ajph.88.4

7/29/2019 AJPH.88.4

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Public H e a l t h Briefs

I n f o r m e d C o n s e n t f o r HIV T e s t i n g i n a

S o u t h A f r i c a n H o s p i t a l : I s I t T r u l y

I n f o r m e d a n d T r u l y V o l u n t a r y ?

Q u a r r a i s h a A b d o o l K a r i m , M S , H E D , S a l i m S . A b d o o l K a r i m , M M e d ( C H ) , M S ,

F F C H ( S A ) , H o o s e n M . C o o v a d i a , M B B S , MD, a n d M e r v y n S u s s e r , D r P H , M B , BCh

I n t r o d u c t i o n

I n S o u t h A f r i c a , a d e s i g n a t e d e t h i c s

r e v i e w c o m m i t t e e , a n a l o g o u s t o a n i n s t i t u -

t i o n a l r e v i e w b o a r d i n t h e U n i t e d S t a t e s , i s

r o u t i n e l y r e q u i r e d t o r e v i e w e t h i c a l a s p e c t s

o f a n y p r o p o s e d s t u d y i n i n s t i t u t i o n si n v o l v e d i n b i o m e d i c a l r e s e a r c h . T h e s e

b o a r d s o r c o m m i t t e e s f o l l o w g u i d e l i n e s ,w h i c h a r e u s u a l l y b a s e d o n w i d e l y a c c e p t e d

e t h i c a l p r i n c i p l e s , ' b u t a r e s e l d o m c h a r g e dw i t h e v a l u a t i n g t h e e x t e n t t o w h i c h p r o -

p o s e d e t h i c a l p r o c e d u r e s a c h i e v e t h e i r

i n t e n d e d r e s u l t s . T h i s s t u d y i s a n o v e l

a t t e m p t t o c a r r y o u t a n a s s e s s m e n t o f o n e

s p e c i f i c r e q u i r e m e n t , n a m e l y , t h e d e g r e e t ow h i c h i n f o r m e d c o n s e n t i s t r u l y i n f o r m e da n d t r u l y v o l u n t a r y .

T h e e m e r g e n c e o f t h e h u m a n i m m u n o -

d e f i c i e n c y v i r u s ( H I V ) p a n d e m i c h a s p l a c e dn e w i m p e r a t i v e s o n e t h i c a l s t a n d a r d s i n r e l a -

t i o n t o i n f o r m e d c o n s e n t f o r m e d i c a l i n v e s t i -

g a t i o n s b e c a u s e o f t h e a d v e r s e s o c i a l c o n s e -

q u e n c e s a s s o c i a t e d w i t h b e i n g HIV

i n f e c t e d . 2 P r e t e s t c o u n s e l i n g h a s b e c o m e t h e

a c c e p t e d e t h i c a l n o r m 3 i n b o t h r o u t i n e c l i n i -

c a l p r a c t i c e a n d r e s e a r c h . T h e p u r p o s e o f t h e

c o u n s e l i n g i s t o h e l p i n d i v i d u a l s a r r i v e a t

i n d e p e n d e n t d e c i s i o n s , b a s e d o n u n d e r s t a n d -i n g a n d k n o w l e d g e , a s t o w h e t h e r o r n o t t o

g i v e c o n s e n t t o b e t e s t e d .

I n f o r m e d c o n s e n t i m p l i e s t h a t t h er e s e a r c h e r a n d p a r t i c i p a n t h a v e e n t e r e d i n t o

a v o l u n t a r y a g r e e m e n t w i t h o u t a n y e l e m e n t

o f c o e r c i o n a n d t h a t t h e p a r t i c i p a n t i s f u l l yk n o w l e d g e a b l e o f t h e i m p l i c a t i o n s o f p a r -

t i c i p a t i o n . 4 F o u r p r i n c i p l e s u n d e r p i n e t h i c a l

n o n n s i n b i o m e d i c a l r e s e a r c h . A u t o n o m y ,

b e n e f i c e n c e , n o n m a l e f i c e n c e , a n d j u s t i c ea r e p r i n c i p l e s b a s e d o n t h e 1 9 7 5 D e c l a r a -

t i o n o f H e l s i n k i a n d t h e 1 9 4 7 N u r e m b e r g

C o d e . s T h e y a i m t o e n s u r e t h a t t h e p a r t i c i -p a n t u n d e r s t a n d s t h e r e s e a r c h s u f f i c i e n t l y t o

m a k e a n e n l i g h t e n e d d e c i s i o n , t h a t t h e p a r -

t i c i p a n t e n d u r e s n o h a r m , t h a t t h e r e s e a r c hc o n t r i b u t e s t o t h e g e n er a l w e l f a r e a n d

h e a l t h , a n d t h a t r e c r u i t m e n t r e s p e c t s t h e

c o n c e p t o f f a i r n e s s .T h e D e p a r t m e n t s o f P a e d i a t r i c s a n d o f

O b s t e t r i c s a n d G y n a e c o l o g y o f t h e U n i v e r -s i t y o f N a t a l c o l l a b o r a t e d i n a l i n k e d HIV

s e r o p r e v a l e n c e s u r v e y among f i r s t - t i m e

a n t e n a t a l c l i n i c a t t e n d e r s a t K i n g E d w a r d

V I I I H o s p i t a l , D u r b a n , t o r e c r u i t a c o h o r t o f

H I V - p o s i t i v e women i n t o a p e r i n a t a l HIV

t r a n s m i s s i o n s t u d y . 6 T h e c u r r e n t s t u d y o f

i n f o r m e d c o n s e n t w a s u n d e r t a k e n i n l i g h t o f

t h e s e r i o u s i m p l i c a t i o n s o f a p o s i t i v e HIV

r e s u l t f o r a p r e g n a n t woman i n s u c h m a t t e r s

a s t h e c o n t i n u a t i o no f

t h ep r e g n a n c y a n d

d i s c l o s u r e o f HIV s t a t u s t o h e r p a r t n e r ( s ) .

