alzhaimer, conoscere la malattia per saperla affrontare

ALZHEIMER: CONOSCERE LA MALATTIAPER SAPERLA AFFRONTARE

ALZHEIMER: CONOSCERELA MALATTIA PER SAPERLA

AFFRONTARE

Fabio Izzicupo, Rabih Chattat, Sabina Gainotti,Gabriele Carbone, Teresa di Fiandra, Francesca Galeotti,

Francesca Menniti-Ippolito, Roberto Raschetti,Nicola Vanacore

Il Pensiero Scientifico Editore

AUTORI

Fabio Izzicupo, Sabina Gainotti, Francesca Galeotti, Francesca Menniti-Ippolito, Roberto Raschetti, Nicola Vanacore, Istituto Superiore di Sanità, RomaRabih Chattat, Università Alma Mater Studiorum, BolognaGabriele Carbone, Centro Demenze, Unità Alzheimer, Italian Hospital Group,Guidonia, RomaTeresa di Fiandra, Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali,Roma

Prima edizione: maggio 2009Il Pensiero Scientifico EditoreVia Bradano 3/c, 00199 RomaTel. (+39) 06 862821 - Fax: (+39) 06 86282250E-mail: [email protected] - Internet: www.pensiero.it© 2009 Istituto Superiore di SanitàTutti i diritti sono riservati per tutti i PaesiLa riproduzione e la divulgazione dei contenutidel presente documento sono consentite fatti salvila citazione della fonte ed il rispetto dell’integritàdei dati utilizzati.Stampato in Italia dalle Arti Grafiche TrisVia delle Case Rosse 23, 00131 RomaImmagine di copertina: © Photos to GO, 2009Coordinamento editoriale: Benedetta FerrucciISBN 978-88-490-0283-6

L’iniziativa di pubblicare questo manuale sulla malattia di Alzheimer nasce nel conte-sto delle attività che l’Istituto Superiore di Sanità, ormai da diversi anni, sta conducen-do (in collaborazione con il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Socia-li e l’Agenzia Italiana del Farmaco) nel settore delle malattie neurologiche, con parti-colare riguardo alle demenze.Tali patologie, e in particolar modo la malattia di Alzheimer, hanno un impatto socio-sanitario sempre maggiore, sia per il numero di soggetti e di famiglie coinvolte sia per-ché le risposte al problema richiedono una qualificata rete integrata di servizi sanita-ri e socio-assistenziali.Accanto all’esigenza di ripensare i modelli assistenziali per queste patologie (adottan-do, ad esempio, sistemi di gestione integrata) vi è anche quella di cercare di trasferi-re nella pratica clinica le migliori conoscenze scientifiche attualmente disponibili persostenere la cura di questi malati. Sotto questo aspetto, un’importante iniziativa del-l’Istituto Superiore di Sanità è la conduzione di una sperimentazione clinica mirata astudiare l’efficacia e la sicurezza dei farmaci antipsicotici nella malattia di Alzheimer(lo studio AdCare), nell’ambito di programmi di ricerca indipendente.

Se non sono più una donna, perché sento ancora di esserlo?Se non sono più degna di considerazione, perché ne ho bisogno?

Se non sono più sensibile, perché amo la morbidezza della seta sulla mia pelle?Se non riesco più ad emozionarmi, perché la lirica

muove corde profonde in me?Ogni mia cellula sembra gridare al mondo che, effettivamente,esisto e che la mia esistenza deve essere stimata da qualcuno!

Senza qualcuno che mi accompagni in questo labirinto,senza il sostegno di un compagno di viaggio che comprenda il mio bisogno

di sentirmi apprezzata, come posso resistere al restodi questo viaggio sconosciuto?

MCGOWIN DF. Living in the labyrinth. Cambridge: Mainsail Press, 1993.

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Presentazione IX

Parte prima. Conoscere la malattia 1

1. Demenza: le dimensioni del fenomeno 3Quante persone soffrono di demenza nel mondo e in Italia 3Le diverse forme di demenza 4Alzheimer: come si riconosce 4Alzheimer: le sue cause e la sua evoluzione 5Alzheimer: fattori di rischio e fattori che proteggono 7

2. Terapie disponibili 9Terapie farmacologiche 9Terapie psicosociali 10Gestione Integrata per la continuità assistenziale 11

3. Alzheimer: caratteristiche della malattia 13Disturbi cognitivi 15Disturbi psicologici e comportamentali 19

Parte seconda. Affrontare la malattia 23

4. Prevenzione e gestione dei disturbi psicologicie comportamentali 25Strategie terapeutiche 25Prevenire e gestire i disturbi 27

INDICE

VII

I bisogni dei malati 28Qualche suggerimento 29Un ambiente ideale per il malato 34

5. Il familiare nel processo di cura 37Governare il cambiamento 37Spazi di condivisione 39Capacità del malato e qualità della vita 41

Bibliografia 45

Associazioni Alzheimer 47

Materiale informativo 49Consigli per una buona gestione della persona con malattia

di Alzheimer 51

ALZHEIMER: CONOSCERE LA MALATTIA PER SAPERLA AFFRONTARE

VIII

IX

Questo volume è stato pensato e realizzato come strumento in-formativo per chi si prende cura di una persona con demenza diAlzheimer.La lunga durata della malattia e la necessità di cure e sorve-

glianza continue costituiscono un impegno gravoso e protrattoper i familiari, che richiede un notevole dispendio di energie di ti-po sanitario, socio-assistenziale ed economico.Inoltre, il graduale deterioramento della qualità dei rapporti

con la persona malata espone i familiari ad un crescente disagiopsicologico, vissuto molto spesso nell’isolamento delle mura do-mestiche. In mancanza di servizi complementari di sostegno, i fa-miliari si trovano spesso impreparati a rivestire il ruolo, ancor og-gi molto frequente, di unico riferimento del malato per tutto il de-corso della malattia.Queste problematiche ovviamente non si risolvono con la sem-

plice pubblicazione di un manuale. Eppure, una corretta informa-zione sugli atteggiamenti da adottare con il proprio caro può aiu-tare i familiari ad affrontare al meglio le difficoltà del loro ruolo.Coerentemente con il titolo, il volume è diviso in due parti: Co-

noscere la Malattia e Affrontare la Malattia.Si è cercato di rendere la lettura agevole, evidenziando i mes-

saggi chiave degli argomenti trattati attraverso dei riquadri. Il vo-lume si conclude con dei suggerimenti pratici per affrontare le si-tuazioni più tipiche della malattia, in uno stile grafico leggero.

PRESENTAZIONE

Spesso l’esperienza di cura è accompagnata da sentimenti dirabbia, dolore, tristezza e perdita dell’altro. Per mantenere unequilibrio esistenziale è essenziale conoscere la malattia e le sueconseguenze per la persona malata, acquisire strumenti per af-frontare le sfide dell’assistenza quotidiana e avere occasioni diconfronto, per esprimere le proprie emozioni e ricevere ascolto.Annotava efficacemente lo scrittore statunitense Nicholas

Sparks:

Ecco perché la storia è importante.Quando sarò sola e smarrita, tu me la leggerai - così come l’ hairaccontata ai ragazzi l’altro giorno, e convinciti che in qualche modoio capirò che si tratta di noi.E forse, solo forse, riusciremo ad essere ancora uniti.Per favore, non arrabbiarti con me nei giorni in cui non ti riconoscerò.

SPARKS N. Le pagine della nostra vita. Milano: Sperling & Kupfer, 1996.


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PARTE PRIMACONOSCERE LA MALATTIA

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Quante persone soffrono di demenza nel mondoe in Italia

La demenza è una sindrome che comprende un complesso dicondizioni, con alcune caratteristiche comuni. Si contraddistin-gue per il deterioramento della memo-ria e di almeno un’altra funzione cogni-tiva. Il deterioramento interferisce conle attività sociali, lavorative e di relazio-ne del malato e provoca un declino del-le sue capacità. La prevalenza della pa-tologia, cioè il numero di persone che ne sono affette, è molto ele-vata nei soggetti con più di sessantacinque anni. Si stima che tra il4 e il 6% delle persone con più di sessan-tacinque anni sia affetto da demenza.Nei soggetti più giovani i casi sono rari.La prevalenza infatti aumenta progressi-vamente con l’età, che è il fattore di ri-schio più importante della malattia. Nelle persone con più di ot-tanta anni si ammala circa un soggetto su cinque. Questo, tuttavia,

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1.DEMENZA: LE DIMENSIONIDEL FENOMENO

La demenza è caratterizzatadal deterioramento della me-moria e di almeno un'altraabilità mentale

Tra il 4 e il 6% delle personecon più di sessantacinque an-ni soffre di demenza e la per-centuale aumenta con l’età

non significa, come si credeva un tempo, che l’invecchiamento siasinonimo di demenza. La maggior parte delle persone anziane in-fatti non sviluppa la malattia. In Italia, le persone affette da de-

menza sono circa 1 milione. Si stima chenegli anni a venire, con l’aumento dellapopolazione anziana, il numero dei ma-lati sia destinato a crescere.

Le diverse forme di demenza

Esistono diverse forme di demenza, che si distinguono in basealla progressione della malattia. Le demenze possono essere di ti-po reversibile e irreversibile. Le forme reversibili rappresentano

una piccola percentuale; i deficit, inquesto caso, sono secondari a malattieo disturbi a carico di altri organi o appa-rati. Curando in modo adeguato e tem-pestivo queste cause anche il quadro dideterioramento regredisce, e la personapuò tornare al suo livello di funzionalitàprecedente.

La maggior parte delle demenze è di tipo irreversibile. Questesi distinguono in forme primarie e secondarie. Le forme primariesono di tipo degenerativo e includono la demenza di Alzheimer,quella Fronto-Temporale e quella a Corpi di Lewy. Fra le forme se-condarie la più frequente è quella Vascolare. Le demenze irrever-sibili, a livello sintomatologico, sia nella fase iniziale sia parzial-mente in quella intermedia, sono ben caratterizzate e distinguibilitra loro. Nella fase avanzata le differenze si assottigliano fino ascomparire del tutto.

