cuidados paliativos pediátricos en el contexto mundial · que limitan la vida. consideran a los...
Post on 22-Mar-2020
0 Views
Preview:
TRANSCRIPT
Cuidados paliativos Pediátricos
en el contexto mundial
D R A . R U T K I M A N
Jefa del Equipo de CPP Hospital Nacional “Prof. A.
Posadas”. Buenos Aire s - Argentina
Departamento de Pediatría . Facultad de Medicina .
Universidad de Buenos Aires
Asociacion Latinoamericana de CP
International Children Palliative Care Network
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Antes de nacer...
Soy Marta y tengo 16 años . Al sexto mes
de embarazo vieron en una ecografía del
bebé , una malformación cerebral
importante....probablemente hay otras
malformaciones severas
No entiendo mucho pero el informe decía :
“Ventrículo único anterior con ausencia de
cisura inter-hemisférica a nivel anterior y
hemisferios parcialmente separados
posteriormente, ausencia del cavum
septum pellucidum y del cuerpo calloso,
con tálamos fusionados hallazgos
compatibles con holoprosencefalia
semilobar...”
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Al nacer...
Soy Tomás nací hace 3 días y soy el cuarto hijo de una familia que vive en Esperanza a 40 km de la ciudad de Santa Fé
Tengo una atresia tricuspídea tipo 3 con trasposición de grandes vasos (ventrículo único)
Me mandaron a Rosario para operarme estoy con mi mamá y mi papá y mis hermanitos quedaron allá con mi tía Pochi
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Tengo 13 meses ...
Soy Pablo, a los 5 meses me llevaron a la Terapia y me pusieron en el respirador, tenía una bronquiolitis por VRS
Estuve internado por muchasssssssss complicaciones casi 2 meses y medio y ahora necesito oxígeno permanente
Esta es la quinta vez que me internan... Mi mamá tiene muchas ojeras y llora mucho, parece muy cansada....
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
¿ Porqué tengo tanto dolor ?
Si pido más morfina dicen que no, creen que me
hice adicta, me pasan solución fisiológica y
piensan que no me doy cuenta ...
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Tengo 17 años una f ibrosis quística y
no quiero pasar al equipo de adultos
de la salita para los controles. . .
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
El lunes vue lve Anita a la escue la, se que no está b ien ...
Su mamá me comentó que no se va a curar
¿Qué le d igo a los otros ch icos?
¿ Y s i se s iente mal?
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Paliativo deriva de
paliar, hacer que
disminuya el sufrimiento
aunque no se pueda
curar la enfermedad...
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS
Implican el cuidado total y activo físico, emocional,
social y espiritual del niño y también de su familia.
Se inician cuando la enfermedad se diagnóstica y
se desarrollan independientemente de si un niño
recibe tratamiento dirigido a la enfermedad.
El cuidado paliativo eficaz requiere un enfoque
multidisciplinario que incluye a la familia y hace uso
de los recursos disponibles en la comunidad y
puede aplicarse con éxito, incluso si los recursos
son limitados.
Puede ser proporcionado en los centros de
atención terciaria, en los centros de salud de la
comunidad e incluso en los hogares de los niños.
OMS 1998 ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Modelos evolutivos de Cuidados Paliativos ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Componentes esenciales de los CP
1. Cuidado total, activo e
individualizado
2. Soporte a la familia
3. Intervención interdisciplinaria
4. Comunicación efectiva
5. Inicio cuando se diagnóstica
EAV/ELV
6. Foco en mejorar la calidad de
vida
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
MORTALIDAD MENORES DE 15 AÑOS
ENFERMEDADES NO COMUNICABLES 8.73% Cancer 0.97% Anomalías congénitas 3.94% Respiratorias 0.53% Cardiovasculares 0.87% Digestivas 0.81% Neuro- psiquiátricas 0.77%
CAUSAS EXTERNAS 6.53%
ENFERMEDADES DE DENUNCIA OBLIGATORIA 84,74%
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
¿Morbilidad o mortalidad?