M e t h o d s

A p p r o v a l f o r t h i s s t u d y w a s o b t a i n e df r o m t h e E t h i c s C o m m i t t e e o f t h e F a c u l t yo f M e d i c i n e , U n i v e r s i t y o f N a t a l . P e r m i s -s i o n t o u n d e r t a k e t h i s s t u d y w a s o b t a i n e d

f r o m t h e C h i e f M e d i c a l S u p e r i n t e n d e n t o f

K i n g E d w a r d V I I I H o s p i t a l , D u r b a n .

Q u a r r a i s h a A b d o o l K a r i m i s w i t h t h e C e n t r e f o r

E p i d e m i o l o g i c a l R e s e a r c h i n S o u t h A f r i c a , S o u t h

A f r i c a n M e d i c a l R e s e a r c h C o u n c i l , D u r b a n , S o u t h

A f r i c a . S a l i m S . A b d o o l K a r i m i s w i t h t h e C e n t r e

f o r E p i d e m i o l o g i c a l R e s e a r c h , t h e D e p a r t m e n t o f

P a e d i a t r i c s , F a c u l t y o f M e d i c i n e , U n i v e r s i t y o f

N a t a l , S o u t h A f r i c a , a n d t h e S e r g i e v s k y C e n t e r

a n d S c h o o l o f P u b l i c H e a l t h , C o l u m b i a U n i v e r s i t y ,New Y o r k , New Y o r k . H o o s e n M. C o o v a d i a i s

w i t h t h e D e p a r t m e n t o f P a e d i a t r i c s , F a c u l t y o f

M e d i c i n e , U n i v e r s i t y o f N a t a l . M e r v y n S u s s e r i s

w i t h t h e S e r g i e v s k y C e n t e r a n d S c h o o l o f P u b l i c

H e a l t h , C o l u m b i a U n i v e r s i t y .R e q u e s t s f o r r e p r i n t s s h o u l d b e s e n t t o S a l i m

S . A b d o o l K a r i m , M e d i c a l R e s e a r c h C o u n c i l , P . O .Bo x 1 7 1 2 0 , 4 0 1 3 C o n g e l l a , D u r b a n , S o u t h A f r i c a .

T h i s p a p e r w a s a c c e p t e d J a n u a r y 8 , 1 9 9 8 .

A m e r i c a n J o u r n a l o f P u b l i c H e a l t h 6 3 7

7/29/2019 AJPH.88.4


P u b l i c H e a l t h B r i e f s

T h e P e r i n a t a l HIV T r a n s m i s s i o n S t u d y

S i n c e 1 9 9 1 , f i r s t - t i m e a n t e n a t a l c l i n i c

a t t e n d e r s a t K i n g E d w a r d V I I I H o s p i t a l

h a v e b e e n i n v i t e d t o p a r t i c i p a t e i n t h e p e r i -

n a t a l HIV t r a n s m i s s i o n s t u d y . E a c h w e e k -

d a y m o r n i n g , a l l f i r s t - t i m e a n t e n a t a l c l i n i c

a t t e n d e r s i n t h e w a i t i n g area are p r o v i d e d

w i t h i n f o r ma ti o n on HIV/AIDS a n d t h e

p e r i n a t a l HIV t r a n s m i s s i o n s t u d y . A n expe-

r i e n c e d AIDS c o u n s e l o r l e c t u r e s g r o u p s o f

a b o u t 4 0 women i n s e s s i o n s o f a b o u t 3 0

m i n u t e s . A l l who agree t o p a r t i c i p a t e s i g n a

c o n s e n t f o r m c o n f i r m i n g t h a t t h e y u n d e r -

s t a n d w h a t t h e y a r e c o n s e n t i n g t o a n d t h a t

t h e y p a r t i c i p a t e o f t h e i r own v o l i t i o n .

B l o o d f o r HIV t e s t i n g i s t h e n d r a w n . A t t h e

s e c o n d v i s i t , H I V - p o s i t i v e women o n l y are

r e c r u i t e d i n t o t h e p e r i n a t a l HIV t r a n s m i s -

s i o n s t u d y a n d c o u n s e l e d a g a i n i n g r e a t e r

d e t a i l .

S t u d y D e s i g n

T o e v a l u a t e t h e i n f o r m e d c o n s e n t

o b t a i n e d , we u s e d a b e f o r e - a n d - a f t e r d e s i g n .

A n e v a l u a t i o n s t u d y gr oup ( n = 5 6 ) com-

p l e t e d q u e s t i o n n a i r e s b e f o r e a n d a f t e r t h e

c o u n s e l i n g s e s s i o n ; a s e n s i t i z a t i o n c o n t r o l

group ( n = 5 6 ) c o m p l e t e d o n l y a p o s t c o u n -

s e l i n g q u e s t i o n n a i r e . C o n s e n t f o r p a r t i c i p a -t i o n i n t h i s s t u d y w as a l s o s o u g h t f r o m b o t hgroups o f women b e f o r e a d m i n i s t r a t i o n o f

t h e q u e s t i o n n a i r e .Q u e s t i o n n a i r e s were a d m i n i s t e r e d

b e f o r e a n d a f t e r c o u n s e l i n g t o 5 6 women

r a n d o m l y s e l e c t e d f r o m t h e f i r s t - t i m e a n t e -

n a t a l c l i n i c a t t e n d e r s who h a d c o n s e n t e d t o

p a r t i c i p a t e i n t h e p e r i n a t a l HIV t r a n s m i s -

s i o n s t u d y . T o measure t h e s e n s i t i z i n g e f f e c t

o f t h e p r e c o u n s e l i n g q u e s t i o n n a i r e , t h e

p o s t c o u n s e l i n g q u e s t i o n n a i r e a l o n e was

a l s o a d m i n i s t e r e d t o a n o t h e r r a n d o m sam-

p l e o f 5 6 women r e c r u i t e d i n t o t h e p e r i n a t a lHIV t r a n s m i s s i o n s t u d y . D a t a were c o l -