Alzheimer: come si riconosce

Di tutte le demenze, quella di Alzhei-mer è la forma più diffusa (50-60%). L’in-sorgenza dei sintomi è graduale e il de-clino delle facoltà cognitive è di tipo


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In Italia le persone affette so-no circa 1 milione

Le demenze possono esserereversibili o irreversibili. Leforme reversibili sono più ra-re. Le forme irreversibili sonodovute alla degenerazionedei neuroni o a un danno va-scolare

L’Alzheimer è la forma di de-menza più frequente, il suodecorso è lento e progressivo

progressivo. I deficit non sono ascrivibili ad altre condizioni neu-rologiche, sistemiche o indotte da sostanze, e non si manifestanonel corso di un delirium. I deficit cogni-tivi devono essere confermati dai risul-tati di alcuni test neuropsicologici. Ladiagnosi è posta “per esclusione”, in as-senza di altre cause che possano spiega-re l’insorgenza della malattia. È effet-tuata soprattutto con informazioni clinico-strumentali e il suogrado di attendibilità è molto elevato (85-90%). Tuttavia, si parlasempre di diagnosi di demenza di Alzheimer “probabile”. La dia-gnosi certa, infatti, è effettuabile solo attraverso una biopsia ce-rebrale in vivo o post-mortem. La valutazione dei tessuti cerebra-li dei malati permette di evidenziare la presenza di alcune protei-ne, o corpuscoli, che rappresentano l’unica prova certa della ma-lattia.Ad oggi non esistono esami per determinare in modo certo la

probabilità di sviluppare questa malattia.Da molti anni si sta cercando di definire la cosiddetta “fase

preclinica” della demenza di Alzheimer. Il tentativo nasce dall’esi-genza di migliorare le conoscenze sullecaratteristiche della demenza per defi-nire possibili strategie terapeutiche. So-no state date molte definizioni di questafase, attualmente la più usata è il MildCognitive Impairment (MCI). Purtroppole caratteristiche riconosciute come proprie di questa entità sonoancora poco chiare e la conversione dell’MCI in demenza è con-troversa. Infatti, accanto ai soggetti con MCI che sviluppano lamalattia, ve ne sono altri che rimangono stabili e in circa il 30% deicasi si è osservata una regressione dei sintomi.

Alzheimer: le sue cause e la sua evoluzione

Le cause che portano allo sviluppodella demenza di Alzheimer non sonoancora completamente chiarite. I mec-canismi coinvolti sono molteplici. Dal

DEMENZA: LE DIMENSIONI DEL FENOMENO

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La diagnosi è posta in baseai risultati di test neuropsico-logici e ad esami clinico-stru-mentali

Vi è molto interesse a indivi-duare i segni precoci dellamalattia ma i criteri adottatinon sono definitivi

Nel cervello delle personecon Alzheimer si osserva lapresenza quantitativamenteanomala di alcune proteine

punto di vista biologico si osserva una progressiva morte (atro-fia) delle cellule cerebrali, i neuroni. Questo processo avvienenormalmente anche nell’anziano in buone condizioni. Nei mala-ti di Alzheimer però l’atrofia è più marcata e si diffonde più ra-pidamente rispetto ai soggetti sani. Le cause di questo processonon sono ancora del tutto note, sebbene sia ormai certa la suaassociazione con la presenza quantitativamente anomala nelcervello di depositi di sostanze quali la beta amiloide e la protei-na Tau.Solo in rarissimi casi la demenza di Alzheimer è di tipo eredi-

tario. Nel mondo si conoscono un centinaio di famiglie affette dal-la malattia. Questa forma, che si svilup-pa prevalentemente nella fase pre-seni-le (33-65 anni), si manifesta in tutte legenerazioni della famiglia che ne è affet-

ta. In questi casi lo sviluppo della patologia sembra sia legato allamutazione di alcuni geni che provocano la produzione di alcuneproteine patogene (Presenilina 1 e 2; APP: Proteina Precursore

dell’Amiloide). L’evoluzione dei sintominella malattia di Alzheimer segue ungradiente gerarchico con interessamen-to progressivo delle funzioni cognitive,dalle complesse alle più semplici. Nelleprime fasi sono intaccate le capacità diapprendimento di nuove conoscenze, lecompetenze lavorative e le attività so-cialmente complesse. Con il progredire

della malattia, la persona non è più in grado di svolgere le attivitàdi base della vita quotidiana quali, ad esempio, l’igiene personalee l’alimentazione. Nelle fasi avanzate sono intaccate le capacitàmotorie come la deambulazione e la deglutizione.La durata media della malattia è di 10-15 anni e la morte nella

maggior parte dei casi è dovuta all’insorgenza di altre patologie,alle complicanze dell’allettamento e all’aggravarsi delle condizio-

ni cliniche generali. La demenza infattiaccentua la fragilità globale della perso-na, comportando un aumento delle pa-tologie che la affliggono e un aumentodel rischio di mortalità.


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Le forme ereditarie sono mol-to rare

Il deterioramento segue ungradiente gerarchico: dalcomplesso al semplice, dalrecente al remoto. All’inizionon si ricordano le nuove in-formazioni, poi si dimentica-no quelle già acquisite

La malattia può durare 10-15anni, la morte dipende da unpeggioramento delle condi-zioni generali

DEMENZA: LE DIMENSIONI DEL FENOMENO

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Alzheimer: fattori di rischio e fattori che proteggono

Oltre alla ricerca delle cause della malattia si è cercato di ana-lizzare la possibile presenza di fattori di rischio oppure di fattoriprotettivi rispetto alla sua insorgenza. Ilfattore di rischio più importante è l’età.Altri fattori identificati, anche se menosignificativi, sono il livello d’istruzione,le relazioni sociali e la familiarità. Per quanto riguarda i primi due,numerosi studi hanno rilevato una maggiore percentuale di mala-ti tra i soggetti con bassa scolarità e scarse relazioni sociali in etàavanzata. La familiarità, che è un concetto diverso dalla formaereditaria su base genetica della malat-tia, è un altro fattore di rischio. Infatti,la presenza di una o più persone affettein una famiglia aumenta la probabilità dicontrarre la malattia anche negli altri familiari. La presenza diquesto fattore di rischio non sta a significare che il familiare di unsoggetto malato svilupperà sicuramente la malattia, ma che la suaprobabilità di svilupparla sarà leggermente superiore rispetto alresto della popolazione. Recentemente è stato definito un limita-to rischio di insorgenza nei soggetti portatori di una particolareproteina (l’Apoε4), prodotta da alcuni geni specifici. Tuttavia que-sto aumento del rischio è molto modesto.Al livello della prevenzione, i risultati di numerose ricerche

hanno accertato che svolgere attività che richiedono un certo im-pegno cognitivo, avere una rete di rela-zioni sociali e affettive significative an-che in età avanzata, fare attività fisica eprevenire le patologie cardiovascolari(in particolare l’ipertensione) sono fat-tori di protezione rispetto alla malattia.I soggetti che svolgono queste attività quindi riducono il loro ri-schio di sviluppare la demenza di Alzheimer.

L’età è il fattore di rischio prin-cipale

La familiarità è un fattore dirischio debole

Attività cognitiva, attività fisi-ca, interazioni sociali, pre-venzione e cura delle patolo-gie cardiovascolari sono rite-nuti fattori protettivi

Ad oggi sono in corso numerosi progetti di ricerca per indivi-duare terapie efficaci nella cura della malattia. Purtroppo, però,gli interventi disponibili non sono ancora risolutivi. Le strategieterapeutiche a disposizione sono di tipo farmacologico, psicoso-ciale e di continuità assistenziale.

Terapie farmacologiche

Da circa 10 anni sono disponibili farmaci che rallentano l’evolu-zione dei sintomi della malattia: gli inibitori della colinesterasi. Laloro efficacia è però limitata ad una parte delle persone coinvolte ein genere i risultati migliori si ottengonoquando la terapia è somministrata nellefasi iniziale e moderata della malattia. Laloro azione si esplica attraverso l’inibi-zione dell’attività dell’acetilcolinesterasi,un enzima presente nel cervello. Questoeffetto permette alle cellule cerebrali di avere una disponibilitàmaggiore di acetilcolina, uno dei più importanti neurotrasmettitoridel nostro sistema nervoso. Nell’encefalo dei malati di Alzheimer

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2.TERAPIE DISPONIBILI

Nelle fasi iniziali della malat-tia gli inibitori della colineste-rasi possono rallentarne l’evo-luzione

infatti vi è una riduzione significativa di acetilcolina e ciò sembrarappresentare una delle principali cause dei loro sintomi.

Dal 2000, il Ministero della Sanità (oggi Ministero del Lavoro, dellaSalute edellePoliticheSociali) permette la rimborsabilità di questi far-maci. La rimborsabilità è stata ottenuta con l’attivazione di un proget-to di ricerca osservazionale promosso dalMinistero, volto a verificare

la reale efficacia di questi farmaci, su cuiesistevano importanti riserve. Il progetto,detto “Cronos”, ha portato all’istituzionesu tutto il territorio nazionale di centri spe-cialistici denominati Unità Valutazione Al-

zheimer (UVA). I centri UVA furono autorizzati, nel corso dello studio,a prescrivere gratuitamente gli inibitori della colinesterasi nelle fasiiniziale e moderata della malattia, in cui vi è un’indicazione al tratta-mento, previa un’attenta valutazione diagnostica. I risultati dello stu-dioCronos, che ha coinvoltomigliaia dimalati in Italia, sono stati pub-blicati nel 2003 e hanno dimostrato che l’efficacia di questi farmaci èpiuttosto limitata. Anche dopo la conclusione del progetto Cronos, lemodalità di rimborso dei farmaci anticolinesterasici sono rimaste in-variate e sono sempre legate all’attività delleUVA.Da qualche anno in-fine è disponibile un’altramolecola, lamemantina (antagonista del re-cettore NMDA del glutammato) che sembra essere leggermente effi-cace nel rallentare l’evoluzione della malattia. Tuttavia, a differenzadegli inibitori della colinesterasi, la memantina è indicata nelle fasimoderata e severa della malattia. Anche la memantina è rimborsabiledal sistema sanitario nazionale con le stessemodalità usate per gli ini-bitori della colinesterasi, ma solo nella fasemoderata della malattia.

