefonica H24
• consulenze per gestione del dolore e sintomatologia complessa con
relativa terapia
• attivazione e coordinamento della rete di cura domiciliare
• visite e interventi medici a domicilio di supporto al medico curante
• visite infermieristiche a domicilio di sostegno ai familiari e all’équipe
di cure primarie
Servizi offerti
• sostegno psico-emozionale al paziente durante il
percorso di malattia ed ai familiari anche nel periodo del
lutto
• consulenza su questioni di ordine etico, sociale,
psicologico e spirituale
• campagne di informazione e diffusione delle Cure
Palliative
• formazione specifica ai medici curanti e al personale
sanitario
Chi annuncia il paziente
Cliniche
Unità Cure Palliative
MedicinaChirurgia
GinecologiaGeriatria, ecc
Ambulatorispecialistici
- Medico di famiglia- Servizi assistenza e
cure a domicilio
Casa
Casa Anziani
Modello di riferimento
Unità di cura
Team di cura
Team di supporto
Assistente
spirituale
Medico
consulente
Hospice
Infermiera
consulente
Hospice
Psicologo
Medico
specialista
Unità di cura
Assistente
sociale
Farmacista
Fisioterapista
ergoterapista
Medico
curante
Infermiere/a
a domicilio
Aiuto
familiare
Altri
consulenti
Volontario
Dimensione fisica
Dim
en
sio
ne
psi
chic
a Dim
en
sion
e so
ciale
Dimensione spirituale
Approccio olistico: bio-socio-psico- spirituale
L’approccio palliativo ha rimessoin evidenza la dimensionespirituale a complemento delledimensioni bio-psico-sociali. Laspiritualità non è però solo unadimensione complementare mainteragisce con le altre treunificandole
Aree tematiche e bisogni
correlati del caregiver
Familiari caregiver: quali sono i loro
bisogni
L’importanza del supporto
Accesso al supporto formale
Processi di Comunicazione e informazione
Transizione nel ruolo di
caregiver
Essere responsabile di
tutto
Transizione nel ruolo
di familiare caregiver
Per fornire cure in maniera indipendente, il caregiver ha bisogno di:
• acquisire conoscenze e abilità (mobilizzazione, transfer, cure
mediche al domicilio, esercizi per la riabilitazione, fornire assistenza a
casa, gestire gli imprevisti)
Importante
• Invecchiamento dei caregivers
• Nuclei famigliari sempre più piccoli, maggiormente articolati e
dispersi geograficamente
• Impegno pratico e onere finanziario (assistenza full time)
© World Health Organization 2004, “Better Palliative Care for Older People” Pubblicato originalmente in lingua inglese dall’Ufficio Regionale Europeo dell’Organizzazione Mondiale della SanitàLa versione italiana è stata curata da Furio Zucco e da Giovanni Gambassi che sono i soli responsabili dell’accuratezza della traduzione, «Migliori cure palliative per le persone anziane» © Società Italiana di Gerontologia e Geriatria 2005
Essere responsabile di tutto
Il sentimento di essere responsabile di tutto è una caratteristica
fondamentale nell’esperienza del caregiver che genera diversi bisogni:
• tempo per dormire/riposare
• aiuto nella preparazione dei pasti e per gli acquisti (economia
domestica)
• tempo per la famiglia e gli amici
• tempo per se stessi
L’importanza del supporto informale
Il supporto gioca un ruolo decisivo nell’adattamento al ruolo dicaregiver (bisogni emotivi e interpersonali):
• bisogno di aiuto per mantenere una speranza per il futuro
• essere incoraggiato a chiedere aiuto agli altri
• esprimere i propri sentimenti sul familiare/paziente a qualcuno che è passato attraverso la stessa esperienza
• avere un partner o amici che possano capire la difficoltà di questo ruolo
• avere aiuto/supporto per dubbi o paure sul futuro
• tempo per frequentare il tempio o la chiesa
• discutere i sentimenti sul paziente per essere rassicurati che avere sentimenti negativi come ansia, preoccupazioni, tristezza, colpa e rabbia, sono normali
Accesso al supporto formale: i bisogni sociali, il
network di supporto, supporto finanziario
e strutturale
• Ricevere supporto formale (informazioni)
• Supporto per il paziente
• Servizio di sollievo per se stessi
• Custodia temporanea
• Bisogno di partecipare ad un gruppo di sostegno/consulenza per alleviare lo stress
• Aiuto finanziario ai costi (barriere architettoniche al domicilio)
• Attrezzature specifiche per le esigenze fisiche
• Servizi di cura a domicilio
• Aiuti per il trasporto
Processi di comunicazione
e informazioneIl bisogno di informazione e comunicazione con i professionisti della salute è un argomento chiave per i familiari caregiver soprattutto nei processi decisionali
• Bisogno di informazione consistente, affidabile e aggiornata
• Bisogno di un approccio piu’ strutturato completato da informazioni scritte che possono essere riviste successivamente (molte/troppe informazioni trasmesse in un unico colloquio)
• Preparare il futuro caregiver prima delle dimissioni del paziente/familiare attraverso informazioni e training (congedi brevi al domicilio)
• La comunicazione tra professionisti della salute e caregiver durante l’ospedalizzazione è di cruciale importanza ed è osservata soprattutto dagli infermieri che sono i professionisti che spendono maggior tempo con il paziente: gli infermieri devono avere un’attitudine empatica per incoraggiare i caregiver ad esprimere i loro bisogni
Conclusioni
• Il caregiver non è da considerare una figura accessoria bensì una
risorsa, e deve essere integrato nel piano di assistenza
• la transizione nel ruolo di caregiver è complessa e incorpora diversi
bisogni (in particolare la comunicazione)
• Il «know how» dovrebbe essere incrementato già durante la fase di
ospedalizzazione per facilitare il caregiver nella transizione nel ruolo
al domicilio
• Advance care planning: favorire il coinvolgimento del caregiver in
tutto il processo di pianificazione del percorso di cura
I dieci principi chiave per la cura del
paziente morente
1. Riconoscere che il paziente sta morendo
2. Comunicare con il paziente (dove è possibile) e con i familiari e gli amici
3. Assistenza Spirituale
4. Prescrizioni di farmaci in anticipo per i sintomi piu’ importanti (dolore,
agitazione, nausea e vomito, dispnea)
5. Rivalutare gli interventi clinici
6. Rivalutare l’idratazione
7. Rivalutare la nutrizione
8. Discussione del piano di cura con il paziente ed i familiari
9. Regolare rivalutazione del paziente
10. Dignità e rispetto al decesso
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