l e c t e d u s i n g p r e v i o u s l y p i l o t e d s t a n d a r d i z e d

q u e s t i o n n a i r e s s p e c i f i c a l l y d e s i g n e d f o r t h es t u d y . T h e p r e c o u n s e l i n g q u e s t i o n n a i r e si n c l u d e d i t e m s on k n o w l e d g e o f A I D S ;

m i s c o n c e p t i o n s a b o u t HIV t r a n s m i s s i o n

a n d p r e v e n t i o n ; a s p e c t s o f HIV t e s t i n g ; a n d

t h e p e r s o n a l , m e d i c a l , a n d s o c i a l i m p l i c a -t i o n s o f b e i n g d i a g n o s e d as HIV p o s i t i v e .T h e p o s t c o u n s e l i n g q u e s t i o n n a i r e i n c l u d e d ,

i n a d d i t i o n , i t e m s t h a t m e a s u r e d i s s u e s

r e l a t i n g t o p a r t i c i p a t i o n i n t h e p e r i n a t a l HIV

t r a n s m i s s i o n s t u d y ; f o r e x a m p l e , was con-

s e n t v o l u n t a r y , d i d t h e r e s p o n d e n t u n d e r -

s t a n d t h e i m p l i c a t i o n s o f p a r t i c i p a t i o n , a n d

w h a t were t h e r e s p o n d e n t ' s p e r c e p t i o n s o ft h e e f f e c t s o f n o n p a r t i c i p a t i o n o n t h e q u a l -

i t y o f care r e c e i v e d .

S t u d y P r o c e d u r e

A t e a c h w e e k d a y m o r n i n g s e s s i o n d u r -

i n g t h e s t u d y p e r i o d , b e f o r e group c o u n-

s e l i n g f o r t h e p e r i n a t a l HIV t r a n s m i s s i o n

s t u d y , t h e p r e c o u n s e l i n g q u e s t i o n n a i r e w as

a d m i n i s t e r e d t o 2 women r a n d o m l y

s e l e c t e d f o r t h e e v a l u a t i o n s t u d y g r o u p . T h e

p o s t c o u n s e l i n g q u e s t i o n n a i r e w as a d m i n i s -

t e r e d t o t h e same 2 women w i t h i n 2 h o u r s

o f t h e p e r i n a t a l HIV t r a n s m i s s i o n s t u d y

c o u n s e l i n g . T h e p o s t c o u n s e l i n g q u e s t i o n -n a i r e was a d m i n i s t e r e d a l s o t o 2 o t h e r

women r a n d o m l y s e l e c t e d a t t h e same t i m e

f o r t h e s e n s i t i z a t i o n c o n t r o l g r o u p .

A l l q u e s t i o n n a i r e s were a d m i n i s t e r e d

b y t h e same t r a i n e d f i e l d w o r k e r i n e i t h e r

E n g l i s h or Z u l u , d e p e n d i n g o n t h e r e s p o n -

d e n t ' s p r e f e r e n c e .T h e c o u n s e l o r f o r t h e

p e r i n a t a l HIV t r a n s m i s s i o n s t u d y was

" b l i n d " t o t h i s e v a l u a t i o n u n t i l a f t e r t h e

s t u d y was c o m p l e t e d , a n d t h e i n t e r v i e w e r

f o r t h e c u r r e n t s t u d y w as " b l i n d " t o t h e con-

t e n t o f t h e p e r i n a t a l HIV t r a n s m i s s i o n s t u d y

counseling s e s s i o n .

D a t a A n a l y s i s

A l l d a t a were r e c o r d e d i n E n g l i s h o n

s t a n d a r d i z e d q u e s t i o n n a i r e s . O p e n - e n d e d

q u e s t i o n s were c o d e d f o r c o n t e n t an d

t r e a t e das

c a t e g o r i c a lv a r i a b l e s . Matched

p a i r a n a l y s i s was u n d e r t a k e n t o compare

e a c h w o m a n ' s k n o w l e d g e b e f o r e a n d a f t e r

c o u n s e l i n g . T h e s e n s i t i z i n g e f f e c t o f t h e

q u e s t i o n n a i r e was a s s e s s e d u s i n g F i s h e r ' s

e x a c t t e s t b y c o m p a r i n g t h e p o s t c o u n s e l i n gresponses o f women i n t h e e v a l u a t i o n s t u d y

group w i t h t h o s e o f women i n t h e s e n s i t i z a -

t i o n c o n t r o l g r o u p .

R e s u l t s

T h e response r a t e was 1 0 0 % f o r b o t h

t h e e v a l u a t i o n s t u d y group a n d t h e s e n s i t i z a -

t i o n c o n t r o l g r o u p . T h e average ag e o f t h e

e v a l u a t i o n s t u d y g r o up was 2 6 . 6 years

( r a n g e =1 6 t o 4 2 y e a r s , s t a n d a r d d e v i a t i o n

[ S D ] =5 . 8 ) . T h e average age o f t h e s e n s i t i -

z a t i o n c o n t r o l group w as 2 7 . 1 y e a r s ( r a n g e =1 5 t o 3 8 y e a r s ; SD =5 . 8 , P = S ) . On a v e r -

a g e , t h e e v a l u a t i o n s t u d y g r o u p p a r t i c i p a n t sh a d 1 0 . 1 ( S D =1 . 6 ) y e a r s o f e d u c a t i o n a n d

t h e s e n s i t i z a t i o n c o n t r o l group 9 . 5 ( S D = )

y e a r s ( P = N S ) .