Terapie psicosociali

Sia in passato, quando non esisteva alcun tipo di trattamentofarmacologico, sia attualmente con l’utilizzo dei farmaci sintoma-tici, si è cercato di valutare l’efficacia di trattamenti alternativi per

la cura dell’Alzheimer. Alcuni recentistudi hanno dimostrato l’efficacia di untrattamento: la Terapia di StimolazioneCognitiva (Cognitive Stimulation Thera-py; CST). La sua efficacia sembra para-


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Le Unità Valutazione Alzhei-mer possono prescr iveregratuitamente questi farmaci

Gli interventi di StimolazioneCognitiva (CST) sono efficacinel rallentare l’evoluzione deisintomi

gonabile a quella degli inibitori della colinesterasi nel rallentarel’evoluzione dei sintomi della malattia. La CST consiste nella sti-molazione dei diversi domini cognitivi attraverso prove con cartae matita e attività di natura ecologica (quelle effettuabili normal-mente da un individuo nel proprio ambiente di vita). La CST sisvolge in piccoli gruppi di pazienti con un livello di deterioramen-to omogeneo, coordinati da un operatore adeguatamente forma-to. La CST è rimborsabile dal sistema sanitario nazionale. Tuttaviala possibilità di accedere a questo tipo di intervento è limitata apoche realtà.

Gestione Integrata per la continuità assistenziale

Negli ultimi anni è emersa l’opportunità di adottare un approcciointegrato alla demenza di Alzheimer, anche se la sua utilità deve es-sere ancora dimostrata. Questa modalità, detta Gestione Integrata(in inglese: “Disease Management”, “Case management”, “Chroniccare model” o “Continuity of patient ca-re”), è stata adottata con successo nellagestione di altremalattie croniche (malat-tie oncologiche, diabete). La Gestione In-tegrata consiste nella presa in carico delpaziente e della sua famiglia da parte di unclinico esperto e/o di un centro esperto.La presa in carico prevede l’inserimentodel paziente in un percorso clinico-assistenziale dove, a seconda del-le fasi della malattia, il clinico o il centro esperto definiscono, in ac-cordo con gli interessati, l’intervento più appropriato. Nella GestioneIntegrata il paziente e i suoi cari rappresentano il centro di una retedi cui fanno parte i servizi specialistici ambulatoriali, i Centri Diurni,i servizi di assistenza domiciliare, le Residenze Sanitarie Assistenzia-li (RSA), le Lungodegenze, l’Ospedale. La Gestione Integrata è resapiù agevole dall’uso di cartelle cliniche elettroniche, che permettonola condivisione delle informazioni sul paziente da parte di tutti glioperatori coinvolti. L’adozione di questo approccio sembra permet-tere un rallentamento nella progressione della malattia e un miglio-ramento della qualità di vita per il malato e i suoi familiari. Attual-mente questo tipo di intervento è limitato a poche realtà.

TERAPIE DISPONIBILI

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La continuità assistenziale ela gestione integrata sembra-no efficaci nel migliorare ilbenessere e la qualità dellavita delle persone con Alzhei-mer e dei loro familiari

Nel 1901, il dottor Alois Alzheimer, uno psichiatra tedesco, in-tervistò una sua paziente, la signora Auguste D., di 51 anni. Le mo-strò parecchi oggetti e successivamente le chiese di ricordarli,senza successo. Auguste D. fu la prima paziente a cui venne dia-gnosticata la demenza di Alzheimer.Nei soggetti affetti da demenza di Alzheimer l’alterazione del-

l’attività fisiologica del sistema nervoso si manifesta con un pro-gressivo deterioramento delle funzionicognitive. Queste funzioni sono deputa-te alla comprensione e codifica degli sti-moli ambientali e permettono all’indivi-duo di elaborare, programmare e realiz-zare risposte adeguate. Il loro funziona-mento è essenziale anche nella vita di relazione. Le principali abi-lità sono: memoria, attenzione, linguaggio, prassie, gnosie, funzio-ni esecutive. Il decorso della malattia è di natura progressiva e ildeterioramento procede in modo gerarchico dal complesso alsemplice, dalle acquisizioni recenti a quelle più remote. Nella faseiniziale sono interessate le attività complesse di tipo esplicito epianificato (gestire un’attività lavorativa, un conto in banca, orga-

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3.ALZHEIMER: CARATTERISTICHEDELLA MALATTIA

Le funzioni cognitive sonodeputate alla comprensione,alla codifica e all’elaborazio-ne degli stimoli

nizzare la vita familiare, fare la spesa, cucinare, rassettare, ecc.)poi quelle semplici, a carattere implicito e procedurale (igienepersonale, alimentazione, ecc.). Nella fase iniziale la malattia simanifesta con un deterioramento della memoria e di almenoun’altra funzione cognitiva. Il deficit di memoria dunque rappre-senta una condizione necessaria a porre la diagnosi di demenza. Ildeterioramento delle altre funzioni cognitive avviene in tempi emodi diversi, secondo la localizzazione e il grado di atrofizzazionedelle diverse zone del cervello.Inoltre, la manifestazione dei deficit e della malattia dipende

da altre variabili fondamentali come la storia e la personalità delmalato. Gli eventi di vita stressanti co-me i traumi, la capacità di gestirli, la ca-pacità di gestire i rapporti personali esociali e la loro qualità, sono tutti ele-menti centrali nello sviluppo della ma-lattia. Essi interagiscono con l’entità ela qualità delle risorse della persona in

un rapporto di retroazione reciproca. A ciò va ad aggiungersil’evoluzione del processo di atrofizzazione delle cellule cerebralidurante la malattia. L’insieme di tutte queste variabili determina leazioni, i sentimenti e i comportamenti delle persone affette da de-menza.La progressiva disabilità causata dai deficit cognitivi può pro-

vocare errori di comprensione, comunicazione, controllo sull’am-biente e sugli stimoli esterni ed interni. Nelle fasi iniziali di malat-tia, infatti, si osserva la presenza di disturbi legati soprattutto adifficoltà di memoria e di attenzione. Il malato ad esempio puòtendere a ridurre le proprie attività o a isolarsi per evitare le diffi-coltà legate ai deficit che lo affliggono. Con il progredire della ma-lattia e il deterioramento di funzioni cognitive elementari si mani-festano più facilmente disturbi comportamentali. Il malato puòmanifestare deliri e/o misidentificazioni, legate a deficit di naturagnosica, che possono concretizzarsi con il mancato riconosci-mento dei familiari.In questa malattia è molto frequente che accanto ai deficit co-

gnitivi emergano disturbi psicologici e del comportamento. Si sti-ma che il 60-90% dei casi sviluppi almeno un disturbo psicologico ocomportamentale. Questi disturbi provocano un disagio importan-


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La storia, la personalità e lerisorse ambientali della per-sona contribuiscono a deter-minare le modalità di presen-tazione dei deficit e l’espres-sione della malattia

ALZHEIMER: CARATTERISTICHE DELLA MALATTIA

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te sia al paziente sia alla persona che ne ha cura e la loro insorgen-za sembra essere la causa principale di istituzionalizzazione deimalati, con costi economici, affettivi e sociali molto importanti.

Disturbi cognitivi

Le funzioni cognitive sono essenziali allo svolgimento dellenormali attività quotidiane.Le principali funzioni cognitive sono: memoria, attenzione, lin-

guaggio, prassie, gnosie.Il nostro funzionamento è determinato dall’equilibrio di tutte

queste componenti.

LA MEMORIA

La memoria rappresenta una funzione fondamentale per l’uo-mo. Non vi è apprendimento senza memoria.La memoria comprende due funzioni principali, quella di ap-

prendimento e acquisizione di nuove informazioni e quella di ri-chiamo delle informazioni acquisite nel-le diverse modalità (verbali, visive, sen-soriali, procedurali, ecc.). I deficit mne-sici si manifestano con una progressivadifficoltà nel ricordare fatti e/o eventirecenti, e dunque con la difficoltà ad apprendere nuove informa-zioni. La persona può dimenticare appuntamenti, incombenze co-me pagare le bollette e/o effettuare visi-te periodiche, e altri tipi di informazioni.In questo caso le difficoltà riguardano lamemoria a breve termine. La gestione dinuove attività può risultare compromes-sa, per via della ridotta capacità di orga-nizzare nuove informazioni. Con il pro-gredire della malattia le difficoltà si estendono ad altri ambiti del-la memoria coinvolgendo anche gli aspetti a lungo termine, se-condo un gradiente temporale. Una metafora spesso usata perspiegare questo processo è quella del pozzetto. È come se gli in-dividui mettessero i propri ricordi uno sopra l’altro all’interno di

