Cómo puedes ayudar… Informándote qué es eso

Brindándole apoyo moral

Acompañándole con tu cariño

Proporcionándole medicamentos

Dándole masajes

Compartiendo sus responsabilidades

Liberándole de estrés

Creándole un entorno placentero

Difundiendo conocimiento del lupus

Informándote qué es esoEl lupus es una enfermedad autoinmune. Un sistema inmunológico normal combate las sustancias ajenas o extrañas al cuerpo. En

las personas con lupus, este sistema está hiperactivo y ataca a las células y tejidos

propios del cuerpo, lo cual puede ocasionar daños a varias partes del organismo.

Informándote…O sea que tiene distintos matices, como

el arcoiris.Ataca, por ejemplo:

las articulaciones la piel los riñones el corazón los pulmones los vasos sanguíneos el cerebro

Informándote…Existen varios tipos de lupus. El más común es

el lupus eritematoso sistémico (LES), que afecta a muchas partes del cuerpo. Otros tipos de lupus son:

lupus eritematoso discoide (LED)—causa una erupción en la piel que es difícil de curar

lupus eritematoso cutáneo—causa llagas en las partes del cuerpo que están expuestas al sol

lupus inducido por medicamentos (LIM)—ocasionado por el uso de algunos fármacos

lupus neonatal—un tipo raro de lupus que afecta a bebés recién nacidos

Informándote…Cualquiera puede tener lupus, pero suele

afectar mujeres. Es más común entre afroamericanas, latinoamericanas, asiáticas e indígenas que entre anglosajonas.

Se desconoce cuál es la causa del lupus. Existen varios factores que contribuyen, siendo uno la genética.

Informándote…Existe amplia información sobre diagnóstico y

tratamiento en:

* www.agrupacionlupuschile.cl

* www.Lupus.org (bilingüe)

* www.FELupus.org (castellano)

* www.LupusNuevoLeon.org.mx (español)

Brindándole apoyo moral

El primer shock es enterarse del diagnóstico y al buscar información, descubrir que es una enfermedad incurable, crónica, que puede ocasionar la muerte.

La primera reacción suele ser de temor, confusión, desaliento, depresión, ira, negación y hasta vergüenza.

Apoyo moral… Estando presente con actitud positiva.

Escuchando.

Expresándose con palabras y acciones compasivas.

Empatía. Solidarizándose y compartiendo la carga emocional.

Ejerciendo paciencia.

Evitando presionar.

Acompañándole con tu cariño

Aunque se dificulte la comunicación, se percibe el cariño.

Cada relación es diferente, y cada quien sabemos cómo brindar nuestro cariño a esa persona especial.

El amor salva todos los obstáculos y alivia el sentimiento de soledad, desesperanza y desesperación.

Proporcionándole medicamentos

Controlar el lupus exige fármacos que producen efectos secundarios muy desagradables, son costosos, y algunos difíciles de conseguir. Por ello, se tiende a rechazarlos y (o) suspenderlos.

Es necesario insistir en que se respeten las órdenes médicas. El darse por vencido ocasiona la muerte.

Dándole masajesEl masaje es relajante y ayuda a los músculos y

huesos adoloridos, así como al bienestar emocional.

Si no es nuestra habilidad, existen numerosos establecimientos que a eso se dedican.

Es posible que debamos insistir, pero bien vale la pena.

Compartiendo sus responsabilidades

Desde quien se dedica al estudio o al hogar, hasta quien se desempeña al frente de su propia empresa o tiene un empleo muy exigente, todos los pacientes se benefician de la ayuda física recibida, sea con la tarea, los niños, las vueltas, los quehaceres de la casa, el trabajo intelectual, las cuentas, etc.

Liberándole de estrés Ser niña con lupus es estresante.

Ser estudiante con lupus también.

Ser proveedor de una familia lo es.

Ser una madre preocupada lo es.

Ser joven y querer embarazarse lo es.

Ser trabajadora fuera del hogar lo es.

Varias opciones juntas suelen tornarse en una situación intolerable.

Estrés… Podemos reducir o eliminar la causa.

Podemos contribuir asumiendo algunas o muchas de sus responsabilidades.

Podemos dejar de exigirle.

Podemos sacarle de ese ambiente.

Podemos documentarnos mejor para ofrecer otras alternativas.

Podemos dar apoyo incondicional.

Creándole un entorno placentero Dejándole en libertad de obrar o no.

Dándole lo que necesite.

Dedicándonos a limpiar.

Donando nuestro tiempo.

Decidiendo cómo brindarle lo que le place.

Distribuyendo tareas rutinarias entre miembros de la familia o amistades.

Difundiendo conocimiento del Lupus

A través de:

actividades,

grupos,

literatura,

objetos,

donativos,

conferencias,

correo electrónico,

telefonemas,

medios impresos,

como sea…

…por donde vayamos pasando.

ConclusiónDebido a sus efectos

devastadores en la salud;

más de 5 millones de personas afectadas en el mundo,

100 mil nuevas por año;

y el desconocimiento generalizado

del padecimiento:

Conclusión…En el 2004 se decretó el

Día Mundial del Lupuscon los siguientes objetivos:

1. Instruir a médicos, pacientes y público en general

2. Incrementar los fondos para la investigación

3. Establecer el lupus como rubro importante de salud pública en los países del mundo

Alguien que conoces tiene lupus

Pero no tiene por qué vivir

en soledad y con dolor.

www.agrupacionlupuschile.cl