P r e - a n d P o s t c o u n s e l i n g C o m p a r i s o n s

i n t h e E v a l u a t i o n S t u d y G r o u p R e l a t i n g

t o T h e i r K n o w l e d g e o f H I V I n f e c t i o n

O v e r a l l , a h i g h p r o p o r t i o n o f s t u d y s u b -

j e c t s r e s p o n d e d c o r r e c t l y t o t h e q u e s t i o n sr e l a t i n g t o HIV k n o w l e d g e b e f o r e t h e y were

c o u n s e l e d . T h e r e w as l i t t l e c h a n g e i n t h e s e

p r o p o r t i o n s a f t e r t h e c o u n s e l i n g s e s s i o n ; n o

s t a t i s t i c a l l y s i g n i f i c a n t d i f f e r e n c e s w e r e

f o u n d ( T a b l e 1 ) . I n t h e e v a l u a t i o n s t u d y

A p r i l 1 9 9 8 , V o l . 8 8 , No. 4

6 3 8 A m e r i c a n J o u r n a l o f P u b l i c H e a l t h

TABLE 1 - P e r c e p t i o n s o f H I V / A I D S i n E v a l u a t i o n S t u d y G r o u p ( B e f o r e a n d

A f t e r C o u n s e l i n g ) a n d S e n s i t i z a t i o n C o n t r o l Group ( A f t e rC o u n s e l i n g O n l y ) o f A n t e n a t a l C l i n i c A t t e n d e r s : D u r b a n , S o u t hA f r i c a

A f f i r m a t i v e R e s p o n s e s , %

P r e c o u n s e l i n g P o s t c o u n s e l i n g C o n t r o l

( n = 5 6 ) ( n = 5 6 ) ( n = 5 6 )

M o d e s o f t r a n s m i s s i o nV e r t i c a l t r a n s m i s s i o n 9 8 9 5 9 5

S e x u a l t r a n s m i s s i o n 1 0 0 1 0 0 9 8

B r e a s t - f e e d i n g 2 3 2 0 2 9

C a s u a l c o n t a c t 1 1 7 4

M e t h o d s o f p r e v e n t i o n

F e w e r p a r t n e r s 9 6 9 8 1 0 0

U s e o f c o n d o m s 9 8 9 6 1 0 0

G o o d f o o d 7 2 4

N a t u r e o f i n f e c t i o nA I D S i s f a t a l 9 6 9 8 1 0 0

A I D S c a n b e c u r e d 1 1 1 6 0

I n f e c t e d p e r s o n c a n l o o k h e a l t h y 1 4 1 3 7

N e e d a b l o o d t e s t t o k n o w H I V s t a t u s 7 9 7

W o u l d l i k e t o h a v e a b l o o d t e s t 8 0 . . .

H I V - i n f e c t e d i n d i v i d u a lA b l e t o w o r k 8 6 9 3 7 0

A b l e t o t a k e c a r e o f h e r b a b y 7 1 7 0 6 6

H a s a p o s i t i v e o u t l o o k o n l i f e 0 4 4

7/29/2019 AJPH.88.4



group, 1 0 0 % r e p o r t e d awareness o f s e x u a l

t r a n s m i s s i o n o f HIV a n d 98% r e p o r t e d

awareness o f v e r t i c a l t r a n s m i s s i o n o f HIV

b e f o r e c o u n s e l i n g c o m p a r e d w i t h 1 0 0 % a n d

9 5 % , r e s p e c t i v e l y , a f t e r c o u n s e l i n g . B e f o r e

c o u n s e l i n g , p a r t n e r r e d u c t i o n a n d t h e use o f

c o n d o m s were i n d i c a t e d as m e t h o d s o f pre-

v e n t i n g t h e s p r e a d o f AIDS b y 96% a n d

98% o f t h e group, r e s p e c t i v e l y , a n d a f t e r

c o u n s e l i n g b y 98% a n d 9 6 % , r e s p e c t i v e l y .N i n e t y - s i x p e r c e n t c o n s i d e r e d AIDS t o b e

f a t a l b e f o r e c o u n s e l i n g a n d 95 % a f t e r c o u n-

s e l i n g . A s t o v o l u n t a r y HIV t e s t i n g , 80 % o f

t h e e v a l u a t i o n s t u d y g r o u p i n d i c a t e d t h a t

t h e y w o u l d h a v e v o l u n t e e r e d f o r an HIV t e s t

i f i t h a d b e e n o f f e r e d . H o w e v e r , o n l y 7%t h o u g h t a b l o o d t e s t necessary t o d e t e r m i n e

HIV s t a t u s .

P e r c e i v e d I m p l i c a t i o n s o f an HIV T e s t ;

P r e - a n d P o s t c o u n s e l i n g C o m p a r i s o n s

i n t h e E v a l u a t i o n S t u d y G r o u p ( T a b l e 2 )

Two p e r c e n t o f t h e women b e f o r e coun-

s e l i n g , a n d n o n e a f t e r , t h o u g h t s i c k n e s sw o u l d s o o n f o l l o w o n a p o s i t i v e t e s t . B o t h

b e f o r e a n d a f t e r t h e c o u n s e l i n g , a l m o s t a l l

women i n t e n d e d t o use c o n d o m s a n d t o

r e d u c e t h e n u m b e r o f p a r t n e r s r e g a r d l e s s o f

H I V t e s t r e s u l t . I n response t o an o p e n - e n d e dq u e s t i o n a b o u t t h e p e r c e i v e d s o c i a l i m p l i c a -

t i o n s o f a p o s i t i v e t e s t , b e f o r e c o u n s e l i n g91 % t h o u g h t t h a t t h e y w o u l d l o s e t h e i r p a r t -

n e r s , a f t e r c o u n s e l i n g , 9 3 % ; b e f o r e c o u n s e l -

i n g , 39% t h o u g h t t h a t t h e y w o u l d l o s e t h e i rj o b s , a f t e r c o u n s e l i n g , 2 9 % ; b e f o r e c o u n s e l -

i n g , 29% t h o u g h t t h a t t h e y w o u l d f a c e j o bd i s c r i m i n a t i o n , a f t e r c o u n s e l i n g , 1 6 % ; b e f o r e

c o u n s e l i n g , 16% t h o u g h t t h a t t h e y w o u l d

l o s e f a m i l y s u p p o r t , a f t e r c o u n s e l i n g , 1 6 % .