Inizialmente il malato dimen-tica gli appuntamenti, o doveha riposto gli oggetti

La memoria è come un poz-zetto dove sono stati messi iricordi; i ricordi inseriti per ul-timi sono i primi ad esserepersi

un pozzetto; il processo di smarrimento dei ricordi segue un ordi-ne inverso a quello con cui sono stati riposti. Inizialmente si di-menticano i fatti e le informazioni più recenti. Nelle fasi successi-ve della malattia, l’individuo ricorda con difficoltà anche gli even-ti più remoti. Questo processo a ritroso coinvolge pian piano lamemoria, fino a raggiungere i ricordi dell’infanzia. Spesso accadeche il soggetto, durante le fasi avanzate di malattia, chieda di es-sere riportato alla propria abitazione riferendosi a un luogo che inmolti casi non esiste più: la casa natia. Sono molto frequenti an-che i casi in cui il malato afferma di vivere con la propria famiglia

di provenienza: genitori, fratelli e sorel-le. Il significato di queste affermazioni èintimamente legato all’esigenza, chepermane nel malato, di dare un senso alproprio quotidiano e di integrarsi nellacomunità. Questo comportamento èspesso sintomo di preoccupazione da

parte del malato e può rappresentare un tentativo di trovare dellefigure di accudimento che possano tranquillizzarlo. Le funzionicognitive, sebbene ridotte e/o deteriorate, continuano ad essere ilmezzo per raggiungere questo scopo. Nel caso specifico della me-moria, il racconto e la condivisione, sono esigenze fondamentali.Le parole del famoso scrittore sudamericano Gabriel Garcia Mar-quez ben descrivono l’importanza della memoria e dei ricordi.Egli sottolinea come: “La vita non è quella che si è vissuta, maquella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla”. A que-sto proposito è utile sottolineare che le persone colpite dal pro-cesso di deterioramento cognitivo conservano per molto tempo lareattività emozionale e relazionale, e continuano a provare biso-gni di partecipazione, comunicazione, attaccamento, inclusione ericonoscimento.Nelle fasi più avanzate il deterioramento della funzione mnesi-

ca si estende alla memoria procedurale. Questo ambito della me-moria coinvolge la capacità di agire, poiché riguarda la memoriz-

zazione delle tappe da seguire per svol-gere attività più o meno complesse. An-dare in bicicletta o usare altri strumentisono attività che possono essere più omeno precluse, secondo il grado di de-


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Il malato può dire di voler tor-nare a casa dai propri genito-ri: ciò può dipendere da unadifficoltà a riconoscere i luo-ghi e ad un bisogno di rassi-curazione

Per svolgere determinate at-tività usiamo modalità appre-se durante lo sviluppo, che sideteriorano con la malattia


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terioramento della memoria procedurale. Come per altre funzionicognitive, il deterioramento si manifesta inizialmente nelle azionipiù complesse. Nelle fasi avanzate esso si estende a proceduresemplici come rassettare la casa o lavarsi i denti.

L’ATTENZIONE

L’attenzione è una funzione necessaria alla gestione degli sti-moli. Attraverso l’attenzione siamo in grado di individuare, sele-zionare e cogliere oggetti e situazionipresenti nell’ambiente. La malattia ten-de a ridurre la capacità del soggetto dimantenere l’attenzione su uno stessostimolo per un periodo relativamentelungo (attenzione sostenuta). Il sogget-to ad esempio può avere difficoltà a seguire un discorso che ri-chieda un livello di attenzione elevato per un periodo di tempoprolungato. Il deficit può anche riguardare la capacità di gestirepiù stimoli contemporaneamente (attenzione divisa), come ascol-tare o guardare la televisione e iniziare un discorso con qualcuno.

L’AGIRE: LE PRASSIE

Le prassie sono definibili come capacità di eseguire sequenzedi compiti/azioni più o meno complesse. Il termine prassie derivadal greco praxis e sta ad indicare le procedure necessarie all’ese-cuzione di un compito. Questa capacità ha dei legami importanticon la memoria procedurale ma le sue caratteristiche sono distin-te. Essa riguarda le modalità con cui si eseguono le singole pro-cedure e la capacità di tradurre l’idea di un’azione in un gesto ve-ro e proprio. All’inizio i deficit riguardano attività complesse co-me guidare l’automobile, usare stru-menti particolari, ecc. Con il progrediredei sintomi si estende ad attività piùsemplici come occuparsi della propriaigiene personale, vestirsi (il malato puòavere difficoltà ad abbottonare una ca-micia) fino alla capacità di camminare. In questo ambito le diffi-coltà sono di due tipi; la prima interessa la capacità di iniziare un

Il malato non è più in grado digestire più stimoli contempo-raneamente o di sostenere alungo l’attenzione

Se aiutato nelle fasi inizialie/o intermedie delle procedu-re, il malato può portarle atermine adeguatamente

compito che, se sostenuto nella fase di avvio, può essere portatoautonomamente a termine; la seconda, più propria della prassia, èla difficoltà di eseguire correttamente la sequenza di gesti neces-saria al compimento di un’azione.

IL LINGUAGGIO

Un illustre studioso statunitense (Naom Chomsky, 1978) so-stiene che: “Per l’uomo imparare il linguaggio è istintivo come perun ragno tessere la tela”. Il linguaggio si compone di aspetti ver-bali e non-verbali e rappresenta la modalità attraverso cui le per-sone possono interagire. La malattia provoca un deficit in tutti gliambiti del linguaggio. Inizialmente il malato può avere difficoltànella fase di produzione. L’eloquio si inceppa e la persona non ri-corda il termine esatto che voleva usare (anomia). Il fenomeno ri-guarda soprattutto le parole poco usate. Accade in questi casi chel’individuo tenti di descrivere un concetto anche semplice con unmacchinoso giro di parole (circonlocu-zione). Pian piano, inoltre, emergono er-rori nella identificazione degli oggetti. Ilmalato in questi casi può chiamare unoggetto con il nome di un oggetto affine, appartenente cioè allastessa categoria (parafasia semantica). Con l’evolversi della ma-lattia prevale l’utilizzo di parole passepartout (il coso, la cosa,ecc.) che rappresentano il modo in cui la persona tenta di defini-re qualcosa e/o qualcuno. In questa fase la difficoltà di denomina-re alcuni oggetti si associa ad una chiara difficoltà nel compren-dere i discorsi degli altri.La capacità di comprensione del linguaggio non verbale è in-

taccata solo nelle fasi più avanzate. Gli aspetti non verbali del lin-guaggio come il tono, il tempo della comunicazione, la gestualità,lo sguardo, la postura, ecc. mantengonoil loro potere comunicativo anche nellefasi moderata e severa, permettendo alsoggetto di comunicare con l’altro. Inol-tre, questi aspetti del linguaggio permet-tono a chi si prende cura del malato (caregiver) di comprenderlo.Solo nella fase terminale della malattia il loro potere comunicati-vo si affievolisce fino a scomparire. Le difficoltà di comprensione


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Il discorso si inceppa, mi man-ca la parola: “il coso, la cosa”

Gli aspetti non verbali man-tengono più a lungo il loro po-tere comunicativo


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e di produzione del linguaggio riducono significativamente le pos-sibilità di comunicazione della persona malata con il mondo cir-costante e determinano dei veri e propri errori comunicativi conconseguente frustrazione, irritabilità, reazioni aggressive oppuredi chiusura e ritiro. D’altra parte il tentativo di comunicare verbal-mente con una persona con compromissione significativa del lin-guaggio può indurre reazioni inadeguateal contesto. Questo può dipendere dauna sorta di “dialogo tra sordi” che si in-staura tra gli interlocutori, ma anchedalla natura degli aspetti non verbali dellinguaggio che possono prendere il so-pravvento e regolare la comunicazione.

IL RICONOSCERE: LE GNOSIE

Questa funzione permette di comprendere gli stimoli sensoria-li provenienti dall’ambiente. Riconoscere le qualità di un oggettoed essere in grado di catalogarlo è una delle sue proprietà. Per-mette anche di riconoscere le proprie sensazioni, come il fatto diessere malato. Inizialmente il calo di questa funzione si manifestanella difficoltà a riconoscere oggetti complessi di natura astrattae/o oggetti con cui l’individuo ha poca dimestichezza. Con il pro-gredire dei sintomi il paziente non riconosce i volti familiari fino anon riconoscere il proprio volto allo specchio. Appare utile sotto-lineare che riconoscimento, memoria e volti familiari non sonosolo abilità cognitive ma sono alla base delle relazioni interperso-nali. Spesso il misconoscimento è causa di sofferenza per il fami-liare che non viene riconosciuto o che è scambiato facilmente conqualcun altro. In questo caso occorre considerare che il ricono-scimento di un volto familiare è preservato molto più a lungo del-la capacità di associare quel volto a una persona.

Disturbi psicologici e comportamentali

I sintomi che contraddistinguono i disturbi psicologici e com-portamentali sono: deliri, allucinazioni, disturbi dell’attività, ag-gressività, disturbi del ritmo diurno, dell’affettività (ansie, fobie e

Il tentativo di comunicareverbalmente con una perso-na con compromissione dellinguaggio può determinareun dialogo tra sordi, con con-seguente frustrazione e irri-tabilità

depressione), agitazione, disinibizione, apatia, euforia/esaltazio-ne, irritabilità, irrequietezza motoria (vagabondaggio), alterazio-ni/disturbi del comportamento alimentare e notturno. Questi di-sturbi possono essere raggruppati in base alla loro tipologia in 4categorie principali, descritte di seguito.

IL PENSIERO E LA PERCEZIONE (DELIRI, ALLUCINAZIONI)

I deliri si manifestano con ideazioni o convinzioni incongrue sualcuni aspetti del quotidiano, in assenza di uno stimolo o dato direaltà. Nella demenza ad esempio si concretizzano nella convin-zione da parte del malato che qualcuno lo stia derubando o che ce

l’abbia con lui oppure con idee di gelo-sia nei confronti del coniuge. Il malatopuò anche chiedere, stando all’internodella propria abitazione, di essere ripor-tato a casa o può chiedere dove sono isuoi genitori, che nella maggioranza deicasi sono morti da anni. Oppure può es-sere convinto che le persone che lo cir-

condano lo vogliano portare in una casa di cura (istituzionalizza-zione).Le allucinazioni sono percezioni che la persona ha in assen-

za di uno stimolo esterno reale. Possono riguardare tutti gli ap-parati sensoriali e si manifestano a livello visivo, uditivo, olfat-tivo, ecc. Spesso nella demenza sono di tipo visivo o uditivo. Il

paziente che ne è affetto può parlarecon soggetti immaginari e/o dire disentire voci o odori o di essere statotoccato. Le allucinazioni dovrebberoessere distinte dalle cosiddette disper-cezioni o errori di percezione, che di-

pendono da deficit cognitivi. Anche la richiesta di essere ripor-tato a casa può essere letta come un errore di riconoscimentodel nuovo ambiente (per deficit di memoria ad esempio) piutto-sto che come un delirio vero o proprio. Un’altra caratteristicaimportante di questi sintomi nella demenza è la loro non siste-maticità, in quanto possono variare per frequenza, intensità econtenuto.


