childhood arthritis. summer activities

Campamentos de verano para niños con enfermedades reumáticas

Dr Juan Carlos López Robledillo

Unidad de Reumatología Pediátrica

Objetivo

■ Describir la planificación, desarrollo y evaluación de una experiencia de ocio tutelado en niños y adolescentes con enfermedades reumáticas

Elaboración de objetivos de la actividad

■ Propiciar el descanso de los padres o responsables

■ Favorecer la incorporación a las actividades de la vida cotidiana con la mayor autonomía posible.

■ Favorecer conductas solidarias.

■ Difundir los resultados

Planificación-P1

Criterios de selección de los niños

■ Inclusión:- Niños con artritis o secuelas - Edad comprendida entre los 7 y los 14 años- Informe favorable del médico especialista

■ Exclusión:– Niños cuya enfermedad se encuentre en brote.

Planificación-P2

Criterios de selección de los cuidadores

Médico Reumatólogo Médico Pediatra Enfermera CIP

Fisioterapeuta Monitor de tiempo libre

Planificación-P3

Estudio de viabilidad presupuestaria

■ LIRE■ OBRA SOCIAL CAJAMADRID■ INJUVE■ WYETH LEDERLE

Planificación-P4

Elección del lugar

■ Balnerario de Arnoia

Planificación-P5

Elección del medio de transporte

■ Autocar habilitado

Planificación-P6:

Formación-sensibilización a cuidadores

■ Organizadores

Planificación-P7:

Elaboración calendario de actividades

■ Grupo de trabajo

Planificación-P8

Elaboración calendario de actividades

Planificación-P8

Información a padres

■ Reuniones informativas previas con padres y niños

Planificación-P9

Plan de comunicación

■ Organizadores-cuidadores■ Organizadores-padres■ Padres-niños

Planificación-P9

Plan de evacuación

■ Al hospital■ Al destino

Planificación-P9

Seguimiento y evaluación de la actividad

■ Valoración aspectos médicos– Exploración, escalas y cuestionarios salud

■ Valoración satisfacción padres– Encuestas

■ Cuidadores y organizadores: – Reunión de trabajo

Planificación-P10

Evaluación-E1

-Valoración de la repercusión de esta actividad en la enfermedad de los niños.

-Encuesta de satisfacción de los padres.

-Encuesta a los cuidadores sobre la actividad realizada

-Memoria de los organizadores.

El viaje de ida■ Madrid-Arnoia con paradas

Desarrollo-D1

La estancia

■ Alojamiento■ Manutención■ Actividades

– Hidroterapia

– Talleres

– Excursiones

Desarrollo-D2

La despedida ■ Comida ■ Agradecimientos■ Entrega de diplomas y orlas a los niños

Desarrollo-D3

El regreso

■ Arnoia-Madrid: Coches de los padres

Desarrollo-D4

Recuento articular

Evaluación-E1

Antes

Después

3,02,52,01,51,0,50,0

76 15 19

Capacidad funcional

Valoración global de la enfermedad

Antes

Después

109876543210

7

15

Evaluación-E1

Antes

Después

109876543210

8

11

Médico Niños

10,510,09,59,08,58,07,57,0

Satisfacción de los padres

Evaluación-E2

Puntos fuertes

Padres y niños:

Profesionalidad de los cuidadores

Clima humano excelente

Desarrollo de autonomía de los niños

Cuidadores

Experiencia muy gratificante

Organizadores

Cumplimiento objetivos planificados

Evaluación-E2

Areas de mejora

Padres y niños:

Comida

Horarios

Cuidadores

Implicación con el equipo del balneario

Organizadores

Ajuste presupuestario

Presencia de responsable continuada

Evaluación-E2

Evaluación-E3

Impacto:

•Difusión video a todas las unidades

•Consideración como actividad relevante

•Publicación editorial en revista

•Organización de nuevos campamentos

Memoria de los organizadores

Actualización / ajuste