T h e o n l y s t a t i s t i c a l l y s i g n i f i c a n t d i f f e r e n c e

b e t w e e n t h e pre- a n d p o s t c o u n s e l i n g

responses r e l a t e d t o t h e b e n e f i t o f an HIV

t e s t . B e f o r e c o u n s e l i n g , 59% o f t h e group

saw p e r s o n a l k n o w l e d g e o f t h e i r HIV s t a t u s

a s a b e n e f i t , a f t e r c o u n s e l i n g , 3 6 % .

W a s C o n s e n t O b t a i n e d f o r HIV T e s t i n g ?( T a b l e 3 )

E i g h t y - e i g h t p e r c e n t o f t h e e v a l u a t i o n

s t u d y group a n d 93 % o f t h e s e n s i t i z a t i o n

c o n t r o l group a g r e e d t o HIV t e s t i n g .E i g h t y - s i x p e r c e n t a n d 91 % a l s o s a i d t h a t

t h e y w o u l d l i k e t o know t h e i r HIV t e s t

r e s u l t . E i g h t y - f o u r p e r c e n t o f t h e e v a l u a t i o n

s t u d y group a n d 93% o f t h e s e n s i t i z a t i o n

c o n t r o l group t h o u g h t t h a t i t was c o m p u l -

s o r y t o b e t e s t e d . W h i l e 93% o f t h e women

f r o m t h e e v a l u a t i o n s t u d y group a n d 88%

f r o m t h e s e n s i t i z a t i o n c o n t r o l group t h o u g h tt h a t t h e y w e r e f r e e t o q u i t t h e s t u d y a t an y

t i m e , 98% o f t h e e v a l u a t i o n s t u d y group

a n d t h e e n t i r e s e n s i t i z a t i o n c o n t r o l group

b e l i e v e d t h a t t h e h o s p i t a l w o u l d n o t a l l o w

t h e m t o q u i t . F u r t h e r m o r e , 32% o f t h e e v a l -

u a t i o n s t u d y group a n d 23% o f t h e s e n s i t i -z a t i o n c o n t r o l group t h o u g h t t h a t t h e care

t h e y r e c e i v e d a t t h e h o s p i t a l w o u l d c h a n g e

i f t h e y d i d n o t p a r t i c i p a t e i n t h e p e r i n a t a lHIV t r a n s m i s s i o n s t u d y .

D i d t h e P r e c o u n s e li n g Q u e st i on n ai r e

Have a S e n s i t i z i n g E f f e c t ? ( T a b l e s 1 - 3 )

I n t h e p o s t c o u n s e l i n g q u e s t i o n n a i r ea d m i n i s t e r e d t o b o t h t h e e v a l u a t i o n s t u d ygroup a n d t h e s e n s i t i z a t i o n c o n t r o l g r o u p ,

t h e p r o p o r t i o n s o f s u b j e c t s wh o r e s p o n d e d

c o r r e c t l y t o q u e s t i o n s r e l a t i n g t o HIVk n o w l e d g e a n d i m p l i c a t i o n s o f a p o s i t i v eHIV t e s t were s i m i l a r . O n l y 7% o f t h e e v a l -

u a t i o n s t u d y group a n d 1 3 % o f t h e s e n s i t i z a -

t i o n c o n t r o l group u n d e r s t o o d t h a t a nega-

t i v e t e s t i n d i c a t e d n o c u r r e n t HIV i n f e c t i o n .

T h e d i f f e r e n c e w as n o t s t a t i s t i c a l l y s i g n i f i -c a n t . S t a t i s t i c a l l y s i g n i f i c a n t d i f f e r e n c e s

b e t w e e n t h e p o s t c o u n s e l i n g s t u d y a n d con-

t r o l group responses were f o u n d o n l y o n t h e

2 j o b - r e l a t e d q u e s t i o n s . Women f r o m t h e

c o n t r o l group were m o r e l i k e l y t o i n d i c a t e

t h a t a p o s i t i v e HIV t e s t r e s u l t w o u l d l e a d t o

j o b d i s c r i m i n a t i o n a n d l o s s o f e m p l o y m e n t

t h a n women f r o m t h e e v a l u a t i o n s t u d y

group ( P < . 0 5 ) .

D i s c u s s i o n

I n m a t t e r s o f k n o w l e d g e a b o u t H I V , t h e

women i n t h i s S o u t h A f r i c a n s t u d y were

A m e r i c a n J o u r n a l o f P u b l i c H e a l t h 6 3 9

TABLE 2 - I m p l i c a t i o n s o f H I V T e s t R e s u l t s a s P e r c e i v e d b y E v a l u a t i o n S t u d y

G r o u p ( B e f o r e a n d A f t e r C o u n s e l i n g ) a n d b y S e n s i t i z a t i o n C o n t r o l

G r o u p ( A f t e r C o u n s e l i n g ) o f A n t e n a t a l C l i n i c A t t e n d e r s : D u r b a n ,S o u t h A f r i c a


P r e c o u n s e l i n g P o s t c o u n s e l i n g C o n t r o l

( n = 5 6 ) ( n = 5 6 ) ( n = 5 6 )

B e n e f i t s o f b l o o d t e s tA s s u r a n c e o f H I V s t a t u s 5 9 * 3 6 * 3 6

D i s a d v a n t a g e s o f b l o o d t e s t

P r o g r e s s i o n t o d i s e a s e a n d d e a t h 2 0 2

N e g a t i v e t e s t r e s u l t = n o A I D S 1 3 7 1 3

I m p l i c a t i o n s f o r b e h a v i o r c h a n g eP o s i t i v e t e s t r e s u l t

I n t e n d t o r e d u c e p a r t n e r n u m b e r 1 0 0 9 8 1 0 0

I n t e n d t o u s e c o n d o m s 9 6 9 6 9 6

N e g a t i v e t e s t r e s u l tI n t e n d t o r e d u c e p a r t n e r n u m b e r 1 0 0 9 8 1 0 0

I n t e n d t o u s e c o n d o m s 1 0 0 9 8 1 0 0

S o c i a l i m p l i c a t i o n s o f a p o s i t i v e t e s t r e s u l tL o s s o f p a r t n e r 9 1 9 3 8 2

L o s s o f j o b 3 9 2 9 * 4 8 *J o b d i s c r i m i n a t i o n 2 9 1 6 * 3 6 *

L o s s o f f a m i l y s u p p o r t 1 6 1 6 1 3

* P < . 0 5 f o r d i f f e r e n c e s b e t w e e n m a r k e d g r o u p s .