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Il malato può affermare chequalcuno lo stia derubando:ciò accade anche se dimenti-ca dove ha riposto gli oggetti.Spostare il problema suun’altra persona aiuta a man-tenere un senso di integrità

Il malato può vedere o senti-re cose che non ci sono; que-sto può dipendere da una dif-ficoltà di percezione


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GLI AFFETTI (ANSIA, DEPRESSIONE)

L’ansia è una sensazione di paura non collegata a stimoli speci-fici. Il paziente può domandare più volte quando arriverà un fami-liare o un conoscente o quando ci si recherà in un luogo. Può ma-nifestare il timore di essere lasciato solo.La depressione si manifesta con un calo notevole dell’umore

per un periodo prolungato di tempo che limita la funzionalità delsoggetto. Il paziente può essere triste e/o malinconico, avere pen-sieri di morte, o piangere per periodi più o meno lunghi. La perso-na con depressione può anche avere dif-ficoltà a intraprendere un’attività, a par-tecipare ad attività sociali e tendere al-l’isolamento o al ritiro, oppure può la-mentarsi per più ragioni.

I COMPORTAMENTI E LA CONDOTTA (AGITAZIONE, DISINIBIZIONE,APATIA, EUFORIA, INSONNIA…)

L’agitazione è una sensazione di nervosismo e può manifestar-si anche a livello motorio. Il paziente può rovistare nei cassetti,estrarre oggetti e rimetterli a posto più volte. Inoltre può aggirar-si per casa passando da una stanza all’altra senza fermarsi. Puòcercare di uscire senza un motivo apparente e girovagare rifiutan-dosi di tornare a casa.La disinibizione si manifesta con

comportamenti sessuali inadeguati. Ilpaziente può spogliarsi di fronte a sco-nosciuti o fare allusioni sessuali o met-tere in atto veri e propri tentativi di ap-proccio sessuale.L’apatia è la mancanza di iniziativa che si protrae per lungo tem-

po. Alcuni pazienti possono passare tutta la giornata inerti sdraiatisu una poltrona. La mattina possono rifiutarsi di uscire dal letto.L’euforia/esaltazione è una gioia incontrollata senza un motivo

apparente. Il paziente può ridere senza motivo o avere atteggia-menti ilari inappropriati.L’irritabilità/labilità emotiva è caratterizzata dal facile cambia-

mento di umore con la tendenza a irritarsi senza un motivo appa-

Paura, tristezza, crisi di pian-to e ritiro sono frequenti e so-no una risposta alla condizio-ne di malattia

L’agitazione può esprimersiin comportamenti estremi pereccesso (agitazione/euforia)o per difetto (apatia)


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rente. L’irrequietezza motoria si manifesta con il vagabondaggiosia all’interno che all’esterno della propria abitazione.

Il comportamento notturno può es-sere caratterizzato da insonnia iniziale,intermedia o finale e da ipersonnia (ec-cesso di sonno). Anche il comportamen-to alimentare può subire variazioni ineccesso e in difetto.

Si osservano alterazioni delritmo sonno-veglia (risveglinotturni e sonnolenza diurna)e modifiche dell’appetito edell’alimentazione

PARTE SECONDA

AFFRONTARE LA MALATTIA

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Strategie terapeutiche

La descrizione dei sintomi psicologici e comportamentaliaiuta a definirne meglio le caratteristiche. Per poterli valutareperò è necessario comprendere i motivi per cui si manifestano.Spesso i disturbi psicologici e com-portamentali derivano da deficit co-gnitivi e dunque da errori di compren-sione e comunicazione e da problemidi controllo sull’ambiente e sugli sti-moli provenienti dall’esterno e dall’interno; bisogna comunquevalutarli attentamente ed escludere che esprimano un disagiodel malato dovuto a cause organiche (ad esempio, la riacutiz-zazione di malattie croniche o l’insorgenza di una nuova pato-logia).

La possibilità di gestire i disturbi psicologici e comporta-mentali, attualmente, verte su due strategie, usate anche incombinazione tra loro: la terapia farmacologica e quella psico-sociale.

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4.PREVENZIONE E GESTIONEDEI DISTURBI PSICOLOGICIE COMPORTAMENTALI

Esistono due strategie tera-peutiche prevalenti: farmaco-logica e psicologica

I FARMACI

Per quanto riguarda la strategia farmacologica, ci si può avva-lere di diverse classi di farmaci, a seconda del disturbo da gestire.Per i disturbi affettivi, comunemente detti “psicologici”, si pre-scrivono più comunemente i farmaci antidepressivi, ansiolitici estabilizzanti del tono dell’umore. Questi farmaci sembrano avereuna buona efficacia sia nei disturbi del tono dell’umore sia nella

cura dell’ansia dei soggetti con demen-za. Per quanto riguarda invece i disturbidel pensiero e della percezione, delcomportamento e della condotta, comu-nemente detti “comportamentali”, si fa

riferimento soprattutto ai farmaci neurolettici, tipici ed atipici,agli antiepilettici ad azione sedativa e alle benzodiazepine. Sebbe-ne i neurolettici tipici e atipici siano i farmaci più usati per alcunidi questi disturbi (allucinazioni, deliri, aggressività e agitazione),

esistono importanti riserve sulla loro ef-ficacia e tollerabilità nella demenza. Leriserve riguardano anche l’uso dellebenzodiazepine, che, se prescritte perperiodi prolungati, possono eccitare an-ziché calmare il malato (effetto para-dosso). Da circa quattro anni l’Agenzia

regolatoria italiana dei farmaci (AIFA) ha previsto misure di re-strizione alla prescrizione di antipsicotici in regime di rimborsa-bilità. La prescrizione a titolo gratuito infatti può avvenire solo daparte dei centri clinici specialistici (Unità Valutazione Alzheimer -UVA), attraverso un sistema di farmacovigilanza attiva. Il sistemaconsiste nel monitoraggio delle prescrizioni per valutare l’even-tuale presenza di effetti collaterali gravi legati all’assunzione diquesti farmaci.

LE TERAPIE PSICOSOCIALI

I tentativi di valutare tecniche efficaci nella gestione dei di-sturbi psicologici e comportamentali sono numerosi. Gli inter-venti possono essere rivolti ai pazienti oppure ai caregiver. La let-teratura scientifica ha evidenziato l’efficacia di alcuni interventi


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I farmaci più usati nei disturbidell’umore sono antidepres-sivi e ansiolitici

I farmaci più usati nei disturbidel comportamento sono ineurolettici, sebbene non siachiara la loro efficacia né i lo-ro effetti collaterali

psicoeducazionali per i caregiver e/oper lo staff assistenziale. Questi inter-venti prevedono la definizione di pro-grammi mirati di organizzazione e ge-stione del comportamento del malato, con la collaborazione delcaregiver. Anche gli interventi rivolti direttamente ai malati, comela Stimolazione Cognitiva – CST, si sono dimostrati efficaci nellagestione di questi disturbi.

Prevenire e gestire i disturbi

Per prevenire i disturbi psicologici e comportamentali dellapersona malata è importante registrare la ricorrenza dei sintomi el’eventuale concomitanza con altri eventi. Alcuni sintomi possonoessere secondari alla malattia e dipendere da una ridotta capacitàdi controllo e regolazione degli stimoli esterni. Chi vive con la ma-lattia ad esempio può provare una riduzione della soglia di tolle-ranza agli stimoli e allo stress. Alcunistimoli da normali possono diventaredisturbanti (o percepiti come tali) e su-scitare nel malato una risposta apparen-temente inadeguata. In realtà ad una let-tura più attenta si può scoprire che, dalpunto di vista del malato, la reazione èadeguata alla sua percezione e comprensione dell’ambiente. Iden-tificando la situazione o l’avvenimento stressante si può ridurre lafonte di stress evitando di esporre il malato a un vissuto di disa-gio, vissuto che il malato non è in grado di gestire e che può esse-re alla base di ulteriori sintomi psicologici e comportamentali.Per il familiare il riconoscimento e la prevenzione dei fattori sca-tenanti contribuisce ad aumentare il senso di competenza e di ef-ficacia, riducendo anche lo stress nellagestione del malato. La strategia pre-ventiva richiede necessariamente unaanalisi del comportamento ed è legataall’acquisizione da parte del familiare diun atteggiamento tipico dello sperimentatore, basato su tentativi,prove ed errori. Questo significa che nessuna strategia è valida in

PREVENZIONE E GESTIONE DEI DISTURBI PSICOLOGICI E COMPORTAMENTALI

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Le terapie psicologiche pos-sono essere dirette al malatoe al caregiver

Per prevenire i disturbi psico-logici e comportamentali èimportante registrare la ricor-renza dei sintomi e l’eventua-le concomitanza con altr ieventi.

Identificando la situazionestressante si può evitare diesporre il malato a un vissutodi disagio

assoluto ma che le soluzioni vanno sempre adattate al contesto ealle caratteristiche personali del malato.