20.000.000 de niños
J Marston, ICPCN 2011 ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
NCDs representan el 63% de la mortalidad global
(36 millones)
80% en Países con ingresos medios o bajos
En 2002 más de 1.2 millon de personas de
menos de 20 años falleció por NCD
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Crecimiento y desarrollo físico
emocional, cognit ivo y social
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Crecer con “la
enfermedad”
Crecer significa ocupar otro
lugar ¿cuál?
Vínculos familiares marcados
por la desorganización
Constituir un proyecto de vida
“muriendo”
Los cuidados médicos como
parte de la cotidianidad
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
¿Dónde y quienes deberían efectuar esos cuidados?
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Barreras identificadas
Foco en servicios muy especializados para pacientes
privilegiados
Falta de integración con el equipo de referencia
Falta de acceso a medicamentos
Profesionales en el nivel primario sin capacitación para
reconocer las necesidades de los pacientes
Wright M, Clark D et al.
Mapping Levels of Palliative Care Development: A Global View. JPSM 2008
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Enfoque de cuidado integral para pacientes con
enfermedades que amenazan la vida
Enfermedad progresiva o avanzada: cáncer u otras
Mas allá de su edad o estadio clínico
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Niveles de provisión de CP
Enfoque paliativo
Cuidados paliativos generales:
por profesionales con
especialidades afines
Cuidados paliativos por
especialistas
Estándares para CPP en Europa , EJPC 2007
Core competencies in palliative care, EJPC 2013
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Pediatric Palliative Care Provision Around the World: A Systematic Review & Mapping Caprice Knapp, PhD, Lindsey Woodworth, BS, Rev. Michael Wright, PhD; Dr Julia Downing PhD
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP
COMITÉ DE PEDIATRIA
Marzo 2010
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Modelos en América Latina Dificultades en la comprensión sobre los alcances de CPP
Ausencia de políticas públicas que consideren el desarrollo de programas de CPP
Basada en equipos que trabajan en fundamentalmente en hospitales de alta complejidad
Limitado desarrollo de modelos de cuidados domiciliarios o en el primer nivel de atención
Limitado desarrolo del modelo de hospicio (Costa Rica, Guatemala, Brasil)
Mayor experiencia de intervenciones de niños con cáncer
Oferta limitada para el entrenamiento de profesionales en CPP en los diferentes niveles ( grado,
posgrado y durante la especialización)
Dificultades para el acceso a bibliografía o materiales escritos en español
Provisión de servicios de CPP por sub-especialistas!!
Acciones proactivas de diversas ONG
Trabajo Ad honorem
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Desarrollo desde 1982 - CPP 1992
Servicios de nivel terciario dentro del sistema
de Salud Pública ( equipos hospitalarios)
Pocos equipos que proveen cuidados
domiciliarios
11 Hospicios para adultos ninguno para
niños
15 Equipos de CPP mas de 100 CP para
adultos
Desarrollo de modelos de atención en niños
con ELV no-oncológicas
Entrenamiento de grado en escuelas de
enfermería y medicina, postgrado y nivel de
maestría
Ley de muerte digna sin legislación para
niños
2009 se reconoció la especialidad en
Enfermería
Creación del INC 2011
En proceso de reconocimiento de la
Especialidad
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (ICPCN)
Es una red mundial de individuos y agencias que
trabajan con niños y jóvenes con condiciones
que limitan la vida.
Consideran a los cuidados paliativos como un
derecho esencial para cualquier persona con una
ELV si es un niño o un adulto.
Buscan proporcionar el intercambio de
información y fomentar el desarrollo de
diferentes modelos de cuidados paliativos
pediátricos.
Propician la sensibilización del público y la
inclusión de los cuidados paliativos pediátricos
en las agendas de los gobiernos.
Alientan a ONG para incluir estos temas en sus
programas de desarrollo.
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Desafíos en CPP
Necesidades complejas de niños, adolescentes y sus familias
Ética y Toma de Decisiones : alianza terapéutica.
Provisión de cuidados: Centros asistenciales especializados,
hospital general, centro de salud
Lugar de cuidado/ fallecimiento: hogar, hospital, home care,
hospice, escuela
Capacitación profesional y Desarrollo de equipos
profesionales
Recursos financieros para programas
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
Muchas gracias
por tu
atención!!
rk iman @gmai l .com
ALCP- COMISION DE PEDIATRIA
top related