TABLE 3 - P e r c e p t i o n s o f C o n s e n t G i v e n f o r P a r t i c i p a t i o n i n I n f o r m e d C o n s e n tS t u d y : E v a l u a t i o n S t u d y G r o u p v s S e n s i t i z a t i o n C o n t r o l G r o u p o fA n t e n a t a l C l i n i c A t t e n d e r s i n D u r b a n , S o u t h A f r i c a


S t u d y G r o u p C o n t r o l s

( n=

5 6 ) ( n=

5 6 )D i d y o u a g r e e t o h a v e a n H I V a n t i b o d y t e s t ? 8 8 9 3

D o y o u w a n t t o k n o w y o u r H I V t e s t r e s u l t ? 8 6 9 1

D i d y o u f e e l y o u w e r e c o m p e l l e d t o p a r t i c i p a t e i n t h e s t u d y ? 8 4 9 3

W i l l c a r e b e c o m p r o m i s e d i f y o u d o n o t p a r t i c i p a t e ? 3 2 2 3

H av i n g a g r ee d t o p a r t i c i p a t e i n t h e s t u d y , d o y o u t h i n k t h a ty o u h a v e t h e f r e e d o m t o q u i t t h e s t u d y a t a n y t i m e ? 9 3 8 8

W i l l t h e h o s p i t a l a l l o w y o u t o q u i t ? 2 0

A p r i l 1 9 9 8 , V o l . 8 8 , N o . 4

7/29/2019 AJPH.88.4



w e l l i n f o r m e d . A s t o t h e i m p l i c a t i o n s o f t e s t -

i n g p o s i t i v e , l a r g e p r o p o r t i o n s f o r e s a w d r a s -

t i c c o n s e q u e n c e s i n l o s s o f p a r t n e r s ; s u b s t a n -

t i a l l y s m a l l e r p r o p o r t i o n s f o r e s a w s u c h

c o n s e q u e n c e s i n r e g a r d t o j o b o r f a m i l y .

C o u n s e l i n g h a d m i n i m a l e f f e c t s o n t h e i rk n o w l e d g e a n d p e r c e p t i o n s a b o u t H I V . T h e

d r a s t i c a n d d i s t u r b i n g f i n d i n g s o f t h i s s m a l l

a n d s i m p l e s t u d y b e a r o n t h e n a t u r e o f

i n f o r m e d c o n s e n t .

W a s t h e C o n s e n t T r u l y I n f o r m e d ?

S i n c e , a t t h e o u t s e t , t h e women i n t h e

s t u d y w e r e a l r e a d y w e l l i n f o r m e d , c o u n s e l -

i n g c o u l d m a k e l i t t l e d i f f e r e n c e i n i m p r o v -i n g k n o w l e d g e . O t h e r l o c a l s t u d i e s f o u n d

s i m i l a r h i g h l e v e l s o f k n o w l e d g e . 7 - 9 F o r t h e

p u r p o s e s o f t h i s s t u d y , k n o w l e d g e o f t h e

m a i n i s s u e s i n t h e t r a n s m i s s i o n a n d p r e v e n -t i o n o f HIV c a n b e c o n s i d e r e d a d e q u a t e .

W a s t h e C o n s e n t T r u l y V o l u n t a r y ?

T h e a c c e p t a n c e r a t e f o r HIV t e s t i n g

w a s h i g h . A l t h o u g h women w e r e r o u t i n e l y

a s s u r e d t h a t t h e i r p a r t i c i p a t i o n i n t h e s t u d yw a s e n t i r e l y v o l u n t a r y , 88% f e l t c o m p e l l e d

t o p a r t i c i p a t e . T h i s c o n t r a s t s w i t h t h e f i n d i n gt h a t 88% o f t h o s e who a g r e e d t o t e s t i n g

w a n t e d t o k n o w t h e i r HIV s t a t u s , s u g g e s t i n gt h a t v o l u n t e e r s s a w v a l u e i n t h e r e s u l t . I n

o t h e r c o u n t r i e s , s u c h a s i n E n g l a n d , m a n y

women w h oa t t e n d e d

a n t e n a t a l c l i n i c s a n d

a g r e e d t o t h e HIV t e s t a l s o d i d n o t w a n t t o

k n o w t h e r e s u l t . M i l l e r e t a l . ' 0 o f f e r e d v o l u n -

t a r y t e s t i n g t o 4 9 2 9 w o m e n ; 45% d i d n o t

w i s h t o k n o w t h e r e s u l t . I n L o n d o n a n t e n a t a l

c l i n i c s , o n l y 1 2 % o f H I V - p o s i t i v e w omen

h a v e b e e n i d e n t i f i e d b y n a m e d t e s t i n g . " IT w e n t y - e i g h t p e r c e n t o f t h e women i n

o u r s t u d y p e r c e i v e d t h e r e s e a r c h t o b e i n t e -

g r a l w i t h s e r v i c e a t t h e h o s p i t a l a n d a g r e e dt o t h e HIV t e s t b e c a u s e t h e y t h o u g h t t h a t

r e f u s a l w o u l d c o m p r o m i s e t h e i r c a r e . T h i s

s u b t l e c o e r c i v e e l e m e n t m a y s t e m f r o m t h e

s o c i a l c o n t e x t o f a h o s p i t a l w h e r e t h e h e a l t hp r o f e s s i o n a l s a r e h e l d i n h i g h r e g a r d . T h i s

p e r c e p t i o n o f p o t e n t i a l l y c o m p r o m i s e d

q u a l i t y o f c a r e i s r e i n f o r c e d b y t h e p e r c e p -t i o n t h a t t h e h o s p i t a l w o u l d n o t a l l o w t h e m

t o q u i t t h e s t u d y e v e n t h o u g h t h e y k n e w

t h e y h a d t h e f r e e d o m t o d o s o . A q u a l i t a t i v es t u d y c o u l d a d d d e e p e r u n d e r s t a n d i n g o f

t h e s e p e r c e p t i o n s .