Nei limiti del possibile è importante adattare i comportamentidel nucleo familiare e lo stesso ambiente di vita alle condizioni delmalato. Si deve anche considerare che alcune strategie inizial-mente efficaci, dopo un certo periodo possono non esserlo più,per i cambiamenti legati all’evoluzione della malattia. Per preve-

nire i disturbi è necessaria la collabora-zione di più figure, che si alternino nellagestione del malato. Occuparsi di unmalato con Alzheimer è un compito gra-voso e, pur essendo efficaci, le strategie

di prevenzione richiedono una lucidità che solo una persona conuna qualità di vita accettabile può avere.

I bisogni dei malati

Una premessa essenziale alla strategia descritta è la consi-derazione dei bisogni del malato. Come qualsiasi persona, an-che la persona con demenza ha dei bisogni e può sentirsi fru-strata se non riesce a soddisfarli. Il malato può avere bisogno di

affetto, stima ed autorealizzazione.Spesso però, purtroppo, i malati ten-dono a ridurre la propria sfera d’azio-ne, riducendo anche la possibilità disoddisfare i propri bisogni. Il malatopuò limitare la sua sfera d’azione per

evitare di confrontarsi con i limiti indotti dalla malattia e la fru-strazione che ne può derivare. Anche il caregiver può contri-buire al senso di incapacità e frustrazione del malato adottandoatteggiamenti iperprotettivi nella convinzione che egli non siain grado di fare più nulla. Questa modalità di gestione del mala-to è spesso fonte di disagio per lui e per il caregiver. Il malato,

infatti, non potendo soddisfare i propribisogni tende a isolarsi dal contesto ea vivere stati di profonda frustrazione,continuando a provare esigenze insod-disfatte. La frustrazione può esprimer-


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Come qualsiasi persona, an-che la persona con demenzaha dei bisogni di affetto, sti-ma e autorealizzazione

I bisogni insoddisfatti creanofrustrazione, che può espri-mersi con disturbi psicologicie comportamentali

È utile adattare l’ambiente divita, nei limiti del possibile,alle condizioni del malato

si con disturbi psicologici e comportamentali che, se sottovalu-tati nella fase iniziale, rischiano di acuirsi rendendo la gestionedel malato ancora più gravosa. Per evitare situazioni di questotipo, è necessario coinvolgere il malato, nei limiti delle sue pos-sibilità, nelle attività della vita quotidiana. Un malato nelle fasiiniziale e moderata della malattia è ancora in grado di svolgerein modo sufficientemente adeguato alcune attività domesticheed extradomestiche. I compiti in cui può essere coinvolto van-no calibrati secondo le sue condizioni.

Qualche suggerimento

Molte attività possono essere svolte adeguatamente dal mala-to, con un sostegno mirato ma marginale da parte del caregiver. Ilmalato infatti può avere difficoltà circo-scritte alla fase iniziale e/o intermediadell’esecuzione di un compito. Se questipassaggi sono sostenuti da un caregiveril malato può completare da solo l’attivi-tà intrapresa. Supervisionando le azionidel malato, il caregiver può evitargli diesporsi a situazioni che non è in grado di gestire, evitando il con-seguente disagio. In alcune circostanze è sufficiente suggerire lafase che crea impasse. Per suggerire l’azione senza ledere la su-scettibilità del malato è necessario adottare alcuni stratagemmi.Un esempio può essere quello di coinvolgere il malato nella pre-parazione di una torta. Per motivare ilmalato in questa attività bisogna fare inmodo che lui o lei si senta utile. Il care-giver ad esempio può far presente lequalità che hanno sempre avuto le sue torte e il desiderio degli al-tri familiari di poterne mangiare una. Negli eventuali momenti didifficoltà il caregiver, valutando la situazione, può avvicinarsi e di-re: “Non riuscirò mai a fare le torte co-me le fai tu, aiutami a ricordare, in que-sto momento si devono mettere tre cuc-chiai di zucchero e tre uova?”. In questomodo il caregiver suggerisce diretta-


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Molte attività possono esseresvolte adeguatamente conun sostegno mirato ma mar-ginale da parte del caregiver,permettendo al malato disentirsi utile

È utile che il caregiver stimoli ilmalato sottolineando l’impor-tanza della sua collaborazione

Il caregiver deve spostare sudi sé l’impasse, avendo curadi sottolineare che è lui a nonricordare/capire

mente il passaggio mancante senza imbarazzare il malato e facen-dolo sentire utile e competente.

Con il progredire della malattia, le azioni che i malati sono ingrado di portare a termine, anche se aiutati, si riducono ulterior-

mente. Eppure è sempre utile cercare diimpegnarli in qualche attività. Anche inqueste fasi è importante cercare di coin-volgerli facendoli sentire parte integran-te del ménage familiare. Tagliare l’insala-

ta, spazzare, rifare i letti: comunque siano svolti, questi compitipossono rappresentare un contributo essenziale alle loro giornate.

UN METODO PER COMPRENDERE E PREVENIRE I DISTURBI

DEL COMPORTAMENTO

Il comportamento delle persone con demenza può essere con-siderato una reazione, nel senso che rappresenta un mezzo di ri-sposta, di comunicazione o di espressione delle proprie istanze,nonostante il deterioramento cognitivo. Per comprendere la per-sona affetta da demenza è dunque essenziale considerare che es-sa, come qualunque altra persona, compie delle azioni finalizzatead uno scopo o in risposta ad uno stimolo (interno o esterno), fa-cendo leva sulle proprie capacità residue di analisi, comprensio-ne, comunicazione e organizzazione (quel che resta della memo-ria, dell’attenzione, del linguaggio, ecc.). In altri termini il com-

portamento esibito ha sempre un sensoed è espressione di un rapporto dinami-co tra il soggetto, i suoi cari e l’ambien-te. Anche nelle sue manifestazioni piùdisturbanti e disfunzionali il comporta-mento ha delle cause molto spesso iden-

tificabili o rappresenta una risposta a un tentativo di comunica-zione incompreso o inefficace.

Il metodo che proponiamo per comprendere e prevenire i di-sturbi del comportamento può essere definito: “Analisi del com-portamento”, di cui è riportato uno schema in figura 1. In questomodello il comportamento è il risultato (esito) di un processo a cuipartecipano alcuni elementi di stimolo, e il cui effetto finale è mo-dellato da altri fattori essenziali come la storia della persona, il li-


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Anche nelle fasi avanzate dimalattia è importante coinvol-gere il malato per farlo sentireparte del ménage familiare

L’analisi del comportamentoconsidera i molteplici aspettiche determinano i comporta-menti del malato

vello di gravità del deficit, il contesto di presentazione del disturboe, infine, le risorse a disposizione di chi interagisce con il malato.

I BISOGNI

L’analisi del comportamento considera in primo luogo i bisognidel malato, che rappresentano la spinta di ogni comportamento ela cui frustrazione può essere fonte di ri-sposte comportamentali significative.Fin dalla nascita le persone provano bi-sogni la cui soddisfazione è essenzialeallo sviluppo. Alimentarsi, dormire, sen-tirsi amati, ecc. rappresentano i cosiddetti bisogni primari. Con losviluppo e la soddisfazione dei bisogni primari, l’individuo diven-ta portatore di bisogni più complessi, come quelli di successo e diautorealizzazione. Anche una persona con demenza di Alzheimer,nonostante le sue limitazioni, sente sempre l’esigenza di sentirsiutile, realizzata, di partecipare e avere figure di riferimento (dette“di attaccamento”).


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I bisogni rappresentano laspinta per ogni tipo di compor-tamento

Figura 1 - Analisi del comportamento

Eventuali disfunzionipsicologiche e

comportamentali

Pensieri ecomportamenti

Bisogni·fisiologici·sicurezza·affetto·realizzazione di sé

Bisogni e Stimoli

Stimoli·ambientali·interpersonali

Antecedenti remoti·eventi traumatici·personalità·dinamiche familiari apprese

Risorse ambientali attuali·persone che si prendono cura·dinamiche relazionali intra edextrafamiliari

Contesto di presentazione·momento della giornata·presenza di persone

Grado di deterioramentocognitivo attuale

Fattori predisponenti, scatenanti, moderatori

GLI ANTECEDENTI REMOTI

Dopo i bisogni è importante considerare la storia della perso-na. La presenza di traumi nel passato, come ad esempio i lutti fa-miliari, può condizionare il comportamento del malato. Soggettiche hanno perso il padre in giovane età (come spesso accade allepersone anziane i cui genitori sono morti in guerra) possono es-sere fortemente influenzati da questo aspetto. Nella storia dei ma-lati si riportano spesso vicende di razzie di civili compiute dai na-zifascisti nel periodo di guerra. Queste esperienze possono rie-mergere in forma di delirio, nella ideazione che qualcuno possafare del male o portare via il malato ed i suoi cari.

Anche la personalità dell’individuo va considerata nell’analisidei comportamenti. Ad esempio, una persona tendenzialmente in-

troversa, portata ad adottare atteggia-menti molto razionali, può svilupparesintomi disturbanti per la ridotta capa-cità di controllo conseguente alla malat-tia. Con la malattia infatti, la persona sitrova ad affrontare una condizione in

cui viene meno la principale modalità di gestione della propriaquotidianità. La perdita di controllo può, ad esempio, innescarereazioni inappropriate e manifestarsi con richieste continue, faci-le irritabilità, ecc.

Le dinamiche familiari apprese rappresentano un altro fattoreessenziale. Persone che, all’interno della famiglia di origine, han-no appreso che nelle situazioni di difficoltà non si deve chiedereaiuto né ricercare una condivisione delle emozioni, accetterannocon maggiore difficoltà le condizioni di limitazione imposte dallamalattia. Di fronte alla perdita di capacità avranno la tendenza ad“incolpare” gli altri delle proprie manchevolezze e a sviluppare at-teggiamenti aggressivi.

