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中興大學「大學國文」閱讀心得作品集
76. 以愛之名—《孩子,我要你活下去》
入選 生科系 粘雅淇
「每一個孩子都是天使,是上天賜予父母的溫暖訊息,有時
候之所以不完美,是為了讓我們見證生命奇蹟。」
這是改編自發生於美國紐澤西州的一則真實故事。約翰的
人生正得意著,他剛拿到哈佛商學院學位,有三個可人的孩子,
一幢嶄新的獨棟房屋,與待遇優渥的工作。他以為自己正要進入
人生的巔峰了。此時,醫生的話語卻像一把無情的大火,美好的
事物轉瞬在他的眼前燒成灰燼,濃煙使他無法看清眼前應走的道
路,只剩下焦黑的殘骸,和著數不盡的眼淚,片片凋零,滴滴墜
落。「我們認為你的孩子得了龐貝氏症,恐怕非常嚴重,是一種
致命的疾病,目前仍然無藥可醫,得了這種病的孩童很難活過兩
歲。」從此,一切都改變了。
「龐貝氏症」是一種遺傳的基因疾病,缺乏分解醣類的酵
素,使得黏稠的肝醣無法代謝而堆積在肌肉中,使得病患越來越
虛弱。出身商業背景的約翰,對於醫療可謂一無所知。焦慮、無
助、彷徨、不平⋯⋯複雜的情感一如洶湧的惡浪,打得他不知道
下一步該往何處去;捲得他不知道今天過後的一切將會是如何。
但是他,身為一個父親,選擇拒絕接受命運的安排,運用自己的
商業嗅覺、關係人脈、說服本領,以及毫無保留的、赤誠的父
愛,看遍無數的文獻資料,旁聽高深的研討會;自行尋找科學
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卷四
76. 以愛之名—《孩子,我要你活下去》
家,開發特效藥;創辦基金會,籌募研究的資金;甚至成立生技
公司,親自督促著藥物的開發與臨床試驗。從第一次聽到「龐貝
氏症」的驚惶、無助,而後為自己的兒女、甚至全世界的病患挺
身而出,這一段歷程並不順遂,甚至可以說是由懷疑、刁難、輕
視、煎熬與漫長等待所鋪造的一段坎坷路。是什麼帶領著一對父
母,克服種種的困頓與挫折?其實,只是一個單純微小的願望:
「不用孩子的成就輝煌,我只要孩子活下去!」
世上有許多罕見病兒的家庭,我相信,沒有一個人不會問:
「為什麼是我?」如果上天造人,如同打造瓷器一般,瑕疵品是
無法避免的,那麼,誰願意成為那一個有缺陷的呢?是你嗎?抑
或是我?但是,心境決定處境,當我們選擇了接受,繼而處理、
放下,必會驚訝於轉變的幅度之大。罕病的兒童不是負擔,不是
討債的,更不是因為上輩子做了壞事而受到的處罰,他們是上帝
特別為我們打造的老師,教導了我們生命的珍貴,教我們看見生
命的韌性。看看二十世紀最偉大的盲聾女作家、教育家——海倫
凱勒、汪洋中的一條船——鄭豐喜⋯⋯到現代的生命鬥士——力
克胡哲、口足畫家謝坤山、日本知名作家乙武洋匡、《用腳飛翔
的女孩》連娜瑪利亞及創作歌手蕭煌奇⋯⋯在這群人身上,我看
不到任何殘缺,他們堅韌的意志力、無邊的想像力、赤誠的熱情
與永不熄滅的希望,已經超出了外在的軀殼,馳騁在無邊的人生
草原之上。謝坤山說:「在人生的橫逆中,我從不想,我失去了
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中興大學「大學國文」閱讀心得作品集
什麼,只想自己還擁有什麼。我告訴自己,一定要勇敢地站起
來!我相信我能,我一定能。雖然還不知道『能』到什麼程度,
但至少我必須有個開始的決心。」回頭想想,捫心自問,我們這
些所謂「健全的人」,看似完整的軀殼之下,是否缺少了許多,
身為一個真真正正的人,所需具備的許多特質呢?
「這場仗,我們自己來打!」這是書中的父親——約翰,所
說的一句話。罕病兒的家人奉獻所有,願意站在最前線戰鬥、抗
爭,只希望能夠擁有一般人以為最平凡的,甚或常常被忽略的天
倫之樂。約翰曾經拿著自己與非臨床試驗的夥伴所作出的,尚未
經證實的研究結果,到生技公司嘗試著募集資金。對於一個商業
出身的人來說,成果就是真實地呈現,根本不懂何謂科學的標準
程序。結果可想而知,被一群科學工作者嘲笑、調侃,甚至危及
自己的生技公司的名聲;他也曾經硬著頭皮,四處向人拜託可以
旁聽研討會,在茫茫的專業術語中,只為找尋可以救兒女一命的
浮木;被不屑藐視的嘴臉打量過、被尖酸刻薄的話語刺傷過⋯⋯
放下自己的高學歷、放下自己的臉面,遇見任何希望只想要緊緊
地抓住,我們能說他魯莽?能說他草率嗎?當你看著自己的孩
子,原本應該正值無憂無慮的童年,學習成長的黃金時段,但卻
被迫走向生命的盡頭,步向提早來到的凋零與終點站。是孩子
呀!是他稚嫩的孩子們呀,他們還有許多事要經歷,還有許多事
要完成,只要是人,應都會嚐到錐心刺骨一般的痛吧!
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閱讀完「孩子,我要你活下去!」我從未想過一本有關生
技公司的書能這麼享受,作者輕描的筆觸引發了人們去思考、去
關切。生活在這世上的每一個人,其實是沒有資格尋死的,每天
有人出生、有人死亡,輪迴不停地交替上演著,作為一個人,最
幸運的財富,就是「活著」,因為活著,我們才能夠感受一切的
感受,不論這個感受帶給了我們什麼,活著就是一個人的最大擁
有、活著才可以親自去扭轉命運,只要活著,你可以是自己生命
的編劇家,導出一齣又一齣動人的篇章。
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