C o n c l u s i o n

T h i s m e d i c a l s e r v i c e s e t t i n g , a n d p e r -

h a p s p a r t i c u l a r l y p u b l i c c a r e , w h e r e t h e

p a t i e n t h a s l i t t l e r e c o u r s e t o a l t e r n a t i v e s ,

i n f l u e n c e d d e c i s i o n s t o p a r t i c i p a t e i n ar e s e a r c h p r o j e c t . I n f o r n e d c o n s e n t s o u g h tu n d e r s u c h c o n d i t i o n s m a y b e l e s s t h a n v o l -

u n t a r y . F o r t h e p a t i e n t s , a n o v e r r i d i n g c o n -

c e r n i s t o r e c e i v e c a r e a n d a t t e n t i o n f o r t h ep r o b l e m s t h a t b r o u g h t t h e m t h e r e i n t h e f i r s t

p l a c e . I n h o s p i t a l - b a s e d r e s e a r c h , many

p a t i e n t s p e r c e i v e t h a t t h e h o s p i t a l s t a f f

e x p e c t t h e m t o p a r t i c i p a t e i n t h e s t u d i e s ; t h i s

p e r c e p t i o n s e e m s t o h a v e a d d e d a s u b t l e e l e -

m e n t o f c o e r c i o n t o o s t e n s i b l y v o l u n t a r yc o n s e n t . T h i s e l e m e n t o f c o e r c i o n m a y n o tb e u n i q u e t o t h i s s t u d y n o r t o S o u t h A f r i c a .I t c o u l d w e l l a p p l y b r o a d l y , i n b o t h d e v e l o p -i n g a n d d e v el o p e d c o u n t r i e s , t o s t u d i e su n d e r t a k e n i n s e t t i n g s w h e r e s e r v i c e s a r e

s o u g h t b y t h e p o o r a n d d i s a d v a n t a g e d .A s H e n r y S i g e r i s t a n d T a l c o t t P a r s o n s

d e s c r i b e d m a n y d e c a d e s a g o , p a t i e n t s r e l i n -

q u i s h a u t o n o m y t o p r o f e s s i o n a l a u t h o r i t y i n

t h e e x p e c t a t i o n o f c o m p e t e n c e . 1 2 - 1 5

I n f o r m e d c o n s e n t i s o n e o f t h e s a f e g u a r d st h a t p r o v i d e p r o t e c t i o n a g a i n s t e x p l o i t a t i o n

w h e n a u t o n o m y i s r e l i n q u i s h e d . I t i s t h e r e -

f o r e i m p o r t a n t t h a t c o n s e n t b e t r u l yi n f o r m e d a n d t r u l y v o l u n t a r y .

T h e s e a d m i t t e d l y l i m i t e d d a t a p r o v i d ee m p i r i c e v i d e n c e t h a t s u b t l e a n d u n e x -

p e c t e d e l e m e n t s o f c o e r c i o n c a n r e s i d e i n

t h e p e r c e p t i o n s ( r e a l o r i m a g i n e d ) h e l d b y

p a t i e n t s b e i n g r e c r u i t e d i n t o a r e s e a r c h p r o j -e c t i n a m e d i c a l c a r e s e t t i n g . R e p l i c a t i o n s t o

t e s t t h e s e r e s u l t s a r e c a l l e d f o r . A l s o , p r e -v e n t i v e m e a s u r e s n e e d t o b e c o n s i d e r e d .T h e p r e r e c r u i t m e n t c o u n s e l i n g a n d p a t i e n ti n f o r m a t i o n s h e e t f o r r e s e a r c h c o n d u c t e d o n

p a t i e n t s s e e k i n g m e d i c a l c a r e c o u l d i n c l u d e

a s t a t e m e n t e x p l i c i t l y s t a t i n g t h a t n o n -

p a r t i c i p a t i o n i n t h e r e s e a r c h p r o j e c t w i l l i n

n o w a y c o m p r o m i s e t h e c a r e p r o v i d e d a t

t h e i n s t i t u t i o n . C o u n s e l o r s , c a r e g i v e r s , a n d

r e s e a r c h e r s c o u l d b e a l e r t e d t o t h e p o t e n t i a l

p r o b l e m s a n d s e n s i t i z e d t o t h e m . E t h i c i s t sa n d i n s t i t u t i o n a l r e v i e w b o a r d s s h o u l d c e r -

t a i n l y e x p l o r e t h e i s s u e f u r t h e r . L ]

A c k n o w l e d g e m e n t sWe t h a n k Ms E . G o u w s a n d Ms S . S e w a m b a r f o r

a s s i s t a n c e w i t h t h e s t a t i s t i c a l a n a l y s i s , Ms Z . G w a -

m a n d a f o r t h e a d m i n i s t r a t i o n o f t h e q u e s t i o n n a i r e s ,a n d D r Z . S t e i n a n d M s H . F o u r i e f o r t h e i r v a l u a b l e

a s s i s t a n c e w i t h t h i s p r o j e c t . T h i s s t u d y w a s f u n d e d

b y t h e S o u t h A f r i c a n M e d i c a l R e s e a r c h C o u n c i l a n d

F o g a r t y I n t e r n a t i o n a l C e n t r e G r a n t T W O - 0 2 3 1 .