CONTESTO DI PRESENTAZIONE

Il momento in cui si presentano certi comportamenti puòrappresentare una chiave di lettura molto utile per compren-derne il significato ed eventualmente per prevenirne le manife-stazioni più disturbanti. Un esempio di ciò è la tendenza, da


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La storia, la personalità e ledinamiche familiari apprese,definite antecedenti remoti,sono implicate nella compren-sione del comportamento

parte di alcuni malati, a sviluppare agitazione all’imbrunire.Questo problema spesso dipende dalla ridotta capacità di per-cezione collegata alla malattia. Per ridurre l’agitazione potreb-be essere utile impegnare i malati, soprattutto in quei momenti,rassicurandoli anche attraverso una presenza più assidua e af-fettuosa.

RISORSE AMBIENTALI

Il numero di persone che si prendono cura del malato e la qua-lità del loro rapporto sono fattori importanti nel determinare ilcomportamento del malato. La situazione ottimale chiaramentesarebbe quella di avere più persone che si alternano, tutte con deibuoni rapporti tra loro e con il malato. Tuttavia molto spesso, pervari motivi, questo non accade. Anche l’ausilio di una figura ester-na, o “badante”, può essere molto utile nel prendersi cura di que-ste persone. Tuttavia è necessario, ove possibile, che la badantesia inserita gradualmente avendo cura di informarla sulle abitudi-ni e gli interessi del malato.

Le dinamiche relazionali intra ed extra familiari condiziona-no anch’esse il comportamento del malato. La presenza di rap-porti difficili può rendere il clima di ge-stione molto delicato. È fondamentalecomprendere che alcuni comporta-menti disturbanti del malato non vo-gliono ledere consapevolmente qual-cuno. I comportamenti rappresentanoil tentativo da parte del malato di gesti-re al meglio la propria quotidianità.Non è possibile, se non nelle fasi iniziali ed in modo marginale,che la persona affetta da demenza adatti i propri comportamen-ti al contesto. È viceversa essenziale che il contesto si adatti almalato.

Infine, per comprendere le azioni di una persona si deve sem-pre considerare il grado di deterioramento delle sue capacità.Le persone in fase moderata di malattia, ad esempio, non posso-no essere lasciate sole in casa. Non deve sorprendere, quindi,che se lasciate sole anche per pochi minuti si allontanino dal-l’abitazione.


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Il contesto di presentazionedel comportamento, le dina-miche relazionali intra ed ex-tra familiari, ed il grado di de-terioramento delle capacitàdel malato sono anch’essi im-plicati nel determinare il com-portamento

PENSIERI E COMPORTAMENTI

I pensieri ed i comportamenti della persona malata e gli aspet-ti disturbanti che li caratterizzano come ansia, agitazione, depres-sione, deliri, ecc. sono il risultato dell’interazione dei fattori pre-cedentemente elencati. Inoltre, il comportamento stesso può rap-presentare un fattore che incide sui bisogni, sulle dinamiche rela-zionali intra ed extra familiari, diventando fonte di ulteriori com-portamenti, anche disturbanti, attraverso un meccanismo di re-troazione reciproca.

Un ambiente ideale per il malato

L’ambiente di vita è un fattore determinante nella gestionedel malato. Adattando l’ambiente alle nuove esigenze si può mi-gliorare la qualità di vita del malato riducendo anche, almenoparzialmente, la possibile comparsa di disturbi psicologici e/ocomportamentali legati alla gestione degli stimoli ambientali.

Un malato ad esempio può aver biso-gno di andare in bagno durante le orenotturne. La sua condizione tuttaviarende possibili errori di valutazionedell’ambiente, legati anche alla scarsailluminazione. Il malato può disorien-

tarsi e non trovando il bagno può andare ad espletare i propribisogni in un’altra stanza o in un luogo inappropriato all’internodel bagno. In alcune occasioni la difficoltà a trovare il bagnopuò creare agitazione o ideazioni deliranti. Ad esempio il mala-

to può pensare di essere stato portatoin un’abitazione diversa dalla sua e diesservi stato abbandonato. È impor-tante dunque ripensare l’ambiente peradattarlo alle nuove circostanze. Nel

caso del bagno si può dotare l’abitazione di luci soffuse accesetutta la notte nei percorsi più importanti. Un altro esempio tipi-co è quello dei fornelli. Molti malati nelle fasi iniziali di malattiasono ancora in grado di cucinare. Eppure esiste il rischio delgas che, se dimenticato acceso, è una chiara fonte di pericolo.


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È importante adattare l’am-biente alle condizioni del ma-lato: un ambiente difficile puòindurre disturbi psicologici ecomportamentali

Adattando l’ambiente si puòaiutare il malato a sentirsi an-cora utile

Per evitare incidenti è sufficiente dotare i fornelli di sistemi diautospegnimento attualmente disponibili sul mercato. Questisono solo alcuni esempi per illustrare strategie che, se adottate,permettono di gestire il malato con meno fatica e maggiore si-curezza.

L’ambiente può essere facilmente adattato senza che ciò com-porti una esclusione del malato dal ménage familiare.

Un ambiente sicuro aiuta anche a coinvolgere il malato nelleattività della vita quotidiana. Una persona che mantiene un sensodi utilità può avvertire in modo meno intenso la frustrazione lega-ta alle limitazioni della malattia.


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Governare il cambiamento

La demenza è una sindrome che coinvolge l’intero nucleofamiliare, principalmente su due livelli: il primo riguarda l’im-pegno assistenziale, il secondo gliaspetti emotivo-relazionali della ma-lattia. Gestire un malato con progres-siva perdita di capacità e autonomiarichiede un impegno assistenziale no-tevole lungo tutto l’arco della giorna-ta. La gestione comporta un’elevatacapacità di adattamento a situazioni contingenti e alle nuoveesigenze del malato dovute all’inevitabile progressione dellamalattia.

La gestione di un malato di Alzheimer inoltre ha un costo ine-vitabile dal punto di vista emotivo e relazionale. L’accettazione ola non accettazione della malattia, i cambiamenti di ruolo (da co-niuge a genitore o da figlio a genitore), il dolore, la conflittualità ela perdita affettiva e relazionale sono alcuni costi che il familiaredovrà sostenere.

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5.IL FAMILIARE NEL PROCESSODI CURA

Gestire un malato con pro-gressiva perdita di capacità eautonomia richiede un impe-gno assistenziale, emotivo erelazionale notevole

UNO SPAZIO DI VITA PER CHI SI PRENDE CURA

Spesso il nucleo familiare designa in modo più o meno esplici-to il “caregiver principale”, la persona che si fa maggiormente ca-rico delle esigenze del proprio caro. In alcune circostanze la desi-gnazione può essere utile al processo di cura, soprattutto se offreal malato un punto di riferimento certo in una condizione di note-vole incertezza. In altre occasioni la designazione può essere fon-te di difficoltà, per il riacutizzarsi di dinamiche familiari irrisolte.Di fronte a questa possibilità appare utile sottolineare che il “ca-regiving” da principale non deve diventare esclusivo. A occuparsi

del malato non deve essere una personasola. Dal punto di vista del caregiver èsempre importante concedersi deglispazi per vivere altri ruoli relazionali im-portanti. Avere uno spazio di gratifica-

zione e soddisfazione dei propri desideri è fondamentale per po-tersi relazionare con il malato. Un caregiver frustrato, infatti, ri-schia di diventare inefficace e dannoso per il malato stesso. Inqueste situazioni può nascere un circolo vizioso difficile da spez-zare. Un caregiver privo di spazi di gratificazione riduce le sue ca-pacità di ascolto, empatia e pazienza, che sono fondamentali nel-la gestione del malato. Un malato incompreso diventa un malato

ulteriormente frustrato che sviluppa piùfacilmente comportamenti difficili, au-mentando a sua volta lo stress del care-giver. Questo meccanismo si autoali-menta e può portare a una frattura nel

processo di cura. Spesso i malati con Alzheimer provocano un ta-le stress di gestione nel caregiver da indurlo a richiedere al medi-

co la prescrizione di farmaci psicoattiviin dosaggi elevati, con conseguenze gra-vi a breve e medio termine per la saluteglobale del paziente. In altre parole il fa-miliare, di fronte al senso di impotenza,esaurimento psicofisico e riduzione del-le sue capacità assistenziali, vede comeunica soluzione la sedazione del proprio

caro. In altre circostanze le fratture tra il caregiver principale, ilmalato e gli altri attori coinvolti nel processo di cura possono de-


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Il caregiver deve potersi con-cedere uno spazio per viverealtri ruoli relazionali importanti

Un caregiver frustrato può di-ventare inefficace e dannosoper il malato

Una condizione di eccessivocarico del caregiver può ali-mentare un meccanismo per-verso in cui emergono nuovidisturbi nel malato e dunquenuovo stress per il familiareportando a momenti di rottu-ra nella gestione

IL FAMILIARE NEL PROCESSO DI CURA

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terminare l’istituzionalizzazione del malato, cioè il suo ricoverodefinitivo, anche in fasi precoci della malattia.

In queste situazioni è bene che il caregiver espliciti chiaramen-te le proprie difficoltà di gestione e condivida le possibili scelteassistenziali con altri membri della famiglia e con le persone coin-volte nel processo di cura.

LA RIORGANIZZAZIONE FAMILIARE

La diagnosi di demenza di Alzheimer ha un impatto molto for-te sul nucleo familiare. Ogni famiglia reagisce come può di fron-te a quello che si configura come un cambiamento sostanzialedella vita familiare. La nuova realtà impone un cambiamento ne-gli stili di vita della famiglia. Inoltre, le soluzioni attuate non so-no sempre le più adatte e la progressione della malattia rende lerisposte parziali e provvisorie. Il coinvolgimento di tutte le per-sone interessate è una condizione necessaria a ridurre il caricoassistenziale della malattia e il suo peso emotivo e relazionale.Questo può richiedere di rivedere e rinegoziare i modelli relazio-nali sviluppati in precedenza all’interno della famiglia. Questa ri-chiesta presenta sicuramente aspetti dicriticità, ma la portata dell’evento de-menza non può essere in alcun modotrascurata. La malattia richiede un cam-biamento importante a tutte le personecoinvolte e la sua gestione può imporrescelte difficili. Una mancata presa di coscienza e una conseguen-te mancanza di decisionalità possono far aumentare in modoesponenziale le conseguenze negative della malattia nella vitaquotidiana.

Spazi di condivisione

Chi si occupa di un malato di Alzheimer deve poter condivide-re il proprio vissuto per mantenere una qualità di vita accettabile.Come detto in precedenza, un caregiver eccessivamente stressatopuò essere dannoso per il processo di cura. Le occasioni di con-divisione possono essere di tipo informale e formale.

È essenziale coinvolgere tuttii membri del nucleo familiarenelle scelte assistenziali delmalato

La condivisione informale avvienenel confronto con persone estranee alprocesso di cura e in ambienti di qual-siasi tipo, ovvero in occasioni non appo-sitamente pensate per i familiari dei ma-

lati di Alzheimer. Condividere le proprie difficoltà con altre per-sone, in particolare con persone che hanno avuto esperienza del-la malattia, può essere una fonte molto utile di informazioni permigliorare la propria gestione. Spesso i familiari o i caregiver di

altri malati che hanno già vissuto alcunefasi della malattia possono aver speri-mentato e adottato soluzioni efficaci. Ilconfronto emotivo inoltre permette alcaregiver di ridurre il senso di isolamen-

to provocato dalla malattia. Alcuni familiari infatti, per i retaggiculturali del passato, tendono a nascondere ai conoscenti le con-dizioni del proprio caro. Fino a qualche tempo fa, ma in certi casiancora oggi, avere un malato di Alzheimer in casa era considera-to uno stigma, una tara familiare. Questo modo di affrontare lamalattia mentale, pur essendo dannoso per la qualità della cura,

era ancora sostenibile nelle famiglie nu-merose, dove era sempre presente unafigura di accudimento. Oggi, essendo inuclei familiari sempre più ristretti, èancor più necessario confrontare le pro-prie esperienze con i vissuti di altre per-sone. Dal punto di vista formale ci sipuò confrontare all’interno di gruppi ap-

positamente pensati per i familiari dei malati. Negli ultimi anni, afronte dell’aumento del numero di malati, sono sorte numeroseiniziative di auto aiuto. I gruppi di auto e mutuo aiuto e i gruppi disostegno sono tra le iniziative maggiormente diffuse. Questi grup-pi, all’interno dei quali sarebbe utile la presenza di uno psicologo,offrono uno spazio di condivisione importante per i caregiver. Gliincontri, con una frequenza che va da uno a settimana a uno almese, sono organizzati all’interno di strutture socio sanitarie de-dicate ai malati di Alzheimer, ma anche in ambienti meno struttu-rati. Gli “Alzheimer caffè” sono un valido esempio di queste ini-ziative.


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La condivisione dei vissuti dicura è molto utile e può esse-re di tipo informale e formale

Dal punto di vista formaleesiste la possibilità di con-frontarsi in gruppi, che prefe-ribilmente prevedono la figu-ra di uno psicologo, apposita-mente pensati per i familiaridei malati

Spesso chi ha già vissuto al-cune fasi della malattia puòsuggerire soluzioni efficaci


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Inoltre, su quasi tutto il territorio nazionale, sono presenti as-sociazioni di familiari che offrono informazioni e sostegno a chi siconfronta con la malattia.

Indipendentemente dal luogo in cui si svolgono, si deve sotto-lineare l’importanza di queste iniziative. Purtroppo la demenza diAlzheimer è caratterizzata da un andamento degenerativo, e nonesistono cure o interventi risolutivi. Per ridurre il suo impatto sul-le famiglie si devono cercare soluzioni che diano sostegno a tuttii soggetti coinvolti, per rendere meno drammatico il percorso dicura.

Capacità del malato e qualità della vita

I comportamenti del malato con Alzheimer dipendono sicura-mente dal deterioramento provocato dalla malattia, ma anche dal-le risorse messe a disposizione dall’ambiente. La malattia, infatti,coinvolge in modo rilevante l’ambiente e soprattutto i familiari.Un obiettivo importante per i malati e i loro caregiver è quello difar sì che l’equilibrio di queste risorse sia caratterizzato da un li-vello di qualità della vita accettabile. L’Organizzazione Mondialedella Sanità ha definito la qualità dellavita come: “La percezione degli indivi-dui circa la loro posizione nella vita enel contesto della cultura e del sistemadei valori in cui vivono, in relazione ailoro scopi, aspettative, standard e occu-pazioni”. La persona affetta da demenzadi Alzheimer mantiene sempre una percezione della propria vita ecerca di dare un significato ai sintomi che lo affliggono. La mag-gior parte degli studi al riguardo evidenzia una consapevolezzadei malati circa i loro disturbi, la malat-tia e i cambiamenti di qualità della vitalegati alla malattia, soprattutto nelle fasiiniziali. Secondo diversi studiosi la con-sapevolezza di malattia è un concettomultidimensionale, dove il tipo di con-sapevolezza e la sua entità sono intimamente legate al tipo e algrado di deterioramento delle funzioni cognitive. Nelle fasi mode-

Un obiettivo importante per imalati e i loro caregiver è tro-vare un equilibrio tra risorsepersonali e ambientali con unlivello di qualità della vita ac-cettabile

Nelle fasi iniziali di malattia ilmalato può essere coinvoltonelle decisioni che lo riguar-dano e/o lo riguarderanno

rata e grave di malattia questa capacità, anche se in modo discon-tinuo, va riducendosi progressivamente.

Il fatto che nelle fasi iniziali il malato mantenga in tutto o inparte la capacità di comprendere le proprie condizioni, e quindi dipoter determinare le proprie azioni, impone di coinvolgerlo nelledecisioni che lo riguardano e lo riguarderanno.

Dal punto di vista etico un malato affetto da qualsiasi tipo di pa-tologia deve essere accuratamente informato delle proprie condi-zioni, della prognosi e dei trattamenti disponibili. Il coinvolgimentodei pazienti è un requisito etico fondamentale in qualsiasi attività dicura, anche quando la cura non è risolutiva e il rapporto medico/pa-ziente è soprattutto un “prendersi cura”. In Italia queste istanze so-no spesso disattese, e le diagnosi di demenza sono comunicate di ra-do all’interessato, con tutto quello che ne consegue.

Eppure, la possibilità di effettuare una diagnosi in fase ancoraprecoce facilita il coinvolgimento del malato. Gli studi effettuatiin altre realtà evidenziano l’utilità della condivisione nel delineareun percorso di presa in carico.

Il malato può, nell’ambito dei suoi diritti legali, definire in anti-cipo gli aspetti che lo riguardano e lo riguarderanno per la gestio-ne delle sue finanze, dei suoi averi e delle cure che desidera rice-

vere nelle fasi avanzate della malattia. Ilmalato può anche decidere di designarein anticipo chi deciderà al posto suo incaso di sopraggiunta incapacità. L’attua-zione di un sistema di disposizioni anti-cipate può ridurre le incombenze e ledifficoltà assistenziali a carico del care-

giver. I familiari ad esempio possono trovarsi di fronte a scelte dif-ficili che richiedono una sintesi di tutti i pareri della rete parenta-le, e questo può andare a discapito del malato e dello stesso care-giver.

È verosimile pensare che, restituendo un ruolo attivo al pazien-te nelle fasi precoci di malattia, le difficili scelte di gestione assi-stenziale saranno più facilmente condivise. Se il paziente non rie-sce a mantenere un ruolo attivo nella gestione della propria vita edella propria salute, è importante che i familiari si sforzino di co-municare in modo efficace, valorizzando il ruolo del caregiverprincipale e supportandolo nelle scelte assistenziali più delicate.


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Il malato può definire in anti-cipo gli aspetti che lo riguar-dano e lo riguarderanno perla gestione delle finanze, de-gli averi e delle cure che de-sidera ricevere

Per facilitare alcune tappe del percorso assistenziale è anche pos-sibile nominare il caregiver “amministratore di sostegno”. La figu-ra dell’amministratore di sostegno serve ad aiutare le persone chenon riescono a fare tutto da sole o a compiere alcune attività (cu-rare la propria salute, ritirare la pensione, gestire il patrimonio, fir-mare documenti importanti, ecc.), e permette al caregiver di di-ventare il rappresentante legale del soggetto. La nomina è sempli-ce e va fatta presso l’ufficio del giudice tutelare. In ultima analisi èessenziale comprendere il ruolo e l’entità di tutte le variabili impli-cate nella modalità di manifestazione della malattia (sanitarie, as-sistenziali ed organizzative). La loro comprensione infatti aiuta aprevenire ed eventualmente a ridurre le manifestazioni più dram-matiche per il malato e per i suoi cari.


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Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (A.I.M.A.)Segreteria Nazionale - Via Varazze 6 - 20149 MilanoTel. 02 89406254 - Fax 02 89404192Linea Verde Alzheimer: 800.679.679http://www.alzheimer-aima.it

Federazione Alzheimer ItaliaSegreteria Nazionale - Via Tommaso Marino 7 - 20121 MilanoTel. 02 809767 ra. Fax 02 875781http://www.alzheimer.it

Alzheimer Uniti RomaSegreteria Nazionale - Via Poerio 100 - 00152 RomaTel. 06 58899345 - Fax 06 58899345Numero Verde: 800.915.379e-mail: [email protected]://www.alzheimeruniti.it

ASSOCIAZIONI ALZHEIMER

MATERIALE INFORMATIVO

CONSIGLI PER UNA BUONA

GESTIONE DELLA PERSONA

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alzhaimer, conoscere la malattia per saperla affrontare

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