R e f e r e n c e s1 . C o u n c i l f o r I n t e r n a t i o n a l O r g a n i s a t i o n s o f

M e d i c a l S c i e n c e s . I n t e r n a t i o n a l E t h i c a l

G u i d e l i n e s f o r B i o m e d i c a l R e s e a r c h I n v o l v i n g

Human S u b j e c t s . G e n e v a , S w i t z e r l a n d : C o u n -

c i l f o r I n t e r n a t i o n a l O r g a n i s a t i o n s o f M e d i c a lS c i e n c e s ; 1 9 9 3 .

2 . D o n d e r o T J , C u r r a n J W . S e r o s u r v e i l l a n c e o f

h u m a n i m m u n o d e f i c i e n c y v i r u s i n f e c t i o n . A m

J P u b l i c H e a l t h . 1 9 9 1 ; 8 1 : 5 6 1 - 5 6 2 .3 . W o r l d H e a l t h O r g a n i z a t i o n . G u i d e l i n e s f o r

C o u n s e l l i n g a b o u t HIV I n f e c t i o n a n d D i s e a s e .

WHO AIDS S e r i e s 8 . G e n e v a , S w i t z e r l a n d :

W o r l d H e a l t h O r g a n i z a t i o n ; 1 9 9 0 .

4 . I j s s e l m u i d e n C B . R e s e a r c h a n d i n f o r m e d c o n -

s e n t i n A f r i c a - a n o t h e r l o o k . N E n g l J M e d .

1 9 9 5 ; 3 2 6 : 8 3 0 - 8 3 3 .

5 . B e a u c h a m p T L , C h i l d r e s s J F , e d s . P r i n c i p l e s

o f B i o m e d i c a l E t h i c s . 2 n d e d . O x f o r d , E n g -

l a n d : O x f o r d U n i v e r s i t y P r e s s ; 1 9 8 3 : 3 3 8 - 3 4 3 .

6 . B o b a t R A , C o o v a d i a HM , W i n d s o r I M . S o m ee a r l y o b s e r v a t i o n s o n HIV i n f e c t i o n i n c h i l -

d r e n i n K i n g E d w a r d V I I I H o s p i t a l , D u r b a n .

S A f r Med J . 1 9 9 0 ; 7 8 : 5 2 4 - 5 2 7 .7 . B l e c h e r M S , S t e i n b e r g M , P i c k W, H e n n i n k

M , D u r c a n N . A I D S - k n o w l e d g e , a t t i t u d e s ,

a n d p r a c t i c e s a m o n g STD c l i n i c a t t e n d e r s i n

t h e C a p e P e n i n s u l a . S A f r Med J . 1 9 9 5 ;

8 5 ( 1 2 ) : 1 2 8 1 - 1 2 8 6 .8 . W i l s o n D , M e h r y a r A . T h e r o l e o f AIDS

k n o w l e d g e , a t t i t u d e s , b e l i e f s , a n d p r a c t i c e s

r e s e a r c h i n s u b - S a h a r a n A f r i c a . A I D S . 1 9 9 1 ;

5 ( s u p p l 1 ) : S 1 7 7 - S 1 8 1 .9 . G o v e n d e r V , B h a n a R , P i l l a y A , P a n c h i a R ,

P a d a y a c h e e G N , d e B e e r M . P e r c e p t i o n s a n d

k n o w l e d g e a b o u t AIDS a m o n g f a m i l y p l a n -n i n g c l i n i c a t t e n d e r s i n J o h a n n e s b u r g . S A f rM e d J . 1 9 9 2 ; 8 1 ( 2 ) : 7 1 - 7 4 .

1 0 . M i l l e r E , M i l l e r C L , K i l l i c k S R , C r a s k e J ,

W a i g h t P A . V o l u n t a r y a n t e n a t a l HIV t e s t -

i n g - r e s u l t s o f a p i l o t s t u d y . C DR ( L o n d E n g l

R e v ) . 1 9 9 1 ; 1 ( 1 3 ) : 1 4 7 - 1 4 8 .1 1 . C h r y s t i e I L , W o l f e C D , K e n n ed y J , Z a n d e r L ,

T i l z e y A , B a n a t v a l a J E . V o l u n t a r y , n a m e d t e s t -

i n g f o r HI V i n a c o m m u n i t y - b a s e d a n t e n a t a l

c l i n i c : a p i l o t s t u d y . B M J . 1 9 9 5 ; 3 1 1 ( 7 0 1 0 ) :9 2 8 - 9 3 1 .

1 2 . S i g e r i s t H E. D i e s o n d e r s t e l l i n g d e s K r a n k e n .

K y k l o s . 1 9 2 9 ; 2 : 1 1 - 2 0 . R e p r i n t e d a n d t r a n s -

l a t e d a s : T h e s p e c i a l p o s i t i o n o f t h e s i c k . I n :

R o e m e r M I , e d . T h e S o c i o l o g y o f M e d i c i n e .1 9 6 0 .

1 3 . P a r s o n s T . T h e S o c i a l S y s t e m . G l e n c o e , I l l .

1 9 5 1 .1 4 . K i r b y M D . I n f o r m e d c o n s e n t : w h a t d o e s i t

m e a n ? JMed E t h i c s . 1 9 8 3 ; 9 : 6 9 - 7 5 .1 5 . B a r r y M. E t h i c a l c o n s i d e r a t i o n s o f human

i n v e s t i g a t i o n i n d e v e l o p i n g c o u n t r i e s : t h e

AIDS d i l e m m a . N E n g l J M e d . 1 9 8 8 ; 3 1 9 ( 1 6 ) :1 0 8 3 - 1 0 8 5 .

6 4 0 A m e r i c a n J o u r n a l o f P u b l i c H e a l t h A p r i l 1 9 9 8 , V o l . 8 8 , N o . 4

ajph.88.4

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